Approche thérapeutique

Cet ouvrage détaille l’approche NER 21 en s’appuyant sur le parcours thérapeutique de plusieurs
personnes atteintes d’hémiparésie, d’hémiplégie ou d’ataxie. Il montre comment l’intégration
des facteurs environnementaux et l’interdisciplinarité permettent d’améliorer l’efficacité
des interventions mises en places.
La rééducation est trop souvent une activité confinée à un cabinet ou un centre de rééducation. Michèle H. Gerber
et les contributrices de cet ouvrage se placent du côté de la personne traitée, dans son environnement quotidien.
Les avancées de la neurophysiologie nous ont montré que l’approche environnementale en neurologie est incontournable. À lire et à intégrer dans sa pratique.
Dominique MONNIN – Responsable Recherche & Qualité en Physiothérapie aux Hôpitaux universitaires de Genève.
Michèle H. Gerber est une formatrice et une thérapeute passionnante et passionnée. Avec la collaboration d’auteurs
et de chercheurs renommés, elle nous offre ici une belle synthèse de recherches, ainsi qu’une démarche scientifique
étayée. Grâce à ses exemples concrets, ce livre permet de cerner les problématiques bio-psychosociales des personnes
cérébrolésées et propose des réponses innovantes aux kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et thérapeutes des soins.
Florence JEAY – Ergothérapeute DE (Paris), Bc es Sciences en ergothérapie (Montréal), Master Sciences de l’éducation
(Rouen/France), responsable formation continue à l’ANFE.
Cet ouvrage, écrit par des expertes-cliniciennes, met l’accent sur la satisfaction des patients et présente une approche
unique qui tient compte de l’intégration des systèmes neuraux dans la démarche de réadaptation. L’ensemble de l’ouvrage
est un bel exemple de raisonnement clinique interdisciplinaire.
Conception graphique : Baptiste Manchon
Ana Inés ANSALDO – Professeure agrégée, département d’orthophonie et d’audiologie, faculté de médecine, université
de Montréal, directrice de l’enseignement, Institut universitaire de gériatrie de Montréal, directrice de laboratoire, centre
de recherche de l’IUGM.
+
Les « plus »
De nombreuses photographies en couleurs.
Écrit par une équipe internationale de professionnelles
de la santé en kiné-physiothérapie, ergothérapie,
orthophonie et médecine de réhabilitation.
Une approche basée sur les données les plus récentes
de la neuroplasticité et de la science du mouvement
(contrôle moteur et apprentissage moteur).
Publics
www.deboeck.fr
Kiné-physiothérapeutes
Ergothérapeutes
ISBN : 978-2-35327-186-3
Personnel soignant
Orthophonistes
Psychomotriciens
Physiatres et neurologues
NER21
Michèle H. Gerber
Approche thérapeutique neuro-environnementale après une lésion cérébrale
L’approche NER 21 utilise le concept Bobath actuel comme cadre de référence. Elle est indiquée pour toutes symptomatologies du système nerveux central. Elle insiste sur les facteurs
contextuels, personnels et environnementaux de la classification internationale du fonctionnement (CIF) décrite par l’OMS. Tout en tenant compte des déficiences sous-jacentes, les
stratégies thérapeutiques proposées abordent le traitement sous l’angle de l’activité et de la
participation qui sont directement liées à l’amélioration de l’indépendance fonctionnelle et
de la qualité de vie.
Approche thérapeutique
neuro-environnementale
après une lésion cérébrale
Concept NER 21
neuro-environmental Rehabilitation 21st Century
Sous la direction de Michèle H. Gerber
Préface de Daniel Bourbonnais
Approche thérapeutique
neuro-environnementale
après une lésion cérébrale
Sous la direction de Michèle H. Gerber
Pour toute information sur notre fonds et les nouveautés dans votre domaine de spécialisation,
consultez notre site web :
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De Boeck-Solal
47, rue d’Enghien
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Tél. : 01.72.36.41.60
© De Boeck Supérieur SA
Éditions De Boeck Université
Fond Jean Pâques 4, B1348 Louvain-la-Neuve
Tous droits réservés pour tous pays.
Il est interdit, sauf accord préalable et écrit de l’éditeur, de reproduire (notamment par photocopie) partiellement
ou totalement le présent ouvrage, de le stocker dans une banque de données ou de le communiquer au public, sous
quelque forme ou de quelque manière que ce soit.
Imprimé en Belgique
Dépôt légal :
Bibliothèque nationale, Paris : janvier 2014
ISBN : 978-2-35327-186-3
As we let our own light shine, we unconsciously give other people permission to do the same.
(En laissant notre propre lumière irradier, nous permettons
inconsciemment aux autres de faire de même.)
Nelson Mandela
Parfois la vie nous teste et met à l’épreuve notre capacité d’adaptation. Les cinq sens des handicapés sont touchés, mais c’est un sixième qui les délivre. Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout,
sans restriction, ce sixième sens qui apparaît, c’est simplement l’envie de vivre.
Grand Corps Malade, Patients, 2012, Éditions Don Quichotte
   T H É O R I E
ET PRÉSENTATION DE CAS CLINIQUES
V
Sommaire
Contributrices et contributeurs............................................................................................................V
Sommaire.............................................................................................................................................VII
Préface.................................................................................................................................................IX
Avant-propos........................................................................................................................................XI
Approche conceptuelle NER 21
1
2
3
4
Introduction...............................................................................................................................1
Le syndrome de déconditionnement bio­psychosocial, ou BPS-D syndrome........................... 13
Le deuil fonctionnel...................................................................................................................43
Les lignes gravitaires logiques et illogiques et leur influence
sur la récupération fonctionnelle..............................................................................................51
Théorie et présentation de cas cliniques
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
Rôle du neurorééducateur dans la réhabilitation du patient victime d’un AVC........................69
Neuropsychologie et réadaptation neuro-environnementale...................................................85
Intégrer la personne avec aphasie sévère aux décisions qui la concernent ............................105
Évolution d’une personne présentant une dysarthrie
et une dysphagie sévères de type ataxique .............................................................................119
Reprendre son activité de médecin ORL....................................................................................165
Organiser sa vie avec une ataxie importante............................................................................195
Prévenir et traiter la subluxation ou la douleur de l'épaule parétique......................................217
Activation durant les soins matinaux en phase précoce : lever, toilette,
habillage et petit déjeuner........................................................................................................231
Améliorer la participation dans les AVQ en diminuant l’hémi-négligence...............................237
Reprendre son poste d’enseignante et refaire du théâtre........................................................247
V
VI
Chapitre 1 S O M M A I R E
15
16
Pouvoir s’occuper de son nouveau-né.......................................................................................257
Établir une relation mère-fille équilibrée malgré l’ataxie et la paralysie faciale......................261
Approches thérapeutiques intégrées
17
18
19
20
Le chien de réadaptation utilisé en physiothérapie neurologique...........................................267
Intégration post-AVC du relâchement myofascial dans un programme
de rééducation du membre supérieur et de la main basé sur l’approche Bobath / Ner 21.......277
Intégration du neurodynanisme dans l’évaluation et le traitement de personnes
avec une atteinte du SNC...........................................................................................................289
Rééducation de la main parétique à l’aide d’orthèses fonctionnelles (pour les personnes
ayant subi un AVC).....................................................................................................................303
Témoignages de personnes atteintes et de leur entourage
21
22
23
Des deux côtés du miroir : de médecin à patient en quelques minutes....................................325
Mon couple après......................................................................................................................329
Le collier de perles.....................................................................................................................333
Remerciements....................................................................................................................................349
   T H É O R I E
ET PRÉSENTATION DE CAS CLINIQUES
VII
Contributrices et contributeurs
Approche conceptuelle NER 21
Michèle H. Gerber : physiothérapeute HES, senior instructor IBITA (International Bobath
Instructors Training Association), clinicienne experte NER 21 (Neuro-Environmental
Rehabilitation 21st Century), consultante indépendante en neuro-réhabilitation, représentante
permanente pour la fédération internationale BPW (Business & Professional Women) auprès
de l’Organisation Mondiale de la Santé, Sierre (Suisse) et Cape Town (Afrique du Sud).
Dr. Ursula K. Imhof : médecin, physiatre spécialisée en médecine sportive et psychosomatique, Sierre (Suisse) et Cape Town (Afrique du Sud).
Théorie et présentation de cas cliniques
Dr. Philippe Vuadens : neurologue, médecin-chef du département de neuro-réhabilitation
de la clinique Romande de réadaptation, Sion (Suisse), consultant en neurologie au Centre
Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), Lausanne (Suisse).
Marie Julien : orthophoniste, clinicienne-chercheuse, formatrice OOAQ (Ordre des orthophonistes et audiophonistes du Québec), chargée de cours à l’université de Montréal, clinicienne experte NER21, Montréal (Canada).
Nicole Sève-Ferrieu : ergothérapeute, directrice ADERE (Association pour le développement, l’enseignement et la recherche en ergothérapie), clinicienne experte NER 21, Paris
(France).
VII
VIII Chapitre 1 C O N T R I B U T R I C E S
ET CONTRIBUTEURS
Lynda Rondeau : physiothérapeute, clinicienne-chercheuse, chargée de cours à l’université
de Sherbrooke, clinicienne experte NER 21, Sherbrooke (Canada).
Anna Greenblatt : ergothérapeute, directrice d’InterAction Rehabilitation Inc., praticienne
experte en relâchement myofascial, clinicienne experte NER 21, Toronto (Canada).
Dre. Susan Ryerson : DSc, physiothérapeute, clinicienne et chercheuse, senior scientist,
Center of Applied Biomechanics and Rehabilitation Research, National Rehabilitation
Hospital, senior instructor IBITA (International Bobath Instructors Training Association),
clinicienne experte NER21, Washington DC (USA).
Sheena Irwin-Carruthers : physiothérapeute, senior instructor IBITA (International Bobath
Instructors Training Association), clinicienne experte NER 21, ancienne directrice du département de physiothérapie de l’université de Stellenbosch, Cape Town (Afrique du Sud).
Témoignages
Dr. PD Blaise Haldimann : médecin spécialisé en médecine interne, Sierre (Suisse).
Marie-France Favre : aidante naturelle de son époux, Genève (Suisse).
Lucie Moisan : infirmière, Canada et suisse.
   P R É F A C E
IX
Préface
L’approche neuro-développementale de Bertha et
Karel Bobath a été initialement développée sur la base
d’observations cliniques mais aussi sur les connaissances
en neurophysiologie disponibles à cette époque. Les
recherches en neurosciences s’intéressaient aux activités réflexes et aux mécanismes spinaux et médullaires
sous-jacents aux réflexes posturaux et aux activités
motrices comme la marche et la posture. Ces notions
neurophysiologiques étaient évidemment intégrées aux
approches de traitement Bobath. A posteriori, il est fascinant de constater combien cette approche de traitement devenait visionnaire par l’addition de l’expertise
et de l’expérience clinique. Pour illustrer mon propos,
je prendrai l’exemple de l’importance de la stabilisation du tronc et de l’équilibre préconisée par l’approche
Bobath comme préalable à la rééducation du mouvement. À leur époque, peu était connu sur ce sujet et ce
n’est que beaucoup plus tard que les sciences du mouvement ont mis en évidence l’importance de la coordination entre posture et mouvement dans la réalisation
du mouvement.
Le présent ouvrage résume la démarche entreprise par Michèle H. Gerber et plusieurs spécialistes
en réhabilitation neurologique pour bâtir une nouvelle
approche écologique s’appuyant sur les fondations du
concept Bobath. L’approche de réhabilitation neuroenvironnementale du 21e siècle (NER 21) est maintenant utilisée internationalement pour la réadaptation
de tous les troubles neurologiques d’origine centrale et
se base sur l’approche Bobath actuelle ou Bobath-Based
Rehabilitation (BBR). Ce concept de NER 21 intègre
les récentes connaissances en neurosciences et en
sciences du mouvement qui ont connu un essor important au cours des vingt dernières années. Par ailleurs, les
modèles de réadaptation ont aussi beaucoup évolués au
cours des dernières années. Les concepts de participation, d’activité et de l’environnement sont maintenant
au centre de nos interventions et l’approche neuro-environnementale intègre totalement ces concepts. La composante psychosociale prend aussi sa place dans cette
approche et les nouvelles connaissances sur l’importance de la dépression dans le processus de réadaptation
d’une personne suite à un accident vasculaire cérébral en
sont un exemple.
Michèle H. Gerber est une clinicienne dévouée à la
pratique clinique depuis plus de 30 ans qui exerce maintenant au Canada, en Suisse et en Afrique du Sud. Elle
est à plusieurs égards un modèle professionnel pour nous
tous. Érudite, elle s’intéresse à tous les développements
dans le domaine des neurosciences et de la réadaptation. Elle est une communicatrice hors pair et un agent
de changement dédié à la formation des cliniciennes.
Depuis plusieurs années, elle vient annuellement former les thérapeutes en ergothérapie, physiothérapie,
orthophonie et des thérapeutes des soins québécois à
l’approche NER 21. J’ai, à chacune de ces occasions,
la chance et toujours le plaisir de discuter avec elle, des
avancements de son travail avec les expertes cliniciennes
de NER 21.
Dans le domaine de la recherche, on insiste beaucoup sur le transfert des connaissances de la recherche
vers la clinique. À mon avis, le transfert des connaissances doit être bidirectionnel et doit aussi se faire
de la clinique vers l’académique. Le présent ouvrage
est important pour bien décrire l’approche clinique
NER 21 et en saisir les concepts fondamentaux et son
application. Ma formation académique m’indique que
certaines démarches plus rigoureuses seront nécessaires
pour appuyer cette approche comme l’évaluation de
l’efficacité du traitement et le développement d’outils
d’évaluation. Mais ce travail est d’envergure, il permettra une meilleure compréhension de l’approche NER 21
et donnera des assises à son évaluation et son développement. En effet, je crois que, comme l’a prouvé le travail extraordinaire des Bobath, qu’une nouvelle vision
clinique en neuro-rééducation-réadaptation et réhabilitation ne peut émaner que d’un maillage entre les
connaissances des neuroscientifiques et l’expertise des
cliniciennes en neuro-réadaptation.
Daniel Bourbonnais, Montréal, Canada, 2013.
IX
   A V A N T - P R O P O S
XI
Avant-propos
Du concept NER 21 au livre
Le concept NER 21 (Neuro-Environmental
Rehabilitation 21st Century) est une approche de neuroréadaptation trans-, inter- et pluri-professionnelle basée
sur la résolution de situations fonctionnelles problématiques. Il est largement utilisé dans le monde, avec l’approche Bobath actuelle, pour la neuro-réadaptation
d’origine centrale. Établi à partir de la Classification
internationale du fonctionnement (CIF) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), il propose des stratégies thérapeutiques pointues pour améliorer l’indépendance fonctionnelle et la qualité de vie. Ces stratégies
sont centrées sur la participation active des personnes
avec une atteinte neurologique centrale et sur les activités, choisies en fonction du projet thérapeutique. Les
déficiences sous-jacentes limitant ces activités sont alors
traitées en premier.
Les auteures ont pris le parti de ne pas présenter la
rééducation à travers des déficiences ou des parties du
corps. Elles ont donc mis en place une approche originale qui l’aborde par le biais de situations systémiques
personnelles problématiques (Problem solving approach).
La rééducation de la marche, par exemple, n’est pas
traitée dans un chapitre particulier : elle est décrite sous
différents angles dans plusieurs chapitres. Cette présentation clinique comprend également des approches
transversale, systémique et biopsychosociale.
Toutes les personnes visibles sur les photos ont
accepté d’apparaître à visage découvert. Ce consentement témoigne de leur engagement et de la légitimité
qu’a l’approche NER 21 à leurs yeux.
à quels besoins l’ouvrage
répond-il ?
Réalisé en collaboration avec des spécialistes en
neuro-réadaptation (physio-kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie, soins infirmiers, médecine et neuropsychologie), cet ouvrage est le premier à présenter
l’approche NER 21 et à décrire le concept Bobath actuel
en français. La structure et le contenu (contributions
d’expertes cliniciennes, de médecins, témoignages de
personnes hémiparétiques, ataxiques, dysarthriques ou
dysphagiques et de leurs entourages) font de cet ouvrage
un objet unique.
De plus, les formations de base en physio-kinésithérapie, en ergothérapie, en orthophonie et en soins
infirmiers sont de plus en plus orientées vers l’apprentissage de type universitaire. Lorsqu’elles arrivent dans
le milieu professionnel, les thérapeutes présentent souvent des lacunes au niveau de la compétence purement
clinique. Cet ouvrage propose donc à ces étudiantes
et à ces jeunes professionnelles des outils de raisonnement clinique performants (évaluations et traitements)
qu’elles peuvent adapter, à partir de leurs connaissances,
aux situations auxquelles elles sont confrontées.
À qui s’adresse-t-il ?
Cet ouvrage s’adresse à tous les professionnels qui interviennent dans la réadaptation neurologique, c’est-à-dire
aux physio-kinésithérapeutes, aux ergothérapeutes, aux
orthophonistes, au personnel soignant, aux neuropsychologues ainsi qu’aux médecins rééducateurs ou physiatres qui s’occupent de personnes présentant une
lésion neurologique suite à une attaque cérébrale, à un
traumatisme cranio-cérébral, à une sclérose en plaques
ou à un syndrome ataxique avec dysarthrie et dysphagie.
Il est également destiné à tous les cliniciens qui travaillent dans des services de soins intensifs, de rééducation, de réadaptation, d’hôpital de jour, d’établissement médico-social, et de soins de longue durée ou à
domicile.
Enfin, il pourra intéresser les étudiants et les thérapeutes en formation.
Remarque : afin d’alléger le texte, le mot « thérapeute »
est utilisé sous sa forme féminine.
Michèle H. Gerber
XI
1
Introduction
C
1. Définition et indications
du concept NER 21
2. Philosophie du concept
NER 21
3. L’intégration des notions
de la neuroplasticité
dans NER 21
4. Principes d’application
de NER 21
5. Évaluation systématique
et raisonnement clinique
de NER21
6. L’alignement physiologique
et pathologique
7. Conclusion
8. Références
Michèle H. Gerber
e chapitre fait le point sur quelques définitions indispensables à la compréhension de l’approche neuro-environnementale (NER 21) et d’autres approches en
rééducation neurologique.
1
2
Chapitre 1 I N T R O D U C T I O N
1.
Définition et indications
du concept NER 21
1.1. Définition
Pourquoi ce terme de NER 21, ou Neuro-Environmental
Rehabilitation of the 21st century ? Qu’est-ce qui distingue
cette approche des autres méthodes de rééducation ou
réadaptation ? La réponse se trouve – partiellement –
dans les termes eux-mêmes. La réhabilitation est, selon
Kernbaum (Dictionnaire de médecine Flammarion, 2008)
[1]1, un synonyme de réadaptation, elle se définit comme
l’ensemble des mesures qui, outre la rééducation fonctionnelle des handicapés, vise à développer leurs possibilités physiques, psychiques et professionnelles et à les
intégrer dans la vie publique et privée. Le Dictionnaire
illustré des termes de médecine Garnier Delamare [2] définit la réhabilitation comme une mise en condition d’un
ancien malade ou d’un infirme pour le rendre capable
de reprendre une place décente dans la société. Enfin
pour Wainsten (2012) [3], c’est un « programme personnalisé et multidisciplinaire de prise en charge de patients atteints de maladies respiratoires, afin d’optimiser
les performances physiques, l’insertion sociale et l’autonomie ». Quant à l’environnement, Wainsten le définit comme l’« ensemble des éléments qui entourent un
individu. Les facteurs déterminants sont d’ordre physique, biologique et socio-psychologique ».
