l`exemple de l`infection à VIH

V. Barthassat
A. Calmy
F. Amati
S. Vincent-Suter
V. Schwarz
B. Hirschel
A. Golay
L’INFECTION VIH EST DEVENUE
UNE MALADIE CHRONIQUE
La vie des personnes infectées par le VIH a été bouleversée
depuis 1996, date de l’avènement des trithérapies. Celles-ci
ont permis un contrôle de l’évolution de la maladie qui a fait
entrer l’infection VIH dans le monde des maladies chroniques.
Un monde où le patient est au centre de la prise en charge,
responsable de son traitement, replaçant ainsi le soignant dans une position
d’accompagnateur et de ressource, dans une perspective de suivi à long terme.
La problématique de l’adhésion au traitement est bien évidemment prépondé-
rante dans cette maladie où l’efficacité du traitement nécessite une prise régu-
lièredes médicaments et où plane la menace de l’apparition de souches résis-
tantes du virus.1,2 Parmi les facteurs influençant l’adhésion au traitement d’une
maladie chronique, il est d’une part, et bien évidemment, l’acceptation d’une
vie avec la maladie mais aussi une relation de qualité avec un thérapeute ou une
équipe soignante.3Une relation qui permette au soignant d’aider le patient à
explorer ses représentations de la maladie et de son traitement, à utiliser ses
ressources personnelles, à développer des compétences nouvelles que requiert
la vie avec la maladie ou encore, à gérer sa motivation à se traiter dans le long
terme. Tout un travail qui représente le champ de l’éducation thérapeutique du
patient (ETP).
Au printemps 2002, un programme d’ETP est né d’une collaboration entre les
soignants de la consultation VIH-SIDA et du Service d’enseignement thérapeu-
tique pour maladies chroniques (SETMC) des Hôpitaux universitaires de Genè-
ve (HUG). Ce programme vise à mieux comprendre les besoins des patients et
àleur apporter les connaissances et compétences qui pourront les aider à mieux
vivre avec leur maladie chronique et leur traitement. Ceci représente donc un
double objectif : d’une part la formation des malades, mais également le déve-
loppement des capacités des soignants à appréhender la perspective des pa-
tients.
Therapeutic education in the field of infec-
tion diseaser : the example of HIV infection
The advent of antiretroviral therapies repre-
sent a major therapeutic progress which dra-
matically modifies HIV seropositive people’s
life during the past fifteen years. After the
violence of a formerly rapidly fatal disease
comes nowadays the heaviness of a chronic
disease. If some problems arenew for the
patients, it also represents new challenges for
the caregivers. Due to the lack of access to me-
dications in certain context or because of non-
adherence to treatment, the full potential of
these therapies is difficult to reach. We present
here the experience of a therapeutic patient
educational program for HIV seropositive per-
sons. This program aimed not only to deve-
lop patient’sskills to elicit them to find a
balance between their life and their disease,
but also to improve the skills of the caregivers
to face the problem of chronicity.
Rev Med Suisse 2009; 5 : 1027-31
L’avènement des trithérapies représente une avancée théra-
peutique majeure qui a révolutionné la vie des personnes in-
fectées par le VIH au cours de ces quinze dernières années.
Ala violence d’une maladie jadis rapidement fatale succède
aujourd’hui la lourdeur de la maladie chronique. Les problé-
matiques sont nouvelles pour les personnes porteuses du virus,
mais les défis également nouveaux pour les soignants. Par man-
que d’accès aux médicaments dans certains contextes, ou par
des difficultés d’adhésion au traitement antirétroviral, le plein
potentiel de ces thérapies reste difficile à atteindre. Nous pré-
sentons ici l’expérience d’un programme d’éducation théra-
peutique pour personnes porteuses du VIH qui vise d’une part
àdévelopper les compétences des patients pour trouver un
équilibre entre leur vie et la maladie, et d’autre part, à amé-
liorer les compétences des soignants face aux aspects de la
chronicité de la maladie.
perspective
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Education thérapeutique en maladie
infectieuse : l’exemple de l’infection à VIH
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CHANGEMENTS POUR LE PATIENT,
CHANGEMENTS POUR LE SOIGNANT
L’exemple de l’infection VIH illustre remarquablement
comment les progrès de la thérapeutique ont transformé
une maladie d’évolution rapidement fatale il y a encore à
peine plus de dix ans, en une maladie chronique, traitable
et bien souvent silencieuse aujourd’hui.4Si cette évolu-
tion a bien évidemment radicalement changé les perspec-
tives du patient, elle a également redéfini la position du
soignant.
