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Des vacances pour les zèbres, les hyper et les dys :
prise en charge de la précocité et des troubles spécifiques des apprentissages
en séjours de vacances
Anne Gouyon, Présidente, L’Aube du Chêne
Les séjours de vacances de l’Aube du Chêne sont adaptés à l’accueil des enfants précoces et/ou présentant des
troubles spécifiques des apprentissages (TSA). Notre objectif est de leur permettre de vivre des vacances
épanouissantes, dans un cadre qui leur convienne, et en les intégrant avec les autres enfants. La présentation
ci-dessous rappelle les caractéristiques de ces enfants atypiques, leurs besoins particuliers en collectivité de
vacances ou de loisirs, et les mesures que notre association met en place pour les accueillir.
Précocité et TSA
Ces enfants précoces et/ou présentant des
troubles spécifiques des apprentissages ont en
commun un fonctionnement cognitif différent de
celui des autres, qui peut les handicaper plus ou
moins sévèrement dans la vie quotidienne et
scolaire - et ce alors que l’enfant n’a pas de
déficience intellectuelle. Ils peuvent
rencontrer des troubles de certaines fonctions
et apprentissages cognitifs comme l’attention,
la mémoire de travail, la prise de décision, le
langage, l’écriture, la motricité fine, etc. --
L’enfant aura des résultats normaux ou
supérieurs à la norme aux tests de quotient
intellectuel, avec souvent des résultats
hétérogènes : par exemple un bon résultat en
compréhension verbale, mais faible dans le
domaine visuo-spatial, ou le contraire.
Ces enfants vont ainsi connaître des problèmes
d’apprentissage ne pouvant être attribuées ni à
un retard intellectuel, ni à un handicap sensoriel,
ni à des conditions environnementales
défavorables. Ces problèmes cognitifs
s’accompagnent souvent de difficultés
scolaires, affectives, familiales et sociales,
voire parfois de troubles du comportement, et
engendrent un déficit de confiance en soi.
Du côté du potentiel
Les TSA s’accompagnent d’un fonctionnement
mental atypique, et cessitent de la part de
l’enfant une grande ingéniosité pour compenser
les conséquences de leur trouble. Ils ont aussi un
côté « soleil », et les enfants qui en sont porteurs
sont souvent énergiques, sensibles et créatifs. Ils
ont un réel potentiel de réussite et
d’épanouissement, s’ils rencontrent un
environnement et des soutiens adaptés. Les
adultes qui rentrent dans ces catégories peuvent
accumuler les échecs personnels ou
professionnels, mais aussi réussir brillamment
dans des carrières atypiques qui demandent de
la créativité, de l’engagement, de la passion et de
l’indépendance.
Les principaux troubles
Les troubles spécifiques des apprentissages
comprennent le TDA/H (Trouble déficit
d’attention avec ou sans hyperactivité) et les
troubles dys (dyslexie, dysphasie, dysgraphie,
dyspraxie, etc.).
La précocité intellectuelle (ou douance, ou
haut potentiel intellectuel, ou sur-efficience
mentale) peut être considérée comme un
trouble dans la mesure où elle s’accompagne
d’un fonctionnement cognitif et affectif
différent de la normale, qui peut poser des
problèmes à l’enfant à l’école ou dans sa vie
sociale.
La « comorbidité » est fréquente : un enfant
qui présente un TSA en a souvent au moins un
autre (par exemple : TDA/H et dyspraxie,
dyslexie et dysphasie, etc.) Par ailleurs, 50%
des enfants précoces présenteraient au moins
un TSA. En particulier, il y a une forte
comorbidité entre précocité et TDA/H, et des
symptômes communs.
L’Aube du Chêne
Grandir ensemble au cœur de la nature
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Un manque de loisirs adaptés
Les enfants avec un diagnostic de TSA ou de
précocité sont de plus en plus nombreux. Cela
génère une demande importante de prise en
charge, avec peu de professionnels compétents
et de structures adaptées (10 mois d’attente
pour une consultation hospitalière spécialisée).
