Le journal du Noyau

Tr i m e s T r i e l : a v r i l , m a i , j u i n 2016
ed. re s p : m. m i n e T . 6 a l l é e d e Cl e r l a n d e 1340 OT T i g n i e s —Bu r e a u d e d é p ô T : 6180 CO u r C e l l e s —a g r é m e n T p 605070
Le journal du Noyau
Le s é t a t s
a L t é r é s d e L a c o n s c i e n c e
So m m a i r e
Glossaire de l’éveil de coma•
L’importance d’un diagnostic correct•
Une filière de soins adaptée elle aussi •
tombée dans le coma ?
Témoignages •
Un nouveau Centre Ressources •
cérébrolésion en Région wallonne
Agenda•
p.3
p.5
p.8
p.10
p.16
p.21
Avril 2016
ASSOCIATION DE PERSONNES ET DE FAMILLES DE PERSONNES
TRAUMATISÉES CRÂNIENNES OU CÉRÉBROLÉSÉES
M
u
r
i
e
l
A
l
e
x
a
n
d
r
e

Chers membres et sympathisants,
Pâques est déjà derrière nous et nous espérons les
premiers rayons de soleil et le réveil de la nature.
L’équipe du Noyau est prête à continuer à défendre la
cause des personnes cérébrolésées. Nous constatons
que depuis quelques années, cela bouge lentement
mais sûrement. Un centre Ressources vient de s’ouvrir
à Gembloux pour aider les personnes en quête de
renseignements, d’aide et de soutien.
Nous vous attendons nombreux au traditionnel barbecue
du Noyau, moment de convivialité et de partage entre les
familles.
Merci à tous ceux qui ont versé leur cotisation et Merci
à ceux qui vont le faire. Votre participation aux
activités organisées est également un
précieux soutien qui nous conforte
dans notre volonté de poursuivre
la lutte en faveur d’une meilleure
qualité de vie des personnes
cérébrolésées.
Amicalement,
Muriel et Le Noyau
ÉDITO

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l e s é t a t s a l t é r é s d e l a c o n s c i e n c e - le j o u r n a l d u no y a u - av r i l 2016
Le g L o s s a i r e d e L’é v e i L d e c o m a
COMA
La définition clinique du coma est un état
dans lequel le patient n’est pas réveillable
et n’a, par conséquent, aucune conscience
de lui ou de son environnement. Ses yeux
sont fermés en permanence. Il répond
parfois à la douleur.
La prudence est néanmoins de mise,
car certains patients affirment avoir des
souvenirs de cette période. Si l’on a des
souvenirs, peut-on vraiment affirmer que
l’on n’a aucune conscience ?
Contrairement aux idées reçues, la période
de coma s’étend rarement au-delà de 4
semaines. Le patient qui sort du coma
a différentes issues : la mort cérébrale,
l’état d’éveil non-répondant, l’état de
conscience minimale ou la récupération
(avec ou sans séquelles).
On parlera de commotion si la période de
perte de connaissance est inférieure à une
heure.
ÉTAT D’ÉVEIL NON
RÉPONDANT
Dans le syndrome d’éveil non
répondant, le patient montre des
phases de veille et de sommeil.
Il ouvre les yeux et peut même
effectuer des mouvements
oculaires, mais de la même
manière que les réactions et
les mouvements du patient, ce
ne sont que réflexes. Aucune
interaction ni communication
n’est possible ; il ne parle pas.
Le syndrome d’éveil non
répondant, est ce qu’on appelle
couramment, l’état végétatif.
Les chances de récupération
s’affaiblissent fortement
lorsque 12 mois après un
traumatisme crânien le patient
est encore en état d’éveil non
répondant. Son état est alors
qualifié de permanent. Si la
lésion cérébrale est due à une
cause non traumatique, cet
état d’éveil non répondant est
déclaré permanent après 3 mois
seulement.
ÉTAT DE CONSCIENCE
MINIMALE OU ÉTAT PAUCI-
RELATIONNEL
Comme son nom l’indique, des bribes de
consciences peuvent être observées.
Il existe une sous-catégorisation de l’état
de conscience minimale (ECM). On le divise désormais en état de conscience
minimale « - » et « + ». Dans le premier cas, les mouvements ne sont plus
apparentés à des réflexes, comme c’est le cas pour les personnes en syndrome
d’éveil non répondant. Ces patients vont par exemple suivre une personne du
regard, lui sourire, pleurer. Mais ils ne répondront pas à la commande comme
vont le faire les patients en ECM « + ». Elles sont capables de spécifiquement
suivre un objet du regard, de serrer le poing ou de cligner des yeux, si on leur
demande. Une communication est possible même si elle reste compliquée.
Toute personne ayant traversé une période de coma et ayant retrouvé une
activité fonctionnelle est passé par ces 4 stades : coma, syndrome d’éveil non
répondant, état de conscience minimale, récupération fonctionnelle. Parfois, la
récupération est très rapide et le passage d’un stade à l’autre ne peut pas être
observé.
La conscience