Pour le patient, toute maladie chronique renvoie à la
perte du sentiment d’intégrité, à la perte d’une condition
antérieure impliquant donc un processus d’acceptation de
lamaladie chronique bien décrit par A. Lacroix dans son
modèle s’inspirant de celui d’E. Kubler-Ross décrivant le
processus de deuil.5En contraste des symptômes et des
souffrances de la maladie aiguë, la maladie chronique s’il-
lustre par la menace de détérioration, de décompensation.
Elle impose bien souvent un traitement ou des change-
ments visant à maintenir un capital de santé plutôt qu’à
améliorer une condition actuelle. Alors que la maladie aiguë
nécessite un traitement limité dans le temps, pouvant par-
fois être prodigué par une tierce personne, la maladie chro-
nique implique un traitement s’inscrivant dans la durée et
assumé principalement par le patient lui-même. Dans l’his-
toire de la personne, arrive un jour où la maladie chroni-
que fait irruption dans le quotidien comme un hôte indé-
sirable avec lequel il va falloir apprendre à composer pour
poursuivreson projet de vie. Au coût psychologique s’ajou-
te encorecelui des répercussions familiales et sociopro-
fessionnelles.
Pour le soignant, s’occuper d’un malade chronique re-
présente un réel changement de paradigme. En nécessi-
tant un traitement au long cours, le VIH fait à ce jour figure
d’exception en infectiologie. En effet, habituellement dans
le cadre de maladies infectieuses, le médecin peut pres-
crire un traitement qui, très généralement, fait disparaître
les symptômes et est limité dans le temps. Dans le con-
texte du VIH, avec cette perspective de chronicité, le trai-
tement est pris pour conserver un capital de santé et non
pour soulager un symptôme, ce qui redéfinit très directe-
ment la posturedechacun des partenaires de la relation
thérapeutique. Notamment le médecin qui doit abandon-
ner son rôle de «médecin-guérisseur» pour celui «d’accom-
pagnateur ressource». Sans la prise de conscience de ce
changement de posture, médecins et patients s’exposent
au risque de grandes frustrations.
En France, depuis la fin des années 1990, C. Tourette-
Turgis et M. Rebillon se sont intéressées à l’accompagne-
ment des personnes sous traitement antirétroviral.6Leurs
travaux soulignent l’importance pour les intervenants dans
la prise en soins de ces patients de développer des com-
pétences nouvelles et proposent des outils pour aider les
soignants à travailler la motivation de leurs patients.7Ces
auteures décrivent notamment un modèle d’intervention
sur l’adhésion thérapeutique, baptisé MOTHIV,qui pro-
posent quatre cofacteurs déterminant l’adhésion au traite-
ment: cognitifs, émotionnels, comportementaux et sociaux.
L’exploration de ces quatredomaines permet d’identifier
là où la personne rencontre le plus d’obstacles et d’ainsi
tenter avec elle de les réduire, d’évaluer si certains cofac-
teurs peuvent contrebalancer l’influence négative des au-
tres et, si tel est le cas, de tenter de renforcer les cofacteurs
positifs. L’exemple de ce travail souligne combien la prise en
charge des personnes porteuses du VIH implique aujour-
d’hui une approche centrée sur la personne dans une pers-
pective bio-psycho-sociale. En clinique, l’utilisation de ce
modèle d’intervention a montré son efficacité dans une
étude randomisée contrôlée avec un impact significatif sur
l’adhésion thérapeutique et sur la virémie à six mois.8
SPÉCIFICITÉ DE LA PROBLÉMATIQUE DU VIH
Nous avons évoqué ci-dessus certains aspects de la
problématique de la personne infectée par le VIH qui sont
communs à d’autres maladies chroniques (acceptation de
la maladie, adhésion au traitement, motivation, etc.), tou-
tefois, il nous semble important de souligner certaines ca-
ractéristiques qui sont certainement plus spécifiques à
l’infection VIH. Il s’agit d’une maladie très médiatisée, dont
les messages sont devenus plus complexes, soulignant la
tension qui existe entre la nécessité de prévention et l’in-
formation au sujet des succès thérapeutiques majeurs.