Et s’il commence à exister des dispositifs de
prise en charge scolaire, il reste un grand vide en
ce qui concerne les loisirs et les vacances.
Les « accueils collectifs de mineurs » classiques
(centre aérés, colonies de vacances…) sont
rarement adaptés à ces enfants, pour plusieurs
raisons :
- des effectifs importants, qui génèrent du bruit,
de l’agitation, des problèmes d‘attention et un
sentiment d’insécuri ;
- un cadre pédagogique qui permet rarement de
s’adapter aux particularités de chaque enfant.
Or les enfants atypiques peuvent se montrer
réfractaires à certaines activités : un enfant
dyspraxique peut redouter les jeux de ballon,
un enfant précoce va rejeter un jeu s’il est en
désaccord avec la règle, etc. Les pousser risque
d’engendrer des blocages et renvoyer ces
enfants à des situations d’échecs qui ne leur
sont que trop familières ;
- un encadrement insuffisant : le taux minimal
légal est un animateur pour 12 enfants
incompatible avec le degré d’attention que
demandent ces enfants ;
- des animateurs qui ne connaissent pas ces
problématiques, et risquent de juger « mal
élevé » un enfant hyperactif ou précoce qui
s’agite ou est en opposition. gitat
Dans un tel cadre, les symptômes les plus
négatifs risquent d’être renforcés, et les enfants
peuvent se retrouver en échec, rejetés par les
encadrants et les autres enfants. De
nombreuses structures refusent d’ailleurs
d’accueillir ces enfants.
Bien entendu, à côté de ce schéma encore très
répandu, de nombreuses structures font des
efforts pour travailler en petits effectifs, avec des
programmes d’activités innovants, des
animateurs plus nombreux et prêts à accueillir
l’enfant dans sa différence. Il est hélas assez
difficile pour les parents de les identifier. Et
même dans ces séjours, des encadrants
insuffisamment informés peuvent interpréter
comme une « mauvaise volonté » de l’enfant ce
qui n’est qu’une incompréhension ou incapacité
à suivre certaines consignes.
Paroles de parents, paroles d’enfants
« J’ai appelé plusieurs organisateurs de colonies
de vacances mais dès que je dis que mon enfant
a un TDA/H, ils refusent de l’inscrire. »
« Au centre aéré il y a beaucoup d’enfants et de
bruit, du coup P…, est incapable de se
concentrer et il s’agite… »
« J… m’a bien dit : Maman, je ne veux pas aller
dans une colo où on va me forcer à jouer au
foot ! »
« E… a tellement envie de se faire des copains,
de faire des activités comme les autres, mais
souvent elle est rejetée parce qu’elle les
perturbe »
« Mon fils en a assez d’être stigmatisé à cause de
sa différence, du coup il a tendance à se
renfermer sur lui-même. Il a besoin d’une
structure où on l’accueille tel qu’il est. »
Pourquoi des séjours adaptés ?
A travers nos séjours, nous avons deux objectifs
pour ces enfants :
- Epanouissement : Leur permettre de vivre
des vacances comme les autres enfants. Le
premier but est donc qu’ils s’amusent, qu’ils
passent de bons moments loin du cocon
familial, qu’ils se fassent des amis, découvrent
de nouvelles choses… et reprennent ainsi
confiance en eux.
- Développement personnel : Leur permettre
de découvrir quelques outils pour les aider à
gérer leurs émotions et leurs comportements,
pour mieux profiter des aspects « soleil » de
leur personnalité en canalisant les aspects
problématiques.
Pour y parvenir, il est utile de mieux comprendre
comment se manifestent ces différents troubles.
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Le TDA/H
Le TDA/H (trouble déficit d’attention /
hyperactivité) est un trouble des fonctions
exécutives supérieures, qui comprennent
l’attention, la mémorisation, la prise de décision,
l’inhibition et la régulation des comportements.
Il se caractérise par deux groupes de
symptômes : le déficit d’attention d’une part, et
l’hyperactivité/impulsivité d’autre part.
