Mieux informé sur la maladie de Parkinson
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Guide destiné aux patients Mieux informé sur la maladie de Parkinson Les médicaments à l’arc-en-ciel 1 Guide destiné aux patients Table des matières Préface 2 La maladie de Parkinson 3 Quelle est la fréquence de la maladie? 4 Quelles sont les causes de la maladie? 6 Quels sont les symptômes de la maladie? 10 Comment la maladie évolue-t-elle? 15 Comment diagnostiquer la maladie? 18 Possibilités de traitement 19 Ce que je peux faire par moi-même 23 Adresses utiles 2 Guide destiné aux patients Préface La maladie de Parkinson est une affection qui touche essentiellement les personnes âgées. Il s’agit d’une maladie lentement évolutive du système nerveux. L’évolution de la maladie de Parkinson est inéluctable. La perte progressive de toujours davantage de cellules nerveuses provoque des symptômes de plus en plus graves auxquels s’ajoutent de nouveaux troubles. La maladie de Parkinson est une affection chronique grave mais sans issue mortelle. Une fois le diagnostic posé, le patient doit tout d’abord l’accepter sans se résigner. Il s’agit ensuite de tirer le meilleur parti possible de la situation en recourant aux différentes mesures thérapeutiques à disposition et en adaptant son comportement. Il n’est à ce jour pas possible de guérir la maladie de Parkinson, mais on dispose d’options thérapeutiques efficaces. Avec la présente brochure, nous souhaitons donner aux patients concernés et à leurs proches un aperçu accessible de la maladie telle qu’elle se présente à son stade précoce. Ces informations devraient leur permettre d’appréhender la maladie de Parkinson et ses traitements avec plus de sérénité. Mepha Pharma SA, Medical Team «Maladie de Parkinson» 3 La maladie de Parkinson La maladie de Parkinson doit son nom au médecin et pharmacien londonien James Parkinson (1755 –1817) qui en a décrit pour la première fois les symptômes et leur évolution. Le terme de «paralysie agitante» ou «shaking palsy» utilisé initialement par James Parkinson n’est aujourd’hui plus d’usage, car la maladie n’est pas à proprement parler une paralysie telle qu’on peut en observer après un accident vasculaire cérébral par exemple. Les tremblements ne sont pas non plus observés chez tous les patients. Les patients jeunes sont rares, car la maladie de Parkinson ne touche pratiquement que les personnes âgées. Un exemple de malade encore jeune est l’acteur américain Michael J. Fox («Retour vers le futur») qui souffre de la maladie de Parkinson au stade débutant. Parmi les personnalités célèbres ayant souffert de la maladie de Parkinson se trouvent entre autres le boxeur Muhammad Ali, le scientifique Wilhelm von Humboldt, Johnny Cash, le pape Jean Paul II, Katherine Hepburn ect. La maladie de Parkinson est une affection qui touche essentiellement les personnes âgées. 4 Guide destiné aux patients Quelle est la fréquence de la maladie? Selon les estimations, entre 100 et 200 personnes pour 100 000 habitants sont atteintes de la maladie de Parkinson dans les pays occidentaux (0.1– 0.2%). La fréquence varie fortement d’un pays ou d’une région à l’autre. À la limite inférieure se trouve la Chine avec 18 malades pour 100 000 habitants et à l’opposé la Sicile avec 194 malades pour 100 000 habitants. En Europe centrale et en Amérique du Nord, la fréquence est d’environ 160 malades parkinsoniens pour 100 000 habitants. Le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année varie selon les pays entre 2 et 24 cas pour 100 000 habitants. Les hommes et les femmes sont concernés de manière comparable. Selon certaines études, la maladie de Parkinson serait légèrement plus fréquente chez les hommes que chez les femmes. Depuis l’introduction du traitement médicamenteux à base de L-DOPA, l’espérance de vie des parkinsoniens est comparable à celle de la population saine. Ventilation par tranches d’âge Figurant parmi les maladies les plus fréquentes du système nerveux, la maladie de Parkinson est essentiellement une maladie de l’âge avancé. 10% seulement des personnes concernées ont moins de 40 ans au moment du diagnostic et 30% ont moins de 50 ans. La fréquence de la maladie augmente avec l’âge. 1% des personnes âgées de plus de 60 ans sont atteintes de la maladie de Parkinson et 3% parmi les plus de 80 ans. L’âge moyen au début de la maladie est de 64.4 ans. «Maladie de Parkinson» Considérant la forte corrélation entre âge et maladie de Parkinson ainsi que l’augmentation de l’espérance de vie (dans les pays industrialisés surtout), la fréquence de cette maladie va continuer à augmenter (selon l’OMS: 380 millions de malades à travers le monde en 1997 parmi les plus de 65 ans, 800 millions en 2025). 