7. Trouver du soutien Confiez-vous à une personne avec laquelle vous êtes à l’aise comme un membre de la famille, un ami, une autre personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou un participant à un groupe de soutien. Peu importe la personne, il est important de parler de votre expérience et de vos sentiments. Des personnes ressentent aussi un bienfait à écrire leurs pensées, leurs sentiments et leur expérience dans un journal intime. 8. Planifier l’avenir Commencez à planifier maintenant l’avenir. • Si vous avez un emploi, il est important de vous préparer à la retraite. • Si vous avez une entreprise, vous devrez prévoir un plan pour le moment où vous ne pourrez plus vous en occuper. • Si vous avez remis à plus tard des décisions concernant vos affaires personnelles, prenez-les maintenant. • Mettez de l’ordre dans tous vos papiers, y compris les dispositions légales et successorales, si ce n’est déjà fait. • Assurez-vous de désigner une personne qui prendra des décisions concernant vos finances et vos soins de santé quand vous ne serez plus en mesure de le faire. Informez cette personne de vos souhaits et écrivez-les dans une directive préalable. Ainsi, on respectera vos choix quand vous ne pourrez plus les communiquer vous-même. 9. Vivre pleinement chaque jour Profitez pleinement de la vie.Vous possédez encore de nombreuses habiletés... centrez-vous sur celles-ci. Continuez à faire des activités qui vous plaisent, qui donnent un sens à votre vie et qui vous procurent de la satisfaction. Certaines journées sont meilleures que d’autres, mais efforcez-vous chaque jour de trouver des moments satisfaisants et valorisants. Prenez soin de votre santé physique, faites de l’exercice et mangez bien. 10. La Société Alzheimer est une organisation nationale de la santé sans but lucratif déterminée à aider les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. La Société offre bon nombre de ressources et de programmes de soutien aux personnes atteintes de la maladie et à leurs aidants. Elle finance également la recherche visant à trouver les causes et un traitement contre la maladie et à élaborer de meilleures démarches de soins. Pour de plus amples renseignements, communiquez avec la Société Alzheimer de votre région ou consultez notre site Web à l’adresse www.alzheimer.ca. Savoir que la Société Alzheimer est là pour vous aider La société Alzheimer est là pour vous aider. Elle peut : • vous donner de l’information pour que vous en sachiez davantage sur la maladie et les stratégies pour y faire face; • vous donner du soutien, par des conseils téléphoniques ou dans un groupe de soutien; • vous inscrire à Sécu-RetourMC : registre d’errance Alzheimer, pour s’assurer que, si vous perdez votre chemin, on vous aidera à revenir à la maison; • répertorier les services dans votre communauté. La Société Alzheimer remercie Chris et Ann de leur participation au dépliant et à la campagne de sensibilisation de la maladie auprès de la population. Chris a reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer en 1998. Pour les personnes qui Société Alzheimer du Canada 20, avenue Eglinton Ouest, bureau 1200, Toronto (Ont.) M4R 1K8 Tél. : (416) 488-8772 1 800 616-8816 Téléc. : (416) 488-3778 Courriel : [email protected] Site Internet : www.alzheimer.ca Numéro d’organisme de charité : 11878 4925 RR0001 Rendu possible grâce à une subvention à l’éducation de : B300-09F 2005 ont récemment reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer Pour les personnes qui ont récemment reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer Les changements que vous subissez vous font probablement vivre de l’inquiétude et de l’insécurité. Il peut être bouleversant de savoir que vous avez la maladie d’Alzheimer. Votre avenir vous préoccupe peut-être. Cependant, vous venez de franchir une étape importante pour prendre soin de vous : obtenir un diagnostic. Changements auxquels vous devez vous attendre Les changements que vous subissez sont causés par la maladie d’Alzheimer. Il se peut que vous ayez certaines difficultés à trouver les bons mots, à suivre une pensée, à comprendre des instructions ou à vous souvenir de certaines informations. Avec le temps, il se peut que vous éprouviez de la difficulté à accomplir des tâches familières comme conduire une voiture. Tous ces changements sont associés à la maladie d’Alzheimer qui touche la mémoire, la pensée et le comportement. Votre entourage notera peut-être des changements dans votre comportement ou votre personnalité. Les effets de la maladie viendront changer votre routine quotidienne. L’information contenue dans ce dépliant peut vous aider à comprendre les changements actuels, à faire face aux changements futurs et à planifier votre avenir de manière à profiter pleinement de chaque journée. 1. Reconnaître que vos émotions peuvent subir des hauts et des bas Le diagnostic et les changements causés par la maladie d’Alzheimer peuvent vous faire vivre des émotions très variées. Par exemple, vous ressentirez peut-être de la colère, de l’anxiété, de la honte, de la frustration, de la crainte ou encore de la tristesse. Ces émotions sont tout à fait normales et peuvent être intermittentes. Parlez à vos proches de ce que vous éprouvez. Sachez que les membres de votre famille peuvent aussi vivre des émotions similaires. Il arrive que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer aient des périodes de dépression. Si vous êtes bouleversé et que cet état persiste, parlez-en à votre médecin. 2. Le dire aux gens Informez vos proches que vous avez la maladie d’Alzheimer. Expliquez-leur ce qu’est la maladie et de quelle façon elle vous affecte. En partageant ces informations, vous les aidez à comprendre ce que vous vivez en raison de la maladie et cela vous donne l’occasion de leur parler de l’aide qu’ils pourraient vous donner. 3. Apprendre le plus possible Informez-vous le plus possible au sujet de la maladie et de son évolution. Demandez conseil et renseignez-vous sur les stratégies qui peuvent faciliter votre quotidien. La Société Alzheimer offre de nombreuses ressources utiles aux personnes atteintes de la maladie, telles la section J’ai la maladie d’Alzheimer; Expériences partagées du site Internet (à www.alzheimer.ca) et les groupes de soutien. 4. Considérer les diverses options de traitement Bien qu’il n’existe aucun traitement curatif de la maladie d’Alzheimer, des médicaments actuellement disponibles peuvent alléger des symptômes de la maladie chez certaines personnes. Lisez au sujet des traitements offerts. Discutez de leurs risques et de leurs avantages avec votre médecin. Vous aimeriez peut-être participer à une recherche. Votre société Alzheimer régionale a de l’information sur les différents traitements, de même que sur les recherches en cours dans votre région. 5. Admettre que la maladie affecte vos capacités • Centrez-vous sur ce que vous pouvez faire et non sur ce que vous ne pouvez pas faire. • Trouvez des moyens qui peuvent vous aider à faire face à ces changements. Par exemple, prendre en note les choses importantes, apposer des aide-mémoire sur les armoires ou inscrire des notes sur le calendrier peut pallier les pertes de mémoire. • Simplifiez-vous la vie le plus possible. • Réduisez les sources de stress. • Établissez une routine. Les personnes atteintes de cette maladie disent que vous devriez: • être patient; • ne pas être trop exigeant envers vous-même; • vous rappeler que vous avez une maladie qui affecte vos capacités. 6. Demander de l’aide Il existe des services communautaires, des agences et des ressources pour vous aider, vous et votre famille. Il peut s’agir d’un soutien pratique comme vous aider à faire les courses ou à préparer des repas ou encore d’un soutien moral comme parler à un guide spirituel. Téléphonez à votre société Alzheimer régionale pour connaître les services offerts dans votre région.