Certains enfants, plus souvent des filles, ont
surtout les symptômes du déficit d’attention,
on parle alors de TDA. On les dit « dans la lune »
ou « rêveur ». Ils perturbent peu le groupe et
sont plus rarement diagnostiqués (et traités)
que les autres. Mais derrière leur calme apparent
se cache un cerveau hyperactif, perdu dans mille
pensées, et paralysé par l’action. Ils peuvent être
l’objet de moqueries parce qu’ils sont absents,
distraits ou lents. Ils oublient partout leurs
affaires, mettent leurs vêtements à l’envers…
Certains enfants ont surtout les symptômes de
l’hyperactivité / impulsivité (ce sont plus
souvent des garçons). Ils sont toujours en
mouvement, incapables de se poser plus de
quelques minutes ou secondes. Même assis, ils se
tortillent, bougent les pieds, les mains, regardent
ailleurs… Leur impulsivi fait qu’ils
interrompent souvent les conversations et les
activités des autres. Ils parlent ou agissent avant
de réfléchir, quitte à faire « oups » ensuite.
La plupart des enfants ayant un TDA/H sont dits
de type « mixte » c’est-à-dire qu’ils combinent
des symptômes de ficit d’attention ET
d’hyperactivité / impulsivité.
Les enfants à TDA/H ont du mal à suivre un
projet dans la durée. Ils sont attirés par la
nouveauté, mais vont avoir du mal à franchir les
étapes nécessaires à la réalisation d’un projet
sur le long terme, qui demande de porter de
l’attention soutenue, d’établir des choix et
priorités, de planifier, toutes choses qu’ils ont du
mal à faire. De plus, ils ont du mal à écouter une
consigne et donc ensuite ne peuvent pas
l’appliquer. Ils évaluent souvent mal le temps et
sont toujours en retard.
Ils vont donc dérouter les animateurs en étant
les premiers à se porter volontaires pour une
action Moi, moi, moi ! ») qu’ils abandonneront
5 minutes après. Ils ont tendance à déranger le
groupe, perturber les activités qui demandent de
la concentration, agacer, voire vexer par leurs
remarques abruptes, et être ainsi rejetés.
La Formule 1 et le gendarme endormi
Pour expliquer aux enfants à TDA/H comment
fonctionne leur cerveau, on peut le comparer
avec une voiture de course (succès garanti avec
les petits garçons). Elle est faite pour rouler
vite, elle démarre au quart de tour et a du mal à
ralentir. Délicate à manier, elle peut causer des
accidents, et le conducteur reçoit des amendes,
il est puni. Mais si elle se trouve face à un
circuit adapté, avec des stimulations
suffisantes, elle a beaucoup à donner !
Une autre image est celle du gendarme
endormi. Le cerveau à TDA/H ressemble à un
carrefour où arrivent des dizaines de routes, à
une heure de pointe, avec au milieu un agent de
la circulation qui s’est endormi (les zones
régulatrices qui ne fonctionnent pas assez).
L’information arrive en tous sens et c’est la
panique. Le défi pour l’enfant ou l’adulte est
d’apprendre à réveiller le gendarme qui doit
dire « STOP » aux distractions inutiles, et aux
envies intempestives, impulsives.
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Attention ! Les enfants (et adultes) qui ont un
TDA/H ne sont pas toujours en train de passer
d’une activité à l’autre. Ils peuvent parfois passer
en mode « hyper-focalisation », si une activité
capte leur intérêt... pas toujours pour le bonheur
des parents car il peut s’agir d’activités
addictives comme les consoles de jeu ou
Internet. En mode « hyper-focalisé » la personne
semble avoir coupé le contact avec le monde
extérieur, elle en oublie de manger, d’aller aux
toilettes ! Toute interruption sera accueillie avec
impatience.
D’où vient le TDA/H ?
S’il y a de nombreuses interprétations du
TDA/H, il existe aujourd’hui un large consensus
sur les points suivants :
- C’est un trouble neurologique, c’est-à-dire
que le cerveau des enfants atteints n’a pas la
même structure ni le même fonctionnement
que les autres, en particulier au niveau des
zones corticales qui régulent l’activité mentale.
