Journal d`Epsilon

Réseau Epsilon - 195 avenue du Général Leclerc - 78220 Viroflay
01 30 24 28 56 – [e-mail] - www.reseau-epsilon.fr
Peut-on faire l’économie de l’innovation ?
L’histoire des réseaux de santé est jeune, leur réelle émergence dans le paysage sanitaire
date en effet de la fin des années 90 début 2000. Ils ne cessent depuis de se développer, les
professionnels de santé se réjouissant de ce nouvel outil innovant qui crée enfin du lien dans
l’univers réputé cloisonné de la santé.
Le développement des réseaux ne s’est pas réalisé sans mal, certains ont dû abandonner leur
projet face à d’insurmontables obstacles, d’autres comme Epsilon ont connu des périodes de crise
avant de parvenir à relancer une dynamique.
Jusqu’à aujourd’hui, cette dynamique de développement semblait soutenue par les pouvoirs publics
qui augmentaient régulièrement les budgets alloués au développement des réseaux.
Hélas, début septembre 2006, cet essor a connu un grave coup d’arrêt quand le Ministère de la
Santé a décidé d’amputer le budget national de développement des réseaux de 20%.
Epsilon a réagi rapidement en fournissant les données budgétaires
demandées par nos financeurs (URCAM-ARH). En fonction de ces
données, l’URCAM-ARH nous a alloué une somme qui nous permet de
terminer l’année sans encombre. Un autre courrier nous a informés
que les budgets prévus pour 2007 ne seraient pas remis en cause.
Epsilon devrait donc pouvoir continuer à fonctionner, ce qui ne nous
empêche pas de nous interroger sur l’avenir des réseaux.
Certes notre pays doit réaliser des économies, pour autant celles-ci
doivent elles se réaliser au sacrifice de l’innovation?
Dr Gilles BEGHIN - Président de l’association Epsilon
Sommaire
1 Peut-on faire l’économie de l’innovation ?
2-3 Annoncer un mauvaise nouvelle
4 La vie du réseau
1
Directeur de la publication
Gilles BEGHIN
Rédacteur en chef
Sylvain FERNANDEZ-CURIEL
Équipe de rédaction
Karima AMAZIT
Inès De CASSIN
Laurent DEGRAVE
Marie GOURMEL
Chantal MERLAUD
Anne NAUTIN
Séverine TANCHOU
Novembre 2006 — N°14
Réseau de coordination à domicile
Le journal
Soins palliatifs Soins de support

Douleur morale
La douleur morale est toujours au
premier plan de l’annonce d’une mauvaise
nouvelle pour le patient. Elle affaiblit
provisoirement l’élan vital de la personne, ce
qui bloque la pensée. Le patient s’en trouve
sidéré et ne peut pas assimiler toutes les
informations que le praticien lui donne. Il
est vraiment indispensable de prendre en
compte cette donnée pour, dans un premier
temps, fournir aux patients des
informations simples et claires. D’autres
rencontres sont ensuite nécessaires pour
expliquer plus en profondeur.
Cette douleur morale véhicule chez la
personne un sentiment de rupture dans son
existence ; elle renvoie à cette peur de ne
plus exister, de perdre tous ses repères. La
douleur morale persiste tant que le patient
ne trouve pas les moyens de se penser
autrement que « comme avant la maladie» ;
elle peut à ce moment éventuellement
développer chez le patient des troubles
psychopathologiques.
Il est donc important d’être très attentif et
de pouvoir accueillir les réactions du patient
dès les premiers instants du traumatisme de
l’annonce. Le travail des soignants est
d’aider le patient à surmonter cette douleur.
C’est seulement à ce moment là qu’il pourra
être plus disponible et accepter les
propositions de traitement et créer ainsi
une véritable alliance thérapeutique avec le
médecin et l’équipe soignante.
Il convient d’accompagner le patient, il doit
parvenir à faire des compromis avec une
réalité, la maladie, dont il ne veut pas et
dont il n’avait absolument
p a s i m a g i n é l e s
conséquences. Le patient
peut être accompagné
dans le travail de deuil de
sa vie antérieure, celle
d’AVANT la maladie. Ce
deuil va lui permettre de
se reconstruire, afin d’affronter les
épreuves de sa vie AVEC la maladie.