Cette médiatisation peut être utile mais comporte certai-
nement des revers. L’écho dans le grand public a permis
une mobilisation importante, notamment des récoltes de
fonds pour la recherche. Cet écho a probablement égale-
ment permis à certains patients de lever des tabous, de
sortir du poids du secret. Mais dans le grand public, les
réactions ont pu passer d’un extrême à l’autre:d’une peur
panique de la contamination jusqu’à une certaine banali-
sation depuis l’arrivée de traitements efficaces. Par ailleurs,
l’infection à VIH touche aux comportements sexuels, avec
le spectre de la mort qui menace des êtres humains en bon-
ne santé. Une maladie pour laquelle on parle de «com-
portements à risque» avec toute la part de culpabilité et
de responsabilité que cela sous-entend. Une maladie où
l’on décrit une catégorie de «patients victimes» qu’ils soient
conjoints ignorants, victimes de viols ou encore de trans-
fusions contaminées. Le sentiment de rejet, de stigmatisa-
tion décrit par les patients malades chroniques est certai-
nement ici renforcé par la crainte de contamination. Enfin,
nous avons également déjà relevé la rapidité avec laquel-
le les progrès scientifiques ont fait évoluer la réalité cli-
nique des patients. A ceci viennent encores’ajouter des
facteurs culturels et sociaux nombreux et variés. A Genève,
ville internationale avec une importante population migran-
te, la consultation VIH des HUG fait face quotidiennement
àdes difficultés liées aux barrières culturelles, ainsi qu’à
des détresses sociales extrêmes.
Si tous ces aspects sont autant de souffrances qui alour-
dissent avant tout le quotidien des personnes porteuses
de la maladie et leur entourage, ils représentent aussi une
complexité nouvelle pour les soignants. C’est pourquoi,
comme mentionné en introduction, ce programme vise non
seulement à améliorer les compétences des patients dans
la gestion de leur maladie et de leur traitement, mais éga-
lement à développer les compétences des soignants dans
l’identification des besoins, qu’il s’agisse des besoins de
leurs patients ou de leurs propres besoins de thérapeute.
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En collaboration avec les infectiologues de l’hôpital, nous
avons élaboré une journée annuelle d’éducation thérapeu-
tique dont le déroulement est le suivant.
Déroulement du programme
La journée débute par une séance d’accueil lors de la-
quelle, après une brève présentation de l’équipe, sont dé-
crits les objectifs et le déroulement de la journée. Les par-
ticipants sont ensuite invités à se présenter au groupe en
partageant leurs attentes à propos de cette journée. Tou-
jours en plénière, une première séance d’enseignement est
conduite par deux animateurs sous la forme d’un échange
avec les participants dans le but de faire émerger leurs
propres connaissances et expériences antérieures. Les thè-
mes abordés sont les paramètres de suivi, tels que les no-
tions de virémie et de lymphocytes CD4, ainsi que les ob-
jectifs et critères d’efficacité du traitement. Il est important
que les patients comprennent les liens entre résultats bio-
logiques et le risque de développer des maladies opportu-
nistes. Sont également discutées l’infectiosité et les cibles
thérapeutiques des différentes classes d’antirétroviraux.
Cette séance est également souvent le lieu de questions
ayant attrait aux perspectives thérapeutiques futures. Les
objectifs de cette séance sont d’utiliser un langage com-
mun, de réactualiser ou d’augmenter les connaissances des
patients et de promouvoir des messages de prévention.
Les participants sont ensuite vus en entretien individuel
par un duo de soignants dans le but de mieux identifier les
besoins de chacun. Lors de cet entretien le patient choisi,
avec l’aide des soignants, les ateliers auxquels il participe-
ra au cours de l’après-midi (deux parmi neuf à choix) (ta-
bleau 1).
