Avis Implémentation numérisée d’un itinéraire de soins Diabète de Type 2 Insuffisance Rénale Chronique Aspects technologiques Exigences au niveau du DMI DO Santé publique et Surveillance Service Etude des Soins de santé Rue Juliette Wytsman, 14 1050 Bruxelles | Belgique www.wiv-isp.be Version 2.0, décembre 2010 Service Etude des Soins de santé | décembre 2010 | Bruxelles, Belgique N° de référence interne : PHS Report/2010-72 N° de dépôt : D/2010/2505/78 Document traduit par l’INAMI à partir de la version néerlandaise (02/12/2009) et relu par les auteurs (novembre 2010) © Institut Scientifique de Santé Publique | Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, Bruxelles 2010. Dr Etienne De Clercq UCL, Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) Dr Jos Devlies ProRec-Be Dr Viviane Van Casteren Institut Scientique de Santé Publique Le projet est financièrement soutenu par : l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) dans le cadre de la “Convention relative au financement d’un cahier des charges d’un logiciel médical qui traite les données médicales et administratives des patients avec insuffisance rénale et qui soutient la prescription des médicaments pour l’asthme et la bronchite chronique”. La Science au service de la Santé Publique, de la Sécurité de la chaîne alimentaire et de l'Environnement. 2 0 Table des matières 0 Table des matières............................................................................................ 3 1 Mission............................................................................................................ 6 2 Considérations générales sur les iténéraires de soins ............................................. 7 3 Structure de l’avis............................................................................................. 8 4 D’un protocole de soins à un trajet de soins et à un plan de soins, via un itinéraire de soins .................................................................................................................... 9 5 Approche générale des itinéraires de soins ......................................................... 10 6 Fonctionnalité d’un itinéraire de soins ................................................................ 11 6.1 Introduction ........................................................................................... 11 6.2 Le contract "itinéraire de soins“................................................................. 11 6.2.1 Statuts possibles pour l’itinéraire de soins en fonction du contrat ................ 11 6.2.2 Aperçu des statuts d’un itinéraire de soins............................................... 14 6.2.3 Caractéristiques générales de ces statuts ................................................ 15 6.2.4 Présentation graphique chronologique de ces statuts ................................ 16 6.3 Activation d’un protocole de soins ou démarrage d’un itinéraire de soins ......... 17 6.3.1 Identification des patients éligibles pour un itinéraire de soins .................... 17 6.3.2 Détection assistée des patients éligibles pour un itinéraire de soins ............. 20 6.4 Itinéraire de soins en construction ............................................................. 29 6.4.1. Consentement du patient................................................................... 29 6.4.2 Composition de l’équipe de soins............................................................ 30 6.4.3 Contrôle de l’assurabilité (INAMI)........................................................... 30 6.4.4 Contrôle du DMG (INAMI) ..................................................................... 30 6.4.5 Existence d’un trajet de soins actif chez un autre prestataire de soins ......... 31 6.5 Suivi administratif d’un itinéraire de soins INAMI ......................................... 32 6.5.1. Gestion de l’engagement contractuel d’un patient.................................. 32 6.5.2. Engagement d’admission dans un itinéraire de soins INAMI .................... 33 6.5.3 Gestion électronique dans un DMI de l’admission dans un itinéraire de soins INAMI 40 6.6 Gestion des fichiers de support ................................................................. 45 6.6.1. Documentation relative aux itinéraires de soins .................................... 45 6.6.2 Fichier de pilotage d’un itinéraire de soins ............................................... 46 6.6.3 Pilotage personnalisé d'itinéraire de soins ou lié à la pratique ..................... 48 6.6.4 Autre documentation sur l’itinéraire de soins............................................ 49 6.7 Suivi et monitoring d’un patient qui suit un itinéraire de soins ....................... 50 6.7.1. Introduction..................................................................................... 50 6.7.2 Documentation manuelle d’un suivi d’itinéraire de soins ............................ 51 6.7.3 Fixation des objectifs individuels ............................................................ 52 6.7.4 Assistance par outils IT d’un trajet de soins d’un patient............................ 52 6.7.5 Gestion interne ou externe des itinéraires et trajets de soins...................... 53 6.7.6 Suivi dans le DMI d’un patient ayant un trajet de soins ............................. 54 6.7.7 Mesures de soutien pour le patient ayant un trajet de soins ....................... 55 6.7.8 Données d’enregistrement requises dans le cadre d’un trajet de soins ......... 55 6.7.9 Association et communication avec d’autres prestataires de soins ............... 55 6.8 D’un trajet de soins à un plan de soins ....................................................... 57 6.9 Rapports pour un itinéraire de soins INAMI ................................................. 57 6.9.1. Pourquoi des rapports ?..................................................................... 57 6.9.2 Quelles données ?................................................................................ 58 6.9.3 Sur quels patients ? ............................................................................. 59 6.9.4 Quelle fréquence et quand ? .................................................................. 60 6.9.5 Monitoring des rapports ........................................................................ 61 6.9.6 Adressés à qui ? .................................................................................. 61 6.9.7 Procédure d'extraction à partir des DMI .................................................. 62 3 6.9.8 Forme ou syntaxe des rapports.............................................................. 63 6.9.9 Validation de l’exportation..................................................................... 63 6.9.10 Exportation du protocole de soins applicable......................................... 63 6.10 Confidentialité ........................................................................................ 64 7 Aspects spécifiques des itinéraires de soins Diabète et Insuffisance rénale chronique de l’INAMI ............................................................................................................... 67 7.1 Critères d’admission dans l’itinéraire de soins Diabète / IRC .......................... 67 7.1.1 Critères d’inclusion............................................................................... 67 7.1.2. Critères d’exclusion........................................................................... 68 7.2 Détection des patients éligibles pour un itinéraire de soins INAMI Diabète/IRC 69 7.2.1 Dépistage de la présence de critères d’inclusion ....................................... 69 7.2.2 Dépistage de la présence de critères d’exclusion ...................................... 81 7.2.3 Exclusion positive pour un itinéraire de soins INAMI.................................. 83 7.2.4 Scénario de dépistage .......................................................................... 84 7.3. « Données d’enregistrement » .................................................................. 88 7.3.1. Données d’enregistrement d’itinéraire de soins Diabète Type 2 INAMI ...... 88 7.3.2. Données d’enregistrement d’itinéraire de soins Insuffisance Rénale Chronique INAMI ............................................................................................ 89 7.4. Plan de suivi clinique des itinéraires de soins INAMI ..................................... 92 7.4.1. Plan de suivi DM2 ............................................................................. 93 7.4.2 Plan de suivi IRC ................................................................................. 94 7.5. Mesures de soutien pour le patient ............................................................ 96 7.5.1. Mesures de soutien pour le patient diabétique ...................................... 96 7.5.2. Mesures de soutien pour le patient souffrant d’IRC ................................ 98 7.6. Synthèses de dossier spécifiques............................................................... 98 7.6.1 Synthèse de dossier DM2 ..................................................................... 99 7.6.2 Synthèse de dossier IRC ..................................................................... 101 8. Exigences par rapport au DMI ...................................................................... 103 8.1. Remarques introductives ........................................................................ 103 8.2. Structure du chapitre............................................................................. 104 8.3. Libre choix de la gestion par itinéraires de soins ........................................ 104 8.4. Gestion, sélection et enregistrement des itinéraires et trajets de soins dans le DMI 105 8.4.1. Gestion de la liste « protocoles de soins » .......................................... 105 8.4.2. Gestion des protocoles de soins ........................................................ 105 8.4.3. Sélection d’un itinéraire de soins - ouverture d'un trajet de soins .......... 106 8.4.4. Modulation et individualisation d'un protocole de soins ......................... 109 8.4.5. Couplages ..................................................................................... 109 8.4.6. Aperçu des itinéraires et trajets de soins............................................ 110 8.5. Gestion interne ou externe des itinéraires et trajets de soins ....................... 111 8.6. Actions administratives spécifiques au lancement d’un trajet de soins INAMI . 111 8.6.1. Contrôle de l’assurabilité ................................................................. 112 8.6.2. Contrôle du lien thérapeutique et du DMI ........................................... 112 8.6.3. Contrôle de l’existence d’un trajet de soins......................................... 113 8.6.4. Contrôle des incompatibilités............................................................ 113 8.6.5. Production d’un engagement papier .................................................. 113 8.6.6. Production d’un engagement électronique .......................................... 114 8.6.7. Exécution d’un engagement électronique ........................................... 114 8.7. Actions non spécifiques à un trajet/itinéraire de soins INAMI ....................... 115 8.7.1. Contrôle de la présence d’un « diagnostic » spécifique ......................... 115 8.7.2. Accord ou refus du patient ............................................................... 115 8.7.3. Accord ou refus du prestataire de soins ............................................. 116 8.7.4. Initialisation du trajet de soins proprement dit .................................... 116 8.8. Exigences en matière d’enregistrement et de fonctionnalités du DMI ............ 117 8.8.1. Enregistrement d’éléments d’ « intérêt général » ................................ 117 8.8.2. Enregistrement d’éléments nécessaires pour un itinéraire de soins Diabète 119 4 8.8.3. Enregistrement d’éléments nécessaires pour un itinéraire de soins IRC... 8.9. Détection de l’applicabilité d’un itinéraire de soins...................................... 8.10 Services liés spécifiquement aux rapports d’un itinéraire de soins INAMI ....... 8.10.1 Les rapports annuels....................................................................... 8.10.2 Enregistrement des fichiers d’exportation........................................... 8.10.3 Aspects relatifs au contenu et à la forme............................................ 8.10.4 Exportation initiale de base (baseline) ............................................... 8.10.5 Sécurisation des exportations d’itinéraire de soins ............................... 8.11 Suivi clinique d’un trajet de soins ............................................................ 8.11.1 Sélection et modulation individuelle d’un itinéraire de soins .................. 8.11.2 Application d’un itinéraire de soins au sein de la pratique ..................... 9 Plan d'implémentation et recommandations ...................................................... 9.1. Nécessité d’utiliser les technologies d’information ...................................... 9.2. Mode d’implémentation d’un itinéraire de soins électronique........................ 9.2.1. Implémentation intégrée ................................................................. 9.2.2. Implémentation « externe »............................................................. 9.2.3. Implémentation mixte ..................................................................... 9.3. Classement et phases de l’implémentation................................................ 9.3.1. Classement des différentes fonctions ................................................. 9.3.2. Obligatoire / facultatif ..................................................................... 9.3.3. Phases de l’implémentation.............................................................. 9.3.4. Phase d’implémentation 0 ................................................................ 9.3.5 Phase d’implémentation 1 ................................................................... 9.3.6 Phase d’implémentation 2 ................................................................... 9.3.7 Phase d’implémentation 3 ................................................................... 9.3.8 Aperçu de l’implémentation ................................................................. Annex 1: Zorgtrajectconctract Diabetes Type 2 ...................................................... Annex 2: Contrat Trajet de Soins Diabète Type 2 .................................................... Annex 3: Zorgtrajectconctract Chronische Nierinsufficiëntie...................................... Annex 4: Contrat Trajet de Soins Insuffisance Rénale Chronique ............................... 5 119 120 122 122 123 123 124 124 125 125 126 134 134 134 134 134 135 135 135 137 138 139 141 142 142 143 152 155 158 161 1 Mission La mission découle de deux conventions conclues entre l’INAMI et l’Institut scientifique de santé publique. La première convention a été conclue le 17.10.2007 et a été libellée : « Convention relative au financement d’un cahier des charges d’un logiciel médical qui traite les données médicales et administratives de patients chroniques et notamment diabétiques ». La deuxième convention a été conclue le 16.03.2009 et a été libellée : “Convention relative au financement d’un cahier des charges d’un logiciel médical qui traite les données médicales et administratives avec insuffisance rénale et qui soutient la prescription des médicaments pour l’asthme et la bronchite chronique”. La mission comporte le traitement des aspects aussi bien cliniques qu’administratifs du suivi des patients chroniques pour lesquels un protocole de soins pourrait être d’application. La mission – bien qu’elle ait été limitée dans un premier temps à certains patients diabétiques et étendue dans une deuxième convention aux patients souffrant d’insuffisance rénale – ne se limite pas aux patients de ces groupes spécifiques, mais elle requiert une attention évidente pour tous les patients chroniques. La mission s’inscrit dans le cadre d’une convention / mission approuvée par la Commission nationale médico-mutualiste, en tant que partie de l’Accord national médico-mutualiste du 20 décembre 2007, et plus précisément l’article 10. En ce sens, le présent avis n’a pas pour objectif d’identifier, ni même de fixer les conditions qui se posent pour les autres prestataires de soins ou au niveau des organismes assureurs. Néanmoins, il n’est pas possible de formuler un avis équilibré / effectif pour les systèmes d’information des médecins généralistes, sans consacrer de l’attention aux conditions de base auxquelles doivent répondre les systèmes d’informations utilisés par les autres parties concernées. Ainsi, la mission de ce groupe de travail ne semble pas être de formuler des avis pour le dossier du médecin spécialiste, ni en tant que partie du dossier hospitalier, ni en tant que dossier extramural géré par ledit prestataire de soins, même si le médecin spécialiste remplit un rôle essentiel dans le suivi des itinéraires de soins de l’INAMI. Ceci ne veut pas dire que les options prises dans ce document ne sont pas largement applicables dans le dossier médical du spécialiste. Les options prises dans ce document sont basées sur l’information transmise au groupe de travail par le service RDQ de l’INAMI. Le groupe de travail a essayé de rester « up-todate » en répondant, autant que possible, aux options modifiées et communiquées de façon officielle ou parfois officieuse. Ces modifications portent majoritairement sur les aspects de gestion de l’inténéraire de soins de l’INAMI et les trajets de soins qui en résultent. Ainsi, le document actuel diffère considérablement du document original publié en septembre 2008. 6 2 Considérations générales sur les iténéraires de soins La valeur clinique ajoutée d’un suivi basé sur un itinéraire de soins est importante pour tous les patients chroniques, même – et surtout – au stade précoce d’une affection chronique. Cela signifie qu’un patient devrait en réalité être déjà repris dans un trajet de soins avant de répondre aux conditions pour pouvoir bénéficier d’un itinéraire de soins soutenu par l’INAMI et, en particulier, avant même qu’une collaboration intensive entre la première et la deuxième ligne ne soit nécessaire. Les itinéraires de soins soutenus par l’INAMI concernent uniquement – du moins pour l’instant – les patients souffrant d’une pathologie avancée pour laquelle une collaboration relativement intensive est nécessaire entre les différents prestataires de soins, sousentendu entre les prestataires de première et de deuxième ligne, ce qui est donc également supporté par l’INAMI. Étant donné le contexte de l’origine de la mission - avec une attention particulière pour l’applicabilité à tous les itinéraires de soins - l’attention portera en premier lieu sur les patients qui répondent aux critères INAMI pour les interventions dans le cadre d’un suivi de l’itinéraire de soins, notamment les critères d’inclusion et d’exclusion. Pour ce qui concerne les critères d’inclusion il s’agit : • des patients qui souffrent d’un diabète de type 2, avec soit une insulinothérapie avec une ou deux injections par jour, soit un traitement maximal par antidiabétiques oraux et chez qui un passage à l’insulinothérapie est envisagé/à prévoir (valeur cible de HbA1c non atteinte). • des patients souffrant d’une insuffisance rénale chronique et qui répondent aux critères d’inclusion, notamment une vitesse de filtration glomérulaire calculée <45ml/min/1,73m² et >29ml/min/1,73m² et/ou une protéinurie chronique >1g/jour. Limiter le champ d’application jusqu’à ces populations très restreintes de patients, nuit in fine à la plus-value potentielle d’un usage généralisé des itinéraires de soins « cliniques » comme fil conducteur pour une pratique efficace et de qualité. Pour les auteurs, il ne semble pas très raisonable de ne limiter les possibilités du DMI dans le suivi des itinéraires de soins « cliniques », qu’à une réponse aux obligations essentielles, formelles et administratives, formulées dans le cadre d’une coordination rétribuée entre la première et la deuxième ligne. En rédigeant un scénario d’implémentation des itinéraires de soins dans un DMI, les auteurs ont pris en compte la plus-value potentielle d’un contenu plus clinique des itinéraires de soins. Par conséquence, cet avis porte également sur certains aspects qui n’étaient pas d’appplication au moment du démarrage des premiers trajets de soins : le 1 juin 2009. C’est pour cette raison d’ailleurs que l’avis a été phasé, et que les fonctionnalités initialement requises sont resprises dans la phase I, telle que décrite dans le plan d’implémentation. La documentation actuelle n’est qu’une première étape vers une pratique médicale basée sur le concept des itinéraires de soins. Une description élaborée du contenu du protocole de soins manque encore afin de permettre pleinement cette approche clinique. Un tel protocole de soins comporterait des indications relatives aux actes qui, dans certaines circonstances, doivent être effectués avec une certaine fréquence et en vue d’un résultat (standard) déterminé. 7 3 Structure de l’avis L’avis débute par l’énoncé d’un certain nombre de considérations et de principes généraux concernant l'application / l'utilisation de protocoles de soins et les concepts d'itinéraire de soins, de trajet de soins et de plan de soins, tels que définis aux fins du présent document. Au chapitre 5, nous exposons quelques caractéristiques propres aux itinéraires de soins en général et applicables à toutes les pratiques médicales basées sur des itinéraires de soins. Au chapitre 6, nous décrivons les procédures fonctionnelles qui s’appliquent dans la gestion et le suivi des itinéraires de soins en général, quel que soit le domaine d’application (diabète, insuffisance rénale), mais qui cadrent toutefois avec les soins de santé belges et qui concernent aussi bien les itinéraires de soins ordinaires que les itinéraires de soins soutenus par l’INAMI. On vise ici à une utilisation fonctionnelle optimale des technologies de l'information et de la télématique. Le chapitre 6 contient plus que ce qui est strictement requis dans le contexte des itinéraires de soins soutenus par l’INAMI. Il documente les fonctionnalités d’un tel usage optimal pour la gestion des affections chroniques en général. Cela comporte aussi bien la gestion administrative d’un trajet de soins que le screening des patients et la gestion de soins basée sur des recommandations de bonne pratique. Les références à des itinéraires de soins spécifiques à certains domaines (tels que le diabète ou l’insuffisance rénale chronique) sont ici uniquement illustratives. Au chapitre 7, nous abordons les problèmes propres à l’implémentation des itinéraires de soins en Belgique, tel qu’initialement définie dans la mission, et plus précisément des itinéraires de soins diabète et insuffisance rénale chronique de l’INAMI. Construit à partir des itinéraires de soins soutenus par l’INAMI, le chapitre 8 présente les exigences auxquelles peut / doit être soumis un DMI pour permettre qu’une gestion électronique efficace et idéale des itinéraires de soins soit possible. Ces exigences sont traduites en critères fonctionnels qui pourraient servir comme base d’homologation des systèmes de gestion des DMI des médecins généralistes. La majorité de ces critères pourraient également être d’application pour les DMI des médecins spécialistes concernés. Au chapitre 9, nous formulons une proposition d'implémentation basée sur un phasage du projet, en tenant compte de la faisabilité pour la plupart des logiciels de DMI. 8 4 D’un protocole de soins à un trajet de soins et à un plan de soins, via un itinéraire de soins Aux fins du présent avis, un protocole de soins est défini comme la traduction d’une directive (concernant une pathologie donnée) en action / prises en charges qui doivent généralement être réalisées à une fréquence recommandée, avec une valeur cible et en répondant à certaines conditions. Concrètement, pour l’utilisation dans / avec le DMI, ces actions à réaliser et ces valeurs cibles à atteindre seront reprises dans un fichier structuré. Ci-dessous on parelera d’un fichier de pilotage d’un itinéraire de soins. Un protocole de soins applicable à un patient devient un itinéraire de soins. Un protocole de soins peut en tant que tel – sans modification – être appliqué à un patient spécifique. L’itinéraire de soins et le protocole de soins sont identiques dans ce cas. Un protocole de soins peut également être traduit dans un itinéraire de soins plus personnel, en ce compris des objectifs cibles ou des valeurs cibles ‘personnalisées’. Un itinéraire de soins décrit alors la politique à suivre pour chacune de ces pathologies/situations spécifiques. Les actes à effectuer et les objectifs cibles à atteindre pour un itinéraire de soins (individuel) sont – par analogie avec le protocole de soins – repris dans un fichier de pilotage d’un itinéraire de soins individuel. Un itinéraire de soins INAMI est un itinéraire de soins pour lequel – en application des dispositions légales et/ou des accords médico-mutualistes - l’INAMI accorde une contribution financière, pourvu que certaines conditions soient satisfaites. Un itinéraire de soins INAMI est, par définition, multidisciplinaire et comprend notamment aussi bien un nombre d’obligations administratives qu’une collaboration entre la première et la deuxième ligne en soins de santé. Un trajet de soins sera, aux fins du présent avis, l’ensemble des « services » déjà accordés à un patient déterminé, à un moment donné, en application d’un itinéraire de soins. L’itinéraire de soins et le trajet de soins correspondent au concept « Démarche » tel que décrit en vue de la structuration des DMI dans le cadre de l'obtention du label en 2005. L’itinéraire de soins met l’accent sur un ensemble standardisé de services liés à un Elément de soins précis, comprenant aussi bien les services passés que futurs (planifiés ou non), dans le cadre d’un itinéraire de soins standardisé même indépendament de la singularité d’un patient déterminé. Un itinéraire de soins décrit le « parcours à suivre ». Un trajet de soins met l’accent sur les services qui ont effectivement été fournis à un patient donné dans le cadre du suivi d’un itinéraire de soins accordé à ce patient. Un trajet de soins décrit la « route suivie ». Il y a une relation « un à un » entre un itinéraire de soins et un trajet de soins. Le planning et le suivi chronologique des traitements / actions fixés en fonction d’un itinéraire de soins sont, aux fins du présent avis, repris dans un plan de soins par patient. Si plusieurs itinéraires de soins sont utilisés pour un même patient, le plan de soins est la fusion des traitements / actions repris dans chacun des itinéraires de soins avec, pour chacun des traitements / actions, la fréquence la plus élevée et l’objectif cible le plus ambitieux. 9 5 Approche générale des itinéraires de soins Les itinéraires de soins en eux-même ont des caractéristiques communes que nous enumérons tout d’abord : 1. Les protocoles de soins et les itinéraires de soins portent chacun sur un Elément de soins précis (éventuellement avec plusieurs expressions ou complications). Il peut s’agir d’une pathologie, mais également d’un état post-opératoire ou d’une plainte spécifique. 2. Un patient peut être repris dans plus d’un itinéraire de soins. La jonction des actions liées à plusieurs intinéraires de soins aboutit à un plan de soins individuel auquel, le cas échéant, d’autres actions de monitoring et de suivi peuvent être ajoutées. 3. Un patient sera repris, avec son accord, dans un itinéraire de soins après une décision du prestataire de soins responsable, en conséquence de quoi un trajet de soins commencera pour ce patient. Un trajet de soins ne peut pas être initié sans la collaboration du(des) prestataire(s) de soins responsable(s). Il est évident que les patients qui ne sont pas assurés, qui ne sont pas affiliés à une mutuelle, peuvent être admis dans un itinéraire de soins. Ceci nous mène à deux concepts associés : l’admission dans un itinéraire de soins (clinique) normal et l’admission dans un itinéraire de soins INAMI. L’admission dans un itinéraire de soins normal est simplement une décision clinique du médecin en concertation avec le patient. 4. Un patient n’est pas obligé d’être repris dans un itinéraire de soins. Le fait de souffrir d’une pathologie qui entre en considération pour un itinéraire de soins n’est pas équivalent à la participation à un itinéraire de soins. Les systèmes de détection pour indiquer qu’un patient pourrait être repris dans un intinéraire de soins sont simplements indicatifs. 5. Un patient, après son accord, ne sera admis dans un itinéraire de soins INAMI qu’après une décision des prestataires responsables (médecin généraliste en charge du dossier et médecin spécialiste accompagnant), par le biais d’un engagement conclu entre les parties concernées et communiqué à l’organisme assureur. Le moment de réception de cette communication est également le moment du début du trajet de soins. 6. La participation d’un patient à un itinéraire de soins INAMI est une donnée médicoadministrative qui doit être gérée dans ou à partir du logiciel : demande, inscription effective, désinscription ou enregistrement d’un engagement conclu entre les parties. 7. Un même protocole de soins peut tout aussi bien être suivi dans ou en dehors d’un itinéraire de soins INAMI. 8. L’admission d’un patient dans un itinéraire de soins implique un certain nombre d’actes / d’examens médicaux qui – si certaines conditions sont remplies- doivent être réalisés avec une fréquence spécifique. Le suivi1 de ces actes – tenant compte des conditions imposées –, et une alerte en cas de déviation sont des tâches essentielles d’un DMI compatible avec le suivi des itinéraires de soins. 9. Un itinéraire de soins INAMI est essentiellement multidisciplinaire et implique un certain nombre de rapports obligatoires (« reporting »). 10. Les protocoles de soins peuvent évoluer dans le temps, ainsi que les actions qui y sont liées. Cela suppose une gestion des versions des protocoles de soins et la possibilité d’actualiser le dossier d’un patient repris dans un itinéraire de soins en cas de modification de ces protocoles de soins. 1 Monitoring 10 6 Fonctionnalité d’un itinéraire de soins 6.1 Introduction Dans le chapitre 6, nous parlons des caractéristiques d’un itinéraire de soins en général et d’un itinéraire de soins INAMI en particulier, sans : • aborder les aspects spécifiques liés à certains itinéraires de soins comme le diabète type 2 ou l’insuffisance rénale chronique, qui seront traités dans le chapitre 7 ; aborder les exigences, mêmes purement administratives, qui sont spécifiques pour une gestion par ordinateur des itinéraires de soins et qui seront traitées dans le chapitre 8. • 6.2 Le contract "itinéraire de soins“ Tel qu’indiqué plus haut, la gestion d’un trajet de soins d’un patient individuel est basée sur un “contract” conclu entre le patient et les dispenateurs de soins concernés. • Un itinéraire de soins INAMI repose sur un contract formel conclu entre le patient, le médecin généraliste en charge du dossier et le médecin spécialiste accompagnant. Un itinéraire de soins clinique repose sur un contract plus informel entre soit le patient et seulement le médecin généraliste en charge du dossier, soit entre le patient, le médecin généraliste en charge du dossier et le spécialiste. • Dans ce chapitre, les différentes phases de ce contract sont abordées. Ces phases aboutissent chaque fois à une modification du statut de l’itinéraire/trajet de soins en fonction de l’état du contrat. Outre les statuts de l’itinéraire de soins ou du trajet de soins, l’origine du statut est importante afin d’y associer des décisions de gestion. Un statut confirmé par le gestionnaire responsable du dossier a un impact plus important sur la gestion des soins qu’un statut suggéré par une routine automatique du système d’information, c’est à dire du DMI. Pour une gestion d’itinéraires de soins assistée par ordinateur, il existe un besoin d’identification consistante de ces trajets de soins. Les conditions d’identification seront discutées dans le chapitre 8. 6.2.1 Statuts possibles pour l’itinéraire de soins en fonction du contrat Les statuts suivants ont été définis 1. Pas d’application ou exclu : quand – éventuellement sur base d’un dépistage – le prestataire décidera que l’itinéraire de soins concerné n’est pas d’application pour ce patient. Un dépistage peut donner lieu au statut “pas d’application”. Ceci peut être consécutif à un ou plusieurs critères d’exclusion rencontrés par le patient ou à la non réponse aux critères d’inclusion. 11 Des décisions de gestion ne peuvent pas être conclues à partir de ces statuts tant que le statut n’a pas été confirmé par le prestataire de soins responsable. Au niveau fonctionnel nous distinguons : • • 2. “Pas d’application” avec comme origine un dépistage de routine ou une communication de la part d’un tiers. “Pas d’application” confirmé par le gestionnaire de dossier responsable. Eligible (mais non encore activé) Ici aussi nous distinguons : • • 3. “Eligible” avec comme origine un dépistage de routine ou une communication de la part d’un tiers. “Eligible”, confirmé par le gestionnaire de dossier responsable. Ceci implique l’approbation du prestataire de soins pour démarrer le trajet de soins pour un patient déterminé. En construction : quand il y a un accord du patient et évidemment quand le patient est éligible pour un itinéraire de soins spécifique et que ceci a été confirmé par le médecin généraliste en charge du dossier. Au cours de cette phase, l’équipe de soins sera composée et, en particulier – au moins dans le cadre d’un itinéraire de soins INAMI –, l’approbation / la collaboration d’un médecin spécialiste sera demandée pour la co-signature du contrat. Dans cette phase également, pour les itinéraires de soins INAMI, les données médico-adminsitratives seront vérifiées, telles l’assurabilité du patient et l’existence d’un DMG. De plus, dans cette phase, les objectifs individuels pour certains paramètres repris dans l’itinéraire de soins pourront être déterminés. Cette phase est généralement de courte durée. 4. Demandé : pourrait être d’application quand par exemple une demande d’un organisme assureur est requise. Sur base de la législation existante, cette phase n’est pas d’application et ne sera pas élaborée plus en détail dans cet avis. 5. Actif : quand l’itinéraire est effectivement actif, quand le trajet de soins a effectivement démarré pour ce patient et pour cette indication. Un itinéraire de soins, pour lequel une équipe de soins est composée, pourrait être activé de façon automatique puisqu’il s’agit de l’exécution logique d’une décision préalable du médecin et du patient. Un itinéraire de soins INAMI suppose que le “contrat” a été signé par toutes les parties et a été envoyé aux organismes assureurs. L’itinéraire de soins devient actif le jour de la réception du contrat par les organismes assureurs. 