ETHIQUE DE LA RELATION SOIGNANT SOIGNE : TRAVAILLER ENSEMBLE AUTOUR DU PATIENT Maïlys Michot-Casbas Introduction : La médecine française est actuellement en grande restructuration. Le modèle structurel ancestral du colloque singulier est en plein bouleversement et ce dans un espace de temps court. L’offre de soin, l’évolution du cadre normatif, la progression des mentalités sociales, l’augmentation du nombre de patients chroniques, tout concourt à une intégration plus pertinente de tous les acteurs de terrain, lorsqu’il n’était question il n’y a pas si longtemps que cela, que d’un médecin et de son patient. A l’image des progrès techniques et technologiques les promesses de soins se rationalisent1. Si la place du patient au sein de cette grande évolution est un souci constant celle des différents acteurs du soin est une problématique moins présente au sein de la littérature et pourtant ce problème est tout aussi essentiel. Il serait possible de traduire ainsi le grand enjeu thérapeutique de notre temps : Apprendre à travailler ensemble autour du patient. Travailler ensemble car, quand cela échoue, cela amène parfois à travailler les uns contre les autres. Les acteurs du prendre soin sont souvent nombreux. Médicaux, paramédicaux, auxiliaires de vie, tous tâchent de s’articuler pour assurer la prise en charge de la personne malade. Les cacophonies sont de fait plus faciles. Equipes infirmières dans le doute lorsque certains protocoles de soins sont modifiés sans leur avis d’acteurs de terrain, médecins traitants amenés à changer le protocole de soin proposé, pour intégrer telle ou telle pathologie dont le spécialiste n’avait pas été informé, Avis demandé à un nouveau spécialiste par un des praticiens consulté, alors que cet avis a été pris peu de temps avant et que le patient ne s’en souvient pas 2…. Les exemples sont nombreux. Ils aboutissent à une perte d’efficacité dans la démarche du soin, voir même à l’adoption d’attitudes dangereuses, par méconnaissance de l’ensemble des éléments du dossier. Et puis surtout, au milieu de tout cela, il y a un patient, avec le plus souvent une pathologie chronique, des questions déjà nombreuses, des doutes et des inquiétudes, dont on sait qu’elles ne feront que se renforcer dans ces situations d’apparente incohérence3. L’évolution des rapports entre les différents acteurs du prendre soin Le modèle de relation soignant soigné basé sur une seule relation duale, associant des éléments satellites, est dépassé lorsqu’il s’agit de pathologie chronique4. L’hyperspécialisation de la médecine et la présence de compétences de plus en plus pointues participent à cette évolution structurelle. Il est donc naturellement nécessaire de travailler à l’élaboration d’outils, permettant une articulation optimisée des différentes compétences. Le respect des considérations éthiques est ici fondamental comme base de travail car sans elles cette évolution perdra tout sens. Certaines structures se sont équipées d’unités d’Ethique clinique, permettant de réinsuffler la réflexion éthique au sein des situations cliniques de tous 1 http://www.senat.fr séance du 20 novembre 2008 http://www.lesrapports.ladocumentationfrançaise.fr 3 Peyrebrune C. De la cacophonie à la polyphonie. http://www.Linkinghub.elsiever.com 4 Bonnin A. La médecin au cœur du débat. http://www.lb.refer.org/initiatives/document/acte02.doc 2 Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 1 les jours. C’est bien de cela dont il s’agit : Apporter du sens, du lien et de la réflexion dans des situations apparemment banales, mais qui méritent d’être améliorées. Cette « r » évolution est inscrite dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et a été ensuite déclinée dans des situations plus spécifiques comme le Handicap (Décret 2005-1587 du 19 décembre 2005 (relatif à la MDPH) - Article R. 146-27), mais aussi dans des espaces plus ouverts comme la Santé au travail (décret n°2003-546 du 24 juin 2003, arrêté du 24 décembre 2003 circulaire du 13 janvier 2004 ). Les règles de bonne collaboration entre les différents acteurs du soin sont indispensables pour effectuer un travail de réseau de qualité. Ces règles, même si elles peuvent paraître parfois comme appartenant au domaine du bon sens, ne sont que partiellement intégrées au sein du code de déontologie des médecins. La déontologie est essentiellement prévue pour régir les rapports entre Docteurs en Médecine. Les plaintes enregistrées au niveau ordinal sont le plus souvent liées à des problèmes de « concurrence », plus qu’a de réels manques de confraternité préjudiciables au patient5. Parallèlement, les acteurs paramédicaux ont une place de