GENEPY ? GENEtique en Midi-PYrénées

en Midi-PYrénées
Réunion Régionale ONCOMIP
Oncogénétique
27 janvier 2016
IUCT-O
1, avenue Irène Joliot Curie
31059 TOULOUSE CEDEX 09
Tél : 05.31.15.52.93
Fax : 05.31.15.52.25
Courriel : [email protected]
Site : www.oncomip.fr
Réseau de Cancérologie de Midi-Pyrénées
Réseau de prise en charge des personnes à risque
GENEtique de Cancer
*GENEPY
Historique
 Appel à projet 2012 INCa:
« Prise en charge multidisciplinaire des personnes prédisposées
héréditairement au cancer »
 Projet de réseau de prise en charge multidisciplinaire des personnes à
risque génétique de cancers du sein et de l’ovaire ou du cancer
colorectal et de l’endomètre en Midi-Pyrénées
 Porteurs de projet : IUCT (CHU, ICR), Clinique Pasteur, Oncomip
 Objectif : Améliorer la prise en charge des personnes prédisposées
héréditairement aux cancers
Suivi optimal et équitable
*GENEPY
Historique
 Objectifs
 Mise en place d’un suivi individualisé des personnes
 Coordination de la prise en charge multidisciplinaire
 Accès aux compétences multidisciplinaires de proximité
(radiologues, gynécologues, gastro-entérologues, chirurgiens, psycho…)
 Activité de recours et d’expertise / cas complexes
 En s’appuyant sur un dossier patient informatisé dédié
RÉFLEXION
PROJET
2011

2012
NOTIFICATION
INCA

2013
GROUPES DE TRAVAIL
SEIN – OVAIRES

FINANCEMENT
2014
LANCEMENT

GROUPES DE TRAVAIL
DIGESTIF
MISE EN PLACE D’OUTILS
2015
*GENEPY
Historique
 GT thématiques: Référentiels de bonnes pratiques
Syndrome seins/ovaires
Syndrome digestif/endomètre
 Surveillance par imagerie
 Surveillance syndrome de Lynch
 Surveillance gynécologique
 Surveillance des PAF
 Accompagnement psychologique
 Surveillance gynécologique
 Chirurgie prophylactique annexes
 Chirurgie prophylactique
 Chirurgie prophylactique sein
 RCP Régionale
Participants : professionnels issus des établissements publics et privés
de la région et de la ville.
*Structuration GENEPY
 Comité de pilotage : COPIL
 Composition
Professionnels de la région issus des établissements de santé
publics, privés et libéraux
 Fréquence
1 fois / an, organisé en deux temps pour chaque syndrome
 Missions
‒ Formation
‒ Evaluation de la qualité du dispositif
‒ Actualisation des référentiels (en lien avec les GT)
‒ Mise en place de projets de recherche
*Structuration GENEPY
 Cellule de coordination
 Missions
•
Relai opérationnel du Comité de Pilotage
•
Guichet unique régional pour l’accès au réseau GENEPY
•
Garant de la cohérence des actions régionales
•
Support logistique et de coordination régionale
•
Développement d’outils
Référentiels, grilles de compte rendu, dossier informatisé,
plaquettes d’informations…
* Structuration GENEPY
 Cellule de coordination
Médecins coordonnateurs
• Seins/Ovaires
Viviane FEILLEL
• Digestif/Endomètre
Delphine BONNET
Assistantes médicales
Pauline DEJEAN – DELORGE
Camille PAGNIER
Joignables lundi au jeudi de 9h00 à 16h30
05.31.15.52.93
Rosine GUIMBAUD
Médecins collaborateurs
Conseillère en génétique
Laurence GLADIEFF
Edith CHIPOULET
Mathilde MARTINEZ
Joignable le mercredi de 13h30 à 17h00
Anne STAUB
05.31.15.60.09
Biologiste, agréé en Oncogénétique
Psychologue clinicien
Christine TOULAS
Jonathan GRONDIN
Joignable le vendredi de 14h00 à 17h00
05.31.15.57.37
Oncomip : Sophie LACOURREGE chef de projet – Nordine MESTARI/Daniel BARBIER DSI
GENEPYGGENE
Dossier informatisé + Site internet
Consultation d’oncogénétique
PPS (Plan personnalisé de suivi)
Inclusion dans le Réseau
Signature acte de consentement
Choix des professionnels
Validation du PPS
IUCT-Oncopole
Clinique Pasteur
Professionnels
adhérents
de la région
(annuaire)
RCP de recours
Surveillance
Accompagnement
Psychologique
Chirurgie
prophylactique
Comité de pilotage (évaluation et actualisation des référentiels)
Cellule de coordination (gestion, coordination, RCP, animation)
Réseau de
cancérologie
Oncomip
* Consultation
Indications
d’oncogénétique
Seins - Ovaires
Consultation
Résultat positif
Analyse
Mutation
BRCA1 / BRCA2
Proposition GENEPY
Info
Consentement
PPS
Standard
Résultat négatif
Evaluation du risque de PH
(BRCAPRO, Manchester, BODICEA)
• Risque de PH ≥ 25% => GENEPY
• Risque de PH < 25% mais forte
suspicion => RCP génétique
Importance du phénotype familial
Non
standard
RCP GENEPY
* Consultation
Indications
d’oncogénétique
Consultation
Résultat positif
Analyse
Digestif - Endomètre
Résultat négatif
Lynch : MMR/EPCAM
Polyposes :
- PAF : APC
- Autres Polyposes : MUTYH...
Proposition GENEPY
Info
Consentement
Evaluation du risque tumoral
(histoire familiale, phénotype
clinique et RER...)
+/- RCP Génétique
PPS
Standard
Non
standard
Recommandations de suivi
*RCP
 Motifs du passage en RCP