12 Si une demande devait être approuvée par les organismes assureurs, ce qui n’est pas le cas actuellement, l’itinéraire de soins ne pourrait être actif qu’après la réception de cette acceptation. 6. Refusé par le patient : une phase qui commence suite à une décision d’un patient éligible pour un itinéraire de soins. Il serait souhaitable que le DMI permette de prendre note d’une motivation éventuelle formulée par le patient. 7. Refusé par l’organisme assureur : seulement pertinent pour un itinéraire de soins INAMI, en cas de non assurabilité du patient. Si un jour une admission était requise, ce statut pourrait être utilisé pour indiquer que l’organisme assureur ne peut pas donner son accord pour démarrer un itinéraire de soins INAMI. 8. Refusé par le prestataire de soins : quand le prestataire de soins décide de ne pas démarrer un trajet de soins, malgré le fait que le patient est éligible pour un itinéraire de soins. Il serait souhaitable de pouvoir enregister la motivation éventuelle du refus. L’inscription pourrait avoir comme conséquence que le dépistage ne sera plus exécuté, en tout cas plus durant une certaine période basée sur la durée de validité de ce statut. 9. Terminé : tous les cas de terminaison d’un trajet de soins qui ne peuvent pas être considérés comme « expirés ». Il semble être souhaitable de pouvoir donner la raison pour cette expiration précoce. Les raisons possibles pour l’expiration précoce d’un itinéraire de soins clinique et/ou un itinéraire de soins INAMI sont décrites dans le point 6.5.3.7: A ce moment il n’y a pas de procédure formelle pour fixer ce qui devrait être fait en cas de “terminaison” d’un contrat. 10. Expiré: contrat d’un trajet de soins qui arrive à son terme normal. Ceci est d’application pour les itinéraires de soins INAMI, qui – sur base du règlement existant – ont une durée limitée. Les autres trajets de soins pourront aussi “éxpirer” quand une date d’expiration du trajet de soins pourra être fixée à l’avance. A ce moment il n’y a pas de procédure formelle pour déterminer ce qui devrait être fait en cas d’expiration (i.e. de terminaison “normale”) d’un contrat. 11. Dossier à compléter : quand, pour des patients à risques et/ou pour des patients avec des indications qu’ils pourraient être éligibles pour un itinéraire de soins, l’avis d’éligibilité ne peut pas être donné parce que certaines données – spécifiques – manquent dans le dossier du patient. 13 6.2.2 Aperçu des statuts d’un itinéraire de soins Dans un pays multilingue, afin d’obtenir des données comparables, il est nécessaire d’enrégistrer indépendamment de la langue. Code 001 Libellé Pas d’application ou exclus 002 Eligible 003 En construction 004 005 Demandé Actif 006 Refusé par le patient 007 009 Refusé par l’organisme assureur Refusé par le prestataire de soins Terminé 010 Expiré 011 Dossier à compléter 008 Commentaire Confirmé par le prestataire de soins responsable Confirmé par le prestataire de soins responsable Suppose un accord du patient et du prestataire de soins Pas d’application (actuellement) Après avoir accompli des obligations administratives Il s’agit d’un patient éligible P.ex. en cas de non assurabilité Il s’agit d’un patient éligible Tous les cas d’une expiration précoce Terminaison à la date d’expiration du contrat ou après avoir accompli les objectifs (itinéraire de soins non INAMI) Chez les patients à risque p.ex. il manque un élément pour conclure sur l’applicabilité ou non d’un itinéraire de soins. English terms Not eligible or excluded Eligible Under Construction Requested Activated Refused by the patient Refused by the sick fund Refused by the care supplier Withdrawn Terminated EHR to be completed Tableau 1: Statuts d’un itinéraire de soins Préalablement au statut “pas d’application” ou “Eligible”, chaque itinéraire de soins a un statut virtuel, nommé ci-dessous “non-défini”. Cela veut dire, entre autres, que le statut n’est pas confirmé par le prestataire de soins responsable, en l’absence d’une proposition d’admission du patient dans un trajet de soins. Remarque : les patients ayant le statut “pas d’application” peuvent être divisés en patients ayant un risque manifeste d’évoluer à court terme vers un statut “Eligible” et les autres. Ceci peut avoir une influence sur la fréquence de dépistage de ces patients et sur la gestion préventive du risque de ces patients. Ils ne font néanmoins pas partie de notre population cible et ne seront pas discutés plus avant dans le cadre d’une approche “itinéraire de soins’’. 14 6.2.3 Caractéristiques générales de ces statuts Le statut d’un itinéraire de soins et, par extension, d’un trajet de soins, doit pouvoir être approuvé par le prestataire de soins responsable. Par après, le système d’information tiendra compte de ce statut pour chaque action de support à la gestion. Chaque statut a également une durée de validité. Cette durée de validité peut être différente en fonction de l’état de santé ou du risque de santé du patient. Cette durée de validité dépend : • De la nature du statut • Du trajet de soins en application • Du profil de risque du patient. Exemple : le statut “pas d’application” pour l’itinéraire de soins “insuffisance rénale chronique” a, pour le patient à risque (p.ex. un patiënt de >55 ans), une durée de validité de (maximum) un an. Pour un patient plus jeune cela pourrait être, par exemple, une durée de 3 ans. La durée de validité peut être confirmée par le prestataire de soins. Idéalement, la durée de validité pourrait être définie différemment pour un patient en particulier. Outre l’identification des itinéraires de soins, le DMI doit être capable de gérer les différents statuts et les caractéristiques de ces statuts. Pour la description ultérieure de cette obligation, voir le Chapitre 8.4.3, point 2. 15 6.2.4 Présentation graphique chronologique de ces statuts Validated Status Graph Automatic procedure (for "not at risk patients") "Undefined" EHR to be completed ... Refused by the patient Refused by the care supplier Eligible (GP's approval) Under construction (= activation phase) (GP's + patient's approval) Not eligible or excluded Refused by the sickfund (RIZIV / INAMI) Activated Terminated Withdrawn Requested Sometimes it could be impossible to get the patient's approval or refusal and/or to get the answer from the sickfund and/or to set up a multidisciplinary team, then the status "Eligible" or "Under construction" or "Requested" could be turned into a "Refused by the care supplier" and documented by the GP (i.e.: impossible to activate the care path). By default, as for the other status, they will become invalid after a validity period (i.e. back to a "undefined status"). 6.3 Activation d’un protocole de soins ou démarrage d’un itinéraire de soins 6.3.1 Identification des patients éligibles pour un itinéraire de soins Les patients qui répondent à des critères (de préférence clairs) d’inclusion et d’exclusion sont éligibles pour un itinéraire de soins spécifique, qu’il s’agisse d’un itinéraire de soins INAMI ou d’un itinéraire de soins ordinaire. Le prestataire de soins responsable doit indiquer cette information dans le dossier du patient. Ceci se fait – du moins sur base des options prises par le groupe de travail – par l’inscription dans le dossier d’une Démarche spécifique, liée à l’indication appropriée. En outre, le DMI peut être utile pour assister le médecin dans l’identification des patients éligibles pour une pratique assistée par l’itinéraire de soins. Sans l’assistance du DMI, le démarrage d’un itinéraire de soins se fait sur base d’une décision purement intellectuelle du prestataire de soins responsable, qui évalue l’état de santé et le compare avec les critères publiés. Le médecin responsable prend toujours la décision finale pour activer un itinéraire de soins ou pour démarrer une procédure d’ouverture d’un itinéraire INAMI. Nous partons du principe que les critères pour l’application d’un protocole de soins / participation à un itinéraire de soins sont toujours scientifiquement justifiés et reposent sur une recommandation validée, émanant d’une « autorité » et de préférence basée sur un consensus. Cela pourrait aussi impliquer qu’il n’existe aucune différence – surtout en ce qui concerne le suivi du patient – entre d’une part un protocole de soins ordinaire (cliniquement justifié) et l’itinéraire de soins qui l’accompagne et, d’autre part, un protocole de soins INAMI reconnu et l’itinéraire de soins INAMI qui l’accompagne. Toutefois, Le modèle élaboré n’est dépendant ni de ce consensus, ni, en particulier, d’un itinéraire de soins possible pour une pathologie chronique déterminée. Le modèle peut soutenir différents protocoles de soins (et itinéraires de soins) pour des itinéraires de soins INAMI et d’autres itinéraires ordinaires. Attention : les critères d’inclusion et d’exclusion, déterminés pour un itinéraire de soins INAMI, peuvent différer de ceux d’un itinéraire de soins “clinique” : des considérations autres que les soins du patient peuvent mener à une inclusion plus limitée des patients. En plus, il n’est pas impossible qu’il existe plusieurs « variantes » d’un même protocole de soins cliniques. Lors de l’activation d’un itinéraire de soins, il faut cependant faire un choix judicieux, notamment déterminer quel protocole, quel itinéraire de soins sera suivi pour une indication bien définie et pour un patient en particulier. Un même patient ne peut pas être soumis simultanément - de manière efficace - à deux variantes d’un même protocole de soins. 17 Le contenu concret d’un même itinéraire de soins pour un patient défini peut toutefois différer du contenu pour un autre patient, plus particulièrement en ce qui concerne les objectifs à atteindre ou la fréquence des « services ». Le prestataire de soins responsable décide toujours, tel que stipulé antérieurement, si oui ou non un patient est éligible pour un protocole de soins spécifique. Il semble être essentiel que ces critères d’inclusion et d’exclusion soient disponibles de façon simple, là où la décision doit être prise, c’est à dire “on the point of care”. Un système d’information ne peut qu’assister ce prestataire de soins. Le système peut, sur base de certains éléments du dossier, indiquer qu’un patient est éligible pour un protocole de soins spécifique. Ceci veut dire que le patient pourrait être repris dans un itinéraire de soins INAMI ou un itinéraire de soins ordinaire. Le système ne peut que suggérer. En fin de compte, c’est toujours le prestataire de soins responsable qui prend la décision. Pour l’enregistrement d’un itinéraire de soins (une Démarche) dans le DMI, on fera toujours la distinction entre une indication “éligible” à partir du DMI (par exemple sur base d’un dépistage automatique) et une décision du prestataire de soins responsable. Un statut « éligible » confirmé par le gestionnaire du dossier responsable signifie que le médecin est en principe d’accord pour démarrer un trajet de soins. Mais cela ne signifie pas pour autant qu’un itinéraire de soins INAMI ou autre est activé pour ce patient. Pour y arriver, des étapes spécifiques doivent encore être franchies, entre autres la composition de l’équipe de soins et la rédaction d’un contrat entre le patient, le médecin généraliste et le spécialiste. Remarques : 1. En théorie il est possible qu’un itinéraire de soins INAMI soit activé sans que : • L’indication ne soit inscrite comme “diagnostic2” dans le dossier • Les éléments qui justifient une inclusion, ne soient repris dans le dossier (tel qu’un schéma d’insuline, telle qu’une valeur eGFR ou une protéinurie). Toutefois, la question se pose de savoir si nous pouvons accepter un itinéraire de soins sans la présence explicite de ces indications dans le dossier. Les experts sont d’avis que dans le dossier, il faut trouver au moins un diagnostic / Elément de soins qui justifie l’activation d’un itinéraire de soins INAMI. Le DMI doit être capable de faire un lien entre cet Elément de soins et le protocole de soins / itinéraire de soins (et naturellement aussi toutes les données qui résultent de l’application de ce protocole de soins). Ce lien est identique au lien entre une Démarche et un Elément de soins tel que décrit dans la structuration du DMI (Label 2005). Cela signifie que l’activation de l’itinéraire de soins doit être bloquée si le diagnostic manque, même si, par exemple, les données relatives au traitement 2 La notion « diagnostic » comprend également les notions « problème » et « Elément de soins » ou « titre d’épisode » 18 d’insuline ou les résultats de laboratoire concernant l’e-GFR sont inscrits de façon correcte. 2. Ce n’est pas parce qu’un patient spécifique est, à un certain moment, éligible pour l’application d’un protocole de soins que cela sera le cas en permanence et/ou que cela sera en permanence sur base de ce même protocole de soins. Un contrôle régulier de l’applicabilité d’un itinéraire de soins semble donc médicalement justifié. Ce contrôle individuel a lieu soit sous forme d’un contrôle périodique automatisé3, soit à la suite d’une décision du prestataire de soins responsable. Bien entendu, un contrôle de l’applicabilité prolongée d’un itinéraire de soins peut aussi avoir lieu sur l’entièreté de la population des patients, comme discuté plus loin. Ceci s’applique en particulier quand le patient fait partie d’une population à risque, comme défini pour l’itinéraire de soins INAMI pour l’insuffisance rénale chronique. 3. La plupart des itinéraires de soins portant sur une pathologie chronique, le risque d’un changement de statut (plus éligible), « spontané » et médicalement justifiable, est limité. Ceci relativise le besoin de confirmation, de contrôle, dès le moment où il est clair que le patient est éligible pour un suivi sur base d’un itinéraire de soins. La fréquence souhaitable pour un tel contrôle dépend de la nature du protocole de soins. Si cette fréquence n’est pas fixée à un niveau central, une configuration du système de DMI à ce niveau serait souhaitable. En plus, il faudrait tenir compte de l’appartenance ou non à une population à risque pour la pathologie concernée. Même pour une configuration centrale ou basée sur la pratique, une fréquence de contrôle individualisée devrait être possible. 4. Pour les itinéraires de soins INAMI, la durée d’un engagement est limitée et en plus différente pour le patient et les prestataires de soins. • Pour les prestataires de soins, il s’agit de périodes annuelles à la date anniversaire de l’engagement conclu entre les parties. • Pour le patient, un engagement est conclu pour une période de quatre ans, qui se termine à la fin de la troisième année suivant l’année calendrier du démarrage de l’itinéraire de soins INAMI. Les droits (ou privilèges) du patient semblent être garantis pour la durée du contrat, à condition qu’il y ai eu un minimum de contacts avec le patient : • un par an pour le médecin spécialiste, à partir de l’année suivant le début de l’engagement ; • deux par an pour le médecin généraliste gestionnaire du dossier. 5. 3 Les privilèges des prestataires de soins concernés dépendent de : Par exemple, à l’occasion d’une exportation de données du patient, ou annuellement. 19 • • la présence ou non d’un “contrat DMG’’. S’il n’y a pas de DMG à l’entame de l’itinéraire de soins et qu’il n’y en a toujours pas à la fin de la première année de l’itinéraire de soins, le médecin généraliste gestionnaire du dossier perd ses avantages. l’envoi annuel ou non des données du dossier à une instance encore à désigner, pour un “peer reviewing’’ et pour la recherche scientifique. En cas de non communication des données, le médecin généraliste gestionnaire du dossier perd ses droits4. 6.3.2 Détection assistée des patients éligibles pour un itinéraire de soins L’admission d’un patient dans un itinéraire de soins ne peut se faire automatiquement, c’est pourquoi nous parlons d’une détection assistée. Une décision en ce sens de la part du prestataire de soins responsable est toujours nécessaire pour entamer un itinéraire de soins ou pour initier un contrat d’itinéraire de soins INAMI. Cela ne veut pas dire que le système local ne peut pas fournir des services utiles pour identifier les patients qui sont éligibles pour être repris dans un itinéraire de soins. La détection assistée des patients doit être considérée comme un outil de support. L’utilité de la détection assistée est probablement limitée tant qu’il n’y a qu’un ou quelques itinéraires de soins proposés. Vraisemblablement, l’utilité de la détection assistée est également limitée quand seuls des patients relativement extrêmes, les patients ayant une affection sévère, sont éligibles, tels ceux définis actuellement pour les itinéraires de soins INAMI. Dans de telles circonstances, les patients éligibles seront probablement détectés spontanément par le gestionnaire de dossier responsable, d’autant plus qu’il sagit de pathologies chroniques. Néanmoins, la détection assistée peut être utile. Celle-ci n’est pas la partie la « plus urgente » du dossier et, par conséquant, elle ne doit pas faire partie de la première phase de l’implémentation. 6.3.2.1 Contrôle de l’applicabilité d’un protocole de soins Ceci veut dire que le système, sur base d’indicateurs, peut indiquer si un protocole de soins spécifique pourrait être appliqué à un patient ou à un groupe de patients déterminé. Ce contrôle se déroule sur base d’une série de critères d’inclusion et un ou plusieurs critères d’exclusion. Les critères d’inclusion et d’exclusion sont fonction du protocole de soins pour lequel un contrôle des données contenues dans le DMI est effectué. • Le protocole de soins devrait être le même pour tous les patients, en fonction de leur situation clinique, indépendamment du fait d’être admis 4 Il n’existe pas encore de consensus concernant la délivrance concrète de ces données, plus précisément concernant la date à partir de laquelle cette exigence devra être remplie. Pour le diabète, fin 2011 est proposée comme 1ère période de délivrance. 20 • dans un itinéraire de soins INAMI ou un itinéraire de soins clinique ordinaire. L’itinéraire de soins INAMI s’applique le plus souvent à une population partielle d’itinéraires de soins ordinaires ou cliniques et comporte donc des restrictions supplémentaires. Une routine de recherche de l’applicabilité à un patient déterminé ou à un groupe de patients est également appelée « triggering ». Dans l’examen de ce contrôle des dossiers médicaux, plusieurs aspects méritent notre attention : 1. Détection individuelle ou détection sur base d’une analyse de pratique Le contrôle de l’applicabilité d’un protocole de soins peut se faire individuellement par patient : • sur demande du prestataire de soins, • automatiquement chaque fois qu’un dossier est ouvert5, • ou, par exemple, uniquement à l’ouverture d’un dossier après l’écoulement d’un intervalle de temps depuis l’exécution du « contrôle » précédent. Le contrôle peut également avoir lieu au niveau de la pratique, en dehors de tout contact avec le patient. Cette possibilité offre comme avantage qu’il y a moins d’interférences avec la pratique normale. Tout cela résulte en : • une liste de patients qui pourraient être éligibles pour l’application d’un protocole de soins déterminé ou de plusieurs protocoles de soins sans que ces protocoles de soins soient activés jusqu’à présent. • une liste de patients avec un protocole de soins activé avec leur statut (refusé par le patient, activé, interrompu,…). Le contrôle au niveau de la pratique pourrait être limité à certains patients à risque, comme décrit pour l’insuffisance rénale chronique. 2. Interne ou externe La détection de l’applicabilité peut se faire soit au moyen d’une fonctionnalité intégrée dans le DMI, soit au moyen d’un “service” proposé par un tiers (plug-in) sur base de données fournies par le DMI concernant les patients pour lesquels un contrôle d’applicabilité devrait avoir lieu. Une application externe suppose cependant et cette application, et ce dans les deux l’application externe (par exemple le fait itinéraire de soins) doivent pouvoir être reconnaissable dans le DMI. un échange de données entre le DMI sens. Les informations créées dans que le patient est éligible pour un intégrées de manière complète et Si cette application n’est pas installée localement, toutes les exigences relatives à la protection de la vie privée du patient sont d’application. 5 Certains contacts du dossier peuvent éventuellement être exclus. Ainsi, il ne semble pas vraiment pertinent de refaire effectuer ce contrôle à chaque consultation du dossier ou en cas de renouvellement de la médication. 21 3. L’absence ou non de données nécessaires dans un dossier Le résultat d’un contrôle peut être que, pour certains patients, le système ne peut pas formuler une proposition sur l’applicabilité d’un protocole de soins spécifique en raison du manque de certaines données dans le dossier contrôlé. Le système peut par exemple décider qu’un itinéraire de soins “n’est pas exclu” (pas de critère d’exclusion présent) mais ne peut cependant pas prendre la décision positive qu’un itinéraire de soins spécifique est d’application, malgré les indications, parce que certaines données manquent. Dans ce cas, le système devrait, tant pour le screening intégré ou le screening externe individuel, que pour l’analyse de pratique, faire mention des données manquantes qui sont nécessaires pour décider qu’un protocole de soins spécifique peut être d’application. Après confirmation par le médecin, le système enregistre comme résultat du screening : « dossier à compléter ». Pour l’itinéraire de soins du diabète, il se pourrait, par exemple, qu’il manque le schéma journalier pour l’insulinothérapie. Si, à la suite de ce contrôle, le système propose (facultativement) d’intégrer les données manquantes, celles-ci doivent être similaires aux données de même nature intégrées précédemment dans le DMI (comme, par exemple, présence d’une date d’enregistrement, d’une date de validité, etc.…) et être automatiquement intégrées dans ce DMI. 4. Opportunité de l’exécution du screening / contrôle L’exécution d’un screening des données du dossier peut constituer une charge pour le système d’information, ce qui sera certainement le cas une fois que plusieurs protocoles seront proposés. Il faut éviter de tester à répétition l’applicabilité d’un protocole de soins auprès de patients qui finalement n’entreront pas en ligne de compte. Les médecins pourraient avoir tendance à arrêter toutes les fonctions de screening. C’est pourquoi le système d’information devrait savoir définir d’une façon simple si oui ou non un patient souffre d’une affection qui est éligible pour un itinéraire de soins. Nous présentons ci-dessous quelques screening » pourrait être basé: scénarios sur lesquels un « non- • Le screening ne se fait pas automatiquement lors d’un contact avec le patient, mais uniquement à la demande explicite du gestionnaire du dossier, soit au niveau de la pratique, soit par dossier. • L’enregistrement effectif de l’absence d’une affection déterminée dans le DMI, auquel cas le screening entamé est directement interrompu. Cette possibilité pourrait diminuer de façon significative le nombre de contrôles non souhaitables et fastidieux concernant l’applicabilité d’un protocole de soins. 22 L’enregistrement de l’absence d’une certaine affection ou d’un certain risque n’est pas une fonction standard, du moins pas dans les systèmes de DMI tels que présents sur le marché belge. Il se pose toutefois quelques problèmes si nous voulons le permettre / l’imposer aux systèmes. • Les systèmes de codage et listes de termes utilisés proposent plusieurs mots-clés pour l’identification d’une maladie, avec ou sans différentes variantes et/ou différentes complications. >> Théoriquement, ce n’est pas parce que l’on enregistre comme non présent un des codes possibles, par exemple avec une des complications possibles, que l’affection ne pourrait pas être présente sans complication. >> Il ne semble pas évident d’enregistrer tous les mots-clés diagnostiques du Thesaurus, à utiliser pour le diabète, comme absents. • Il n’existe pas de « mots-clés collectifs » qui pourraient être utilisés pour l’identification du « diabète »6 sous toutes ses formes et variantes possibles. Le manque de môts-clés « tronc » est l’obstacle principal. Néanmoins, ce type d’enregistrement augmentera au fur et à mesure que la pratique se déroulera suivant certains protocoles, protocoles qui peuvent également contenir une anamnèse élargie, à compléter ou non par le patient. Ce type « d’enregistrement négatif » des données est effectivement utilisé dans des « essais cliniques » ou dans la recherche scientifique. Lors de l’intégration de telles données dans le dossier médical ‘central’ ou le dossier médical clinique (DMI), il faudra également intégrer ces données “négatives’’. La nécessité de ce type d’enregistrement commence donc à se poser. • La présence effective d’une affection déterminée qui est une contreindication au démarrage dudit protocole de soins. On peut se poser la question de savoir si une mention spéciale doit être faite pour les patients qui, sur base des critères d’inclusion, sont éligibles mais pour lesquels on trouve une contre-indication dans le dossier. • La présence dans le dossier de la sélection du protocole de soins concerné pour lequel il est indiqué qu’il n’est « pas d’application », ceci naturellement à une date récente pour pouvoir être pris en compte valablement. Sur base de la date, le système pourrait ne pas effectuer un contrôle d’applicabilité durant une période à déterminer. On pourrait même faire une distinction entre l’approche basée sur l’analyse de la pratique et le contrôle suite à un contact avec le patient. 6 Sauf la CISP-2 (un code commun pour insulino-dépendant et un code pour non-insulino dépendant) ainsi que la CIM10-CM qui un tronc commun pour type I et pour type II) 23 Différentes méthodes sont possibles pour réaliser cela. Il ne nous appartient pas de les détailler. Ceci relève du développement efficace des logiciels. 5. Conditions au niveau du DMI afin de pouvoir exécuter un dépistage. Pour pouvoir faire le « triggering » (dépistage) des patients qui sont éligibles pour un itinéraire de soins INAMI, il doit y avoir dans le dossier médical « des informations reconnaissables par le système » concernant le diagnostic, le traitement médicamenteux, mais aussi certains paramètres biologiques (e-GFR et protéinurie en cas d’insuffisance rénale chronique). • Reconnaissable signifie en principe, dans notre pays, « indépendant au niveau de la langue », donc codé. • Reconnaissable signifie également que les données ont été correctement signalées comme un Elément de soins / un diagnostic / un problème, avec le statut « d’activité » de l’affection correcte et une catégorisation correcte (diabète comme antécédent familial ne suffit certainement pas). Il est actuellement peu réaliste d’identifier, au moyen d’ontologies par exemple, des expressions en language naturel comme critères d’inclusion et d’exclusion. Ceci présume en premier lieu qu’un DMI soit clairement structuré avec un libellé univoque du contenu : faire la distinction entre les hypothèses de travail et les Eléments de soins, entre les antécédents personels et familiaux, entre les antécédents et la pathologie active, entre le traitement actif et les traitements déjà archivés etc. L’ingénéerie linguistique guidera tôt ou tard les applications vers la reconnaissance correcte du concept et sa traduction en un code adapté. Cette technologie gagnera dès lors en importance, mais nous ne la prendrons pas davantage en considération dans ce document. Plus précisement, et tel que cela apparaîtra dans le chapitre 7 de cet avis, la majorité des systèmes d’encodage ne sont pas aptes à être utilisés dans le dépistage des dossiers. Ceci a différentes raisons : • • Certains systèmes d’encodage ne sont pas suffisamment granulaires et ne connaissent pas les concepts requis, tels que ICPC2. D’autres systèmes d’encodage sont parfois même trop granulaires, menant parfois à plus de 100 codes qui pourraient être pris en considération, ce qui n’est plus gérable, tel que le 3-BT ou LOINC. Seuls les systèmes d’encodage qui à la fois sont granulaires ET offrent une hiérarchie intégrée de codes peuvent être utiles pour le dépistage des patients éligibles pour un itinéraire de soins et encore, à condition d’être complétés par des données supplémentaires telles que le schéma d’insuline pour les patients diabétiques. 6. Périodicité de l’exécution d’un dépistage Nous devons faire la distinction entre un contrôle sur l’appartenance ou non à un groupe à risque (dépistage primaire) et “le dépistage plus spécifique de l’éligibilité pour un itinéraire de soins” (dépistage ciblé). 24 Il semble nécessaire de définir en premier lieu si le patient appartient à un groupe à risque avant d’effectuer un dépistage spécifique pour un itinéraire de soins défini. Définir si oui ou non un patient appartient à un groupe à risque est une forme de prévention primaire. Idéalement, il devrait exister un consensus sur la fréquence de cette première étape du dépistage. Sur base de celle-ci un algorythme décisionel peut indiquer à quel moment quels examens doivent être exécutés. Il doit être possible – le cas échéant pour un patient individuel – de définir une autre fréquence. L’apartenance ou non à un groupe à risque détermine dans le même temps la fréquence à laquelle un dépistage spécifique déterminé / un examen déterminé devrait avoir lieu dans le contexte d’un itinéraire de soins déterminé. Ainsi il est recommandé – dans le cadre de la prévention de l’insuffisance rénale – de contrôler annuellement la filtration glomérulaire chez les patients âgés de plus de 55 ans. La nature des tests / examens à exécuter dépend également de l’appartenance ou non à un groupe à rsique (spécifique). l’itinéraire de soins visé pour lequel un dépistage spécifique est exécuté. Afin de ne pas surcharger le système, il est proposé de tenir à jour un “journal de bord” des dépistages exécutés, aussi bien pour le dépistage primaire que pour le dépistage ciblé. • • Un dépistage primaire sans résultat positif doit toujours être répété. Idéalement, il y a un consensus sur la fréquence de ce dépistage primaire, par exemple en fonction de l’âge. Un dépistage primaire positif pourrait avoir une fréquence propre de « re-dépistage ». Un dépistage ciblé (suite à un dépistage primaire positif) avec un résultat négatif est répété avec une certaine fréquence. Les patients à risque ne souffrent heureusement pas tous d’une des affections chroniques visées. Pour le dépistage primaire effectué à l’occasion d’un contact avec le patient et portant sur les indicateurs présents dans le DMI, les fréquences suivantes sont recommandées7: • Tous les 2 ans en-dessous de 45 ans • Annuellement entre 45 et 55 ans • Deux fois par an au-dessus de 55 ans. 7 A confirmer par les experts du domaine. Nous ne parlons pas ici de la fréquence d’’exécution de certaines procédures préventives spécifiques. 25 7. Label de qualité et certification Tant les fonctions intégrées que les applications plug-in doivent être soumises à un contrôle de qualité. Le « triggering » de patients doit être fiable : • • Les patients identifiés pour un protocole de soins doivent effectivement entrer en ligne de compte pour ce protocole. Les patients qui sont éligibles pour un protocole de soins doivent être effectivement identifiés. Même après une détection de l’applicabilité d’un protocole de soins, une décision positive du prestataire de soins responsable et du patient est encore nécessaire pour démarrer effectivement un itinéraire de soins. De plus, pour un itinéraire de soins INAMI, un certain nombre d’obligations administratives doit être rempli, notamment la conclusion d’un « contrat » entre le patient, le médecin généraliste et le spécialiste. 6.3.2.2 Confirmation périodique de l’applicabilité Ce n’est pas parce qu’un patient, à un moment donné, est éligible pour un itinéraire de soins, que cela sera le cas en permanence. Il y a donc un besoin de contrôler régulièrement cette applicabilité en fonction des modifications de l’état de santé d’un patient. Le contrôle de l’applicabilité est identique à la « détection » de cette applicabilité, avec comme aspect supplémentaire que le résultat de la procédure de détection est comparé au statut du protocole de soins dans le dossier du patient. Cela signifie qu’éventuellement les mêmes routines pourraient être utilisées que celles qui sont utilisées pour la « détection » des patients qui sont éligibles pour l’un ou l’autre itinéraire de soins. Si les conditions ne sont plus remplies, cela doit être signalé au prestataire de soins. Ceci peut être une conséquence : • d’un changement de l’état de santé du patient, • d’un dossier incomplet, par exemple quand un protocole de soins a auparavant été activé manuellement. • une modification du protocole de soins lui-même, ce qui fait qu’il n’est plus d’application pour ce patient. La fréquence avec laquelle un contrôle de l’applicabilité sera exécutée dépend de la durée de validité du contrôle lui-même et/ou de son résultat. Remarque : On peut se poser la question de savoir si lors de l’activation manuelle d’un protocole de soins, il ne doit pas y avoir un contrôle minimal des données présentes dans un dossier. Pouvons-nous accepter un itinéraire de soins diabète sans qu’il n’y ait de diagnostic de diabète8? Les experts estiment qu’il faut en principe qu’il y ait au 8 C’est tout à fait possible avec un « itinéraire de soins activé manuellement » ou un itinéraire de soins initié par un prestataire de soins qui ne fait pas appel à un DMI (agréé). 26 moins un diagnostic / un Elément de soins présent dans le dossier qui justifie l’activation d’un protocole de soins. Le DMI doit pouvoir faire un lien entre cet Elément de soins et l’itinéraire/trajet de soins (et bien entendu également toutes les données qui découlent de l’application de ce protocole de soins). Ce lien est identique au lien établi entre une Démarche et un Elément de soins tel que décrit dans la structuration du DMI (Label 2005). 6.3.2.3 Traitement d’un screening positif pour un itinéraire de soins La communication qu’un patient entre en ligne de compte pour l’application d’un protocole de soins devrait être une raison formelle pour passer à l’étape suivante, à savoir un démarrage effectif de l’itinéraire de soins. Pour un itinéraire de soins ordinaire, il suffit de modifier le statut de l’itinéraire de soins sur base d’un consensus entre le prestataire de soins et le patient. Si, pour une raison quelconque, il n’est pas possible de le faire immédiatement, il faudrait au moins avoir une inscription « éligible», afin d’éviter que le contrôle de l’applicabilité soit systématiquement répété. Ceci doit être confirmé par le prestataire de soins responsable, y compris lorsque l’itinéraire de soins n’est pas démarré immédiatement. Le médecin gestionnaire du dossier peut considérer qu’aucun itinéraire de soins ne doit /ne peut être démarré. Ce “refus” devrait être enregistré dans le dossier (statut “refus par le prestataire de soins”) et de préférence être motivé. Cet enregistrement a pour conséquence que le patient n’est pas à chaque fois mentionné comme étant éligible pour un itinéraire de soins. Le patient doit évidemment être d’accord avec l’itinéraire de soins. Voir plus loin sous 6.2.3. 