DOSSIER DE PRESSE
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DOSSIER DE PRESSE MERCREDI 9 SEPTEMBRE 2015 « La DMLA et Moi » Une campagne originale à destination des patients et des aidants www.ladmlaetmoi.fr CONTACTS PRESSE LJ Communication ANNE-LAURE BRISSEAU Tél. 01 45 03 50 36 Mail : [email protected] Bayer HealthCare ALICE LEGER Tél. 01 45 03 60 12 Mail : [email protected] SAMIRA LIEM Tél. 06 21 02 48 55 Mail : [email protected] SOMMAIRE p.1 COMMUNIQUÉ DE PRESSE « La DMLA et Moi » : Une campagne d’information originale à destination des patients et des aidants p.6 À propos de la DMLA (Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age) p.9Le vieillissement de la population : La place majeure des aidants p.11« La DMLA et Moi » : Une campagne d’information originale, à destination des patients et des aidants COMMUNIQUÉ DE PRESSE « LA DMLA ET MOI » : UNE CAMPAGNE D’INFORMATION ORIGINALE À DESTINATION DES PATIENTS ET DES AIDANTS 1 Paris, le 9 septembre 2015 – Bayer HealthCare et les associations DMLA et Retina France lancent aujourd’hui une nouvelle campagne d’information et de sensibilisation sur la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA). Cette campagne originale, véritable immersion dans la vie du malade, veut aider les patients et leurs proches à mieux comprendre les handicaps liés à la maladie et y apporter des solutions. LA QUALITÉ DE LA VIE SE DÉGRADE AVEC LA BAISSE DE LA VISION. plus important sur la qualité de vie que le SIDA, la colite ulcéreuse ou la dialyse1. Caractérisée par des déformations visuelles qui peuvent aboutir à l’apparition d’une tache noire au centre de la vision (scotome central), la forme humide de la DMLA affecte la vue des patients de plus de 50 ans et impacte leur vie au quotidien. Lorsque l’on perd progressivement sa vision centrale et donc la vision des détails, les tâches quotidiennes deviennent rapidement pénibles à réaliser. La baisse significative des capacités visuelles a un impact non négligeable sur la qualité de vie des patients atteints de DMLA. Aujourd’hui, certains patients se retrouvent particulièrement démunis lorsqu’ils apprennent qu’ils sont atteints d’une DMLA. C’est ce que révèle aussi EQUADE2, une enquête nationale soulignant le rôle prépondérant de la maladie sur la qualité de vie principalement impactée par la perte d’acuité visuelle et d’autonomie. Selon une étude basée sur l’évaluation de patients, d’aidants, d’ophtalmologistes généralistes et spécialistes de la rétine, il a été mis en avant que la DMLA, à un stade avancé, a un impact « La plupart des malades gardent une autonomie pour se déplacer, rester chez eux, mais perdent leur capacité à voir les détails pour la lecture, l’écriture et la conduite » explique le Professeur Eric Souied, Chef du service d’ophtalmologie à l’hôpital intercommunal de Créteil et Professeur à la faculté de médecine Paris XII. Brown GC et al. The burden of age-related macular degeneration : a value-bases medecine analysis. Trans Am Ophthalmol Soc. 2005; 103:17384; discussion 184-6. 2 EQUADE : enquête nationale transversale à visée descriptive, réalisée auprès de patients atteints de DMLA exsudative, traités par injections intra-vitréennes (IVT) et membres de l’une des associations de patients « Retina France » ou « Association DMLA ». Cette étude a été menée entre mi-janvier 2013 et le 1er mars 2013. 1 COMMUNIQUÉ DE PRESSE « LA DMLA ET MOI » : UNE CAMPAGNE D’INFORMATION ORIGINALE À DESTINATION DES PATIENTS ET DES AIDANTS LE RÔLE DES AIDANTS EST DÉTERMINANT POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE DMLA. Une aide extérieure devient alors indispensable pour l’accomplissement de différentes tâches. On appelle « aidant » la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à un proche malade ou handicapé. Cette aide à la vie quotidienne peut prendre des formes diverses : toilette, soins, démarches administratives, soutien psychologique, déplacements… Dans l’étude EQUADE, plus de la moitié des patients de la population analysée (59,3%) avait recours à une aide ou un service, rémunéré ou non. Pourtant, les services d’aide et d’accompagnement à domicile ne sont pas systématiquement utilisés. « L’enjeu de l’Association Française des Aidants est de faire connaître et de faciliter les démarches pour être