NER 21 est une approche environnementale et
biopsychosociale de réhabilitation pour les personnes
ayant une atteinte du système nerveux central. Le terme
« réhabilitation » s’applique à toutes les étapes de l’évolution, que ce soit durant la phase précoce, la rééducation ou la réadaptation.
Elle utilise comme cadres de référence :
• la Classification Internationale du Fonctionnement
(CIF) du Handicap et de la Santé décrite en 2001
par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS)
[4] ;
• l’approche systémique et communautaire (community-based rehabilitation, ou CBR) [5] ;
• la classification basée sur les résultats probants
(outcome-based rehabilitation, ou OBR) [6].
Le but principal est d’améliorer l’indépendance
fonctionnelle et la qualité de vie des personnes atteintes
dans leur intégrité physique.
NER 21 s’inspire des concepts Bobath et Bobathbased rehabilitation. Intégrant les connaissances actuelles
de la science du mouvement (contrôle et apprentissage
moteur) [7] et de la plasticité neuronale [8], NER 21 est
fondée sur la pratique basée sur la preuve (evidence-based
practice, ou EBP) qui repose elle-même sur trois piliers :
. Les chiffres entre crochets renvoient aux références bibliographiques
de fin de chapitre.
1
• l’intégration des données probantes tirées des
conclusions de la recherche scientifique actuelle ;
• la reconnaissance et la valorisation de l’expertise
des cliniciennes ;
• le respect des préférences de la personne concernée (Sackett et al., 2000) [9]. La pratique basée
sur l’évidence décrite par Sackett et al. dès 2000
a convaincu la majorité des cliniciennes car
l’EBP valorise leur expertise et correspond à leur
éthique et leurs valeurs.
L’accent est mis non seulement sur la multidisciplinarité mais sur l’interdisciplinarité voire la transdisciplinarité ainsi que l’intégration de la personne et de son
entourage aux décisions qui les concernent (attentes et
besoins), et cela dès la phase précoce.
Si le terme 21st century peut paraître présomptueux,
il souligne avant tout le fait qu’il a été développé au
début du présent millénaire et que son évolution dépendra des découvertes à venir.
1.2. Indications du concept NER 21
Toutes les atteintes du système nerveux central,
qu’elles soient acquises ou congénitales, peuvent être traitées en utilisant NER 21. Si cet ouvrage présente surtout
l’approche thérapeutique de symptomatologies hémiparétiques/plégiques ou ataxiques, les atteintes congénitales, (infirmités motrices cérébrales) avec composantes
spastiques, ataxiques, athétosiques ou choréiques peuvent
être abordées sous l’angle environnemental de NER 21.
Pour une symptomatologie ataxique ou parkinsonienne, l’approche NER 21 vise, par un meilleur
contrôle postural, à l’amélioration de la réalisation et
précision du mouvement et ainsi l’optimisation de l’indépendance fonctionnelle.
Pour une symptomatologie hémiparétique ou
hémiplégique, le but est de stimuler au maximum le
potentiel du côté atteint en utilisant les stratégies les
plus efficaces décrites par les recherches sur la neuroplasticité et en science du mouvement.
2.
Philosophie du concept NER 21
2.1. Raisonnement et expérience cliniques
L’approche NER 21 s’appuie sur deux piliers
méthodologiques indissociables : le raisonnement clinique et l’expérience clinique.
Dans le raisonnement clinique (clinical reasoning),
l’expérience clinique (clinical experience) occupe une
place prépondérante. Les thérapeutes doivent fournir un
effort de réflexion constant pour unir leurs expériences
cliniques à celles des données probantes (c’est le principe de l’EBP) [10]. Dans le passé, l’expérience clinique
des personnes suffisait à leur donner une reconnaissance
2.   P H I L O S O P H I E
presque illimitée. Par la suite, seules les thérapies prouvées scientifiquement ont été reconnues et acceptées.
Actuellement, le pendule semble revenir au centre en
intégrant le clinical-based practice (CBP) à l’EBP, ce qui
valorise l’expertise des cliniciennes et correspond à leur
éthique et à leurs valeurs professionnelles.
Dans le cas d’une atteinte hémiparétique ou hémiplégique, on cherche à stimuler le côté parétique tout
en diminuant voire empêchant les compensations par
l’utilisation excessive du côté le moins atteint : voilà
le pilier fondamental de la philosophie de l’approche
NER 21, fondée sur le concept Bobath décrit par la
physiothérapeute Berta Bobath dès les années 1960, et
qui est en constante évolution grâce aux instructrices
d’IBITA (International Bobath Instructors Training
Association) [11]. La démarche NER 21 est également une approche biopsychosociale et écologique qui
va bien au-delà de la simple rééducation de la pathologie que présente la personne hémiparétique ou hémiplégique car elle s’intéresse à la personne dans sa globalité et à l’intégration active de celle-ci dans son plan
d’intervention.
2.2. La validation scientifique
de l’expérience clinique
Nombreux sont les exemples dans lesquels l’expérience clinique anticipe de plusieurs années la preuve
scientifique.
2.2.1 L’importance de l’expérience clinique dans le
processus de validation scientifique : l’exemple du
syndrome pusher
L’exemple de la description du syndrome pusher ou
de latéropulsion décrit par Patricia M. Davies en 1985
[12] illustre bien cette réalité. Davies décrivit ce syndrome sur la base de son observation clinique et proposa des stratégies thérapeutiques basées sur le concept
Bobath. Dans son enseignement, elle relevait que ce phénomène se manifestait principalement chez les patients
présentant une hémiparésie ou une hémiplégie gauche.
Jamais au préalable, ce syndrome pusher n’avait été
décrit et aucune explication médicale n’existait. Ce n’est
que suite aux publications de Karnath (2000) [13] et
de Pérennou (2002) [14] que fut présentée une explication physiopathologique de ce syndrome qui serait dû à
une pathologie des gravicepteurs se manifestant par une
perception pathologique de la verticale posturale subjective (VPS) par rapport à la verticale subjective visuelle
(SVV). Les auteures relèvent le rôle prépondérant de
l’hémisphère droit dans cette élaboration d’un modèle
interne de verticalité et dans le contrôle de l’élaboration
du corps par rapport à la pesanteur. Ils concluent que le
fait de « pousser » vers le côté parétique au moyen des
extrémités du côté sain est un comportement postural
qui conduit les patients à aligner leur posture en érection avec une référence erronée de la verticalité [15].
DU CONCEPT NER 21
Davies a mis l’accent sur la présence constante d’une
héminégligence dans ce syndrome, présence contestée
par Pérennou dans ses premières publications. Celui-ci
reconnaît toutefois son existence lorsque l’atteinte est
sévère. Par contre, la mise en évidence de l’atteinte
d’une verticale posturale subjective ne remet nullement
en question l’approche thérapeutique effectuée depuis
plus de 25 ans. Les thérapeutes confrontées à des personnes manifestant une atteinte de la perception erronée de la ligne médiane du corps n’ont pas attendu que
ce syndrome soit reconnu par les données probantes, ni
qu’il soit relié au SNC, pour agir en appliquant des stratégies thérapeutiques efficaces.
2.2.2. L’importance du contrôle postural sur la production de la parole et la déglutition
L’approche NER 21 met l’accent sur l’importance
de l’allongement axial actif (AAA), c’est-à-dire du tronc
et de la nuque. L’expérience clinique montre l’influence
positive de cet alignement sur le contrôle postural.
NER 21 considérant le corps dans son entier, il est
logique que les thérapeutes en orthophonie en fassent
partie. Berta Bobath a cherché à comprendre les liens
entre l’efficacité de la production de la parole et la
déglutition dans les atteintes neuro-musculaires. Elle a
intégré le travail de l’orthophoniste auprès des enfants
souffrant d’une paralysie cérébrale ainsi qu’auprès des
adultes avec des atteintes acquises du SNC, et plusieurs orthophonistes ont collaboré au développement
du concept pour les troubles de la parole et de la déglutition (Crickmay, 1966 ; Morris, 1972 ; Alexander,
1987 & 2000). L’orthophoniste anglaise Kay Coombes
a beaucoup travaillé avec Berta Bobath et les instructrices du concept Bobath (adultes et enfants) auprès
d’adultes hémiparétiques ou hémiplégiques, et a développé la thérapie de la face et de la voie orale (facial oral
tract therapy, ou FOTT) [16]. Certaines de ses techniques de rééducation ont été présentées dans le livre de
Patricia M. Davies : Steps to follow (2000). L’efficacité
de ces interventions a été démontrée par Hansen,
Engberg et Larsen (2008) [17] et par Carien, Beurskens
et Heymans (2003) [18].
L’approche NER 21 considère que la dysarthrie et
la dysphagie sont intimement liées sur le plan neuroanatomo-physiologique. Parole et déglutition doivent
donc être traitées en synergie comme un ensemble dynamique nécessitant une approche globale de la posture
corporelle. Nous estimons que la tête et le cou font partie d’une entité à la fois proximale, puisque ceux-ci sont
situés dans l’axe postural, et distale, puisqu’ils contribuent à la production de mouvements fonctionnels spécifiques. Gerber et Julien (chapitre 8, « Évolution d'une
personne présentant une dysarthrie et une dysphagie sévères
de type ataxique ») ont développé des traitements en
binôme « physiothérapeute + orthophoniste » en considérant la personne traitée comme étant au cœur de son
processus thérapeutique. L'étude de Phillips et al. [19]
3
4
Chapitre 1 I N T R O D U C T I O N
montre l'efficacité du travail du contrôle musculaire de
la posture sur la parole. Une étude dirigée par Julien
[20] est en cours pour déterminer les liens entre posture
et parole. Des résultats préliminaires semblent démontrer des liens entre certains paramètres de la parole et
une posture assise thérapeutique optimale (2013).
2.2.3. L’importance de l’alignement du tronc
Panturin [21] argumente cette stratégie en rappelant que Mittelstaedt a trouvé d’une part des récepteurs de pression situés dans les reins, qui d’après
Ammons sont connectés neurologiquement au cervelet, et d’autre part des récepteurs de tension situés dans
les ligaments connectés avec les grands vaisseaux sanguins près de la colonne vertébrale. Elle propose donc
de faciliter les récepteurs impliqués dans la verticale
posturale subjective (VPS) en mobilisant passivement
et activement le tronc inférieur sur un tronc supérieur
stabilisé. Ces stratégies font partie intégrante de l’approche NER 21.
Ainsi, l’approche NER 21 vise à redonner des informations sensori-motrices favorisant un meilleur contrôle
postural et, par conséquent, permet une correction de l’alignement physiologique. L’approche s’intéresse directement au système atteint et aux déficiences sous-jacentes
qui en résultent. Elle s’oppose en cela à l’utilisation de stratégies compensatoires telles que la vision. En effet, l’approche NER 21 utilise la vision afin de recruter le répertoire sensori-moteur (central set) en demandant au patient
de regarder un objet devant soi, dans son champ visuel par
exemple, mais elle ne demande que très rarement à la personne de remplacer la perception du corps par la vision.
2.3. L’approche NER 21 et l’approche centrée
sur la personne concernée
Dans l’approche patient-oriented readaptation/
patient-centered reeducation, la personne atteinte dans
son intégrité physique est au centre de sa réadaptation et les thérapeutes gravitent autour d’elle (Randall
& McEwen, 2000) [22]. Encore trop souvent, les spécialistes colloquent et rendent leur verdict sans consulter la personne concernée. Ce n’est que par la suite
que celle-ci peut intervenir dans la discussion concernant ses choix ou projets de vie et souvent uniquement
en présence du médecin. Bien des personnes n’ont pas
le courage d’exprimer leurs désirs et continuent d’être
impressionnées par les « blouses blanches ». Elles ont
également peur de vexer le corps médical et préfèrent lui
laisser le pouvoir de décider à leur place. Dans les pays
où cette culture de respect des « blouses blanches » est
remise en question voire abolie, comme en Amérique
du Nord et en Australie, on s’aperçoit que l’individu a
davantage conscience de ses droits mais également de
ses devoirs. La collaboration est ainsi plus équilibrée et
est construite sur un respect mutuel. Ceci lui permet
de s’impliquer plus facilement dans sa réadaptation.
NER 21 suggère donc d’abolir les uniformes blancs
des professionnels de la santé et de porter plutôt des
habits de couleurs vives (afin de stimuler l’attention
du côté parétique où se tiennent les thérapeutes) et
des vêtements quotidiens auxquels on ajoute un signe
de reconnaissance afin de les différencier des autres
personnes non-thérapeutes (voir l’étude menée par
Vuadens et Gerber sur l’influence des habits de couleurs sur la récupération des personnes présentant une
hémiparésie [28], chapitre 5, « Rôle du neurorééducateur
dans la réhabilitation des personnes victimes d’un AVC »).
2.4. NER 21, Bobath et la thérapie par la
contrainte : similitudes et différences
cliniques
La thérapie par la contrainte, ou constraint induced
movement therapy (CIMT), consiste à immobiliser le
bras sain pour favoriser la participation du membre
atteint dans des séances de répétitions de mouvements.
Son efficacité a été démontrée grâce à une étude à
grande échelle de Wolf et Winstein (2006) [24] réalisée aux États-Unis et intitulée : EXCITE Stroke Trial
(EXCITE étant l’acronyme d’Extremity Constraint
Induced Therapy Evaluation). La philosophie de base
des concepts NER 21, Bobath et de la thérapie par la
contrainte est similaire puisqu’ils recherchent tous les
trois la limitation maximale des compensations par le
côté sain. Ces trois approches privilégient la stimulation
du côté le plus atteint dans le cas d’une hémiparésie, et
stimulent la participation active de la personne.
2.4.1. Les études EXCITE et ICARE :
intérêt et limites
➤➤ L’étude EXCITE
Même si l’étude EXCITE (Extremely constraint
induced therapy evaluation) à propos de la thérapie
par la contrainte est très prometteuse et laisse envisager à de nombreux patients des résultats très positifs dans un court laps de temps, il est dommage que
ces publications omettent souvent de préciser les critères d’exclusion (l’héminégligence, les problèmes de
perception ou neuropsychologiques), alors qu’ils sont
présents chez la plupart des personnes en réadaptation. Les candidats à l’étude EXCITE devaient également avoir au préalable des possibilités de mouvements sélectifs du membre supérieur et de la main
parétique que peu de personnes profitant d’une réadaptation dans nos contrées peuvent réaliser.
➤➤ L’étude ICARE
L’étude ICARE en cours évalue la praticabilité
et l’efficacité de la thérapie par la contrainte avec des
individus présentant une hémiparésie en phase précoce
et un potentiel de récupération moins élevé que pour
l’étude EXCITE.
3.   L ' I N T É G R A T I O N
➤➤ Conclusion
Les résultats probants de l’étude EXCITE sont
toutefois constructifs car les évidences scientifiques
qu’elle a soulignées confirment l’hypothèse qu’une rééducation basée sur la récupération du côté parétique est
possible et avantageuse pour la récupération fonctionnelle. Cette preuve scientifique corrobore l’hypothèse
de base de Mme Bobath datant des années 1960. Pour ce
qui est de l’étude ICARE, nous prendrons connaissance
des résultats avec intérêt.
La grande différence entre la thérapie par la
contrainte et NER21, ou l’approche Bobath, est l’importance accordée à la qualité du mouvement. Si elle n’a
aucune importance dans la « CIMT », elle est primordiale dans les approches NER21 et Bobath.
2.4.2. Qualité et quantité
➤➤ Spécificité de NER 21 : l’importance de la qualité
Si la thérapie par la contrainte ne vise qu’à empêcher la participation du membre supérieur sain,
NER 21 analyse toutes les compensations que la personne tente d’effectuer avec son tronc et ses extrémités du côté sain. L’approche NER 21 va, par diverses
stratégies, les diminuer, voire les empêcher complètement. L’approche NER 21 part du principe qu’il
existe un potentiel de récupération du côté parétique et que, pour optimiser celui-ci, il est primordial d’empêcher au maximum les compensations par
le côté sain. Même si cela n’a pas encore été démontré scientifiquement, l’approche NER 21 et l’approche Bobath se différencient de la thérapie par la
contrainte par l’importance de la qualité du mouvement. Malheureusement le concept de « qualité du
mouvement » est encore mal défini scientifiquement
et le professeur Randolphe Nudo lui-même reconnaît
la difficulté d’identifier des méthodes scientifiques qui
permettraient d’en prouver l’importance [25]. Pour sa
part, le professeur Michael Merzenich, précurseur des
études sur la neuroplasticité du système nerveux central [26], affirme être convaincu qu’il ne peut qu’être
positif de favoriser la qualité du mouvement lorsque
les thérapeutes sont en présence de la personne traitée puisque cette qualité s’avèrerait amoindrie lorsque
la personne s’exerce seule. Cette opinion est partagée
par de nombreux médecins spécialisés en neurorééducation. Tant que les contraintes méthodologiques ne
seront pas résolues, la recherche sera en retard sur la
pratique clinique.
➤➤ Quantité : la répétition sans répétition
La quantité n’est toutefois pas négligée. La neuroplasticité est stimulée par les répétitions d’un même
mouvement apparemment identiques mais qui se différencie constamment puisque le corps ne fait jamais
exactement le même mouvement ; ce principe s’appelle « répétitions sans répétition ». La thérapie par la
DES NOTIONS DE LA NEUROPLASTICITÉ DANS NER 21
contrainte ainsi que NER 21 l’utilisent, mais cette dernière favorise la répétition dans les activités de la vie
quotidienne avec un but significatif. Si la main parétique ne peut réaliser les mouvements ou préhensions
seule, NER 21 propose des auto-facilitations bimanuelles asymétriques, la main saine soutenant le poignet
par exemple.
En conclusion, la thérapie par la contrainte et
NER 21 partagent des objectifs d’indépendance en
favorisant l’exécution et la répétition de mouvements
fonctionnels mais diffèrent quant aux moyens pour y
parvenir. Les deux approches peuvent être tout à fait
complémentaires et peuvent s’intégrer sans problème
dans un programme thérapeutique complexe.
3.
L’intégration des notions
de la neuroplasticité
dans NER 21
3.1. La capacité adaptative
La plasticité neuronale ou neuroplasticité est
la capacité du système nerveux central à se réorganiser. Cette capacité adaptative s’effectue d’après
les diverses stimulations et informations perçues et
ressenties.
Elle semble indépendante de l’âge et est influencée positivement ou négativement par le type de stimulations reçues. Les spécialistes de la neuroplasticité sont convaincus que le système nerveux central
commence à se réorganiser dès les premières heures
après la survenue de la lésion cérébrale – ceci expliquant notre engagement auprès de la personne dès
son arrivé à l’unité neuro-vasculaire (UNV) ou stroke
unit, puis à l’unité de rééducation post-AVC individualisée (URI) ou unité de rééducation neuro-vasculaire (URNV). NER 21 propose d’éviter un positionnement sur le dos, qui peut avoir des conséquences
négatives sur la récupération fonctionnelle (apparition de schèmes hypertoniques et spastiques plus
importants) et favoriser une dysphagie par l’extension courte de la nuque. Un positionnement sur le
côté dès que possible est ainsi préconisé (voir chapitre
13, « Améliorer la participation dans les AVQ en diminuant la peur engendrée par l’hémi-négligence »).