6.3.2.4 Détection de l’applicabilité d’un « itinéraire de soins INAMI » Pour un itinéraire de soins INAMI, le patient doit répondre aux exigences spécifiques d’un itinéraire de soins INAMI. Il y a essentiellement deux aspects liés à ce contrôle, à savoir : • le contrôle de l’aspect médical spécifique du contenu 9 d’un itinéraire de soins INAMI (en somme, le contrôle d’un protocole de soins spécifique/différent) avec une interprétation (plus) stricte des critères d’inclusion et d’exclusion. • le contrôle de la réponse à un certain nombre de conditions telles que l’assurabilité, l’existence ou non d’une convention DMG, la possibilité du patient de pouvoir se déplacer pour les soins, etc. 9 Par exemple, la restriction à certains groupes de patients 27 Afin d’éviter des efforts inutiles, il est souhaitable d’effectuer à ce niveau un contrôle concernant la faisabilité d’un « itinéraire de soins avec validation administrative ». Il s’agit en premier lieu d’un contrôle de l’assurabilité du patient. En cas de non assurabilité d’un patient, il est toutefois possible d’activer un protocole de soins pour ce patient, mais alors sans activation d’un itinéraire de soins INAMI. Dans ce cas, nous obtenons un patient avec un itinéraire de soins diabète type 2 INAMI « refus par l’organisme assurreur » et un itinéraire de soins diabète type 2 (ordinaire) « en construction » ou « actif », selon la phase de préparation de l’itinéraire de soins. Si, par exemple pour une autre raison, un itinéraire de soins ne peut pas démarrer et s’il n’est pas non plus en construction, à ce moment-là – en présence d’un résultat positif du dépistage - il devrait au moins être mentionné que le patient est éligible pour un protocol de soins… si on veut éviter que le contrôle sur la faisabilité ne se répète indéfiniment. Celui-ci doit mener à l’inscription d’un des statuts suivants : • “refus par le patient” si, on n’a pas encore reçu le consentement du patient • “refus par l’organisme assureur”, en tout cas pour un itinéraire de soins INAMI, si pour une raison ou une autre un tel itinéraire de soins n’est pas possible (par exemple non assuré) • “refus par le prestataire de soins”, si le prestataire de soins n’a pas encore pris une décision positive • “éligible” dans les autres cas. 6.3.2.5 Confirmation périodique de l’applicabilité d’un itinéraire de soins INAMI Sous 6.3.2.2 nous avons traité le contrôle de l’applicabilité des itinéraires de soins en général. Pour un itinéraire de soins INAMI il y a des exigences supplémentaires pour lesquels l’état d’un patient peut changer dans le temps, telle que la possibilité du patient de se déplacer ou l’assurabilité. L’état actuel des dispositions réglementaires ne nous permet pas de conclure qu’un trajet de soins doit être arrêté pour un patient qui ne répond plus aux critères d’inclusion, ni au niveau clinique ni au niveau administratif, ou pour lequel il se présente une exclusion, par exemple la présence d’une grossesse. Il n’y a pas non plus de procédure décrite pour initier et/ou communiquer un tel arrêt. Il est pourtant possible qu’un patient ne réponde plus aux conditions pour un itinéraire de soins INAMI mais qu’il soit – cliniquement – t éligible pour un itinéraire de soins ordinaire, c’est à dire sans les avantages liés à l’itinéraire de soins INAMI. Un exemple manifeste concerne une modification de l’assurabilité du patient. 28 6.4 Itinéraire de soins en construction Une fois que l’on a conclu qu’un patient est éligible pour un itinéraire (de soins), il convient de le consigner dans le DMI, ne serait-ce que pour initier le suivi du patient. Pour ce faire, il faut sélectionner le protocole de soins concerné, le statut adéquat, et noter les attributs valables à ce moment, comme décrit au chapitre 6.1. Après le consentement du patient (et son enregistrement approprié), l’itinéraire de soins passe en phase « de construction ». Cette phase comprend une série d’actions, communes à tout itinéraire de soins quel qu’il soit : • • La composition d’une équipe de soins spécifique, plus précisément l’accord du diabétologue et/ou du néphrologue ; La détermination des valeurs cibles et/ou des échéances pour les différents paramètres propres aux itinéraires spécifiques de soins. Lorsqu’il s’agit d’un itinéraire de soins INAMI, donc basé sur des critères d’inclusion et d’exclusion différents/complémentaires, l’initiation d’un itinéraire de soins commencera également par : • • un contrôle de l’assurabilité du patient une vérification de l’existence d’un DMG ou du moins de la possibilité de créer un DMG dans l’année. 6.4.1. Consentement du patient Un itinéraire de soins ne peut être réalisé efficacement qu’avec l’accord, et surtout la coopération du patient. Cela ne signifie cependant pas qu’un enregistrement formel du consentement d’un patient soit exigé pour activer un protocole clinique et initier un itinéraire de soins. Tout itinéraire de soins va toutefois de pair avec l’échange des données médicales personnelles entre différents prestataires de soins. Il s’agit bien entendu d’un échange de données en rapport direct avec le soin apporté au patient et entre des prestataires de soins connus d’avance. Cela signifie que dans le cadre d’un itinéraire de soins diabète ou insuffisance rénale, on ne peut partager que les données nécessaires / utiles à la prestation des soins dans le cadre dudit itinéraire. Il en va en principe de même pour un itinéraire de soins INAMI, à l’exception près que des informations supplémentaires seront transmises à des fins d’analyse scientifique, en vertu d’une obligation imposée par l’INAMI. On peut se demander si le partage d’informations afin de bénéficier de certains avantages peut être assimilé au partage d’informations indispensables à la prestation de soins. Lorsque des données sont transmises à d’autres fins que les soins apportés au patient individuel, telle l’exportation annuelle de données prévues par la convention relative aux itinéraires de soins INAMI, un consentement formel semble indiqué. 29 Cela ne pose aucun problème en soi, étant donné que la « convention » conclue entre le médecin généraliste responsable, le patient et le médecin spécialiste est signée par le patient. Cette convention stipule explicitement que certaines données seront exportées à d’autres fins que pour les soins individuels. Mais le patient a-t-il réellement le choix ? Soit il accepte les conditions de l’itinéraire de soins INAMI, soit il renonce aux avantages. Bien qu’il n’appartienne pas au groupe de travail d’adopter un point de vue en la matière, le consentement formel du patient semble au moins souhaitable. L’enregistrement d’un accord formel dans le dossier médical concernant un itinéraire de soins peut donc être considéré comme un accord pour tout échange de données qui a lieu dans le cadre de cet itinéraire de soins. 6.4.2 Composition de l’équipe de soins Il est impossible d’entamer un itinéraire de soins sans identifier le médecin généraliste soignant / responsable et le spécialiste en charge. Dans le cadre d’un DMI, cela se fera idéalement par la désignation d’une équipe de soins pour le patient. Une équipe de soins peut toutefois comprendre plusieurs prestataires de soins, qu’ils soient impliqués ou non dans le trajet de soins qui a été initié. Dans ce cas, il semble souhaitable de pouvoir ‘coupler’ une équipe de soins spécifique, un nombre précis de prestataires, à cet itinéraire de soins. Dans certaines circonstances, aucun spécialiste ne peut être choisi nommément ; on parlera alors d’un « groupe » ou « département ». 6.4.3 Contrôle de l’assurabilité (INAMI) Il importe de contrôler l’assurabilité afin d’éviter des démarches administratives inutiles. Dans le monde du papier, et tel qu’il est actuellement prévu, cela est réalisé par une vignette sur la convention d’itinéraire de soins. La carte SIS contient cette information – encore faut-il qu’elle soit à jour. Pour cet aspect, la carte SIS n’est pas lisible par la plupart des systèmes de DMI. Cette carte est vouée à disparaître. Cela n’a dès lors pas beaucoup de sens d’investir dans la carte SIS. Idéalement, l’assurabilité devrait pouvoir être consultée par le biais d’un service web proposé par les organismes assureurs. 6.4.4 Contrôle du DMG (INAMI) Dans l’état actuel du dossier, la présence d’un lien DMG ne conditionne pas le démarrage d’un itinéraire de soins. Un itinéraire de soins peut être lancé sans DMG 30 actif, sous réserve qu’un accord de DMG soit conclu dans le courant de la première année de l'itinéraire de soins. À la fin de la deuxième année qui suit le début du trajet de soins, on vérifie si, au cours de la première année du trajet de soins, un DMG a été ouvert. Le contrôle sera effectué par les mutuelles. Si aucun DMG n’a été conclu, le prestataire de soins n'aura plus aucun droit à une indemnité d'itinéraire de soins. La présence d’un DMG chez un autre prestataire de soins a seulement pour conséquence que le prestataire de soins responsable de cet itinéraire de soins ne recevra aucune indemnité, du moins pour la première année. Dès le premier renouvellement, le DMG « déménagera » vers le gestionnaire du trajet de soins. Le patient n’en subit aucune conséquence. L’existence d’un DMG ne peut actuellement être contrôlée que sur base d’un enregistrement dans le DMI. L’exactitude de cet enregistrement est limitée : • les prolongations ne sont parfois / souvent pas enregistrées, • il est difficile de savoir si un DMG valable a été ouvert auprès d’un autre médecin. Il est prévu de mettre cette information à disposition par le biais de la plate-forme eHealth. 6.4.5 Existence d’un trajet de soins actif chez un autre prestataire de soins Il n’y a aucun sens à lancer une procédure d’ouverture d’un trajet de soins si un tel trajet est déjà en cours. Le patient est généralement à même d’informer correctement le prestataire de soins… mais idéalement, ce dernier ne devrait pas dépendre de ces indications. L’existence d’un itinéraire de soins approuvé dans un autre cabinet ne peut pas en soi empêcher la « reprise » d’un itinéraire de soins, mais les procédures ad hoc ne sont pas déterminées. Momentanément, toute action se limite à sa propre pratique et l’on se reportera dans ce cas de préférence sur un itinéraire de soins ordinaire (non INAMI), ne fût-ce que temporairement. Il est prévu de mettre cette information à disposition par le biais de la plate-forme eHealth. Ce service entrerait dans le cadre d’un « serveur d’autorisations ». 31 6.5 Suivi administratif d’un itinéraire de soins INAMI 6.5.1. Gestion de l’engagement contractuel d’un patient L’engagement contractuel du patient, exigé pour un itinéraire de soins INAMI, pourrait être implémenté de plusieurs manières : o o o au moyen d’un « formulaire » électronique (couplé ou non avec un service web) assorti d’une signature électronique du patient, du médecin généraliste et du spécialiste, qui serait envoyé – une fois complété – aux organismes assureurs ; au moyen d’un « document » électronique (document PDF, par exemple) validé (à l’aide d’une signature électronique) par le patient, le médecin généraliste et le spécialiste, qui serait envoyé – une fois complété – aux organismes assureurs ; au moyen d’un document sur papier (éventuellement imprimé par le DMI) signé par tous les intervenants, avec enregistrement manuel dans le DMI10, après le consentement, après quoi une copie sur papier11 serait transmise aux organismes assureurs. Les deux premières options, électroniques, peuvent être réalisées o dans le cabinet du médecin gestionnaire du dossier, éventuellement mis à la disposition du spécialiste, o sur un serveur web accessible au patient, au médecin généraliste et au spécialiste, serveur sur lequel les documents électroniques pourraient être complétés. Quelques pistes pour intégrer l’ « engagement » ou le « contrat » dans le DMI : • • • • Inscription manuelle dans le DMI par le médecin gestionnaire du dossier qui a envoyé le contrat sur papier aux organismes assureurs ; Inscription automatique dans le dossier à partir d’un message électronique envoyé, par exemple, par le biais d’une infrastructure télématique ordinaire ; Inscription automatique dans le dossier du patient à partir d’un message de notification émanant de l’organisme assureur ou d’un service central. Cette solution n’est pas encore envisagée pour l’instant12 ; Interrogation par voie électronique d’une source authentifiée (serveur d’autorisations), en ayant recours aux services web. La confirmation de l’existence d’un contrat d’itinéraire de soins pourrait dans ce cas être automatiquement inscrite dans le DMI. Il semblerait qu’un service de ce genre soit envisagé dans l’avenir (proche). 10 Pour l’instant (04/09), il semble s’agir de la seule option réalisable, ce qui signifie un retour au papier pour les médecins informatisés. 11 Il pourrait en principe s’agir d’un des deux documents d’une convention signée en deux exemplaires. Tous les cabinets ne sont pas équipés pour effectuer des photocopies. 12 Cela présenterait l’avantage de permettre de connaître la date exacte de démarrage du trajet de soins INAMI, à savoir la date de réception de la convention signée. Il en irait de même avec un contrat sur papier, pour autant que le service soit assuré par les organismes assureurs. 32 Observations : On peut se demander dans quelle mesure il est nécessaire que cet engagement contractuel soit effectivement communiqué à l’organisme assureur. Une indication probante qu’un tel formulaire existe devrait théoriquement suffire. À cette fin, le fait de signaler que le « patient x a conclu un contrat d’itinéraire de soins avec le médecin généraliste y et le spécialiste z à une « date b » pourrait suffire. Cette option n’est toutefois pas envisagée pour l’instant (06/09). Les experts sont d’avis que dans tous les cas, le formulaire papier ne peut être la seule solution pour faire connaître un engagement contractuel. Le papier ne peut être obligatoire. 6.5.2. Engagement d’admission dans un itinéraire de soins INAMI L’enregistrement formel d’un patient dans un itinéraire de soins INAMI n’est pas négligeable parce qu’il met des services supplémentaires à disposition du patient et donne lieu à des avantages et/ou à la rétribution des acteurs concernés. Le démarrage administratif d’un itinéraire de soins ne va pas de pair avec une demande et une approbation de la part de l’organisme assureur du patient. Ce démarrage devient automatiquement effectif lorsque l’« engagement » est envoyé par le médecin responsable à l’organisme assureur. Qui considère-t-on comme le médecin responsable ? Il s’agit du médecin généraliste envers lequel le patient a pris un engagement, que ce généraliste détienne ou non son DMG – au moment en question. L’engagement à s’inscrire dans un itinéraire de soins INAMI n’est cependant pas sans effet sur le DMG : Si le demandeur est le gestionnaire du DMG, rien ne change ; Si le patient ne possède pas de DMG : le généraliste qui initie la procédure est provisoirement assimilé au détenteur du DMG et l’on suppose que, dans une période de 12 mois, le DMG sera effectivement initié au profit de ce prestataire de soins et/ou de ce cabinet ; Si le démarrage de l’itinéraire de soins est réalisé par un prestataire de soins autre que le détenteur du DMG : le DMG reste chez cet autre prestataire de soins jusqu’à la fin de la première année13, après quoi le DMG est transmis au généraliste responsable de l’itinéraire de soins14. Pour chaque phase dans l’activation d’un protocole de soins et le démarrage d’un itinéraire de soins INAMI, nous décrivons ci-après les procédures possibles dans le cadre d’un DMI. 13 L’année au cours de laquelle la convention de DMG est conclue Des situations plus complexes sont à prévoir dès lors que plusieurs itinéraires de soins seraient activés pour un même patient, pour lesquels les différents itinéraires de soins seraient initiés par différents prestataires de soins. 14 33 • • Certaines procédures ne sont clairement pas réalisables à ce stade. Cela ne signifie pas qu’elles ne puissent/doivent pas être décrites comme un « objectif ». Par ailleurs, bon nombre d’aspects, si pas la plupart des aspects, propres à une gestion de pratique axée sur un itinéraire de soins et évoqués plus haut s’appliquent également à un itinéraire de soins INAMI. Ils sont rappelés ici, à des fins d’exhaustivité de la présente section. Nous décrivons également la procédure papier. Cette procédure est clairement une solution de nécessité qui ne peut JAMAIS être considérée comme obligatoire. 6.5.2.1 Traitement d’une décision d’inclusion dans un itinéraire de soins INAMI La décision de sélectionner un itinéraire de soins pour un patient, donc d’initier un trajet de soins, entraîne une série de procédures résumées ci-après. Leur chronologie peut varier en fonction des circonstances : • Sélection et inscription de l’itinéraire de soins en question dans le dossier, avec le statut « éligible ». • Contrôle de l’applicabilité de l’itinéraire de soins (critères d’inclusion et d’exclusion), préalablement à cette décision et/ou un certain temps après. • Obtention de l’approbation du patient, après quoi le statut de l’itinéraire de soins peut éventuellement être modifié en « en construction ». • Vérification du consentement éclairé (« informed consent ») du patient pour la mise en œuvre d’un protocole de soins et l’inscription dans un itinéraire de soins INAMI, avec exportation de certaines données à des fins de benchmarking des cabinets et/ou des praticiens. En cas de refus, le dossier est clos avec inscription du statut « refusé par le patient ». • Contrôle de l’assurabilité (si disponible15). • Contrôle de la gestion du DMG (si faisable, éventuellement à partir d’une source authentique). • Composition de l’équipe de soins. • Détermination d’une série de paramètres et de valeurs cibles propres au patient. • Ouverture de la routine pour rédiger et envoyer la convention relative à l’itinéraire de soins, soit par le biais d’un formulaire de demande généré localement, soit par le biais de l’établissement d’un fichier spécifique (possibilité encore théorique à ce stade). 6.5.2.2 Engagement sur papier pour un itinéraire de soins INAMI L’approche purement sur papier, complété à la main par les intéressés, ne renvoie en rien au DMI, si ce n’est par l’inscription dans le dossier que la « convention » est envoyée à l’organisme assureur. Dans ce contexte et contrairement à ce qui a déjà été suggéré, l’utilisation d’un DMI qui réponde à certains critères de qualité ne constituerait plus une condition au démarrage d’itinéraires de soins. En d’autres termes, l’approche papier constituerait la règle et non une « pratique tolérée » dans les cas d’urgence ou pour les médecins qui n’utilisent pas encore de DMI16. 15 Service mis en principe à disposition par les organismes assureurs. Il est envisagé, à un moment donné, de convertir les documents électroniques en documents papier pour les organismes assureurs qui ne seraient pas encore en mesure de traiter les engagements électroniques. 16 34 L’ouverture d’un Modèle (formulaire d’engagement) qui puisse être partiellement complété par l’application DMI même et imprimé à la requête du « demandeur » serait déjà un progrès minimaliste mais significatif. Au départ, et au moment de rédiger la présente version, cela ne semble pas faire partie des intentions. L’actuel « formulaire d’engagement » présente les caractéristiques suivantes17 : •Il s’agit d’un formulaire sur une double page A4 : la première page reprend la convention entre le patient, le généraliste et le spécialiste, la seconde les explications destinées au patient. •Le même formulaire doit être rempli par le patient, le généraliste et le diabétologue ou néphrologue. Cela veut dire que ce document – en tout cas en version papier – doit être envoyé de l’un à l’autre ou que le patient doit lui-même le faire circuler. •L’identification du patient est assurée au moyen d’une vignette autocollante de la mutuelle. Un modèle électronique devrait permettre de retranscrire directement ces données sur le formulaire, à partir du DMI. Ce n’est pas (encore) le cas. En ce qui concerne la procédure, le généraliste est supposé informer la mutuelle de l’engagement, une fois qu’il est signé par tous les intéressés18. La date de réception par la mutuelle représente la date de démarrage du trajet de soins. Tant que le formulaire n’est pas transmis à la mutuelle, l’itinéraire de soins affiche le statut « en construction ». Une fois que le formulaire est envoyé, l’itinéraire de soins peut être considéré comme effectivement entamé et est donc qualifié de « actif »19. Remarques et suggestions 1. Le principe de l’implication du patient, du diabétologue ou du néphrologue et du médecin dans un engagement pour un itinéraire de soins n’est pas contesté. Il est cependant demandé d’envisager une centralisation des différents documents (modèles) complétés / fournis par chacune des personnes concernées séparément. 2. Le fait qu’un formulaire d’engagement soit complété au moyen du DMI (et ensuite signé par les parties concernées) ou même simplement imprimé au moyen d’un DMI pourrait conduire à l’automatisation de : - l’inscription dans le DMI d’un « événement » (peut être limité à une modification du statut d’un itinéraire de soins à « en construction » avec une date correspondante et l’identité du responsable qui a démarré l’itinéraire de soins en établissant un formulaire d’engagement) ; - la consignation d’une copie du formulaire d’engagement dans le DMI, sous forme de document (associé ou non à cet « événement »). 17 Formulaire en annexe joint à cet avis, Annexe 1 à Annexe 4 Le fait que le formulaire signé par toutes les parties soit d’abord renvoyé au médecin généraliste, qui le transmettrait ensuite à la mutuelle, constituerait un obstacle supplémentaire, d’autant plus que seule la date de réception par la mutuelle (quel que soit l’expéditeur) vaut comme date de début du trajet de soins pour le patient concerné. 19 Idéalement, l’organisme assureur confirmera la réception du formulaire et le démarrage du trajet de soins à une date donnée. 18 35 3. Il pourrait être utile de préciser deux dates lors de l’activation d’un itinéraire de soins : la date de démarrage au cabinet et la date de réception de l’engagement par la mutuelle. Encore faut-il que cette dernière date soit communiquée au médecin. 6.5.2.3 Document électronique comme engagement pour un itinéraire de soins INAMI Il serait également possible, en principe, de simuler ce formulaire papier par des fichiers textes qui circuleraient entre les différents intervenants, plus précisément un document (PDF) dont une copie serait conservée dans le dossier du généraliste (et du spécialiste). Ce genre de « formulaires » constituent toutefois des documents de demande dont le contenu ne peut être intégré de façon automatisée dans les systèmes informatiques du « demandeur » et encore moins des organismes assureurs. Même si l’on retient l’option de la signature d’un document unique par toutes les parties concernées, il devrait être possible de faire circuler entre elles un seul et même formulaire électronique : • La partie à faire signer par le patient pourrait être signée électroniquement dans le cabinet du généraliste ou directement complétée (séparément) au moyen d’un service web depuis ce cabinet ou directement sur un site Internet de l’organisme assureur ou d’un autre service spécifique20. • Après signature par le médecin généraliste, le formulaire serait envoyé au diabétologue ou néphrologue, qui y ajouterait sa signature électronique et le transmettrait à l’organisme assureur21. Cela suppose que le médecin généraliste soit prévenu que le document a été envoyé aux organismes assureurs ou reçu par eux, comme décrit plus bas. Nous réitérons notre question : « dans quelle mesure est-il absolument nécessaire de s’en tenir à un seul formulaire ? ». Le formulaire d’engagement, tel que présenté sur papier, pourrait être divisé en différents formulaires (électroniques) centralisés auprès des organismes assureurs ou d’un service central (comme nous l’évoquions ci-avant), une sorte de « service de tarification ». • • 6.5.2.4 Cette option requiert des décisions d’ordre stratégique. Elle suppose que le médecin généraliste soit prévenu lorsqu’un dossier est « complet » ou lorsqu’un dossier reste bloqué du fait, par exemple, qu’un des engagements tarde à être envoyé. Cela pourrait se faire par le biais de messages de notification. Engagement électronique structuré22 pour un itinéraire de soins INAMI Afin d’arriver à un « engagement électronique » conclu par les parties concernées, un certain nombre de points doivent être réglés. 20 Cela permettrait d’impliquer davantage le patient dans l’e-Health (effet secondaire). Cette option est possible. 22 Un engagement électronique non structuré (document textuel envoyé sous forme de document) est assimilé à un engagement papier. 21 36 Il convient de définir une « structure de message » ou syntaxe. Cette syntaxe est en principe identique / similaire pour tous les « engagements pour initiation d’un itinéraire de soins ». Un message Kmehr compatible, à définir, semble recommandé. Le contenu de l’engagement électronique doit également être défini. Nous reprenons ci-dessous les principaux éléments à faire figurer dans l’engagement électronique et qui importent également pour la gestion des données de l’itinéraire de soins dans le DMI. Toutes les données énumérées ne sont pas « essentielles ». Les éléments optionnels sont suivis d’une (*). La détermination des éléments à indiquer obligatoirement ou en option dans le message devra faire l’objet d’une « décision centrale » et dépendra de la nature du message. Nous avons opté pour un seul et même message pour le démarrage, la fin, etc. d’un contrat trajet de soins. • Identité du patient. • Identité du médecin généraliste ou du cabinet dont il/elle fait partie (nous partons du principe qu’un engagement est conclu par un médecin généraliste/médecin en charge du dossier qui peut faire partie d’un cabinet collectif). • Identité des autres prestataires de soins ou service, et plus particulièrement du diabétologue ou du néphrologue, à sélectionner au sein de l’équipe de soins du patient. • Identification de l’organisme assureur, destinataire de l’engagement pour l’exécution d’un itinéraire de soins INAMI. • Identification du protocole de soins qui est demandé23 ou qui est activé. • Identification de l’engagement (… numéro GUID ?) émanant du médecin (généraliste) gestionnaire du dossier ou du cabinet dont il fait partie*, auquel il pourrait être fait référence dans un message de notification de début d’un trajet individuel de soins. • Identification de l’engagement (… numéro GUID ?) émanant du médecin spécialiste en charge ou du cabinet dont il fait partie*, auquel il pourrait être fait référence. • Identification de l’engagement de la part de l’organisme assureur (à utiliser par exemple dans une notification de début ou de fin d’un itinéraire de soins émanant de cette institution)*. • Date de conclusion de l’engagement / date du message. • Date de début de l’itinéraire de soins, plus précisément des droits du médecin (généraliste) gestionnaire du dossier. Dans la mesure où cette date coïncide avec la date de réception de l’engagement par la mutuelle, cette date ne peut être reprise dans la « demande » émanant du médecin généraliste responsable, mais bien dans les messages (de notification) envoyés par les organismes assureurs*. • Date d’échéance de la période en cours / première période de l’itinéraire de soins (en principe fin de l’année civile de démarrage plus un an) à l’égard du patient*. • Date d’échéance normale des droits du patient à l’itinéraire de soins INAMI (fin de l’année civile de démarrage plus trois ans)*. 23 Étant donné que plusieurs prestataires de soins sont impliqués dans un itinéraire de soins, il semble essentiel d’identifier la nature unique des protocoles de soins, par exemple au moyen d’une liste de protocoles de soins acceptée ou proposée au niveau national. 37 • • • • • Date de fin : date de cessation anticipée de l’itinéraire de soins INAMI*. Pour l’heure, la documentation INAMI n’indique encore aucune procédure de fin. Motivation du message : contenu variable en fonction de la nature du message : par exemple, dans un message de refus, la motivation du refus*. Nature du message : engagement / prolongation / approbation / refus / demande d’explication / avertissement24 / résiliation (en ce moment, seul « engagement » semble pertinent. Ces possibilités sont néanmoins conservées en fonction d’autres demandes possibles qui pourraient exiger une approbation. Compte bancaire. Titulaire du compte bancaire, s’il diffère du médecin généraliste. En principe, on peut également se demander ici s’il faut s’en tenir à un « document » unique à faire valider par toutes les parties concernées25. Ne serait-il pas préférable de remplacer cette approche pour un engagement émanant de chacun des prestataires de soins concernés, centralisé au niveau de l’organisme de soins ? Tant le médecin (généraliste) en charge du dossier que le diabétologue ou le néphrologue établissent un engagement similaire. L’engagement électronique doit être conservé dans le dossier, à titre de documentation du trajet de soins. Remarque : le document papier nécessite des données relatives au « tiers payant ». Celui-ci peut être joint à chaque engagement ou être communiqué d’une autre manière. Si un numéro de compte doit être mentionné pour le paiement, ne faut-il pas également indiquer le titulaire du compte, comme évoqué dans la proposition ci-dessus ? 6.5.2.5 Consentement électronique / gestion électronique du consentement du patient pour un itinéraire de soins INAMI Le démarrage d’un itinéraire de contractuel signé par le patient. soins INAMI repose sur un engagement L’engagement indique explicitement à quoi le prestataire et le patient s’engagent, y compris l’exportation des données du patient à des fins de recherche. Pour le DMI, le fait d’inscrire que le patient a signé le document suffit très probablement. Approche électronique du consentement du patient Ici également, on estime que le fait d’apposer une signature électronique « fiable » sur un engagement électronique peut être considéré comme une preuve suffisante du consentement du patient. Divers scénarios sont envisageables : 24 Les indications en italiques ne sont pour l’instant pas d’application, pour aucun des itinéraires de soins tels qu’actuellement définis. (04/2009) 25 On pourrait se demander si un numéro de compte d’un prestataire de soins représente une donnée publique qui doit être révélée à tous les intervenants, sans parler des éventuelles coordonnées du/des titulaire(s) du compte. 38 1. Le patient signe l’engagement électronique lors de sa constitution au cabinet du prestataire de soins responsable. Le patient utilise pour ce faire sa carte eID. Qu’il s’agisse de la signature d’un document (textuel) électronique ou d’un message électronique structuré importe peu. Dans les deux cas, il faut que le patient prenne clairement connaissance du contenu de ce qu’il signe. Le DMI du prestataire de soins doit lui en assurer la possibilité. Idéalement, la signature se fera en dehors de la « supervision » immédiate du prestataire de soins, par exemple au secrétariat du cabinet. Afin d’offrir cette possibilité, sans doute faut-il mettre en place des services par le biais de la plateforme eHealth. 2. L’engagement en trois parties constituerait un scénario alternatif : chacun des intervenants conclurait séparément un engagement qui serait transmis à l’organisme assureur du patient. Dans ce scénario, le patient pourrait faire appel à un service sécurisé (service web) qui lui permette de valider une « demande » introduite par le médecin généraliste responsable et déjà signée par le médecin spécialiste. Le fait que l’accès à ce service soit assuré depuis le domicile du patient, du cabinet du médecin responsable ou d’une console au sein de l’organisme assureur (par exemple) importe peu. Sur la base de cette prestation de service sécurisée, • le médecin (généraliste) gestionnaire du dossier sera averti que le patient a donné son consentement. Le « consentement » sera alors inscrit dans le DMI. • Le diabétologue ou le néphrologue sera averti que le patient a donné son consentement pour l’initiation d’un trajet de soins. • Une communication sera faite au service compétent de l’organisme assureur. Cette approche se démarque d’un document signé par les trois parties, mais elle semble plus pratique et augmente l’implication du patient à l’aspect eHealth. Consentement basé sur un formulaire (vérifier si cela est bien nécessaire) Pour un itinéraire de soins INAMI, il ne semble pas indiqué de créer et de faire signer un formulaire (papier) supplémentaire reprenant le « consentement du patient ». L’engagement contractuel devrait suffire. 6.5.2.6 Consentement électronique / gestion électronique du consentement du spécialiste pour un itinéraire de soins INAMI Ici également, l’on estime que le fait d’apposer une signature électronique « fiable » sur un engagement électronique, peut être considéré comme une preuve suffisante du consentement du médecin spécialiste. 39 Divers scénarios sont envisageables : 1. L’engagement électronique est envoyé au médecin spécialiste puis renvoyé au médecin généraliste. Ce scénario part du principe que le médecin spécialiste dispose du matériel nécessaire pour recevoir des engagements et les renvoyer signés de manière électronique. La signature électronique pourrait porter sur l’ensemble du document (solution la plus simple) ou sur la partie à laquelle il doit spécifiquement s’engager. Le spécialiste envoie ensuite le document signé (et déjà signé par le médecin généraliste et le patient) à l’organisme assureur. Cela pourrait être envisageable si les dispositions actuelles ne prévoyaient pas que l’envoi aux organismes assureurs est assuré par le médecin généraliste. Une solution de second choix consisterait à faire imprimer la demande électronique par le spécialiste, qui la renverrait, après signature, à l’organisme assureur. Le cas échéant, l’engagement électronique signé devrait finalement encore être envoyé aux organismes assureurs. 2. Le médecin spécialiste confirme par le biais d’un service web (proposé par exemple par un prestataire de services autorisé) sa participation au trajet individuel de soins d’un patient. Dans ce cas, l’engagement souscrit par le médecin généraliste et le patient serait envoyé aux organismes assureurs qui s’assureraient de la signature du spécialiste – par le biais d’un service web. 6.5.3 Gestion électronique dans un DMI de l’admission dans un itinéraire de soins INAMI Nous abordons ici la gestion électronique d’un engagement d’enregistrement dans un itinéraire de soins INAMI. • • Nous ne parlerons donc pas d’une autorisation sur une feuille de papier qui circule entre les prestataires de soins et les services d’aide en fonction des services à administrer. Nous ne parlerons pas non plus de l’émission de l’engagement, qui a fait l’objet du point précédent. 