Jérôme BÉRANGER
La valeur éthique de la donnée de santé
à caractère personnel!:vers un nouveau paradigme de l’écosystème médical dématérialisé
Face au développement constant de la e-santé, de la télémédecine et des big data médicaux,
des changements juridiques qui s’accélèrent, des ruptures économiques qui s’amplifient, une
sensation de flou survient autour de la donnée personnelle en santé. La manipulation et
l’exploitation de l’information médicale se trouvent alors en perpétuel équilibre entre
confidentialité et transparence. Désormais, ces nouvelles technologies de l’informa tion et de
la communication (NTIC) perturbent sensiblement le microcosme médical allant jusqu’à
remettre en question les paradigmes de la Médecine d’Hippocrate telle que nous la
connaissons auparavant. Dès lors, une réflexion sur la valorisation de la donnée de santé à
caractère personnel s’impose à nous. Notre étude se base sur de nombreuses enquêtes terrain,
des interviews ciblées auprès des différents acteurs, ainsi que sur une recherche
bibliographique sur le sujet. Ces travaux ont aboutis à la réalisation d’une charte éthique
destinée à valoriser et à protéger la donnée personnelle en santé. L’objectif est de donner du
sens à la réalisation, la mise en place et l’utilisation de la donnée personnelle afin de mieux la
contrôler. Nos recherches souhaitent apporter les premiers éléments d’un cadre moral
contribuant à des changements sensibles des mentalités et d’usages des acteurs concernés par
cette donnée. Dans ces conditions, notre analyse éthique constitue le fondement d’une
nouvelle approche éthico-technique, respectueuse du citoyen, orientée en direction de la
pensée, de la conscience et de la responsabilité humaine.
Mots-clés : NTIC, donnée personnelle, santé, valeur, éthique.
The ethical
value of personal health data: towards a new paradigm of paperless medical ecosystem
To the constant development of e-health, telemedicine and medical Big data, legal changes that
are accelerating, economic disruptions that amplify, a feeling blur occurs around personal
health data. Handling and use of medical information are then constantly balance between
confidentiality and transparency. Now, these New information and communication
technologies (NICT) substantially disrupt the medical microcosm up to challenge the paradigms
of Medicine Hippocrates as we previously know. Therefore, a reflection on the value of health
data of a personal nature is imposed on us. Our study is based on many field surveys,
interviews targeted at different actors, as well as a literature search on the subject. This work
has enabled the creation of a code of ethics designed to enhance and protect the personal data
in health. The aim is to make sense of realization, implementation and use of personal data in
order to better control it. Our research wish to make the first elements of a moral framework
contributing to significant changes in attitudes and practices of people involved in this data.
Under these conditions, our ethical analysis is the foundation of a new ethical-technical
approach, respectful citizen, oriented in the direction of thought, conscience and human
responsibility.
Keywords : new information and communication technologies (NICT), personal data, health, value, ethics.
DE LA SOCIÉTÉ n° 95 – © 2016
SCIENCES