Obligatoire pour :
- PPS dans les cas non standard
- Toute indication de chirurgie prophylactique
- Tout nouvel évènement de cancer

Possible pour :
- Difficultés de surveillance clinique ou radiologique
- Problèmes de THS / contraception
- Essais thérapeutiques
- PMA
 Fréquence : tous les 2 mois (sauf procédure d’urgence)
 Quorum
1 oncogénéticien, 1 conseiller en génétique, 1chirurgien gynécologue, 1
psychologue, 1 oncologue
• Sein – ovaire : 1 chirurgien séno, 1gynéco, 1 radio-séno/gynéco
• Digestif : 1 chirurgien digestif, 1 gastro-entérologue, 1 pathologiste
(fonction des questions : biologiste, pathologiste, pédiatre …)
 Accessible aux médecins référents de la personne
GENEPYGGENE
Dossier informatisé + Site internet
Consultation d’oncogénétique
PPS (Plan personnalisé de suivi)
Inclusion dans le Réseau
Signature acte de consentement
Choix des professionnels
Validation du PPS
IUCT-Oncopole
Clinique Pasteur
Professionnels
adhérents
de la région
(annuaire)
RCP de recours
Surveillance
Accompagnement
Psychologique
Chirurgie
prophylactique
Comité de pilotage - Cellule de coordination
Réseau de
cancérologie
Oncomip
*Procédure d’entrée
* Proposition lors de la CS
d’oncogénétique
* Remise de la pochette
* Envoi PPS + CR consult par
secrétariat oncogénétique
* Retour courrier de la patiente
(médecins référents déclarés)
* Pas de retour : relance courrier à 6
mois
* Courrier aux médecins référents pour
demande adhésion + PPS à valider
* Adhésion des médecins référents et
validation PPS ou RCP /discussion
* Pas de retour à 1 mois : PPS Validé
* Envoi du PPS validé avec le carnet de
suivi de la patiente
GENEPYGGENE
Dossier informatisé + Site internet
Consultation d’oncogénétique
PPS (Plan personnalisé de suivi)
Inclusion dans le Réseau
Signature acte de consentement
Choix des professionnels
Validation du PPS
IUCT-Oncopole
Clinique Pasteur
Professionnels
adhérents
de la région
(annuaire)
RCP de recours
Surveillance Référentiels – Guides
Chirurgie
prophylactique
Accompagnement
Psychologique
Comité de pilotage - Cellule de coordination
Réseau de
cancérologie
Oncomip
GENEPYGGENE
Dossier informatisé + Site internet
Consultation d’oncogénétique
PPS (Plan personnalisé de suivi)
Inclusion dans le Réseau
Signature acte de consentement
Choix des professionnels
Validation du PPS
IUCT-Oncopole
Clinique Pasteur
Professionnels
adhérents
de la région
(annuaire)
RCP de recours
Surveillance
Accompagnement
Psychologique
Chirurgie
prophylactique
Comité de pilotage (évaluation et actualisation des référentiels)
Cellule de coordination (gestion, coordination, RCP, animation)
Réseau de
cancérologie
Oncomip
*Dossier informatisé
*Dossier informatisé
Intérêts du dossier informatisé :
•
Dossier commun
•