6.5.3.1 « Autorisation » initiale – Notification d’enregistrement dans un itinéraire de soins INAMI L’itinéraire de soins INAMI est (actuellement) défini de telle manière qu’aucune autorisation n’est exigée pour le démarrage d’un itinéraire de soins. Ce dernier démarre automatiquement dès que l’accord du patient et des prestataires de soins 40 est envoyé à l’organisme assureur, à condition que le patient soit éligible, en termes d’assurabilité, par exemple. Aucune autorisation n’est donc exigée. Il semble en revanche nécessaire de prévoir que l’organisme assureur communique la date exacte de début du trajet de soins d’un patient. 6.5.3.2 Source de référence pour les itinéraires de soins INAMI L’existence d’un engagement pour un itinéraire de soins INAMI entre un patient, un généraliste gestionnaire du dossier et un médecin spécialiste donné constitue une donnée importante dans la « prise en charge » des soins pour un patient donné. Il semble important qu’il existe une source authentique qui permette d’obtenir des données concernant ce trajet de soins, un serveur d’autorisations. Un serveur d’autorisations peut être comparé à une source authentique, où toute personne26 compétente à ce niveau peut recevoir confirmation de l’existence de l’une ou l’autre « autorisation » dans le cadre de la réglementation INAMI. Il pourrait, par exemple, porter sur les médicaments, sur les équipements médicaux pour les moins valides et, à présent, sur les services ou droits spécifiques liés à un itinéraire de soins. Un tel serveur d’autorisations peut également être utile aux autres prestataires de soins qui sont supposés prodiguer des soins aux patients concernés, comme le podologue, le pharmacien, etc. Ce type de serveur d’autorisations pourrait également être consulté avant d’entamer un trajet de soins pour un patient individuel. Ce service n’existe pas encore. La création d’une telle « source » à consulter pourrait constituer une solution alternative au message de notification. 6.5.3.3 Évaluation intermédiaire La proposition actuelle prévoit une évaluation intermédiaire du « contrat », chaque année, afin de vérifier si les contractants ont respecté leurs obligations. Si ce n’est pas le cas, le contrat est résilié, en ce sens que le patient conserve ses droits, mais les honoraires ne sont plus payés. Sur base du document « trajets de soins du 22 janvier 2008 », il ressort que l’initiative de cette évaluation intermédiaire d’un itinéraire de soins INAMI sera prise par l’organisme assureur du patient. Le contrôle se limite à vérifier : 26 Un pharmacien, par exemple 41 • • • • si le patient a eu au minimum deux contacts avec le médecin gestionnaire du dossier au cours de l’année écoulée (à compter de la date de début ou de la date anniversaire de début de « l’engagement »), si le patient a eu un contact avec le médecin spécialiste en charge, du moins à partir de la deuxième année, si le médecin généraliste responsable a également conclu une convention DMG avec le patient. Faute de DMG au moment de l’initiation de l’itinéraire de soins, ce dernier doit être conclu dans les 12 mois qui suivent le démarrage de l’itinéraire de soins, si l’exportation obligatoire des données (voir infra) a bien été effectuée. Si ce contrôle met en lumière des problèmes, le médecin (généraliste) gestionnaire du dossier en est averti. Le mode de communication d’une éventuelle cessation de l’itinéraire de soins n’a pas encore été défini. Il ne s’agit cependant pas d’un problème urgent étant donné que cela ne pourra pas se faire avant (fin) 2011. Il semblerait qu’avant la cessation éventuelle du trajet de soins, un « avertissement » motivé serait envoyé. Il s’agirait idéalement d’un message de notification qui renverrait à l’identité du trajet individuel de soins. Il reste à définir un message « type » spécifique. Il n’est pas encore précisé non plus si une distinction est/sera faite selon qu’il s’agisse du patient qui ne respecte par son engagement ou du médecin généraliste qui ne respecte pas ses obligations (DMG, exportation de données). 6.5.3.4 Renouvellement Un itinéraire de soins porte sur une durée limitée. En principe, les itinéraires de soins INAMI portent – dans le chef des prestataires de soins – sur une durée de quatre ans. La durée des droits du patient varie, en ce sens que la première année – à l’égard du patient – se termine à la fin de l’année civile suivant l’ouverture de l’itinéraire de soins INAMI. Cela a pour conséquence qu’il faut tenir compte de plus d’une date d’échéance. En ce qui concerne les droits des prestataires de soins, trois moments d’évaluation intermédiaires sont prévus. Aucune information n’est actuellement disponible concernant une « prolongation automatique » au terme de la quatrième année qui suit l’année civile de l’initiation de l’itinéraire de soins. Un nouvel engagement avec un nouvel itinéraire de soins serait nécessaire27. Théoriquement, à l’ouverture du dossier (à la suite d’un contact avec le patient), une offre de prolongation devrait pouvoir être faite lorsque l’échéance est 27 Si la période de référence pour un prestataire de soins ne correspond pas à celle des droits d’un patient, une situation se crée dans laquelle un renouvellement est demandé alors que le patient a encore des droits (et pour longtemps) et que l’itinéraire de soins est déjà terminé depuis longtemps pour le médecin. 42 imminente ou lorsque l’itinéraire de soins est terminé. Le message varie selon que la date d’échéance est passée ou qu’elle arrive dans un délai de x jours. Le délai pour un avertissement dans le futur doit être fixé ou pouvoir être réglé par l’utilisateur. 6.5.3.5 Refus d’enregistrement dans un itinéraire de soins INAMI Refus par le patient Le refus d’enregistrement dans un itinéraire de soins INAMI par un patient28 peut être reconnu par le fait qu’un patient est éligible pour l’application d’un itinéraire de soins donné, mais qu’aucun consentement n’a été enregistré dans le DMI ou qu’aucun consentement n’est disponible dans un service central. Les itinéraires de soins refusés sont reconnaissables à leur statut : « refusé par le patient ». Le système d’information doit permettre de documenter le motif du refus. Le non-enregistrement d’un patient dans un itinéraire de soins peut avoir une influence sur la responsabilité du prestataire de soins lorsqu’il peut être démontré que ce dernier n’est pas à l’origine de la décision, mais bien le patient. Refus par le médecin Un médecin gestionnaire du dossier peut lui aussi décider, lorsqu’une suggestion d’initiation d’itinéraire de soins est formulée, de ne pas accepter un itinéraire de soins ordinaire ou INAMI. Cette décision doit être documentée et mentionnée dans le DMI. Refus par l’organisme assureur Théoriquement, un organisme assureur peut ne pas accepter un engagement d’enregistrement dans un itinéraire de soins INAMI et ce, pour différentes raisons. Sur base des documents en annexe – Annexes A à D – ce n’est possible que lorsque la demande n’est pas introduite « dans les formes ». C’est toutefois également possible si le patient ne satisfait pas aux conditions en termes d’assurabilité. 6.5.3.6 Fin d’un trajet de soins Tout trajet de soins s’assortit d’une date d’échéance normale. Comme décrit plus haut, elle diffère pour le médecin généraliste responsable et pour le patient. Si un trajet de soins vient à échéance à la date normale, le statut « expiré » sera inscrit et ce trajet de soins sera clôturé. En principe, un nouveau trajet de soins sera alors entamé. 28 Un patient pour lequel un protocole de soins a bel et bien été activé, mais qui refuse de conclure un engagement contractuel avec l’INAMI et qui renonce donc aux avantages d’un itinéraire de soins INAMI. 43 Pour l’heure (06/09), il est impossible d’indiquer de manière définitive s’il s’agira effectivement de la procédure qui sera suivie. 6.5.3.7 Cessation anticipée d’un itinéraire de soins INAMI Il peut être mis fin prématurément à un itinéraire de soins préalablement approuvé, à la demande : • • du patient, de l’organisme assureur, par exemple si l’assurabilité d’un patient expire au cours de la durée d’un itinéraire de soins approuvé, du prestataire de soins. • Si le médecin gestionnaire du dossier n’est pas impliqué dans cette cessation, l’organisme assureur ou l’initiateur devra se charger d’informer les prestataires de soins et les prestataires de services concernés qui font partie de l’équipe de soins. Cela vaut surtout pour les trajets de soins INAMI, vu les conséquences administratives et financières que peut avoir cette cessation. En cas de résiliation par l’organisme assureur, un message standard peut être utilisé suivant la méthode décrite au point 6.5.3.3. avec un statut « résilié » et une date de cessation et éventuellement le motif. Le cas échéant, l’organisme assureur devra se charger de la modification dans le serveur des autorisations. Une telle notification donne lieu à : • la sauvegarde du message • une adaptation manuelle du statut de l’itinéraire de soins OU une intégration automatisée de la date de fin et du motif de la résiliation dans le DMI. Le patient peut y mettre fin par : • le retrait de son consentement, • l’initiation d’un trajet de soins auprès d’un autre prestataire de soins (en cas de déménagement, par exemple). Pour le moment (06/09), aucune option n’a été adoptée en la matière. Il pourrait être envisagé de prolonger le même trajet de soins en modifiant l’équipe de soins, plutôt que d’opter pour un nouveau trajet, tout simplement, • l’adaptation directe au niveau du service central/serveur d’autorisations. Le prestataire de soins peut également envisager d’y mettre fin si, par exemple, le trajet de soins effectivement suivi par un patient s’écarte fortement de l’itinéraire de soins qui lui est applicable. Il paraît évident qu’une cessation de ce type sera motivée dans le DMI. • • Modification de l’état de santé qui fait que le patient n’entre plus en ligne de compte pour l’itinéraire de soins : disparition des symptômes, décès du patient, mais aussi, par exemple, lorsque le patient, à la suite d’un accident et en raison d’une invalidité subie, ne peut plus se déplacer jusqu’au cabinet (une de conditions). Décision du patient. 44 • • 6.6 Décision du médecin, parce que, par exemple, le patient ne respecte pas ce qui est convenu. Du fait que des conditions administratives requises pour un itinéraire de soins INAMI ne sont pas / plus respectées : o Modification de l’assurabilité o Non-respect de l’obligation de DMG o Non-respect des conditions relatives au nombre de contacts entre le patient et le médecin généraliste, d’une part, et le spécialiste d’autre part. Gestion des fichiers de support 6.6.1. Documentation relative aux itinéraires de soins Nous évoquons ici la gestion automatisée – au niveau systémique – (d’une liste) des itinéraires de soins. Cette liste sera ensuite utilisée pour sélectionner et activer les itinéraires de soins (voir point suivant). Il est choisi d’identifier les différents itinéraires de soins de manière univoque et indépendamment de la langue, et de définir leur contenu. • • Cela signifie que le système doit faire appel à une liste standard des itinéraires de soins qui sera de préférence distribuée de façon centralisée. Le nom / intitulé de l’itinéraire de soins doit toutefois être fourni dans les deux (trois ?) langues nationales. La liste / le fichier comporte de préférence aussi bien les itinéraires de soins ordinaires que les itinéraires de soins INAMI. Sur le plan clinique, ils sont logiquement semblables, mais ils diffèrent fortement du point de vue administratif. Liste provisoire: • 001 Diabetes Type 2 zorgpad IC Diabète de type 2 • 101 Diabetes Type 2 RIZIV Zorgpad IC INAMI Diabète de type 2 • 002 Nierinsufficiëntie zorgpad IC Insuffisance Rénale • 102 Nierinsufficiëntie RIZIV Zorgpad IC INAMI Insuffisance Rénale • 003 Chronisch hartfalen zorgpad IC Insuffisance cardiaque • 103 Chronisch hartfalen RIZIV zorgpad IC INAMI Insuffisance cardiaque Le système permet à l’utilisateur d’ajouter au fichier les identifiants de son propre itinéraire de soins. Lorsqu’ils sont utilisés, ces propres itinéraires de soins doivent être différenciés en tant que tels des itinéraires de soins standard. Les itinéraires de soins propres peuvent être des variantes, définies localement (régionalement), des itinéraires de soins distribués. Par exemple : la modification de fréquence pour une procédure ou une analyse donnée, déterminée au niveau du cabinet ou au niveau local. Ces itinéraires de soins sont alors repris comme « itinéraires de soins propres » dans la liste des itinéraires de soins, avec un identifiant / une appellation propre. 45 Les itinéraires de soins propres peuvent, s’ils ne sont pas utilisés pour un patient donné, être supprimés du fichier. Les itinéraires de soins distribués de façon centralisée ne peuvent pas être effacés / modifiés. La liste des itinéraires de soins peut, pour les itinéraires distribués de façon centralisée, être mise à jour au moyen d’une nouvelle version du fichier central. Chaque identification d’un itinéraire de soins est dotée d’un numéro de version. Le numéro de version est identique au numéro de version du fichier de pilotage de l’itinéraire de soins. 6.6.2 Fichier de pilotage d’un itinéraire de soins Chaque itinéraire de soins – repris dans la liste (d'identification) des itinéraires de soins – est couplé à un fichier de pilotage d’un itinéraire de soins. Toute évolution ou modification de ce fichier de pilotage donne lieu à une nouvelle version du fichier. Jusqu'à nouvel ordre, il a été décidé de coupler chaque version du fichier de pilotage d'un itinéraire de soins à une version identique des identifiants d'itinéraire de soins. Cela signifie que, dès que l’on modifie la manière dont les soins doivent être prodigués ou les critères d’inclusion et/ou d’exclusion, nous avons un « autre » itinéraire de soins, une « autre version » de l’itinéraire de soins. Dès lors qu’une nouvelle version d'un fichier de pilotage d'un itinéraire de soins a été fournie, il n'est plus possible d'activer/de coupler l'ancienne version à un patient. Dès qu’une nouvelle version d'un fichier de pilotage d'un itinéraire de soins a été fournie, les données sont – en principe - actualisées dans les dossiers liés à l'ancienne version. Le fichier de pilotage contient une liste d'analyses / de procédures / d'actes à exécuter, également appelés « services ». La liste contient, en plus de l'identification de ces analyses et procédures, des « paramètres », qui ne sont en fait pas différents des résultats / valeurs découlant de ces analyses. Pour chacun de ces itinéraires de soins, nous disposons de critères d’inclusion / exclusion applicables à l’itinéraire de soins dans son ensemble. Ces critères sont en principe disponibles de manière structurée : • La population cible sur base de paramètres biologiques : o Âge (limite) o Sexe o Taille / Poids / IMC • Critères d’inclusion o Affections o Traitements (non médicamenteux) o Médicaments o Paramètres avec valeurs limites (labo et autres) • Critères d’exclusion o Affections o Traitements (non médicamenteux) 46 Médicaments Paramètres avec valeurs limites (labo et autres : éventuellement) Objectifs de l’itinéraire de soins : description textuelle plus générale des objectifs. o o • A cela s’ajoute une série de caractéristiques « d’identification » pour le fichier dans son ensemble : • Dénomination de l’itinéraire de soins • Numéro de version de l’itinéraire de soins et du fichier de pilotage des itinéraires de soins • Code de l’itinéraire de soins • Identité de l’émetteur du fichier de pilotage des itinéraires de soins • Type / nature de l’examen ou du service Pour chacune de ces définitions d'itinéraire de soins, le fichier de pilotage contient des « services », dont chacun – en fonction de l'applicabilité dans le cadre de l'itinéraire de soins en question – est doté d’un certain nombre d'attributs : • La population cible sur base de paramètres biologiques (généralement identique à celle de l'itinéraire clinique dans son ensemble) : o Âge (limite) o Sexe o Taille / Poids / IMC • Critères d’inclusion o Affections o Traitements (non médicamenteux) o Médicaments o Paramètres avec valeurs limites • Critères d’exclusion o Affections o Traitements (non médicamenteux) o Médicaments o Paramètres avec valeurs limites • Actes (ne reprend pas uniquement des actes de diagnostic et thérapeutiques mais également des renvois à d’autres prestataires) o Nature o Fréquence, qui conduit pour un patient individuel à une date cible Mieux vaut utiliser une liste standard – pour les actes/services. Exemples de listes susceptibles d’être utilisées : • imagerie • examen diagnostique technique • examen en laboratoire • mesures (ex. IMC, poids…) • consultation / renvoi • anamnèse • examen clinique / signes cliniques ou tests • médication29 Un grand nombre de ces listes n’est pas disponible. • o Objectif visé par ce renvoi, par exemple vers l’ophtalmologue. Indications paramétriques 29 En ce qui concerne les données médicamenteuses, il est conseillé – sauf nécessité impérieuse – d’utiliser les classes thérapeutiques identifiées par un code ATC. L’utilisation de marques nécessiterait la mise à jour trop fréquente du fichier de pilotage d’itinéraire de soins. 47 • o Nature o Valeur maximale (pour l’homme ou la femme, éventuellement en fonction de l’âge) o Valeur minimale (pour l’homme ou la femme, éventuellement en fonction de l’âge) o Unité o Valeur cible o Objectif : soit comme valeur alternative à une valeur cible numérique, soit comme indication textuelle plus générale à un objectif à atteindre par rapport au paramètre donné, par exemple, l’indication plus générale « perte de poids » au lieu d’un chiffre concret. Indication textuelle pour les objectifs de l’itinéraire de soins formulés de manière moins concrète. >> Quelques problèmes qui se posent ici : • l'absence d'une liste de termes standardisée pour les actes, utile pour une description structurée de l'itinéraire de soins. • l'absence d'un standard semblable pour l'identification des paramètres biométriques. • l'absence d’un consensus relatif à la « langue » de description des itinéraires de soins dans les fichiers de pilotage d'un itinéraire de soins, • l'absence de syntaxe (Kmehr ?) pour envoyer ces fichiers et les intégrer dans les systèmes périphériques. Remarques importantes Un itinéraire de soins (aussi bien INAMI que classique) contient davantage d'actions et de paramètres que ceux pour lesquels il faut rapporter dans le cadre d’un des accords INAMI actuels d'itinéraires de soins. Un itinéraire de soins est en effet fondé sur les « bonnes pratiques », plus que sur l'obtention d'un avantage pour le prestataire de soins et pour le patient sur base de certaines exigences (parfois minimalistes). • Un fichier de pilotage d’un itinéraire de soins ne constitue qu’une source d’inspiration pour les objectifs visés concrètement pour un patient individuel. • 6.6.3 Pilotage personnalisé d'itinéraire de soins ou lié à la pratique Un itinéraire de soins doit être considéré comme une directive générale, comme une approche « par défaut » d'un certain Elément de soins ou problème, sur base d’ « évidence». D’aucuns demandent à pouvoir adapter un itinéraire et/ou protocole de soins à différents niveaux : • Au niveau du cabinet. Un cabinet donné peut avoir une autre vision quant à la fréquence précise d’exécution de certains examens / services (peut-être même entièrement justifiée d’un point de vue scientifique). Ces décisions au niveau du cabinet résultent en principe d’une concertation entre plusieurs prestataires de soins qui composent une équipe multidisciplinaire, qui suit – éventuellement – plusieurs patients (protocole de soins). 48 • Pour un groupe donné de patients, par exemple ceux exposés à un risque donné tel un risque professionnel ou une affection chronique supplémentaire (protocole de soins). • Au niveau du patient, ne fût-ce que parce que certains traitements ne sont pas souhaités ou parce que certains critères ne sont pas réalistes/réalisables pour le patient concerné (itinéraire de soins). Toute modification du pilotage de l’itinéraire de soins suppose un consensus entre tous les prestataires de soins concernés. La personnalisation par patient passe par l’adaptation des objectifs (modulables en fonction du patient) et de la fréquence (également modulable en fonction du patient). Le schéma personnel devient alors une « version » du protocole général de soins, uniquement valable pour ce patient. La personnalisation par cabinet signifie que tous les patients au sein d’un cabinet donné suivent une variante du schéma standard. On peut se poser la question de savoir dans quelle mesure le protocole de soins peut être individualisé au sein d’un itinéraire de soins INAMI. • Nous partons du principe que c’est certainement le cas pour les objectifs du patient individuel. • Pour les autres aspects, l’approche actuelle de l’itinéraire de soins INAMI ne met pas du tout l’accent sur les aspects cliniques de la gestion de cabinet, mais plutôt sur la coordination entre les prestataires de soins (un aspect partiel d’un protocole de soins) et une qualité de soins à atteindre collectivement... Les fichiers généraux, de cabinet et personnels de pilotage d’itinéraire de soins peuvent également s’avérer utiles pour l’échange entre médecin généraliste et spécialiste de certaines données se rapportant au trajet de soins d’un patient individuel, notamment les objectifs fixés. Ces derniers pourraient alors être adaptés, par exemple, par le spécialiste (en concertation). 6.6.4 Autre documentation sur l’itinéraire de soins Toute identification d’un itinéraire de soins est couplée avec le fichier correspondant de pilotage d’itinéraire de soins (évoqué plus haut), une explication de l’itinéraire de soins et la description de l’itinéraire de soins : • • L’explication de l’itinéraire de soins est une description textuelle générale et une explication de l’itinéraire de soins destinée au patient. La description de l’itinéraire de soins explicite de manière plus détaillée l’itinéraire de soins et ses objectifs généraux, à l’intention du prestataire de soins. Les objectifs repris dans la description globale de l’itinéraire de soins peuvent être tantôt de nature générale, telle une perte de poids, tantôt très concrets pour certains paramètres, comme une valeur cible de 130/80 de tension artérielle chez les patients souffrant d’insuffisance rénale chronique ou la prise de statines pour les patients qui présentent des antécédents cardiaques ou cérébrovasculaires. 49 6.7 Suivi et monitoring d’un patient qui suit un itinéraire de soins30 Quelle que soit la maladie chronique, le suivi d’un itinéraire de soins suppose : • • • l’exécution (par le médecin gestionnaire du dossier ou par des tiers dans le cadre d’une approche multidisciplinaire) de certains actes / services lorsque certaines conditions sont remplies. Cela comprend la planification des services, l’exécution de ces mêmes services et les rapports relatifs à ces services, le maintien d’un échange adéquat de données entre les différents prestataires de soins impliqués dans ou membres de l’équipe de soins du patient en question, la réalisation de certains objectifs, fixés individuellement pour ce patient, le tout, dans le respect de / en conformité avec un protocole de soins « standard », applicable au patient sur base des critères d’inclusion (et d’exclusion). Il n’y a en principe aucune différence entre un itinéraire de soins INAMI et un itinéraire de soins ordinaire en ce qui concerne le suivi du patient. S’il y avait une différence au niveau de la nature et/ou de la fréquence des actes / services à prester, nous aurions différents protocoles de soins qui généreraient à l’évidence différents itinéraires de soins. La documentation disponible sur http://www.trajetsdesoins.be contient un « plan de suivi », aussi bien pour le diabète de type 2 que pour l’insuffisance rénale chronique. Ce plan reprend une série d’actes (services) et d’objectifs conseillés par le Conseil National de la Promotion de la Qualité dans le cadre des itinéraires de soins INAMI. La documentation INAMI contient également une série de « mesures de soutien au patient ». Les différents aspects qui différencient les itinéraires de soins font l’objet d’une discussion au chapitre 7. Nous n’évoquons ici que les caractéristiques générales. 6.7.1. Introduction La mise en application d’un suivi d’itinéraire de soins – pour l’itinéraire INAMI – n’est pas extrêmement urgente : le suivi documenté d’un patient dans un itinéraire de soins fait partie de la phase 2 du projet, alors que la phase 1 met davantage l’accent sur la gestion administrative de l’itinéraire ainsi que l’échange des données entre les différents acteurs. Dans le chapitre 9 où sont décrites les phases du projet, nous nous intéresserons principalement aux investissements qui devraient démarrer à la phase 1 afin de rendre cette phase 2 possible. 30 Ce chapitre est axé sur l’avenir. Sa mise en œuvre n’est pas prévue dans le cadre des conventions actuelles relatives aux itinéraires de soins et aux trajets de soins. 50 6.7.2 Documentation manuelle d’un suivi d’itinéraire de soins Le fait de documenter un par un, « manuellement », tous les actes réalisés dans le cadre d’un itinéraire de soins représente déjà une – première – étape importante dans le sens d’une pratique supportant les itinéraires de soins. Le concept de base est que les actes / services qui sont prestés « dans le cadre d’un itinéraire de soins » sont enregistrés et en tant que tels liés à l’Elément de soins pour lequel un itinéraire de soins a été initié. Un obstacle de taille à ce niveau réside dans l’absence d’une terminologie standard et de codes standard d’identification pour les différents actes et/ou résultats d’actes qui cadrent dans un itinéraire de soins et doivent être enregistrés – avec leur fréquence / date de prestation – lorsque l’on documente un itinéraire de soins. Ainsi n’existe-t-il aucun code d’identification indépendant de la langue pour la prise de la tension artérielle (ou les valeurs de tension artérielle et encore moins pour les différentes variantes possibles), pour la taille ou le poids, pas plus que pour l’exécution d’un examen podologique ou le renvoi chez un ophtalmologue / l’exécution ou le fait de faire exécuter un examen du fond de l’œil…31 Le fait de disposer d’un tel standard est essentiel, non seulement pour la recherche scientifique32 mais aussi et surtout pour parvenir à une gestion informatisée de l’itinéraire de soins. Il s’agit donc d’un important effort préalable qui doit être réalisé. Dans un premier temps en tout cas, l’enregistrement sur base d’Eléments de soins ou orienté problème, dans lequel (cette version spécifique de) l’itinéraire de soins est enregistré(e) comme « Démarche » de ce problème ou de cet Elément de soins paraît donc la solution la plus évidente. Il suffit alors d’établir une liste des actes et services qui ont un lien avec la Démarche (l’itinéraire de soins) en vue d’évaluer les différentes étapes en rapport avec ledit itinéraire de soins et de déterminer les étapes suivantes. Afin d’identifier l’itinéraire de soins, on se référera de préférence à une identification « standard », telle qu’évoquée au point 6.6.1. Pour l’inscription du statut d’itinéraires de soins on privilégiera également les statuts « standard », qui correspondent aux statuts du contrat itinéraire de soins en question, tels que décrits sous 6.2.1. L’approche « manuelle » suppose toutefois que le prestataire de soins – s’il n’utilise pas activement le système – connaisse bien le contenu de l’itinéraire de soins, inscrive un à un les actes et/ou services et les lie à la Démarche en question. 31 Bon nombre de ces paramètres seraient disponibles dans Snomed CT, mais certainement pas tous. Certains sont également proposés par HL7. Mais ils sont parfois très peu orientés « médecin généraliste ». De plus, les listes de termes et les systèmes de codage correspondants ne sont généralement pas disponibles dans les deux langues nationales (sauf preuve du contraire) et/ou font l’objet de licences (par utilisateur). 32 Afin d’assurer le pilotage de l'itinéraire de soins et l’échange de données dans le cadre d’un itinéraire de soins, il suffit d’une définition commune du message. L’application d’exportation traduit les données en question dans le label correct, dans le fichier d’exportation. 51 Les actes planifiés pourraient également être inscrits de façon manuelle. Au moment de leur inscription, ils sont liés à une Démarche, elle-même liée à un Elément de soins. Pour accompagner ou assister le prestataire de soins, il serait souhaitable que le protocole de soins – en tant que document (description de l’itinéraire de soins) – puisse être appelé dans le DMI. Rien que cela peut déjà avoir une énorme influence sur les prestations de soins, dans un premier temps. 6.7.3 Fixation des objectifs individuels Avant d’entamer concrètement le trajet de soins, il convient de déterminer des « objectifs individuels », soit en acceptant les propositions émises dans le fichier de pilotage de l’itinéraire de soins, soit en fixant manuellement des valeurs cibles et/ou une échéance pour les différents paramètres et « services ». • • Les objectifs standards, basés sur le fichier de pilotage de l'itinéraire de soins sélectionné, seront de préférence consignés dans un dossier individuel, après confirmation effective par le prestataire de soins. Une fois confirmés, ces objectifs standards deviennent des « objectifs individuels ». Dans la présentation des données, les objectifs standards confirmés par le prestataire de soins et les objectifs fixés individuellement devraient être clairement distingués. Le DMI propose une interface dans laquelle : • le protocole de soins (fichier de pilotage d'itinéraire de soins) est sélectionné, • les paramètres et services standard sont proposés, avec la fréquence et la valeur cible standard, telles qu’elles figurent dans le fichier de pilotage de l'itinéraire de soins sélectionné, • pour chacune des valeurs cibles et chacun des services, le prestataire de soins peut accepter ou modifier ces valeurs, en fonction du patient. 6.7.4 Assistance par outils IT d’un trajet de soins d’un patient Dans cet ultime scénario, les services (‘to do’) reliés à l’itinéraire de soins sont inscrits dans le DMI, sur base d’une interaction entre le DMI et le protocole de soins et en partant d’un fichier de pilotage « structuré » d’itinéraire de soins, tel que décrit sous 6.6.2 et 6.6.3. Ce scénario recouvre également l’actualisation de ces exigences en fonction des actes effectivement exécutés pour le patient concerné. Cette inscription se fait sous une rubrique « planning » ou en tant que rubrique avec les caractéristiques / propriétés d’une donnée de planning, avec à chaque fois une échéance. Une rubrique « planning » a pour finalité de rassembler – au niveau du patient – les différents services / examens / actes qui doivent encore être réalisés. 52 Les services disparaissent de la liste (active) des services planifiés et reçoivent un statut « réalisé » dès leurs réalisations. • Idéalement, cela se fait « automatiquement » lorsqu’un service / acte planifié est l’objet d’un rapport... depuis une autre partie du DMI donc. Le rapport doit par conséquent renvoyer au planning. • Il peut également être modifié manuellement en « effectué ». En fonction de l’itinéraire de soins, un nouveau service / acte avec une échéance ultérieure est alors prévu. À cet égard, on tient compte : • • des données déjà présentes dans le DMI (dates auxquelles un acte donné a déjà été accompli), de la fréquence prévue avec une proposition d’échéance (les actes qui n’ont pas été enregistrés plus tôt reçoivent par défaut la date du jour, adaptable manuellement en fonction de la date réelle du service enregistré tardivement). Pour ce faire, il est fait appel à un « moteur » qui soit est hébergé à l’extérieur, soit fait partie du système DMI, soit interagit comme module (plug-in) avec le DMI. L’échange de données entre le DMI et le « moteur » suppose une transcription complète du protocole de soins et la disponibilité des standards exigés en termes de contenu. 6.7.5 Gestion interne ou externe des itinéraires et trajets de soins Le statut actif ou non d'un itinéraire de soins / la présence d'un certain trajet de soins pourrait, en théorie, constituer une donnée gérée en dehors du DMI, par exemple par le biais d'un service web externe. Ce type de service, comparable à un « centre of excellence », fournit des informations précieuses et des indications à toute personne amenée à prodiguer des soins à un patient donné. Par ailleurs, il n’est pas du tout exclu que certains logiciels de gestion des trajets de soins fassent appel à des modules externes auxquels des données du dossier seraient fournies et sur base desquelles des avis seraient donnés pour la suite du suivi du patient. Il ne semble pas réaliste de supposer que tous les fabricants développent euxmêmes toute la gamme d’itinéraires de soins et la maintiennent à jour. Malgré tout, les auteurs estiment que le fait que des itinéraires de soins soient ou non actifs, pour un patient donné, constitue un élément essentiel du DMI. Il interagit avec plusieurs données et fonctions spécifiques au sein du DMI, entre autres l'aide à la décision, la prévention secondaire et le monitoring du patient. Une gestion efficace d’un itinéraire de soins suppose à tout le moins l’enregistrement dans le DMI du fait qu’un trajet de soins donné a démarré. Une gestion efficace suppose également une synchronisation stricte entre le module expert et le DMI, par laquelle toutes les données éventuellement introduites dans l’application périphérique ou qui y trouvent leur origine, doivent être centralisées dans le DMI de base. 53 6.7.6 Suivi dans le DMI d’un patient ayant un trajet de soins Dans une gestion de dossiers axée sur les itinéraires de soins, les données du patient peuvent être ordonnées et présentées de manière spécifique au prestataire de soins en fonction d’un ou plusieurs itinéraires de soins. Sur le plan du contenu, il est conseillé de se référer aux plans de suivi fournis par le Conseil National de la Promotion de la Qualité et disponibles sur le site web www.trajetdesoins.be, comme indiqué plus haut. La présentation d’une « synthèse » spécifique ne peut remplacer le dossier médical global et structuré. Il s’agit plus d’une fonction qui permet de présenter/demander une « coupe transversale » pour une pathologie ou indication spécifique (Elément de soins) et avec un objectif ou une stratégie spécifique (Démarche). Pour chaque donnée, cette « synthèse » comprendra, quand cela se justifie : • la valeur et la date valeur actuelles • la date de la prochaine « mesure » prévue • la valeur cible (valeurs cibles générales et/ou personnelles d’un patient) • la possibilité d’obtenir un historique. Ces synthèses peuvent servir de base à l’échange de données entre le médecin généraliste et le spécialiste concerné. Elles constituent un outil puissant pour la bonne gestion des données du patient ainsi que pour la gestion efficace du cabinet. Le contenu de ces synthèses dépend de la nature de la pathologie et de l’itinéraire de soins. Cela vaut également pour les plans de soins qui peuvent servir de point de départ. Ces plans de suivi sont documentés par l’INAMI aux pages 21-27 du document « Trajets de soins ». Les plans de suivi sont également disponibles sur www.trajetdesoins.be: • http://www.trajetdesoins.be/FR/Professionnels/MedGen/Diabete/outils.asp pour le diabète • http://www.trajetdesoins.be/FR/Professionnels/MedGen/Renale/outils.asp pour l’insuffisance rénale. Ces plans de suivi comportent chaque fois les volets suivants : 1. Objectifs généraux tels la fourniture d’informations relatives à la maladie et au suivi, la motivation du patient ou encore les instructions relatives au mode de vie. La gestion d’un tel plan de suivi suppose la possibilité d’enregistrer un certain nombre d’ « actions » ou de « services » : - Fourniture Fourniture Motivation Fourniture d’explications relatives à la maladie d’explications sur l’itinéraire de soins (accompagnement des soins) du patient et de l’entourage de conseils « vie saine » 2. Suivi et traitement des aspects afférents à la maladie 3. Contrôles biologiques (à effectuer) 4. Dépistage annuel de complications éventuelles en rapport avec la maladie en question 5. Prévention primaire d’autres maladies. 