Rapport Faire vivre droits des patients

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BILAN ET PROPOSITIONS DE RÉFORMES
DE LA LOI DU 4 MARS 2002
RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET À LA QUALITE
DU SYSTEME DE SANTÉ
Rapport remis à M. le Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé
Le 24 février 2011
Présenté par
Alain-Michel CERETTI
Conseiller Santé auprès du Médiateur de la République
Laure ALBERTINI
Responsable du Pôle Démocratie Sanitaire
Agence régionale de Santé d’Île de France

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Remerciements
Un grand merci à tous ceux qui nous ont aidés à l’écriture et à l’élaboration de ce rapport, tout
particulièrement à M. Grégory VIAL, Mlle Anne-Laure DEFRENNES, tous deux élèves à
l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique et à M. Jean-Luc PLAVIS, Chargé de mission
auprès du CISS Île de France.
Une reconnaissance particulière à Mme Magali EYMERY, inspecteur en sécurité et sûreté
biologiques et diplômée d’un master droit de la santé et éthique, d’avoir, dans un moment
difficile, mis à la disposition de la mission, son temps, ses compétences et ses talents. Et un merci
particulier à Mme Fabienne BARTOLI, Directrice par intérim de l’Agence Française de Sécurité
Sanitaire des Produits de Santé qui a accepté de détacher Magali EYMERY auprès de la mission.
Et un merci particulier à M. Didier TABUTEAU pour ses précieux conseils.

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« Notre santé est chose bien trop importante
Pour la laisser aux seuls médecins »
Voltaire

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PLAN
I NTRODUCTION
I. U NE LARGE COUVERTURE JURIDIQUE EN MATIERE DES DROITS DES
PATIENTS …
1. L ES DROITS INDIVIDUELS
1.1. Le patient est un citoyen placé en situation d’usager du service public de la santé
1.1.1. Egalité d’accès à des soins de qualité
1.1.1.1. Discrimination et refus de soins (égalité devant le SP)
1.1.1.2. Qualité et sécurité sanitaire (mutabilité et continuité du SP)
1.1.2. Liberté de choix
1.1.3. Liberté d’aller et venir au sein de l’établissement
1.1.4. Droit d’exercer un culte dans le respect de la laïcité
1.1.5. Droit à l’instruction et au suivi scolaire
1.1.6. Droit de communiquer
1.2. Le patient dispose d’une information claire et loyale sur sa santé et sur les coûts des soins
1.2.1. Le droit à l’information des patients
1.2.2. Information a posteriori sur les risques nouveaux
1.3. Le patient a un accès direct aux informations relatives à sa santé (dossier médical)
1.3.1 Des supports d’informations actuels divers
1.3.2 Vers le dossier médical personnel ?
1.3.3 Les modalités d’accès aux informations de santé
1.3.3.1 Un accès élargi à toutes informations relatives à la santé
1.3.3.2 Les différents demandeurs
1.3.3.3 La procédure d’accès
1.4. Le patient est acteur de sa santé
1.4.1. Différents types de consentement de la personne en état de s’exprimer
1.4.2. La recherche de la volonté de la personne hors d’état d’exprimer son consentement
1.4.2.1. Les directives anticipées
1.4.2.2. La personne de confiance

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1.5. Droit au respect de sa dignité
1.5.1. Droit à la prise en charge de la douleur
1.5.2. Droit à l’accompagnement de la fin de vie (soins palliatifs)
1.6. Droit au respect de la vie privée
1.6.1. Respect de l’intimité
1.6.2. Confidentialité et hébergement des données médicales
1.7 Responsabilité des usagers du système de santé
2. L ES DROITS COLLECTIFS DES PATIENTS ET DES USAGERS DU SYSTEME DE SANTE
2.1. La procédure et les conditions d’agrément des associations d’usagers
2.2. Les droits conférés par l’obtention de l’agrément
2.2.1. Le droit de siéger dans les instances des établissements de santé publics et privés et
dans les organismes de santé publique
2.2.1.1. Le statut et les garanties des représentants d’associations agréées
2.2.1.2. Les instances dans lesquelles siègent des représentants des patients
2.2.2. Le pouvoir des associations d’agir en justice pour défendre les patients
2.2.3. La protection des droits des usagers au sein des CRUQPC
2.2.3.1. Origine
2.2.3.2. Missions
2.2.3.3. Composition
2.2.3.4. Fonctionnement
3. L E DROIT A L ’ INDEMNISATION : CREATION D ’ UN DISPOSITIF INNOVANT DE
REPARATION DES ACCIDENTS MEDICAUX SANS FAUTE
3.1. Le traitement non contentieux des accidents médicaux trouve son origine dans une réelle
volonté des pouvoirs publics
3.1.1 Les évolutions jurisprudentielles du régime juridique de la responsabilité médicale
3.1.1.1 Des règles jurisprudentielles, évolutives et hétérogènes régissant la responsabilité
médicale
3.1.1.1.1. En secteur hospitalier
3.1.1.1.2. En médecine libérale
3.1.1.2 L’indemnisation contentieuse des victimes d’hépatite C d’origine transfusionnelle