En parallèle de ces entretiens individuels, les patients
suivent un atelier sur le thème de la nutrition (équilibre
alimentaire, choix des graisses, compléments vitaminiques).
Ala mi-journée, pendant que les patients prennent le
repas de midi, l’équipe se réunit pour la séance d’objec-
tifs et d’organisation du programme de l’après-midi. Cha-
que duo présente ses patients aux autres soignants et pro-
pose les ateliers choisis par le patient. Le planning des
ateliers de l’après-midi se construit donc en fonction des
besoins des patients. Certains ateliers pourront être pro-
posés deux fois alors que d’autres ne le seront peut-être
pas. Les ateliers de l’après-midi durent 45 minutes chacun
et réunissent deux à cinq participants environ. Ils sont ani-
més par deux soignants provenant des deux services.
Le programme des patients se termine par une derniè-
re séance en plénière lors de laquelle il est demandé à
chaque participant de rapporter quel est le point impor-
tant de la journée qui l’a marqué.
Chaque paire de soignants se réunit ensuite pour rédi-
ger un court rapport sur les activités suivies par chaque pa-
tient, rapport qui sera adressé à leurs médecins traitants
respectifs.
La journée des soignants se termine par une séance de
mise en commun, permettant un partage des expériences
de chacun et de chaque équipe ainsi que d’éventuels ré-
ajustements pour les prochains programmes.
DIFFICULTÉS IDENTIFIÉES DANS LE SUIVI
DU PATIENT VIH
En questionnant les patients et les soignants infectio-
logues, nous avons répertorié les principales difficultés ren-
contrées dans le suivi des patients VIH et avons conjoin-
tement élaboré des ateliers selon ces mêmes difficultés.
Vivre avec le VIH aujourd’hui requiert de multiples com-
pétences et implique certains changements de comporte-
ment au quotidien. Dans notre programme, nous avons
cherché à répondre aux besoins fréquemment exprimés
par les patients ou identifiés par les soignants de la con-
sultation VIH en fonction des difficultés repérées. Nous
avons identifié neuf points fondamentaux qui nous ont
amenés à construireneuf ateliers (tableau 1).
Le problème de la non-adhésion au traitement est ré-
current dans le domaine des maladies chroniques. Dans le
cas du VIH, la préoccupation est double. L’efficacité peut
en être grandement diminuée, car l’adhésion au traitement
doit être au moins de 95% pour garantir son efficacité.9De
plus, la dangerosité du virus peut être augmentée car une
exposition partielle aux traitements favorise l’émergence
de souches résistantes, réduisant ainsi les possibilités thé-
rapeutiques futures. Dans l’atelier
Prendre un traitement tous
les jours
nous abordons au cours d’une discussion en grou-
pe les quatrepoints du
Health belief model de Rosenstock10
(tableau 2).Ce modèle est particulièrement intéressant
pour comprendre les représentations qui sous-tendent
les comportements de santé des patients. Dans un travail
de Malcolm et coll., il a notamment été utilisé pour étudier
des patients qui avaient une excellente adhésion à leur
trithérapie.11
Dans notreexpérience, à propos de la perception de la
maladie et de sa menace sur la vie, il apparaît clairement
deux groupes de patients, selon qu’ils aient ou non souf-
fert de maladies opportunistes. En effet, un patient por-
teur du VIH peut avoir de la difficulté à se sentir «malade»
et peut ne pas voir clairement la nécessité de se traiter à
long terme. Il lui est également difficile de percevoir l’effi-
cacité du traitement d’une maladie silencieuse. Par contre,
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• Truc et astuces pour mon traitement
• Sexualité, procréation et protection
• Prendre un traitement tous les jours (motivation et
représentations)
• Image de soi
• Les différentes facettes du secret
•Ce que je peux prendre avec mon traitement (interactions
médicamenteuses)
• Vivre avec ma lipodystrophie
• Je veux arrêter mon traitement
• Aide sociale
Tableau 1. Ateliers à choix
• Perception de la maladie
• Perception de la sévérité de la maladie (menace sur la vie)
•Perception de l’efficacité du traitement (bénéfices)
•Perception des obstacles au traitement (coûts lbénéfices)
Tableau 2. Health belief model
(D’après réf. 10).