54 Ces plans de suivi portent au-delà de ce qui est strictement nécessaire pour les itinéraires de soins. Pour chacune des pathologies concernées, le contenu des plans de suivi fait l’objet d’une discussion au chapitre 7. Cela vaut également pour une proposition de « synthèse » qui va plus loin que ce qui est strictement défini dans ces plans de suivi. 6.7.7 Mesures de soutien pour le patient ayant un trajet de soins L’INAMI prévoit un soutien complémentaire pour le patient pour lequel un trajet de soins a été initié. Ce soutien, également décrit sur le site web http://www.trajetsdesoins.be, diffère en fonction de la nature de la maladie. Il prévoit des interventions particulières pour : • l’éducation du patient (diabète) • du matériel pour le suivi de la maladie (diabète et IRC) • consultation diététique (diabète) • consultation podologique (diabète) La « gestion » de ces mesures de soutien par le médecin généraliste nécessite toutefois que des fonctions spécifiques soient disponibles dans le dossier, ne fût-ce que pour permettre de prescrire et/ou assurer le suivi de ces interventions particulières. Ces mesures de soutien sont examinées en détail, par affection, dans le chapitre 7.6. 6.7.8 Données d’enregistrement requises dans le cadre d’un trajet de soins La documentation INAMI prévoit une série de données « à enregistrer obligatoirement ». Il s’agit des données qui doivent être exportées pour la recherche scientifique et le « benchmarking ». Ces données dépendent de la pathologie et sont évoquées au chapitre 7. 6.7.9 Association et communication avec d’autres prestataires de soins Les prestataires de soins avec lesquels le médecin traitant en charge du dossier échange des données dépendent de la nature d'un itinéraire de soins. Pour l’itinéraire de soins INAMI diabète, il s’agit entre autres : • du diabétologue • de l'ophtalmologue • du podologue • du diététicien • de l’éducateur en diabétologie Pour l’itinéraire de soins INAMI Insuffisance rénale chronique, il s’agit entre autres : • du néphrologue • du cardiologue • du diététicien 55 6.7.9.1 Partage des données relatives au patient Un itinéraire de soins est en principe multidisciplinaire. C’est certainement le cas pour les itinéraires de soins INAMI. Cela suppose un échange / partage d’informations entre le médecin (généraliste) qui gère le dossier et le spécialiste en charge, ainsi que les autres prestataires de soins. On part du principe que le partage d’informations entre le médecin (généraliste) gestionnaire du dossier et le médecin spécialiste en charge se rapporte à la prestation des soins. En application de l’article 7 de la Loi sur la protection de la vie privée, aucun consentement spécifique n’est requis de la part du patient, d’autant plus que – pour un itinéraire de soins INAMI – ce dernier donne explicitement son consentement en signant la convention d’itinéraire de soins. Ce consentement explicite ne porte que sur les données nécessaires pour définir / mener à bien l’itinéraire de soins. Cela vaut plus particulièrement pour les données échangées avec d’autres prestataires de soins, tel le podologue ou l’ophtalmologue consulté. L’on peut supposer que ces données se rapportent aux soins – pour autant qu’elles soient nécessaires pour prodiguer ces soins spécifiques. 6.7.9.2 Messages / informations sortants Cela comprend trois types de messages qui ne diffèrent pas fondamentalement des messages habituels dans le cadre des soins : • • • Demandes d’examens liées à l’itinéraire de soins, par exemple un examen ciblé chez l’ophtalmologue, Lettre de renvoi (adressée au spécialiste en charge, au début de l’itinéraire de soins) ou rapport (dans la perspective d’une visite prévue du patient chez le spécialiste en charge, par exemple). Demande de soins (adressée à un prestataire de soins comme le podologue), en vue de prodiguer certains soins. Ces documents pourraient avoir la particularité de ne pas communiquer seulement des « données factuelles », mais aussi les objectifs et/ou données du planning fixés pour le patient. 6.7.9.3 Messages / informations entrants Ceci comprend trois types de messages, qui ne diffèrent pas fondamentalement des messages habituels dans le cadre des soins : • • • Rapports (divers) d’examens, liés à l’itinéraire de soins Rapports de renvoi Rapport de soins (établi par un prestataire de soins, comme le podologue) Ces documents pourraient eux aussi contenir les objectifs ainsi que les données du planning émanant du podologue ou du néphrologue, par exemple. 56 6.7.9.4 Format des messages Jusqu'à présent, les lettres de renvoi et les rapports sont créés et échangés sous forme textuelle. La plupart du temps, un format standard est utilisé de facto. Mais il existe plusieurs formats. Il serait bon de définir au plus vite des messages compatibles Kmehr ou d’utiliser des messages déjà définis, en les structurant de manière croissante. Ces lettres de renvoi et rapports structurés permettent alors au destinataire d'intégrer directement des éléments clairement identifiés du contenu dans les DMI destinataires. La structuration des messages devrait – à terme – pouvoir refléter la structure des données du dossier axée sur l’Elément de soins et sur la Démarche; un itinéraire de soins serait ainsi assimilable à une « Démarche ». 6.8 D’un trajet de soins à un plan de soins Un trajet de soins d’un patient individuel regroupe les actes / services (effectués et planifiés) qui se rapportent à une certaine indication / pathologie ou à l’état d’un patient. Un plan de soins est axé sur le patient et reprend tous les services planifiés pour ledit patient, par ordre chronologique, indépendamment de leur origine et indépendamment de l’itinéraire de soins dont ils relèvent. Pour les patients pour lesquels plus d’un protocole de soins est activé et plus d’un itinéraire de soins a donc été initié, le plan de soins rassemble tous les actes / services qui concernent le patient. Pour chacun de ces examens, l’intervalle entre deux examens est donc : • en principe, celui du planning le plus court / le plus contrtaignant, • à moins qu’une raison spécifique ne pousse à choisir une autre fréquence. Cette dernière doit alors – en principe – être définie manuellement. Un patient inscrit dans un itinéraire de soins Insuffisance rénale chronique peut également être un patient diabétique qui nécessite moins de trois injections d’insuline par jour. • • Aux obligations du patient sera sans doute ajoutée celle d’une consultation annuelle d’un diabétologue. Les données qui font l’objet de l’exportation annuelle reprendront des informations supplémentaires, tel l’HbA1c. On ne sait pas encore très bien si les données seront exportées de façon combinée ou séparément pour chaque affection, pour chaque trajet de soins. 6.9 Rapports pour un itinéraire de soins INAMI 6.9.1. Pourquoi des rapports ? L’itinéraire de soins INAMI pour le diabète de type 2 et l’insuffisance rénale chronique prévoit un rapport obligatoire par le prestataire de soins / cabinet responsable concernant les patients enregistrés dans un itinéraire de soins de ce type. Il s’agit 57 même d’une condition pour pouvoir continuer à bénéficier des avantages d’un itinéraire de soins INAMI, du moins en ce qui concerne les prestataires de soins responsables. Pour les soins mêmes, ce rapport n’est pas strictement nécessaire, contrairement à l’échange d’informations entre prestataires de soins. Le rapport concerne des données relatives, dans le cas présent, au diabète de type 2 et à l’insuffisance rénale chronique, récoltées « dans le cadre d’une possible exploitation scientifique des données », mais aussi dans le cadre d’un suivi / d’une évaluation par des pairs prestataires de soins. Sur base du « contrat » annexé au présent avis, il s’agit de données anonymes. « En outre, j’autorise mon médecin-généraliste à transmettre, dans un but scientifique et d’évaluation et dans le strict respect de la réglementation sur la vie privée, les données anonymisées suivantes me concernant : sexe, âge, poids, taille, tension artérielle, ainsi que les résultats de certains examens sanguins (Hb A1c, LDL cholestérol), à l’Institut scientifique de Santé publique », du moins pour l’itinéraire de soins INAMI diabète de type 2. « Les données anonymisées suivantes me concernant » semble une « formulation bizarre ». On ne voit pas clairement ce que l’on veut exactement : • Des données individuelles qui permettraient un suivi longitudinal, indépendamment du contexte concret des soins, y compris lorsqu’un patient change de cabinet, par exemple. Les données anonymisées ne le permettent pas, en principe. • Des données individuelles qui permettraient un suivi longitudinal au sein d’un cabinet donné, aussi longtemps que ce patient fréquente ce cabinet. • Des données qui permettent – à l’échelle du cabinet – une estimation de l’obtention de certains résultats (en moyenne). Le rapport est toutefois rédigé – en tout cas pour les patients qui suivent un itinéraire de soins INAMI – sur base d’un accord explicite du patient. La validité juridique de cet « accord » et d’autres aspects relatifs à la protection de la vie privée sont approfondis sous le point 6.10. 6.9.2 Quelles données ? Il est extrêmement important de préciser ce point pour chaque rapport. Le document disponible sur http://www.trajetsdesoins.be précise très clairement et de façon limitative les données qui doivent être fournies. Ces données sont également détaillées au chapitre 7. Un certain flou entoure toutefois encore divers aspects de l’exportation obligatoire de données : • Comment ces données peuvent-elles être identifiées dans le DMI ? Bon nombre de données ne figurent pas de manière codée dans les systèmes ou utilisent des codes propres au système. Cela implique que l’on mette à disposition ou que l’on crée des tableaux de correspondances entre l’identification d’une valeur donnée dans le protocole et dans le DMI. 58 • Combien de chacune de ces données faut-il rapporter ? • Uniquement la dernière valeur (si valeurs de mesure, un chiffre) • Uniquement la dernière valeur si celle-ci ne remonte pas à plus de… (si valeurs de mesure) • Uniquement les trois dernières valeurs (si valeurs de mesure) • Uniquement les trois dernières valeurs si celles-ci ne remontent pas à plus de… (si valeurs de mesure) • Toutes les valeurs (si valeurs de mesure) à partir d’une date donnée • Toutes les valeurs depuis l’exportation précédente • Chaque fois toutes les valeurs • Quels attributs doivent accompagner les données ? • Auteur (sans doute pas car cause d’office un problème de respect de la vie privée par rapport au destinataire ; de plus, la personne responsable de la fourniture de données l’est également pour le contenu) • Date de validité de la donnée (date valeur) • Date d’enregistrement (sans doute peu pertinente, ne le devient qu’à défaut de date de validité) • Variantes / modifieurs (exemple: indication de la pression artérielle assis ou debout) • Unité • Valeurs normales • Appréciation de l’auteur : élevé, bas… pour un résultat de laboratoire, par exemple Il importe de savoir si, au démarrage d’un itinéraire de soins, on dresse une « image de référence », soit du statut, soit des données historiques sur une période à déterminer. La réponse à cette question détermine en grande partie de quelle manière et dans quelle mesure la recherche scientifique peut avoir lieu. Tant que des choix définitifs ne sont pas effectués, aucune proposition concrète ne peut être formulée pour la mise en œuvre d’un mécanisme d’exportation. Pour l’instant, aucune option ne semble donc possible pour l’exportation des données de référence. Celle-ci nécessiterait sans doute une autorisation expresse du patient. Les données plus anciennes n’ont en effet pas été enregistrées dans une optique d’accompagnement d’un itinéraire de soins. 6.9.3 Sur quels patients ? À première vue, un rapport n’est attendu que pour les patients qui suivent un itinéraire de soins INAMI. La question se pose de savoir s’il ne serait pas utile d’également demander des rapports sur d’autres patients. Les données ainsi obtenues illustreraient « l’efficacité » de l’approche ‘itinéraire de soins INAMI’ et/ou de ses possibles évolutions. En termes d’exportation, nous distinguons trois possibilités en théorie : • les patients qui suivent un itinéraire de soins INAMI (trajet personnel de soins activé) 59 • • les patients qui suivent un itinéraire de soins ordinaire (protocole de soins activé) sans être enregistrés dans un itinéraire de soins INAMI (refusé par le patient / refusé par les organismes assureurs) les patients qui sont éligibles pour un itinéraire de soins mais pour lesquels aucun trajet de soins n’a été initié, parce que le patient ne le souhaite pas, par exemple. L’exportation en dehors d’un itinéraire de soins INAMI suppose le respect des conditions imposées par la Loi sur la protection de la vie privée. Les patients qui n’ont pas souscrit à un itinéraire de soins INAMI n’ont aucunement donné leur autorisation, même pas pour exporter des « données personnelles anonymisées ». Aucun contrat ne justifie l’exportation ni l’utilisation des données, surtout pas de données individuelles qui permettraient un suivi longitudinal. Si un rapport concernant les patients qui ne sont pas enregistrés dans un itinéraire de soins INAMI est également souhaité, il convient, dans le cadre du DMI, que la gestion de ce rapport soit également accessible à ces patients, y compris la gestion d’un consentement explicite du patient. Un accord sera nécessaire à cette fin de la part du Comité sectoriel santé de la Commission pour la protection de la vie privée. Sur base des dispositions actuelles, il a été décidé de limiter l’exportation de données aux patients pour lesquels un itinéraire de soins INAMI a été activé et qui ont exprimé leur consentement (cfr. Texte du “contrat”). 6.9.4 Quelle fréquence et quand ? Le rapport semble être défini comme une obligation annuelle. Il est particulièrement important de prendre des engagements très clairs à ce sujet. Les possibilités sont multiples et le niveau de complexité varie fortement. 1. Est-il souhaitable d’établir un rapport au moment de l’initiation / du démarrage d’un itinéraire de soins INAMI (ou de chaque protocole de soins si le rapport est également souhaité pour les patients qui ne suivent pas un itinéraire de soins INAMI) ? Il s’agit alors d’une sorte de rapport « point zéro » ou « de référence ». En ce qui concerne le nombre de données qui font partie de la base, il est important d’effectuer un choix. Deux possibilités : soit un « statut », c'est-à-dire la dernière valeur de chacun des paramètres extraits, soit un « historique », auquel cas il faut déterminer jusqu’où l’on remonte dans le temps. >> La qualité, les possibilités d’analyse scientifique augmentent / pourraient augmenter en fonction du nombre de données historiques obtenues. >> Un même résultat peut être obtenu en faisant chaque fois référence – au moment d’exporter les données – à toutes les valeurs disponibles depuis le démarrage du trajet de soins. 2. L’option de base est de le faire annuellement. Le contrôle se fait avant la fin de l’année suivante (date anniversaire de l’engagement). Lors de celui-ci, on vérifie si les données demandées ont bien été exportées l’année précédente. 60 S’il s’avère - à la fin de la deuxième année - qu’il n’y a pas eu d’exportation au cours de la première année, il est mis fin à l’itinéraire de soins, du moins à l’indemnisation de l’itinéraire de soins au profit du prestataire de soins pour cette deuxième année. Les droits du patient (par exemple, le remboursement majoré des prestations médicales ou certains frais afférents à la maladie) sont toutefois maintenus. La première exportation de données n’est prévue que pour la fin 201133. 6.9.5 Monitoring des rapports Comme indiqué plus haut, l’exportation découle d’une obligation contractuelle. Cela signifie que – pour pouvoir octroyer les avantages – une instance de « contrôle » doit avoir un regard sur le respect effectif de cette obligation. Théoriquement, plusieurs scénarios sont possibles : il appartient aux pouvoirs publics de choisir : • • • L’instance de contrôle est également l’instance qui reçoit les données relatives au patient/cabinet. Cette instance peut alors déduire elle-même des données ce qu’il en est des « droits » du prestataire de soins en ce qui concerne certains itinéraires de soins spécifiques. Le « collecteur » ou l’instance qui reçoit les données relatives au patient/cabinet informe – sans avoir accès aux données mêmes du patient – l’instance de contrôle de la fourniture effective de données pour x patients par un prestataire donné et transmet les données du patient à l’institution qui va les analyser. La notification est directement effectuée par le cabinet auteur du rapport, dans un message parallèle adressé aux organismes assureurs, séparément des données du dossier. La deuxième option (par le biais d’un tiers de confiance) semble être celle qui offre le plus de garanties en ce qui concerne le respect de la vie privée et être suffisante pour définir les droits du médecin généraliste gestionnaire du dossier. 6.9.6 Adressés à qui ? D’après la documentation fournie par l’INAMI, l’Institut scientifique de Santé publique (ISP) constituera la destination finale de ces rapports de données. L’Institut se chargera du traitement des données et de la distribution des données collectives aux « cercles » qui assureront le suivi des prestataires de soins participants. Nous distinguons les possibilités suivantes : 1. Toutes les données sont directement transmises au destinataire final, à savoir l’ISP. 33 D’après les informations disponibles au 9/2009. 61 De là, une institution est informée du fait que le médecin a rempli son obligation. Sachant qu’il n’est pas nécessaire de constater pour quels patients un prestataire a oui ou non exporté les données, l’identité du patient peut être remplacée par une identification temporaire, secondaire, qui permet de relier les données de manière longitudinale. C’est ce que l’on appelle une HEPI (Health Patient Identification) secondaire. 2. Toutes les données (nominatives) sont envoyées à un TTP (Trusted Third Party) qui : • se charge d’attribuer un pseudonyme au patient et au prestataire de soins • transmet les données médicales du patient à l’ISP • communique les données administratives aux instances compétentes qui vérifient l’exportation effective des données par les prestataires. Dans ce cas, l’accès aux données médicales mêmes doit être totalement verrouillé. 3. Les solutions intermédiaires selon lesquelles les données sont divisées, éventuellement anonymisées au niveau du DMI exportant et, de là, envoyées à l’ISP et à l’instance de contrôle. En termes de sécurisation des données, la deuxième solution est préférée, d’autant plus qu’elle permet un suivi longitudinal du patient, même si, éventuellement, le patient change de cabinet ou de gestionnaire responsable de l’itinéraire de soins. 6.9.7 Procédure d'extraction à partir des DMI Le module d’extraction prélève les données à exporter et produit un fichier d’exportation compatible avec les normes en vigueur. Les données qui doivent être exportées sont bien évidemment présentes dans chaque système de dossier. L’extraction et la création d’un fichier d’exportation représentent une fonctionnalité « standard » de tous les logiciels de DMI. Il n'a pas été décidé d’offrir – obligatoirement – la possibilité de compléter les données manquantes suite à une telle exportation, sur base des considérations suivantes : • • • le nombre de données à exporter est déjà très restreint ces données seront pratiquement toujours présentes dans le dossier le fait de compléter « en temps réel » suppose une intégration dans le dossier de ces données ajoutées, ce qui n’est pas évident en soi. L'extraction en elle-même et l'intégration des données dans le fichier d'exportation, dont le format sera discuté ultérieurement, s’effectuent – pour tous les dossiers susceptibles d’être exportés au sein de ce cabinet – sur l'initiative d'un gestionnaire de dossier. La date de la dernière exportation34 est inscrite dans le dossier, soit de chaque patient séparément, soit au niveau du cabinet35, de manière à éviter que les mêmes données 34 35 En réalité la date de création du fichier d'exportation. Uniquement possible si l'option est retenue d'exporter toutes les données dans une seule session. 62 ne soient (puissent être) exportées deux fois36, du moins s’il n’y a pas une demande explicite de réexporter les données. La réexportation doit être possible, lorsqu’une erreur s’est produite lors de la première exportation, par exemple. Pour ce faire, un système peut sauvegarder les données exportées en tant que telles. Une autre possibilité consisterait à ce que le système puisse identifier les données déjà exportées, d’après le moment des précédentes exportations. 6.9.8 Forme ou syntaxe des rapports Pour le moment (09/09), aucune option n’a encore été choisie concernant la forme sous laquelle les données doivent être livrées et encore moins concernant le contenu / la nature de l’identification du prestataire de soins ou, mieux encore, du cabinet auteur du rapport. Un rapport Kmehr adapté sera sans doute créé. En théorie, un fichier peut être créé par session (avec tous les dossiers), mais également un fichier par patient. 6.9.9 Validation de l’exportation Une première validation des données exportées peut être assurée par le système. Il s’agit d’une validation de l’exhaustivité et de la validité des données. L'utilisateur doit à tout moment avoir la possibilité de parcourir les dossiers un par un avant d'effectivement exporter les fichiers. En d’autres termes, la création des fichiers n’induit pas automatiquement le transfert effectif des fichiers. Dans la mesure du possible, il faut éviter d'exporter/de rapporter des dossiers « incomplets ». L'utilisateur doit toujours avoir la possibilité d'interrompre l'exportation (même pour l'ensemble du cabinet) et de la reprendre par la suite. 6.9.10 Exportation du protocole de soins applicable On peut se poser la question de savoir s’il ne serait pas utile d’exporter également l’itinéraire de soins effectivement suivi, parallèlement à l’exportation individuelle, par exemple. • Des écarts répétés par rapport au protocole de soins standard pourraient indiquer une « tendance » ou une nécessité d’actualisation. • L’existence d’un tel itinéraire de soins personnalisé peut être importante pour l’interprétation de l’impact des itinéraires de soins INAMI dans le benchmarking de l’itinéraire de soins. >> Ceci n’est pour l’instant pas prévu dans le rapport INAMI. L’exportation du protocole individuel de soins pourrait également s’avérer utile dans le cadre de l’échange de données entre les prestataires de soins responsables. 36 S’il est décidé de procéder chaque fois à une « exportation historique » de toutes les données, il n’est même pas nécessaire de noter la date de la dernière exportation, du moins pour la sélection des données. 63 6.10 Confidentialité Les données personnelles collectées à des fins d’analyses (voir point 6.9), ci-après dénommées « données d’analyse » doivent être codées à la fois pour le patient et pour le praticien avant d’arriver à l’ISP37 (l’organisme collecteur). Coder veut dire une identification codée. En effet, une codification limitée aux seuls patients pourrait ne pas être suffisante compte tenu du faible nombre de patients concernés par pratique. Ces données individuelles ne peuvent être accessibles que par l’organisme chargé des premières analyses, ci-après dénommé « l’organisme collecteur ». Ces données doivent donc, à la source (i.e. chez le médecin gestionnaire du dossier patient), être protégées en utilisant une clé publique spécifique de l’organisme collecteur, l’ISP (système de cryptage asymétrique). Les données administratives (gestion des demandes d’ouverture de trajet de soins, et autres) doivent être clairement dissociées des données d’analyse. Pour le transfert de ces données administratives permettant l’identification du patient et de la pratique, des systèmes de messagerie sécurisée classiques pourraient être utilisés. Pour les données d’analyse, les fonctions de confidentialité requises sont les suivantes (modèle de réseau « semi-anonymisé »38) : - Cryptage de bout en bout émetteur (GP) Æ récepteur (« organisme collecteur », ISP) - Le récepteur ne peut pas connaître l’identité de l’émetteur (GP) - L’ « organisme collecteur », l’ISP, doit pouvoir envoyer un message à l’émetteur (sans en connaître l’identité !)39 - Cryptage de bout en bout « organisme collecteur » (ISP) Æ émetteur (GP) - Le(s) tiers de confiance intermédiaires n’accède(nt) jamais au contenu d’un message (ils n’ont pas besoin des données d’analyse) - Cryptage de bout en bout « organisme collecteur » (ISP) Æ structure locorégionale Pour réaliser ces fonctions, différents identifiants médecins (ID-GP) doivent être utilisés. Nous conseillons de distinguer deux types d’identifiants : les identifiants relatifs aux données d’analyse (et traités comme tels) et les identifiants relatifs au routage et au cryptage des messages. Cette distinction peut permettre de définir différentes fonctions qui peuvent être remplies par des acteurs différents. Les identifiants (ID-GP) relatifs aux données d’analyse doivent permettre de relier toutes les données en provenance d’une même pratique/d’un même médecin. Ceci permettra d’une part une analyse par pratique et, d’autre part, une identification correcte des patients en fonction de chaque pratique (combinaison ID-Patient + ID-GP ; l’ID-Patient étant créé et géré au niveau de la pratique). Il est nécessaire d’éviter les collisions entre ces ID-GP. La gestion de ces derniers par un tiers de confiance est donc souhaitable. Ces identifiants ne doivent être 37 ISP : Institut scientifique de Santé publique. D’après la documentation actuelle, il est désigné pour recevoir et analyser les données, et rédiger les rapports relatifs aux itinéraires de soins 38 De Clercq E, Vandenberghe H, Jonckheer P, Bastiaens H, Lafontaine M-F, Van Casteren V. Assessment of a threeyear-experience with a Belgian Primary Care Data Network. Studies in Health Technology and Informatics, 2002 ;93 :163-169. 39 Le récepteur doit pouvoir contacter (indirectement) l’émetteur en cas de problème : message illisible, message à l’évidence incomplet, … Cette fonction est nécessaire pour le développement et la gestion du réseau. 64 connus que du tiers de confiance, de l’émetteur (GP) et du récepteur (l’organisme collecteur). Les identifiants (ID-GP) relatifs aux données d’analyse peuvent également permettre de réaliser des feedbacks individualisés à destination de chaque médecin qui peut, sur base de cet identifiant, s’assurer qu’il en est bien le destinataire. Il est souhaitable que les identifiants utilisés à cette fin soient différents de ceux utilisés pour relier les données d’une même pratique et identifier les patients au sein de cette pratique (différents acteurs pourraient être amenés à connaître cet identifiant GP, par exemple les membres d’un groupe locorégional). Ils doivent également être produits par un tiers de confiance. A ce stade, seuls des feedbacks agrégés vers des structures locorégionales sont envisagés (sans données individuelles et sans identification des médecins). Ceuxci ne nécessitent que les identifiants des structures locorégionales concernées. L’utilité de ce second ID-GP à utiliser dans le cadre des feedbacks pourra mieux s’apprécier lorsque les scénarios de feedbacks seront précisés, ce qui n’est pas le cas actuellement (09/09). Pour permettre au récepteur (ISP) d’envoyer des messages cryptés à un émetteur (GP) dont il ne connait pas l’identité, il est nécessaire d’utiliser des identifiants (ID-Sender) couplés à des clés publiques de cryptage (K-Sender) pour chaque émetteur (GP). Tous les flux doivent passer par un tiers de confiance qui réalise le couplage ID-Sender / identification du médecin (ou de la pratique). Ces fonctions de routage et de cryptage sont totalement indépendantes des données d’analyse. Un scénario générique simple pour réaliser les fonctions de routage et de cryptage pourrait être le suivant : 1. le généraliste (« émetteur ») se connecte au système. Il produit localement une paire de clés de cryptage. Il reçoit un identifiant (ID Sender) de la part du 1/3 de confiance technique (1/3-technique). Il communique sa clé publique au 1/3-technique. 2. l’organisme collecteur (« récepteur ») se connecte au système. Il produit localement une paire de clés de cryptage. Il reçoit un identifiant (ID Receptor) de la part du 1/3 de confiance technique (1/3-technique). Il communique sa clé publique au 1/3-technique. 3. Le 1/3 technique communique l’ID-Receptor et la clé publique du récepteur aux émetteurs. 4. Le généraliste envoie un message au 1/3 technique à destination du récepteur. Pour ce faire, le généraliste utilise la clé publique de cryptage du récepteur (chiffrement des données d’analyse) et l’ID-Receptor. Il met dans le message l’ID-Sender. 5. Le 1/3-technique traduit l’ID-Receptor dans l’adresse réelle du récepteur (fonction de routage) et rend impossible l’identification de l’émetteur par le récepteur. Le 1/3-technique est incapable d’accéder aux données d’analyse cryptées avec la clé publique du récepteur. 6. Après réception du message, le récepteur peut, si nécessaire, utiliser l’IDSender (contenu dans le message) et la clé publique correspondante pour envoyer un message crypté à l’émetteur (via le 1/3-technique) L’ID-Sender peut changer dans le temps sans compromettre en rien les fonctions de routage et de cryptage. Il est donc souhaitable qu’au moins 1 ID-GP soit fournit par un tiers de confiance (« 1/3-contenu ») aux médecins pour être associé de façon stable aux 65 données d’analyse, permettre un couplage des données d’une même pratique et permettre une identification unique des patients au niveau de cette pratique (indépendamment des aléas techniques liés à la transmission des données). Pour réaliser les feedbacks agrégés à destination des structures locorégionales, l’organisme collecteur utilise l’identifiant de la structure locorégionale contenu dans les messages (ou le cas échéant, l’identifiant de l’arrondissement qu’il convertit à l’aide d’une table pour identifier la structure locorégionale concernée). Le feedback agrégé peut être directement envoyé à la structure locorégionale concernée par un système de messagerie sécurisée classique (cryptage asymétrique avec la clé publique de la structure locorégionale) ou mise à disposition du feedback sur un serveur sécurisé. Dans un premier temps, les ID-Patients produits au niveau d’une pratique peuvent être suffisants. Cependant, si on souhaite regrouper les données d’un même patient pour différentes pratiques, il sera nécessaire de faire appel à un tiers de confiance pour produire un pseudonyme patient. Ce tiers n’aura cependant pas besoin d’accéder aux données d’analyse elle-même. En résumé, nous suggérons donc : • Un ID-GP fournit par un 1/3 de confiance « contenu » qui sera intégré dans le message, utilisé pour une identification unique des pratiques et des patients d’une pratique, accessible uniquement par le GP, le 1/3 de confiance « contenu » et l’« organisme collecteur ». • Eventuellement, un second ID-GP fournit par un 1/3 de confiance « contenu » qui sera intégré dans le message, utilisé secondairement pour identifier les pratiques dans le cadre des feedbacks individualisés. • Un ID-Patient créé au niveau de chaque pratique, intégré dans le message et accessible uniquement par le GP et l’« organisme collecteur ». • Eventuellement un pseudonyme patient produit par un tiers de confiance, accessible uniquement au tiers de confiance et à l’ « organisme collecteur » et permettant de regrouper différents messages concernant un même patient et différentes pratiques. • Des identifiants ID-Sender / (ID-Receptor) couplés à un système de cryptage asymétrique et gérés par un tiers de confiance « technique ». • Il ne faut pas prévoir un ID-receptor vu que dans le cadre des trajets de soins, l’organisme collecteur est unique (l’ISP). 66 7 Aspects spécifiques des itinéraires de soins Diabète et Insuffisance rénale chronique de l’INAMI Dans ce chapitre, nous abordons les aspects spécifiques à un itinéraire de soins INAMI Diabète / Insuffisance rénale chronique. Nous évoquons successivement : • les critères de sélection décisifs pour savoir si un patient peut bénéficier ou non d’un trajet de soins INAMI – aussi bien les critères positifs d’inclusion que d’exclusion ; • les « algorithmes de détection » qui s’appliquent pour pouvoir détecter efficacement les patients susceptibles de bénéficier d’un itinéraire de soins INAMI. Nous nous intéressons surtout ici à la manière dont un DMI peut retrouver ces « critères » ou les déduire des données disponibles sur le patient. Divers organigrammes qui ont été élaborés peuvent également servir de base à une détection automatique des patients ; • les obligations d’enregistrement de certaines données en fonction des rapports ; • les « conseils » ou « directives » relatifs au suivi de soins des patients une fois qu’ils s’inscrivent dans un itinéraire de soins, tels qu’ils apparaissent entre autres dans les plans de suivi fournis par l’INAMI. Cela comprend également l’enregistrement de certaines données spécifiques, par exemple l’intervention d’un éducateur en diabète ; • quelques propositions pour la présentation synthétique et la gestion des données en fonction des pathologies en question. 