plus en plus importante dans les démarches de décision médicale. La prise en charge à domicile englobe des pathologies de plus en plus lourdes et s’organisent ainsi au domicile des patients, des équipes pluridisciplinaires, médicales et soignantes, à l’image d’une équipe hospitalière6. Le « travailler ensemble » se doit d’inclure ces différents champs de compétences et les règles à construire se doivent de les intégrer. Ainsi les anciens modes de fonctionnement du système semblent voler en éclats sans qu’un autre modèle structurel ne soit véritablement admis7. Vers une nécessaire standardisation Plus les individus se confrontent aux autres et plus ils ont tendance à adopter des attitudes techniques performantes et consensuelles8. On peut donc considérer que travailler ensemble peut être une source de progrès, en tout cas d’intégration des nouvelles procédures de soin. Passer ainsi « d’une logique d’activité à une logique de résultats »9, est devenu une préoccupation constante dans tous les domaines et en cela la médecine ne saurait se démarquer, ce qui est à mon sens une chose positive. La transition en train de s’opérer semble pourtant dépasser parfois les acteurs de terrain qui ne réussissent pas toujours à percevoir ce que cela signifiera de manière concrète. De plus, cette recherche du consensus autour des procédures inquiète parfois des acteurs de première ligne, qui n’ont pas toujours la sensation que leurs préoccupations concrètes et que leurs réalités coutumières aient pu être intégrées au sein de ces grandes recommandations ou de ces grands essais cliniques si éloignés de leur pratique quotidienne10. Tout cela a été mis en pratique décrit et analysé depuis environs 50 ans dans le monde de l’entreprise, la justification en est la modernisation des « process » pour l’amélioration des performances11. Mais cela y est probablement plus aisé car des outils simples permettent d’en mesurer les résultats de manière rationnelle et parfaitement reproductible. 5 http://www.lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/074000688/0000.pdf Sany J. Polyarthrite rhumatoïde de l’adulte. Conceptions actuelles. 295p. Ed John Libbey Eurotext. Paris.2003. 7 Galasso F. Techniques pratiques d’autodestruction d’une organisation. http://wwwcadredesante.com 8 Programme d’actions, de prévention et de prise en charge de l’asthme. http://www.sante.gouv.fr 9 http://www.kelformation.com 10 Editorial. Minerva 2008 ; 7(5) :65. http://www.minerva-ebm.be/fr/article.asp?id=1475 11 Hervé M, D’Iribarne A, Bourguignat E. De la pyramide aux réseaux. Récit d’une expérience de démocratie participative. 2007. Autrement. 320p. 6 Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 2 En cela la médecine diffère de l’industrie, car l’évaluation des « performances » ne peut pas être seulement évaluée sur la rationalité du résultat sur un échantillon de patient. Ce qui compte, c’est la démarche de soin et la qualité du parcours. Si cela est plus difficile à mettre en évidence à l’échelle d’un praticien, ce n’est pas pour autant impossible. Les démarches actuelles dites de « qualité » promues par la Haute Autorité de Santé actuellement articulées dans ce qui est nommé EPP (Evaluation des Pratiques Professionnelles) sont un des maillons de cette démarche évaluative indispensable à l’amélioration des pratiques. Le système de santé ne doit pas échapper pas à une évolution qui la dépasse. Il est impératif d’inventer de nouveaux modes de fonctionnement pour permettre à chacun des intervenants sollicité dans la procédure de soin d’avoir « sa » place et de permettre ainsi au système tout entier de mieux fonctionner. De là dépend aussi sa crédibilité, de là dépend notre plaisir à exercer nos vocations. Dans le présent travail, nous allons tenter de poser les nouveaux enjeux, mais aussi les nouvelles forces en présence de cet échiquier sanitaire. Le monde de l’entreprise a de l’avance sur le système de soin, et il peut, du même coup, être source d’enseignement, nous permettant ainsi de ne pas nous engager dans ses erreurs. A nous donc d’apprendre à en puiser une énergie nouvelle et créative, efficace au sens noble du terme, mais aussi d’en éviter les écueils, d’affairisme et de déviances clientélistes. Encore une fois ici c’est la force de la visée éthique du soin qui pourra guider au mieux nos choix personnels et collectifs, car l’intentionnalité est une couleur rémanente au-delà de l’acte luimême. En préambule petites réflexions sémantiques : Travailler : Ce mot a en fait de nombreux sens, Le Littré nous les rappelle. En résumé : - Causer de la souffrance physique, inquiéter - Occuper, manier, façonner - Mais