Mourir à domicile : de gré ou de force ?

Faculté de médecine – Université Paris Sud
Assistance publique – Hôpitaux de Paris
Espace éthique/IDF
Diplôme universitaire
Éthique et pratiques de la santé et des soins
Directeur de l’enseignement : Pr Emmanuel Hirsch
Mourir à domicile : de gré ou de force ?
Mémoire pour l’obtention du Diplôme universitaire
Éthique et pratiques de la santé et des soins
Présenté par Laure Praud
Année universitaire 2014-2015

Faculté de médecine – Université Paris Sud
Assistance publique – Hôpitaux de Paris
Espace éthique/IDF
Diplôme universitaire
Éthique et pratiques de la santé et des soins
Directeur de l’enseignement : Pr Emmanuel Hirsch
Mourir à domicile : de gré ou de force ?
Mémoire pour l’obtention du Diplôme universitaire
Éthique et pratiques de la santé et des soins
Présenté par Laure Praud
Année universitaire 2014-2015

« Le visage me regarde et m’appelle. Il me réclame. Que me
demande-t-il ? De ne pas le laisser seul. Une réponse : me voici. Ma présence
vaine, peut-être, mais mouvement gratuit de présence et de responsabilité pour
autrui. Répondre me voici, c’est déjà là la rencontre du visage ».
Emmanuel Lévinas, Altérité et transcendance, livre de poche, 2010.

Table des matières
INTRODUCTION………………………………………………………………………… 1
PREMIÈRE PARTIE : LES CONTRAINTES FINANCIÈRES DU SYSTÈME
DE SANTÉ ACTUEL, NOTAMMENT EN UNITÉ DE SOINS PALLIATIFS
(USP), DOIVENT SE POSER EN QUESTIONS ÉTHIQUES…………………. 4
Ces malades qui ne souhaitent pas passer leur fin de vie à domicile ….………….…...… 5
Attribution des places en USP : entre égalité et équité………………………………...…... 6
Pénurie de lits de soins palliatifs : leur attribution pour qui et sur quels critères ?................ 7
Soins palliatifs : que disent les textes de loi ?........................................................................ 7
La tarification à l’activité en USP et ses incidences éthiques…………………..………...... 8
Les USP soumises aux pressions économiques : un frein au respect du choix du malade
concernant son lieu de fin de vie............................................................................................ 10
Comment l’utilitarisme s’immisce-t-il au sein des USP ?..................................................... 11
Quand l’engagement des soignants auprès des patients se heurte aux discours
économiques de leurs supérieurs………………………………………..……..………….. 12
L’engagement des professionnels de la santé : une réponse adaptée au souhait du malade
en fin de vie ?......................................................................................................................... 13
DEUXIÈME PARTIE : ENTOURAGE ET ACCOMPAGNEMENT DE FIN
DE VIE : QUAND LES RÉTICENCES DES PROCHES SE POSENT EN
QUESTIONS ÉTHIQUES…………………………………………………………. 16
Pensons aux malades souhaitant passer leur fin de vie à domicile……………...……...… 17
L’angoisse de la mort à domicile : quand le proche se voit renoncer à une promesse…… 18
L’isolement du proche malade : une réelle entrave à l’accompagnement de fin de vie à
domicile.……………………………………………………………………………………. 19
L’expérience du visage entre le malade et son proche source de culpabilité chez l’un ou
de dépassement des angoisses chez l’autre ?........................................................................ 21
Accorder le souhait du malade et de son proche : un problème insoluble ?.......................... 23
CONCLUSION……………………………………………………………………………. 26
BIBLIOGRAPHIE…………………………………………………………………………………… 29

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INTRODUCTION
Le choix du malade concernant le lieu de sa fin de vie ne reste souvent qu’un
souhait. Que ce souhait soit de mourir à domicile ou à l’hôpital, cette interrogation
est généralement posée en amont de toute maladie et de tout questionnement sur
le sujet. Or, il paraît évident que pour tout un chacun en bonne santé, nous
souhaiterions majoritairement, si la question nous était posée, passer nos derniers
instants chez nous, dans notre univers familier, entourés de nos proches, plutôt
que dans une chambre banale d’un établissement de santé, entourés d’anonymes.
Sans expérience réelle de la maladie, seule la projection que nous en faisons dans
notre imaginaire nous aide à faire ce choix.
L’étude de l’INED (Institut national d’études démographiques) réalisée en 2010
indique que près de 7 personnes sur 10 décèdent dans un établissement de santé1.
En revanche, l’étude IFOP (Institut français d’opinion publique) réalisée la même
année, atteste que 81% des Français souhaiteraient passer leurs derniers instants
chez eux2. Aussi est-il permis de s’interroger sur les motifs et les difficultés qui
expliquent ce fossé entre le souhait réel du malade et les chiffres factuels.
Au vrai, nous ignorons si ce choix demeure ou s’inverse face aux conséquences de
la maladie et à l’approche de la fin de vie. Car c’est bel et bien la connaissance du
souhait des malades en fin de vie qui nous intéresse afin de pouvoir le comparer
avec l’état actuel des choses. Connaître le choix des malades en fin de vie et le
comparer avec les chiffres effectifs nous donnerait un réel indicateur sur le respect
du choix du patient. À défaut, puisqu’une telle entreprise est difficilement
réalisable (et encore que… il s’agirait là d’aborder le sujet de la fin de vie avec
celui qui y est confronté), nous ne pouvons qu’analyser et faire l’amer constat
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
1 Sophie Pennec, Population & Sociétés, Mourir chez soi : un souhait majoritaire mais une
situation peu fréquente, site de l’INED,
https://ww.ined.fr/fichier/s_rubrique/23908/population.sociétés.2015.524.mourir.chez.soi.fr.pdf,
consulté le 5 mars 2015.
2 Fondation PFG, Fin d’un tabou ! La mort, la fin de vie, le deuil, ma mort, ça concerne et
intéresse les Français, site de l’IFOP, http://www.ifop.fr/media/poll/1283-1-study_file.pdf,
consulté le 5 mars 2015.