aidé. Par exemple, certains soins ne sont pas du ressort de l’aidant, la contribution des professionnels s’avère donc essentielle. Il faut permettre à la relation initiale (filiale, maritale…) de perdurer », selon Florence Leduc, Présidente de l’Association Française des Aidants. « LA DMLA ET MOI » UN SOUTIEN AUX MALADES ET À LEURS PROCHES. Pour faire prendre conscience au plus grand nombre de l’impact de la maladie sur la qualité de vie des patients et favoriser le rôle des ai- 2 dants, Bayer HealthCare et les associations DMLA et Retina France lancent une nouvelle campagne de sensibilisation grand public. Cette campagne, pédagogique et pratique, repose sur le couple patient-aidant. Elle apporte des conseils et des solutions concrètes pour pallier certains symptômes de la DMLA dans le but d’améliorer le quotidien des patients. Elle soutient les aidants pour mieux comprendre le malade et son handicap et ainsi mieux l’accompagner. « La problématique des aidants familiaux est devenue incontournable. Des milliers de familles sont concernées et impliquées. Retina France se doit d’être avec elles, à travers des actions facilitant la vie des malvoyants et de leurs proches », explique Eric Moser, Président de Retina France. Un ton original a été choisi pour cette campagne afin de faciliter l’adhésion du grand public sur un sujet difficile. « Le ton léger de la campagne permet de dédramatiser la maladie et de porter un autre regard sur la DMLA », estime Marc Joubert, Président de l’Association DMLA. Partenaire de santé publique de premier plan, et conformément à sa devise : Science For A Better Life (La Science pour une vie meilleure), Bayer HealthCare confirme son engagement aux côtés des associations et des professionnels de santé en mettant à la disposition des patients des innovations thérapeutiques mais également en sensibilisant leur entourage sur la maladie et le vécu des patients afin de leur permettre de mieux accompagner leurs proches et améliorer plus efficacement leur qualité de vie. COMMUNIQUÉ DE PRESSE « LA DMLA ET MOI » : UNE CAMPAGNE D’INFORMATION ORIGINALE À DESTINATION DES PATIENTS ET DES AIDANTS 3 La vie n’a pas le même goût avec une DMLA. Caractérisée par une tache noire au centre de la vision ou des déformations visuelles, la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) humide affecte la vue des patients de plus de 50 ans et impacte leur vie au quotidien. Parlez-en à votre ophtalmologiste et rendez-vous sur La bonne nouvelle c’est qu’aujourd’hui, dans la DMLA humide, des solutions existent. Caractérisée par une tache noire au centre de la vision ou des déformations visuelles, la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) humide affecte la vue des patients de plus de 50 ans et impacte leur vie au quotidien. Parlez-en à votre ophtalmologiste et rendez-vous sur en partenariat avec Site internet www.ladmlaetmoi FMAD - 84688886 - L.FR.SM.04.2015.0559 - Bayer HealthCare SAS - SAS au capital de 47.857.291,14 € - RCS Lille Métropole 706 580 149 La bonne nouvelle c’est qu’aujourd’hui, dans la DMLA humide, des solutions existent. FMAD - 84688894 - L.FR.SM.04.2015.0552 - Bayer HealthCare SAS - SAS au capital de 47.857.291,14 € - RCS Lille Métropole 706 580 149 La DMLA affecte la vue des patients mais aussi la vie de leurs proches. en partenariat avec Campagne d’affichage Brochure « LA DMLA ET MOI » : UNE CAMPAGNE ORIGINALE POUR LES AIDANTS AU TRAVERS DES YEUX D’UNE PATIENTE. La campagne « La DMLA et Moi » est composée de 3 films diffusés sur la chaine YouTube de Bayer HealthCare France et sur d’autres médias digitaux. Ces films mettent en situation des patients atteints de DMLA avec leurs proches. Ces films de sensibilisation invitent le grand public à se connecter à un site Internet informatif et pédagogique : www.ladmlaetmoi.fr, élément central de cette campagne. L’internaute y vit une expérience immersive, à travers les yeux d’une patiente, dénommée Jeanne, en découvrant son quotidien avant, pendant et après le diagnostic, ses réactions face à la DMLA et sa capacité à s’adapter dans la vie de tous les jours. Une brochure destinée aux patients et à leurs proches sera diffusée dans les cabinets médicaux des ophtalmologistes. Spécialistes de première ligne auprès des malades, ce sont eux qui annoncent le