Le fait de privilégier les compensations dans une
phase précoce de rééducation a donc un effet néfaste
sur le potentiel de récupération future puisqu’elles
peuvent être interprétées comme « normales », chaque
compensation (une canne tripode par exemple) induisant une adaptation neuronale.
La participation active de l’individu est essentielle pour une neuroplasticité efficace, il faut pour
cela déterminer et respecter ses attentes et ses besoins.
5
6
Chapitre 1 I N T R O D U C T I O N
3.2. Éléments influençant la neuroplasticité
Influence positive
Participation active
Attention accrue vers le côté parétique ou plégique
Mise en charge du côté H (proprioception stimulée positivement
si en alignement et de façon dynamique)
Environnements diversifiés et situations surprenantes,
inattendues (défi, humour, plaisir, rire)
Intégration du membre supérieur parétique ou plégique
Stabilisation des articulations instables dès la phase précoce,
surtout cheville et poignet
Répétitions sans répétitions (en favorisant des variations et des
environnements différents)
Aspects constructifs de l’échec
Progression réaliste
3.3 Importance de l’environnement
sur la neuroplasticité
Les découvertes récentes sur la neuroplasticité mettent
en évidence la nécessité de la participation active de la personne et l’importance d’un environnement proche de sa
réalité [27]. Cet aspect de la recherche scientifique remet
en question la pertinence de centres de réadaptation souvent hors des lieux de vie des patients et proposant un
environnement architectural très différent de celui dans
lequel ils ont évolué avant leur atteinte. Si divers centres en
Europe se targuent d’avoir créé des lieux de réadaptation
avec des espaces et équipements très généreux et sophistiqués (portes automatiques, restaurant-cafétéria et couloirs
larges), il existe d’autres approches de centres de réadaptation. En Afrique du Sud, par exemple, les quelques centres
de réadaptation et leurs satellites ouverts pour les thérapies ambulatoires (dans les townships) ont une dimension
et une infrastructure beaucoup plus proches de la réalité
du lieu de vie des patients ; l’aspect financier a peut-être
conditionné ces choix mais ils s’avèrent plus efficaces dans
la récupération des fonctions avec une personne ayant des
problèmes perceptifs. La perte de temps des thérapeutes
lorsqu’elles se déplacent d’un patient à l’autre tend à mettre
en évidence la pertinence de petites structures comme elles
existent déjà en Afrique du Sud ou au Québec (points de
services). D’après les connaissances actuelles de la science
du mouvement (contrôle et apprentissage moteur), l’environnement le plus adéquat est celui qui se rapproche le
plus de celui précédant la lésion. Ceci parle en faveur d’une
réadaptation à domicile. Le virage ambulatoire canadien a
montré plusieurs avantages de son efficacité tout en gardant des centres de réadaptation spécialisés pour la réadaptation précoce et pour les cas complexes nécessitant un
encadrement important et professionnel. Plusieurs pays
tels que la France, la Suisse ou l’Allemagne, se dirigent
Influence négative
Passivité et dépression
Stimulation des compensations par le côté S dès le début de la
rééducation
Décharge du côté H
Positionnement sur le dos et pauvre en informations perceptives
qui stimule certaines composantes liées aux réflexes archaïques
(réflexes toniques, symétriques et asymétriques) de la nuque
Bras parétique ou plégique en écharpe (flexion, adduction,
rotation interne, pronation, flexion palmaire, déviation cubitale
ou ulnaire et flexion des doigts)
Instabilité des articulations, surtout cheville et poignet
Répétitions stéréotypées dans des environnements artificiels
(le gymnase par exemple)
Aspects destructifs de l’échec
Progression irréaliste
actuellement dans ce sens car l’idéal est vraisemblablement
d’avoir à disposition différentes structures. Ces nouveaux
lieux de rééducation et réadaptation semblent être efficaces et économiques. L’approche NER 21 peut être pratiquée dans n’importe quel lieu de réhabilitation, car elle ne
nécessite pas de matériel spécifique : NER 21 utilise l’environnement et le matériel à disposition, que ce soit le lieu
de vie privé, professionnel, de loisirs ou de sport, l’hôpital
(soins intensifs, médecine, hôpital de jour) ou le centre de
réadaptation.
4
Principes d’application de NER 21
NER 21 s’inspire du concept Bobath et de Bobathbased rehabilitation (BBR). Le concept Bobath est une
approche de neuroréadaptation basée sur la résolution
de situations problématiques. Il s’applique à toute personne présentant des perturbations de la fonction, du
mouvement et du tonus provoquées par une lésion du
système nerveux central. Son but est d’optimiser l’indépendance fonctionnelle et la qualité de vie en améliorant le contrôle postural et les mouvements sélectifs, par
exemple au moyen de facilitations [28].
Ces facilitations peuvent être directement appliquées par les thérapeutes en procurant des informations
tactiles-kinesthésiques, mais elles peuvent tout aussi
bien être indirectement induites par d’autres stratégies :
modulation de l’environnement, choix d’activités recrutant le répertoire sensori-moteur (central set) et surtout
motivation de la personne grâce à un choix d’activités
correspondant à ses attentes.
La difficulté réside dans l’écart parfois irréductible entre ce que souhaite la personne et ce qui est réalisable. Prenons l’exemple du désir de rejouer du piano avec
5.   É V A L U A T I O N
aucune ou très peu de récupération du bras parétique ; il
est alors nécessaire d’analyser avec la personne les diverses
composantes requises pour cette activité et de lui proposer
une approche pas à pas. Si les thérapeutes ne promettent
jamais une récupération totale de la capacité fonctionnelle
aux personnes traitées, elles encouragent une vision positive de chaque petit retour sensori-moteur. Les patients
doivent avoir l’intime conviction d’être considérés comme
des adultes et non comme des enfants.
Dans la phase initiale de réadaptation, la personne
peut se reposer plus qu’il ne serait souhaitable sur les
thérapeutes, rendant plus difficile sa responsabilisation
et freinant sa participation optimale. Elle doit sentir de
notre part de l’empathie. Notre fonction devient alors
celle de coach. Choisir un coaching, c’est-à-dire conseiller,
instruire et accompagner plutôt que prendre en charge la
personne et risquer de stimuler la passivité, est une nouvelle attitude qui peut surprendre dans certains pays où
une forme de paternalisme ou de maternalisme est habituelle dans le milieu médical et paramédical. Le pouvoir décisionnel sur soi-même doit être maintenu dans la
mesure où il est une des clés du succès visant une amélioration de la situation biopsychosociale [29]. Notre attitude doit être proactive et positive : encourager et féliciter constamment. D’après Merzenich, cette attitude est
le meilleur stimulateur de la plasticité neuronale.
La personne garde libre choix et autonomie intellectuelle, même si celle du mouvement est limitée. Cette
même attitude est à observer envers les partenaires de
personnes traitées, il faut non seulement éviter absolument de s’immiscer dans leur couple, mais aussi préserver le plus possible un rapport émotionnel et non thérapeutique entre eux. Le rapport intime doit être préservé
afin de permettre au couple de survivre à ce déséquilibre momentané et cette remise en question du couple.
Responsabiliser la personne atteinte lui permet d’accepter l’aide de son ou sa partenaire, chacun gardant à
l’esprit que c’est en tant que conjoint(e), et non pas de
pseudo-thérapeute, qu’il/elle intervient. La personne non
atteinte dans le couple souffre souvent de la culpabilité
d’être « valide » et elle ne s’accorde que peu de répit. Cela
conduit à un épuisement émotionnel à court ou moyen
terme désastreux pour le couple. Celui-ci est confronté à
de nombreux défis car il doit trouver un nouvel équilibre
(voir chapitre 2 « BPS-D Deconditioning Syndrome », page
xx). Malheureusement, les séparations sont fréquentes.
5. évaluation systémique et
raisonnement clinique de NER 21
5.1. L’évaluation clinique, première étape
de NER 21
La première étape d’une réhabilitation grâce à la
méthode NER 21 consiste en l’évaluation clinique du
SYSTÉMIQUE ET RAISONNEMENT CLINIQUE DE NER 21
patient, qui déterminera la gravité des déficits à pallier. L’évaluation clinique doit être effectuée dès le premier jour, en binôme physiothérapeute-ergothérapeute
si possible. Cela permet un gain de temps et d’énergie. Un service intranet entre les diverses intervenantes
est également d’une grande aide pour faire passer l’information sans que le patient se voit posé plusieurs
fois les mêmes questions, ce qui fragilise avec raison sa
confiance dans notre efficacité. Les modèles d’évaluation sont nombreux et la complémentarité de ceux-ci
font leur richesse. Il n’y a pas un exemple d’évaluation
qui satisfasse dans tous les cas.
5.2. Échelles utilisées
5.2.1. Échelle sur l’étendue d’une déficience (OMS)
Dans le modèle de la Classification internationale du fonctionnement (CIF), les degrés de déficience
sont décrits suivant la grille de référence ci-dessous.
Le code qualificatif générique sur l’échelle négative est
utilisé pour indiquer l’étendue ou l’importance d’une
déficience.
Déficience observée
Score
Pas de déficience
0-4 %
Déficience légère
2-24 %
Déficience modérée
25-49 %
Déficience très grave
96-100 %
Déficience grave
50-95 %
5.2.2. Échelle sur l’étendue d’une symptomatologie
Vuadens et Gerber proposent une échelle adaptée
inspirée de celle de l’OMS, mais mettant l’accent sur la
gravité des symptômes en faisant une distinction entre
hémiparésie et hémiplégie.
Déficience observée
Score
Attaque ischémique transitoire (AIT) –
symptomatologie anodine
0-4 %
Hémiparésie légère
2-24 %
Hémiparésie modérée
25-49 %
Hémiplégie
96-100 %
Hémiparésie grave
50-95 %
5.3. Approche éco-systémique
5.3.1. Les trois niveaux de la CIF
L’approche éco-systémique offre une structure
d’évaluation et de raisonnement clinique permettant de
construire un plan de traitement intégrant les divers éléments compris dans les systèmes [31 ; 32].
7
8
Chapitre 1 I N T R O D U C T I O N
L’approche systémique de NER 21 agit sur les trois
niveaux décrits par la CIF de l’OMS :
• le niveau 1 concerne les structures anatomiques et
les fonctions organiques, ou « déficiences » comme
elles étaient appellées autrefois : les mouvements
physiologiques, les mouvements compensatoires
positifs ou négatifs, le système neuro-musculosquelettique et le système sensori-moteur ;
• le niveau 2 concerne l’activité et la participation : le
système neuropsychologique (perception et cognition) et le répertoire sensori-moteur ou centra set ;
• le niveau 3 concerne les facteurs contextuels : le
facteur personnel et le facteur environnemental.
Ces deux derniers niveaux sont largement exposés
dans cet ouvrage.
5.3.2. Rappel sur les systèmes
L’individu peut être subdivisé en plusieurs systèmes.
Les systèmes sont interactifs et interdépendants ; ils
ont une capacité adaptative grâce à la plasticité du SNC
mais, rappelons-le, cette capacité peut être positive ou
négative selon les interventions. Si un système, la perception par exemple, n’est pas facilement influençable,
son amélioration pourra avoir lieu grâce à celle d’un
autre système plus facilement accessible comme celui
du système neuro-musculo-squelettique.
Pour Merzenich (2005) la participation active de
la personne est la clé de la neuroplasticité. Il met en
évidence l’importance de comprendre le système nerveux central de l’être humain en favorisant l’interaction
entre les divers systèmes du SNC. Ceux-ci sont interdépendants et s’influencent positivement ou négativement
suivant les stimulations reçues.
Les sept systèmes [31] sont :
Systèmes
Description
Système neuromusculosquelettique et
sensori-moteur
C’est l’ensemble des articulations, fibres
musculaires, structures neuro-méningées,
nerfs ainsi que les récepteurs de la
sensibilité superficielle et vibratoire.
Système des
mouvements
physiologiques
Il correspond à l’analyse des composantes
physiologiques du mouvement.
Système
mouvements
compensatoires
Il fait référence à l’analyse des
mouvements compensatoires positifs
et négatifs. Une compensation négative
est considérée comme dommageable à
court, moyen ou long terme. Une canne
tripode peut sembler une compensation
positive à court terme mais s’avère
négative à moyen et long terme car
elle diminue la mise en charge sur le
côté hémiparétique et donc empêche la
récupération fonctionnelle optimale.
Répertoire
sensori-moteur
(ou central set,
ou répertoire
prédictif)
C’est l’état de prédisposition à réagir dans
une situation connue (F.B. Horak).
C’est la synthèse des automatismes que
la personne a accumulés durant sa vie
(habitudes de vie, activité professionnelle,
loisirs, etc.). Ce système n’est utilisable
en réhabilitation que si la maturation
du SNC s’est déroulée de façon
physiologique. Les mouvements tels que
serrer la main, prendre un verre dans une
armoire, enlever une veste ou mettre une
chaussure varient d’une personne à l’autre
et pourtant sont reconnaissables chez tous
les êtres humains.
Système
neuropsychologique
(perception
et cognition)
La perception est la capacité à sentir
son corps par rapport à son corps (hautbas, devant-derrière, droite-gauche) et
son corps par rapport à l’espace proche
et lointain. Cette définition est bien
évidemment trop générale et mérite de
plus amples explications.
5.3.3. Approche éco-systémique de NER 21 décrite
par Gerber (2014)
Approche écosystémqiue du concept « Neuro-Environmental
Rehabilitation 21st Century / NER 21 »
PERCEPTION
et COGNITION
« CENTRAL
SET »
Répertoire prédictif
Mouvements
physiologiques
Mouvements
compensatoires
positifs / négatifs
Concept
NER 21
Approche
écosystémique
Système
Neuro-musculosquelettique
Facteur personnel
Facteur
Environnemental
La cognition est la capacité de mémoire,
d’organisation et de planification, d’action
et du langage.
Facteur
personnel Cet ensemble regroupe les caractéristiques
de la personne : âge, race, sexe, culture,
croyance religieuse ou autre, situation
sociale, expérience de vie, éducation,
caractère, habitudes, façons de réagir.
Facteur
C’est l’environnement physique, social ou
environnemental lié aux attitudes, dans lequel les personnes
mènent leur vie : produits, technologie,
environnement naturel, modification de
l’environnement par l’homme,
aides et relations, attitudes.
7.   C O N C L U S I O N
6.
L’alignement physiologique
et pathologique
6.1. Définition
Le rapport entre l’alignement et NER 21 est fondamental. Le but de NER 21 est de rétablir l’alignement [32].
L’alignement physiologique permet la régulation du
contrôle postural physiologique nécessaire à la réalisation
d’activités avec un minimum d’énergie pour une efficacité optimale. C’est pourquoi il constitue une des bases
fondamentales des stratégies thérapeutiques de NER 21.
Le réalignement vise à repositionner les diverses
structures et segments du corps (articulations, fibres
musculaires, structures neuro-méningées, tissus mous)
de manière à ce qu’ils soient dans la position la plus
physiologique possible.
6.2. L’alignement pathologique ou atypique
L’alignement pathologique ou atypique stimule le
tonus pathologique ou atypique (hypertonicité-spasticité). Il se manifeste par :
• une asymétrie du tronc-nuque ;
• une articulation omothoracique (aile d’ange ou
scapula alata, sub-luxation scapulo-humérale) ;
• un poignet ou une cheville non-alignés (flexion
palmaire ou plantaire, déviation radiale ou
cubitale) ;
• un affaissement des arches longitudinales et
transverses (main, pied).
6.3. Réalignement thérapeutique
Le réalignement physiologique des structures permet d’améliorer le contrôle postural nécessaire à la précision des mouvements par l’ajustement postural anticipatif (APA) du tronc et des extrêmités.
Les endroits stratégiques sont les suivants.
Nuque
Co-C1 / C7-Th1
Tronc
supérieurinférieur
Droite = gauche
Membre
inférieur
hémiparétique
(MIH)
Extension de hanche
Générateur spinal de marche (central
pattern generator, CPG)
Cheville (en particulier articulation
talo-calcanéaire) + arches longitudinale et
transverse + métatarsophalangiennes stables
Membre
supérieur
hémiparétique
(MSH)
Articulations omo-thoracique
et scapulo-humérale recentrées + poignet
(rangées proximale et distale alignées),
soutien des arches longitudinale,
transverse et métacarpophalangiennes
de la main sans subluxation
7.
Conclusion
Plusieurs études ont montré l’efficacité d’une
thérapie neurologique spécifique après un AVC ou
un traumatisme cranio-cérébral. Aucune n’a montré
la non-efficacité de l’approche NER 21, Bobath ou
Bobath-based rehabilitation (BBR) ; Van Vliet [33]
et Paci [34] ont mis en évidence l’égale efficacité
des diverses approches ayant la même philosophie
de base (stimuler le côté parétique en empêchant les
compensations du côté le moins atteint ou « sain »).
Une approche spécifique telle que l’approche Bobath
est plus efficace qu’une approche non neurologique.
Wang a démontré l’efficacité supérieure de l’approche Bobath par rapport à une autre basée sur la
rééducation orthopédique [35]. L’étude de Kollen
[36] publiée en 2009 corrobore les autres études réalisées sur l’efficacité des concepts de la réadaptation
neurologique actuelle. Elle ne montre aucune supériorité d’un concept particulier mais elle révèle la
nécessité de développer des paramètres d’évaluation
plus pointus. La qualité de vie semble être un paramètre encore peu utilisé dans de telles études. Les
approches centrées sur la personne, comme NER 21,
pourraient vraisemblablement faire une différence
lors d’une telle étude.
Après une atteinte du SNC, les personnes, de même
que leur entourage, sont souvent démunies face au destin et aux nombreuses limitations intervenant dans leur
vie quotidienne. Les cliniciennes interviennent autant
pour améliorer l’indépendance fonctionnelle et la qualité de vie que pour permettre aux diverses personnes
concernées de prendre les décisions et de faire les choix
les plus adéquats pour elles en toute connaissance de
cause. Leur attente est énorme et personne n’a de vérité
absolue à leur proposer. C’est là le plus grand défi
auquel nous sommes confrontées quotidiennement. La
fonction principale des spécialistes en réhabilitation est
d’assurer une fonction de coach plutôt que celle de thérapeute omnipotente.
L’approche NER 21 a toujours mis l’accent sur la
participation active de la personne et de son entourage au processus de réhabilitation. La partie purement passive n’est utile que pour les divers stades de
coma neuro-végétatif voire de lock-in syndrom (ou syndrome d’enfermement) ; en dehors de ces cas particuliers, elle ne constitue qu’une petite partie des actions
entreprises. Son but est alors de préparer le corps par
diverses facilitations thérapeutiques visant à réaligner
ou mobiliser les structures telles que les articulations,
les fibres musculaires, les structures neuro-méningées
et les divers tissus et ou à régulariser le tonus postural,
le contrôle respiratoire volontaire, la gestion des sécrétions et leur propulsion par la bouche plutôt que par
la trachée, le sevrage de la trachéotomie et la production vocale.
9
10
Chapitre 1 I N T R O D U C T I O N
Les découvertes en neuroplasticité corroborent la
plupart des hypothèses élaborées il y a plus de 50 ans
par Berti Bobath [37] et auxquelles NER 21 adhère :
• réorganisation et amélioration du contrôle
postural entraînant un meilleur contrôle des
mouvements ;
• réalisation du potentiel de récupération du côté
parétique ou plégique ;
• empêchement des compensations par le côté
sain ;
• stimulation et participation active de la personne ;
• intégration de l’entourage.
Dans l’approche NER 21, la compensation n’est
souhaitée que lorsqu’il n’y a pas ou plus de moyen d’activer tout ou partie du côté parétique ou plégique.