aussi se donner de la peine, avoir beaucoup à faire … Nous sommes condamnés au travail12 ! Le travail du soignant est particulier, il est au service de l’autre mais pas de n’importe quel autre, cet autre qui souffre, cet autre qui naît, cet autre qui meurt. Les acteurs du système de santé ont pour travail l’accompagnement de ces sujets traversant des moments clés de leur histoire. Même si l’intervention est bénigne, elle reste un point d’encrage important dans l’histoire de l’individu, et même si sa mémoire a effacé sa cause, son nom, ses conséquences exactes, il restera une trace indélébile dans son histoire de vie13. Mais ainsi qui travaille ? Le patient, dont les ressources physiologiques sont directement mobilisées par la situation, ou le praticien, qui va réfléchir, conseiller et parfois même directement œuvrer pour l’amélioration de la « Santé » du sujet. Dans des situations ou les options thérapeutiques peuvent s’avérer de plus en plus complexes, il est souvent nécessaire d’avoir recours à une équipe. Ainsi il ne s’agit plus que du travail du patient et de son 12 13 Manon.S. Le travail. http://www.fr/le-travail/ http://patients-actifs.blog.mongerie.com Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 3 médecin, mais il s’agit de coordonner une équipe autour de la personne malade et donc d’articuler tous ces efforts pour en optimiser les résultats. Ensemble : Signifie à la fois « L’un avec l’autre », mais aussi simultanément alliant à la fois la notion de temps et la notion d’espace. En peinture, cela signifie avoir de justes proportions. Cette notion d’harmonie est la même en musique. Elle signifie la cohésion entre les parties d’un tout. Le concept de ce mot dépasse la simple juxtaposition de personnes. « Ensemble » va au-delà de « toi plus moi ». Au sein de la relation soignant soigné, au sein d’équipes de travail de plus en plus complexes, cela doit interroger sur la notion de gouvernance, au sein de l’équipe de soin dans son sens le plus large 14. La question du mode de fonctionnement est fondamentale15. Quel modèle d’organisation sera le plus adapté pour assurer la continuité des soins. Est-ce un modèle autocratique ou l’émergence d’un « alpha » auto désigné par le groupe en dehors de toute légitimité particulière est à respecter, un modèle centré sur la gouvernance du patient ou chaque acteur du soin se doit de faire valoir son point de vue au patient afin de lui permettre de faire valoir son libre arbitre, un modèle plus souple où tous les intervenants s’exprimeraient dans leur champ de compétence propre avec au final une prise de décision qui se dessinerait elle même en accord avec les priorité du patient, et que faire quand elle n’émerge pas… ? Qui doit décider ? Ce fonctionnement doit-il être le même dans toute situation clinique et avec tous les sujets ? Qui devra y avoir le pouvoir décisionnel final ? Où y place-t-on l’intégration des choix du patient ? Faut il l’associer à la fin de la réflexion médicale comme c’est pour l’instant le cas aux Etats Unis, en lui permettant d’ accepter ou refuser, au final, la proposition qui lui est faite. Doit-il participer à ’ensemble de la discussion comme dans les pays d’Europe du Nord ? Si oui dans quelle mesure et à quels temps? Cela interroge aussi sur qui doit en assurer la coordination, le dialogue, l’Humanité… Par quel moyen relier le pragmatisme du mot « travail » de l’affectif du mot « ensemble » ? La notion de travail dans sa notion productive est une notion pratique16. On peut aimer son travail, et le travail peut représenter « sa vie », cela n’empêche qu’il est possible de prendre du recul et de se soustraire au moins un temps à sa pression lorsqu’on la considère comme négative. Le mot ensemble a une valeur hautement affective, car le sens de ce mot va au-delà d’une simple juxtaposition de compétences. Ensemble c’est aussi entrer en relation, apprendre à connaître et à reconnaître, s’ouvrir au dialogue17. Ainsi, et d’autant plus lorsque l’on touche à des disciplines qui ne peuvent pas être uniquement techniques, comme la médecine, il est important de relier ces deux valeurs par des éléments qui permettront certes d’articuler entre eux les intervenants mais surtout de donner du sens. 14 Chabot JM. La gouvernance clinique.Annales françaises d’anesthésie et de réanimation.24(1) ;janv2005 :53-9. Rosanvallon P. Pour une histoire conceptuelle du politique. Seuil 2003.61p. 16 Hamel J. Sur les notions de travail et de citoyenneté à l’heure de la précarité. http://www.historycooperative.org 17 http://www.vrais-visages.net/spip.php?article8.fr 15 Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 4 Cette