diagnostic et administrent le traitement ad-hoc aux patients concernés. Des affiches relayeront également la campagne pour toucher un maximum de personnes. Ces documents seront également remis via les associations de patients. Un large plan de communication digitale sur le web est également prévu. COMMUNIQUÉ DE PRESSE « LA DMLA ET MOI » : UNE CAMPAGNE D’INFORMATION ORIGINALE À DESTINATION DES PATIENTS ET DES AIDANTS 4 A PROPOS DE L’ASSOCIATION DMLA A PROPOS DE RETINA FRANCE L’arrivée de nouvelles thérapies, de possibilités de prévention et une meilleure compréhension de l’origine de la maladie, ont marqué un réel tournant dans le domaine de la DMLA. Les questions des patients sont de plus en plus nombreuses. L’intérêt pour la compréhension de cette maladie s’est décuplé. La nécessité d’une prise en charge optimale est ressentie par tous, patients et soignants. L’Association DMLA, créée en 2003, regroupe patients, médecins, scientifiques, orthoptistes et opticiens, pour répondre à ces enjeux. Créée en 1984, Retina France est une association à but non lucratif. Elle est reconnue d’utilité publique depuis le 6 novembre 1998. L’Association DMLA compte plus de 1700 patients adhérents et 110 ophtalmologistes. Elle a pour mission : • Informer le grand public. • Assister, aider et soutenir les patients et leur entourage. • Aider la recherche médicale et scientifique. N° Vert : 0 800 880 660 Site internet : www.association-dmla.com Les objectifs de l’association sont de : • Regrouper les malades atteints de Dégénérescences Rétiniennes afin de les informer, leur apporter assistance sociale et humanitaire, les aider à surmonter leur handicap. • Promouvoir, encourager, faciliter la Recherche thérapeutique en ophtalmologie directement ou par l’intermédiaire d’un Comité Scientifique, faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations. • Entreprendre, d’une façon générale, par tous moyens, toutes actions susceptibles d’informer et d’intéresser le public et les malades sur les buts de l’Association, les résultats obtenus par elle et par les travaux des chercheurs et des scientifiques. L’association regroupe environ 20 000 membres. Le soutien à la recherche médicale en ophtalmologie est l’une des priorités de l’association RETINA FRANCE, qui lui consacre une grande partie de ses fonds. Site internet : www.retina.fr COMMUNIQUÉ DE PRESSE « LA DMLA ET MOI » : UNE CAMPAGNE D’INFORMATION ORIGINALE À DESTINATION DES PATIENTS ET DES AIDANTS 5 A PROPOS DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DES AIDANTS À PROPOS DE BAYER HEALTHCARE Depuis sa création en 2003, l’Association Française des Aidants porte la parole des aidants. Elle milite pour que les aidants soient pris en considération dans leur juste rôle et à leur juste place. Le groupe Bayer AG, basé à Leverkusen, (Allemagne) est une entreprise mondiale avec des compétences majeures dans le domaine de la santé et de l’agriculture. Filiale de Bayer AG, Bayer HealthCare compte 60 700 collaborateurs et a réalisé un chiffre d’affaires de 20 milliards d’euros pour l’année 2014. Présente dans plus de 100 pays c’est l’une des toutes premières entreprises innovantes au monde dans le secteur de la santé humaine et animale et des produits médicaux. En France, Bayer HealthCare compte 1305 collaborateurs, et est présente au travers de ses 5 divisions : Pharmaceuticals, Diabetes Care, Consumer Care, Animal Health et Radiology. En permettant le diagnostic et le traitement des maladies, ses produits sont le gage d’un plus grand bien-être et d’une meilleure qualité de vie. Les grands principes de l’association : • Accompagner tous les aidants non professionnels sans distinction au regard de critères liés à la personne accompagnée : âge, maladie, handicap. • Promouvoir une vision du rôle de l’aidant dans sa double dimension : le lien à la personne aidée et le lien à la société. • Contribuer à faire émerger la dimension sociétale liée à la thématique des aidants, au-delà de la dimension privée. Site internet : www.aidants.fr Site internet : www.bayerhealthcare.fr CONTACTS PRESSE LJ Com : Anne-Laure Brisseau Tél. : 01 45 03 50 36 E-Mail : [email protected] Bayer HealthCare : Samira Liem Tél. : 06 21 02 48 55 E-Mail : [email protected] Déclarations de nature prévisionnelle : Ce communiqué peut contenir