Et si c`était la Fibromyalgie?

1/ Faire connaître
et reconnaître la bromyal-
gie auprès du grand public, des
médias, du corps médical, des
pouvoirs publics et inciter la
recherche.
2/ Informer le malade par de
l’informaons médicales et
administraves pour favo-
riser son implicaon dans
son traitement : un malade
bien informé est acf.
3/ Sorr le malade de
l’isolement est un des
piliers de la thérapie.
Le ruban bleu symbole de la
reconnaissance de la bromyalgie
FibromyalgieSOS a été créée
PAR des malades,
POUR les malades,
GEREE par des malades bénévoles
Associaon naonale indépendante à but non
lucraf (Loi 1901), d’intérêt général
Ses
Buts
La bromyalgie et sa prise en charge ont beaucoup évolué ces
dernières années grâce notamment au travail indispensable des
associaons de paents. Désormais, la bromyalgie n’est plus une
pathologie « inconnue » mais il reste encore beaucoup à faire !
Damien Desseine,
auteur et compositeur
est le parrain de
notre associaon.
Pour les malades,
il a créé un hymne pour les
bromyalgiques : « La Cavalière »
Notre
Parrain
ENSEMBLE
Nous serons plus forts
Nous pouvons mieux nous
faire entendre
Nous pouvons avancer
REJOIGNEZ-NOUS
Association Nationale
Associaon FIBROMYALGIESOS
110 rue Charles Le Bon
59650 VILLENEUVE D’ASCQ
contact@bromyalgiesos.fr
Associaon Loi 1901 d’intérêt général n° W 553000183
Enregistrement au JO : 23/04/05 modicaon n° 993 du 21/11/09
SIRET n° 501 090 948 00024
Aliée à l’AFLAR (Associaon française de Lue
AnRhumasmale, reconnue d’ulité publique)
Ne pas jeter sur la voie publique
FibromyalgieSOS propose :
écoute, souen, réconfort,
aide administrave et informaons.
PERMANENCE TELEPHONIQUE
7J/7 de 10 h à 21 h
Permanence tenue par des bromyalgiques
bénévoles formées à l’écoute
Un site web :
www.bromyalgiesos.fr
Un forum de discussion modéré :
www.forum.bromyalgiesos.fr
Ces deux sites sont labellisés HonCode
Retrouvez nous sur Facebook :
facebook.com/bromyalgieSOS
Groupe : FibromyalgieSOS.fr
Impliquez-vous dans ce combat
quodien an que tous les bro-
myalgiques soient reconnus,
défendus et que la recherche
puisse avancer. Nous ne vou-
lons pas que nos enfants aient
à vivre ce que nous avons vécu !
Et si c’était la
Fibromyalgie
?
mal partout,
mal tout le temps,
épuisé(e) »
«

La
bromyalgie est
caractérisée par un état
chronique de :
- douleurs neuro-ten-
dino-musculaires de jour comme
de nuit, diuses, variantes en
intensité, parfois très violentes,
accompagnées de brulures mus-
culaires, de crampes, de blocages
arculaires.
- une fagabilité est ressene par le
malade allant jusqu’à l’épuisement.
- troubles du sommeil (non
récupérateur) ce qui
accentue douleurs
et fague.
La vie quodienne est aectée, il est dicile, voir impossible, de por-
ter un sac de provisions, d’écrire une lere, laver ses cheveux, étendre
le linge ou porter un enfant.
Dans la vie professionnelle, le malade a des
dicultés à rester dans la même posion,
à faire certains gestes, à subir le stress, le
bruit et la lumière vive. La vie sociale est
aectée par une fague accrue : il devient
dicile de suivre ses amis, sa famille. Les
sens hypersensibles ne tolèrent plus les
odeurs, les bruits, la lumière.
C’est
une pathologie chro-
nique sans traitements allopa-
thiques appropriés. Le médecin et le malade
pourront faire régresser la maladie en travaillant
ensemble sur :
- l’acceptaon de la maladie,
- la mise en place d’une éducaon thérapeuque adaptée an
de mieux connaître les implicaons de la pathologie et sa geson
quodienne
- la geson du stress grâce à une hygiène de vie adaptée, une relaxaon
physique et mentale et une prise en charge psychologique
- la praque d’un acvité physique et de réentraînement à l’eort
régulière.
- une reconnaissance par l’entourage de la maladie
- sorr de son isolement en discutant avec
d’autres bromyalgiques apporte un
bénéce considérable dans la
revalorisaon de soi et la
connaissance de la
maladie
La Fibromyalgie
D’autres
symptômes sont
associés : troubles de la
concentraon et de la mémori-
saon, troubles gastro-intesnaux,
hypersensibilité des sens (tempéra-
ture, lumière, bruit, odorat) et aux
émoons.
Une anxio-depression réacon-
nelle est possible.
L’étymologie du mot «bromyalgie» est :
- «bro» : ssu breux (ligaments, tendons) ;
- «myo» : muscles ;
- «algie» : douleurs.
3%
à 5% de
la populaon
est touchée
dont 75% de
femmes
LE DIAGNOSTIC
Le médecin réalisera un diagnosc d’«éliminaon», il procé-
dera à tous les examens nécessaires an d’éliminer d’autres
pathologies. Il n’y a aucun marqueur biologique, ni radiolo-
gique pour la bromyalgie.
Le médecin prend comme référence les réacons aux 18
points gâchee très sensibles et évalue aussi la faiblesse
musculaire, l’état d’épuisement général très caractérisque
et les troubles du sommeil.
La vie du Fibromyalgique
PRISE EN CHARGE
Ces acvités sont indispen-
sables an que ne s’instaure
pas un cercle vicieux qui aai-
blirait le malade et entraînerait
une recrudescence des symptômes.
L’étroite relaon malade/médecin et la conance réci-
proque sont la clé de la réussite du traitement.
1992 : reconnaissance par l’OMS (Organisaon Mondiale de la
Santé) comme maladie rhumasmale.
2006 : elle est reconnue comme une maladie à part enère
et les premières recommandaons européennes (de l’EULAR)
pour sa prise en charge voient le jour.
2007 : L’Académie de Médecine la déclare comme « syndrome ».
2008/2009 : Déclaraon de recomman-
daons pour une meilleure prise en
charge par le Parlement Européen
2010 : La Haute Autorité de
Santé propose aux profession-
nels de santé des orientaons
pour la prise en charge.
reconnaissance
Malgré cela
elle est très mal recon-
nue au sein de certaines
caisses d’assurances maladie
(CPAM) et maisons dépar-
tementales des handicapés
(MDPH).
EN SAVOIR PLUS
SUR LA FIBROMYALGIE
Une aide pour la relaon paent/médecin
Notre associaon édite un livret d’informaons :
synthèse de documents médicaux et de recherche.
Sujets abordés :
- Présentaon de la bromyalgie et des bromyalgiques
- Les symptômes de la bromyalgie
- Une réelle maladie
- Cela se passe dans le cerveau mais ce n’est nullement
une maladie psy
- Les traitements non médicamenteux
et médicamenteux
- Prise en charge administrave
- Rôle d’une associaon de malades
La journée mondiale de lue
contre la bromyalgie est le 12
mai de chaque année