7.1 Critères d’admission dans l’itinéraire de soins Diabète / IRC L’enregistrement d’un patient dans un itinéraire de soins relève toujours d’une décision du prestataire de soins qui, sur base des résultats, estime que le patient répond aux critères préalablement définis et conclut avec lui un engagement. Ces critères sont indépendants de la manière dont il aboutit à cette conclusion. Ils sont toutefois propres au domaine d’application (diabète ou insuffisance rénale chronique) et encore plus spécifiquement à une population cible de patients atteints de la pathologie en question. On distingue les critères d’inclusion des critères d’exclusion. Les critères évoqués sont ceux définis dans le « contrat trajet de soins diabète de type 2 » et le « contrat trajet de soins insuffisance rénale chronique » et peuvent être consultés sur http://www.trajetsdesoins.be. 7.1.1 Critères d’inclusion40 Il appartient au prestataire de soins responsable (médecin généraliste) de confirmer que les conditions d’activation d’un itinéraire de soins sont remplies. Dans cette optique, le DMI doit pouvoir fournir les informations nécessaires et/ou permettre d’enregistrer les éléments susceptibles de justifier le démarrage d’un trajet de soins INAMI. 40 Certains critères d’inclusion, comme l’âge, peuvent également être considérés comme critères d’exclusion. 67 7.1.1.1. ITINÉRAIRE DE SOINS DIABÈTE • • 7.1.1.2. Patients du groupe 3a de la convention diabète. Il s’agit des patients souffrant d’un diabète de type 2 (DM2), traités par insulinothérapie et qui ne reçoivent pas plus de deux injections d’insuline par 24h. Patients du groupe 4 de la convention diabète. Il s’agit des patients souffrant d’un diabète de type 2 (DM2) qui reçoivent un traitement antidiabétique oral maximal et pour lesquels un traitement à l’insuline doit être envisagé en raison d’un contrôle insuffisant du diabète (restent au-delà de la valeur cible de l’ HbA1c, 7,5 par exemple). ITINÉRAIRE DE SOINS INSUFFISANCE RÉNALE CHRONIQUE Les patients atteints d’insuffisance rénale chronique entrent en ligne de compte s’ils affichent : • une vitesse de filtration glomérulaire calculée inférieure à 45ml/min/1,73m2 selon la formule MDRD simplifiée41, confirmée une deuxième fois après au moins 3 mois et/ou • une protéinurie de >1g/jour42, confirmée une deuxième fois après au moins 3 mois et • ont plus de 18 ans • ne sont pas en dialyse • ne sont pas transplantés • sont capables d’un suivi ambulatoire, c.à.d. de consulter le néphrologue/interniste dans son cabinet de consultation. 7.1.2. Critères d’exclusion D’un point de vue strict, les critères d’exclusion sont des éléments par lesquels le patient est exclu du groupe cible, même s’il répond à certains critères d’inclusion. 7.1.2.1. ITINÉRAIRE DE SOINS DIABÈTE Nous commençons par une énumération des patients qui, bien que souffrant de diabète et bien que pouvant bénéficier d’un suivi par un itinéraire de soins, ne sont pas éligible pour cet itinéraire de soins INAMI. • 41 Patients du groupe 1, 2 et 3b de la convention diabète. Il s’agit des groupes de patients suivants : o Patients souffrant d’un diabète de type 2 (DM2) sur schéma insulinique complexe (>= 3 injections par 24 heures) o Patients souffrant d’un diabète de type 1 (DM1) o Patients souffrant de diabète sucré avec 2 injections (DM2) qui tombent dans l’une des catégories suivantes : MDRD : Modification of Diet in Renal Disease, telle que définie par le groupe d’étude homonyme. Formule : 42 Soit calculée en tant que rapport protéine/créatinine dans un échantillon d’urine, soit mesurée par récolte des urines de 24 heures 68 • • patientes diabétiques enceintes • patientes diabétiques souhaitant une grossesse Les patients du groupe 4 de la convention diabète (DM2) chez lesquels le diabète est suffisamment sous contrôle (HbA1c inférieur à 7,5). Bien entendu, bon nombre d’autres patients sont également exclus, notamment tous ceux qui ne souffrent pas de diabète. 7.1.2.2. ITINÉRAIRE DE SOINS INSUFFISANCE RÉNALE CHRONIQUE Les critères d’exclusion ne sont pas cités séparément dans la documentation disponible (voir http://www.trajetsdesoins.be/FR/Professionnels/pdf/tool-synthesechro.pdf). Une série de critères d’exclusion peuvent toutefois être déduits des critères d’inclusion. Il s’agit des patients • de 18 ans maximum • souffrant d’insuffisance rénale aigüe • sous dialyse • transplantés • qui ne sont pas en état de subir un suivi ambulatoire 7.2 Détection des patients éligibles pour un itinéraire de soins INAMI Diabète/IRC Sous cette section, nous voyons comment un patient qui est éligible pour un des itinéraires de soins peut être « reconnu » ou « découvert » à partir du DMI. Il ne faut pas sur-estimer l’importance de cette « détection ». La plupart du temps, les prestataires de soins savent quels patients pourraient être éligibles, même si les dossiers sont « incomplets ». L’importance de cette « détection » augmentera à mesure que les itinéraires / trajets de soins disponibles augmenteront, mais aussi à mesure que davantage de patients répondront aux critères d’inclusion pour plus d’un itinéraire de soins. Les routines décrites ci-dessous peuvent également servir pour effectuer un contrôle périodique en vue de vérifier si l’itinéraire de soins est toujours valable pour un patient donné. 7.2.1 Dépistage de la présence de critères d’inclusion Nous entendons par là que, sur base d’indicateurs, le système peut indiquer si un itinéraire de soins INAMI diabète / insuffisance rénale chronique pourrait être appliqué à un patient ou à un groupe de patients. Nous renvoyons au chapitre général 6.3.2.1. (remarques 1 à 7) pour un certain nombre de points importants pour le dépistage, dans les dossiers médicaux, des patients éligibles pour un itinéraire de soins INAMI. 69 7.2.1.1 ITINÉRAIRE DE SOINS DIABÈTE Quatre éléments sont essentiels pour déterminer si un patient est éligible ou non pour l’itinéraire de soins INAMI Diabète : • • • • Concerne-t-il un diabète de type 2 (autrement dit : n’y a-t-il pas de signes qu’il s’agit d’un Type 1) Le patient reçoit-il de l’insuline ? À quel régime journalier l’insuline est-elle administrée ? o Deux injections = OK o Une injection = OK Ne s’agit-il pas d’un patient pour lequel il y a contre-indication ? S’agit-il d’un patient dont le diabète est insuffisamment sous contrôle (malgré un traitement oral à dose maximale) ? Le taux d’HbA1c pourrait l’indiquer. Critères diagnostiques d’inclusion : Commençons par un premier aperçu des codes diagnostiques qui pourraient éventuellement être utilisés pour le diabète de type 2. La routine de détection recherche ce code. 1. ICPC2 (CISP2): o T89 Diabète sucré insulinodépendant o T90 Diabète sucré non insulinodépendant =>La classification ICPC ne fournit pas de code spécifique pour le diabète de type 2, même si relativement fréquemment (mais à tort), on assimile T90 au Type 2 et T89 au Type 1. =>Les labels sont encore conservés dans la version ICPC-2e-v4.0 (version 1) du 22 septembre 2008 (disponible auprès du WICC43). =>Les critères d’inclusion et d’exclusion repris dans l’ouvrage « Traitement de l’information médicale par la Classification Internationale des Soins – CISP244 » suggèrent de réserver T89 aux patients diabétiques Type 1 et T90 au Type 2. 2. ICD-9-CM (CIM-9-CM): o 250 Diabète o Note: the following fifth digit can be added: o (250.x0) Diabetes mellitus type 2 o (250.x1) Diabetes mellitus type 1 o (250.x2) Diabetes mellitus type 2, uncontrolled o (250.x3) Diabetes mellitus type 1, uncontrolled o o o o o o 43 44 250.0 250.1 250.2 250.3 250.4 250.5 Diabetes Diabetes Diabetes Diabetes Diabetes Diabetes mellitus without mention of complication with ketoacidosis with hyperosmolarity with other coma with renal manifestations with ophthalmic manifestations WICC : WONCA International Classification Committee. Care Editions, ASBL ISBN 2-9600130-3-4 70 o o o o 250.6 250.7 250.8 250.9 Diabetes Diabetes Diabetes Diabetes with with with with neurological manifestations peripheral circulatory disorders other specified manifestations unspecified complication => L’ICD-9-CM permet de distinguer les patients de Type 1 et de Type 2 au moyen du cinquième chiffre du code. La distinction est ainsi effectuée indépendamment de la complication. La distinction entre insulinodépendant et non insulinodépendant est opérée au niveau du traitement. => Il est loin d’être sûr que ce codage par paliers soit effectivement utilisé dans une série de logiciels, même si ceux-ci utilisent habituellement les codes ICD-9-CM. 3. ICD-10 (CIM-10) : o E10 Diabète sucré insulinodépendant o E11 Diabète sucré non insulinodépendant o E12 Diabète sucré de malnutrition o E13 autre diabète sucré précisé o E14 Diabète sucré non précisé o >> y compris le 4e caractère (0 à 9) pour les complications liées au diabète => L’ICD-10 ne dispose pas non plus de code spécifique pour le diabète de type 2, bien que les patients E10 soient très souvent (en partie à tort) considérés comme des patients de Type 1 alors que tous les autres sont considérés comme de type 2. 4. ICD-10-CM (CIM-10-CM): o E10 Diabète sucré de Type 1 o E11 Diabète sucré de Type 2 • E11.0 Type 2 diabetes mellitus • E11.2 Type 2 diabetes mellitus • E11.3 Type 2 diabetes mellitus • E11.4 Type 2 diabetes mellitus • E11.5 Type 2 diabetes mellitus • E11.6 Type 2 diabetes mellitus • E11.8 Type 2 diabetes mellitus • E11.9 Type 2 diabetes mellitus with hyperosmolarity with kidney complications with ophthalmic complications with neurological complications with circulatory complications with other specified complications with unspecified complications without complications L’ICD-10-CM attribue un code générique au diabète sucré de Type 2, à savoir E11. 5. 3-BT 3-BT fournit de nombreux codes IBUI qui peuvent être pris en considération, plus précisément 46 codes contenant le code ICD10 ‘E10’ et 171 codes contenant les codes ICD10 de ‘E11’ à ‘E14’. Le nombre de codes varie quelque peu en fonction de la version du fichier de codage, étant donné les nombreuses révisions du 3-BT. Tous les codes IBUI 71 sont toutefois couplés à un code ICD-10 correspondant, code ICD-10 officiellement inexistante pour le Diabète Type2. La remarque qui s’applique à l’ICD-10 vaut donc également pour les codes 3BT et IBUI. Conclusions : 1. Seuls l’ICD-10-CM et l’ICD-9-CM nous permettent d’identifier clairement le diabète sucré de Type 2. En soi, cela ne suffit pas. L’ICD-10-CM prévoit bien un codage supplémentaire en cas d’administration d’insuline, mais pour la sélection d’un patient, un schéma journalier devra être pris en considération. 2. Il n’est pas anormal que la plupart des systèmes de codage, entre autres 3BT, ne conviennent pas pour la détection des patients, vu qu’ils ne contiennent aucune classification et ne disposent d’aucun « code commun ». 3. Moyennant une bonne structuration du dossier, autrement dit une explicitation univoque et cohérente de la nature de chaque donnée du DMI, les technologies de traitement du langage contribueront à l’avenir à l’identification, par le système, des patients qui sont éligibles pour l’itinéraire de soins. Remarques : • Les subdivisions reprises dans la convention diabète ne peuvent d’ailleurs pas non plus être codées avec les systèmes de codage disponibles. • Dans certains cas – à défaut d’enregistrement correct – l’existence d’un diabète de Type 2 peut être déduite du contexte, plus particulièrement de la consommation des antidiabétiques oraux énumérés ci-après. • Afin de distinguer le diabète de Type 1 de celui de Type 2, on peut se baser sur les indications suivantes : • L’existence d’une thérapie à base d’insuline précédée d’un traitement aux antidiabétiques oraux permet de supposer que l'on a affaire à un diabète sucré de type 2. • À l’inverse, une thérapie à base d’insuline sans traitement préalable aux antidiabétiques oraux suggère un diabète de Type 1. • Si une insulinothérapie a été prescrite à un âge plus jeune (<35 ?), nous avons probablement affaire à un type 1. Ce raisonnement ne doit pas être considéré comme « obligatoire » ni être appliqué d’office. Critères thérapeutiques d’inclusion : Les éléments qui suivent, relatifs aux traitements, sont essentiels pour déterminer si le patient est éligible pour un itinéraire de soins INAMI diabète : 1. Existe-t-il un traitement à l’insuline ? Le système vérifie si l'un des produits suivants est administré. o ATC : Sur base du Répertoire commenté des médicaments45, il s'agit des titres ATC suivants : 45 www.bcfi.be; www.cbip.be 72 ATC A10 A10A A10AB01 A10AB04 A10AB05 A10AB06 A10AC01 A10AC30 A10AD01 A10AD04 A10AD05 A10AE01 A10AE02 A10AE04 A10AE05 ATCNM DRUGS USED IN DIABETES INSULINS AND ANALOGUES insulin(human) insulin lispro insulin aspart insulin glulisine insulin(human) combinations insulin(human) insulin lispro insulin aspart insulin(human) insulin(beef) Insulin glargine Insulin detemir Le schéma journalier révèle qu’une ou deux injections sont données par jour. 2. Pour les patients qui ne reçoivent pas d’insuline : des antidiabétiques oraux sont-ils administrés ET à combien s’élève le taux d’HbA1C ? • o Le fait que l'on prenne un (ou plusieurs) antidiabétique(s) : ATC : A10BA02, A10BB01, A10BB02, A10BB03, A10BB05, A10BB07, A10BB08, A10BB09, A10BB12, A10BD02, A10BD03, A10BD08, A10BF01, A10BG02, A10BG03, A10BH01, A10BH02, A10BX01, A10BX02, A10BX04 Sur base du Répertoire commenté des médicaments, il s'agit des titres ATC suivants : ATC A10 A10B A10BA02 A10BB01 A10BB02 A10BB03 A10BB05 A10BB07 A10BB08 A10BB09 A10BB12 A10BD02 A10BD03 A10BF01 A10BG02 A10BG03 A10BH01 A10BH02 ATC Name DRUGS USED IN DIABETES BLOOD GLUCOSE LOWERING DRUGS, EXCL. INSULINS metformin glibenclamide chlorpropamide tolbutamide tolazamide glipizide gliquidone gliclazide glimepiride metformin and sulfonamides metformin and rosaglitazone acarbose rosiglitazone pioglitazone sitagliptine vildagliptin 73 A10BX01 A10BX02 A10BX04 guar gum repaglinide exenatide Critères biologiques d’inclusion : Pour l’itinéraire de soins Diabète de type 2, les critères biologiques ne valent que pour confirmer que le diabète d’un patient traité aux antidiabétiques oraux est « suffisamment sous contrôle ». Nous partons du principe que le taux d’HbA1C constitue le meilleur moyen d’en juger. La valeur cible est prédéfinie à <7,5%. L’identification d’une valeur de laboratoire dans les DMI, à l’intention des généralistes, est loin d’être standardisée. Certains systèmes utilisent systématiquement les codes « propres » au laboratoire qui fournit les résultats. En conséquence, différents codes sont parfois utilisés pour des résultats provenant de différents laboratoires. Par ailleurs, il existe trois tableaux de codage déjà croisés : les codes ACTH (Charleroi) – les codes Medidoc et les codes Medigest. Hémoglobine A1c – Hémoglobine glycosylée ACTH (Charleroi) EC30 Medidoc 57183A.B Medigest bED On pourrait en outre avoir recours aux codes LOINC. Il existe plusieurs codes LOINC, qui diffèrent par la méthode d’analyse/les réactifs/les appareils utilisés. Ces codes sont récapitulés ci-dessous. L’un d’eux sera très probablement choisi comme code « Albert » : LOINC Codes46 HbA1C 17855-8 code candidat Albert II 17856-6 4548-4 4549-2 Critères administratifs d’inclusion : Le DMG doit être conclu auprès du médecin généraliste signataire du contrat, du moins dans les 12 mois du démarrage de l’itinéraire de soins. 7.2.1.2. ITINÉRAIRE DE SOINS INSUFFISANCE RÉNALE CHRONIQUE Les éléments suivants sont essentiels pour déterminer si un patient est éligible ou non pour l’itinéraire de soins INAMI Insuffisance rénale chronique : s’agit-il effectivement d’une insuffisance rénale chronique ? • Le patient présente-t-il un eGFR <45ml/min/1,73m2 (confirmé après au moins 3 mois) 46 Il est possible, et même probable, que plusieurs codes soient d’applications. Finalement le groupe de travail Lab Data, qui fonctionne au sein du plateform eHealth, décidera/devra prendre une décision. Cette remarque vaut pour tous les codes LOINC énumérés dans ce document. 74 et/ou • le patient présente-t-il une protéinurie >1g/jour (confirmée après au moins 3 mois) Critères diagnostiques d’inclusion : La présence de certains codes diagnostiques peut en soi indiquer une insuffisance rénale chronique susceptible de donner lieu à un suivi par itinéraire de soins. Commençons par un premier aperçu des codes diagnostiques qui pourraient éventuellement être utilisés pour l’insuffisance rénale chronique. 1. ICPC2 : Il n’existe aucun code spécifique pour l’insuffisance rénale (chronique). L’insuffisance rénale est codifiée – sur base de la documentation disponible sur le site web du WICC – en tant que U99 « Autre maladie urinaire ». Une insuffisance rénale pourrait être identifiée grâce à un couplage avec un code ICD-10 plus spécifique. 2. ICD-9-CM : L’ICD-9-CM prévoit pour tout patient atteint d’une maladie rénale l’inscription d’un code 585, qui précise le degré d’atteinte de la fonction rénale. Les codes qui suivent devraient indiquer sans équivoque une insuffisance rénale chronique suffisante pour activer un itinéraire de soins. o 585 Chronic kidney disease (CKD) (fait référence à une maladie rénale chronique avec atteinte possible de la fonction rénale : un code 585 devrait être enregistré pour chaque maladie rénale) - 585.4 grade 4 (eGFR >14 et <30) (Stade 4 dans la documentation INAMI) - 585.5 grade 5 (eGFR <15) (Stade 5 dans la documentation INAMI) Les codes qui suivent pour l’insuffisance rénale chronique devraient également suffire, s’ils sont complétés par des paramètres biologiques, par exemple une protéinurie ou un eGFR <45. o 585 Chronic kidney disease (CKD) - 585.1 grade 147 (si protéinurie > 1g/jour) - 585.2 grade 2 (si protéinurie > 1g/jour) - 585.3 grade 3 (eGFR >29 et <60) (Stades 3B et 3A dans la documentation INAMI) - 585.9 unspecified 3. ICD-10 : L’ICD-10 offre la possibilité d’enregistrer une insuffisance rénale chronique (N18.x), sans toutefois permettre de gradation ni d’indication du degré de 47 Les grades 1 et 2 ne démontrent pas en soi une insuffisance rénale chronique suffisamment grave, sauf en cas de protéinurie de >1g par jour. 75 gravité, si ce n’est l’indication que nous avons affaire à une insuffisance rénale « terminale » avec le code N18.0. ICD10_Codes ICD_10_Code Fr_Description N18 insuffisance rénale chronique N18.0 insuffisance rénale terminale N18.8 autres insuffisances rénales chroniques N18.9 insuffisance rénale chronique, sans précision NL_Description chronische nierinsufficiëntie terminale nierziekte overige gespecificeerde vormen van chronische nierinsufficiëntie chronische nierinsufficiëntie, niet gespecificeerd 4. ICD-10-CM : L’ICD-10-CM prévoit également pour tout patient atteint d’une maladie rénale l’inscription d’un code N18, qui précise le degré d’atteinte de la fonction rénale. Les codes qui suivent devraient indiquer sans équivoque une insuffisance rénale chronique suffisante pour activer un itinéraire de soins. o N18 Chronic kidney disease (CKD) - N18.4 Chronic kidney disease, stage IV (severe) - N18.5 Chronic kidney disease, stage V Les codes suivants pourraient également suffire, s’ils sont complétés par des paramètres biologiques, que ce soit l’eGFR et/ou l’existence d’une protéinurie. o N18 Chronic kidney disease (CKD) - N18.1 Chronic kidney disease, stage I (protéinurie > 1g/jour) - N18.2 Chronic kidney disease, stage II (mild; protéinurie > 1g/jour) - N18.3 Chronic kidney disease, stage III (moderate; eGFR >29 et < 60; Stades 3B et 3A de la documentation INAMI) - N18.9 Chronic kidney disease, unspecified 5. 3BT : L’IBUI propose 12 codes liés à l’ICD10 ‘N18.x’, sans toutefois permettre de gradation ni d’indication du degré de gravité. IBUI 10000203 10046900 10046902 15002705 10038257 10063690 10063694 10063718 10096195 10101903 10117683 10119104 ICPC 2 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 ICD10 N18.0 N18.0 N18.0 N18.8 N18.9 N18.9 N18.9 N18.9 N18.9 N18.9 N18.9 N18.9 affection rénale terminale insuffisance rénale chronique en phase terminale insuffisance rénale terminale neuropathie urémique glomérulonéphrite sclérosante néphrite sclérosante diffuse néphrite avec lésion glomérulaire diffuse néphrite sclérosante syndrome urémique insuffisance rénale chronique et syndrome urémique glomérulonéphrite sclérosante diffuse insuffisance rénale chronique 76 terminale nieraandoening terminale chronische nierinsufficiδntie terminale nierinsufficiδntie uremische neuropathie scleroserende glomerulonefritis diffuse scleroserende nefritis diffuus scleroserende glomerulaire lesie nefritis scleroserende nefritis niet gespecifieerd uremiesyndroom niet gespecifieerde chronische uremie diffuse scleroserende glomerulonefritis niet gespecifieerde chronische nierinsufficiδntie Critères thérapeutiques d’inclusion : Il n’existe aucun critère thérapeutique d’inclusion pour l’itinéraire de soins Insuffisance rénale chronique. Critères biologiques d’inclusion : Ces critères sont essentiels à la détection/l’identification des patients atteints d’insuffisance rénale chronique et suffisent en eux-mêmes pour inscrire un patient dans un itinéraire de soins. Les remarques générales relatives aux mesures biologiques restent valables ici. Deux valeurs quantitatives mesurées en laboratoire sont indispensables pour proposer un itinéraire de soins à un patient, à savoir l’eGFR (estimated Glomerular Filtration) et la protéinurie des 24h. Dans les deux cas, certaines valeurs limites doivent être atteintes et le résultat doit être confirmé dans les trois mois du premier dosage. 1. e-GFR Valeur requise : < 45 ml/min/1,73m², confirmé dans les 3 mois. L’e-GFR est une valeur calculée qui n’est pas forcément consignée dans le dossier. Un système peut préférer calculer chaque fois cette valeur « en temps réel ». eGFR d’après MDRD ACTH (Charleroi) Medidoc 57710A.D Medigest Le LOINC compte davantage de codes pour l’eGFR (estimated GFR). L’utilisation de ces identifiants obligerait en fait les systèmes à consigner la race / couleur de peau des patients. Codes LOINC eGFR (MDRD) 33914-3 48642-3 For non-blacks 48643-1 For blacks 50044-7 For females Étant donné que les résultats peuvent varier de 20 %, selon que le patient a la peau noire ou blanche, il semble bon : i. soit d’utiliser des codes différents en fonction de la race. Pour ce faire, la donnée ‘race’ doit faire partie des informations communiquées à un laboratoire48, 48 Cela ne paraît pas évident pour l’instant, mais inévitable à terme. L’évolution vers des soins à la mesure du patient suppose qu’au moins cette donnée soit disponible. Cela vaut également, par exemple, pour le dosage des médicaments et/ou la gestion des contre-indications liées à la race, par rapport à certains médicaments. 77 ii. soit d’indiquer clairement que les valeurs calculées correspondent à une personne de race blanche ; l’interprétation sera dans ce cas adaptée en fonction de la race. 2. La protéinurie, c'est-à-dire la protéinurie totale sur 24h, soit calculée à partir d’un échantillon d’urines, soit déterminée sur les urines des 24h. ACTH (Charleroi) Medidoc Medigest . Protéinurie 24h KL12 13577B.U baE0a Le LOINC propose plusieurs codes pour ce mot-clé, qui renvoient soit à une méthode différente de détermination, soit à une autre collecte d’urines49.… Codes LOINC protéinurie 21028-6 24h 21482-5 24h 32209-9 24h avec bandelette de test 12842-1 12h 26801-1 12h 40662-9 24h au repos (resting) 40663-7 24h debout (upright) 18373-1 6h 2887-8 Sans indication 20454-5 Avec bandelette de test sans indication Critères administratifs d’inclusion Le DMG doit être conclu auprès du médecin généraliste, contractant de la convention, du moins dans les 12 mois du démarrage de l’itinéraire de soins. Autres critères d’inclusion Le patient doit être capable de subir un « suivi ambulatoire ». Cette donnée est appréciée au moment de la conclusion de la convention. « Indications » diagnostiques d’une insuffisance rénale Une série de maladies suggèrent indirectement l’existence d’une insuffisance rénale chronique qui n’aurait éventuellement pas été enregistrée. En l’occurrence, le système pourrait à tout le moins demander s’il n’y a pas insuffisance rénale chronique… bien que seuls les résultats d’eGFR ou les codes ICD 9 CM ou ICD 10 CM correspondants et/ou la présence d’une protéinurie élevée en apporteraient la confirmation50: 49 L’énumération ne peut être exhaustive. L’avis d’un spécialiste du domaine est recommandé. 50 Nous nous limitons aux maladies reprises dans la documentation INAMI. Il semble toutefois indiqué d’également faire rapport sur d’autres pathologies d’ordre rénal. 78 • • • • • glomérulonéphrite chronique (glomérulopathie)51 insuffisance rénale chronique liée à l’hypertension (néphropathie vasculaire) insuffisance cardiaque et rénale liée à l’hypertension (idem) maladie polykystique des reins (néphropathie polykystique rénale autosomique dominante) néphrite et néphropathie combinées à d’autres maladies (néphropathie diabétique) L’INAMI a décidé de rapporter ces diagnostics, pour autant qu’ils soient présents dans le DMI, pour un itinéraire de soins INAMI, quitte à utiliser une autre terminologie. Voir infra pour la description des données d’exportation. Nous reprenons ci-dessous une série de codes de maladies qui tendent à indiquer la présence d’une maladie rénale chronique et éventuellement une insuffisance rénale. Le label utilisé dans les divers systèmes de codage diffère toutefois (dans une mesure limitée). 1. ICPC2 : L’ICPC2 ne dispose pas de codes permettant d’enregistrer ces diagnostics précis. 2. ICD-9-CM : o o o o 403 404 582.x V18.61 Hypertensive chronic kidney disease Hypertensive heart and chronic kidney disease Chronic glomerulonephritis Polycystic kidney 3. ICD-10 : Suivent une série de codes ICD-10 qui indiquent une pathologie rénale (chronique) sans que l’on ne puisse en déduire une insuffisance rénale. Pour chacune de ces pathologies, un code « insuffisance rénale » devrait être noté. ICD10_Codes ICD_10_Code Fr_Description NL_Description E10.2 diabète sucré insulino-dépendant, avec complications rénales insuline-afhankelijke diabetes mellitus; Met niercomplicaties E11.2 diabète sucré non insulino-dépendant, avec complications rénales niet-insuline-afhankelijke diabetes mellitus; Met niercomplicaties E12.2 diabète sucré de malnutrition, avec complications rénales diabetes mellitus verband houdend met ondervoeding; Met niercomplicaties E13.2 autres diabètes sucrés précisés, avec complications rénales overige gespecificeerde vormen van diabetes mellitus; Met niercomplicaties E14.2 diabète sucré, sans précision, avec complications rénales niet gespecificeerde diabetes mellitus; Met niercomplicaties I12.0 néphropathie hypertensive, avec insuffisance rénale hypertensieve nierziekte met nierinsufficiëntie I13.1 Q61.x N02.x N03.x N04.x N05.x N06.x N07.x N08.x 51 cardionéphropathie hypertensive, avec insuffisance rénale maladies kystiques du rein hématurie récidivante et persistante syndrome néphritique chronique syndrome néphrotique syndrome néphritique, sans précision protéinurie isolée avec lésions morphologiques précisées néphropathie héréditaire, non classée ailleurs glomérulopathies au cours de maladies classées ailleurs hypertensieve hart- n nierziekte met nierinsufficiëntie cystische nierziekte recidiverende en persisterende hematurie chronisch nefritisch syndroom nefrotisch syndroom niet gespecificeerd nefritisch syndroom geïsoleerde proteïnurie met gespecificeerde morfologische afwijking hereditaire nefropathie, niet elders geclassificeerd glomerulaire aandoeningen bij elders geclassificeerde ziekten Les termes en italiques sont repris dans le document disponible sur http://www.trajetsdesoins.be/. 79 4. ICD-10-CM : Les codes suivants, qui identifient une pathologie rénale, laisse supposer un certain degré d’insuffisance rénale : Maladies rénales congénitales o Q61.x cystic kidney disease (congenital) Diabetic chronic kidney disease o E08.2252 Diabetes mellitus due to underlying condition with diabetic chronic kidney disease o E09.22 Drug or chemical induced diabetes mellitus with diabetic chronic kidney disease o E10.22 Type 1 diabetes mellitus with diabetic chronic kidney disease o E11.22 Type 2 diabetes mellitus with diabetic chronic kidney disease o E13.22 Other specified diabetes mellitus with diabetic chronic kidney disease Hypertensive chronic kidney disease o I12.x Hypertensive chronic kidney disease o I13.x Hypertensive heart and chronic kidney disease Glomerulopathie o N02.x Recurrent and persistent hematuria o N03.x Chronic Nephritic syndrome o N04.x Nephrotic syndrome o N05.x Unspzecifieds nezphritic syndrome o N06.x Isolated proteinuria with specified morphological lesion o N07.x Hereditary nephropathy, not elsewhere classified o N08.x Glomerular disorders in diseases classified elsewhere 5. 3BT : Pour chaque code ICD-10 lié à une pathologie rénale, il existe plusieurs codes IBUI : cela en fait plus de 300 au total, disponibles dans les fichiers du Thesaurus du SPF Santé publique. Conclusions : • Les experts s’étonnent que la documentation de l’INAMI ne fasse pas allusion à toutes les pathologies rénales. Ils ne tiennent pas compte, par exemple, de la pathologie tubulaire. • Les systèmes de codage ne nous permettent pas d’indiquer si une pathologie rénale donnée est confirmée ou non par une biopsie rénale. => Une solution pourrait consister à qualifier chaque diagnostic d’un degré de certitude, auquel cas « confirmation anatomopathologique » atteint parfaitement l’objectif visé. 52 L’extension 22 indique une affection chroniuqe, l’extension 21 indique une affection aigüe, tandis que l’extension 23 concerne une chronicité von précisée. 80 7.2.2 Dépistage de la présence de critères d’exclusion Bien que, d’après les critères d’inclusion évoqués sous 7.2.1., certains patients sont éligibles pour un itinéraire de soins INAMI, ils peuvent en être exclus sur base de critères spécifiques d’exclusion. Ces critères sont propres à chacun des itinéraires de soins. Ces critères d’exclusion ne s’appliquent que s’ils sont observés avant le démarrage ou au démarrage du trajet de soins. La documentation actuelle ne permet pas de déterminer ce qu’il adviendrait si un code n’était plus d’application (dans le futur). 7.2.2.1 ITINÉRAIRE DE SOINS DIABÈTE Les patients qui ne sont pas éligibles pour un itinéraire de soins INAMI Diabète même après un dépistage positif d’après les critères d’inclusion sont les patients concernés par les Critères diagnostics d’exclusion suivants : • • Patients souffrant d’un diabète de type 1 : o Codes de diagnostic pour le diabète problématique décrite plus haut. Grossesse (active) sucré de type 1: voir Dans les divers systèmes de codage, une série de codes indiquent une grossesse, soit parce qu’ils reflètent un état réel de grossesse, soit parce qu’ils font référence à des situations et/ou soins qui établissent clairement un lien entre le problème et la grossesse (simultanée) : o ICPC2 : W03, W05, W21, W27, W29, W70, W71, W72, W73, W75, W76, W78, W79, W80, W81, W84, W85 et W99 o ICD-9-CM 640-649: complications mainly related to pregnancy 650-659: normal delivery, and other indications for care in pregnancy, labor and delivery codes utilisés pour le suivi d’une grossesse, et plus précisément V22 (normal pregnancy), V23 (supervision of high-risk pregnancy), V28 (encounter for antenatal dépistage of mother) ICD-10 O10 – O48 : série de codes liés à la grossesse O24.x : code propre à un diabète pendant une grossesse Z32 – 36 : codes liés à un suivi de grossesse ICD-10-CM O10 – O48 : série de codes liés à la grossesse Z32 – 36 : codes liés à un suivi de grossesse Il importe bien entendu que la patiente soit encore enceinte. Les grossesses ne sont pas toujours clôturées dans le DMI. Il n’est pas rare non plus qu’une grossesse active ne soit PAS energistrée en tant que diagnostic, mais que le système puisse cerner d’une autre manière que la patiente est enceinte, par exemple parce qu’un dossier de grossesse a été activé. o o o o 81 • Désir de grossesse : Aucun des systèmes de codage évoqués ne propose un code pour consigner explicitement un désir de grossesse. Ce désir peut toutefois être déduit de l’enregistrement de soins spécifiquement liés à la procréation : o ICPC aucun code disponible o ICD-9-CM V26.x procreative management o ICD-10 Z31.x mesures procréatives / hulpverlening in verband met voortplanting o ICD-10-CM Z31.x Encounter for procreative management Critères thérapeutiques d’exclusion : • 7.2.2.2 Un schéma journalier qui indique 3 injections d’insuline par jour ou plus. Bien entendu, le schéma journalier, le traitement, doit encore être « actif ». ITINÉRAIRE DE SOINS INSUFFISANCE RÉNALE CHRONIQUE Il s’agit des patients qui ne sont pas éligibles pour un itinéraire de soins INAMI Insuffisance rénale chronique, malgré un dépistage positif sur base des critères d’inclusion. Critères diagnostics d’exclusion : Les patients qui ne sont pas éligibles pour un itinéraire de soins INAMI Insuffisance rénale chronique sont en principe des patients gravement atteints et en dialyse ou qui ont subi une transplantation rénale, sur base des critères d’exclusion suivants : • IBUI 10063837 10119102 10120933 10119100 10120930 10058599 10063593 10077807 10119101 10120931 10046898 10063592 Patients souffrant d’insuffisance rénale aigüe : o ICPC : aucun code spécifique disponible o ICD-9-CM 584 Acute renal failure o ICD-10 N17.x insuffisance rénale aigüe o ICD-10-CM N17.x Acute renal failure o 3BT mots-clés liés à N17.x ICPC2 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 U99 • ICD10 N17.0 N17.0 N17.0 N17.1 N17.1 N17.2 N17.2 N17.2 N17.2 N17.2 N17.9 N17.9 néphrose tubulaire insuffisance rénale aiguë avec nécrose tubulaire nΘcrose tubulaire rénale insuffisance rénale aiguë avec nécrose corticale aiguë nécrose aiguë du cortex rénal nécrose médullaire rénale nécrose de la médullaire rénale nécrose papillaire rénale insuffisance rénale aiguë avec nécrose médullaire nécrose de la médullaire ou papillaire rénale insuffisance rénale aiguë nécrose aiguë du rein tubulaire nefrose acute nierinsufficiëntie met tubulusnecrose tubulaire niernecrose acute nierinsufficiëntie met corticale nierschorsnecrose acute niercortexnecrose medullaire niernecrose Niermergnecrose papillaire niernecrose acute nierinsufficiëntie met medullaire niermergnecrose medullaire of papillaire niernecrose niet gespecificeerde acute nierinsufficiëntie niet gespecificeerde acute niernecrose Patients dialysés (chez lesquels un code diagnostique indique qu’ils bénéficient d’une dialyse). Attention : il ne s’agit donc pas d’un patient qui a suivi une dialyse, mais d’un patient sous dialyse. o ICPC aucun code spécifique disponible 82 o ICD-9-CM o Maladie rénale terminale Soins liés à la dialyse Dépendant de l’hémodialyse Dependence on renal dialysis Hemodialysis status Peritoneal dialysis status Z49.x Encounter for care involving renal dialysis N18.6 End stage renal disease 3BT une vingtaine de codes liés à la dialyse rénale et couplés aux codes ICD-10 o o • 585.6 V45.1 V56.x care ICD-10 N18.0 Z49.x Z99.2 ICD-10-CM Z99.2 End stage renal disease Renal dialysis status Encounter for dialysis and dialysis catheter Patients ayant subi une transplantation rénale (pour lesquels un code diagnostique indique un patient « transplanté ») o ICPC aucun code spécifique o ICD-9-CM V42.0 Kidney transplant o ICD-10 Z94.0 Présence d’un rein transplanté o ICD-10-CM Z94.0 Kidney transplant status o 3BT : 10000636 Présence d’un rein transplanté Critères thérapeutiques d’exclusion : Dans certains cas, une thérapie peut être inscrite au dossier au lieu des codes diagnostiques spécifiques concernant une dialyse et/ou une transplantation. Les actes effectués dans le passé (récent ou non) peuvent donner une indication. 