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Accès des registres aux données
de l’assurance maladie
Colloques registres et politiques de santé publique :
Accès des registres aux données – 6 et 7 décembre 2012
Dr Jean-Paul Prieur, direction du réseau médical
Dr Alain Weill, direction de la stratégie, des études & des statistiques
Dr Philippe Gérard, département pilotage et animation du réseau médical
Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés

1. Données très sensibles
données d’identification exhaustives des résidents
en France :
NIR, nom, prénom, adresse, date de naissance…
données médicales : nature exacte des médicaments
remboursés, des actes médicaux et de biologie…,
hospitalisations (chaînage PMSI), ALD, stérilité…
données financières : flux financiers, coordonnées
bancaires, données pour l’administration fiscale.
Données de l’assurance maladie
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données

2. Données destinées avant tout à permettre aux assurés de
se faire rembourser des prestations et soins de santé…
Dans le respect de la loi, nous leur devons une protection
absolue des informations confiées
pas de transmission à des tiers en dehors des cas
prévus par la loi ou par autorisation Cnil spécifique
Données de l’assurance maladie
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données

Un affection de longue durée - prise en charge à « 100% » - est une maladie qui
comporte un
« traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse »
Liste de 29 ALD définies par décret
Exemples dans le champ des registres :
AVC invalidant,
Malade coronaire,
Néphropathies graves / suites de transplantation d’organe
RCH et maladie de Crohn évolutives
Sclérose en plaques
Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
Affection de longue durée définition
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données

Intérêt pour le patient d’être en ALD
1. Suppression ticket modérateur pour les soins en rapport avec ALD
2. Prise en charge des transports (véhicules particuliers, transports en commun,
VSL, ambulance…)
3. Absence de délai de carence pour les indemnités journalières
4. Défiscalisation des indemnités journalières
5. Possibilité d’arrêt de longue durée, notamment supérieur à 6 mois
Inconvénient
1. Prêt bancaire, employeur….
ALD définition
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Coût de prise en charge tumeur sein (femme), en
moyenne….
Première année 20 000 €
Les années suivantes 2 000 €
Dernière année de vie > 30 000 €