Partage d’informations entre les différents professionnels référents
autour d’une même personne
•
Actualisation du suivi :
 En fonction de l’évolution de la personne : âge, projet parental,
maladie…
 En fonction de l’évolution des connaissances
•
Accès aux référentiels de bonnes pratiques
•
Pour la cellule de coordination :
 S’assurer de la régularité et de la qualité du suivi pour les patients
 Centraliser les demandes de RCP
*Dossier informatisé
*Dossier informatisé
*Dossier informatisé
*Dossier informatisé
*Dossier informatisé
*Dossier informatisé
*Dossier informatisé
*Dossier informatisé
Création en cours d’un
tutoriel d’utilisation
du dossier
En cas de problème
allo GENEPY
*Relances
 Relance n°1 : par courrier, 2 mois après date prévue de l’examen
 Relance n°2 : par téléphone, 5 mois après date prévue
 Relance n°3 : par courrier, 8 mois après date prévue
*Sortie du réseau/suspension
Par la cellule de coordination
Par les patient(e)s
 Quand ? : À tout moment
 Quand ? 18 mois après 1ère relance
 Motif ? :
- Déménagement, en précisant
 Motif ?
-
 Comment ?
la région
Insatisfaction : Pourquoi ?
Maladie
Autre (à préciser)
Relance téléphonique puis
Courrier + courrier + fiche de sortie
 Comment ? : courrier
 Possibilité
de remise
dossier sur demande
- Pas de retour
 Pour les médecins : même
du
procédure
Relance téléphonique puis courrier
Clôture non définitive
*Evaluation du projet
 Réflexion en amont ouverture de GENEPY = intégration des indicateurs dans
le dossier informatisé
 Population cible
 Personnes qui devraient rentrer dans le réseau (via consultation
d’oncogénétique) / personnes inclues
 Quels principaux résultats attendus ?
 La prévention : éviter les cancers
 Le dépistage : diagnostiquer des cancers à des stades précoces
 Quels autres aspects à évaluer ?
 Satisfaction du dispositif de prise en charge : patients et professionnels
 Compréhension des différents modes de prise en charge (surveillance VS
chirurgie prophylactique)
 Intérêt de la décentralisation de la prise en charge
 Variation du suivi (examens intermédiaires, abandon…)
 Evaluation comparative avec d’autres projets d’organisations différentes
 Centralisée (NPDC, Centre, Aquitaine)
 Semi-décentralisé (Phare Grand Ouest)
*Perspectives…
 Ouverture du réseau
 Fin 2015 = pour le syndrome sein/ovaire
 2ième semestre 2016 = pour le syndrome digestif
 Finalisation des documents pour les deux syndromes
 Mailing en rétrospectif aux patients pour proposition prise en charge
réseau
 Plan de communication
 Communication sur l’ouverture du réseau auprès de tous les professionnels
de la région
 Organisation de réunions territoriales pour présenter le projet
 Evaluation du dispositif mis en place à 1 an
*Merci pour votre attention