7.2.3 Exclusion positive pour un itinéraire de soins INAMI L’enregistrement actif de l’absence d’une maladie ou statut du patient devrait être possible en notant un code diagnostique au statut « absent », illustré ici par un diagnostic « -N18 » à titre d’exemple53. Cela permet au système d’interrompre immédiatement le dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins. Il est évidemment impossible de consigner l’ensemble des codes de toutes les variantes, etc. de toutes les maladies dont ne souffre pas un patient. Idéalement, on notera un « code générique », par exemple un code pour le diabète de type 1 ou de type 2, ou un code pour l’insuffisance rénale chronique. L’absence de code générique dans la plupart des systèmes de codage constitue un problème. Diabète de Type 2 • 53 ICPC aucun code générique adapté n’est disponible. Sur base de l’interprétation évoquée plus haut, un code « -T90 » pourrait y être assimilé. Le mode d’enregistrement ne fait pas l’objet du présent avis. 83 • ICD-9-CM • ICD-10 • ICD-10-CM • 3BT 250 regroupe tous les patients diabétiques, aussi bien de Type 1 que de Type 2, enregistrement « -250 » pas de code propre au Type 2 ni de code commun pour tous les patients diabétiques E11 : exclut tous les patients de Type 2, enregistrement « E11 » pas de code spécifique disponible comme déjà évoqué… Remarque : SnomedCT dispose en revanche d’un code spécifique en cas d’absence de diabète chez un patient. Insuffisance rénale chronique • • • • • 7.2.4 ICPC ICD-9-CM ICD-10 ICD-10-CM 3BT aucun 585 N18 N18 aucun code générique disponible enregistrement de « -585 » enregistrement de « -N18 » enregistrement de « -N18 » code IBUI spécifique disponible Scénario de dépistage Le scénario vise à identifier de manière « semi-automatique » des patients qui sont éligibles pour un itinéraire de soins INAMI. Ce scénario peut être activé : • à l’initiative du prestataire de soins sur un dossier patient ouvert ; • automatiquement à l’ouverture d’un dossier individuel (comme application en arrière-plan) ; • au niveau du cabinet. Le scénario proposé doit être considéré comme un exemple. Des variantes sont plus que probablement possibles. Ces dernières doivent toutefois amener au même résultat. Le premier scénario (fig. 1) porte sur l’existence ou non de données d’enregistrement relatives à un itinéraire de soins antérieur ou actuel pour ce patient. Ce schéma pourrait également être utilisé pour d’autres itinéraires de soins que ceux de l’INAMI. Il suffit à cette fin de supprimer les points 2 et 6. L’organigramme qui suit (Fig. 2.1) illustre un scénario possible pour le dépistage portant sur l’applicabilité ou non d’un itinéraire de soins INAMI Diabète. Ce dépistage n’est toutefois pas décisif quant à l’initiation ou non de l’itinéraire de soins. Cette décision appartient au prestataire de soins, en concertation avec le patient. Certains éléments peuvent ne pas être enregistrés dans un système, par exemple l’absence de diabète chez un patient. Le modèle permet de simplement faire l’impasse sur cette possibilité. La décision finale, positive (est éligible) ou négative (non applicable), est consignée dans le dossier comme une donnée. Le dernier organigramme (Fig. 2.2) illustre un scénario possible pour le dépistage portant sur l’applicabilité ou non d’un itinéraire de soins INAMI insuffisance rénale chronique. 84 85 86 87 7.3. « Données d’enregistrement » La documentation officielle énumère sous ce titre une série de données qui doivent être enregistrées dans le dossier médical du patient, en vue de l’exportation périodique des données « dans un but scientifique et d’évaluation et dans le strict respect de la réglementation sur la vie privée ». Cela vaut aussi bien pour l’itinéraire de soins Diabète que l’itinéraire de soins Insuffisance rénale chronique. Ces données sont récapitulées ci-dessous. 7.3.1. Données d’enregistrement d’itinéraire de soins Diabète Type 2 INAMI Durant la première phase, les données se limitent à : • L’IMC (indice de masse corporelle) : • Il n’existe aucune identification « standard » pour ce concept. En d’autres termes, chaque système doit identifier cette donnée à sa manière. • Nombre • Il est recommandé d’indiquer les composantes (taille, poids et sexe) avec le résultat. Cela permet de calculer/vérifier l’IMC de façon centralisée. • Date (de mesure) • Date d'enregistrement • La tension artérielle : • Il n’existe aucune identification « standard » pour ce concept. En d’autres termes, chaque système doit identifier cette donnée à sa manière. • Différentes possibilités d'expression o Deux nombres sous la forme d'une fraction, avec une unité mmHg o Expression textuelle : n’est acceptable que si elle est formulée en fonction du mmHg. C'est-à-dire 123/86 et pas 12,3/8,6. o Séparément – comme deux valeurs de mesure tension artérielle systolique et tension artérielle diastolique Nombre Avec unité mmHg • Date (de mesure) • Date d'enregistrement • Si différents types de tension artérielle sont enregistrés dans un dossier, toutes les valeurs sont exportées. Chaque valeur est qualifiée par une description de la précision de la tension artérielle (assis, couché, debout). • HbA1c ou Hémoglobine glycosylée • Identification / sélection des résultats. o Voir description sous 7.2.1.1. • Nombre • Unité : en % • Limite supérieure de la norme (telle que communiquée par le labo) : o Nombre o Unité • Date de l’analyse (telle qu’indiquée par le labo) 88 • • Date de l’encodage dans le système Cholestérol HDL : • Identification du test. o Peut être identifié dans le système d’origine au moyen de l’un des codes suivants : Cholestérol HDL : ACTH (Charleroi) ED20 Medidoc 57133A.B Medigest bKB LOINC dispose de plusieurs codes pour le cholestérol HDL, en fonction de la méthode de calcul appliquée. L’un de ces codes pourrait servir de base au code « Albert II ». LOINC 12771-2 12772-0 14646-4 18263-4 2085-9 2086-7 27340-9 35197-3 49130-8 Si le système utilise d’habitude un autre code, unique pour tous les résultats au sein de ce système, les résultats liés à ce code doivent être recueillis. o Certains systèmes n'utilisent pas de codes propres et reprennent les codes du laboratoire… différents codes sont dès lors utilisés en fonction du laboratoire qui a réalisé les analyses. Nombre Unité, en principe mg%. D'autres unités sont possibles54. Limite supérieure de la norme (telle que communiquée par le labo) : o Nombre o Unité Limite inférieure de la norme (telle que communiquée par le labo) : o Nombre o Unité Date de l’analyse (telle qu’indiquée par le labo) Date de l’encodage dans le système o • • • • • • 7.3.2. Données d’enregistrement d’itinéraire de soins Insuffisance Rénale Chronique INAMI Les données qui suivent devront en fin de compte être exportées à des fins de recherche scientifique et épidémiologique. Ces données doivent par conséquent être enregistrées : 54 Afin d’éviter d’être confronté à différentes unités ou aux mêmes unités décrites autrement, il est souhaitable de transférer cette information de manière codifiée. 89 • Diagnostic rénal Le document de l’INAMI précise très clairement qu’un « diagnostic rénal » serait enregistré dans le DMI et en serait exporté. Il concernerait la pathologie sousjacente qui réside à la base de l’insuffisance rénale chronique. Les diagnostics possibles ont déjà fait l’objet du point « Indications diagnostiques d’une insuffisance rénale ». • Terme / label choisi par le médecin pour le diagnostic • Code • Système de codage (ICPC2, ICD10, IBUI, entre autres) • Nature de la donnée, rubrique sous laquelle la donnée est classée (élément de soin, antécédent personnel, donnée de journal, autre…) • Degré de certitude : confirmation anatomopathologique ou non • Date de validité du diagnostic • Date de l’encodage dans le système • Source du code, s’il apparaît (direct/importé par le prestataire de soins gestionnaire du trajet de soins ou indirect/importé dans le dossier) • Tension artérielle : • Voir description « tension artérielle » sous 7.3.1 • Hb – Hémoglobine : • Identification / sélection des résultats. o Peut être identifié dans le système d’origine au moyen de l’un des codes suivants : Hb – Hémoglobine : ACTH (Charleroi) AB10 Medidoc 13 705A.B Medigest bAC Le LOINC propose plusieurs codes pour l’hémoglobine (Hb), en fonction de la méthode appliquée ou pour préciser la nature de l’échantillon. L’un de ces codes servira de base au code « Albert II ». LOINC 14775-1 20509-6 30313-1 30350-3 30351-1 30352-9 Venous Mixed Venous Capillar Si le système utilise d’habitude un autre code, unique pour tous les résultats au sein de ce système, les résultats liés à ce code doivent être recueillis. o Certains systèmes n'utilisent pas de codes propres et reprennent les codes du laboratoire… différents codes sont dès lors utilisés en fonction du laboratoire qui a réalisé les analyses. Il revient au système de correctement collecter les données. Nombre Unité : en g/dL o • • 90 • • • • Limite inférieure de la norme (telle que communiquée par le labo) : o Nombre o Unité Date de l’analyse (telle qu’indiquée par le labo) Date de l’encodage dans le système Créatinine : • Identification / sélection des résultats. Créatinine ACTH (Charleroi) EB10 Medidoc 57 139A.B Medigest bDB Le LOINC propose plusieurs codes pour la créatinine, en fonction de la méthode de calcul appliquée ou pour préciser un rapport possible avec une dialyse. Nous ne retenons ici que les codes se rapportant à une mesure effectuée sur un échantillon de sérum/plasma. L’un de ces codes pourrait servir de base au code « Albert II ». LOINC 14682-9 2160-0 35203-9 11041-1 11042-9 38483-4 Post dialysis Pre dialysis “Blood” Mêmes remarques que celles relatives aux précédents résultats de laboratoire. Nombre Unité : en mg% Limite supérieure de la norme (telle que communiquée par le labo) : o Nombre o Unité Date de l’analyse (telle qu’indiquée par le labo) Date de l’encodage dans le système o • • • • • • eGFR : • Identification / sélection des résultats. o Voir description sous 7.2.1.2. o Même remarque qu’au sujet des précédents résultats de laboratoire en ce qui concerne la bonne collecte des résultats. o Même remarque que sous 7.2.1.2 concernant la nécessité d’enregistrer dans le DMI une donnée telle que la « race ». • Nombre • Unité : en ml/min/1,73m² • Limite inférieure de la norme (telle que communiquée par le labo) : o Nombre o Unité • Date de l’analyse (telle qu’indiquée par le labo) • Date de l’encodage dans le système 91 • Parathormone (PTH) : • Identification / sélection des résultats. PTH - Parathormone ACTH (Charleroi) HA65 Medidoc 44 841A.B Medigest BLDA Le LOINC dispose de plusieurs codes pour la parathormone, en fonction de la méthode de calcul utilisée ou encore pour préciser si le résultat constitue ou non une valeur de référence dans le cadre d’un test fonctionnel. L’un de ces codes servira de base au code « Albert II ». LOINC 12799-3 13928-7 14865-0 49288-4 35566-9 47178-9 47180-5 Baseline in functional tests Baseline in functional tests Baseline in functional tests Même remarque qu’au sujet des précédents résultats de laboratoire en ce qui concerne la bonne collecte des résultats. Nombre Unité : ng/L Limite supérieure de la norme (telle que communiquée par le labo) : o Nombre o Unité Limite inférieure de la norme (telle que communiquée par le labo) : o Nombre o Unité Date de l’analyse (telle qu’indiquée par le labo) Date de l’encodage dans le système o • • • • • • 7.4. Plan de suivi clinique des itinéraires de soins INAMI Sur avis du Conseil national de la promotion de la qualité, tout itinéraire de soins va de pair avec un plan de suivi. Ils reposent sur des objectifs généraux adaptés à la situation et aux besoins spécifiques du patient. Ces plans de suivi ne font pas partie intégrante de l’itinéraire de soins et encore moins de la convention relative à l’itinéraire de soins. Il s’agit d’avis basés sur l’expérience, dans le sens de «recommandations de bonne pratique». Ils visent à offrir des soins optimaux aux patients concernés. Dans un premier temps, on pourrait se contenter de proposer les plans de suivi à partir du DMI. La valeur ajoutée de cette approche reste toutefois limitée. 92 L’objectif, à terme, est d’intégrer le plan de suivi dans le DMI et de créer une interactivité avec le DMI. L’une des approches possibles est discutée plus bas, à savoir reprendre ces données dans une synthèse spécifique du dossier proposée au prestataire de soins, tant pour l’encodage de données que pour leur affichage (cf. 7.6). 7.4.1. Plan de suivi DM2 Le plan est disponible sous http://www.trajetdesoins.be/FR/Professionnels/MedGen/Diabete/outils.asp. Il met l’accent sur les points suivants : 1. Les Objectifs généraux qui donnent lieu à autant d’actes / services à enregistrer dans le dossier, idéalement avec la date de l’acte. Ces objectifs sont adaptés et individualisés en fonction du patient : - Explication de la maladie - Explication de l’itinéraire clinique (accompagnement des soins) - Motivation du patient et de l’entourage - Apport de conseils individuels pour une vie saine, avec objectif individuel i. Encouragement à l’exercice physique ii. Arrêt du tabagisme iii. Conseils diététiques iv. Perte de poids, avec valeur cible Cela suppose que l’on consigne le fait que ces conseils sont prodigués, y compris les objectifs visés. 2. Suivi et traitement des aspects afférents à la maladie avec objectifs spécifiques. Les « valeurs cibles » standard sont indiquées ci-dessous. Des valeurs cibles propres au patient peuvent également être définies : - HbA1c < 7% - Cholestérol LDL < 100mg/dl55 3. Suivi des paramètres physiques, du mode de vie et de la médication : - Tension artérielle systolique <130 mmHg56 - Tension artérielle diastolique <80 mmHg - Poids x : valeur cible à définir en fonction du poids de départ - Consommation tabagique <1 : contrôle de la consommation - Médicaments : antiagrégants/acide acétylsalicylique57 4. Dépistage de complications éventuelles de la maladie chronique : a. Réalisation d’une anamnèse spécifique et, au besoin, d’un examen clinique adapté i. Plan cardiovasculaire : pathologie ischémique (cardiaque et périphérique) ii. Troubles neurologiques périphériques iii. Troubles sexuels iv. Maladies infectieuses 55 Pour les patients qui présentent un risque cardiovasculaire majeur : < 70 mg/dl. Le document ne précise pas ce qu’il entend par ‘risque cardiovasculaire majeur’. 56 125 mmHg en cas d’IRC avec protéinurie de > 1g/24h 75 mmHg en cas d’IRC avec protéinurie de > 1g/24h 57 Le suivi de cette médication entre dans le cadre du suivi du risque thrombotique, etc. 93 b. Plan biologique : dépistage / test annuel. Les dernières données en date sont reprises ici, avec leur date de validité et la date du test suivant i. Microalbuminurie ii. Créatinine iii. Clairance de la créatinine 5. Prévention primaire d’autres maladies a. Vaccination contre la grippe b. Vaccination contre les pneumocoques 6. Les données suivantes seront consignées afin de permettre un suivi optimal des obligations découlant d’un trajet de soins en cours : a. consultation du diabétologue b. conseils du diététicien c. consultation de l’ophtalmologue, y compris un examen annuel du fond de l’œil d. consultation du podologue e. rapport de l’éducateur en diabétologie f. exportation des données du dossier La date de la dernière et de la prochaine consultation sera chaque fois indiquée et un historique devra pouvoir être proposé. 7.4.2 Plan de suivi IRC Le plan est disponible sous http://www.zorgtraject.be/FR/Professionnels/MedGen/Renale/outils.asp. Il met l’accent sur les points suivants : 1. Les Objectifs généraux qui donnent lieu à autant d’actes / services à enregistrer dans le dossier, idéalement avec la date de l’acte : - Explication de la maladie - Explication de l’itinéraire clinique (accompagnement des soins) - Motivation du patient et de l’entourage - Fourniture de conseils « vie saine » : i. Encouragement à l’exercice physique ii. Arrêt du tabagisme iii. Conseils diététiques iv. Perte de poids, avec valeur cible v. Consommation alcoolique - Préparation à la dialyse rénale Cela suppose que l’on consigne le fait que ces conseils sont prodigués, y compris les objectifs visés. 2. Suivi et traitement des aspects afférents à la maladie avec objectifs spécifiques. - eGFR : avec échéance en fonction de la gravité de l’IRC - Protéinurie: vérification d’une protéinurie éventuelle - Examen urinaire: dépistage d’infections 3. Suivi des paramètres physiques, du mode de vie et de la médication : 94 - Tension artérielle systolique <130 mmHg58 Tension artérielle diastolique <80 mmHg59 Poids x : valeur cible à définir en fonction du poids de départ Volémie60 Présentation du dernier résultat avec date de validité. Possibilité de demander l’historique. En principe, le contrôle suivant a lieu un an plus tard. - Consommation tabagique <1 : contrôle de la consommation Consommation alcoolique : fait partie du contrôle de l’alimentation Médicaments : consommation de statines, de fibrates et d’antiagrégants Il faut les prescrire, mais parfois le dosage doit être adapté. Médicaments : contrôle d’une médication néphrotoxique et produits de contraste IV, éventuellement sous la forme d’un « avertissement », dans le cadre de la surveillance des contre-indications 4. Dépistage de complications et monitoring de l’évolution de la fonction rénale par un suivi des paramètres biologiques : - Microalbuminurie Hb Hct (Hématocrite) HbA1c (valeur cible < 7%) Glycémie Créatinine Cholestérol total (< 200mg/dl) Cholestérol LDL < 100mg/dl Cholestérol HDL > 40 mg/dl Triglycérides < 150mg/dl Urémie Acide urique Sodium Potassium Chlore Calcium Phosphore Bicarbonate Parathormone 25-hydroxy-vitamine D3 5. Dépistage et traitement61 de complications de la maladie rénale - Anémie rénale (cfr Hb, Hct) Complications au niveau osseux (cfr PTH) Troubles hydroélectrolytiques (cfr Na, K, Cl, HCO3…) Bilan hydrique (cfr volémie) État nutritionnel (détecter une malnutrition, par exemple sur base du poids) Goutte (cfr Maladies / anamnèse) 58 125 mmHg en cas d’IRC avec protéinurie de > 1g/24h 75 mmHg en cas d’IRC avec protéinurie de > 1g/24h 60 Mesuré d’ordinaire à partir d’une mesure du pli cutané ? 61 Le traitement des complications comporte des aspects qui ne peuvent en soi être ramenés au simple suivi de l’insuffisance rénale. 59 95 6. Prévention primaire d’autres maladies a. Vaccination contre la grippe b. Vaccination contre les pneumocoques c. Hépatite B 7. Il semble également indiqué de pouvoir suivre, dans le plan de suivi, les obligations relatives au trajet de soin en cours : a. Consultation du néphrologue b. Conseils du diététicien c. Exportation des données du dossier La date de la dernière et de la prochaine consultation sera chaque fois indiquée et un historique devra pouvoir être proposé. La date de la prochaine consultation sera déterminée en fonction de la gravité de l’insuffisance rénale, sur base du schéma ci-après : e-GFR (ml/min/1,73m²) Protéinurie >1g/24h Stade 3B Stade 4 Stade 5 30-44 15-29 <15 Consultation néphrologue 1x/an 1x/6 mois 1x/3 mois 1x/6 semaines Labo 1x/an 2x/6 mois 1x/3 mois 1x/6 semaines Suivi plus fréquent si les facteurs de risques cardiovasculaires ne sont pas contrôlés. Suivi plus fréquent et/ou (nouvelle) consultation spécialiste si protéinurie importante, si moins de 55 ans ou si diminution progressive de la fonction rénale. 7.5. Mesures de soutien pour le patient Le contrat relatif aux trajets de soins prévoit une série de « mesures de soutien » destinées au patient, propres à chaque pathologie. Ces mesures de soutien requièrent une prescription du médecin généraliste, ainsi qu’un suivi au niveau du DMI. L’une des approches possibles est discutée plus bas, à savoir l’enregistrement de ces données dans une synthèse spécifique du dossier proposée au prestataire de soins, tant pour l’encodage de données que pour leur affichage (cf. 7.6). Le document disponible sur www.trajetdesoins.be prévoit à terme des mesures de soutien qui ne sont pas encore en place pour l’instant, tel l’accès privilégié à certains médicaments. Nous n’en discuterons pas pour l’instant. 7.5.1. Mesures de soutien pour le patient diabétique 7.5.1.1. Éducation • Droit octroyé sur base d’un certain nombre de séances (1/2 heure), sur prescription du médecin généraliste : 96 • Au démarrage du trajet de soins : jusqu’à 10 séances (première prescription 5 séances) la première année • Séances de suivi : maximum 2 séances par an • En cas de problème : jusqu’à 4 séances supplémentaires Un minimum de séances obligatoires – dans le cadre du trajet de soins – sur prescription, dans les « situations critiques » : • au démarrage de l’insulinothérapie ou équivalent (min 3), • au passage de 1 à 2 injections (min 2), • en cas de contrôle métabolique insuffisant (HbA1c > 7,5%) (min 2). Également obligatoire si l’on veut bénéficier de l’offre « glucomètre » et/ou « tigettes et lancettes » Chez qui? • Éducateur en diabétologie (considéré comme un membre de l’ « équipe de soins ») • Centre conventionné (faute d’éducateur en diabétologie ou pour les cas complexes) • • • Cela suppose: • la possibilité de prescrire un certain nombre de séances d’éducation (et de consigner la prescription) • la conservation de l’identité de l’éducateur ou du centre conventionné • l’enregistrement éventuel du type : volontaire / obligatoire • la conservation du rapport de l’éducateur en diabétologie, à compléter éventuellement d’une prescription complémentaire pour les séances de suivi. 7.5.1.2. Matériel • • • 7.5.1.3. Glucomètre (à remplacer après 3 ans) sur base : • d’une prescription du médecin généraliste indiquant « trajet de soins diabète » • d’un formulaire de l’éducateur en diabétologie (type de glucomètre et confirmation de l’assistance effective aux séances d’éducation) Tigettes et lancettes (à renouveler tous les 6 mois) sur base : • d’une prescription du médecin généraliste indiquant « trajet de soins diabète » • du rapport de l’éducateur en diabétologie (obligatoire dans les situations critiques) Le DMI prévoira idéalement le nécessaire pour la prescription et le renouvellement de ce matériel, tout comme la documentation qui l’accompagne. Consultation de diététique • • • Droit à deux séances par an Prescription du médecin généraliste indiquant « trajet de soins diabète » Le DMI prévoira idéalement le nécessaire pour la prescription et la poursuite de ces consultations, ainsi que la possibilité d’impliquer un diététicien dans l’équipe de soins d’un patient. 97 7.5.1.4. Consultation de podologie • • • • Deux séances par an Prescription du médecin généraliste indiquant « trajet de soins diabète » + mention du groupe à risque Le DMI prévoira idéalement le nécessaire pour la prescription et la poursuite de ces consultations à des fins de management, ainsi que la possibilité d’impliquer le podologue dans l’équipe de soins d’un patient. Le DMI consignera idéalement le groupe à risque sur base du tableau ci-après : Groupe Groupe Groupe Groupe 1 2a 2b 3 Perte de sensibilité (prouvée par monofilament) Légères malformations orthopédiques62 Malformations orthopédiques sévères Troubles vasculaires périphériques, (anciennes) plaies au pied, amputation Charcot 7.5.2. Mesures de soutien pour le patient souffrant d’IRC 7.5.2.1. Matériel • • • 7.5.2.2. Tensiomètre validé (choisi par le professionnel de santé qui le fournit) Prescription qui mentionne « trajet de soins insuffisance rénale chronique » Le DMI prévoira idéalement le nécessaire pour la prescription et le renouvellement de ce matériel. Consultation de diététique • Droit à un certain nombre de consultations par an, en fonction du stade de la maladie Stade 3B 2 fois par an Stade 4 3 fois par an Stade 5 4 fois par an • Prescription du médecin généraliste mentionnant « trajet de soins insuffisance rénale chronique » Le DMI prévoira idéalement le nécessaire pour la prescription et la poursuite de ces consultations, ainsi que la possibilité d’impliquer un diététicien dans l’équipe de soins d’un patient. • 7.6. Synthèses de dossier spécifiques Nous avons discuté au chapitre 6.7.6 de l’importance et de l’utilité d’une synthèse de dossier spécifique basée sur l’itinéraire de soins comme outil de travail pour le prestataire de soins. Cette synthèse constitue à la fois un résumé du dossier – orienté vers et propre à l’élément de soin pour lequel un trajet de soins a été initié – et un instrument de 62 Proéminences métatarsiennes accompagnées de cals minimaux et/ou orteils en marteau ou en faucille souples, hallux valgus limité < 30° 98 gestion structurée et d’importation des données relatives aux soins et des données du dossier. Dans le présent chapitre, nous donnons un exemple de synthèse, pour chacune des pathologies. Ces synthèses peuvent évidemment servir de trame pour l’échange de données entre les différents prestataires de soins impliqués dans l’itinéraire multidisciplinaire de soins d’un patient. Il en va bien entendu de même pour la synthèse orientée vers le patient, basée sur le plan de soins de ce patient, qui rassemble les paramètres de diverses sources le concernant et dont le suivi est important pour un suivi efficace. Ce genre de synthèse comprendra toujours / idéalement les données suivantes : • • • • État du patient Actions / actes, accomplis et planifiés Les objectifs (en termes de mesures, mais aussi de fréquence des actes) La possibilité d’obtenir un historique des paramètres Il va de soi que ces écrans reprennent surtout les données déjà discutées et recommandées dans le cadre des plans de suivi et des rapports. La synthèse du dossier est considérée / décrite comme des « écrans offerts spécifiquement», éventuellement affichés d’office par le système et éventuellement modulables au niveau du cabinet et/ou du patient. Comme tout écran, ceux-ci contiennent un minimum de données d’identité (nom, prénom, sexe et date de naissance ou âge). Les synthèses de dossier discutées ci-après ne sont qu’un exemple de la manière dont elles pourraient être présentées. 7.6.1 Synthèse de dossier DM263 Données de base du dossier ¾ Moment / Année de diagnostic du diabète ¾ Moment / Année de démarrage de l’insulinothérapie ¾ Date du décès64 Les mesures cliniques, avec pour chaque donnée la valeur, la date, la valeur cible, ainsi que les possibilités fonctionnelles de modifier une valeur cible et de dresser un historique de la valeur de la donnée et des valeurs cibles. ¾ Taille (cm) ¾ Poids (kg) ¾ IMC (objectif standard : <25kg/m²) ¾ Tour de taille (cm) (objectif standard : < 102 cm pour les hommes et 88 pour les femmes) 63 Cette proposition se base sur les rapports prévus dans l’étude de l’IKED (pour les patients diabétiques de type 1 et 2) 64 Inutile dans un écran de suivi. 99 ¾ ¾ Tension artérielle systolique/diastolique (mmHg) (objectif standard : < 130/80) Pied à risque Les paramètres biologiques, avec, pour chaque donnée la valeur, l’unité si nécessaire, la date, la valeur cible et l’échéance de la prochaine mesure. Le système offrira également la possibilité de modifier une valeur cible et de dresser un historique de la valeur de la donnée ainsi que des valeurs cibles. ¾ HbA1c (%) ¾ Glycémie ¾ Lipides : Cholestérol total, cholestérol HDL, 3 glyc. Données du traitement65 ¾ Schéma insulinique (nombre d’injections par jour et nombre d’unités par injection) ¾ Antidiabétiques oraux ¾ Autres traitements médicamenteux Aperçu des facteurs de risque, où l’on indique si un facteur de risque donné est présent, pour autant qu’il soit spécifique à la pathologie en question. Pour certaines données (tabagisme, par exemple), un écran secondaire plus détaillé pourrait être appelé. ¾ Tabagisme (oui, jadis, jamais) ¾ Sédentarité ¾ Consommation excessive d’alcool ¾ Mauvaises habitudes alimentaires ¾ Antécédents cérébrovasculaires et cardiaques personnels ¾ Antécédents cérébrovasculaires et cardiaques familiaux Prévention, où l’on indique la date, la date du prochain acte et si possible un historique ¾ Grippe ¾ Pneumocoques ¾ Hépatite B Dépistage des complications et suivi des traitements, où l’on indique une date et la date du prochain examen, et où l’on offre la possibilité de consulter éventuellement les documents correspondants ¾ consultation antérieure ¾ consultation de diabétologie ¾ consultation de cardiologie ¾ consultation de diététique ¾ consultation de podologie ¾ rapport / formulaire éducateur en diabétologie Autoévaluation et suivi, où l’on indique un chiffre et/ou une date ¾ mesures de la glycémie : taux du mois précédent ¾ séances d’éducation en diabétologie ¾ prescription d’un glucomètre ¾ prescription de tigettes et de lancettes 65 Comme pour la plupart des données, celles-ci ne doivent pas forcément apparaître sur un seul écran de synthèse, mais elles doivent être toutes disponibles simultanément – sous forme de synthèse – pour l’utilisateur. 100 7.6.2 Synthèse de dossier IRC Données de base du dossier ¾ Moment / Année de diagnostic de l’insuffisance rénale chronique ¾ Moment / Année de démarrage de la dialyse rénale ¾ Moment / Année de la transplantation rénale ¾ Date du décès66 Les mesures cliniques, avec pour chaque donnée la valeur, la date, la valeur cible, ainsi que les possibilités fonctionnelles de modifier une valeur cible et de dresser un historique de la valeur de la donnée et des valeurs cibles. ¾ Taille (cm) ¾ Poids (kg) ¾ IMC (objectif standard : <25kg/m²) ¾ Tour de taille (cm) (objectif standard : < 102 cm pour les hommes et 88 pour les femmes) ¾ Tension artérielle systolique/diastolique (mmHg) (objectif standard : < 130/80, 125/75 si protéinurie de > 1g/24h) ¾ Pli cutané Les paramètres biologiques, avec, pour chaque donnée la valeur, l’unité si nécessaire, la date, la valeur cible et l’échéance de la prochaine mesure. Le système offrira également la possibilité de modifier une valeur cible et de dresser un historique de la valeur de la donnée ainsi que des valeurs cibles. ¾ eGFR ¾ Protéinurie (24h) ¾ Glycémie ¾ HbA1C (valeur cible < 7,%) ¾ Hb ¾ Hct ¾ Urée ¾ Créatinine ¾ Acide urique ¾ Na ¾ K ¾ Cl ¾ Ca ¾ Phosphore ¾ HCO3 ¾ PTH ¾ 25-OH-vit D3 ¾ Cholestérol (valeur cible < 200) ¾ Cholestérol LDL (valeur cible < 100) ¾ Cholestérol HDL (valeur cible > 40) ¾ Triglycérides (valeur cible < 150) Données du traitement67 ¾ Statines 66 Ne devrait s’afficher que lorsque l’on consulte le dossier après le décès du patient ; il serait éventuellement indiqué ailleurs que le patient est décédé. 67 Ces données ne doivent pas forcément apparaître sur une seule fenêtre de synthèse, mais elles doivent être toutes disponibles simultanément – sous forme de synthèse – pour l’utilisateur. Le tout doit toutefois rester spécifique. 101 ¾ ¾ Antiagrégants Autres traitements médicamenteux Aperçu des facteurs de risque, où l’on indique si un facteur de risque donné est présent, pour autant qu’il soit spécifique à la pathologie en question. Pour certaines données (tabagisme, par exemple), un écran secondaire plus détaillé pourrait être appelé. ¾ Tabagisme (oui, jadis, jamais) ¾ Sédentarité ¾ Consommation excessive d’alcool ¾ Habitudes alimentaires mauvaises ou inadéquates : à reprendre éventuellement sous la forme de régimes spécifiques ¾ Antécédents cérébrovasculaires et cardiaques personnels ¾ Antécédents cérébrovasculaires et cardiaques familiaux Prévention, où l’on indique la date, la date du prochain acte et si possible un historique. ¾ Grippe ¾ Pneumocoques ¾ Hépatite B Présence de « complications » de l’IRC, où l’on indique soit que la complication n’existe pas, soit un diagnostic daté. ¾ Anémie rénale ¾ Malnutrition ¾ Goutte ¾ Malformations osseuses ¾ Anomalies de la volémie (apparaissent en fait déjà plus tôt) ¾ Troubles hydroélectrolytiques (révélés par les résultats du laboratoire) Suivi de l’itinéraire de soins, où l’on indique une date, la date du prochain examen sur base de la fréquence prévue dans l’itinéraire de soins, plus la possibilité d’éventuellement consulter les documents correspondants ¾ consultation antérieure ¾ consultation néphrologue ¾ consultation diététicien Autoévaluation et matériel ¾ prescription tensiomètre 102 8. Exigences par rapport au DMI 8.1. Remarques introductives L’une des principales missions de la convention entre l’INAMI et l’ISP consiste à déterminer comment un prestataire de soins qui utilise un DMI labellisé peut, s’il l’utilise efficacement, gérer électroniquement un itinéraire de soins compatible INAMI et, par extension, des itinéraires de soins en général. La gestion efficace d’un itinéraire de soins requiert de multiples fonctions / caractéristiques de ces fonctions qui font déjà partie des exigences de base d’un DMI labellisé. L’une des principales consiste à mettre en relation un Elément de soins et une Démarche, où l’itinéraire de soins est équivalent à une (ou plusieurs) Démarche(s). Nous ne reviendrons pas sur ces fonctions de base. Dans le présent document, nous nous limitons : • aux fonctions propres à la gestion d’un itinéraire de soins INAMI (et éventuellement d’autres itinéraires de soins), • aux fonctions plus générales qui sont jusqu’à présent facultatives et qui, en raison de la gestion des itinéraires de soins, deviennent obligatoires et/ou doivent être précisées. Sans vouloir aller jusqu’à des critères d’homologation, nous nous sommes efforcés d’établir des ‘actions’ dont certaines pourraient en fin de compte faire office de critères d’homologation dans le cadre d’une labellisation d’un DMI. Un grand nombre de ces critères fonctionnels resteront sans doute encore longtemps « facultatifs ». Il s’agit entre autres des critères qui permettent une convivialité et une automatisation optimales de la gestion de la pratique basée sur les itinéraires de soins. Dans le chapitre 9, nous formulons une proposition de mise en œuvre progressive de ces actions. Même dans la 3e phase de mise en œuvre des itinéraires de soins, un nombre élevé d’actions restent « facultatives ». La description d’une action peut suggérer un certain mode de mise en œuvre. Cela ne signifie nullement qu’il n’existe pas d’autre manière d’atteindre le même résultat fonctionnel. Le présent avis concerne le contenu des fonctions à développer ou proposer, pas la manière dont elles le sont. Cela vaut en particulier pour les développements proposés, par exemple, sous la forme d’un service web. Au départ, les exigences liées à un DMI adapté se limitent à : • la possibilité d’assurer la gestion administrative d’un itinéraire de soins INAMI, • la possibilité de rédiger et gérer les rapports requis pour un itinéraire de soins INAMI, • une assistance pour le suivi (administratif) de l’itinéraire de soins INAMI activé. Les objectifs finaux comprennent: • la détection, l’activation et le suivi d’un itinéraire de soins Diabète ou Insuffisance rénale chronique pour les patients qui répondent aux conditions, • l’extension à d’autres itinéraires de soins, • une gestion de la pratique médicale axée sur les itinéraires de soins. 