des déclarations de nature prévisionnelle fondées sur les hypothèses et pronostics actuels des équipes dirigeantes du Groupe Bayer ou de ses sociétés opérationnelles. Ces déclarations peuvent se révéler inexactes et sont dépendantes de facteurs de risque pouvant conduire à des écarts substantiels entre les résultats, la situation financière, l’évolution ou les performances réels de la société et ceux exprimés dans les prévisions. Ces facteurs de risque incluent ceux figurant dans les documents publics disponibles sur le site Internet de Bayer www.bayer.com. La société n’assume aucune responsabilité concernant la mise à jour due à des informations nouvelles ou à des événements futurs ou autres. À PROPOS DE LA DMLA (DÉGÉNÉRESCENCE MACULAIRE LIÉE À L’ÂGE) 6 La Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age est une maladie de la rétine, associée au vieillissement, qui détruit progressivement la vision centrale du patient. La DMLA, par définition, touche les personnes âgées. Elle apparaît à partir de l’âge de 50 ans, et plus fréquemment à partir de 65 ans2, provoquant un affaiblissement important des capacités visuelles. La DMLA touche environ un million de Français. La DMLA est une maladie progressive complexe3. C’est la principale cause de perte de vision centrale et de cécité légale chez les personnes âgées4,5,6,7. totale car le champ visuel périphérique est partiellement préservé). La plupart des patients gardent une autonomie pour se déplacer et rester chez eux mais perdent leur capacité de voir les détails pour la lecture, l’écriture et la conduite », explique le Professeur Eric Souied, Chef du service d’ophtalmologie à l’hôpital intercommunal de Créteil et Professeur à la faculté de médecine Paris XII. UNE MALADIE QUI TOUCHE LE CENTRE DE LA RÉTINE ET ENTRAÎNE UNE PERTE DE LA VISION CENTRALE. LA MLA (MACULOPATHIE LIÉE À L’ÂGE) : 1ER SIGNE ASYMPTOMATIQUE DE LA MALADIE. Le centre de la rétine, appelé macula, mesure 3 à 5 mm et contient environ 8 millions de cellules responsables de la vision des couleurs et de la vision centrale. « Cette maladie, qui apparaît tardivement dans la vie, ne concerne que la macula, une petite partie de la rétine (à peine 5 %) très précieuse car située en plein dans notre axe de fixation. Quand une personne lit, écrit, conduit, l’altération de sa macula entraîne un handicap sévère majeur qui aboutit à sa cécité « légale » (l’altération de l’acuité visuelle n’est pas une cécité Plusieurs étapes marquent l’évolution de la DMLA, à commencer par la maculopathie liée à l’âge (MLA). De petites taches apparaissent au fond de l’œil, des drusens (petits dépôts de lipides) s’y accumulent, des petites altérations du pigment rétinien surviennent. Cette phase reste dans la majorité des cas, à un stade précurseur mais constitue un risque d’évolution vers une forme plus sévère. Ces drusens, observables par examen du fond d’œil, sont le plus souvent asymptomatiques (30% des cas2). EQUADE : enquête nationale transversale à visée descriptive, réalisée auprès de patients atteints de DMLA exsudative, traités par injections intra-vitréennes (IVT) et membres de l’une des associations de patients « Retina France » ou « Association DMLA ». Cette étude a été menée entre mi-janvier 2013 et le 1er mars 2013. 3 Grisanti, S, et al. The role of vascular endothelial growth factor and other endogenous interplayers in age-related macular degeneration. Prog Retin Eye Res. 2008; 27:372-90 4 Eye Diseases Prevalence Research Group. Causes and prevalence of visual impairment among adults in the United States. Arch Ophthalmol 2004;122:477-85 5 Eye Diseases Prevalence Research Group. Prevalence of age-related macular degeneration in the United States. Arch Ophthalmol 2004;122:564-72 6 Resnikoff S, et al. Global magnitude of visual impairment caused by uncorrected refractive errors in 2004.Bulletin of the World Health Organization 2004;82:844-51 7 Javitt, JC, et al. Incidence of exudative age-related macular degeneration among elderly Americans. Ophthalmology 2003;110:1534-9 2 À PROPOS DE LA DMLA (DÉGÉNÉRESCENCE MACULAIRE LIÉE À L’ÂGE) Il existe deux formes de DMLA : • l a forme sèche ou atrophique, caractérisée par une altération progressive du tissu maculaire (50% des cas2) ; • l a forme humide ou exsudative, qui se traduit par