Ecoute
L’accueil de la douleur morale est le
travail de tous les soignants ; il n’est pas
l’exclusivité des psychologues. Il passe par
l’ECOUTE. Cette écoute en relation d’aide
est avant tout une question de disponibilité
psychique.
Il est important que le patient comprenne
que l’on a entendu sa souffrance.
La douleur morale pourra ainsi se
transformer, se sublimer. Toute l’énergie
jusque là mobilisée sur la perte peut trouver
d’autres buts, d’autres objectifs :
l’adaptation à une nouvelle vie. Le soignant
par son écoute peut permettre au patient de
mobiliser des ressources qu’il ne soupçonnait
même pas.
Tout le monde s’accorde à dire que c’est au
médecin d’annoncer le diagnostic ou de façon
plus générale la mauvaise nouvelle au patient.
C’est une tâche extrêmement complexe qui
bien souvent génère beaucoup d’anxiété. Il
est donc important que le médecin s’y
prépare au mieux afin que cette annonce,
dont l’impact va bouleverser le patient, sa
vie et son entourage, soit atténuée de son
potentiel de violence destructrice.
Cinq étapes pour une annonce
Tout d’abord le médecin doit tenter
de maîtriser l’environnement
. Il doit
s’assurer du confort du patient. Le choix de
l’endroit est important. Il est absolument
nécessaire de ne pas être dérangé pendant
l’entretien. Dans le cadre d’une
hospitalisation, il faut évidemment proscrire
toute annonce dans un couloir ! Si le patient
peut se déplacer il est approprié de trouver
un endroit calme. Le bureau du praticien est
idéal. Si le patient n’est pas seul (à son
domicile,au cabinet du médecin ou dans sa
chambre à l’hôpital) il faut s’assurer du lien
qui existe entre lui et la tierce personne ; et
2

3
bien sûr demander au patient s’il préfère
avoir un entretien en tête à tête…On peut
toujours trouver un autre moment si
nécessaire. Inversement, si le patient est
seul, il convient de lui demander s’il souhaite
être accompagné.
Dans la deuxième étape le médecin essaie de
faire l’inventaire de ce que sait déjà le
patient :
que sait-il de sa maladie? Que sait-
il de l’impact de sa maladie sur l’avenir ? Le
médecin peut s’aider de questions telles que:
« Que pensez vous de cette boule ? » « Que
vous a dit le chirurgien ? » « Etes vous
inquiet par ce symptôme ? » « Avez vous
envisagé que cela puisse être grave ? ».
La troisième étape du protocole permet
d’appréhender ce que le patient veut
savoir.
Il faut absolument respecter la
légitimité de ne pas vouloir savoir. Une
question comme « voulez vous que je vous
explique tous les détails de votre maladie ou
voulez vous que l’on parle uniquement des
traitements ? » peut aider le médecin dans
cette étape.
La quatrième étape consiste à communiquer
l’information au patient
. Cela mobilise de
réelles qualités pédagogiques. Il est
important d’utiliser des mots simples,
d’éviter de se retrancher derrière un
vocabulaire très spécifique et hermétique. Il
est important de reformuler ; de faire des
synthèses et surtout de demander au
patient ce qu’il comprend de l’information
qu’on lui donne. Il ne faut pas oublier que
l’annonce d’un diagnostic grave sidère la
pensée et que bien souvent les patients
n’entendent pas ce que le médecin explique.
Il faut y aller lentement et dire au patient
qu’on aura l’occasion d’en reparler ou de
revenir sur des points compliqués.
La dernière étape correspond à l’accueil des
réactions du patient.
Il est important de
laisser le patient exprimer sa colère, ses
angoisses, ses peurs. De réelles qualités
d’emphatie sont nécessaires. Le médecin doit
aider le patient à mettre des mots sur ce
qu’il éprouve. Dans certaines situations, le
patient va projeter de l’agressivité sur le
professionnel. Le médecin doit alors prendre
de la distance, ne pas se sentir menacé par
ces attaques, cette agressivité qui se
retourne contre lui. Il est important de
garder à l’esprit que cela résulte d’un
mécanisme de défense de la part du patient.
Le médecin doit s’évertuer à ne pas
retourner cette agressivité contre le
patient. Une attitude contenante et des
réponses bienveillantes vont permettre de
ne pas briser le lien thérapeutique.
La toute dernière étape de l’entretien aura
pour objectif de restructurer l’avenir du
patient
. Le médecin va tenter, avec l’aide du
patient, de hiérarchiser les préoccupations.