organisation nécessaire pourra seule rendre la dimension affective des métiers du soin. Soyons honnêtes, la grande majorité des soignants est là par altruisme, par amour du prochain, si ce n’est même par envie de sauver le monde… Et pourtant il est éprouvé que rester cloisonné dans ce seul mode d’approche de la médecine ne pourra qu’amener à une certaine forme de misanthropie18. Cela, nous l’avons observé chez certains de nos prédécesseurs et il est à penser qu’ils n’étaient initialement pas différents des tous jeunes. Pourquoi alors cette distance si grande trouvée, ces constats crus et désenchantés transmis parfois ? Et c’est ici toute la force du mot ensemble car il ne s’agit pas d’exposer un seul membre de l’équipe, mais bien de travailler ensemble et de pouvoir implicitement se relayer en termes de responsabilité, afin de se sentir plus fort à l’échelle individuelle parce qu’accompagné par la force du groupe. Accompagné mais aucunement déresponsabilisé… Ainsi le « travailler ensemble » du soin pourrait s’apparenter à la musique et il ne sera possible de donner la force de l’émotion, quintessence même de l’art, que dans une maîtrise totale de l’articulation de tous les instruments ensembles et ceci demande un grand travail. La médecine ne pourra s’affranchir de son côté « trop technique » que lorsque celui-ci sera suffisamment maîtrisé, dans la force du groupe, pour que chacun puisse partager de l’émotion avec le sujet. La relation soignant soigné : de la relation duelle vers une relation plurielle Ainsi le cercle s’est élargi et il est à présent nécessaire de communiquer. Parfois, cette communication est ressentie comme lourde et difficile déjà au sein d’une même structure19. Elle doit l’être a fortiori au sein d’établissements différents ou entre des partenaires de santé plus isolés (médecin de famille au domicile du patient, infirmière libérale, praticien libéral à son cabinet, prise en charge par une structure spécialisée différente de la structure habituelle…20). Les Unions Régionales des Professionnels de Santé travaillent à la construction d’un outil commun interprofessionnel, accessible par informatique et protégé, afin de pouvoir centraliser des « informations patient » trop souvent éparses et difficiles à collecter. Le patient s’est démontré un centralisateur de qualité perfectible21. Cela dit, ce qui est vrai en général l’est aussi quand il s’agit de la santé et il est parfaitement décrit, toute situation confondue, que nous ne retenons que peu d’informations et de plus nous ne sommes capables de retenir que celles qui nous sont pertinentes à un temps T22. Pourtant, et en matière de soin particulièrement, l’intégration de ces informations est fondamentale. Si cela est vrai pour le patient, cela est vrai aussi pour les différents acteurs du système de santé. Certes ils partent eux avec un avantage certain puisqu’ils parlent la même langue (et cette affirmation n’a encore qu’une valeur relative), cela n’empêche qu’il est important d’optimiser la délivrance des informations nécessaires à la prise de décision. Ce pré requis est 18 Schraub S, Marx E. Le syndrome d’épuisement professionnel des soignants en cancérologie ou burn out. Bulletin du cancer. 2004.91(9).673-6. 19 Pagnoul M. La communication dans une équipe interdisciplinaire de réadaptation : « Réflexions autour de l’éthique dans la communication. » http://www.airr.info/alterego/alter_ego_11.doc 20 http://www.aquitaine.fr/IMG/pdf/experiences.pdf http://www.sepsy.og/piste_recherche/info_medic/medicament.html 22 http://www.memorisation.fr 21 Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 5 fondamental, à la fois en termes d’efficience technique, mais aussi en termes d’économies de santé23. Le médecin généraliste est l’acteur de système qui apparaît comme le plus à même d’effectuer un travail de coordination. A présent, les patients auront dans leur vie plusieurs médecins traitants24. Cela ne diminue en rien son importance au sein de l’organisation du système de santé mais cela rend définitivement nécessaire la création d’outils de dialogue. De plus, il n’est pas toujours suffisamment intégré dans les démarches de soin25 . Plusieurs causes possibles ont été avancées pour cela dont les questions de mobilité géographique26, mais il existe probablement encore d’autres raisons à cela. Des travaux seront nécessaires pour mieux les appréhender et proposer ainsi des solutions raisonnables. Il est important de rappeler que ce travail de coordination n’est absolument pas reconnu ni par le ministère, ni par la CPAM27. Si le concept est bon, c’est à présent la construction de l’outil qui est nécessaire. Les nouveaux