- Il y a une part génétique, plusieurs gènes
peuvent être mis en cause, mais il n’y a pas de
« fatalité génétique » : on peut avoir un TDA/H
sans porter ces gènes, et porter ces gènes sans
développer de TDA/H.
Il pourrait y avoir un lien, controversé, avec la
prématurité ou le manque d’oxygène à la
naissance, accidents qui entraîneraient un défaut
de maturation des lobes cérébraux frontaux.
Les conditions de développement de l’enfant,
sans être la cause d’un TDA/H peuvent renforcer
certains symptômes :
- tout ce qui cause de l’anxiété peut amener
l’enfant à se couper de ses émotions, de son
ressenti et du monde extérieur en se réfugiant
dans un mental hyperactif ;
- l’environnement et l’éducation exercent une
influence. Des études indiquent que le trouble
est renforcé à la fois dans un cadre trop rigide
et dans un cadre insuffisamment clair.
Ainsi, comme la plupart des maladies, le TDA/H
serait la rencontre d’un terrain vulnérable (un
enfant hypersensible, porteur de gènes
favorisant le trouble…) et de certains facteurs
environnementaux.
Il serait facile de culpabiliser les parents et de
conclure que ces enfants manquent juste de
discipline. En réalité, il est très dur d’élever un
enfant à TDA/H, et leur comportement épuise les
ressources des parents et peut déstabiliser la
famille. Ainsi, si certains parents peuvent donner
l’impression qu’ils ont « baissé les bras », c’est
parce qu’ils sont confrontés à un problème qu’ils
ne savent pas résoudre. Les parents et les
enfants confrontés au TDA/H ont besoin de
soutien, pas de jugements !
De plus, la société actuelle accroît les symptômes
du TDA/H en proposant des distractions, des
tentations et des stimulations permanentes, et
en favorisant l’immersion dans des mondes
virtuels, au détriment du contact sensoriel avec
la réalité physique.
Pour apprendre à se concentrer et se contrôler,
ces enfants ont au contraire besoin d’un
environnement calme, apaisé et apaisant, mais
aussi de stimulations intéressantes pour capter
leur cerveau vagabond. Le défi est donc de leur
apporter juste assez de stimulation pour les
focaliser et pas trop pour ne pas les agiter.
Ils doivent aussi apprendre à faire des pauses
relaxation, pour ne pas épuiser leurs ressources
attentionnelles (et celles de leur entourage).
La nature, le contact avec le monde réel
(grimper à un arbre, courir dans les champs,
monter à poney…) leur est bénéfique. Elle leur
apporte des stimulations physiques et
sensorielles qui vont leur permettre de sortir de
leur monde intérieur hyperactif.
Paroles d’animateur nature
Loin des écrans et des claviers, de la vie par
machines interposées et des sensations
virtuelles, les sorties et séjours dans la nature
permettent d’expérimenter le réel, là, ici,
maintenant. Si dans le monde virtuel on peut se
prendre pour un super-héros, la vie dans la
nature nous rappelle que nous sommes faits de
chair et de sang, que si nous avons mal fermé le
pot de confiture, c’est la catastrophe dans le sac
à dos ! Le séjour dans la nature, c’est du temps
branché sur le réel, sans cache ni filtre, à pleins
poumons, pleins yeux, pleins sensations et
pleines joies, pour des relations vraies.
(Extraits, de Sortir ! Dans la nature avec un
groupe, Groupe Sortir, réseau Ecole et Nature.)
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La douance
La douance, ou précocité intellectuelle, ou haut
potentiel intellectuel (HPI), ou sur-efficience
mentale, est une notion complexe qui regroupe
deux aspects.