Le médecin va distinguer les problèmes
irréversibles des problèmes solubles. Il va
définir les priorités. Il va proposer une
stratégie d’avenir : quels traitements
curatifs ou symptomatiques ? Il va proposer
aussi d’autres personnes ressources. Enfin,
l’entretien se terminera par la prise d’un
prochain rendez-vous afin de reprendre le
contenu de cet entretien.
Spiritualité et fin de vie
En avril dernier, le docteur Claude Rougeron
est venu présenter ses travaux autour de la
spiritualité en fin de vie, lors d’une soirée de
formation qui avait retenu l’attention d’un
auditoire nombreux. Pour approfondir vos
réflexions dans le domaine, vous pouvez
assister à des sessions d'éthique bio-
médicale animées par le Docteur Claude
Rougeron (Médecin généraliste, directeur du
département de médecine générale de la
faculté Paris Ouest, Docteur en éthique
médicale) et Mme Mireille Leduc
(enseignante-chercheur, théologienne)
organisées au Foyer de La Part Dieu à Poissy.
Programme (les sessions commencent à 9h30
et se terminent à 18h):
9 décembre 2006 : Les besoins spirituels
racontés par les malades : la grâce de
l'écoute
13 janvier 2007 : Le pardon : un soin spirituel
17 mars 2007 : Le don de la vie face à
l'euthanasie, quel sens ?
Renseignements :
www.foyer-la-part-dieu-poissy.com

4
La RESPALIF resplendit
Le 5 octobre 2006 s’est tenu le premier
colloque de la fédération des réseaux de soins
palliatifs d’Ile-de-France (RESPALIF).
Monsieur Philippe BAS (photo ci-dessus),
Ministre délégué à la Sécurité sociale, aux
personnes âgées, aux personnes handicapées
et à la famille, a ouvert cette journée en
rassurant les réseaux sur la volonté du
gouvernement de continuer à les soutenir, en
dépit des restrictions budgétaires annoncées
au mois de septembre (lire l’édito).
Les 280 participants ont ensuite
attentivement suivi les interventions de la
matinée, qui visaient à présenter la place des
réseaux de soins palliatifs franciliens dans le
paysage sanitaire, et les tables rondes de
l’après-midi, qui donnaient la parole aux
acteurs des réseaux (professionnels de santé
libéraux et hospitaliers, bénévoles...).
Si vous souhaitez avoir connaissance des actes
de cette journée, n’hésitez pas à nous
contacter.
En soirée les présidents et directeurs des
neuf réseaux constituant la fédération
RESPALIF se sont réunis afin, notamment, de
valider l’inscription de trois nouveaux réseaux:
le réseau Océane (Seine-Saint-Denis), le
réseau Onco 94 (Val de Marne) et le réseau
Boucle Nord (Haut de Seine). Bienvenue à
eux !
Avenir des rémunérations
spécifiques
L’expérimentation visant à évaluer la
pertinence de rémunérations spécifiques pour
les professionnels de santé libéraux prenant
en charge des patients en soins palliatifs va
prendre fin, le 31 décembre 2006.
Dans les neuf réseaux participant à
l’expérimentation, de nombreux professionnels
de santé ont bénéficié de ces rémunérations.
Un engouement qui semble montrer qu’elles
étaient nécessaires afin de valoriser le temps
passé auprès de patients en fin de vie à
domicile.
La pérennisation de ces rémunérations sera
décidée le 16 janvier prochain. Espérons que
les restrictions budgétaires auxquelles sont
soumis les réseaux ne présagent pas d’un
désengagement des financeurs sur ce dossier.
Il s’agirait d’un vrai coup dur pour les
professionnels libéraux concernés et les
patients qu’ils soignent et suivent.
Formation Epsilon
Le jeudi 14 décembre à 20h30 à Claire
Demeure, le docteur Gaëlle-Anne Estocq,
m é d e c i n
coordinateur du
réseau Onco 92 Sud
a n i m e r a u n e
formation sur les
effets secondaires
des chimiothérapies.
L
A
V
I
E
D
U
R
E
S
E
A
U
Prochain numéro
Rendez-vous en janvier 2007 !
Agence Régionale de l’Hospitalisation
d’Ile-de-France
Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie
d’Ile-de-France
MISSION REGIONALE DE SANTE
photo réseau SPES