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Colloques registres et politiques de santé publique :
Accès des registres aux données – 6 et 7 décembre 2012
Accès des registres aux données
de l’assurance maladie
Dr Jean-Paul Prieur, direction du réseau médical
Dr Alain Weill, direction de la stratégie, des études & des statistiques
Dr Philippe Gérard, département pilotage et animation du réseau médical
Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Données de l’assurance maladie
1. Données très sensibles
 données d’identification exhaustives des résidents
en France :
NIR, nom, prénom, adresse, date de naissance…
 données médicales : nature exacte des médicaments
remboursés, des actes médicaux et de biologie…,
hospitalisations (chaînage PMSI), ALD, stérilité…
 données financières : flux financiers, coordonnées
bancaires, données pour l’administration fiscale.
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Données de l’assurance maladie
2. Données destinées avant tout à permettre aux assurés de
se faire rembourser des prestations et soins de santé…
Dans le respect de la loi, nous leur devons une protection
absolue des informations confiées
 pas de transmission à des tiers en dehors des cas
prévus par la loi ou par autorisation Cnil spécifique
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Affection de longue durée définition
Un affection de longue durée - prise en charge à « 100% » - est une maladie qui
comporte un
« traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse »
Liste de 29 ALD définies par décret
Exemples dans le champ des registres :
AVC invalidant,
Malade coronaire,
Néphropathies graves / suites de transplantation d’organe
RCH et maladie de Crohn évolutives
Sclérose en plaques
Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
ALD définition
Intérêt pour le patient d’être en ALD
1.
Suppression ticket modérateur pour les soins en rapport avec ALD
Prise en charge des transports (véhicules particuliers, transports en commun,
VSL, ambulance…)
3.
Absence
de délai
de carence
pour les
indemnités
journalières
Coût
de prise
en charge
tumeur
sein
(femme),
en
4.
Défiscalisation des indemnités journalières
moyenne….
5.
PossibilitéPremière
d’arrêt de année
longue durée, notamment
supérieur
à 6 mois
20 000
€
Les années suivantes
2 000 €
Dernière année de vie > 30 000 €
Inconvénient
1.
Prêt bancaire, employeur….
2.
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
ALD définition
Intérêt pour le patient d’être en ALD
5.
Ticket modérateur pour les soins en rapport avec l’ALD
Prise en charge des frais de transports (véhicule particulier,
transport en commun, VSL, ambulance…)
Absence de délai de carence pour les indemnités journalières
Défiscalisation des indemnités journalières
Possibilité d’arrêt de longue durée, notamment supérieur à 6 mois
1.
Inconvénient
Prêt bancaire, employeur….
1.
2.
3.
4.
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
ALD définition
Intérêt pour le patient d’être en ALD
5.
Ticket modérateur pour les soins en rapport avec l’ALD
Prise en charge des transports (véhicules particuliers, transports
en commun, VSL, ambulance…)
Absence de délai de carence pour les indemnités journalières
Défiscalisation des indemnités journalières
Possibilité d’arrêt de longue durée > à 6 mois jusqu’à 3 ans.
1.
Inconvénient
Prêt bancaire ?, employeur ?, stigmatisation….
1.
2.
3.
4.
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
ALD définition
Intérêt pour le patient d’être en ALD
1.
2.
3.
4.
5.
Ticket modérateur pour les soins en rapport avec l’ALD
Prise en charge des transports (véhicules particuliers, transports
en commun, VSL, ambulance…)
Absence de délai de carence pour les indemnités journalières
Défiscalisation des indemnités journalières
Possibilité d’arrêt de longue durée > à 6 mois jusqu’à 3 ans.
Inconvénient
1.
Prêt bancaire ? employeur ? stigmatisation….
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
La procédure d’admission en ALD





Demande du médecin traitant (en accord avec patient)
Envoi d’un protocole au médecin conseil
Possibilité de demande dérogatoire par le spécialiste :
valable pendant une durée de 6 mois
Notification à l’assuré, ordonnancier bizone.
Le médecin traitant perçoit 40 € / an / patient
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
ALD critères d’éligibilité
Critère médicaux utilisés pour la définition des ALD
Ex. de l’ALD tumeur maligne, affection maligne

soit des arguments objectifs indiscutables : histologie,
perturbations hématologique ou humorale
caractéristiques