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l’efficacité des traitements est bien perçue et comprise par
les patients qui ont souffert de maladies opportunistes.
Bien évidemment selon leurs expériences et leur vécu, les
patients sont plus ou moins prêts à supporter les inconvé-
nients de leur traitement. Ce partage d’expériences a no-
tamment permis à certains de légitimer leurs difficultés à
s’astreindre à leur traitement. Accompagner le patient dans
l’exploration de ses propres représentations vise égale-
ment à l’aider à résoudre son (ses) ambivalence(s) face au
traitement au long cours. Ceci représente un point essen-
tiel dans le travail motivationnel. Un autre aspect de se
travail motivationnel consiste à aider le patient à trouver
très concrètement ses propres stratégies dans la gestion
deson traitement. Lors de l’atelier
T
rucs et astuces pour mon
traitement
les patients échangent leur savoir-faire pour ré-
soudredes difficultés telles que les horaires irréguliers, la
conservation de certains médicaments, etc.
Dans l’objectif de favoriser le dialogue médecin-patient
tout en respectant l’autonomie du patient, l’atelier
Inter-
actions médicamenteuses
offre un espace de questions et de
discussion sur les risques et bénéfices de l’automédica-
tion, qu’il s’agisse de médecine classique ou de médecine
alternative. Dans la même idée de décision thérapeutique
partagée l’atelier
Je veux arrêter mon traitement aborde les
possibilités et conditions pour des interruptions de traite-
ment. Il permet aussi de vérifier quelles attentes résident
dans une telle démarche. Nous verrons plus loin que l’évo-
lution du consensus médical sur la question a modifié très
directement cet atelier.Les difficultés liées à l’image de soi
sont abordées au cours de deux ateliers différents. L’ate-
lier
Vivre avec mes lipodystrophies propose de répondre aux
préoccupations importantes liées à cet effet secondaire
stigmatisant, alors que l’atelier
Image de soi consiste en un
moment de partage animé par une psychologue à l’aide
d’un photo-langage et permet aux patients d’aborder leurs
difficultés liées tant à d’éventuels changements de leur
apparence physique qu’à l’idée de vivre avec une maladie
transmissible et largement stigmatisée socialement. L’ate-
lier
Les différentes facettes du secret propose un espace de
parole où les patients partagent leurs expériences posi-
tives ou négatives de la vie avec un tel secret ou encorede
sa révélation. Un atelier
Sexualité, procréation et protection
permet d’aborder les questions ayant attrait à la sexualité,
au risque de transmission du virus ou encore, au désir de
grossesse. Ce domaine est sujet de nombreuses préoccu-
pations et l’impact de la formation des patients peut être
important puisque les comportements rapportés par les
patients vont de rapports non protégés à l’abstinence com-
plète. Enfin, un atelier coanimé par une infirmière de santé
publique et une juriste du Groupe sida Genève, propose
une
Aide sociale pour orienter les patients dans leurs pro-
blèmes assécurologiques ou juridiques.
PERSPECTIVES
La prise en charge des personnes infectées par le VIH
évolue, nous l’avons déjà souligné. Depuis la mise en place
de notre programme, la prise des traitements s’est consi-
dérablement simplifiée, les nouvelles molécules présen-
tant moins d’effets secondaires. Ces quelques progrès chan-
gent déjà considérablement les besoins des patients. L’ar-
rivée de nouveaux traitements continuera de faire évoluer
ces besoins et donc notre programme. En quelques années,
l’évolution du consensus médical a notamment modifié le
message aux patients au sujet des interruptions de traite-
ment,12 remettant en question le propos d’un de nos ate-
liers, mais pas la pertinence de l’atelier lui-même puis-
que, si la réponse médicale a changé, le désir des patients
d’avoir une réponse individuelle à leur souhait d’alléger
ou d’interrompre leur traitement demeure.