La recherche scientifique sur la thérapie par la
contrainte met l’accent sur la durée de l’entraînement, qui
devrait être de 6 à 8 heures par jour. Cela peut paraître
nouveau, mais en réalité, Mme Bobath préconisait déjà,
dans les années 1960, le concept des « 24 heures ».
intégré dans NER 21. Nous attendons donc avec intérêt
les résultats de l’étude ICARE.
Le retard d’explication scientifique ne doit pas
empêcher les thérapeutes de traiter les personnes présentant une atteinte neurologique selon une approche
non encore validée scientifiquement, si l’expérience clinique a déjà montré qu’elle satisfaisait les patients et
qu’elle améliorait leur qualité de vie. L’efficacité dans
la récupération de l’indépendance fonctionnelle est une
autre preuve de l’efficacité d’une approche, même en
l’absence d’étude scientifique.
La validation de la thérapie par la contrainte pour
les personnes avec un bon potentiel de récupération est
favorable à NER 21 puisqu’elles partagent l’hypothèse
théorique du potentiel de récupération du côté parétique.
Elle a démontré la pertinence de notre hypothèse de base
commune : il existe bel et bien un potentiel de récupération du côté parétique et le moyen de le recruter consiste
à empêcher la compensation par le côté le moins atteint.
Intégrer en plus la notion de qualité du mouvement, spécifique à l’approche NER 21, peut optimiser la récupération fonctionnelle. Si l’expérience scientifique fait encore
défaut pour prouver cette évidence clinique, c’est aussi à
cause du manque d’intérêt des personnes impliquées dans
la recherche à développer des paramètres d’évaluation de
la qualité, qui préfèrent les paramètres quantitatifs, nettement plus faciles à cibler.
Une alternative serait d’évaluer non pas directement la qualité du mouvement mais plutôt le degré de
satisfaction ou la qualité de vie, exprimés par la personne atteinte et son entourage, suivant une approche
associant quantité et qualité. Le syndrome du déconditionnement physique et biopsychosocial (voir chapitre
« BPS-D ») propose un programme de réhabilitation
complexe visant ces deux aspects et les échelles originales de NER 21 présentées dans cet ouvrage pourront,
espérons-le, être un moyen efficace à son évaluation.
Il sera enfin intéressant de voir la praticabilité de
l’approche CIMT et l’efficacité de la thérapie par la
contrainte avec des personnes présentant un potentiel de
récupération faible car dans ce cas, l’approche hands-on
préconisée dans certaines circonstances par les approches
NER 21 et Bobath consistant à faciliter les mouvements
par des prises manuelles s’avérera peut-être de grande
valeur. Le shaping, décrit comme les techniques de modifications comportementales alliant la facilitation du
mouvement de lent à rapide, de facile à difficile, est déjà
1. Kernbaum, S. (2008). Dictionnaire de médecine
Flammarion, 8ème édition, Paris : Flammarion, 1133 p.
2. Garnier, Delamare (2012). Dictionnaire illustré des
termes de Médecine. 31e édition : Maloine, 1054 p.
3. Wainsten, J.-P. (2012). Le Larousse médical.
Larousse, 1113 p.
4. OMS : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), 2001,
www.oms.int/cif
5. OMS : www.who.int/entity/disabilities/cbr/en,
Community-based rehabilitation.
6. Landrum, P.K., Schmidt, N.D. & LcLean, A., et
al. (2008). Outcome-oriented rehabilitation. Aspen
Publishers Inc., 325 p.
7. Shumway-Cook, A., Woollacoot, M. (2011).
Motor control: Translating Research into Clinical
Practice. Lippincook Williams & Wilkins, 656 p.
8. Raskin, S.A. (2011). Neuroplasticity and
Rehabilitation, The Guilford Press, 351 p.
9. Sackett, D.L., Strays, D.E., Richardson, W.S.
Rosenberg, W., Haynes, R.B. (2000) Evidencebased medicine: How to practice and teach EBP (2nd
ed.), New York : Churchill Livingstone.
10. McKibbon, K.A. (2008). Evidence-based-practice,
Bull Med Libr Assoc, 1998 July; 86(3):396–401.
11. International Bobath Instructors Training
Association: documents www.ibita.org
12. Davies, P.M. Steps to follow. Springer, 2000, 2nd ed.
13. Karnath, H.O., Broetz D. The origin of contraversive pushing: evidence for a second graviceptive system in humans, Neurology, 2000; 55(9): 1298-304 .
14. Pérennou, D.A., Amblard, B., Laassel, M.,
Benaim, C., Hérisson, C., Pélissier, J. Archives
L’approche NER 21, intégrant les connaissances
les plus récentes de la science du mouvement, se situe
donc tout à fait dans la mouvance actuelle de la réhabilitation neurologique [40].
8. Références
8.   R É F É R E N C E S
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
of Physical Medecine and Rehabilitation, 2002;
83(4):570-5
Pérennou, D.A., Mazibrada, G., Chauvineau,
V., Greenwood, R., Rothwell J., Gresty, M.A.,
Bronstein, A.M. Lateropulsion, pushing and verticality perception in hemisphere stroke: a causal
relationship? In Brain, 2008; 131(9):2401-2413.
Coombes, K., Association for the Rehabilitation of
Communication and Oral Skills: www.arcos.org/uk
Hansen, T.S., Engberg, A.W., Larsen, K.
Functional oral intake and time to reach unrestricted dieting for patients with traumatic brain injury.
Archives of Physical Medecine and Rehabilitation,
2008; 89:1556-62.
Carien, H. G., Beurskens, G. & Heymans, P. G.
Positive Effects of Mime Therapy on Sequelae of
Facial Paralysis: Stiffness, Lip Mobility, and Social
and Physical Aspects of Facial Disability Otology &
Neurotology, 2003; 24:677-681.
Phillips Stoykow, M.E., Stojakovich, M., Stevens,
J.A. Beneficial effects of postural intervention on
comprehensile action for an individual with ataxia
resulting from brainstem stroke. Neurorehabilitation
2005; 20:85-89
Julien, M., MacMahon, M., Fortin, J-M., Lamarre,
C., Beaudouin, N., Miranda, Z. & Barthélemy,
D. (2013). Influence de l’alignement postural en
position assise sur la production de la parole des personnes ayant une dysarthrie acquise non dégénérative. Communication affichée présentée à la journée scientifique du Réseau provincial de recherche
en adaptation – réadaptation (REPAR), Québec.
Panturin, E. Pusher syndrome Journal, Physical
therapy, 2004; 84(6):581-3.
Randall Kenneth, E., McEwen, I.R. Writing
Patient-Centered-Functional Goals, Physical
Therapy, 2000; 80:1197-1203.
Vuadens, P. (2006). Influence de la couleur sur la
recuperation fonctionnelle après une lesion cérébrale,
congrès SOFMER (Société française de médecine
physique en réadaptation), Rouen.
Wolf, S.L., Winstein, C.J., Miller, J.P., Taub,
E., Uswatte, G., Morris, D., Giuliani, C., Light,
K.E., Nichols-Larsen, D. Effect of constraintinduced movement therapy on upper extremity function 3-9 months after stroke: The
EXCITE randomized clinical trial. JAMA, 2006;
296:2095-2104.
Nudo, R. Communication personnelle lors du
congrès FICCDAT (Festival of International
Conferences on Caregiving, Disability, Aging and
Technology) (2007).
Merzenich, M. (2005) Communication personnelle lors de la III Step Conference. Salt Lake
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
34.
35.
36.
37.
38.
39.
40.
41.
City, Utah, American Physical Therapy Association,
pp. 30-33.
American Congress of Rehabilitation Medicine,
Montréal (2010). Notes personnelles.
Vaughan Graham, J., Eustace, C., Brock, K.,
Swain, E., Irwin-Carruthers, S. The Bobath Concept
in Contemporary Clinical Practice. Top Stroke
Rehabilitation, 2009; 16 (1):57-68.
Gerber, M., Imhof, U. Syndrome de déconditionnement physique et biopsychosocial après AVC :
modèle PBDS et programme de rééducation.
2007 ; 479 :21-30.
Gerber, M., Belmann, A., Gobelet, Ch., Deriaz,
O., Vuadens, Ph. (2007). Does color of therapist’s
uniforms influence the functional outcome of persons with stroke or traumatic brain injury? Congress
FICCDAT (Festival of International Congresses
on Caregiving, Disability,Aging and Technology).
Proceeding book, Toronto.
Gerber, M., Le Concept Bobath 2000, du traitement des déficiences à l’approche systémique
et communautaire, Expériences en ergothérapie
(Sauramps), 2000; 479:13.
Gerber, M. Le concept Bobath pour l’hémiparésie de l’adulte, nouvelle approche et implications
thérapeutiques, Journal d’ergothérapie (Masson),
1997; 19(4):147-155.
Van Vliet, P.M., Lincoln, N., Foxall, A.
Comparison on Bobath based and movement
science based treatment for stroke: a randomized
controlled trial. Neurol Neurosurg Psychiatry, 2005
April; 76(4):503-508.
Paci, M. Physiotherapy based on the Bobath concept
for adults with post-stroke hemiplegia : A review of
effectiveness studies. Rehabil Med. 2003; 35:2-7.
Wang, R., Chen, H., Yang, Y. Efficacy of Bobath
versus orthopedic approach on impairment and
function at different motor recovery stages after
stroke: a randomized controlled study. Clinical
Rehabilitation, 2005; 19:155-64.
Kollen, J.B., Lennon, S., Lyons, B., WheatleySmith, L., Scheper, M. , Buurke, J., Halfens, J.,
Geurts, A., Kwakkel, G. The Effectiveness of the
Bobath Concept in Stroke Rehabilitation. What is
the Evidence? Stroke, 2009; 40:e89-e97.
Bobath, B. (1990) Adult Hemiplegia: Evaluation
and treatment. 3rd ed.: Butterworth-Heinemann,
208 p.
Étude ICARE : www.isi.edu/Research/icare
www.bobath-based-rehabilitation.com
www.NER 21.org
www.excite.wusttl.edu/
11
2
Le syndrome
de déconditionnement
bio­psychosocial, ou BPS-D syndrome
1. Du modèle PBDS
au modèle BPS-D
2. Le syndrome
de déconditionnement
biopsychosocial (BPS-D)
3. Programme de réentraînement complexe post-attaque
cérébrale visant
à combattre le syndrome
BPS-D
4. Les échelles NER 21 de
bien-être, d’effort, de capacité, de douleur et de oui/non
5. Questionnaire actualisé du syndrome BPS-D
avec les échelles NER 21
6. Étude observationnelle
et subjective de l’efficacité du
programme complexe proposé
7. Questionnaire sur la qualité
de vie depuis l’AVC
8. Futures pistes thérapeutiques
9. Conclusion et données
probantes
D
Michèle H. Gerber, Dre Ursula K. Imhof
ans la publication intitulée Enhancing Physical Activity and Brain Reorganization after Stroke parue dans Neurology Research International de novembre 2011,
Carr et Shepherd, chercheuses-cliniciennes australiennes de renommée mondiale, préconisent un changement profond dans la manière d’aborder la rééducation post-AVC. Elles déclarent : « Il est de plus en plus clair que les méthodes
utilisées en réhabilitation physique de même que le temps passé à la thérapie
basée sur la tâche, le réentraînement de la force et de l’endurance et l’entraînement aérobique doivent changer afin d’optimiser la réorganisation de la fonction cérébrale. La fréquence et l’intensité de la réadaptation doivent être clairement augmentées afin que les patient/es puissent obtenir le niveau d’énergie
suffisant pour participer aux activités physiques durant la réadaptation et après
la sortie. Beaucoup de patient/es, à la sortie du centre de réadaptation, présentent un déconditionnement sévère ayant pour conséquence une incapacité
à participer activement à la vie quotidienne, leur niveau d’énergie étant trop
insuffisant. Les médecins, thérapeutes ainsi que l’équipe des Soins impliqués
dans la réadaptation doivent inclure le réentraînement non seulement durant
celle-ci, mais également promouvoir et soutenir les structures communautaires
permettant la continuation de l’amélioration de leur condition physique à leur
sortie. Durant le séjour en réadaptation, des groupes devraient être fréquents
et inclure un entraînement spécifique aérobique. La physiothérapie devrait
notamment utiliser l’avantage de divers matériels permettant notamment le
tapis roulant, les systèmes informatisés de feedback, la robotique et les appareils électromécaniques. Un changement d’attitude et de pratique est donc vivement proposé. L’activité physique a une relation directe avec la capacité aérobique, avec le système cardiorespiratoire amenant l’oxygène de même que le
muscle l’utilisant pour son activité. Les conséquences d’une capacité aérobique
insuffisante sont bien connues : diminution de la performance dans la vie quotidienne, ostéoporose, risque de chutes accru, et perte d’indépendance. Si les
13
14
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
facteurs sont divers : pathologique (comorbidité) ou
physiologique (diminution de l’activité musculaire ainsi
que du contrôle moteur), les éléments environnementaux jouent également un rôle non négligeable. En effet,
si les conditions pour stimuler la personne ou lui permettre de continuer un entraînement commencé dans
le cadre de la réadaptation ne sont pas remplies, la personne va très rapidement aggraver son état de déconditionnement avec les suites connues. »
Leur plaidoyer est très important car il s’appuie
sur de nombreuses études et recherches scientifiques ;
celles-ci procurent une base de référence à l’approche
NER 21, qui est surtout basée sur la pratique fondée sur
la preuve (evidence-based practice, ou EBP).
Gordon, dans sa publication de 2004, exhortait les thérapeutes à inclure largement des exercices en aérobie, de
force-endurance, de flexibilité et de contrôle neuromusculaire dans les programmes post-AVC ; ceci améliorant la
confiance en soi de même que la sensation de bien-être.
Burtin relève que le déconditionnement observé
2 ou 3 semaines après un AVC est global et rapide,
incluant également le côté sain ainsi que la fonction
cardio-­vasculaire. De Deyne a démontré la transformation des phénotypes : les fibres lentes (toniques)
se transforment en fibres rapides (phasiques) et l’on
observe une décroissance de la force et de l’endurance.
Ryan, lui, décrit l’atrophie musculaire et l’augmentation
de graisse intramusculaire ; cette diminution de la masse
musculaire et du volume du membre inférieur parétique
est significative, entraînant une perte de performance.
1.
Du modèle PBDS
au modèle BPS-D
Le syndrome de déconditionnement biopsycho­
social,
ou BPS-D syndrome, est basé sur le modèle présenté initialement en 2005 lors du Congrès international de neuro­
réhabilitation « III STEP Conference » de Salt Lake City
aux États-Unis. Le thème du congrès était l’inter­action
entre la science du mouvement et les interventions thérapeutiques ; il a rassemblé quelque 665 spécialistes du
monde entier. Le modèle original, sous le titre de physical
Post-stroke-model « PBDS »
Michèle H. Gerber, physical therapist, senior instructor IBITA (Bobath concept)
Dr. med Ursula K. Imhof, physician, specialized in rehabilitation and psychosomatic
Post-stroke Model of
Physical Biopsychosocial Deconditioning Syndrome “PBDS”
First symptoms
Alteration of :
Sensori-motor
information
No information
No reactions
Coordination
MisAppropriate
interpretation information Atypical
interpretation interpretations
reactions
Flaccidity
on H side
No control
No search for
information
Fixation
from the less
involved side
Secundary symptoms
Weakness
Tonal States
Atypical
response
to gravity
[email protected]
[email protected]
© Michèle H. Gerber/Ursula K. Imhof
Figure 1. Modèle PBDS présenté en 2005.
Fatigue
Postural
control
Overactivity
on less
involved side
Hypotonicity
on H side
Inadequate
muscle control
Difficulty with
initiation of
movement
Muscle
imbalance
Delayed
recovery
Tertiary symptoms
Fixation
through less
involved side
(Overactivity)
Hypertonicity
on H side
Increased
Muscle
imbalance
Biopsychosocial
implications
Functional ability
Functional
independance
Quality of life
coordination
in M-fibers
Functional
reeducationreadaptation
individual
in groups
Functional
grief :
adjustment
adaptation
transformation
Global endurance
deficit : cardiovascular respiratory
Global endurance deficit :
selective and global
muscular endurance
“Mis-use
concept”
Deficit of intra/
inter-coordination
in M-fibers
Non-use
Flaccid
period
Under-use
Over-use
Flaccid
period
Hypotonicity
Hypertonicity
Définition of « PBDS »
Decrease of general physical condition with implications for work, family
and sexual relationships, social life, leisure and sports generated by:
• Presence of pain, neuromuscular disorders, psychological disorders
(irritability, depression) and fatigue
• Decrease of functional independance, quality of life and self-esteem
Imhof
2.   L E
SYNDROME DE DÉCONDITIONNEMENT BIOPSYCHOSOCIAL (BPS-D)
biopsychosocial deconditioning syndrome (PBDS) eut un écho
très positif auprès des participantes (professeurs en physiothérapie ou ergothérapie, médecins-chercheurs en neuro­
science, cliniciennes de renommée internationale), surtout parce qu’il coïncidait avec la décision des États-Unis
et du Canada d’adopter uniformément la Classification
Internationale du Fonctionnement (CIF) de l’Organisation Mondiale de la Santé décrite en 2001 et utilisée dès
cette date par la plupart des pays européens et africains.
Le modèle PBDS, basé sur la CIF, présentait un
modèle d’observation et d’évaluation du syndrome de
déconditionnement lors d’une atteinte hémiparétique/
plégique avec les symptômes primaires, secondaires
et tertiaires ; de nombreux professeurs de physiothérapie ou d’ergothérapie l’ont utilisé comme exemple
d’intégration de la CIF dans l’analyse symptomatique
de personnes présentant une atteinte hémiparétique/
plégique.
2.
Le syndrome de
déconditionnement
biopsychosocial (BPS-D)
2.1. Description du modèle
Le modèle PBDS proposait déjà une approche topdown et a été actualisé sous le terme BPS-D (syndrome
de déconditionnement biopsychosocial). L’approche
top-down se caractérise par le fait que l’évaluation et le
traitement ne partent plus du niveau de déficiences mais
plutôt du niveau activités et participation. Elle permet de
hiérarchiser les buts en analysant les problèmes qui les
entravent et en mettant en évidence les déficiences sousjacentes. Celles-ci sont traitées prioritairement. Cette
attitude pragmatique améliore l’efficacité en ciblant de
façons plus pertinentes les éléments à traiter.
Modèle « BPS-D Syndrome » : Modèle « Biopsychosocial Deconditioning Syndrome » post-AVC : M.H Gerber / Dre U.K. Imhof
Condition biopsychosociale
« Top-down approach »
Indépendance fonctionnelle
Projets de vie réalistes
Qualité de vie
Rééducation/Réadaptation
neuro-environnementale
Entourage
Environnement
Résilience
Deuil fonctionnel
Symptômes/Signes : S-IF
(indépendance fonctionnelle)
Déficit d’endurance
cardio-vasculaire
HR
Déficit d’endurance
musculaire
« Miss-use concept »
concept de l’utilisation erronée
Ajustement-Adaptation
Transformation
Déficit d’endurance
respiratoire
Coordination intermusculaire
/intramusculaire déficiente
« Non-use »
Non-utilisation
« Under-use »
Sous-utilisation
« Over-use »
Sur-utlisation
Flaccidité
Hypotonicité
Hypertonicité
Symptômes/Signes : S-QV (qualité de vie)
VO2 max
Faiblesse
Fatigue
Récupération tardive
Symptômes S-D : (déficiences sous-jacentes)
Équilibre
Contrôle postural
Information sensori-motrice :
Proprioception-S. superficielle
Absence d’information Interprétation erronée/
et de réactions
Réactions atyiques
Coordination
Information + Interprétation correctes
Réactions apprpriées
Flaccidité du côté
le plus atteint
Absence de stimulations et de contrôle
Dysbalance musculaire sous-jacente
© M.H. Gerber/Dre U.K. Imhof
Figure 2. Représentation du modèle BPS-D syndrome.
