1 ETHIQUE DE LA RELATION SOIGNANT SOIGNE : TRAVAILLER

Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 ©
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ETHIQUE DE LA RELATION SOIGNANT SOIGNE :
TRAVAILLER ENSEMBLE AUTOUR DU PATIENT
Maïlys Michot-Casbas
Introduction :
La médecine française est actuellement en grande restructuration. Le modèle structurel
ancestral du colloque singulier est en plein bouleversement et ce dans un espace de temps
court. L’offre de soin, l’évolution du cadre normatif, la progression des mentalités sociales,
l’augmentation du nombre de patients chroniques, tout concourt à une intégration plus
pertinente de tous les acteurs de terrain, lorsqu’il n’était question il n’y a pas si longtemps que
cela, que d’un médecin et de son patient. A l’image des progrès techniques et technologiques
les promesses de soins se rationalisent1. Si la place du patient au sein de cette grande
évolution est un souci constant celle des différents acteurs du soin est une problématique
moins présente au sein de la littérature et pourtant ce problème est tout aussi essentiel.
Il serait possible de traduire ainsi le grand enjeu thérapeutique de notre temps : Apprendre à
travailler ensemble autour du patient. Travailler ensemble car, quand cela échoue, cela amène
parfois à travailler les uns contre les autres. Les acteurs du prendre soin sont souvent
nombreux. Médicaux, paramédicaux, auxiliaires de vie, tous tâchent de s’articuler pour
assurer la prise en charge de la personne malade. Les cacophonies sont de fait plus faciles.
Equipes infirmières dans le doute lorsque certains protocoles de soins sont modifiés sans leur
avis d’acteurs de terrain, médecins traitants amenés à changer le protocole de soin proposé,
pour intégrer telle ou telle pathologie dont le spécialiste n’avait pas été informé, Avis
demandé à un nouveau spécialiste par un des praticiens consulté, alors que cet avis a été pris
peu de temps avant et que le patient ne s’en souvient pas 2…. Les exemples sont nombreux.
Ils aboutissent à une perte d’efficacité dans la démarche du soin, voir même à l’adoption
d’attitudes dangereuses, par méconnaissance de l’ensemble des éléments du dossier.
Et puis surtout, au milieu de tout cela, il y a un patient, avec le plus souvent une pathologie
chronique, des questions déjà nombreuses, des doutes et des inquiétudes, dont on sait qu’elles
ne feront que se renforcer dans ces situations d’apparente incohérence3.
L’évolution des rapports entre les différents acteurs du prendre soin
Le modèle de relation soignant soigné basé sur une seule relation duale, associant des
éléments satellites, est dépassé lorsqu’il s’agit de pathologie chronique4.
L’hyperspécialisation de la médecine et la présence de compétences de plus en plus pointues
participent à cette évolution structurelle. Il est donc naturellement nécessaire de travailler à
l’élaboration d’outils, permettant une articulation optimisée des différentes compétences.
Le respect des considérations éthiques est ici fondamental comme base de travail car sans
elles cette évolution perdra tout sens. Certaines structures se sont équipées d’unités d’Ethique
clinique, permettant de réinsuffler la réflexion éthique au sein des situations cliniques de tous
1 http://www.senat.fr séance du 20 novembre 2008
2 http://www.lesrapports.ladocumentationfrançaise.fr
3 Peyrebrune C. De la cacophonie à la polyphonie. http://www.Linkinghub.elsiever.com
4 Bonnin A. La médecin au cœur du débat. http://www.lb.refer.org/initiatives/document/acte02.doc
Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 ©
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les jours. C’est bien de cela dont il s’agit : Apporter du sens, du lien et de la réflexion dans
des situations apparemment banales, mais qui méritent d’être améliorées.
Cette « r » évolution est inscrite dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et
à la qualité du système de santé et a été ensuite déclinée dans des situations plus spécifiques
comme le Handicap (Décret 2005-1587 du 19 décembre 2005 (relatif à la MDPH) - Article
R. 146-27), mais aussi dans des espaces plus ouverts comme la Santé au travail (décret
n°2003-546 du 24 juin 2003, arrêté du 24 décembre 2003 circulaire du 13 janvier 2004 ).
Les règles de bonne collaboration entre les différents acteurs du soin sont indispensables pour
effectuer un travail de réseau de qualité. Ces règles, même si elles peuvent paraître parfois
comme appartenant au domaine du bon sens, ne sont que partiellement intégrées au sein du
code de déontologie des médecins. La déontologie est essentiellement prévue pour régir les
rapports entre Docteurs en Médecine.