une prolifération de néo-vaisseaux anormaux sous la rétine et un épaississement de la macula (dans 20% des cas2). Cette dernière forme de la maladie représente la forme la plus sévère. Elle peut se développer à tout moment chez les personnes atteintes de DMLA précoce ou sèche et, en l’absence de traitement, peut aboutir à une perte irréversible de la vision centrale en quelques mois. Elle a souvent des effets dévastateurs sur la qualité de vie en raison de sa progression très rapide (entre quelques semaines et six mois). A l’inverse, l’évolution de la DMLA sèche peut prendre plusieurs années. « La DMLA est à 80 % d’origine génétique pour les deux formes de la maladie. Un patient peut développer une forme ou l’autre, et parfois les deux. Par exemple, un œil pourra présenter une forme exsudative et sur l’autre une forme atrophique. Une personne pourra être touchée par une forme atrophique et développer, en même temps, des néo-vaisseaux sous la rétine. Enfin, il est également possible de basculer d’une forme à l’autre de la maladie », précise le Professeur Souied. 8 9 7 La DMLA humide représente environ 20 % de tous les cas de DMLA, mais elle est responsable de 90 % des cas de cécité due à la DMLA8. Selon l’étude POLA, réalisée en France, la prévalence globale estimée dans une population de 60 ans et plus, est de 1,87 %. La prévalence de la DMLA augmente très fortement avec l’âge, atteignant 15 % des personnes après 80 ans9. En France, 608 413 cas de DMLA ont été estimés sur une population de 21 015 386 personnes âgées d’au moins 50 ans. En se projetant dans l’avenir et en prenant en compte les taux de prévalence actuels, il est possible d’estimer que le nombre de cas de DMLA va augmenter de 50 % d’ici vingt ans et doubler d’ici trente ans, en atteignant plus d’un million de cas, en raison de la forte augmentation prévue du nombre de personnes âgées de plus de 80 ans10. Ferris, FL 3rd, et al. Age-related macular degeneration and blindness due to neovascular maculopathy. Arch Ophthalmol 1984;102:1640-2 Delcourt C, et al., The POLA study. Arch Ophthalmol 1998;116(8):1031-5 10 Recommandations HAS DMLA 2012 À PROPOS DE LA DMLA (DÉGÉNÉRESCENCE MACULAIRE LIÉE À L’ÂGE) DE NOUVEAUX TRAITEMENTS ONT NETTEMENT AMÉLIORÉ LA PRISE EN CHARGE DE LA DMLA. L’arrivée en 2007 des anti-VEGF a permis une amélioration de la forme humide de la DMLA. Jusqu’à présent, les patients voyaient leur vision se détériorer rapidement en quelques semaines jusqu’à la perte de la vision centrale et le stade de cécité « légale ». Ces nouvelles molécules ont fait passer, selon le Professeur Eric Souied, cette maladie du stade de « maladie incurable à maladie chronique, en stabilisant, voire en arrêtant la progression de la DMLA humide ». Ces traitements médicamenteux sont administrés par des injections intra-vitréennes (c’està-dire dans l’œil), avec une prise en charge du traitement à 100% par la Sécurité sociale. S’agissant de la DMLA atrophique (ou sèche), des essais cliniques de phases 2 et 3 sont en cours, avec des résultats très prometteurs. Ces médicaments visent à stopper la progression de l’atrophie, avant que ne se produise la baisse de la vision centrale. 8 LE RÔLE DES AIDANTS EST CRUCIAL DANS LA PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE. La population touchée par la DMLA, d’une moyenne d’âge de 82 ans selon le Professeur Eric Souied, est souvent très dépendante de son environnement. « Le rôle des proches s’avère donc primordial. En effet, le principal facteur limitant pour que les patients bénéficient de ces traitements se trouve dans leur capacité à se déplacer, à aller chez l’ophtalmologiste, pour pouvoir se soigner », souligne le Professeur Souied. LE VIEILLISSEMENT DE LA POPULATION : LA PLACE MAJEURE DES AIDANTS 9 Piliers indispensables, les aidants jouent un rôle majeur dans la prise en charge des personnes âgées. Un « aidant » est une personne qui seconde et soulage, à titre non professionnel, en partie ou totalement, un proche malade ou handicapé. Cette aide dans la vie de tous les jours peut prendre des formes diverses : toilette, soins, démarches administratives, soutien psychologique, déplacements… A l’heure où l’espérance de vie s’allonge, le nombre de personnes âgées ayant besoin d’être entourées et épaulées augmentera proportionnellement