10. Accès aux données par le patient (Point d'action 1.2.3) Version 10 juin 2015 Proposition de synthèse Fixation d'un cadre de référence pour l'accès du patient aux données afin qu'il puisse les compléter Calendrier: 6 mois (Le calendrier commence à courir à partir du moment où l'actualisation du Plan d'action eSanté 2013-2018 est approuvée officiellement). Responsable: SPF Santé publique Mesure: Le cadre de référence existe et a été présenté à tous les acteurs concernés Le SPF Santé publique créée un groupe de projet avec tous les acteurs pertinents. Ce groupe de projet se penche sur les questions suivantes: • Combien de patients ont accès en ligne à leurs données de santé - conformément au droit de regard de la loi sur les droits des patients ? Il est tenu compte à cet effet des projets existants de RSW, CoZo et Vitalink et des demandes du groupe de travail PHR pour la Commission Droits du patient. • Comment enregistrer les mandats en tant que représentant et personne de confiance du patient dans le cadre du partage de données ? • Comment permettre aux patients de voir quels dispensateurs de soins ont consulté leurs données en matière de santé ? (Audit Trail) • Comment garantir la convivialité pour le patient ? (Notamment le fait de pouvoir retrouver toutes les données en matière de santé à un seul endroit). • Quelles fonctions telles que le remplissage de données peuvent encore offrir une valeur ajoutée aux patients outre l'accès aux données en matière de santé ? Comment ces fonctions peuventelles être proposées, par qui et sous quelles conditions ? Les travaux du groupe de projet sont rassemblés dans un cadre de référence belge pour • l'accès en ligne aux données en matière de santé par les patients; • le remplissage de données en matière de santé par les patients et autres fonctions supplémentaires dans le cadre du partage de données que les patients et leurs dispensateurs de soins considèrent comme une plus-value. En outre, une structure de gouvernance est développée par le groupe de projet pour la réalisation future du point d'action 1.2.3. Le groupe de projet sera composé d'un large groupe caisse de résonance qui conseille et d'un plus petit groupe de travail qui fournit les textes pour le cadre de référence. 10. Accès aux données par le patient (Point d'action 1.2.3) Version 10 juin 2015 Propositions unilatérales -Offre de services web afin que le patient puisse gérer son consentement éclairé ses relations de soins, exclusions et mandats depuis une application à réaliser par la plate-forme eHealth pour fin 2015. (Proposition Agence Soins et Santé avec le soutien de Voka moyennant possibilités de concurrence) -Adaptation du PatientHealthViewer afin qu'un citoyen puisse au moins gérer son consentement éclairé et ses relations de soins, à réaliser par le Collège intermutualiste national pour fin 2015. (Proposition Agence Soins et Santé) -Point d'action de l'Agence Soins et Santé pour parvenir au Personal Health Record: A10 Via une ou plusieurs solutions Personal Health Record (PHR), donner accès au citoyen à toutes ses données dans les différents réseaux pour le partage de données entre les acteurs de soins et éventuellement d'autres sources de données Responsable collaboration VPP & LUSS, (coordinateur) soutenu par le SPF Santé publique ? Partenaires Associations de patients: VPP, LUSS, mutualités Autorités fédérales: SPF Santé publique Entités fédérées : Soins et Santé ? Industrie: Réseau flamand d'entreprises Projets: Vitalink, InterMed, Brusafe, RSW, Cozo, … plate-forme eHealth Date limite Mesurable des accords pour la gestion de la structure de gouvernance sont conclus, groupe de direction composé et réuni Explications Une application PHR (front-end) complète soutient le citoyen au moins dans: 1. la gestion en ligne de ses propres données dans un Electronic Health Record du bénéficiaire de soins (propre espace); 2. l'accès en ligne à toutes ses données dans les différents réseaux pour le partage de données entre les acteurs de soins (données disponibles et communication); 3. le fait de demander un avis en ligne ou des informations supplémentaires auprès de sources externes (avis santé); 4. l'interaction en ligne pour des affaires administratives en matière de soins de santé (affaires administratives). Pendant la session de travail 7 de la Table Ronde eHealth, le contenu des 4 blocs ci-dessus a déjà été examiné. C'est la référence pour l'élaborer plus en détail. Techniquement, une application PHR (front-end) utilise les services de base eHealth, en particulier pour l'identification du citoyen. La vie privée et la sécurité sont garanties en respectant une politique de sécurité conformément aux normes ISO 27000. Nous menons les actions ci-dessous afin de réaliser ce point d'action > A10.1 Création d'une structure de gouvernance pour la coordination et la gestion d'un PHR, pour fin août 2015 > A10.2 Fixation des principes d'un PHR, à réaliser par le groupe de projet pour fin septembre 2015 > A10.3 Détermination et réalisation d'un modèle d'architecture pour PHR, par eHealth pour fin octobre 2015 > A10.4 Offre d'applications PHR (front-end) qui satisfont aux principes, pour fin 2016 > A10.5 Communication globale sur le PHR afin d'en assurer sa réalisation par le citoyen (le calendrier dépend de la réalisation A10.4) Afin de garantir au citoyen aujourd’hui et dans un avenir proche l'accès à ses données dans les différents réseaux pour le partage de données entre les acteurs de soins, nous continuons (provisoirement) à nous consacrer aux applications existantes ( portail RSW, portails des hubs, PatientHealthViewer). Pour fin 2015, on s'attend à ce que le citoyen, via ces applications, puisse gérer lui-même son consentement éclairé, ses relations de soins, exclusions et mandats. La plate-forme eHealth prévoit un certain nombre de services web afin de le soutenir et les différentes applications ajoutent ces fonctionnalités. - Organisation d'une session de co-création en septembre 2015 afin de parvenir à des objectifs communs, une même terminologie (notamment Personal Health Record) et un calendrier pour le point d'action 1.2.3. (Proposition Voka) -Une certification Hubs-metahub pour tout nouveau portail (Proposition Luc Nicolas) 10. Accès aux données par le patient (Point d'action 1.2.3) Version 10 juin 2015 Propositions qui, moyennant une adhésion suffisante, requièrent davantage de réflexions et/ou peuvent être intégrées dans d'autres points d'action - Établissement de use cases pour une fonction de journal - Adaptation du site web www.patientconsent.be afin d'informer les citoyens sur l'accès en ligne à leurs données de santé et aux enregistrements en matière de partage de données (court terme)