Les plaintes enregistrées au niveau ordinal sont le plus souvent liées à des problèmes de
« concurrence », plus qu’a de réels manques de confraternité préjudiciables au patient5.
Parallèlement, les acteurs paramédicaux ont une place de plus en plus importante dans les
démarches de décision médicale. La prise en charge à domicile englobe des pathologies de
plus en plus lourdes et s’organisent ainsi au domicile des patients, des équipes
pluridisciplinaires, médicales et soignantes, à l’image d’une équipe hospitalière6. Le
« travailler ensemble » se doit d’inclure ces différents champs de compétences et les règles à
construire se doivent de les intégrer.
Ainsi les anciens modes de fonctionnement du système semblent voler en éclats sans qu’un
autre modèle structurel ne soit véritablement admis7.
Vers une nécessaire standardisation
Plus les individus se confrontent aux autres et plus ils ont tendance à adopter des attitudes
techniques performantes et consensuelles8. On peut donc considérer que travailler ensemble
peut être une source de progrès, en tout cas d’intégration des nouvelles procédures de soin.
Passer ainsi « d’une logique d’activité à une logique de résultats »9, est devenu une
préoccupation constante dans tous les domaines et en cela la médecine ne saurait se
démarquer, ce qui est à mon sens une chose positive. La transition en train de s’opérer
semble pourtant dépasser parfois les acteurs de terrain qui ne réussissent pas toujours à
percevoir ce que cela signifiera de manière concrète. De plus, cette recherche du consensus
autour des procédures inquiète parfois des acteurs de première ligne, qui n’ont pas toujours la
sensation que leurs préoccupations concrètes et que leurs réalités coutumières aient pu être
intégrées au sein de ces grandes recommandations ou de ces grands essais cliniques si
éloignés de leur pratique quotidienne10.
Tout cela a été mis en pratique décrit et analysé depuis environs 50 ans dans le monde de
l’entreprise, la justification en est la modernisation des « process » pour l’amélioration des
performances11. Mais cela y est probablement plus aisé car des outils simples permettent d’en
mesurer les résultats de manière rationnelle et parfaitement reproductible.
5 http://www.lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/074000688/0000.pdf
6 Sany J. Polyarthrite rhumatoïde de l’adulte. Conceptions actuelles. 295p. Ed John Libbey Eurotext. Paris.2003.
7 Galasso F. Techniques pratiques d’autodestruction d’une organisation. http://wwwcadredesante.com
8 Programme d’actions, de prévention et de prise en charge de l’asthme. http://www.sante.gouv.fr
9 http://www.kelformation.com
10 Editorial. Minerva 2008 ; 7(5) :65. http://www.minerva-ebm.be/fr/article.asp?id=1475
11 Hervé M, D’Iribarne A, Bourguignat E. De la pyramide aux réseaux. Récit d’une expérience de démocratie
participative. 2007. Autrement. 320p.
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En cela la médecine diffère de l’industrie, car l’évaluation des « performances » ne peut pas
être seulement évaluée sur la rationalité du résultat sur un échantillon de patient. Ce qui
compte, c’est la démarche de soin et la qualité du parcours. Si cela est plus difficile à mettre
en évidence à l’échelle d’un praticien, ce n’est pas pour autant impossible. Les démarches
actuelles dites de « qualité » promues par la Haute Autorité de Santé actuellement articulées
dans ce qui est nommé EPP (Evaluation des Pratiques Professionnelles) sont un des maillons
de cette démarche évaluative indispensable à l’amélioration des pratiques.
Le système de santé ne doit pas échapper pas à une évolution qui la dépasse. Il est impératif
d’inventer de nouveaux modes de fonctionnement pour permettre à chacun des intervenants
sollicité dans la procédure de soin d’avoir « sa » place et de permettre ainsi au système tout
entier de mieux fonctionner.
De là dépend aussi sa crédibilité, de là dépend notre plaisir à exercer nos vocations.
Dans le présent travail, nous allons tenter de poser les nouveaux enjeux, mais aussi les
nouvelles forces en présence de cet échiquier sanitaire. Le monde de l’entreprise a de l’avance
sur le système de soin, et il peut, du même coup, être source d’enseignement, nous permettant
ainsi de ne pas nous engager dans ses erreurs.