Tonus postural
Réponse atypique
à la pesanteur
Hypotonicité du côté
le plus atteint
Hyperactivité du côté
le moins atteint
Fixation
Hypertonicité du côté
le plus atteint
Initiation du mouvement atypique
Contrôle musculaire inadéquat/
Dysbalance musculaire apparente
15
16
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
Le syndrome BPS-D décrit par Gerber et Imhof en
2007 est l’ensemble des symptômes suite à une diminution de la condition physique générale pour les
personnes présentant une atteinte neurologique
d’origine centrale et les conséquences biopsychosociales sur l’indépendance fonctionnelle et la qualité de vie. Les répercussions sont visibles dans les
milieus du travail, de la famille et l’entourage, de la
vie sexuelle et sociale. Les sports et les loisirs sont
également directement influencés par cette situation atypique ou pathologique. Cette diminution de
la condition physique peut être provoquée par des
troubles neuromusculaires et psychologiques (irritabilité, dépression), par la douleur ou la fatigue.
La symptomatologie hémiparétique/plégique est
prise comme exemple dans le modèle présenté ; il peut
très bien, avec quelques adaptations, être utilisé pour les
autres atteintes du système nerveux central.
2.2. La condition biopsychosociale
La condition biopsychosociale est déterminée par la qualité de vie et l’indépendance fonctionnelle. La qualité de
vie est une notion prioritaire dans toute approche actuelle
de neuroréhabilitation (incluant rééducation et réadaptation). Elle est toutefois essentiellement subjective et
peu d’échelles permettent son objectivation par des paramètres simples et quantifiables. L’échelle NER 21 de
bien-être (par Gerber, Imhof et Julien) peut être utilisée autant pour la personne atteinte dans son intégrité
physique que pour l’entourage (voir descriptif ci-dessous).
La qualité de vie dépend de la capacité de résilience de la
personne, du deuil fonctionnel réalisé ainsi que de l’entourage ou de l’environnement pris dans un sens large.
2.3. La résilience et le coaching
en réhabilitation
Le concept de résilience a été développé par Boris
Cyrulnik, mais c’est Emmy Werner qui a vraisemblablement été la première à le définir en 1984 dans son
livre Resilient children. La résilience vient donc de ce
terme anglais. En physique, il définit la résistance au
choc des divers métaux. Comme le précise Marie-Paule
Poilpot, « étymologiquement il vient du radical “saillir” (rebondir, jaillir) et du préfixe “re-” (répétition,
reprise) : il peut donc être définit comme l’aptitude à
rebondir, aller de l’avant après avoir subi un choc ou
au traumatisme. C’est une alternative possible à la sur-­
victimisation ». S’il est surtout utilisé en pédopsychiatrie, il nous paraît tout particulièrement judicieux de
l’intégrer dans un processus de travail de deuil fonctionnel après une atteinte acquise du système nerveux central. Cyrulnik parle aussi de « tuteurs de résilience » pour
désigner les parents ou adultes de confiance encadrant
les enfants. À la place de tuteurs de résilience, nous préférons le terme de « mentor », « conseiller » ou « coach »
pour les adultes atteints dans leur santé et pour l’entourage car il met l’accent sur la capacité d’auto-détermination de ceux-ci. Le mentor est défini comme un conseiller avisé et expérimenté et son travail peut être comparé
à une forme de coaching. Ce terme est cependant plutôt
associé au sport, raison pour laquelle nous pensons que
le terme « coach en réhabilitation » pourrait être utilisé
pour la personne qui encadre l’individu engagé dans un
réentraînement global, autant physique que psychique.
Le terme « prise en charge » est ainsi banni du vocabulaire car il entretient l’idée du sur-pouvoir des professionnelles de la santé et de la passivité des personnes
traitées. Par contre, le terme « coach en réhabilitation »
valorise la personne atteinte car elle est alors dans une
autre situation que la relation thérapeutique ; c’est déjà
le début du retour à la vie « normale ». L’expérience
clinique montre que ce terme est positivement accepté
par la plupart des personnes traitées et encourage leur
implication.
2.4. Les projets de vie et la fragmentation
des étapes pour les réaliser
L’indépendance fonctionnelle dépend des projets de vie
et de l’accessibilité à la rééducation et à la réadaptation.
Les projets de vie doivent être réalistes et dépendent
de la durée et de la qualité de la rééducation. Ainsi, des
projets de vie irréalistes influent de façons négatives sur
l’amélioration de l’indépendance fonctionnelle, tout
comme une durée de rééducation très courte ou non
ciblée. Afin d’atteindre les buts fixés, il est non seulement important qu’ils soient réalistes, mais aussi qu’ils
soient fragmentés en diverses étapes à atteindre pour la
réalisation du but fonctionnel désiré. Ainsi l’habillage
est une activité extrêmement complexe qui nécessite
de nombreuses capacités. Se donner une activité aussi
complexe et globale comme but peut se révéler très frustrant pour la personne qui ne perçoit pas les progrès réalisés ; par contre, fixer des buts spécifiques mais intermédiaires lui permet d’apprécier les diverses étapes déjà
atteintes. La satisfaction de soi en est accrue et incite la
personne à persévérer dans ses efforts. Cette évaluation
positive encourage non seulement la personne directement atteinte mais également son entourage et l’équipe
thérapeutique, et permet une argumentation concrète
pour solliciter la prolongation du remboursement des
soins. Nous présenterons, dans les divers chapitres de
ce livre, plusieurs manières d’intégrer cette idée de fragmentation ou segmentation de l’action fonctionnelle.
2.5. Symptômes ou signes décrits
dans le modèle
Dans le modèle BPS-D, les auteures décrivent 3 types
de symptômes ou signes caractéristiques, tous inter­
dépendants :
• les symptômes influençant l’indépendance fonctionnelle, ou S-IF ;
2.   L E
SYNDROME DE DÉCONDITIONNEMENT BIOPSYCHOSOCIAL (BPS-D)
• les symptômes influençant la qualité de vie, ou
S-QV ;
• les signes indiquant une déficience, ou S-D.
2.5.1. Les symptômes S-IF
Ces symptômes et signes mettent en évidence une problématique en relation avec l’endurance, celle-ci influençant directement l’indépendance fonctionnelle. Il y a
trois types d’endurance :
• musculaire globale ou sélective ;
• respiratoire ;
• cardio-vasculaire.
Le déficit de ces types d’endurances conduit à des
limitations significatives à l’indépendance fonctionnelle
et souvent à la qualité de vie.
➤➤ Endurance musculaire
La force musculaire résulte des propriétés du muscle luimême, du recrutement approprié de ses unités motrices
et de la synchronisation de leur activation. Pour Smidt,
elle est la capacité à générer suffisamment de tension
dans le muscle pour permettre posture et mouvement.
Bien que plusieurs forces musculaires soient identifiées : force maximale, force explosive et force endurance, c’est bien cette dernière qui est la plus importante
en réhabilitation.
D’après Golding, la force-endurance est la capacité
d’un muscle à exercer son action pour une période de
temps significative sans provoquer de fatigue. Villiger
la définit comme la capacité d’un muscle à exercer une
action pendant une période significative, sans qu'une
fatigue apparraisse.
Le modèle BPS-D post-AVC, bien qu’intégrant
la rééducation d’endurance cardio-vasculaire et respiratoire, se concentre surtout sur le déficit d’endurance
musculaire. Potempa l’a bien démontré : chez la personne hémiparétique, le nombre d’unités motrices pouvant être recrutées est limité, l'endurance est donc diminuée. Ceci entraîne indubitablement des implications
sur la fatigabilité et surcharge d’effort. Concernant le
réentraînement, Enghardt et autres proposent de privilégier le travail en excentrique qui est sensiblement
supérieur à celui du concentrique.
Potempa, en 1996, a déjà prouvé les avantages du
travail aérobique après un AVC.
Le déficit d’endurance musculaire s’explique par
l’utilisation erronée du concept de miss-use et par une
coordination inter- et intramusculaire déficiente. Le
concept miss-use est bien connu depuis plusieurs années.
Il s’agit d’une incapacité à utiliser un muscle de façon
satisfaisante :
• en cas de flaccidité, on parle de non-use ou de
non-utilisation ;
• l’hypotonicité entraîne une sous-utilisation ou
under-use ;
• l’hypertonicité, elle, une sur-utilisation ou overuse.
➤➤ Endurance cardio-vasculaire et respiratoire
Le déficit de l’endurance cardio-vasculaire entraîne une
augmentation de la fréquence cardiaque (HR) alors que
celui de l’endurance respiratoire se manifeste par une
· ).
diminution du volume d’oxygène ( VO
2
Kuys S. met en évidence, dans son étude publiée en
2006 dans le Physiotherapy Research International, que la
réadaptation traditionnelle en physiothérapie n’avait ni
l’intensité ni la durée suffisantes pour avoir un effet pour
l’entraînement cardio-respiratoire.
Pang, dans sa méta-analyse de 2006, révèle qu’il y
a de bonnes chances pour que les exercices aérobiques
utilisant 50 à 80 % de la fréquence cardiaque de réserve,
sur 3 à 5 jours par semaine et pendant 20 à 40 minutes,
constituent un élément positif de la rééducation postAVC et favorisent la continuation de l’entraînement
après la sortie du centre de réadaptation.
Pour qu’un entraînement soit efficace, il faut que l’effort ne soit ni trop faible ni trop intense. La mesure continue de la fréquence cardiaque pendant l’effort est un
moyen de surveillance pratique. Ce sont principalement
des chercheurs scandinaves qui se sont penchés sur le sujet
et qui ont élaboré des lignes de conduites simples. Ainsi,
depuis 1957, la formule de Karvonen [45] permet de calculer la fréquence cardiaque à utiliser lors de ces activités :
Activity HR =
(% HR age-predicted maximal – HR rest) + HR rest
ou
Fréquence cardiaque d’entraînement =
(fréquence cardiaque maximal adaptée d’après l’âge
– fréquence de repos) × (intensité en pourcentage
prévu) + fréquence de repos
La fréquence de repos est la fréquence cardiaque
mesurée le matin au réveil ou après 5 minutes de repos.
Selon Astrand (1976), la fréquence cardiaque maximale
peut être estimée avec la formule suivante :
220 – l’âge ± 10 %
(pour les femmes, il est proposé 260 – l’âge)
Dans son article, Hottenrott [41] présente une formule tenant compte des différences entres les sexes, le
niveau et les objectifs de l’entraînement :
THF = HF max x LF x TZ x GF x SP
(THF : fréquence cardiaque d’entraînement ; HF : fréquence cardiaque ; LF : niveau de performance ; TZ :
objectifs ; GF : facteur sexe ; SG : type de sport)
Cette formule ne tient pas compte des importantes
différences inter-individuelles de la fréquence cardiaque
maximale. C’est Hottenrott lui-même qui a mis cela en
évidence en analysant la fréquence cardiaque maximale
de 1600 coureurs d’âges divers, en 2010. Force est de
constater que ces formules sont approximatives et difficiles à utiliser dans la pratique.
17
18
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
La fréquence cardiaque maximale doit plutôt être
mesurée lors d’un effort physique très intense mais de
courte durée (4 à 6 minutes et après un échauffement
adéquat), par exemple sur un tapis roulant ou sur un
ergomètre. Si cela n’est pas praticable, il est possible
d’utiliser la formule suivante pour la fréquence cardiaque d’entraînement : 170 – ½ âge (Israël, 1982).
Françoise Colle, lors de la 15e journée de Menucourt,
met en exergue que la ·VO2 maximale des personnes après
un AVC varie en moyenne de 14,4 à 16,6 ml/kg/min
alors qu’un sujet sain non spécifiquement entraîné oscille
entre 35 et 40 ml/kg/min. Gordon, dans les recommandations de l’American Heart Association (ACSM 2000) met l’accent sur des programmes d’entraînement en aérobie incluant des exercices de marche ou de réentraînement du membre supérieur, ou l’association des deux
à un minimum de 40 % de la fréquence cardiaque de
réserve et si possible de maintenir l’entraînement entre
40 et 70 % de la consommation maximale d’oxygène ou
de la fréquence cardiaque de réserve. La fréquence cardiaque de réserve est la différence entre la fréquence cardiaque maximale et la fréquence cardiaque de repos.
Pour les personnes sous bêtabloquants, le calcul de
la fréquence cardiaque prévisible d’après l’âge est ajustée
à 85 % (220 – l’âge ou 180 – l’âge).
Burtin, dans son article « Réentraînement et hémiplégie » [15], rappelle qu’en observant la marche, la distance parcourue au test de 6 minutes de marche est de
215 à 378 m, pour des valeurs communes de 500 à 600
m. La ·VO2 max diminue jusqu’à atteindre 55 à 75 % de
la norme seulement, soit 15 à 17 ml/min/kg, alors que
la valeur minimale couramment retenue pour l’indépendance quotidien est de 14 ml/min/kg. La marche physiologique est une activité à faible coût énergétique. Chez la
personne hémiparétique, le coût énergétique de la marche
et des activités de la vie quotidienne est multipliée par 1,5
à 2 fois.
Afin de pallier ce problème, nous proposons l’utilisation de l’échelle de Borg et de l’échelle NER 21. Ces
deux échelles mesurent le niveau de fatigue perçue et
permettent une adaptation individuelle mais efficace de
l’effort ; elles sont en plus facilement utilisables pour les
personnes avec une aphasie.
2.5.2. Les symptômes et signes S-QV
Les symptômes influençant la qualité de vie (S-QV)
sont caractérisés par la faiblesse musculaire, la fatigue et
la récupération tardive.
➤➤ La faiblesse musculaire
La faiblesse musculaire désigne une capacité réduite à
générer une tension musculaire dans la verticale du corps.
C’est également la capacité insuffisante à générer une tension dans le muscle afin de réaliser posture et mouvement.
Andrews et Bohannon, dans leurs multiples publications, ont décrit la faiblesse musculaire du côté parétique mais précisent qu’elle est visible également du côté
le moins atteint (côté sain). Les muscles du tronc présentent une faiblesse des deux côtés et tous les mouvements du tronc en sont affectés. Ada, Shepherd et
al., en 2000, ont démontré que la faiblesse musculaire
contribue à la diminution de la dextérité, de la préhension et de la fonction de la main.
Edstrom définit quant à lui la faiblesse musculaire
comme l’incapacité à générer une tension. Il s’en suit une
atrophie sélective des fibres musculaires I/II, une activation atypique (ou diminuée) du nombre et du taux des
motoneurones et conduit à une capacité réduite à générer
une tension musculaire dans la verticale du corps.
Un petit rappel historique s’impose ici : Gerber, instructrice du concept Bobath, publiait en 1985 dans le
Journal de l’association suisse de physiothérapie, un article sur
la rééducation post-AVC par le ski de fond adapté d’après
le concept Bobath. Elle proposait déjà d’intégrer à toute
rééducation post-AVC un programme visant l’amélioration de l’endurance globale. En ce temps-là, poser l’hypothèse qu’un problème de force existait chez une personne
hémiparétique n’était pas acceptée de façon unanime.
Son observation clinique trouvait, quatre ans plus tard,
une confirmation scientifique par l’étude de Bourbonnais
qui mettait en évidence la faiblesse musculaire chez la
personne hémiparétique (paralysie partielle) ou hémiplégique (complète). Elle invalidait une des hypothèses
de base de Bobath qui supposait que le contrôle sensorimoteur était responsable de la pseudo-faiblesse.
Notre hypothèse commune est maintenant acceptée unanimement après bien des débats parmi les
Faiblesse
Activation des fibres musculaires diminuées
Atrophie sélective
des fibres musculaires
Types I/II
Activation atypique
(ou diminuée)
du nombre des motoneurones
Figure 3. La faiblesse musculaire décrite par Gerber et Imhof en 2007
Capacité réduite à générer
une tension musculaire
dans la verticale du corps
2.   L E
SYNDROME DE DÉCONDITIONNEMENT BIOPSYCHOSOCIAL (BPS-D)
spécialistes du concept Bobath, même si les moyens
proposés pour y remédier divergent.
Les années d’expérience clinique des auteures dans
un centre de réadaptation situé dans les Alpes suisses,
profitant d’une source d’eau thermal à 51 °C (à Loècheles-Bains) les ont confrontées à de nombreuses situations de déconditionnement physique chez les personnes avec une atteinte de l’appareil locomoteur, plus
spécifiquement la spondylarthrite ankylosante. Le bienfait d’un réentraînement intensif associant les thérapies
individuelles et en groupes, à sec, dans la piscine et sur
les pistes de ski de fond, les a conduites à faire le lien,
dès les années 1980, avec les symptômes observés dans
les atteintes neurologiques. Réalisant qu’une transposition linéaire de ce type de traitements n’est pas la solution, elles ont focalisé leur attention sur l’adaptation
spécifique d’un tel entraînement pour les atteintes neurologiques centrales. La force explosive n’étant que très
rarement nécessaire dans la vie quotidienne, c’est tout
naturellement vers l’entraînement de la force-endurance
que leurs travaux se sont dirigés.
➤➤ La fatigue
La fatigue est décrite par Basmajian comme étant un
phénomène complexe et vraisemblablement un complexe de nombreux phénomènes. Son intensité est difficile à quantifier.
Selon les dictionnaires usuels, la fatigue est la sensation désagréable de difficulté à effectuer des efforts
physiques ou intellectuels, provoquée par un effort
intense, par une maladie ou sans cause apparente. Selon
Medline Plus, la fatigue est définie comme un sentiment
de lassitude, d’épuisement ou un manque d’énergie.
Même si la personne ressentant une fatigue
désire arrêter l’entraînement, il est judicieux de l’encourager à continuer afin de stopper le cercle vicieux
de déconditionnement. Toutefois le fait de proposer un programme comportant des séries d’exercices
entrecoupés de pauses montre à la personne que sa
fatigue est prise en compte sans que l’entraînement
soit interrompu.
La fatigue est un sentiment subjectif et varie d’après
les individus, leur éducation et leur culture. L’échelle
NER 21 d’effort, décrite ultérieurement dans ce chapitre, propose un moyen facile à objectiver cette sensation subjective.
➤➤ La récupération tardive
La récupération tardive constitue un paramètre important pour doser adéquatement l’intensité du programme
thérapeutique. Pour avoir le résultat le meilleur, l’intensité du programme thérapeutique devrait être à la limite
optimale ressentie par la personne, ni inférieure, ni maximale. Le temps nécessaire à récupérer après un entraînement peut être utilisé comme paramètre objectivable. S’il
fallait une heure pour que la personne retrouve la sensation de repos après l’effort, il lui faudra vraisemblablement de moins en moins de temps durant les semaines
suivantes. Cette diminution de temps peut être considérée comme une amélioration de l’endurance musculaire.
Une évaluation subjective de la durée nécessaire pour
se sentir « reposé » permet une objectivation simple de
l’amélioration de l’endurance globale et ainsi de l’efficacité de la récupération.
2.5.3. Les signes S-D montrant les déficiences sousjacentes
Les signes mettant en évidence les déficiences sousjacentes peuvent être analysées en relation avec l’équilibre, dans le sens large du terme.