Comme déjà mentionné, la population des patients fré-
quentant la consultation VIH-SIDA des HUG a elle aussi
également évolué, avec notamment une proportion gran-
dissante de patients migrants. Cette réalité, soulève de
nouveaux besoins, tant pour les patients que pour les soi-
gnants. La dimension transculturelle doit également être
incluse dans ce programme.
Ce programme propose un travail en groupe qui favori-
se le partage d’expériences, la confrontation des savoirs,
le soutien par les pairs. Les patients participants à ces jour-
nées soulignent toujours cet aspect enrichissant du pro-
gramme. Toutefois, en raison de la problématique du se-
cret déjà soulignée dans cet article, la dimension du groupe
représente probablement un frein pour bon nombre de
patients qui pourraient bénéficier de cette prise en char-
ge, ce qui se traduit parfois par des difficultés de recrute-
ment. Enfin, l’articulation de tels programmes avec le suivi
individuel de chaque personne est encore à améliorer.
Etrecapable de s’adapter pour évoluer,voilà une com-
pétence commune que doivent développer tant les pa-
tients malades chroniques que les soignants qui les ac-
compagnent.
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6mai 2009
Implications pratiques
L’adhésion au traitement antirétroviral au long cours repré-
sente aujourd’hui un très grand défi de la prise en charge de
la personne porteuse du VIH
La maladie
VIH est aujourd’hui une maladie chronique,géné-
ralement silencieuse, dont les ressentis sont essentiellement
liés aux effets secondaires des médicaments
L’éducation thérapeutique doit permettre au patient de trouver
du sens dans la démarche de soins, notamment en l’aidant à
faire des liens entre ses traitements et les paramètres de suivi
Les problématiques du secret,de la stigmatisation et de l’ima-
ge de soi sont prépondérantes et méritent une attention qui
nécessite souvent une approche interdisciplinaire
>
>
>
>
Drs Vincent Barthassat, Francesca Amati
et Valérie Schwarz
Pr Alain Golay
Service d’enseignement thérapeutique
pour les maladies chroniques
Pr BernardHirschel
Drs Alexandra Calmy et Sonja Vincent-Suter
Service des maladies infectieuses
HUG, 1211 Genève 14
Adresse
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1Chesney M.Adherence to HAART regimens.AIDS
patient care and STDs 2003;17:169-77.
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adult AIDS clinical trials group protocol 370. Antivir
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malades. Nouvelles approches de la maladie chronique.
Paris: Ed. Maloine, 2eed., 2003.
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ourette-Turgis C, Rebillon M. Accompagnement et
suivi des personnes sous traitement antiretroviral. Paris :
Ed. Comment Dire, 2001
7T
ourette-Turgis C, Rebillon M. Mettre en place une
consultation d’observance aux traitements contre le
VIH/sida. Paris : Ed. Comment Dire, 2002.
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who have excellent adherence to HAART. Aids Care
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12ElSadr WM, et al. CD4+Count-guided interruption
of antiretroviral treatment,N Engl J Med 2006;355:2283-
96.
* à lire
** à lire absolument
Bibliographie
Andreafol®
Avec Andreafol , vous
prévenez les malformations
du tube neural!
®
C: acide folique 0.4 mg; I: prévention
des malformations du tube neural; P:
1cp. par jour; CI: hypersensibilité à
un constituant; EI: rarement des
réactions allergiques ou troubles
gastro-intestinaux légers; IA: surtout
antifoliques et anti-épileptiques; E: 30
et 90 cps.
Catégorie de vente C. Andreabal SA, 4054 Bâle.
Informations détaillées dans le Compendium Suisse des Médicaments.
*OFSP: 5eRapport sur la nutrition en Suisse 12/2005.
Prestation obligatoire des
caisses-maladie
L’OFSP recommande: «A toutes les femmes en
âge de procréer qui voudraient ou pourraient être
enceintes de prendre chaque jour,en sus d’une
alimentation saine riche en acide folique, une
dose supplémentaire d’au moins 0,4 mg d’acide
folique sous une forme galénique [...] et cela
jusqu’à 3 mois après le début de la grossesse».
*
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