dans les années à venir, de même que leurs besoins en matière d’aide aux tâches quotidiennes. En 2050, un habitant sur trois sera âgé de 60 ans ou plus, contre un sur cinq en 2005, selon les projections de l’Insee11. Le nombre des aidants non professionnels est actuellement estimé à 8,3 millions de personnes12. Ils font le plus souvent partie de la famille proche de la personne dépendante, qu’elle soit âgée, malade ou handicapée. Selon Claudine Attias-Donfut, sociologue et directrice de recherche à la Caisse nationale d’assurance vieillesse à la retraite13, « les aidants sont les conjoints, les enfants et les beaux-enfants. S’y ajoutent l’entourage proche, les voisins ou les amis - des femmes pour les deux tiers. » Ainsi, 60% sont ses enfants, 25% son conjoint. En outre, 77% sont des femmes. Le dixième des aidants bénévoles n’appartient pas à la famille. Selon une enquête de la CRAM du NordEst, les aidants auraient en moyenne 63 ans, la personne aidée 78 ans13. UN RÔLE DÉTERMINANT POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE DMLA. Selon une étude basée sur l’évaluation de patients, d’aidants, d’ophtalmologistes généralistes et spécialistes de la rétine, il a été mis en avant que la DMLA, à un stade avancé, a un impact plus important sur la qualité de vie que le SIDA, la colite ulcéreuse ou la dialyse14. Une aide extérieure devient indispensable pour accomplir les différentes tâches de la vie quotidienne. L’affaiblissement significatif des capacités visuelles a un impact non négligeable sur la qualité de vie de ces personnes. Projections de population pour la France métropolitaine à l’horizon 2050 La population continue de croître et le vieillissement se poursuit Isabelle Robert-Bobée, division Enquêtes et études démographiques, Insee, Juillet 2006 12 ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) - Recommandations de bonnes pratiques professionnelles - Lettre de cadrage - Le soutien des aidants non professionnels de personnes âgées dépendantes, de personnes adultes handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile 13 Quotidien La Croix 18/11/10 11 LE VIEILLISSEMENT DE LA POPULATION : LA PLACE MAJEURE DES AIDANTS C’est ce que souligne également EQUADE2 (Enquête sur la QUAlité de vie des patients atteints de DMLA Exsudative, dite « humide »), une enquête nationale soulignant le rôle prépondérant de la maladie sur la qualité de vie principalement porté par la perte d’acuité visuelle et d’autonomie. Ainsi, les malades ont un besoin croissant d’aide extérieure pour les tâches de la vie courante. En raison de leur pathologie et de leur âge avancé, plus de la moitié des patients de la population analysée (59,3%) avait recours à une aide ou un service, rémunéré ou non. Les troisquarts des patients ont déclaré recourir à une aide pour leurs déplacements et sorties (77,6 %). Sur ce point, ils font davantage appel à un aidant informel (84,6%). Quant à l’entretien de leur maison, ils recourent à des services rémunérés (86,4%). UNE ASSOCIATION POUR SOUTENIR LES AIDANTS : L’ASSOCIATION FRANÇAISE DES AIDANTS. « Les raisons d’aider n’ont jamais été aussi nombreuses », explique Florence Leduc, Présidente de l’Association Française des Aidants. « La population vit de plus en plus longtemps, soit en situation de handicap majeur, soit en situation de dépendance. Les proches sont mis à contribution dans des 10 formes extrêmement différentes, avec parfois des incidences importantes sur leur santé, leur équilibre familial et leur vie sociale ». Pourtant, les services d’aide et d’accompagnement à domicile ne sont pas systématiquement utilisés. « L’enjeu de l’Association Française des Aidants est de faire connaître et de faciliter les démarches pour être aidé. Par exemple, certains soins ne sont pas du ressort de l’aidant, la contribution des professionnels s’avère donc essentielle. Il faut permettre, à la relation initiale (filiale, maritale…) de perdurer », précise Florence Leduc. Car, « sans soutien, les aidants s’épuisent. On voit des conjoints tomber malades, des enfants connaître des épisodes dépressifs en raison d’une charge trop lourde. Il n’est pas aisé de faire face à la maladie d’un père ou d’une mère » estime, de son côté, Claudine Attias-Donfut, sociologue et directrice de recherche à la Caisse nationale