5 6 Guide destiné aux patients Quelles sont les causes de la maladie? La maladie de Parkinson est une affection lentement évolutive du système nerveux. La cause précise de la maladie de Parkinson n’est pas encore complètement élucidée. On sait que la maladie de Parkinson s’accompagne d’une destruction progressive de cellules nerveuses dans un endroit précis du cerveau. Les cellules nerveuses concernées sont regroupées en faisceaux dans le mésencéphale (partie moyenne du cerveau), plus précisément dans une zone appelée «Substantia nigra» (substance noire) en raison de sa couleur foncée et qui fait partie des ganglions de la base. «Substantia nigra» Au niveau des noyaux gris centraux, dont fait partie ce qu’on appelle la «Substantia nigra», on trouve des concentrations élevées du neurotransmetteur dopamine. Les cellules nerveuses de la «Substantia nigra» ont des connexions dans les deux hémisphères cérébraux et participent au contrôle des mouvements et à la coordination. 7 «Maladie de Parkinson» Coupe au niveau du mésencéphale où une partie de la «Substantia nigra» est visible. «Substantia nigra» Diminution de la taille de la «Substantia nigra» telle qu’on la voit dans la maladie de Parkinson. La perte de cellules nerveuses de la «Substantia nigra» produit les symptômes de la maladie de Parkinson tels que troubles moteurs, perte de contrôle musculaire et problèmes d’équilibre. 8 Guide destiné aux patients Cette région cérébrale est reliée à d’autres structures du cerveau et transmet des signaux qui sont notamment importants pour la planification et l’initiation des mouvements (fonction de starter). Les cellules nerveuses en question produisent le neurotransmetteur dopamine qui assure la transmission des signaux. La mort prématurée des cellules nerveuses en question conduit à un appauvrissement en dopamine, ce qui provoque les symptômes de la maladie. Déséquilibre entre les neurotransmetteurs cérébraux La lente destruction des cellules nerveuses dans certaines régions du cerveau provoque un déficit en dopamine dans ces zones. Les premiers symptômes apparaissent suite à la destruction d’environ 60 à 70% des cellules nerveuses produisant de la dopamine. Il en résulte une diminution de la mobilité. Dopamine Acétylcholine Situation normale Maladie de Parkinson – Rigidité musculaire – Hypokinésie, akinésie (raréfaction des mouvements) – Tremblements Conséquence d’un déséquilibre entre les neurotransmetteurs dopamine (une insuffisance en dopamine conduit à l’hypokinésie) et acétylcholine (un excès d’acétylcholine provoque la rigidité musculaire et des tremblements). 9 «Maladie de Parkinson» Les principaux symptômes de la maladie sont: 1. raréfaction des mouvements (hypokinésie) 2. tremblement au repos, 3. rigidité musculaire, 4. troubles de la marche et de l’équilibre. Les effets inhibiteurs du neurotransmetteur dopamine et ceux excitatoires du neurotransmetteur acétylcholine sont normalement en équilibre dans les zones cérébrales concernées. Cet équilibre permet de contrôler la motricité fine. Suite à la dégénérescence des cellules nerveuses produisant de la dopamine, on observe un déséquilibre en faveur du neurotransmetteur excitatoire, ce qui provoque les symptômes typiques. Baisse de la concentration de dopamine Prédominance des cellules acétylcholinergiques ‘ ‘ Raréfaction des mouvements (hypokinésie) Rigidité de la musculature Tremblements au repos Ces symptômes prennent des formes variables d’un patient à l’autre et leur intensité est elle aussi variable. Au stade initial de la maladie, il arrive que seule une moitié du corps soit concernée, à l’image du cerveau qui comprend lui aussi deux moitiés gauche et droite. Bien que certains phénomènes à l’origine de la maladie soient entre-temps suffisamment élucidés, on ne connaît toujours pas la cause véritable de la maladie: la dégénérescence des cellules nerveuses produisant de la dopamine demeure inexplicable. Les découvertes scientifiques et les théories cherchant à expliquer l’origine de la maladie laissent toutefois supposer une combinaison de plusieurs facteurs. 