paradigmes du « travailler ensemble » : De la pyramide aux réseaux De nombreux auteurs s’accordent à penser que la société « post-moderne » vit une vraie transition dans les rapports de force et les rapports de hiérarchie28. Avec l’amélioration de l’ensemble des compétences et ce à tous les niveaux, et avec des spécificités techniques de plus en plus pointues à intégrer par tous les maillons de la chaîne, il est impossible de ne pas s’appuyer sur l’ensemble des compétences. Les éléments indispensable de la cohérence A ce titre, il est nécessaire de souligner l’importance de la cohérence du système de valeurs porté par le groupe en son sein mais aussi vis-à-vis de l’extérieur. C’est aussi là que les considérations éthiques sont fortes de sens et deviennent un ingrédient indispensable pour la réussite du projet. Cette articulation ne donnera pas forcément le même résultat en termes de protocole de soin si la valeur dominante du groupe est la performance technique, le souci d’intégrer la volonté du sujet ou le respect scrupuleux des guidelines. Le mode de prise de décision du groupe est important. La visée juste n’est pas nécessairement le respect absolu d’un égalitarisme totalitaire. Toutes les voix du groupe ne sont pas forcément pertinentes à retenir en fonction de la situation. A différents instants le groupe peut avoir besoin d’un « alpha » pour assurer son fonctionnement29. Il est cependant important que toutes les voix puissent être entendues et qu’une échelle de valeurs soit clairement explicitée afin de justifier pleinement le processus de décision. Il ne s’agit pas que la décision finale revienne systématiquement au Dr X du fait de son charisme, du fait que c’est lui qui organise la réunion dans ses propres locaux, ou que c’est lui qui se tient en bout de table. En cela les éléments de la dynamique des groupes sont à connaître, et il pourrait être imaginé dans 23 Gosjean M, Barcet A, Bonamy J. Travail en réseau de soin et reconfigurations des territoires. Santé et territoire. Geocarrefour 2003:78(3) ;247-54. http://geocarrefour.revues.org 24 Bulletin de l’ordre des médecins. http://www-ulpmed.u-stasbg.fr 25 http://www.sante.gouv.fr/html/actu/hennezel/annexe13.pdf 26 Rotilly M. Des réseaux « de nutrition » : pourquoi et comment ? Sept 2004. Nutrition Clinique et Métabolisme.18(3).114-9. 27 SMG. Réinscire la médecine dans le champ du politique et du social. http://www.smg-pratiques.infos 28 Comte-Sponville A. Le goût de vivre. Ed Albin Michel. 2009. 416p. 29 De Lesquen H. Penser l’antiracisme.Ed Godefroy. 2000. 228p Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 6 certaines situations la présence d’un animateur volontairement éloigné du fond de la problématique afin d’assurer la cohérence méthodologique de la prise de la décision. Cela doit bien sûr passer par une totale maîtrise des recommandations concernant la situation clinique discutée. Cela doit aussi passer par une bonne connaissance des réalités concrètes de la vie du patient. Si les politiques s’accordent à insister sur la nécessaire « ré-humanisation » du système de soin, le temps de la rencontre n’a pourtant pas de cotation. Au-delà de l’argent, il s’agit d’un problème symbolique : l’implicite négation de l’acte médical le plus indispensable : L’écoute. Un membre du groupe peut être reconnu comme le référent à un moment donné mais chaque individu du réseau doit adhérer à l’ensemble du système afin que les messages susceptibles d’être donnés au patient restent cohérents (si ce n’est équivalents), parce qu’intégrés par tous les membres du réseau. Cela sous-tend une « culture » commune autour du problème posé avec une cohérence dominée nécessairement par la visée éthique du soin car aucune autre valeur ne saurait être à ce point transcendante30. Remplacer la Multidisciplinarité par l’Interdisciplinarité Les bases de cette transition sont anciennes, elles sont nées du culturel et datent des années 197031. Elles commencent dans nos villes par les plans d’urbanisme. Cela a été particulièrement prégnant dans les pays d’Europe du Nord, mais cela est aussi vrai pour la France. On avait alors imaginé faire preuve d’ouverture d’esprit et de modernisme en tolérant la présence au sein des agglomérations urbaines de regroupements de personnes d’origine géographique et culturelle différentes, non pas en les mélangeant et en s’enrichissant de leurs différences mais en tolérant seulement leur présence et leurs mœurs différentes et en « s’auto satisfaisant » d’une grande ouverture d’esprit32. Années 1980, sur fond de récession économique, ce modèle offre ses limites et on se rend compte de la ghettoïsation dans les villes, de ces populations qui souffrent d’un manque d’intégration et de reconnaissance. L’effort de multidisciplinarité de l’époque n’aura eu pour effet que de mettre bout à bout les sujets, sans chercher à donner du sens et de la cohérence à l’ensemble du groupe33. Il en est de même vraisemblablement en médecine et de nombreux auteurs commencent à relever les limites des commissions multidisciplinaires34. Mais nous sommes ici au début de l’aventure et il est de notre devoir de tirer des leçons des essais insuffisamment aboutis pour nous permettre d’offrir à nos patients le meilleur des services. 