d’assurance vieillesse à la retraite13. Il faut permettre aux aidants de pouvoir concilier leur rôle avec tous les autres aspects de leur vie : s’occuper de leurs petits-enfants, voir leurs amis, continuer à pratiquer leurs hobbies…. « Plus un aidant continue à garder un lien social, plus la relation d’aide se passe dans de bonnes conditions et jusqu’au bout de la vie » poursuit Florence Leduc. Brown GC et al. The burden of age-related macular degeneration : a value-bases medecine analysis. Trans Am Ophthalmol Soc. 2005; 103:17384; discussion 184-6 14 « LA DMLA ET MOI » UNE CAMPAGNE D’INFORMATION ORIGINALE, À DESTINATION DES PATIENTS ET DES AIDANTS 11 Une campagne de sensibilisation originale vient d’être lancée par Bayer HealthCare en partenariat avec les associations DMLA et Retina France. Son objectif : sensibiliser les patients, les aidants et les médecins aux solutions qui existent pour la DMLA de forme humide. Partenaire dans la santé, Bayer HealthCare s’engage aux côtés des patients en mettant à leur disposition des innovations thérapeutiques mais également en sensibilisant leur entourage sur la maladie et le vécu des patients afin de leur permettre de mieux accompagner leurs proches et améliorer plus efficacement leur qualité de vie. Aujourd’hui, certains patients se retrouvent particulièrement démunis lorsqu’ils apprennent qu’ils sont atteints d’une DMLA. Leurs proches (mari / femme, enfants, petits-enfants,…) ne savent pas toujours comment faire face et leur venir en aide. Ainsi, Bayer HealthCare et les associations DMLA et Retina France ont lancé une nouvelle campagne de sensibilisation sur l’impact de la qualité de vie des patients atteints de DMLA et le rôle des aidants autour de cette pathologie. Car le rôle de l’aidant est primordial : grâce à lui, le patient suit mieux son traitement. « Il est naturel que Retina France soit présent dans le cadre des campagnes de sensibilisation sur la DMLA, comme ce fut le cas par le passé. Notre priorité est d’être aux côtés des patients, avec une seule volonté, celle de guérir. Nous sommes ainsi un acteur majeur dans la lutte contre les maladies de la vue », explique Eric Moser, Président de Retina France. « Cette campagne nous permet de travailler en synergie avec tous les acteurs concernés par la DMLA. Elle rejoint le cœur des missions de l’Association DMLA (informer le grand public, assister, soutenir et aider les patients ainsi que leur entourage). Comme la pathologie reste encore mal connue, toutes les actions qui contribuent à sensibiliser le patient et son entourage sont les bienvenues », se félicite Marc Joubert, Président de l’Association DMLA. Cette campagne d’information a également pour objectif de venir en aide aux médecins pour leur permettre de mieux répondre aux questions posées par les patients et par les aidants. « LA DMLA ET MOI » UNE CAMPAGNE D’INFORMATION ORIGINALE, À DESTINATION DES PATIENTS ET DES AIDANTS TROIS FILMS DIFFUSÉS SUR INTERNET 3 mamies Yo man Le patineur « La DMLA affecte la vue des patients et impacte leur vie au quotidien. Aujourd’hui, des solutions existent. Parlez-en à votre ophtalmologiste et rendez-vous sur www.ladmlaetmoi.fr. » Tel est l’un des messages clés dispensés dans trois vidéos qui mettent en situation des patients atteints de DMLA et leurs proches. Ces vidéos seront également diffusées sur la chaîne YouTube de Bayer HealthCare France et sur d’autres médias digitaux. Un ton original a été choisi pour cette campagne pour faciliter l’adhésion du grand public sur un sujet difficile. « Le ton léger de la campagne permet de dédramatiser la maladie et de porter un autre regard sur la DMLA », estime Marc Joubert, Président de l’Association DMLA. « Les 3 mamies » et « Yo man » : 2 films pour montrer que la DMLA affecte la vie du patient • Les 3 mamies Trois dames d’un certain âge sont assises sur un banc, dans un jardin public. Elles regardent les passants. Un bel homme d’une quarantaine d’année s’assoit en face d’elles. Deux des mamies se donnent des grands coups de coude, l’une d’entre-elles lance : « j’en ferais bien mon 4 heures de celui-là. Si j’avais 20 ans de moins ». Elles se tournent alors vers la troisième qui ne comprend pas car sa vision est altérée par la DMLA. Une tache noire masque le bel homme. En revanche, grâce à