10 Guide destiné aux patients Quels sont les symptômes de la maladie? Il arrive que des symptômes non spécifiques apparaissent plusieurs années avant les symptômes typiques de la maladie de Parkinson. Symptômes précoces Il s’agit notamment de modifications de la personnalité comme par exemple retrait social, perfectionnisme ou comportement compulsif. Des troubles de la sensibilité ou des douleurs dans la nuque, le dos, un bras ou une jambe peuvent également survenir et faire penser à des affections musculaires ou articulaires. Fatigabilité et maladresse sont parfois des signes précurseurs d’une future atteinte musculaire. Douleurs, ralentissement général et perte de vitalité sont souvent mis à tort sur le compte du vieillissement. Symptômes moteurs Les premiers symptômes précoces reconnaissables et indiquant une implication musculaire sont de légères difficultés d’adaptation au niveau de la motricité fine. Des activités nécessitant des mouvements manuels précis comme par exemple la couture, lacer ses chaussures, etc. requièrent alors une concentration extrême. Ce symptôme est appelé hyopkinésie («hypo» = au-dessous, «kinesis» = mouvement). n Perte de la motricité fine Avec la progression de la maladie, la motricité fine disparaît complètement; on parle alors d’akinésie (= absence de mouvements). À ce stade, les déficiences dans le contrôle moteur se reflètent surtout dans l’écriture: lettres de petite taille, écriture tremblée, courbe ascendante ou descendante à la fin des lignes. Dans un premier temps, les symptômes moteurs apparaissent typiquement sur un seul côté. Ils s’étendent ensuite lentement à l’autre côté. «Maladie de Parkinson» 11 La motricité du reste du corps est à ce stade elle aussi touchée. n Ralentissement des mouvements On assiste à un ralentissement général des réactions musculaires. Les postures corporelles se figent car il est très difficile de les modifier. La commande des muscles s’engourdit. Les malades racontent qu’ils se sentent comme prisonniers d’un plâtre. Ce ne sont pas les muscles eux-mêmes qui sont responsables de cet état, mais bien le déséquilibre chimique dans le cerveau qui perturbe la commande des muscles. On appelle cet état rigidité musculaire. Ces déficits moteurs rendent la posture du corps anormale. D’une manière générale, tous les mouvements se ralentissent et le délai de déclenchement d’un mouvement devient de plus en plus long. Le balancement des bras pendant la marche est souvent diminué ou disparaît complètement dans certains cas. La distance des pas se raccourcit et les patients ont tendance à traîner les pieds sur le sol. La diminution de la vitesse de réaction fait qu’il est très difficile aux malades de se mettre à marcher et de s’arrêter rapidement. La motricité du visage est également fortement touchée. Cette musculature hautement complexe qui permet d’exprimer nos sentiments à notre entourage est perturbée chez les malades parkinsoniens. Le visage devient un masque impassible; rire ou froncer les sourcils n’est plus possible. La fréquence de battements des paupières diminue de manière drastique, les mouvements oculaires se ralentissent et la bouche reste parfois ouverte. 12 Guide destiné aux patients n Modification de la parole Conséquence de l’atteinte de la langue et des cordes vocales, la voix diminue de volume et il devient impossible de la moduler avec précision. Le patient perd ainsi la possibilité d’exprimer ses sentiments par la voix. Les malades parkinsoniens semblent souvent indifférents, alors qu’ils ont une vie intérieure aussi riche que les personnes saines. Symptômes principaux La maladie de Parkinson se caractérise essentiellement par des troubles de la motricité et de la coordination tels que: – démarche incertaine et marche à petits pas, – rigidité musculaire, – tremblements, – diminution ou absence de mimique (visage figé). n Modification de la posture corporelle Le torse, la tête et les épaules sont penchés vers l’avant et les bras sont constamment légèrement pliés. Les genoux ne sont pas tendus. La posture corporelle des malades donne l’impression qu’ils vont s’effondrer sur eux-mêmes. Cette mauvaise posture implique une sollicitation extrême des articulations et par conséquent des douleurs. Il n’est donc pas rare que les symptômes du syndrome parkinsonien soient considérés à tort comme des troubles rhumatismaux. n Tremblements Les tremblements constituent un autre symptôme fréquent de la maladie. Il s’agit d’un tremblement lent de la musculature; ce symptôme n’apparaît pas seulement dans la maladie de Parkinson, mais aussi dans le cadre d’autres affections neurologiques. 