30 http://rasp03.com Mathieu N, Guermond Y.La ville durable, du politique au scientifique.2005.286p. 32 Recueil de témoignages sur le site du gouvernement. Grand débat sur l’identité nationale actuellement ouvert. http://contributions.debatidentiténationale.fr 33 Gens à histoires, gens sans histoires. Dialogue entre Pierre Bourdieu et Roger Chartier. Polotox. 1989 ; 2(6) :52-60. http://www.persee.fr 34 Massoulard A, Desport JC, Batiste A, Jesus P, Fraysse JL,Villemonteix C, Javerillat V, Gindre-Poulvelarie L, Girard D, Desbordes S. Proposition de structuration des commissions de menus en établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Nutrition clinique et métabolique. Sept 2009 : 23(3) ;109-12 31 Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 7 L’oncologie est la première discipline médicale qui s’est vue dans l’obligation réglementaire de mettre en place des RCP (réunions de concertation pluridisciplinaires)35. La réglementation est élaborée et les procédures bien définies. Mais qu’en est-il ainsi réellement du travailler ensemble. Dans un travail de thèse très intéressant est soulevé la place difficile du médecin référent.en cas de desaccord avec le reste du groupe36 . Une autre étude évoque une prise de décisions respectant une certaine forme de hiérarchie locale37. D’autres études de terrain seraient nécessaires pour mieux définir les réalités et les forces en présence ainsi que les différents éléments de la prise de décision. Un élément parfois soulevé est l’absence du médecin traitant dans ces réunions. L’autre grand absent de la discussion est le patient. Il est indirectement représenté par le spécialiste qui pense le connaître le mieux. Est ce suffisant ? Comment se donner les moyens de progresser et dans quel sens le faire ? Les commissions de concertation pluridisciplinaire existent ailleurs que dans le monde médical et c’est notamment le cas en Midi Pyrénées autour des filières alimentaires38. Leur développement nécessaire pose des problèmes similaires en termes de « travail ensemble ». Ils ont été très bien définis dans le rapport du Centre de Référence en Agriculture et Agroalimentaire du Québec39. Ce rapport rappelle que le progrès n’est possible que dans un cadre multidisciplinaire car il est nécessaire de pouvoir tenir compte de toutes les interactions ayant lieu dans un même environnement. Les freins énoncés ici dans ce possible (et nécessaire) espace de travail commun sont : « - Le manque de culture cooopérative entre institutions et souvent même au sein d’une même institution - Un mode de fonctionnement par essence compétitif ; le partage de notoriété liée aux publications scientifiques est loin d’être évident. - Les outils construits autour du travail ensemble ne servent le plus souvent qu’à se parler et insuffisamment à travailler à l’atteinte des résultats - Les outils du travail ensemble sont banalisés lorsqu’imposés, particulièrement lorsque la structuration des relations entre les différents participants est laissée au volontariat et non formalisée. » En corollaire, les auteurs de ce rapport énoncent les ingrédients nécessaires et indispensables à la construction d’un travail multidisciplinaire de qualité comme étant : « - La construction d’une coordination dynamique susceptible de stimuler les relations entre les différents membres de l’équipe. - Que les objectifs soient clairs et stimulants, répondant à des besoins du milieu et qu’ils soient axés sur des attentes concrètes en termes de résultat. - Que les rôles et mandats de chacun soient très clairement définis dès le début » 35 Plan Cancer. Circulaire du 22 février 2005. http://www.irbms.com/rubriques/DOCUMENTS/HAS-reunionconcertation-pluridisciplinaire-cancerologie.pdf 36 Orgerie MB. La décision médicale en cancérologie. Rôle de la Réunion de Concertation Multidisciplinaire. www.ethique.inserm.fr 37 http://doccem.icl-lille.fr 38 http://www.midipyrenees-expansion.fr/page1009.htlm 39 http://www.agrireseau.qc.ca/agriculturebiologique/Documents.PDF Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 