L’acquisition et le maintien de l’équilibre nécessitent un contrôle intact des éléments suivants :
• contrôle postural ;
• coordination ;
• informations sensori-motrices et tonus postural.
Un déficit de chacun de ces symptômes met en péril
l’équilibre.
➤➤ Définition de l’équilibre
L’équilibre est souvent défini comme la capacité du
corps à maintenir une position contre pesanteur. Il peut
être statique ou dynamique (Viel). Si l’équilibre intervient dans les divers symptômes primaires, les conséquences sur l’indépendance fonctionnelle s’aggravent
toutefois de façon significative en présence des symptômes secondaires et tertiaires.
Pour Shumway Cook et Woollacott, l’équilibre
(balance) est la capacité à contrôler le centre de gravité
(center of mass) par rapport à la base de sustentation (base
of support).
➤➤ Enjeux de l’équilibre
L’équilibre joue un rôle déterminant pour la condition
biopsychosociale, que ce soit pour l’indépendance fonctionnelle ou pour la qualité de vie. Son déficit est un
facteur de risque majeur. Les études de Benenato et
Andersson en 2009, de Mackintosh en 2005, Belgen
et Lamb en 2006 ont toutes mis en évidence l’incidence
de chute chez la personne après une attaque cérébrale :
de 25 % à 46 %.
36 % admettent être tombée durant leur séjour à
l’hôpital, 47 % ont vécu une chute dans les six premiers
mois après leur sortie de l’hôpital. Ces résultats sont très
inquiétants et doivent attirer notre attention sur ce danger quel que soit le stade d’évolution.
Shumway Cook et Woollacott (notes personnelles)
précisent que 20 % des personnes ayant expérimenté
des chutes déclarent une peur récurrente de retomber,
influençant négativement leur confiance dans les déplacements, diminuant significativement leur qualité de
vie. Les personnes présentant, avant l'AVC, un équilibre déficient, une condition physique pauvre, un état
dépressif, une estime de soi diminuée, une médication,
un déficit visuel ou une incontinence ont des facteurs de
risques de chute accrus.
19
20
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
2.6. Contrôle postural, coordination,
sensibilité superficielle et profonde,
tonus postural
2.6.1. Le contrôle postural
Le contrôle postural dynamique peut être considéré
comme le commun dénominateur du mouvement, la
posture étant le maintien d’une position du corps durant
une certaine période (Riva). Pour Shumway Cook et
Woollacott, le contrôle postural est le fait de contrôler
la position du corps dans l’espace afin d’atteindre orientation et stabilité (2010) ; l’orientation étant la capacité
à maintenir une relation appropriée entre les segments
du corps, entre le corps et la pesanteur ; la stabilité ou
équilibre étant la capacité à contrôler le centre de gravité par rapport à la base de sustentation.
Il est possible de définir le contrôle postural comme
étant la capacité à activer des ajustements posturaux
anticipatifs (APA) permettant les mouvements du
corps et des extrémités de manière à réaliser une tâche
avec succès, avec un minimum d’énergie et un maximum d’efficacité. Il est stimulé par l’attention, la perception, la mise en situations environnementales multiples et diverses, surprenantes et inattendues (Gerber).
Nadeau a posé une nouvelle hypothèse lors des
Journées françaises de kinésithérapie de 2011, sur la raison d’une présence d’asymétrie lors d’exécution de tâches
fonctionnelles chez la personne hémiparétique : « En
général, l’exécution des activités fonctionnelles est caractérisée par une diminution de la vitesse des mouvements et
de l’endurance, par une utilisation de stratégies compensatoires et par une asymétrie dans l’exécution des mouvements. Mais quelle est la raison de cette asymétrie ? »
L’hypothèse émise est que l’asymétrie serait le résultat
d’une volonté de la personne à produire des niveaux d’efforts semblables des deux côtés. « Ces personnes ont la
capacité de performer symétriquement mais comme elles
présentent une force musculaire diminuée du côté parétique, elles choisissent de réduire leur mise en charge ou
leur temps d’appui sur le membre parétique (ou à l’inverse de prolonger celui du côté non parétique) afin de
produire des efforts similaires des deux côtés du corps au
niveau des articulations. » La présence de trois facteurs
semble jouer un rôle dans cette ­asymétrie : le déficit de
perception, la mémoire pré-lésionnelle du niveau d’effort
(référence interne) et le déficit d’endurance.
Cette hypothèse est d’autant plus intéressante pour
notre approche thérapeutique actuelle car bien que la
vraie symétrie était proposée jusque dans la décennie 1990 dans le concept Bobath, depuis plusieurs
années maintenant, nous privilégions les activités bipodales asymétriques (ou bimanuelles asymétriques) plutôt que la vraie symétrie, pour autant que l’unipodal ne
soit pas une option évidemment. Autrefois, l’idée du
côté non parétique « montrant l’exemple » à l’autre était
considérée comme une solution à encourager. Mais,
l’observation des activités physiologiques montre une
prédominance à l’asymétrie sur la symétrie pure dans la
majorité des activités des extrémités et l’expérience clinique a montrée que le but visé doit déterminer la position des pieds : si le but est de se lever pour marcher,
alors le pied parétique (et surtout le talon) doit être en
charge à plat, l’avant-pied sain est en arrière afin d’aider par sa force accrue les premiers degrés du lever, puis
rapidement le membre inférieur non parétique effectue
un pas ; si par contre le but est de se mettre debout et
d’y rester, alors le pied non parétique vient se mettre à
la hauteur de l’autre pied dès le début du lever réalisé.
2.6.2. La coordination
Les encyclopédies médicales la décrivent comme l’ensemble des fonctions neurologiques permettant que
les mouvements restent harmonieux et fluides. Ainsi
sont maintenus les postures initiales et les mouvements n’ayant pas une action réflexe. La coordination
des mouvements se fait par un contrôle permanent des
muscles agonistes et des muscles antagonistes. La coordination met en jeu diverses fonctions qui agissent en
permanence, à chaque instant et simultanément.
D’abord le cerveau reçoit des informations en provenance des articulations, grâce à la sensibilité profonde. De
la même façon, le tonus musculaire, la position des articulations et donc la posture du corps sont transmis au cerveau. Par ailleurs, l’oreille interne informe le cerveau sur la
position du corps par rapport à la verticale, ainsi que sur la
vitesse à laquelle il se déplace. Enfin, la vision et l’audition
informent le cerveau de l’environnement immédiat.
Le cerveau envoie des ordres pour maintenir, modifier ou stopper le mouvement de certains muscles par
rapport à d’autres. Les voies qui assurent cette motricité
sont les voies pyramidales.
Parallèlement, les voies extrapyramidales assurent
les postures et le contrôle des mouvements volontaires.
Toutes ces données sont coordonnées par le cervelet qui
joue en quelque sorte le rôle de cerveau secondaire.
2.6.3. La sensibilité superficielle : douleur, toucher
et température
La sensibilité superficielle ou extéroceptive est définie
par la capacité discriminatoire (permettant la différentiation) entre le toucher et la température et la douleur. Elle
affecte l’indépendance fonctionnelle et la qualité de vie de
façon bien moins importante qu’une diminution même
légère de la sensibilité profonde et de la proprioception.
2.6.4. La sensibilité profonde : sens vibratoire et
proprioception
Le sens vibratoire (pallesthésie) est testé avec un diapason et son implication fonctionnelle en cas de déficience
est peu décrite.
La proprioception, par contre, joue un rôle essentiel dans la récupération fonctionnelle. C’est la capacité
2.   L E
SYNDROME DE DÉCONDITIONNEMENT BIOPSYCHOSOCIAL (BPS-D)
à détecter et à identifier la position de chaque partie
de son corps par rapport aux autres et de percevoir son
propre corps par rapport à l’environnement proche et
lointain. Un déficit de cette qualité entraîne des limitations dans les activités fonctionnelles plus importantes
que lors de diminution de la sensibilité superficielle.
Le test de mirroring est très utile afin de déterminer la
manière dont la personne sent la position de son corps.
La vision obstruée par un cache-yeux (préférable à une
fermeture active des yeux souvent diminuée en présence
de paralysie faciale, même discrète), le membre parétique supérieur ou inférieur est placé passivement dans
diverses positions, la personne doit reproduire la même
position avec le côté le moins atteint. Afin de gagner
du temps lors du test, il est conseillé de commencer par
des positions complexes, y compris distales (doigts, surtout pouce, poignet, pro-supination). Trois à cinq positions suffisent par série car la concentration nécessaire
est grande et peut faire défaut lorsque le test perdure.
Les auteures conseillent de privilégier la position assise
(soutenir le tronc par un dossier si nécessaire) pour tester le membre supérieur et inférieur, voire debout si
Modèle « BPS-D »
Programme thérapeutique complexe
Autres
Musicothérapie
TaïChi
Programme
de base
Jeux adaptés
Boccia, boules,
fléchettes,
échecs géants,
billards,
football de table,
ping-pong,
cartes (debout),
bowling,…
Sports adaptés
Marche,
tapis roulant,
entraînement
thérapeutique,
Kiné-physioski de fond, curling,
thérapeute, ergotennis, basketball,
thérapeute, Neuro- course, aquajogging,
psychologues,
volleyball,
Orthophonistes
badmington,…
Équipe des soins,
Ateliers prof.
Patient/e
Occupationnel
Théâtre, concert, chœur,
joutes amicales
(sport-jeux), cuisine,
jeux de cartes,…
© M.H. GERBER/U.K. IMHOF
Figure 4. Programme thérapeutique complexe (2007)
possible. La position couchée n’est pas représentative
car la nuque et le tronc ne sont pas activés contre pesanteur ; d’autres parts, peu d’activités fonctionnelles s’y
passent.
Les informations sensori-motrices se manifestent
sous trois formes différentes :
• absence d’information et donc de réaction ;
• informations existantes mais interprétation erronée avec apparition de réactions atypiques (le
terme atypique est actuellement préféré à celui de
pathologique) ou hors normes physiologiques ;
• informations et interprétations appropriées.
2.6.5. Le tonus postural
Le tonus postural est un état de tension des muscles qui
s’exerce de façon constante. Il montre une réponse atypique à la pesanteur du côté le plus atteint et une hyper­
activité du côté le moins atteint, également nommé
fixation ou hyperactivité. Du côté le plus atteint, trois
stades apparaissent progressivement :
• durant la phase flasque, les stimulations et le
contrôle du tonus sont absents, la dysbalance
musculaire est sous-jacente ;
• dans la phase hypotonique, le tonus est inférieur
à la norme physiologique personnelle d’avant
l’atteinte et la tentative de mouvement fait apparaître une initiation atypique caractéristique à
l’hémiparésie. Le contrôle musculaire est inadéquat et la dysbalance musculaire est apparente ;
• dans la phase hypertonique, le tonus est supérieur à la norme physiologique personnelle
d’avant l’atteinte et les problèmes de contrôle et
dysbalance musculaire s’accroissent.
Les tests de mobilisation passive et de placing
permettent d’avoir une impression subjective. Le placing est un test à effectuer contre pesanteur : l’extrémité parétique est placée passivement dans une
position complexe puis il est demandé à la personne
de maintenir seule la position. Une incapacité à la
maintenir va se manifester ou par un mouvement de
chute, signalant une faiblesse musculaire, ou par une
composante de mouvement atypique, un schème de
flexion ou extension par exemple. Un mouvement
vers la pronation alors que la supination est à maintenir montre un tonus élevé des pronateurs. Ce test
simule de façon plus réaliste ce qui se passe durant
les activités fonctionnelles et est ainsi à privilégier
par rapport à la mobilisation passive. L’évolution des
connaissances cliniques a montré que le tonus musculaire n’est pas l’élément dominant dans les limitations fonctionnelles mais bien plutôt la perception et
le manque d’endurance.
Il est ainsi de plus en plus évident qu’une inter­
action importante existe entre la proprioception, l’endurance et le répertoire sensori-moteur ou central set,
mémoire prélésionnelle des automatismes acquis.
21
22
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
Figure 5. Des activités multiples sur les pistes de ski de fond ou sur la plage (cf. chapitre 9).
3.
Programme de réentraînement
complexe post-attaque
cérébrale visant à combattre
le syndrome BPS-D
3.1. Présentation
Les auteures publiaient en 2007, dans le journal
Kinésithérapie scientifique, une proposition de programme de rééducation visant une amélioration de
l’endurance globale post-attaque cérébrale. Le but est
d’augmenter la participation active à la vie sociale, l’indépendance à la vie quotidienne et surtout la qualité de
vie. Pour cela, la résistance à la fatigue doit augmenter et le temps nécessaire à récupérer après l’effort diminuer. Le programme complexe actualisé est représenté
dans la figure 4.
Ce programme est applicable dès l’hôpital de réadaptation puis en ambulatoire, enfin en utilisant les
structures externes (salle de sport par exemple). Le
choix et l’intensité des activités dépendent du stade de
récupération, de l’état de fatigue et du désir de la personne d’y participer.
Les activités sont multiples, individuelles et en
groupes, à sec, dans l’eau, sur la plage ou les pistes de
ski de fond (figure 5).
Chu et Eng ont publié de nombreux articles sur
l’importance de la thérapie dans l’eau, surtout pour
améliorer l’endurance, ce milieu est particulièrement
propice pour les personnes souffrant en plus d’articulations douloureuses. Une bonne connaissance des avantages et désavantages du réentraînement dans l’eau est
nécessaire afin d’obtenir un effet positif.
Ce genre d’entraînement doit obligatoirement être
associé à une notion de bien-être et la peur doit être
absente ; pour ce faire, les thérapeutes se trouvent toujours dans l’eau avec la personne traitée.
3.2. Phase précoce post-AVC
Le changement fondamental d’attitude concernant
l’intensité de la réadaptation se répercute également
sur la prise en charge de la phase aiguë. Indredavik,
dans son article « The Benefit of a stroke unit : a randomized controlled trial » publié en 1991, mettait l’accent sur l’importance de commencer la thérapie active
dans les 24 à 48 heures après l’admission à l’hôpital
s’il n’y a pas de progression de déficits neurologiques.
Les Australian clinical guidelines for stroke management
de 2010 préconisent une mobilisation précoce, que ce
soit pour aider à sortir la personne du lit, à se mettre
debout ou à marcher. De même, Cumming défend
l’idée qu’une mobilisation très précoce a un effet positif contre la dépression suite à un AVC. Bernhardt
présentant le « Cochrane Database of Systematic
Reviews » en 2009, conclue que, bien que d’autres
recherches soient nécessaires, les stroke units pratiquant la mobilisation précoce en tant que soins standardisés devraient continuer dans cette voie.
3.3. Phase tardive post-AVC
Même plusieurs années après l’attaque, une amélioration de la force, de la mobilité, fitness et endurance
est observée suite à un programme de réentraînement ;
ce gain physique a des répercussions sur la qualité de
vie et sur la réinsertion dans la vie communautaire
(Duncan 2003).
3.4. La question récurrente de l’intensité
à utiliser dans le programme
Pour MacKay-Lyons, l’épreuve d’effort cardiaque est
indispensable. 75 % des patients ont des antécédents
cardiaques, 20 à 40 % présentent des ischémies non
identifiées. Le risque cardio-vasculaire est donc bien
connu pour cette population.
4.   L E S
ÉCHELLES NER 21 DE BIEN-ÊTRE, D’EFFORT, DE CAPACITÉ, DE DOULEUR ET DE OUI/NON
Le déconditionnement observé après un AVC est
global et rapide, inclue également le côté sain ainsi que
la fonction cardio-vasculaire
Burtin préconise 5 séances (plutôt que 3) par
semaine d’entraînement aérobic. La durée minimum de
l’entraînement est de 6 semaines, chaque séance durant
au minimum 20 minutes, de préférence 30. S’inspirant
de Potemka, la fréquence cardiaque doit être adapté à
un niveau suffisant pour produire des progrès, soit au
moins 50 % de la fréquence cardiaque obtenue à la puissance maximale aérobie. La fréquence des entraînements de force est de 2 ou 3 séances par semaine en sollicitant l’ensemble de groupes musculaires :
• 1 à 3 séries ;
• 10 à 15 répétitions de 4 à 10 exercices.
À cela, il convient d’ajouter des exercices d’assouplissement ou d’équilibre.
Les experts ne semblent pas unanimes sur l’intensité
à utiliser, ni comment la calculer. Ceci complique énormément la mise en application du programme de réentraînement, mais la constante est que l’intensité est généralement insuffisante pour obtenir les résultats escomptés.
Figure 6. Échelle NER 21 de bien-être/fierté.
4.
Les échelles NER 21 de bienêtre, d’effort, de capacité,
de douleur et de oui/non
Les échelles NER 21 de bien-être, d’effort, de capacité,
de douleur et de oui/non, ou échelles NER 21-GIJ,
sont cinq créations originales de Michèle H. Gerber,
Ursula K. Imhof et Marie Julien.
La collaboration des auteures avec l’orthophoniste canadienne Marie Julien a permis de créer ces
échelles NER 21. Membre du conseil d’administration du Centre de suppléance à la communication orale
et écrite (www.cscoe.com), Marie Julien a contribué
de façon significative au développement des banques
Parlerpictos et Mains Animées qui comptent à ce jour
quelque 3 200 pictogrammes et pictogestes qui facilitent la communication pour les personnes avec un
déficit du langage (aphasie) ou de la parole (dysarthrie).
Les échelles NER 21-GIJ ont l’avantage d’être
simples à comprendre par les personnes qui présentent
une difficulté de compréhension ou d’expression du
langage. Elles peuvent être utilisées pour les personnes
atteintes dans leur intégrité physique et pour celles de
leur entourage. Les visages des échelles NER 21-GIJ
ont été crées avec les ParlerPictos du Centre de suppléance à la communication orale et écrite du Québec1
Les pictogrammes ont été conçus et réalisés par le CSCOE qui est un organisme sans but lucratif ayant comme fonction primaire de servir à l’acquisition de la communication chez les personnes ayant des troubles du langage.
1
(CSCOE-Québec). Certains de ces pictos ont été
modifiés avec l’accord des auteures.
Les échelles sont verticales afin d’éviter une erreur
d’utilisation en cas d’héminégligence. Suite aux essais
cliniques réalisés, le visage le plus souriant se trouve en
haut de l’échelle de bien-être alors que celui en pleurs
est placé en haut de l’échelle d’effort.
À cet effet, les auteures avaient développé une
échelle utilisant déjà la verticalité et les visages de
l’échelle de Wong, la Global Impact Scale (GBI-Scale).
Les échelles proposées ci-dessous peuvent donc aisément remplacer les GBI-Scales utilisée précédemment.
4.1. L’ échelle NER 21 de bien-être (figure 6)
L’échelle NER 21 de bien-être (et fierté) permet à
chaque thérapeute, quelle que soit sa profession, de
poser les questions concernant l’évolution de l’état de
bien-être ou de satisfaction ressentie par la personne.
4.2. L’ échelle NER 21 d’effort (figure 7)
L’échelle NER 21 d’effort permet de quantifier l’effort
global ressenti par la personne pour accomplir une tâche
déterminée. En posant des questions ciblées, elle permet
d’objectiver l’amélioration de l’indépendance fonctionnelle.
Il a comme mission de développer, entre autres, de l’expertise en suppléance
à la communication pour les individus présentant des troubles sévères de la
communication orale et écrite et de sensibiliser (site www.cscoe.com).
23
24
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
Figure 7. Échelle NER 21 d’effort.
Figure 8. Échelle NER 21 de capacité/performance.