13 «Maladie de Parkinson» Modification de la posture corporelle Troubles moteurs et troubles de la coordination sont les principales caractéristiques de la maladie de Parkinson: Hypomimie (visage figé) Rigidité musculaire Tremblements Marche à petits pas 14 Guide destiné aux patients Dans le syndrome parkinsonien, le tremblement se manifeste au repos et disparaît dès qu’un mouvement est effectué. Mais si le malade tient par exemple son bras immobile en l’air, le tremblement débute immédiatement à une fréquence d’environ 4 à 7 oscillations par seconde. Le tremblement concerne surtout les membres et les bras en particulier. Il est nettement moins prononcé dans les jambes. La nervosité, par exemple quand le malade se trouve dans un environnement étranger, mais aussi la joie ou d’autres émotions vives accentuent le tremblement. L’intensité et la fréquence du tremblement diminue dès qu’un mouvement volontaire est amorcé. Lorsque le malade soulève une tasse par exemple, les tremblements disparaissent presque complètement. Symptômes non moteurs n Autres effets physiques et psychiques Une dépression, généralement peu prononcée, complique l’évolution de la maladie de Parkinson. Par ailleurs, à un stade plus avancé de la maladie, on observe des troubles végétatifs chez les malades parkinsoniens. On constate chez beaucoup de malades une inertie dans la régulation de la tension artérielle. Le passage de la position couchée à debout par exemple provoque une chute abrupte de la tension, car les mesures régulatrices normales font défaut. En se levant, les personnes concernées ont un voile noir devant les yeux et il arrive qu’elles souffrent d’un collapsus circulatoire. De petites quantités d’urine déclenchent déjà un besoin d’uriner chez les malades parkinsoniens. Ce trouble perturbe le sommeil, car il entraîne des réveils fréquents et réduit la qualité du sommeil. «Maladie de Parkinson» 15 Comment la maladie évolue-t-elle? La maladie évolue en différentes phases. Signes précoces Les premiers signes de la maladie de Parkinson sont les troubles de la motricité fine dans les mains. Les séries de mouvements précis qui sont par exemple nécessaires pour écrire, fermer un bouton, se peigner, se raser ou se brosser les dents ne peuvent plus être effectuées correctement. Les personnes concernées ont également de plus en plus de peine à réaliser deux mouvements simultanément ou à intervalles rapprochés. Il est possible qu’apparaissent progressivement des signes non spécifiques affectant surtout les capacités physiques et notamment l’appareil locomoteur. n n n n Troubles de la sensibilité dans les membres et tensions musculaires douloureuses apparaissant généralement sur un seul côté et souvent interprétés comme des problèmes rhumatismaux. La maladie débute généralement de manière insidieuse sous la forme de tremblements d’une main. S’y ajoutent ensuite une rigidité musculaire, un ralentissement des mouvements et des maladresses au niveau du côté touché. Les activités exigeant des mouvements précis des mains sont de plus en plus pénibles à réaliser (se brosser les dents, fermer des boutons). Certains patients marchent en traînant un pied ou une jambe. Modifications de la marche. Les symptômes s’étendent progressivement aux deux côtés du corps. Marcher devient de plus en plus difficile et les pas se raccourcissent. Des troubles de la marche et de l’équilibre apparaissent chez certains patients. Il leur devient difficile de traverser des passages étroits comme les portes, de faire des mouvements de rotation ou de réaliser des séries de mouvements compliqués. Des chutes sont possibles avec risque de blessure. Fatigabilité physique accrue et baisse de la résistance physique et psychique, y compris un abattement durable inexplicable. Avant l’apparition proprement dite du tremblement des mains, les patients ressentent souvent au début de la maladie un tremblement «intérieur» unilatéral. 