8 En ce qui concerne les métiers du soin, la visée ontologique de la création de ces espaces pluridisciplinaires s’égare parfois. Leur volonté d’interrogation, leur souci d’amélioration des pratiques est susceptible de se perdre au profit d’une espèce de validation académique des attitudes thérapeutiques proposées et il convient en cela de rester vigilant. En ce qui concerne l’oncologie, les travaux du Dr Morin rapportent que les critères sur lesquels les dossiers sont discutés en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire ne correspondent pas toujours aux recommandations, et même si ils sont très peu nombreux, certains dossiers qui auraient dû être discutés ne le sont pas et à l’inverse, de nombreux dossiers ne nécessitant pas de discussion sont tout de même présentés. Ainsi c’est davantage une certaine forme de sensation d’insécurité dans la prise de décision qui amène le praticien en charge du dossier à venir chercher une décision collégiale. Le contenu des avis énoncés reste parfois prisonnier des habitudes ou des possibilités de pratique ce qui amène des différences de fonctionnement entre les centres40. Ces observations soulèvent un certain nombre de questions concrètes, en résonance avec les travaux cités dans le monde multidisciplinaire agricole : Puisque les réunions de concertation obéissent à la dynamique des groupes, qui dirige dans le groupe ? Quel mode de fonctionnement a t’il choisi d’adopter ? Quel moteur du groupe est susceptible de stimuler les relations positives entre les différents intervenants ? Pour quelles raisons ? Ce mode de fonctionnement est-il à même de répondre au mieux à la question posée ? Quels sont les résultats concrets attendus (respect des données actuelles de la science) ? Quelle adaptation optimale du protocole de soin aux attentes du patient ?, (optimisation des coûts ?...) Les difficultés qui apparaissent dans des milieux bien structurés sont présentes avec plus de force encore dans les milieux de soins dits ouverts, comme peuvent l’être les consultations classiques de ville. Pourtant ce « travailler ensemble » est tout aussi important. Importance de coordonner au mieux les soins médicaux et les soins infirmiers, importance du discours du pharmacien dont on sait qu’il est souvent l’intervenant de premier recours. En médecine en général, le manque d’audit externe peut aboutir à un retard dans la correction des dysfonctionnements. Les études de terrain sont difficiles. Une analyse réalisée dans le cadre des consultations externes des Urgences des Hôpitaux démontre la nécessité d’une optimisation des prises en charge, ne serait ce que dans une visée d’optimisation des coûts41. La prise de décision est parfois tributaire de l’émergence de certains courants de pensée. Pour l’exemple cardiovasculaire, le côté mini invasif du « stenting (mise en place de ressorts) est devenu la voie préférentielle autour de laquelle il est parfois difficile de discuter. La voie « endo » ou « coelio » a tendance à être privilégiée systématiquement y compris parfois quand les données de la science tendraient à préférer une chirurgie conventionnelle. La redondance des études concernant l’angioplastie carotidiennes (mise en place de stents dans les carotides) peut parfois paraître étonnante quand toutes les données actuelles concluent dans le même sens à la supériorité de la chirurgie. Il est peut être aussi difficile parfois de ne pas entendre le lobby des entreprises fabriquant les stents et le côté accrocheur de suites thérapeutiques immédiates ressenties comme moindre par tous les intervenants (même si les statistiques ne confirment pas cette impression, toujours 40 Staff Santé Publique. 24 juin 2009. Claire Morin. http://medphar.univ-poitiers.fr/santepub/Docs Document officiel de la cours des comptes. http://www.hospidroit.net/wpcontent/uploads/2010/09/ControleT2A2.pdf 41 Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 9 dans le cadre très étroit du stenting carotidien). Cette sensation d’une moindre gravité de l’intervention motive l’équipe et le patient pour le choix de cette procédure. Cela n’est pas forcément à dénigrer, mais il est important que cet élément de la réflexion soit intégré et transparent. La visée Ethique du soin seule capable de réconcilier les paradoxes Ainsi travailler ensemble n’a rien d’une évidence. Il s’agit ainsi aujourd’hui de faire respecter des consignes de travail, dans des situations où les positionnements émotionnels et affectifs sont forts, ce travail ayant lieu entre personnes imposées par une structure ou par une certaine cohérence géographique, Les études manquent encore pour évaluer