L’effort maximal est représenté par le pictogramme
d’une personne qui transpire et qui est placée tout en haut
de la graduation en rouge. Les gradations permettent
d’objectiver les modifications exprimées subjectivement.
En conjuguant les résultats de l’échelle bien-être/
fierté et de celle d’effort, il est possible de les quantifier
et de les mettre en relation. Dans ce contexte, la perception d’effort et de bien-être peut être objectivée et comparée de façon plus réaliste.
environnementaux, c’est-à-dire tous les aspects du monde
physique, social et attitudinal, qui peut être codé en utilisant la composante “facteurs environnementaux”. »
Afin d’être en concordance avec la CIF, NER 21
propose une échelle qui peut être utilisée soit en fonction des capacités ou de la performance selon ce qui est
évalué. Il est ainsi important de toujours préciser si l’activité évaluée est au niveau capacité ou performance.
4.3. L’ échelle NER 21 de capacité /
performance (figure 8)
L’OMS, dans la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), décrit les
codes qualificatifs de capacité et de performance comme
suit : « Le code qualificatif de capacité se réfère à l’aptitude d’une personne à effectuer une tâche ou mener une
action. Ce code qualificatif définit le niveau de fonctionnement le plus élevé qu’une personne est susceptible d’atteindre dans un domaine donné à un moment donné. La
capacité est évaluée dans un environnement uniforme ou
normalisé, et reflète donc l’aptitude de la personne ajustée des facteurs environnementaux. Le code qualificatif de performance décrit ce que la personne fait dans
son cadre de vie habituel. Cet environnement impliquant un contexte sociétal, la performance telle qu’elle
est notée par ce code qualificatif peut aussi être entendue
comme “implication dans un situation de la vie réelle”
ou “expérience vécue” par les personnes dans leur cadre
de vie habituel. Ce cadre de vie comprend les facteurs
4.4. L’ échelle NER 21 de douleur (figure 9)
L’échelle NER 21 de douleur permet de quantifier l’intensité de la douleur ressentie par la personne. Elle
peut être quantifiée globalement ou spécifiquement en
posant des questions ciblées permettant de la localiser.
Elle permet ainsi de savoir si une activité réalisée occasionne une douleur spécifique.
4.5. L’ échelle NER 21 de oui/non (figure 10)
L’échelle NER 21 de oui/non permet, en posant des
questions fermées et ciblées, de confirmer et de nuancer des réponses oui/non classiques. La gradation en
5 points permet de nuancer l’intensité du oui/non et
d’apporter des nuances les affirmations et négations de
la personne concernée en permettant des réponses de
types « plus ou moins » ou « je ne sais pas ».
4.6. Interprétation des échelles NER 21
Les cinq échelles originales NER 21 offrent une nouvelle
piste à l’évaluation quantifiée. En effet, l’OMS considère
4.   L E S
ÉCHELLES NER 21 DE BIEN-ÊTRE, D’EFFORT, DE CAPACITÉ, DE DOULEUR ET DE OUI/NON
Figure 9. Échelle NER 21 de douleur.
échelles NER 21 permettent de quantifier des données
qualitatives et d’en mesurer l’évolution entre le début et
la fin d’un traitement. En posant des questions ciblées,
elle permet d’objectiver l’amélioration de l’estime de soi.
Dans ce contexte, les différentes perceptions proposées par les échelles peuvent être comparées de façons plus
objectives. Par exemple, si l’effort était quantifié à 10 (très
fatigant) pour la toilette du haut du corps debout devant le
lavabo en position thérapeutique, il est quantifié à 5 deux
semaines plus tard et enfin à 2 six semaines plus tard : cela
permet une objectivation de la progression de 8.
Certaines mesures sont parfaitement objectivables
comme celles de calculer le temps pour se rendre d’un
point A à un point B. L’ajout des échelles NER 21 permet d’évaluer la capacité fonctionnelle réelle et significative de la personne atteinte. Elle donne des indices
précieux à l’évaluation effectuée par les thérapeutes
en ajoutant les paramètres ressenties par la personne
atteinte. Elle permet de mieux mesurer les effets des
interventions proposées et de prédire le devenir fonctionnel de la personne.
De plus, le fait de demander à la personne atteinte
de s’auto-évaluer lui permet de prendre conscience de
ses propres capacités et performances, de ses efforts
et de sa satisfaction, contribuant ainsi à une meilleure
prise de conscience de ses capacités.
L’effort nécessaire au déplacement d’un point A
à un point B est évalué dans un environnement quotidien sur la capacité fonctionnelle réellement significative
pour le patient. Pour cela, il ne faut pas seulement utiliser
un paramètre comme la vitesse de marche par exemple,
mais bien un ensemble d’éléments fournissant une information objective sur les possibilités fonctionnelles du
patient. Prenons l’exemple d’un effort ressenti subjectivement par la personne se rendant de sa chambre à la
cafétéria de l’hôpital de réadaptation ; il est évalué sur
trois semaines. Ce déplacement s’effectue avec l’utilisation d’un bâton de marche, d’une orthèse Caligaloc®, tandis que la main parétique, alignée par une orthèse de stabilisation, tient durant tout le trajet une petite bouteille
de 25 cl remplie de liquide, sans la laisser tomber.
4.7. Application des échelles NER 21-GIJ
auprès des personnes ayant des troubles
de la communication
Figure 10. Échelle NER 21 de oui/non.
que l’évaluation la plus importante au niveau indicatif est
celle de la qualité de vie ou de la perception subjective
des personnes atteintes. Toutefois, il est très difficile d’argumenter avec des données purement subjectives. Les
Les échelles NER 21-GIJ ont été conçues pour être
également utilisables avec les personnes qui présentent
des troubles de la communication. En effet, les thermomètres utilisés dans ces échelles sont gradués
en chiffres avec un dégradé de couleur indiquant la
variation d’intensité du concept évalué. La gradation
est aussi exprimée par des visages tirés de la banque
Parlerpictos du CSCOE-Québec. Finalement, afin
d’inviter les thérapeutes à mimer les concepts évalués,
les concepts de fierté et d’effort ainsi que le oui et le
non sont illustrés par des pictogestes tirés de la banque
25
26
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
Les Mains animées du CSCOE-Québec. Ainsi, l’explication de l’effort est facilitée par le mouvement
d’enlever la sueur sur le front avec deux doigts, celle
de la fierté d’avoir réussi par un geste de brandir la victoire et celles du oui ou du non par le pouce dirigé vers
le haut ou vers le bas. Avec l’échelle de douleur, la thérapeute est invitée à pointer la partie du corps susceptible de présenter une douleur. L’expérience clinique
nous indique que l’utilisation des gestes en accompagnement de la parole est particulièrement utile lorsque
les troubles de la compréhension sont sévères.
Pour plus d’information concernant la communication multimodale, les thérapeutes sont invités à consulter
les banques Parlerpictos et Les Mains animées2 ainsi que le
Guide de l’intervenant du formulaire multimodal des niveaux
d’intervention médicale (NIM) et de la réanimation cardiorespiratoire (RCR) Julien et Dechelette 20123. Des exemples
d’applications concrètes des échelles NER 21-GIJ avec des
personnes ayant des troubles de la communication sont
également abordés dans le chapitre 7.
5.
Questionnaire actualisé
du syndrome BPS-D
avec les échelles NER 21
Les auteures ont proposé ce questionnaire à plusieurs
patients participant à un programme complexe de réadaptation. Ces personnes étaient internes ou externes
à l’hôpital de réadaptation. Le questionnaire actualisé
avec les échelles est décrit ci-après.
5.1. Description du questionnaire original
sur le syndrome BPS-D de Gerber-Imhof Ce questionnaire est adressé aux personnes atteintes
dans leur santé par une lésion acquise du système nerveux central et à leurs proches. Le but est d’améliorer la
qualité des prises en charges interdisciplinaires des professionnels de la santé.
Les personnes incluses dans cette étude ont une
atteinte acquise du système nerveux central (AVC,
TCC, syndrome parkinsonien et ataxique et atteintes
médullaires incomplètes).
Le but de ce questionnaire est de s’intéresser à
l’opinion de la personne atteinte et de son entourage.
Les thèmes sont la qualité de vie, l’impression d’effort
nécessaire à la réalisation de la réadaptation, l’évolution
des contacts sociaux.
Les personnes intégrées dans ce processus apprécient d’avoir la possibilité de s’exprimer par un tel
www.cscoe.com
Julien, M. & Dechelette, L. (2012). Formulaire multimodal des niveaux
d’intervention médicale (NIM) et de la réanimation cardiorespiratoire (RCR)
et guide de l’intervenant [En ligne]. http://www.csssjeannemance.ca/
publications.
2
3
questionnaire car il n’est pas comparable aux questions
habituelles que les thérapeutes posent durant leur thérapie. Le questionnaire n’est pas nominatif.
Il peut être posé intégralement, il dure alors environ 15 minutes, ou partiellement. Les questions spécifiques à une situation peuvent aisément être ajoutées à
tout moment.
Les échelles NER 21 de bien-être et d’effort sont
utilisées pour évaluer les impressions subjectives des personnes atteintes ou de leurs proches et leurs permettre, en
tout temps, de les exprimer. Elles sont en cela innovantes
car elles changent le paradigme classique qui donne aux
professionnelles de la santé le pouvoir décisionnel.
Pour des évaluations comparatives sur plusieurs
jours, semaines ou mois, il est possible de proposer
que le visage du milieu représente la situation précédent l’atteinte. La personne décrit la situation actuelle ;
les échelles utilisées ont soit le visage souriant en haut
(bien-être), soit le visage transpirant en haut (effort). La
différence avec la situation actuelle permet de quantifier
l’évolution positive ou négative.
5.2. Questionnaire pour la personne atteinte
5.2.1. Qualité de vie
➤➤ Attentes du patient
Question : « Quelles sont vos attentes principales
par rapport à votre rééducation/réadaptation ? »
Réponse : « Que la réadaptation me permette de
……………………………………………………… »
➤➤ Évaluation de la qualité de vie
Question : « Si votre qualité de vie avant l’atteinte se
situait au visage du milieu sur l’échelle de bien-être présentée, elle se situe maintenant :
1. « avec votre partenaire :
Réponse : …………………………………………
2. « avec vos voisins et vos collègues de travail :
Réponse : …………………………………………
3. « avec votre famille élargie :
Réponse : …………………………………………
4. « avec vos amis proches :
Réponse : …………………………………………
➤➤ Du début de la réadaptation au retour à la vie
sans encadrement thérapeutique
La thérapeute pose des questions par rapport aux
4 situations suivantes :
1. Début de la réadaptation avec le programme
complexe adapté.
2. Durant la réadaptation avec le programme complexe adapté.
5.   Q U E S T I O N N A I R E
ACTUALISÉ DU SYNDROME BPS-D AVEC LES ÉCHELLES NER 21
3. En ambulatoire mais continuant le programme
complexe adapté.
4. Alors que l’encadrement professionnel est terminé.
5.2.2. Efforts nécessaires (échelle NER 21 d’effort)
1. « Qu’est ce qui était le plus difficile à suivre et
supporter dans l’offre thérapeutique (mentionner les 3
plus importants) ? »
c la kiné-physiothérapie
c l’ergothérapie
c l’orthophonie-neuropsychologie
c les sports
c les loisirs
2. « Qu’est ce qui était le plus facile à suivre et supporter dans l’offre thérapeutique (mentionner les 3 plus
importants) ? »
c la kiné-physiothérapie
c l’ergothérapie
c l’orthophonie-neuropsychologie
c les sports
c les loisirs
5.2.3. Plaisir (échelle NER 21 de bien-être)
1. « Parmi l’offre thérapeutique, qu’est ce que vous
préfériez faire (mentionner les 3 plus importants) ? »
c la kiné-physiothérapie
c l’ergothérapie
c l’orthophonie-neuropsychologie
c les sports
c les loisirs
2. « Parmi l’offre thérapeutique, qu’est ce que
vous aimiez le moins faire (mentionner les 3 plus
importants) ? »
c la kiné-physiothérapie
c l’ergothérapie
c l’orthophonie-neuropsychologie
c les sports
c les loisirs
3. « Le déficit physique ou la limitation dans l’indépendance qui vous a le plus atteint dans votre qualité de vie est (citer dans l’ordre décroissant : le plus
pénible = 1 ; le moins pénible = 8) ? »
c la parole
c la marche
c l’utilisation de mon bras, de ma main
c la dépendance pour aller aux commodités
c la dépendance pour les soins corporels
c la dépendance pour l’habillage et le déshabillage
c la dépendance pour l’alimentation et la prise des
repas
c autres : …………………………………………
4. « La récupération physique qui vous a le plus
motivé pour continuer votre réadaptation est : (citer
dans l’ordre décroissant : le plus pénible = 1 ; le moins
pénible = 8) ? »
c la parole
c la marche
c l’utilisation de mon bras, de ma main
c la dépendance pour aller aux commodités
c la dépendance pour les soins corporels
c la dépendance pour l’habillage et le déshabillage
c la dépendance pour l’alimentation et la prise des
repas
c autres : …………………………………………
5. « Avez-vous exercé une activité physique ou
sportive avant votre atteinte ? »
c non
c oui
Le cas échéant, laquelle ?........................................
depuis quand ?........................................................
à quelle fréquence par semaine ?.............................
pendant quelle durée ?............................................
6. « Exercez-vous une activité physique ou sportive
dans le cadre du programme de réadaptation ? »
c non
c oui
Le cas échéant, laquelle ?........................................
depuis quand ?........................................................
à quelle fréquence par semaine ?.............................
pendant quelle durée ?............................................
7. « Exercez-vous une activité physique ou sportive
depuis la fin du programme de réadaptation ? »
c non
c oui
Le cas échéant, laquelle ?........................................
depuis quand ?........................................................
à quelle fréquence par semaine ?.............................
pendant quelle durée ?............................................
8. « Avez-vous pratiqué un programme d’exercices à domicile individuellement adapté par vos
thérapeutes ? »
c non
c oui
à quelle fréquence par semaine ?.............................
pendant quelle durée ?............................................
9. « Quel entraînement avez-vous effectué en plus
du programme d’exercices à domicile ? »
c aucun
c activités aquatiques (natation, wet vest, exercices individualisés)
c entraînement thérapeutique sur machines
(tapis roulant, machines pour la rotation du
tronc, leg press, vélo pour les jambes et les bras,
etc.)
c jeux thérapeutiques (babyfoot, ping-pong)
c sports, même adaptés. Si oui, lesquels ?
10. « Comment vous sentez-vous depuis que vous
avez (re)commencé un entraînement thérapeutique sur
machines ? » (échelle NER 21 de bien-être)
27
28
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
11. « La perception de votre corps a-t-elle changé
depuis que vous combinez traitement individuel et
entraînement thérapeutique ? » (écchelle NER 21 OUI/
NON)
12. « Comment évalueriez-vous votre envie de sortir, d’aller à la rencontre des gens, au restaurant, à la cafétéria, faire les boutiques, dans votre lieu de culte depuis
l’entraînement thérapeutique ? » (échelle NER 21 de
capacité/performance)
13. « L’entraînement thérapeutique a-t-il facilité
votre intégration avec les autres patients ? »
c non
c oui
14. « Votre humeur et votre moral se sont-ils améliorés depuis votre entraînement thérapeutique ? »
c non
c oui
5.2.4. Entraînement thérapeutique
1. « Classez les activités suivantes par ordre de
préférence, 1 désignant ce que vous aimez le plus
et 8 ce que vous pratiquez le moins volontiers. Ne
choisissez que ce que vous avez exercé depuis votre
atteinte. »
c Vélos pour les membres inférieurs
c Tapis roulant
c Leg press
c Rotation du tronc
c Flexion du tronc
c Extension du tronc
c Vélo pour les bras
c Machines pour les bras (extension, flexion, etc.)
c Exercices avec le Medflex® ou le Teraband®
(élastiques)
2. « Que préférez-vous ? »
c l’entraînement individuel
c l’entraînement en groupe
5.2.5. Entraînement dans l’eau
1. « Classez les activités suivantes par ordre de
préférence, 1 désignant ce que vous aimez le plus
et 8 ce que vous pratiquez le moins volontiers. Ne
choisissez que ce que vous avez exercé depuis votre
atteinte. »
c Natation
c Gymnastique individuelle
c Gymnastique en groupe
c Wet vest
2. « Que préférez-vous ? »
c l’entraînement individuel
c l’entraînement en groupe
5.2.6. Sports adaptés et jeux
1. « Classez les activités suivantes par ordre de préférence, 1 désignant ce que vous aimez le plus et 8 ce
que vous pratiquez le moins volontiers. Ne choisissez
que ce que vous avez exercé depuis votre atteinte. »
c Baby-foot
c Billards
c Ping-pong
c Boccia, jeux de boules, pétanque
c Badminton, jeux de fléchettes
c Tennis
c Golf, minigolf
c Autres :..............................................................
2. « Selon vous, quelle est l’utilité de ces
entraînements ? »
D’abord, la thérapeute effectue une évaluation globale
grâce à l’échelle NER 21 de bien-être, de « très utile » à
« inutile ».
Puis : « Évaluez l’efficacité du travail sur les machines,
1 désignant la machine la plus efficace, 9 la moins
efficace. »
c Vélos pour les membres inférieurs
c Tapis roulant
c Leg press
c Rotation pour le tronc
c Flexion du tronc
c Extension du tronc
c Vélo pour les bras
c Machines pour les bras (extension, flexion, etc.)
c Exercices avec le Medflex® ou le Teraband®
(élastiques)
Enfin, la thérapeute effectue une évaluation de la thérapie personnelle grâce à l’échelle NER 21 de bien-être, de
« très utile » à « inutile ».
6.
Étude observationnelle
et subjective de l’efficacité
du programme complexe
proposé
L’étude sur le post-stroke model PBDS et les effets d’un
programme spécifique de réentraînement a été présentée pour la première fois en 2005 aux États-Unis lors
de la III STEP Conference donnée par les auteures.
L'étude consiste en un questionnaire décrit ci-dessous,
couplé avec un ensemble de tests validés, comme le
Rivermead et la MIF.
Concernant l’évaluation de la mesure d’indépendance fonctionnelle (MIF) et le Rivermead sur deux et
dix semaines, on voit clairement une amélioration chez
les 4 personnes hémiparétiques intégrées à l’étude – de
la 5e personne n'ont pu être utilisés. L’amélioration est
plus nette lors des deux premières semaines et se stabilise par la suite.
6.   É T U D E
OBSERVATIONNELLE ET SUBJECTIVE DE L’EFFICACITÉ DU PROGRAMME COMPLEXE PROPOSÉ
Changes in FIM and Rivermead scores
120
115
120
120
116
110
FIM
100
87
80
60
40
29
Rivermead
20
18
13
9
0
baseline
FIM_K
time 2
FIMC
RM_K
+ 10 wks
RM_C
Figure 11. Évolution de la MIF et du score de Rivermead.
6.1. Résultat concernant la perception
subjective de l’utilité des diverses machines
Concernant l’utilité subjective à utiliser certaines
machines de réentraînement, les résultats montrent
que le tapis roulant, l’ergomètre et la machine de rotation sont en tête. Plusieurs études ont démontré l’efficacité du tapis roulant (avec ou sans suspension du
tronc supérieur), il n’est pas surprenant de trouver le
vélo en deuxième position. Ce qui est plus étonnant,
c’est que les personnes perçoivent clairement l’efficacité de la machine de rotation du tronc. L’amélioration
de la perception du tronc ainsi que l’augmentation de la
force-endurance des petits rotateurs du tronc, surtout
les transverso-épineux (Mm rotatores) sur l’amélioration fonctionnelle générale est une hypothèse émise
par les auteures ; l’évaluation subjective des personnes
atteintes semblent lui donner une certaine validité.