16 Guide destiné aux patients n n Des troubles végétatifs tels que constipation et troubles du sommeil se manifestent peu à peu. Au niveau psychique, on observe surtout des variations de l’humeur, y compris une humeur dépressive, une baisse de l’élan vital et une diminution des activités. Il n’existe toutefois pas de symptômes précoces typiques de la maladie de Parkinson! Évolution et gravité de la maladie varient fortement d’un patient à l’autre. Il est très rare que l’on observe tous les symptômes décrits ci-dessus chez un même patient. Le traitement médicamenteux moderne de la maladie de Parkinson restaure la qualité de vie L’introduction il y a environ 35 ans de médicaments permettant de remplacer la dopamine a fortement contribué à dédramatiser la maladie de Parkinson. L’issue de la maladie n’est plus mortelle et les malades profitent d’une espérance de vie comparable à celle des personnes saines. La qualité de vie est nettement améliorée à tous les stades de la maladie et elle peut être maintenue à long terme grâce à l’association de différents médicaments. Le traitement médicamenteux de la maladie de Parkinson a connu d’énormes progrès au cours des 40 dernières années. Il est aujourd’hui possible à la majorité des patients de mener une vie pratiquement normale. En général, le traitement médicamenteux permet aussi aux patients plus jeunes de poursuivre leur parcours professionnel, ce qui atténue notablement leur peur de l’avenir. Avec une attitude positive face à la vie, les patients sont en mesure de digérer le choc du diagnostic et d’adapter leur mode de vie en conséquence. Ils peuvent s’atteler à de nouvelles tâches et donner une nouvelle orientation à leur plan de vie. «Maladie de Parkinson» 17 La très bonne réponse de la maladie aux médicaments en facilite l’acceptation. Au début, un traitement ciblé permet même de faire disparaître complètement les symptômes. Au stade initial de la maladie, les médicaments agissent de manière égale tout au long de la journée et il n’y a pratiquement pas d’effets secondaires. Lors de consultations régulières, le médecin contrôle la posologie et l’adéquation du traitement médicamenteux. Le traitement est modifié si le médecin ou le patient constate une aggravation de la maladie. Il est ainsi possible de bien maîtriser la progression des symptômes. Instaurée à un stade précoce et adaptée individuellement à chaque patient, la thérapie permet même de freiner quelque peu l’évolution de la maladie. Cette phase peu problématique, au cours de laquelle la maladie est pratiquement sous contrôle, peut durer 5 à 10 ans, parfois aussi plus longtemps. Pendant ces années, les zones cérébrales touchées disposent encore de suffisamment de cellules nerveuses capables de produire de la dopamine, de la stocker, de la libérer si nécessaire et de la recapter. 18 Guide destiné aux patients Comment diagnostiquer la maladie? Le diagnostic de la maladie de Parkinson est souvent très ardu, car de nombreux symptômes de la maladie peuvent être pris pour des troubles liés au vieillissement. Un examen approfondi par un médecin expérimenté est en général à l’origine du diagnostic de la maladie de Parkinson; c’est souvent un neurologue qui est en mesure d’en confirmer la présence. La pose du diagnostic peut durer plusieurs mois, parfois même plus longtemps. L’absence d’examens de laboratoire ou d’imagerie médicale permettant de confirmer ou d’infirmer le diagnostic sans équivoque, rend ce dernier difficile. Les symptômes moteurs caractéristiques de la maladie de Parkinson tels que ralentissement des mouvements, rigidité musculaire et tremblement servent de repères pour déceler le syndrome parkinsonien. Au stade initial, de nombreuses affections ressemblent beaucoup à la maladie de Parkinson. L’amélioration des symptômes suite à l’administration de médicaments contribue à poser le diagnostic avec certitude. Réaction à la L-DOPA Ce test comprend l’administration d’un précurseur du neurotransmetteur dopamine (L-DOPA), une substance qui est également utilisée ensuite dans le traitement médicamenteux. Le patient reçoit la dopamine manquante sous la forme d’un précurseur administré par voie orale. L’absence d’amélioration indique quasiment toujours que le patient n’est pas atteint de la maladie de Parkinson. «Maladie de Parkinson» 19 Possibilités de traitement Il est à ce jour impossible de traiter la cause véritable de la maladie de manière ciblée, celle-ci n’étant pas connue avec précision. Mais un traitement médicamenteux des symptômes est possible et ses résultats n’ont jamais été aussi bons, notamment au niveau de la qualité de vie des patients et des proches. La prise en charge de la maladie de Parkinson se compose d’un traitement médicamenteux, de gymnastique, d’exercices de logopédie et d’ergothérapie, de consultations médico-sociales et psychologiques