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l e s é t a t s a l t é r é s d e l a c o n s c i e n c e - le j o u r n a l d u no y a u - av r i l 2016
DES STADES PAR LESQUELS TOUT LE
MONDE PASSE
Toute personne ayant subi une période
de coma et ayant retrouvé une activité
fonctionnelle est passé par tous ces stades :
coma, état d’éveil non répondant, état
de conscience minimale, récupération
fonctionnelle. Mais parfois, la récupération
est très rapide et ne permet pas d’acter
le passage d’un état vers un autre.
ECHELLE DE GLASGOW
C’est l’échelle de graduation de la
conscience. Cette échelle va de 3 à
15 points. 3 indique que la personne
est dans un coma profond ; 15 qu’elle
est pleinement consciente. Cette échelle
répond aux critères suivants : ouverture des
yeux, réponse verbale et réponse motrice, en
leur attribuant un score en fonction de la réponse.
Elle est souvent utilisée pour évaluer le niveau de
conscience d’un patient ayant subi un traumatisme
crânien qui arrive aux urgences.
LOCKED IN SYNDROME
Le locked-in syndrome se traduit en français par les termes “syndrome de
verrouillage”. Cela veut dire qu’une personne est physiquement enfermée
dans son corps ; elle est complètement paralysée, suite à une lésion du tronc
cérébral, mais elle est cependant parfaitement consciente. Le plus souvent, leur
seul moyen de communication est un mouvement de la paupière. Dans certains
cas, les paupières sont elles aussi paralysées.
Echelle de
Glasgow
1 pt 2 pts 3 pts 4 pts 5 pts 6 pts
Ouverture
des yeux
Nulle Suite à un stimu-
lus douloureux
Au bruit de manière
spontanée
Réponse verbale Nulle Incompréhen-
sible
Incohérente Confuse Cohérente
Réponse motrice Nulle Extension
à la douleur
Flexion à la
douleur
Inadaptée Localise la
douleur
Répond aux
ordres
D
a
n
y
B
astin

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l e s é t a t s a l t é r é s d e l a c o n s c i e n c e - le j o u r n a l d u no y a u - av r i l 2016
Le s é t a t s a L t é r é s d e L a
c o n s c i e n c e : d e L’i m p o r t a n c e
d’u n d i a g n o s t i c c o r r e c t
Toute personne couchée dans un lit et étant dans l’incapacité de communiquer
n’est pas forcément dans le coma. C’est pourtant comme ça que par convenance
ou par facilité on appelle ce type d’état. La réalité est beaucoup plus complexe et
c’est que tentent de continuer à démontrer le Pr Steven Laureys et son équipe du
Coma Science group, au CHU de Liège. Mais ils veulent aussi attirer l’attention sur
l’importance de poser le bon diagnostic.
Chaque année, 150 nouveaux patients quittent les soins intensifs sans capacité
de communication, ils ne sont pourtant pas dans le coma. Ils sont en état d’éveil
non-répondant ou de conscience minimale. De ceux-là, seulement la moitié des
traumatisés crâniens vont « récupérer ». C’est-à-dire qu’ils vont, dans une certaine
mesure, retrouver des capacités cognitives significatives. Ce pourcentage est moindre
pour les personnes ayant souffert d’un AVC. Si les causes de l’accident cérébral
jouent (cause traumatique vs. non traumatique) d’autres caractéristiques entrent
ligne de compte lors de cette récupération. L’âge des personnes, ainsi que le temps
qu’elles auront passé dans cet état altéré de conscience ont un rôle important
dans les séquelles.
La sortie du coma et les états
de conscience qu’elle provoque sont ainsi
catégorisés en état d’éveil non répondant
et état de conscience minimale. D’un côté
ce sont des personnes qui montrent des
périodes de veille et de sommeil, qui
ouvrent les yeux, mais dont tous les
mouvements sont des réflexes. C’est
ce qu’on appelait habituellement
l’état végétatif. De l’autre côté, les
patients se trouvent dans un état dans
lequel leurs mouvements ne sont plus
réflexes et une certaine communication
est même possible, même si elle reste
très compliquée. Rien, que ce soit les
gestes ou la communication, n’est vraiment
fonctionnel.
Les distinctions qui existent, et qui ont été officiellement reconnues, peuvent être
compliquées à comprendre pour un public non averti. Elles sont parfois tout autant
La conscience
F
a
b
i
e
n
n
e
T
e
r
w
a
g
n
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