Par contre, les machines entraînant surtout la
flexion et l’extension du tronc ainsi que le vélo pour les
membres supérieurs ne semblent trouver grâce que partiellement aux yeux des personnes testées.
Le plaisir à utiliser le vélo, le tapis roulant et la
machine de rotation du tronc confirme l'intuition qu'ont
eue les auteures grâce à leur expérience clinique. La
machine de leg press est également appréciée et ressentie
comme utile. Le tapis roulant peut être utilisé avec suspension du tronc supérieur ou non ; les multiples études sur le
sujet publiées par Hesse mettent en évidence l’avantage de
Figure 12. Machines entraînant la rotation du tronc.
29
30
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
Perceived usefulness of the machine
Pleasure in using the machine
5
6
5
6
8
2
8
8
3
Leg press
1
7
Flex trunk
7
8
6
Rotation
trunk
3
3
2
6
Ext trunk
0
4
Armbike
3
4
7
1
b.Medflex
a.
5
Armbike
4
6
0
Medflex
Treadmill
Pat
Pat
Pat
Pat
2
5
Flex trunk
7
7
6
Rotation trunk
Ext trunk
8
7
2
Legpress
8
8
Treadmill
4
Bike
Bike
Figure 13. a . Plaisir à utiliser la machine b. Efficacité perçue des machines d'entraînement
a.
b.
c.
Figure 14. Travail sur l’ergomètre a. Schéma atypique non souhaité b. et c. Positions des membres supérieurs conseillées
combiner cette thérapie avec les autres stimulations classiques de la marche afin d’optimiser la récupération fonctionnelle. Il est prouvé que le tapis roulant améliore la
vitesse de marche, la symétrie des pas et l’endurance.
L’ergomètre ou vélo ne doit pas favoriser les
schèmes atypiques (figure 14), c’est pourquoi le patient
est stimulé à ne pas tenir le guidon : ceci augmente de
façon significative le travail du tronc. Sur la figure 14.b,
la thérapeute apporte une aide au membre inférieur avec
son pied. Sur la figure 14.c, elle stimule la musculature
abdominale avec sa main gauche.
La machine de leg press est d’autant plus utile si les
membres inférieurs sont positionnés en abduction et
rotation externe (figure 15).
Figure 15. Travail sur le leg press
PatG
PatK
PatC
PatL
6.   É T U D E
OBSERVATIONNELLE ET SUBJECTIVE DE L’EFFICACITÉ DU PROGRAMME COMPLEXE PROPOSÉ
a
b
Figure 16. a . Vélo assis b. Walker ou marcheur
Les talons sont en charge sur la plateforme. Si le
patient utilise son schème d’extension, l’avant-pied
glisse en dehors du support. Il prend conscience de
son erreur et peut réajuster sa position. Les muscles
abducteurs et rotateurs externes de la hanche sont
aussi activés ce qui est particulièrement judicieux
pour les tendances en extension, adduction et rotation interne. L’autre avantage de cette machine
est que le tronc est soutenu pendant le travail des
membres inférieurs.
Le vélo traditionnel peut être remplacé par un
vélo assis (figure 16.a) ou plus tardivement par le marcheur (figure 16.b) qui simule la marche et intègre également la contre-rotation des ceintures et impliquent les
membres supérieurs.
Enfin, utiliser un vélo à l’extérieur est synonyme
de plaisir accru et peut être envisagé comme une
b
a
d
finalité. Souvent, quelques adaptations pour améliorer l’équilibre permettent à la personne de l'utiliser à
l’extérieur. Dans le cas de la patiente présentée sur la
figure 17.a, l’hémiparésie est due à une infirmité cérébrale ; l’alignement du tronc et surtout des extrémités droites est impossible mais ce vélo adapté lui permet de se déplacer de façon indépendante dans la ville.
L’augmentation du tonus lors du déplacement ne lui
permet pas de tenir le guidon avec la main droite. Le
vélo est utilisé durant la thérapie pour apprendre à la
patiente à régulariser son tonus postural du membre
supérieur droit en utilisant le guidon latéral ou central (figures 17.c et d). Le plaisir, la fierté, l’amélioration
de l’endurance globale et l’indépendance fonctionnelle
sont des éléments dont il faut tenir compte même si,
pour un œil de thérapeute visant l’alignement, cela
nécessite une grande flexibilité d’esprit !
c
Figure 17. Diverses adaptations de la
main parétique sur le guidon
31
32
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
6.2. Résultat concernant la perception
subjective du plaisir à utiliser certains jeux
adaptés ou thérapeutiques
Quant aux jeux adaptés ou thérapeutiques, le jeu de
boules ou boccia arrive largement en tête. Sachant que
le matériel est peu coûteux et facile à appliquer, c’est
un investissement conseillé prioritairement. Il peut se
jouer en groupe ou à deux personnes. Il est spécialement
indiqué avec des enfants qui peuvent aller rechercher les
boules si la personne ne peut y aller elle-même. C’est
également une activité en plein air permettant plaisir et
amélioration de la condition physique car la personne
est debout.
La patiente présentée sur les photos a une hémiparésie gauche et présente une certaine crainte de tomber. Le fait de tenir le dossier de la chaise avec sa main
parétique et de maintenir l’avant-bras contre lui la rassure. Cette position du bras gauche induit également
une certaine flexion des membres inférieurs entraînant
une meilleure mise du pied gauche pendant le jeu (cf.
chapitre 14 et figure 18). La patiente de la figure 19 est
capable de jouer avec sa main gauche parétique et de se
déplacer ; la main droite est dans une moufle car elle
suit une thérapie par la contrainte.
Le jeu de cartes peut être utilisé de diverses
manières. Sur la figure 20, les deux patients jouent aux
cartes tout en restant en charge sur leurs avant-bras
hémiparétiques. Les cartes se trouvent à un endroit
tel qu’elles induisent une rotation du tronc et surtout
une rotation externe de l’épaule hémiparétique, l’intensité pouvant être dosée par la personne elle-même. Là
aussi, le fait de réaliser cette action en groupe stimule et
donne du courage à aller toujours plus loin dans la rotation de l’épaule. À part le jeu de boules, le babyfoot et
le minigolf sont très appréciés, suivis par le jeu de fléchettes et le billard.
Figure 18. La main parétique tient le dos de la chaise
Figure 19. Jeu de boules avec la main saine dans une moufle
Le billard présente de nombreux avantages : il fait
travailler les automatismes dans les déplacements autour
de la table, alterne les mises en charges des pieds avec
une attention portée sur le jeu et non sur les membres
inférieurs, engage une activité bilatérales asymétriques
des membres supérieurs, limite l’espace et offre la possibilité de se retenir à la table si l’équilibre est précaire.
Sur la figure 22.a, le patient est en contre-rotation des
ceintures, utilise sa main parétique droite pour tenir la
queue et la fait glisser entre ses doigts en utilisant l’autre
bras ; ceci nécessite un travail complexe des membres
supérieurs. Tout le corps est en mouvement sur un
mode automatique et non cognitif.
Le babyfoot (figure 22.b) peut être joué avec une
extrémité supérieur, celle la plus atteinte pour le patient
de gauche qui est très héminégligeant (il tient un objet
dans la main gauche, placée derrière son dos, afin de se
Figure 20. Thérapie en groupe avec un jeu de cartes
6.   É T U D E
OBSERVATIONNELLE ET SUBJECTIVE DE L’EFFICACITÉ DU PROGRAMME COMPLEXE PROPOSÉ
Pleasure in therapeutic games
Badmington/Tennis
Climbing
Pooltable
Pat K
Pat C
Pat L
Pat Ga
Darts
Table tennis
Minigolf
Babyfoot
Boccia
Figure 21. Plaisir pris aux jeux thérapeutiques
rappeler de ne pas l’utiliser) ou par les deux mains pour
le patient de droite ayant une ataxie.
Le golf, ou le minigolf, permet de travailler une
activité bimanuelle asymétrique des membres supérieurs, nécessitant une attention importante et une précision des mouvements ainsi qu’un déplacement du
poids du corps d’un pied à l’autre s’effectuant spontanément ; ce qui est particulièrement avantageux avec les
personnes craignant de charger le côté lésé. Une personne ayant peu d’équilibre et un problème de perception pourra putter appuyé contre un coin de la pièce
(figure 22.c) ou faisant face au coin.
Le mur de grimpe est une option à utiliser, surtout
si celui-ci peut être incliné avec des angles variables.
6.3. Avantages de ces activités
6.3.1. Pour les personnes avec aphasie ou dysarthrie
Le jeu de boules, le billard ou le babyfoot, ne nécessitent aucune capacité à s’exprimer clairement ; c’est
a
Figure 22. Travail au billard, au babyfoot et au golf
b
la raison pour laquelle ils sont surtout indiqués pour
les personnes présentant un trouble de la parole ou du
langage. La difficulté à communiquer n’entraîne que
trop souvent l’absence de visite de l’entourage, famille
ou amis. Le fait d’avoir quelque chose à faire ensemble
sans devoir parler enlève beaucoup d’angoisse dans la
communication. Ce genre d’infrastructure est donc
très fortement conseillé dans les salles de loisirs accessibles aux patients et à leurs visites, également durant
les week-ends.
6.3.2. Avantages des activités en groupe pour les
personnes post-AVC en externe
Les activités en groupe pour cette population améliorent
leur « outcome » comme l’a démontré l’étude de Eng
[29], en 2003, dans « A community-based group exercice program for persons with chronic stroke » : l’amélioration de leur situation est en partie due à la collégialité
qui se développe entre les participant/es, les encouragements et le soutien qu’ils/elles se donnent pendant et
hors de l’activité thérapeutique. Le bénéfice social est
démontré par plusieurs publications, celle de TeixeiraSalmela entre autres (1999). Nos résultats concordent
avec ceux de Brinkmann et Hoskins (1979) concernant
l’augmentation de l’estime de soi et le sentiment de bienêtre exprimés par les patient/es, surtout lorsque le programme d’entraînement leur permet de choisir parmi
plusieurs options ; cela leur redonne l’impression de
reprendre le contrôle sur leurs vies et a un impact positif
sur d’autres aspects psychosociaux : reprendre un hobby
laissé de côté ou avoir le courage de se rendre au café ou
restaurant pour retrouver des ami/es.
6.4. L’importance de la musique
dans la réadaptation neurologique
La musique est utilisée dans la plupart des thérapies proposées par les auteures, que ce soit durant les activités de
c
33
34
Chapitre 2 L e
syndrome de déconditionnement biopsychosocial , ou B P S - D s y n d r o m e
groupes, de réentraînement sur les machines ou durant
certaines thérapies individuelles.
Si la musique est couramment utilisée pour stimuler l’exercice physique dans les salles de gymnastique,
pour coordonner les mouvements dans le sport (golf,
natation ou autres) ou pour la relaxation, les thérapeutes
en rééducation ont parfois une attitude très réticente
envers son utilisation. Ce n’est pas l’avis des auteures
qui intègre depuis de nombreuses années ce médium
tout en portant un regard critique sur l’action provoquée. Voici quelques propositions d’utilisation associant
le rythme au mouvement.
6.4.1. Utilisation de la musique dans la thérapie
L’orchestre NER 21 est un petit groupe dans lequel
chaque personne frappe le rythme sur un instrument
de musique (éventuellement construit par elle-même)
sur un morceau de blues, jazz, musique country, brésilienne ou autre, mais significative pour le groupe
(figure 23). La musique doit être assez forte pour que
les erreurs de rythme ne soient pas mises en évidence.
Les morceaux de musique ne doivent pas être trop
longs (environ 3 minutes chacun) et entrecoupé de
jeux thérapeutiques, de sourires et de plaisir surtout !
Le but est d’une part de créer une situation ludique et
joyeuse, d’autre part de stimuler le contrôle postural si
souvent déficient.
Associer le mouvement au rythme de la musique
peut aider certains patients à retrouver la faculté d’effectuer des gestes. Nous nous souvenons qu’une personne
hémiparétique de culture africaine, hésitant à mettre
Figure 23. L’orchestre NER 21
en charge le membre inférieur parétique, a entièrement
oublié cette crainte lorsque la thérapeute lui a montré comment les personnes de sa tribu marchent lors
de funérailles, de fête ou de marche de protestation :
de grands pas frappant fortement le talon au sol, associés à une flexion des hanches et genoux. Le chapitre 10
donne un autre exemple de rééducation réussie grâce à
la musique : suite à un traumatisme crânien, Samuel,
qui avait perdu la capacité de sauter, a pu en recruter le
souvenir pour la première fois et après plusieurs années
lors d’une séance de danse en groupe.
La musique peut également s’avérer utile pour la
rééducation de la dysarthrie : le fait d’associer un mouvement de rotation du tronc associé à un glissement vers
l’avant avec la main ataxique sur une table, tout en produisant un son permet de le prolonger et de l’améliorer
(voir chapitre 7).
6.4.2. La danse thérapeutique
Le but de la danse thérapeutique n’est pas de réaliser des
performances acrobatiques mais le simple fait d’alterner
le poids du corps d’un pied à l’autre permet d’améliorer
l’équilibre et la mise en charge sur les pieds. Elle permet en outre de proposer au couple de danser sur une
musique qui leur est chère.
Afin d’induire un allongement du tronc hémiparétique, le bras atteint est posé sur l’épaule du partenaire
(pour autant que cela soit sans douleur) qui le maintient avec le sien. Ce balancement debout, en présence
de thérapeutes, permet souvent de diminuer la crainte
des partenaires à toucher l’être aimé et de dédramatiser
11.   R E M E R C I E M E N T S
Remerciements
MERCI ! (Français)
À mes parents qui m’ont permis de réaliser mes rêves
professionnel et privé, à mes sœurs Nicole et Christiane
et, bien sûr, à ma partenaire de vie, Ursula. Leur amour
inconditionnel est le plus beau cadeau que la vie puisse
m’offrir ! Je n’oublie pas non plus Olivier, mon cousin
« jumeau » parti trop tôt.
DANKE ! (Allemand)
Aux personnes ayant une atteinte neurologique centrale et à leurs entourages qui ont participé à cet
ouvrage. Leur accord a été immédiat et sans réserve. Le
désir qu’ils ont eu de partager leur vécu afin d’améliorer les traitements d’autrui témoigne de leur générosité
face à l’adversité.
THANK YOU ! (Anglais)
Aux onze contributrices et contributeurs de ce livre qui
méritent toute ma gratitude, non seulement pour avoir
accepté de partager leurs savoirs en écrivant un ou plusieurs chapitres, mais surtout pour m’avoir permis de
progresser dans ma compréhension des situations problématiques auxquelles je suis confrontée dans ma vie
professionnelle. Grâce à eux, j’ai pu aller au devant de
mes zones d’inconfort. Je les remercie surtout d’être
encore mes ami/es aujourd’hui !
OBRIGADA ! (Portugais)
À mes mentors, Patricia M. Davies, Joan D. Mohr,
Sheena Irwin-Carruthers, et Susan Ryerson.
ENKOSI ! (Khosa)
À mes collègues – avec une mention toute spéciale à
Carsten Meyer – qui m’ont aidée à prendre les photos
de cet ouvrage ainsi qu`à chercher, en étroite collaboration avec les personnes concernées, les meilleures stratégies thérapeutiques.
NGIABONGA ! (Zoulou)
À De Boeck-Solal et à son éditeur, Amaury Derand,
qui a cru en ce livre et qui a accepté de publier autant de
photos en couleurs, qui seront certainement appréciées
à leur juste valeur.
DANKIE ! (Afrikaans)
À vous qui avez eu envie de découvrir ce livre. Sawubona
(Bienvenu/e) !
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Pour contacter l’auteure principale :
www.concept-ner21.com
www.bobath-based-rehabilitation.com
Pour contacter l’association NER 21,
rendez-vous
à l’adresse suivante :
www.ner21.org
Cet ouvrage détaille l’approche NER 21 en s’appuyant sur le parcours thérapeutique de plusieurs
personnes atteintes d’hémiparésie, d’hémiplégie ou d’ataxie. Il montre comment l’intégration
des facteurs environnementaux et l’interdisciplinarité permettent d’améliorer l’efficacité
des interventions mises en places.
La rééducation est trop souvent une activité confinée à un cabinet ou un centre de rééducation. Michèle H. Gerber
et les contributrices de cet ouvrage se placent du côté de la personne traitée, dans son environnement quotidien.
Les avancées de la neurophysiologie nous ont montré que l’approche environnementale en neurologie est incontournable. À lire et à intégrer dans sa pratique.
Dominique MONNIN – Responsable Recherche & Qualité en Physiothérapie aux Hôpitaux universitaires de Genève.
Michèle H. Gerber est une formatrice et une thérapeute passionnante et passionnée. Avec la collaboration d’auteurs
et de chercheurs renommés, elle nous offre ici une belle synthèse de recherches, ainsi qu’une démarche scientifique
étayée. Grâce à ses exemples concrets, ce livre permet de cerner les problématiques bio-psychosociales des personnes
cérébrolésées et propose des réponses innovantes aux kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes et thérapeutes des soins.
Florence JEAY – Ergothérapeute DE (Paris), Bc es Sciences en ergothérapie (Montréal), Master Sciences de l’éducation
(Rouen/France), responsable formation continue à l’ANFE.
Cet ouvrage, écrit par des expertes-cliniciennes, met l’accent sur la satisfaction des patients et présente une approche
unique qui tient compte de l’intégration des systèmes neuraux dans la démarche de réadaptation. L’ensemble de l’ouvrage
est un bel exemple de raisonnement clinique interdisciplinaire.
Conception graphique : Baptiste Manchon
Ana Inés ANSALDO – Professeure agrégée, département d’orthophonie et d’audiologie, faculté de médecine, université
de Montréal, directrice de l’enseignement, Institut universitaire de gériatrie de Montréal, directrice de laboratoire, centre
de recherche de l’IUGM.
+
Les « plus »
De nombreuses photographies en couleurs.
Écrit par une équipe internationale de professionnelles
de la santé en kiné-physiothérapie, ergothérapie,
orthophonie et médecine de réhabilitation.
Une approche basée sur les données les plus récentes
de la neuroplasticité et de la science du mouvement
(contrôle moteur et apprentissage moteur).
Publics
www.deboeck.fr
Kiné-physiothérapeutes
Ergothérapeutes
ISBN : 978-2-35327-186-3
Personnel soignant
Orthophonistes
Psychomotriciens
Physiatres et neurologues
NER21
Michèle H. Gerber
Approche thérapeutique neuro-environnementale après une lésion cérébrale
L’approche NER 21 utilise le concept Bobath actuel comme cadre de référence. Elle est indiquée pour toutes symptomatologies du système nerveux central. Elle insiste sur les facteurs
contextuels, personnels et environnementaux de la classification internationale du fonctionnement (CIF) décrite par l’OMS. Tout en tenant compte des déficiences sous-jacentes, les
stratégies thérapeutiques proposées abordent le traitement sous l’angle de l’activité et de la
participation qui sont directement liées à l’amélioration de l’indépendance fonctionnelle et
de la qualité de vie.
Approche thérapeutique
neuro-environnementale
après une lésion cérébrale
Concept NER 21
neuro-environmental Rehabilitation 21st Century
Sous la direction de Michèle H. Gerber
Préface de Daniel Bourbonnais