et, si nécessaire, d’interventions chirurgicales. Le traitement médicamenteux de la maladie de Parkinson est le pilier essentiel de la prise en charge. Même s’il n’est que symptomatique, c’est-à-dire qu’il ne combat que les symptômes et non pas la cause de la maladie, ce traitement permet d’obtenir d’excellents résultats. Le principe essentiel du traitement est la substitution de la dopamine. Une autre possibilité de traitement est la stimulation cérébrale profonde; elle est utilisée chez les patients qui ne répondent plus ou plus suffisamment aux traitements médicamenteux. On y a surtout recours à un stade avancé de la maladie. Le traitement adjuvant doit permettre aux patients de recouvrer au moins en partie certaines aptitudes complètement ou partiellement perdues. Ce type de traitement repose sur des exercices qui exploitent les capacités d’apprentissage du cerveau. Les patients profitent des résultats de l’entraînement: ils gagnent en assurance, ils retrouvent leur confiance en eux et sont davantage motivés. Le traitement adjuvant comprend des exercices de physiothérapie, d’ergothérapie, de logopédie, etc. Le suivi psychologique des patients et de leurs proches revêt également une importance particulière. 20 Guide destiné aux patients Traitement médicamenteux Le traitement médicamenteux a pour but de rétablir le déséquilibre entre excitation et inhibition. Une des approches possibles est de renforcer la disponibilité du neurotransmetteur dopamine, une autre est de limiter celle du neurotransmetteur acétylcholine; ces deux approches contribuent à rétablir l’équilibre entre inhibition et excitation. Traitement de la maladie de Parkinson Maladie de Parkinson Renforcement de la transmission dopaminergique Traitement Inhibition de la transmission cholinergique «Maladie de Parkinson» 21 Traitement non médicamenteux Le traitement non médicamenteux, aussi appelé traitement conservateur, comprend la physiothérapie, l’ergothérapie, la logopédie et le suivi psychosocial. Ces approches ne sont pas seulement des compléments importants au traitement. Selon les connaissances actuelles, elles constituent un élément essentiel du concept de prise en charge intégré et à long terme de la maladie de Parkinson. Elles doivent correspondre aux besoins spécifiques des malades: stade de la maladie, type de troubles, structure de la personnalité, situation personnelle (entre autres aspects psychosociaux) et âge. La régularité de l’entraînement est essentielle. Des exercices de physiothérapie, aussi intenses soient-ils, ne portent par leurs fruits s’ils ne sont pas pratiqués régulièrement par le patient. n Ergothérapie L’ergothérapie vise à favoriser et à rétablir les fonctions corporelles, psychiques, intellectuelles et psychosociales. Chez les malades parkinsoniens, il s’agit notamment d’entraîner les aptitudes de la motricité fine et de maintenir et coordonner l’équilibre. Si le malade se plaint surtout de déficits de l’attention, de la mémoire et de l’orientation, l’ergothérapeute a recours à des méthodes se basant sur une approche neuropsychologique comme par exemple l’entraînement des fonctions perceptivocognitives. Les activités de la vie quotidienne resp. leur entraînement comprennent notamment les soins corporels, l’habillage/ déshabillage, l’autonomie à table et la conduite du ménage. La peinture, le modelage, le bricolage sont les techniques manuelles servant à entraîner ces activités. Même si elles paraissent banales et peu exigeantes au premier abord, ces techniques thérapeutiques sont extrêmement efficaces. 22 Guide destiné aux patients n Logopédie La logopédie traite les troubles de la voix, du langage et de la parole. La lecture, l’écriture et le maniement des chiffres sont également abordés. Les malades parkinsoniens connaissent en effet des troubles caractéristiques de la voix et de la parole. À l’origine de ces difficultés se trouvent des troubles de la formation des phonèmes qui résultent des mouvements coordonnés de l’appareil phonatoire, des troubles de la formation des sons dans le larynx lors de l’inspiration d’air ainsi que des troubles du mouvement des cordes vocales et de la respiration. n Consultations psychosociales Le suivi psychosocial occupe une place extrêmement importante dans la prise en charge de la maladie de Parkinson. Il s’agit d’un pilier thérapeutique irremplaçable. La première mesure à prendre est de mettre en place – et de respecter – un planning