A nous donc d’apprendre à en puiser une énergie nouvelle et créative, efficace au sens noble
du terme, mais aussi d’en éviter les écueils, d’affairisme et de déviances clientélistes. Encore
une fois ici c’est la force de la visée éthique du soin qui pourra guider au mieux nos choix
personnels et collectifs, car l’intentionnalité est une couleur rémanente au-delà de l’acte lui-
même.
En préambule petites réflexions sémantiques :
Travailler : Ce mot a en fait de nombreux sens,
Le Littré nous les rappelle. En résumé :
- Causer de la souffrance physique, inquiéter
- Occuper, manier, façonner
- Mais aussi se donner de la peine, avoir beaucoup à faire
… Nous sommes condamnés au travail12 !
Le travail du soignant est particulier, il est au service de l’autre mais pas de n’importe quel
autre, cet autre qui souffre, cet autre qui naît, cet autre qui meurt. Les acteurs du système de
santé ont pour travail l’accompagnement de ces sujets traversant des moments clés de leur
histoire. Même si l’intervention est bénigne, elle reste un point d’encrage important dans
l’histoire de l’individu, et même si sa mémoire a effacé sa cause, son nom, ses conséquences
exactes, il restera une trace indélébile dans son histoire de vie13.
Mais ainsi qui travaille ? Le patient, dont les ressources physiologiques sont directement
mobilisées par la situation, ou le praticien, qui va réfléchir, conseiller et parfois même
directement œuvrer pour l’amélioration de la « Santé » du sujet. Dans des situations ou les
options thérapeutiques peuvent s’avérer de plus en plus complexes, il est souvent nécessaire
d’avoir recours à une équipe. Ainsi il ne s’agit plus que du travail du patient et de son
12 Manon.S. Le travail. http://www.fr/le-travail/
13 http://patients-actifs.blog.mongerie.com
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médecin, mais il s’agit de coordonner une équipe autour de la personne malade et donc
d’articuler tous ces efforts pour en optimiser les résultats.
Ensemble : Signifie à la fois « L’un avec l’autre », mais aussi simultanément alliant à
la fois la notion de temps et la notion d’espace.
En peinture, cela signifie avoir de justes proportions. Cette notion d’harmonie est la même en
musique. Elle signifie la cohésion entre les parties d’un tout.
Le concept de ce mot dépasse la simple juxtaposition de personnes. « Ensemble » va au-delà
de « toi plus moi ». Au sein de la relation soignant soigné, au sein d’équipes de travail de plus
en plus complexes, cela doit interroger sur la notion de gouvernance, au sein de l’équipe de
soin dans son sens le plus large 14.
La question du mode de fonctionnement est fondamentale15. Quel modèle d’organisation sera
le plus adapté pour assurer la continuité des soins. Est-ce un modèle autocratique ou
l’émergence d’un « alpha » auto désigné par le groupe en dehors de toute légitimité
particulière est à respecter, un modèle centré sur la gouvernance du patient ou chaque acteur
du soin se doit de faire valoir son point de vue au patient afin de lui permettre de faire valoir
son libre arbitre, un modèle plus souple où tous les intervenants s’exprimeraient dans leur
champ de compétence propre avec au final une prise de décision qui se dessinerait elle même
en accord avec les priorité du patient, et que faire quand elle n’émerge pas… ?
Qui doit décider ?
Ce fonctionnement doit-il être le même dans toute situation clinique et avec tous les sujets ?
Qui devra y avoir le pouvoir décisionnel final ?
Où y place-t-on l’intégration des choix du patient ? Faut il l’associer à la fin de la réflexion
médicale comme c’est pour l’instant le cas aux Etats Unis, en lui permettant d’ accepter ou
refuser, au final, la proposition qui lui est faite. Doit-il participer à ’ensemble de la discussion
comme dans les pays d’Europe du Nord ? Si oui dans quelle mesure et à quels temps?
Cela interroge aussi sur qui doit en assurer la coordination, le dialogue, l’Humanité…
Par quel moyen relier le pragmatisme du mot « travail » de l’affectif du mot
« ensemble » ?
La notion de travail dans sa notion productive est une notion pratique16. On peut aimer son
travail, et le travail peut représenter « sa vie », cela n’empêche qu’il est possible de prendre
du recul et de se soustraire au moins un temps à sa pression lorsqu’on la considère comme
négative.
Le mot ensemble a une valeur hautement affective, car le sens de ce mot va au-delà d’une
simple juxtaposition de compétences. Ensemble c’est aussi entrer en relation, apprendre à
connaître et à reconnaître, s’ouvrir au dialogue17.