Il y a tout d’abord un potentiel intellectuel
supérieur à la moyenne. Cette notion est en
elle-même complexe car il n’existe pas une
définition universelle de l’intelligence. La
douance se définit à partir d’un test de quotient
intellectuel, en général l’échelle de Wechsler. Ce
test comprend aujourd’hui 4 sous-catégorie
(compréhension verbale, raisonnement
perceptif pour la résolution de problèmes,
mémoire de travail, vitesse de traitement
d’informations visuelles). Pour qu’un enfant ou
un adulte soit considéré comme HPI, il faut qu’il
ait un total d’au moins 130. Le diagnostic doit
cependant être posé avec précautions s’il y a
beaucoup d’écart entre les 4 catégories. On
pourra alors apporter des nuances, par exemple
parler de précocité verbale.
Le test est calibré en fonction des résultats de la
population d’un âge donné, de façon à ce que
seulement 2,5% des sujets aient un résultat
supérieur à 130.
Le test n’est bien sûr qu’un indicateur et ne
reflète pas à lui seul les potentialités de l’enfant.
Certains enfants HPI n’atteindront pas 130 pour
diverses raisons : perturbation émotionnelle lors
du test, manque d’intérêt et de motivation, voire
résistance à l’idée de passer un test…
Inversement, certains enfants qui ont un résultat
élevé peuvent ne pas faire preuve
d’ « intelligence » dans leur vie quotidienne.
Si les enfants HPI ont des aptitudes
intellectuelles supérieures à la moyenne,
pourquoi se retrouvent-ils si souvent dans la
catégorie « enfants en difficulté » ?
Au-delà du QI, la notion de douance renvoie à un
fonctionnement psychique particulier :
- Une hypersensibilité multiforme : hyper-
sensorialité (sensibilité aux sons, à la lumière,
aux odeurs…), syntonie (tendance à capter
comme une éponge les émotions de leur
entourage), hyperémotivité, hyperaffectivité,
etc. On retrouve le syndrome du « cerveau
Formule 1 » hyper-réactif, que l’on a décrit
pour le TDA/H.
- La pensée en arborescence, intuitive : au
lieu de dérouler un raisonnement linéaire, ces
enfants ont tendance à sauter d’un concept à
l’autre, à faire des passerelles inattendues…
Certains spécialistes parlent d’ « enfant-
choucroute » pour désigner cette pensée
déroutante et parfois épuisante. Comme celui
des enfants à TDA/H, leur mental est souvent
hyperactif et parfois coupé de la réalité.
Focus sur les médicaments
De nombreux enfants diagnostiqués TDA/H
prennent un traitement médicamenteux, en
général du méthyl-phénidate (MPH) sous
différentes formes à libération plus ou moins
prolongée 4, 8 ou 12 heures comme la
Ritaline, le Concerta, ou le Quazym. Ce
médicament stimule les zones régulatrices du
cortex, il va « réveiller le gendarme endormi » et
aider l’enfant à se contrôler et se concentrer.
Comme tout médicament le MPH a des effets
secondaires : baisse de l’appétit, difficulté à
s’endormir… Aux Etats-Unis des enfants
reçoivent de la Ritaline très jeunes, sur la base
de diagnostics abusifs, portant surtout sur
l’hyperactivité. En France on en est loin, c’est
surtout la réticence à donner des médicaments
qui prime.
Pourtant, administrée à bon escient, la
médication peut permettre à l’enfant d’éviter
l’échec scolaire ou les troubles du comportement
qui peuvent avoir des conséquences graves en
particulier à l’adolescence : addictions, conduites
à risque, accidents…
Dans tous les cas le traitement médicamenteux
devrait s’accompagner d’une prise en charge
« psycho-éducative » de l’enfant et de sa
famille : formation, suivi, accompagnement pour
adopter des stratégies permettant de mieux
gérer le quotidien et la vie scolaire. Hélas ces
programmes sont rarissimes en France. L’Aube
du Chêne en proposera à partir de 2014.
Attention ! Les animateurs qui encadrent les
enfants doivent savoir qu’il y a en fin de journée
un « effet rebond » : lorsque le médicament
cesse de faire effet, l’enfant devient très agité et
difficile à contrôler. Il faut en tenir compte dans
la planification des activités.
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