quotidien. Les patients doivent prendre part à des activités sociales en cours de journée, même si cela leur paraît plus pénible qu’en temps normal. L’un des objectifs majeurs du suivi psychosocial consiste à aider le patient à faire face à la maladie. Une fois le diagnostic posé, le malade parkinsonien doit tout d’abord l’assumer. Il faut éviter la résignation et essayer plutôt de tirer le meilleur parti possible de la situation. «Maladie de Parkinson» 23 Ce que je peux faire par moi-même Beaucoup de malades parkinsoniens craignent que l’activité physique n’aggrave leur état. Cette crainte est tout à fait infondée et c’est même le contraire qui est vrai. Ce dont il faut tenir compte n n n n n n En premier lieu, il faut éviter de mettre tout nouveau symptôme physique sur le compte de la maladie de Parkinson. L’avance en âge peut en effet être à l’origine de nombreux troubles comme par exemple la baisse de la résistance, de la force et de la souplesse, les troubles articulaires ou l’ostéoporose. Les malades parkinsoniens souffrent souvent moins au repos que s’ils sont en mouvement. Ils ont donc tendance à trop se ménager, ce qui ne fait que compliquer la situation: perte accrue de masse musculaire, baisse de l’endurance cardiovasculaire. Suivre au minimum deux entraînements par semaine, si possible trois. Un à deux mois d’entraînement sont nécessaires avant de ressentir les premiers résultats. Les séances d’entraînement ne doivent pas dépasser 45 à 60 minutes. Accorder une importance particulière aux exercices favorisant la souplesse, l’équilibre, la force, la posture, la coordination entre plusieurs mouvements ainsi que l’initiation et l’alternance de séries de mouvements (marcher en avant, en arrière, de côté). Un entraînement sportif à long terme est requis sans quoi les bénéfices disparaissent après quelques semaines ou mois déjà. Rejoindre un groupe de sport spécialement destiné aux malades parkinsoniens est particulièrement profitable. Ces groupes sont dirigés par des personnes expérimentées et au bénéfice d’une formation spécifique. Ajuster l’activité sportive à la prise des médicaments. La phase d’entraînement doit si possible correspondre à l’effet maximal des médicaments. Votre médecin de famille ou le neurologue décidera d’un éventuel ajustement de la médication anti-parkinsonienne si la pratique sportive est intense. 24 Guide destiné aux patients n Mouvements La progression de la maladie s’accompagne de modifications de la posture corporelle et de la démarche. Les bras ne se balancent plus automatiquement pendant la marche et les pas se raccourcissent. S’y ajoutent des troubles au niveau des réflexes de posture et de redressement, ce qui rend la démarche moins sûre. Certains patients connaissent des chutes abruptes de la tension artérielle, ce qui accentue encore le risque de chute et donc de blessure. Certaines mesures permettent toutefois de réduire ces risques. n Aménagement de l’environnement – Éviter les sols glissants (sols fraîchement nettoyés, humides ou mouillés). – Utiliser des sous-tapis anti-glisse. – Ne pas laisser traîner des objets au sol. n Comportement – Ne pas marcher dans l’obscurité, veiller à un éclairage suffisant. – Faire balancer les bras activement. – Ne pas traîner les pieds en marchant. – Éviter les mouvements de rotation rapides. n Moyens auxiliaires – Des protections et coussins amortisseurs pour les hanches réduisent le risque de blessure (magasin d’articles sanitaires). – Les aides à la marche donnent une sécurité supplémentaire. Adresses utiles De plus amples informations sont disponibles aux adresses suivantes: Parkinson Suisse Gewerbestrasse 12a Case postale 123 8132 Egg Téléphone 043 277 20 77 Téléfax 043 277 20 78 [email protected] www.parkinson.ch Bureau romand Ch. des Charmettes 4 1003 Lausanne Téléphone/fax 021 729 99 20 [email protected] Parkinson Suisse est l’organisation nationale au service des personnes touchées par la maladie de Parkinson. L’organisation d’utilité publique certifiée ZEWO, qui compte environ 5300 membres, dispense des informations et des conseils sur la maladie de Parkinson, encourage la recherche et s’implique dans la formation de base et continue des professionnels de la santé. Parkinson Suisse accompagne en outre plus de 70 groupes d’entraide dans tout le pays. Vous trouverez leurs adresses sur le site Internet www.parkinson.ch. 25767-451001 Les médicaments à l’arc-en-ciel www.mepha.ch
