Fixation d`un cadre de référence pour l`accès du patient aux

10.$Accès$aux$données$par$le$patient$(Point$d'action$1.2.3)$$
Version$10$juin$2015$
Proposition$de$synthèse$
Fixation d'un cadre de référence pour l'accès du patient aux données afin qu'il puisse les
compléter
Calendrier: 6 mois (Le calendrier commence à courir à partir du moment où l'actualisation du Plan
d'action eSanté 2013-2018 est approuvée officiellement).
Responsable: SPF Santé publique
Mesure: Le cadre de référence existe et a été présenté à tous les acteurs concernés
Le SPF Santé publique créée un groupe de projet avec tous les acteurs pertinents.
Ce groupe de projet se penche sur les questions suivantes:
• Combien de patients ont accès en ligne à leurs données de santé - conformément au droit de
regard de la loi sur les droits des patients ? Il est tenu compte à cet effet des projets existants
de RSW, CoZo et Vitalink et des demandes du groupe de travail PHR pour la Commission
Droits du patient.
• Comment enregistrer les mandats en tant que représentant et personne de confiance du patient
dans le cadre du partage de données ?
• Comment permettre aux patients de voir quels dispensateurs de soins ont consulté leurs
données en matière de santé ? (Audit Trail)
• Comment garantir la convivialité pour le patient ? (Notamment le fait de pouvoir retrouver toutes
les données en matière de santé à un seul endroit).
• Quelles fonctions telles que le remplissage de données peuvent encore offrir une valeur ajoutée
aux patients outre l'accès aux données en matière de santé ? Comment ces fonctions peuvent-
elles être proposées, par qui et sous quelles conditions ?
Les travaux du groupe de projet sont rassemblés dans un cadre de référence belge pour
• l'accès en ligne aux données en matière de santé par les patients;
• le remplissage de données en matière de santé par les patients et autres fonctions
supplémentaires dans le cadre du partage de données que les patients et leurs dispensateurs
de soins considèrent comme une plus-value.
En outre, une structure de gouvernance est développée par le groupe de projet pour la réalisation future
du point d'action 1.2.3.
Le groupe de projet sera composé d'un large groupe caisse de résonance qui conseille et d'un plus petit
groupe de travail qui fournit les textes pour le cadre de référence.

10.$Accès$aux$données$par$le$patient$(Point$d'action$1.2.3)$$
Version$10$juin$2015$
Propositions$unilatérales$
-Offre de services web afin que le patient puisse gérer son consentement éclairé ses relations de
soins, exclusions et mandats depuis une application à réaliser par la plate-forme eHealth pour fin
2015. (Proposition Agence Soins et Santé avec le soutien de Voka moyennant possibilités de
concurrence)
-Adaptation du PatientHealthViewer afin qu'un citoyen puisse au moins gérer son consentement éclairé
et ses relations de soins, à réaliser par le Collège intermutualiste national pour fin 2015. (Proposition
Agence Soins et Santé)
-Point d'action de l'Agence Soins et Santé pour parvenir au Personal Health Record:
A10
Via une ou plusieurs solutions Personal Health Record (PHR), donner accès au
citoyen à toutes ses données dans les différents réseaux pour le partage de données
entre les acteurs de soins et éventuellement d'autres sources de données
Responsable
(coordinateur)
collaboration VPP & LUSS,
soutenu par le SPF Santé publique ?
Partenaires
Associations de patients: VPP, LUSS, mutualités
Autorités fédérales: SPF Santé publique
Entités fédérées : Soins et Santé ?
Industrie: Réseau flamand d'entreprises
Projets: Vitalink, InterMed, Brusafe, RSW, Cozo, …
plate-forme eHealth
Date limite
Mesurable
des accords pour la gestion de la structure de gouvernance sont conclus,
groupe de direction composé et réuni
Explications
Une application PHR (front-end) complète soutient le citoyen au moins dans:
1. la gestion en ligne de ses propres données dans un Electronic Health Record du
bénéficiaire de soins (propre espace);
2. l'accès en ligne à toutes ses données dans les différents réseaux pour le partage de
données entre les acteurs de soins (données disponibles et communication);
3. le fait de demander un avis en ligne ou des informations supplémentaires auprès de
sources externes (avis santé);
4. l'interaction en ligne pour des affaires administratives en matière de soins de santé
(affaires administratives).
Pendant la session de travail 7 de la Table Ronde eHealth, le contenu des 4 blocs ci-dessus
a déjà été examiné. C'est la référence pour l'élaborer plus en détail.

Techniquement, une application PHR (front-end) utilise les services de base eHealth, en
particulier pour l'identification du citoyen. La vie privée et la sécurité sont garanties en
respectant une politique de sécurité conformément aux normes ISO 27000.
Nous menons les actions ci-dessous afin de réaliser ce point d'action
> A10.1 Création d'une structure de gouvernance pour la coordination et la gestion d'un
PHR, pour fin août 2015
> A10.2 Fixation des principes d'un PHR, à réaliser par le groupe de projet pour fin
septembre 2015
> A10.3 Détermination et réalisation d'un modèle d'architecture pour PHR, par eHealth
pour fin octobre 2015
> A10.4 Offre d'applications PHR (front-end) qui satisfont aux principes, pour fin 2016
> A10.5 Communication globale sur le PHR afin d'en assurer sa réalisation par le
citoyen (le calendrier dépend de la réalisation A10.4)
Afin de garantir au citoyen aujourd’hui et dans un avenir proche l'accès à ses données
dans les différents réseaux pour le partage de données entre les acteurs de soins, nous
continuons (provisoirement) à nous consacrer aux applications existantes ( portail RSW,
portails des hubs, PatientHealthViewer). Pour fin 2015, on s'attend à ce que le citoyen, via
ces applications, puisse gérer lui-même son consentement éclairé, ses relations de
soins, exclusions et mandats. La plate-forme eHealth prévoit un certain nombre de
services web afin de le soutenir et les différentes applications ajoutent ces fonctionnalités.
- Organisation d'une session de co-création en septembre 2015 afin de parvenir à des objectifs
communs, une même terminologie (notamment Personal Health Record) et un calendrier pour le point
d'action 1.2.3. (Proposition Voka)
-Une certification Hubs-metahub pour tout nouveau portail (Proposition Luc Nicolas)
10.$Accès$aux$données$par$le$patient$(Point$d'action$1.2.3)$$
Version$10$juin$2015$
Propositions$qui,$moyennant$une$adhésion$suffisante,$requièrent$davantage$de$réflexions$et/ou$
peuvent$être$intégrées$dans$d'autres$points$d'action$
!
- Établissement de use cases pour une fonction de journal
- Adaptation du site web www.patientconsent.be afin d'informer les citoyens sur l'accès en ligne à leurs
données de santé et aux enregistrements en matière de partage de données (court terme)