De la situation clinique particulière à la dynamique de réseau le travail de l’EMAA pour l’accès aux soins somatiques L’EMAA • Une entité au sein du CRA • Des missions globalement superposables, avec quelques spécificités: – Chez l’adulte. – La mobilité – Une « cellule somatique » intégrée au reste de l’équipe. – Mission « réseau somatique ». • L’interdisciplinarité comme nécessité. Situation clinique • Appelés par CEAA de Niort qui reçoit la demande d’un père pour sa fille âgée de 27 ans, avec autisme et DI profonde, vivant à domicile, et accueillie en HDJ la journée. • La demande: souhaite IRM sous AG devant l’aggravation de troubles du comportement qu’il pense être liés à une problématique douloureuse. • Le CEAA se questionne sur l’existence de ressources locales… Première étape: analyse de la demande • Contacts téléphoniques multiples. • Les troubles présentés: – – – – Peuvent apparaitre brutalement. Durent depuis un an avec aggravation Dort environ deux nuits sur 5. Les nuits où elle ne dort pas, agitée, crie, gémit, s’automutile, reste des heures aux toilettes, se frotte le pli inguinal, balance sa jambe, se tient le bas du ventre. – Les lendemains, irritable, cris, agrippements, morsures • Problème d’alliance thérapeutique entre les parents et l’établissement expliquant la démarche du père. Deuxième étape: proposition d’une démarche. • • • • • Reconnaissant la compétence des parents. Resituant la compétence médicale. Remettant la structure au centre. Une démarche « en entonnoir ». Visant à éliminer en premier lieu des problématiques urgentes ou graves. • Visant à réduire l’incertitude par étapes. • Acceptant le principe d’une démarche probabiliste. Déroulé de la prise en charge. • • • • Première rencontre avec l’établissement. Examen sous MEOPA Bilan sang très large. BU • CS gynéco • Imagerie. • Tests antalgiques . • • • • Accompagnement démarche éthique décisionnelle. Décision de chirurgie. Suivi de l’effet sur le comportement. Elaboration d’autres hypothèses. La démarche avec le CH de Libourne • Au départ, des liens avec le service d’anesthésie. • Une rencontre avec des représentants de plusieurs services permettant de: – repérer ce qui se fait déjà pour l’accueil de la personne en situation de handicap. – Jeter les bases d’un projet. – Repérer des manques (impossibilité d’obtenir un examen d’imagerie sous AG). – Proposer un plan de formation. • Un accord pour l’adressage de patients avec un membre de l’EMAA en observateur. Déroulé de la prise en charge. • • • • Première rencontre avec l’établissement. Examen sous MEOPA Bilan sang très large. BU • CS gynéco • Imagerie. • Tests antalgiques . • • • • Accompagnement démarche éthique décisionnelle. Décision de chirurgie. Suivi de l’effet sur le comportement. Elaboration d’autres hypothèses. La démarche décisionnelle • Kyste dermoide de 2 cm de diamètre. Usuellement: – considéré comme non responsable de douleurs, – surveillé par échographies régulières, – risque de torsion, donc de chir en urgence • MAIS dans cette situation ? – Particularités sensorielles ? – La problématique du suivi. – Est on sûr qu’on détectera une torsion ? Déroulé de la prise en charge. • • • • Première rencontre avec l’établissement. Examen sous MEOPA Bilan sang très large. BU • • • • CS gynéco Imagerie. Tests antalgiques . Accompagnement démarche éthique décisionnelle. • Décision de chirurgie. • Suivi de l’effet sur le comportement. • Elaboration d’autres hypothèses. Pour la situation Collaboration avec les familles Compagnonnage auprès des équipes Volonté de travail en réseau ? Recherche de partenariats médicaux Situation clinique Travail de coordination Propositions de formation Travail sur la problématique de l’imagerie sous AG Pour la situation Plus largement, au niveau régional Compétences mises en jeu • • • • • • Compagnonnage (Examen, MEOPA) Mise en liens d’acteurs. Repérage des ressources existantes (Libourne) Suivi de la situation. Analyse à postériori de la situation. Elargissement des questionnements. Autres actions menées pour accès aux soins somatiques • Evaluation pluridisciplinaire diagnostique et troubles du comportement au CRA. • Démarche proactive réseau ville-hopital. – Urgences (formation, fiche liaison), centre antidouleur, … – Explorations fonctionnelles neuro (formation, prêt de matériel) – Service radiologie – Recueil des contacts des partenaires. – Réseau handicap Autres actions menées pour accès aux soins somatiques • Réponse à professionnels pour orientation vers praticiens sensibilisés à l’autisme. • Soutien aux équipes pour habituation aux soins. • Projet d’étude sur accès aux soins somatiques. • Formations (IFSI) • Interventions congrès.