soit, en l'absence de preuves directes, un faisceau
d'arguments (cliniques, radiologiques, biologiques)
convergents et emportant la décision médicale.
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
ALD durée
Exonération initiale accordée :
 pour cinq ans
 renouvelable si poursuite thérapeutique ou prise en
charge diagnostique et thérapeutique des séquelles
liées à la maladie ou aux traitements, notamment
l’usage permanent d’appareillages, sont nécessaires.
Toute récidive ou apparition d’une séquelle tardive grave
dont le lien de causalité avec le traitement est établi
conduit à la reprise de l’exonération du ticket.
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ALD
Pour les cancers in situ, la prise en charge en ALD est
effective dès lors qu’il y a une demande et qu’une
thérapeutique est mise en route.
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
ALD : informations enregistrées
Données médicales saisies par les médecins-conseils:
diagnostics des affections de longue durée
Code CIM-10 (à 3 caractères sauf exception)
Date de début de l’ALD
Arrêt de travail
Pas de saisie informatique du stade, ni de l’histologie
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Données sur les personnes en ALD au 1er janvier 2012
9 237 365 personnes en ALD
1 872 135 tumeur maligne
70 206 sclérose en plaques
124 597 Crohn ou RCH
530 192 cancer du sein
342 965 cancer prostate
Nouveaux cas
> 1,2 M / an
(population prévalente)
Le service du contrôle médical
Contentieux et lutte contre la fraude
2011
345 ETP PC
Contrôles prestations assurés
915 ETP PC
6,8 M avis rendus
> 1,3 M pers. examinées
(acc. travail, inval, arrêt
travail, ALD…)
Relations avec les prof de santé
210 ETP PC
64 000 PS rencontrés à leur cabinet
10 000 visites établissements
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Données sur les personnes en ALD
Intérêt de connaître les populations prévalentes ALD




les études médico-économiques
mesurer la mortalité
suivre les parcours de soins
étudier les comorbidités
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Données sur les personnes en ALD
Cancer du sein
Enquête Drees en collaboration
Inserm et assurance maladie menée
en 2004 à partir des personnes mises
en ALD pour cancer en 2002
Échantillon de 14 000 personnes
7 000 éligibles
4 500 répondants
dont 30% de cancer du sein
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Cas incidents de cancer du sein (ALD)
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Qualités des données d’ALD
 Réactivité
 Couverture de tout le territoire y compris DROM ; même
réglementation dans tous les régimes
 Ce sont des données qui existent ; transmises régulièrement à l’InVS,
IRDES (données 2011 transmises en juillet 2012), mise en ligne sur
internet ameli.fr,
 Possibilité de chaînage avec PMSI, statut vital, soins ambulatoire….
intégration dans le SNIIRAM
 Utilisation dans le SMSC
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Limites des données ALD
 Dispositif réglementaire destiné à faciliter une prise en charge
financière des soins
 Ce ne sont pas des données épidémiologiques ; pas
d’anatomopathologie précise, pas de stade….
 Prise en compte des « in situ »
 Pas de certitude de pérennité (bouclier sanitaire, retrait ALD…)
 Pas d’exhaustivité ; déclaration non obligatoire
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Transmission des données aux registres :
instruction CNAMTS au réseau Assurance Maladie
 Demandeur doit être un registre qualifié au sens de l’arrêté
du 6 novembre 1995
 Autorisation CNIL pour le registre (portant notamment sur la
transmission des données d’ALD)
 Information préalable des patients (générale et individuelle
avec le droit d’accès, d’opposition et de rectification)
 Sécurisation de la transmission des données (cryptage)
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Enquête auprès du réseau
(données 2010/2011)
 36 demandes recensées auprès de l’ensemble ELSM ou DRSM
 Nature des variables demandées (cas général) :
Nom, prénom, sexe, date de naissance, adresse, département de
naissance, date du décès, coordonnées du médecin traitant,
Code CIM du diagnostic, la date début de l’ALD
 33 demandes sur 36 satisfaites (NB: certaines de demandes pour
2011 ne sont pas encore faites)
 3 demandes non satisfaites (une pour absence d’autorisation Cnil
présentée par le registre, deux pour absence d’information
préalable des personnes)
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
Enquête auprès du réseau
(données 2010/2011)
 Registre national des hémopathies malignes de l'enfant et
registre national des tumeurs solides de l'enfant :
déclaration de la transmission par la plupart des DRSM des
données 2010
 Il persiste sur certains sites des difficultés concernant la
nature précise de l’information individuelle des assurés (loi
Informatique et libertés)
Colloques registres et politiques de santé publique : accès des registres aux données
conclusion

La CNAMTS renouvelle son engagement d’inciter le réseau de l’assurance
maladie à transmettre les données médicales aux registres de morbidité qualifiés

Les donnes d’ALD locales et nominatives sont une source de signalement qui
contribue à l’exhaustivité des registres

L’extraction des données impose une charge de travail aux services locaux en
supplément de leurs missions

La sécurité notamment par le cryptage systématique s’est améliorée

Le point le plus délicat reste probablement de s’assurer d’avoir délivré une
information individuelle aux patients dans le strict respect de la loi.