sa vision périphérique la troisième vieille dame distingue parfaitement le vieil homme nettement moins séduisant assis à côté de lui. 12 • Yo man Une dame âgée se promène dans la rue, suscitant l’amusement de plusieurs jeunes hommes dans la rue. Deux d’entre-eux se prennent même en « selfie » avec la vieille dame. Et toute sa journée est ponctuée par des regards amicaux et bienveillants sur elle. De retour chez elle, en retrouvant son petit-fils, le téléspectateur s’aperçoit que cette mamie porte, par inadvertance, le T-shirt très « Yo man » de son petit-fils ainsi que sa chaîne en or qu’elle a prise pour son collier. • Le patineur Un film, « Le patineur » pour souligner l’importance des aidants Un patineur interrompt brusquement sa chorégraphie, ne rattrapant pas sa partenaire qui tombe sur la glace. Il se précipite, toujours patins aux pieds, pour prendre le tramway et attrape la main tendue d’une dame âgée. Il se retrouve quelques temps après dans le cabinet du médecin, aux côtés de sa grand-mère. Car « la DMLA est une maladie chronique, qui nécessite des visites régulières chez l’ophtalmologiste. Elle affecte la vue des patients mais aussi le rythme de vie de leurs proches. Aujourd’hui, des solutions existent » explique le slogan de la campagne. « LA DMLA ET MOI » UNE CAMPAGNE D’INFORMATION ORIGINALE, À DESTINATION DES PATIENTS ET DES AIDANTS 13 La vie n’a pas le même goût avec une DMLA. Caractérisée par une tache noire au centre de la vision ou des déformations visuelles, la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) humide affecte la vue des patients de plus de 50 ans et impacte leur vie au quotidien. Parlez-en à votre ophtalmologiste et rendez-vous sur La bonne nouvelle c’est qu’aujourd’hui, dans la DMLA humide, des solutions existent. Caractérisée par une tache noire au centre de la vision ou des déformations visuelles, la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) humide affecte la vue des patients de plus de 50 ans et impacte leur vie au quotidien. Parlez-en à votre ophtalmologiste et rendez-vous sur en partenariat avec Site internet www.ladmlaetmoi FMAD - 84688886 - L.FR.SM.04.2015.0559 - Bayer HealthCare SAS - SAS au capital de 47.857.291,14 € - RCS Lille Métropole 706 580 149 La bonne nouvelle c’est qu’aujourd’hui, dans la DMLA humide, des solutions existent. FMAD - 84688894 - L.FR.SM.04.2015.0552 - Bayer HealthCare SAS - SAS au capital de 47.857.291,14 € - RCS Lille Métropole 706 580 149 La DMLA affecte la vue des patients mais aussi la vie de leurs proches. en partenariat avec Campagne d’affichage Brochure « LA DMLA ET MOI » : UNE LARGE CAMPAGNE DE SENSIBILISATION Outre ces trois films, la campagne de sensibilisation comprend un site Internet complet, informatif et pédagogique, www.ladmlaetmoi.fr, lancé le 9 septembre. L’internaute y vit une expérience immersive, à travers les yeux d’une patiente, dénommée Jeanne, en découvrant son quotidien avant et après le diagnostic, ses réactions face à la DMLA, sa capacité à s’adapter. Dans ce site interactif, le patient peut obtenir les bonnes réponses à ses questions. fixée une tranche de citron, laquelle est dissimulée par la tache de DMLA avec comme accroche : « La vie manque parfois de goût avec la DMLA ». La deuxième présente une carte postale avec des proches qui écrivent à leur mamie, en faisant attention d’écrire autour d’un rond vide pour anticiper l’altération de la vision de leur grand-mère qui lira la carte. Parallèlement, une brochure destinée aux patients sera diffusée dans les cabinets médicaux des ophtalmologistes. En effet, ces spécialistes sont en première ligne auprès des malades, ce sont eux qui annoncent le diagnostic et administrent le traitement adhoc aux patients concernés. Enfin, un large plan de communication sur le web est prévu. Le dispositif de la campagne est complété par des affiches. L’une d’entreelles montre un verre sur lequel est Ces documents seront également relayés par les associations de patients. Toute cette campagne repose sur le couple patient-aidant. « La problématique des aidants familiaux est devenue incontournable. Des milliers de familles sont concernées et impliquées. Retina France se doit d’être avec elles, à travers des actions facilitant la vie des malvoyants et de leurs proches », estime Eric Moser.