sur le terrain les réalités de fonctionnement des groupes actuellement en action dans les différents pans de la Santé. La hiérarchisation des valeurs mises en mouvement dans ces groupes et permettant d’aboutir à l’avis proposé doit être transparente. Et puis il est nécessaire de répondre à 2 impératifs complémentaires même si parfois paradoxaux : La décision finale quant au mode de prise en charge du patient doit pouvoir varier en fonction de chaque situation particulière et spécifique car deux patients, même s’ils présentent des situations clinique proches, ne sont pas pour autant superposables sur de nombreux paramètres, MAIS en parallèle il faut pouvoir quand même au final justifier d’une cohérence au sein des décisions rendues. Ainsi il ne s’agit pas d’une uniformisation complète des procédures mais d’un cheminement qui doit toujours rester le même dans la correspondance des valeurs, même si la solution peut se décliner différemment en fonction de situations cliniques précises. Et cette gymnastique qu’est ce donc si ce n’est une démarche éthique ? Au-delà de l’élaboration d’un protocole de soin, il s’agit d’aboutir à une attitude cohérente conformément aux données acquises de la science mais aussi aux réalités concrètes du terrain et de la situation. C’est le chemin de cette réflexion qui doit toujours rester le même. La relation de confiance doit être forte entre le patient et le groupe. Cela peut se construire par le biais d’un des membres du groupe. En cela, dès qu’il s’agit d’une prise en charge en structure de soin, le médecin traitant est trop souvent décrit comme un grand absent de la discussion. Et à travers le médecin traitant c’est aussi toute l’équipe de terrain qui se trouve désinvestie. L’équipe infirmière et les auxiliaires de vie permettent de réintroduire la notion de Personne au sein des protocoles et leurs avis sont importants car inscrits dans la réalité quotidienne du sujet. Malheureusement rien n’est fait pour faire participer ces interlocuteurs indispensables du système de santé ni en termes d’horaire, ni en termes de rémunération. De même, en ces temps où il est admis comme nécessaire de remettre le patient au cœur de la prise en charge, dans une logique de continuité en privilégiant les soins à domicile, l’absence des soins de support depuis le début de la prise en charge est difficile à comprendre. Et puis ensuite il y a en soit la logique de fonctionnement du groupe. Quel mode de fonctionnement choisir pour limiter l’émergence d’un Alpha et surtout éviter que ce soit toujours le même ? C’est le modèle de fonctionnement participatif qui serait en cela le plus adapté, permettant l’élaboration d’une dynamique commune tout en conservant les spécificités de chacune des disciplines amenées à collaborer , mais cela doit s’ouvrir à la recherche 42. Ainsi c’est bien d’Ethique dont il s’agit pour construire cet indispensable travail ensemble : C’est oublier la réflexion désagréable sur ce confrère avec qui nous avons peu de choses en 42 Hervé M, D’Iribarne A, Bourquinat E. De la pyramide aux réseaux :récits d’une expérience de démocratie participative. Broché. 2007. 316 p. Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 10 commun. C’est ne pas systématiquement penser que l’autre n’a pas fait parce qu’il est incompétent, mais bien à cause d’un argument lambda à ce jour inaccessible, C’est aussi apprendre à communiquer autrement pour ne pas avoir comme seul vecteur d’informations le patient et sa propre irrationalité face à une démarche de soin qui le concerne dans son intimité 43 … Cette approche de rencontre à l’autre et cette philosophie de travail, seul le milieu de l’éthique médicale clinique peut en revendiquer l’expertise44. Conclusion En conclusion c’est un travail d’une ampleur colossale qui nous reste encore à accomplir, travail sur les autres, mais aussi et surtout travail sur nous mêmes pour nous améliorer dans notre relation à l’autre et aux autres pour le bien de notre patient. Cette intention peut paraître pieuse. Elle est au contraire pragmatique, car c’est d’elle dont dépend l’efficience de l’avenir de notre système de soin. 43 www.vadscorner.com/editorial0597.html Jonsen A, Siegler F, Winslade C. L'approche à quatre quadrants en éthique clinique: Une approche pratique de décisions éthiques en médecine clinique. 3e édition. Ed McGraw-Hill.1992.124p 44 Maïlys Michot-Casbas, Avril 2011 © Cet article est protégé et ne peut être reproduit ou copié sans l’autorisation de l’auteur. En cas de citation celle-ci doit mentionner : l’auteur (Nom et prénom), le titre, la rubrique du site Internet, l’année, et l’adresse www.ethique.inserm.fr 11