Ainsi, et d’autant plus lorsque l’on touche à des disciplines qui ne peuvent pas être
uniquement techniques, comme la médecine, il est important de relier ces deux valeurs par
des éléments qui permettront certes d’articuler entre eux les intervenants mais surtout de
donner du sens.
14 Chabot JM. La gouvernance clinique.Annales françaises d’anesthésie et de réanimation.24(1) ;janv2005 :53-9.
15 Rosanvallon P. Pour une histoire conceptuelle du politique. Seuil 2003.61p.
16 Hamel J. Sur les notions de travail et de citoyenneté à l’heure de la précarité.
http://www.historycooperative.org
17 http://www.vrais-visages.net/spip.php?article8.fr
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Cette organisation nécessaire pourra seule rendre la dimension affective des métiers du soin.
Soyons honnêtes, la grande majorité des soignants est là par altruisme, par amour du
prochain, si ce n’est même par envie de sauver le monde… Et pourtant il est éprouvé que
rester cloisonné dans ce seul mode d’approche de la médecine ne pourra qu’amener à une
certaine forme de misanthropie18. Cela, nous l’avons observé chez certains de nos
prédécesseurs et il est à penser qu’ils n’étaient initialement pas différents des tous jeunes.
Pourquoi alors cette distance si grande trouvée, ces constats crus et désenchantés transmis
parfois ?
Et c’est ici toute la force du mot ensemble car il ne s’agit pas d’exposer un seul membre de
l’équipe, mais bien de travailler ensemble et de pouvoir implicitement se relayer en termes de
responsabilité, afin de se sentir plus fort à l’échelle individuelle parce qu’accompagné par la
force du groupe. Accompagné mais aucunement déresponsabilisé…
Ainsi le « travailler ensemble » du soin pourrait s’apparenter à la musique et il ne sera
possible de donner la force de l’émotion, quintessence même de l’art, que dans une maîtrise
totale de l’articulation de tous les instruments ensembles et ceci demande un grand travail.
La médecine ne pourra s’affranchir de son côté « trop technique » que lorsque celui-ci sera
suffisamment maîtrisé, dans la force du groupe, pour que chacun puisse partager de l’émotion
avec le sujet.
La relation soignant soigné : de la relation duelle vers une relation plurielle
Ainsi le cercle s’est élargi et il est à présent nécessaire de communiquer.
Parfois, cette communication est ressentie comme lourde et difficile déjà au sein d’une même
structure19. Elle doit l’être a fortiori au sein d’établissements différents ou entre des
partenaires de santé plus isolés (médecin de famille au domicile du patient, infirmière libérale,
praticien libéral à son cabinet, prise en charge par une structure spécialisée différente de la
structure habituelle…20).
Les Unions Régionales des Professionnels de Santé travaillent à la construction d’un outil
commun interprofessionnel, accessible par informatique et protégé, afin de pouvoir centraliser
des « informations patient » trop souvent éparses et difficiles à collecter. Le patient s’est
démontré un centralisateur de qualité perfectible21.
Cela dit, ce qui est vrai en général l’est aussi quand il s’agit de la santé et il est parfaitement
décrit, toute situation confondue, que nous ne retenons que peu d’informations et de plus nous
ne sommes capables de retenir que celles qui nous sont pertinentes à un temps T22.
Pourtant, et en matière de soin particulièrement, l’intégration de ces informations est
fondamentale.
Si cela est vrai pour le patient, cela est vrai aussi pour les différents acteurs du système de
santé. Certes ils partent eux avec un avantage certain puisqu’ils parlent la même langue (et
cette affirmation n’a encore qu’une valeur relative), cela n’empêche qu’il est important
d’optimiser la délivrance des informations nécessaires à la prise de décision. Ce pré requis est
18 Schraub S, Marx E. Le syndrome d’épuisement professionnel des soignants en cancérologie ou burn out.
Bulletin du cancer. 2004.91(9).673-6.
19 Pagnoul M. La communication dans une équipe interdisciplinaire de réadaptation : « Réflexions autour de
l’éthique dans la communication. » http://www.airr.info/alterego/alter_ego_11.doc
20 http://www.aquitaine.fr/IMG/pdf/experiences.pdf
21 http://www.sepsy.og/piste_recherche/info_medic/medicament.html
22 http://www.memorisation.fr
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