103 8.2. Structure du chapitre Dans la division du chapitre 8, les auteurs sont partis d’une logique de mise en œuvre. Nous évoquons d’abord les fonctions spécifiques de gestion et les facilités d’enregistrement que doit prévoir un DMI afin de permettre d’entamer une gestion de la pratique médicale axée sur les itinéraires de soins : - activation / désactivation de la fonctionnalité en soi (8.3), - gestion administrative des fichiers requis (identifiants de l’itinéraire de soins, fichiers de gestion, etc.), sélection et modulation des protocoles de soins, enregistrement, couplages et aperçus des itinéraires et des trajets de soins (8.4 et 8.5). Viennent ensuite les fonctions en rapport avec le lancement effectif d’un trajet de soins INAMI pour un patient donné (8.6) : - contrôle de l’assurabilité, de l’existence d’un DMG ou d’un autre trajet de soins, - production et traitement d’un « engagement » papier ou électronique. Nous discutons par après de quelques aspects liés au lancement de tout trajet de soins, qu’ils soient INAMI ou libres (« cliniques »), telle la présence d’un diagnostic / élément de soin (8.7). Le point suivant décrit principalement les « prérequis d’enregistrement » auxquels un DMI doit satisfaire pour permettre une gestion de la pratique médicale axée sur les itinéraires de soins. Certains éléments du dossier d’un patient ne peuvent être utilisés dans le cadre de ce type de pratique médicale que s’ils sont présents (8.8). Dans les chapitres suivants, nous évoquons successivement la détection assistée de l’applicabilité d’un itinéraire de soins pour un patient (8.9), les routines liées à l’exportation (obligatoire) des données du patient (8.10) et les processus d’accompagnement d’un patient pour lequel un trajet de soins a été initié (8.11). 8.3. Libre choix de la gestion par itinéraires de soins Le recours à la possibilité de gérer la pratique médicale sur base des itinéraires de soins ne repose ni sur une obligation de la part du prestataire de soins, ni sur un droit exigible de la part du patient. Il semble donc indiqué de permettre – à l’utilisateur – de désactiver la fonction « gestion itinéraire de soins » si, par exemple, cette fonction s’active automatiquement et est considérée comme « gênante ». Ce pilotage par itinéraire de soins sera cependant proposé par défaut. Cela signifie qu’en fin de compte, le système effectuera par défaut certaines vérifications, comme la détection des patients pour lesquels un itinéraire de soins pourrait être mis en œuvre. Action : A001 Le système permet de désactiver au niveau central les fonctions automatisées propres à la gestion d’un DMI par itinéraire de soins. 104 8.4. Gestion, sélection et enregistrement des itinéraires et trajets de soins dans le DMI 8.4.1. Gestion de la liste « protocoles de soins » Le système gère une liste d’identification des protocoles de soins proposés. Cette liste reprend au minimum les protocoles de soins proposés de façon « centralisée », y compris leur identifiant indépendant de la langue et le numéro de version des différents protocoles de soins. Cette liste peut être intégrée dans une liste plus étendue des libellés de Démarches possibles. Le système permet à l’utilisateur d’ajouter au fichier des protocoles propres ou des variantes. Lorsqu’ils sont utilisés, ces protocoles propres doivent être différenciés en tant que tels des protocoles standards. Les protocoles propres qui n’ont jamais été utilisés pour aucun patient peuvent être supprimés du fichier. Les protocoles distribués de façon centralisée ne peuvent pas être supprimés ni modifiés. Le système peut être paramétré de façon à ne plus jamais proposer certains protocoles, sans qu’il ne faille pour autant les supprimer du fichier. Actions : A002 Le système utilise au moins la liste d'identification de protocoles de soins délivrée de façon centralisée. A003 Le système permet à l'utilisateur d'utiliser en plus ses propres protocoles de soins. A004 Les protocoles de soins propres et/ou modifiés sont reconnaissables en tant que tels. A005 Le système permet de différencier les versions des protocoles de soins. A006 Les protocoles de soins délivrés de façon centralisée ne peuvent pas être supprimés. Ils peuvent ne plus être offerts pour utilisation. A007 Les anciennes versions, les variantes locales des protocoles de soins et les protocoles de soins propriétaires sont archivés quand ils ne sont plus utilisés et plus présentés pour utilisation. A008 Le système gère la liste des libellés possibles pour les Démarches, y inclus les libellés des protocoles de soins, et présente ceux-ci pour sélection 8.4.2. Gestion des protocoles de soins A chaque protocole de soins – repris dans la liste des protocoles de soins – est associé un fichier de pilotage, une explication de l’itinéraire de soins et une description de l’itinéraire de soins68. Le système gère les différentes versions des fichiers. Toute modification d’un fichier de pilotage donne lieu à une nouvelle version du fichier de pilotage et du protocole de soins qui va de pair. 68 L’association ne doit pas forcément être locale. 105 Le fichier de pilotage, la documentation publique (l’explication) pour les patients, ainsi que la description (professionnelle) de l’itinéraire de soins sont disponibles dans les deux (trois) langues nationales. • Le système active – par défaut – le fichier de pilotage et la description (professionnelle) de l’itinéraire de soins dans la langue de l’utilisateur (de la session) du système. • Le système utilise par défaut la langue du patient pour la documentation publique de l’itinéraire de soins. Si la langue du patient n’est pas disponible, le système choisit la langue de l’utilisateur. • Le système permet en principe de sélectionner la langue manuellement, au moins pour la communication avec le patient. Le système permet à l’utilisateur de créer ses propres versions de la documentation publique et de la description professionnelle des itinéraires de soins, ou de créer ses propres fichiers de pilotage (au niveau du cabinet) couplés aux protocoles « propriétaires » de soins. Actions : A009 Le système gère les fichiers de pilotage d’itinéraire de soins, la documentation publique ainsi que les descriptions professionnelles d’itinéraire de soins délivrés de façon centralisée pour chaque protocole de soins A010 Le système offre la possibilité de gérer des variantes complémentaires de ces fichiers de pilotage, de ces documentations ainsi que des descriptions professionnelles d’itinéraire de soins. A011 Le système offre la possibilité de créer pour ses propres itinéraires de soins une documentation ainsi qu’une description professionnelle appropriée. 8.4.3. Sélection d’un itinéraire de soins - ouverture d'un trajet de soins Le système permet à l’utilisateur de sélectionner un protocole de soins dans la liste des protocoles et des Démarches, et de l’activer comme itinéraire de soins. De même, le système permet à l’utilisateur de confirmer une proposition d’itinéraire de soins (issue d’un dépistage) pour un patient individuel et d’initier ainsi un trajet de soins. Un trajet de soins ne peut être initié que sur décision du médecin responsable. En d’autres termes, une « proposition émanant du système » ne sera pas inscrite automatiquement dans le dossier du patient. C’est la confirmation du prestataire de soins responsable qui sera consignée. À l’ouverture d’un trajet de soins, les données / attributs suivants peuvent être enregistrés : 1. Nature de l'itinéraire de soins pour ce patient • En théorie, une case à cocher pourrait suffire. i. Mais dès que plusieurs protocoles sont proposés, cela devient moins clair. ii. Le responsable et le moment de l’activation (ou désactivation) de l'itinéraire de soins n’apparaissent pas clairement dans ce cas. Cette 106 • option paraît difficilement acceptable69 , même dans une pratique solo. Une meilleure option : effectuer un choix dans la liste des Démarches possibles: i. le menu indique de quelle version du protocole de soins il s’agit. Une ancienne version ne peut plus être sélectionnée au lancement d'un nouvel itinéraire de soins, ii. Le menu doit également pouvoir indiquer que l'itinéraire de soins choisi constitue une variante (locale, régionale…) de l'itinéraire de soins standard ou un protocole propre. Actions : A012 Le système enregistre pour chaque trajet de soins le libellé et la version de l'itinéraire de soins (et du fichier de pilotage correspondant) qui a été sélectionné pour un patient déterminé. A013 Le système enregistre le code "indépendant de la langue" pour l'itinéraire de soins sélectionné A014 Le système empêche l'activation d'un ancien fichier de pilotage dès qu'une version plus récente est disponible. 2. Statut de l'itinéraire de soins dans un DMI Tout itinéraire de soins doit posséder / recevoir un statut à l’enregistrement. La liste des statuts attribuables est décrite sous 6.2.1. Certains de ces statuts pourraient être inscrits automatiquement ou du moins être proposés pour inscription dans le dossier. Exemple : le statut passerait à « expiré » lorsque le trajet de soins vient à échéance. Les modifications du statut d'un itinéraire de soins pour un trajet de soins en cours sont conservées et peuvent être affichées sous la forme d'un historique. Le système doit permettre d’expliciter une modification du statut d’un itinéraire de soins pour un trajet de soins en cours, afin d’enregistrer, par exemple, le refus d’un patient ou le motif de cessation anticipée. Actions : A015 Chaque itinéraire de soins repris dans le dossier du patient a un statut "d'activité". A016 Une date de « valeur » et l’identité du responsable de l’enregistrement seront inscrits pour chaque statut et pour chaque modification de statut. A017 L'utilisateur peut modifier le statut d'un itinéraire de soins manuellement. A018 Le système peut suggérer des modifications du statut d'un itinéraire de soins. A019 Le système peut proposer un historique des modifications du statut d'un itinéraire de soins, en mentionnant, pour chaque modification, l'utilisateur qui en est responsable. A020 Des statuts temporaires enregistrés automatiquement, pour un itinéraire de soins, peuvent être distingués des statuts validés par l’utilisateur. A021 Le système offre la possibilité d'ajouter un commentaire pour chaque modification de statut d'un itinéraire de soins. 69 Une pratique solo peut voir passer des collaborateurs temporaires (stagiaires ou médecins en formation) ou changer de prestataire responsable, au fil du temps. 107 3. Autres attributs d’un trajet / itinéraire de soins (INAMI) Outre la nature de l’itinéraire de soins et le statut d’un trajet de soins en cours, une série d’autres attributs peuvent être consignés : • Date de démarrage du trajet de soins (date de l’engagement de départ et du lancement de la première version de l’itinéraire de soins). • Identité du médecin généraliste (au sein d'un groupe ou d'un cabinet) responsable du lancement du trajet de soins (par la création de l'engagement). -----------------------------------------------• Identité de l’ « émetteur » responsable de la version de l’itinéraire de soins et du fichier de pilotage. • Date d’enregistrement de la version de l’itinéraire de soins et du fichier de pilotage. • Version utilisée de l’itinéraire de soins et du fichier de pilotage. -----------------------------------------------• Identité du spécialiste en charge du trajet de soins. • Échéance du trajet de soins pour le patient (durée actuelle de l’engagement). • Échéance effective du trajet de soins. • Commentaire lié à la version de l’itinéraire de soins (avec la motivation, par exemple). -----------------------------------------------• Identité des autres membres de l’équipe spécifique de soins, qu’ils soient liés au trajet de soins en tant qu’équipe ou en tant que membre d’une équipe de soins plus globale qui entoure ce patient. ------------------------------------------------• Identification de « l'engagement » au sein du cabinet (GUID ?)70 • Identification de « l'engagement » par le spécialiste (GUID ?) Actions : A022 Le système enregistre par itinéraire de soins – dans le DMI - les attributs appropriés tel que la nature et la version de l’itinéraire de soins activé, la date de l’enregistrement, la date de démarrage, le médecin généraliste responsable, le médecin spécialiste responsable, l’échéance prévue, la date finale effective, les membres de l’équipe de soins et des commentaires éventuels A023 Dès qu’une nouvelle version d’un protocole de soins et d’un fichier de pilotage est disponible, le système offre la possibilité d’activer la nouvelle version. Le cas échéant les services planifiés seront adaptés. A024 Les dossiers des patients utilisant encore une version plus ancienne du fichier de pilotage sont reconnaissables. A025 Le système offre un historique des versions de l’itinéraire de soins et du fichier de pilotage qui sont utilisés. 4. Activation des fichiers correspondants Les fichiers informatifs liés au protocole de soins sont rendus disponibles aux utilisateurs et aux patients dès activation du trajet de soins, en tenant compte de la langue (usuelle/notée) du patient et/ou de l’utilisateur. A026 Le système utilise la documentation de l’itinéraire de soins rédigée dans la langue du patient ou, à défaut, dans la langue de l’utilisateur du système. 70 Ces attributs ne sont pas nécessaires tant qu’il n’existe pas d’engagements électroniques. 108 A027 Le système utilise la langue de l’utilisateur du système pour la description professionnelle de l’itinéraire de soins. 5. Cessation ou prolongement d’un trajet de soins Sous les points 6.5.3.3, 4 et 7, nous discutons d’une série d’aspects ayant trait au prolongement ou à la cessation (anticipée) d’un trajet de soins. Hormis la possibilité de consigner la fin d’un itinéraire de soins (A018, A024), en ce compris son motif (A024), trop peu d’informations sont actuellement disponibles pour pouvoir définir des actions concrètes. 8.4.4. Modulation et individualisation d'un protocole de soins Un protocole de soins doit être considéré comme une recommandation générale, comme une Démarche « par défaut » pour un certain Elément de soins ou problème, sur base d’ « évidence ». Le système permet de moduler et d’individualiser ces recommandations de base, de même que les valeurs cibles et les objectifs à atteindre. Cela peut se faire (théoriquement) au niveau du cabinet, mais certainement aussi au niveau d’un patient individuel. Les modifications au niveau du cabinet génèrent une version (locale) du protocole de soins. Le DMI propose une interface dans laquelle : • un protocole de soins est sélectionné, • les paramètres et services standard sont proposés, avec la fréquence et la valeur cible standard, • le prestataire de soins peut accepter ou modifier ces valeurs standard au niveau de son cabinet pour chacune des valeurs cibles et chacun des services. Les modifications au niveau individuel (du patient) sont détaillées sous 8.11.1. Actions : A028 Le système offre la possibilité d'adapter la fréquence de certains actes / procédures et/ou les valeurs cibles pour certaines valeurs mesurées et/ou les objectifs. Le fichier de pilotage ainsi modifié sera conservé comme une variante du fichier de pilotage original. 8.4.5. Couplages Dans un premier temps du moins, il va de soi qu’un itinéraire de soins est assimilé, dans son ensemble, à une Démarche. Les fonctions disponibles pour ces Démarches peuvent par conséquent être utilisées. Cela signifie également qu’un trajet de soins est automatiquement couplé avec un Elément de soins. Il en résulte que tous les ‘Services’ qui font partie de ce trajet de soins (basé sur un itinéraire de soins pour la pathologie du patient) sont également associés à cette pathologie, à cet Elément de soins. 109 Un trajet de soins (les services qui font partie d’un trajet de soins et basés sur l’itinéraire de soins du patient) peut – en principe / plus tard – être lié / subdivisé en plusieurs Démarches (différents prestataires de soins et/ou objectifs, par exemple). Un trajet de soins n’est forcément lié qu’à un seul itinéraire de soins, mais tous les itinéraires de soins ne comptent pas forcément un trajet de soins complété. Ainsi, un itinéraire de soins peut afficher le statut « pas d’application » ou « refusé », de sorte qu’aucun service n’est exécuté. Un itinéraire de soins peut également se diviser en plusieurs Démarches. Chacune d’elles comprend alors une série de services. Le trajet de soins représente dans ce cas l’ensemble de services des différentes Démarches, qui sont reconnus comme découlant de l’itinéraire de soins (et du fichier de pilotage) commun71. Actions : A029 Le système offre la possibilité de coupler un trajet de soins (et toutes les données y afférentes) qui résulte d’un itinéraire de soins individue,l comme une Démarche à un Elément de soins. Le trajet de soins deviendra ainsi une des Démarches de cet Elément de soins. A030 Le système offre la possibilité de sélectionner un itinéraire de soins au moment de l’enregistrement d’une Démarche. A031 Le système offre la possibilité de coupler plusieures Démarches de soins au même itinéraire de soins. 8.4.6. Aperçu des itinéraires et trajets de soins A l’ouverture d’un dossier, un aperçu des trajets de soins (concernant un patient donné) peut être affiché, avec les statuts correspondants. L’aperçu comprendra aussi bien les trajets de soins achevés ou venus à échéance que les itinéraires de soins identifiés comme n’étant pas d’application ou refusés. Outre les dates liées, l’aperçu présente également l’Elément de soins relié à chaque itinéraire ou trajet repris dans la liste. Le système permet, au départ de cet aperçu, de rechercher des données de base ou de synthèse pour les différents itinéraires / trajets de soins, notamment : - la description du « trajet de soins » telle que la propose l’INAMI, la documentation publique sur l’itinéraire de soins - la description du « protocole de soins » telle que proposée sur http://www.trajetdesoins.be/ - le plan de suivi associé au trajet de soins tel que le propose www.trajetdesoins.be (7.4) - les mesures de soutien possibles dont peut bénéficier un patient pour lequel un trajet de soins a été initié, telles que proposées sur www.trajetdesoins.be (7.5) - une fenêtre spécifique sur le protocole et/ou une « vue » spécifique ou une « synthèse » du dossier du patient, comme évoqué sous 6.7.6 et 7.6. 71 Ceci fait partie d’une vision de la structuration des DMI qui n’est pas encore reprise sous le label. Cette vision prévoit qu’une démarche commune de soins puisse comprendre plusieurs démarches sous-jacentes. 110 Actions : A032 Le système offre un aperçu des itinéraires de soins et des trajets de soins repris dans le dossier72, y compris la documentation sur la version et/ou la variante de l‘itinéraire de soins qui était utilisé et l’Elément de soins auquel il est couplé. A033 Le système peut offrir un historique des versions différentes d’un protocole de soins sélectionné pour un Elément de soins.73 particulier. A034 A partir de l’aperçu des trajets de soins, le système offre la possibilité de consulter une synthèse du dossier médical basée sur l’itinéraire de soins, qui est propre à la pathologie, et d’utiliser celle-ci pour l’importation des données. A035 A partir de l’aperçu des trajets de soins, le système offre les plans de suivi tels qu’ils sont repris sur www.trajetdesoins.be. A036 A partir de l’aperçu des trajets de soins, le système offre les informations de base, notamment la documentation sur les itinéraires de soins et les descriptions professionnelles sur les itinéraires de soins, tel qu’ils sont repris sur www.trajetdesoins.be. A037 A partir de l’aperçu des trajets de soins, le système offre les informations relatives aux mesures de soutien qui prévoient des avantages pour le patient, tel qu’ils sont repris sur www.trajetdesoins.be. 8.5. Gestion interne ou externe des itinéraires et trajets de soins S’il est fait appel à un service externe pour la gestion des trajets de soins, celui-ci doit respecter un certain nombre d’exigences concernant l’échange de données et la coordination entre ces services externes et le DMI. Actions : A038 Le système qui utilise une application externe, le fera à partir du DMI, sans réidentification du patient et du prestataire de soins. A039 Le système qui utilise une application externe pour la gestion de certains aspects de l'itinéraire de soins (monitoring du patient par ex,) exporte du DMI les données de soins exigées vers cette application sur base d'une syntaxe standard (une fois qu'elle est définie) et de manière complètement sécurisée. A040 Les informations qui sont créées dans une application externe ou qui y ont été introduites à l'occasion de l'utilisation de cette application externe, sont totalement intégrées au DMI de manière complètement sécurisée. A041 La liste des itinéraires de soins et des trajets de soins, y inclus les versions individualisées, est maintenue de façon synchrone entre le DMI et le service externe. 8.6. Actions administratives spécifiques au lancement d’un trajet de soins INAMI Dès qu’il a été décidé d’activer un trajet de soins (de choisir un itinéraire de soins) pour un patient déterminé, du moins pour les trajets de soins INAMI, une procédure (administrative) spécifique doit être suivie. Les procédures en question ne s’appliquent pas à un itinéraire de soins classique (clinique). 72 Les deux sont cités ici car il est possible d’enregistrer un itinéraire de soins avec un attribut « pas d’application » ou « refusé » (par plusieurs acteurs possibles). Dans ces cas-là, un trajet de soins n’est pas initié pour le patient. Du moment qu’un itinéraire de soins est activé pour un patient déterminé, nous parlons d’un trajet de soins.. 73 Après sélection d’une nouvelle version d’un protocole de soins pour un patient déterminé, menant à une nouvelle version de l’itinéraire des soins, les données pour ce patient sont adaptées après l’accord du gestionnaire de dossier, à l’exception des valeurs et des dates cibles antérieurement adaptées manuellement. 111 L’exécution de certaines de ces procédures pourrait être confiée à des prestataires externes, afin d’en assurer l’efficacité. 8.6.1. Contrôle de l’assurabilité Il n’y a pas beaucoup de sens à entamer une procédure pour un trajet de soins INAMI au profit d’un patient non assuré. La majorité des systèmes ont la possibilité de lire la carte SIS, limitée à la lecture des données d'identité. La carte SIS contient également des données d’assurabilité qui peuvent être lues par les appareils des pharmaciens, mais elles ne sont pas accessibles pour les DMI74. La décision de donner directement accès aux données d’assurabilité (service web) constitue une solution de remplacement valable; la carte d’identité électronique servirait dans ce cas pour identifier le patient. Cette fonction n’est évidemment pas spécifique à une application de gestion des trajets de soins. Si la vérification révèle que le patient n’est pas assuré, le système pourrait modifier le statut de l’itinéraire de soins de « en construction » à « refusé par les organismes assureurs » (car non assuré). Toute modification peut être motivée. Actions : B001 Le système contrôle l’assurabilité du patient avant de rédiger une convention pour initier un trajet de soins INAMI. B002 En cas de non-assurabilité du patient, le système suggère une modification du statut de l’itinéraire de soins vers “refusé par les organismes assureurs”. 8.6.2. Contrôle du lien thérapeutique et du DMI Le contrôle de l’existence d’un DMG actif est essentiel pour la préservation des droits (financiers) du médecin généraliste. Ce contrôle est effectué sur base des données reprises dans le DMI et devrait idéalement reposer sur un service web fourni par les organismes assureurs. Actions : B003 Le système contrôle localement l’existence d’un DMG à l’ocassion du démarrage d’un trajet de soins et à défaut de DMG le système avertit le prestataire de soins. B004 Le système rapelle au prestataire de soins le fait qu’un DMG doit être souscrit tant qu’un DMG est non actif pour des patients ayant un trajet de soins actif. B005 Le système contrôle auprès d’un prestataire de service e-Health, aussi bien au démarrage d’un trajet de soins que par après, l’existence ou non d’un lien DMG actif. Si le DMG est identifié chez un autre prestataire de soins, le système sera actualisé75. En outre, il sera proposé de modifier le statut de l’itinéraire de soins en « refusé » où il sera possible de faire un choix entre “refusé par l’organisme assureur” et “refusé par le prestataire de soins”, avec la possibilité d’y ajouter un commentaire. 74 Il ne semble pas raisonnable d’investir en la matière, étant donné que la disparition des cartes SIS est annoncée. Actuellement, il n’est pas précisé ce qu’il faut faire si, dans le cas d’un trajet de soins actif, le lien DMG disparaît, se déplace verrs un autre prestataire de soins.. 75 112 8.6.3. Contrôle de l’existence d’un trajet de soins Avant d’entamer un trajet de soins, il est recommandé de vérifier si aucun trajet de soins n’a déjà été entamé suite à une demande précédente, éventuellement introduite par un autre prestataire de soins. L’existence d’un trajet de soins actif pourrait être établie par une inscription à un service e-Health, analogue aux accords pour le remboursement de médicaments, par exemple. Il est question ici du « serveur d'autorisations ». Actions : B006 Le système contrôle chez un prestataire de service e-Health (serveur d’autorisations) l’existence d’un trajet de soins (encore actif), conformément aux spécifications exigées. En cas d’existence d’un tel trajet de soins la procédure d’initiation d’un trajet de soins est interrompue. En outre, il sera proposé de modifier le statut de l’itinéraire de soins en « refusé » et il sera possible de faire un choix entre “refusé par l’organisme assureur” et “refusé par le prestataire de soins” avec la possibilité d’y ajouter un commentaire. B007 En cas d’existence d’un trajet de soins externe, le système sera mis à jour, y inclus l’identité du médecin généraliste responsable pour ce trajet de soins. 8.6.4. Contrôle des incompatibilités La réglementation actuelle ne permet pas de cumuler les honoraires pour le passeport du diabète et pour un trajet de soins DM2. Il est donc conseillé de prévoir un contrôle avec un message au prestataire de soins. Actions : B008 Le sytème avertit de l’existence d’un passeport du diabète (convention) avant d’initier un trajet de soins diabète type 2 INAMI. B009 Le système avertit de l’existence d’un trajet de soins diabète type 2 INAMI actif avant de créer un passeport du diabète. 8.6.5. Production d’un engagement papier Le présent avis stipule très clairement qu’une demande sur papier ne peut en aucun cas constituer une obligation. La possibilité de remplir un formulaire sur papier ne peut être rendue obligatoire. Cela n’empêche pas que le système en offre la possibilité. Actions : B010 Le système donne la possibilité d’imprimer un formulaire d’engagement papier pour un trajet de soins INAMI, tel que proposé par l’autorité. B011 Le système fait le choix de la langue du formulaire d’engagement conformément à la langue du patient. A défaut, la langue de la session ou de l’utilisateur du système sera proposé. B012 Le système enregistre la création d’un formulaire d’engagement papier et utilise la date comme date (provisoire) de démarrage d’un trajet de soins. Le trajet de soins reste « en construction » tant qu’il n’y a pas une confirmation reçue de l’organisme assureur. B013 Le système permet à l’utilisateur de modifier la date de démarrage d’un trajet de soins suite à la notification de l’organisme assureur et de modifier le statut (actif ou refusé par l’organisme assureur). 113 8.6.6. Production d’un engagement électronique Une décision positive du médecin gestionnaire du dossier débouche idéalement sur la création d'un engagement électronique, soit sous la forme d'un message standard structuré, compatible avec Kmehr76, soit sous la forme d’un document électronique (PDF) envoyé dans une enveloppe Kmehr77. Cet engagement électronique doit ensuite être signé par le médecin généraliste, le patient et le spécialiste avant d’être transmis à l’organisme assureur du patient. Actions : B014 Le système offre la possibilité de créer un engagement électronique structuré pour l’activation d’un trajet de soins, selon la forme et le contenu compatibles avec le message standard qui est définit à cette fin. Cette option est offerte “par défaut” lors de la sélection d’un itinéraire de soins pour un patient. B015 Le système offre la possibilité de créer un engagement pour l’activation d’un trajet de soins sous forme d’un document standard (PDF…) qui peut être envoyé électroniquement dans une enveloppe Kmehr. B016 L’engagement est archivé comme documentation dans le DMI. B017 Le système permet la signature électronique des demandes par le médecin traitant, au moyen de la carte d’identité électronique. B018 Le système permet la signature électronique des demandes par le patient, au moyen de la carte d’identité électronique. . 8.6.7. Exécution d’un engagement électronique Étant donné que nous traitons des données à caractère personnel, un transfert strictement sécurisé des engagements s’impose. Cela suppose que les données soient verrouillées et que les prestataires de services intermédiaires n’aient accès qu’aux données nécessaires pour assurer les services en question. Il peut être fait appel à n’importe quel prestataire de services qui offre suffisamment de garanties. Les engagements doivent en fin de compte parvenir à l’organisme assureur du patient. En d’autres termes, le prestataire de services doit veiller à ce qu’ils soient fournis au serveur MyCarenet, qui se chargerait de les transmettre à l’organisme assureur concerné par une demande. Une autre possibilité consiste à utiliser des services (web…) offerts par MyCarenet ou au nom de MyCarenet. Il ne s’agit pas stricto sensu de caractéristiques du DMI, ni d’exigences à imposer à un DMI. Cela vaut également pour les messages de notification émanant de l’organisme assureur. Ils ne seront donc pas discutés plus avant dans le présent chapitre. Actions : B019 Le système adresse l’engagement au diabétologue ou au néphrologue pour acceptation. B020 Le système adresse l’engagement signé à l’organisme assureur. 76 Dans l’état actuel des choses. La question est posée de savoir s’il n’est pas possible de transmettre un document PDF par courrier électronique (normal). Un PDF sans Kmehr ni enveloppe similaire n’offre toutefois aucune possibilité d'intégration automatique dans le DMI. Ce qui suppose d’office un traitement manuel. 77 114 B021 Le système utilise la date d’envoi d’un engagement électronique à l’organsime assureur comme date (provisoire) de démarrage d’un trajet de soins. Le trajet de soins reste « en construction » tant qu’il n’y a pas une confirmation reçue de l’organisme assureur. B022 Le système est capable d’intégrer et de traiter une notification électronique du démarrage d’un trajet de soins émanant de l’organisme assureur, y inclus la modification du statut et/ou de la date de début. 8.7. Actions non spécifiques à un trajet/itinéraire de soins INAMI Sous cette section, nous examinons diverses fonctions communes aux trajets de soins ordinaires et INAMI. Même pour le lancement d’un trajet de soins « ordinaire », il faut répondre à certaines conditions : • le patient doit répondre aux critères d’inclusion, autrement dit souffrir d’une maladie précise, • aucun critère d'exclusion ne doit être d’application pour le patient, • le patient doit donner son accord. 8.7.1. Contrôle de la présence d’un « diagnostic » spécifique Dans le présent avis, nous avons décidé de n’accepter aucun engagement pour un trajet de soins (INAMI ou non), si aucun diagnostic / Elément de soins ne le justifie dans le DMI. Pour le diabète, un diagnostic « diabète » doit apparaître dans le dossier et pour l’insuffisance rénale chronique, il doit être indiqué que le patient souffre effectivement d’une insuffisance rénale chronique. Le contrôle porte sur la présence dans le dossier d'un des codes discutés au chapitre 7.2.1.1. et 7.2.1.2. La confirmation positive de l’absence de l’ « indication » en question chez le patient doit également être interprétée, dans le sens où aucun trajet spécifique de soins ne sera dans ce cas activé. Actions : C001 Le système contrôle la présence d’un Elément de soins qui correspond à l’indication pour l’itinéraire de soins concerné. Il avertit l’utilisateur en cas d’absence d’une telle indication et refuse l’initiation du trajet de soins en question. C002 Le système interrompt chaque initiative pour initier un trajet de soins quand le dossier contient une confirmation que le diagnostic concerné n’est pas présent chez le patient. 8.7.2. Accord ou refus du patient Par son implication dans la rédaction du formulaire d’engagement, le patient marque son accord à la réalisation d’un itinéraire de soins INAMI. Ce formulaire d’engagement comporte très explicitement la confirmation du consentement du patient. Pour un itinéraire de soins ordinaire, cela se traduit par le statut « en construction ». Nous partons du principe que le passage du statut « éligible » à celui de « en construction » repose sur le consentement formel du patient, sur base d’une question 115 spécifique posée par le prestataire de soins responsable. Il n’y a en effet pas de sens à initier un itinéraire de soins « volontaire » sans cet état d’esprit positif du patient. Il est également souhaitable d'enregistrer un refus du patient. Ce refus est lui aussi consigné en modifiant le statut de l'itinéraire de soins en « refusé par le patient ». Un motif sera de préférence enregistré. Un refus pourrait également être consigné sous une rubrique « consentements et refus ». Une suggestion pourrait ensuite être effectuée pour adapter le statut de l’itinéraire ou du trajet de soins. Cela n’a pas beaucoup de sens en soi de consigner un consentement dans le sens où il ressort de la conclusion de l’engagement contractuel et/ou du statut du trajet ou de l’itinéraire de soins. Actions : C003 Le système permet d’enregistrer et de documenter le refus d’un trajet de soins par le patient et de modifier le statut de l’itinéraire de soins en « refusé par le patient ». 8.7.3. Accord ou refus du prestataire de soins Le consentement du prestataire de soins ressort également de l’activation du trajet de soins. Du fait de ce consentement, le statut de l’itinéraire / du trajet de soins passe de « en construction » à « actif ». Attention : « consentement du prestataire de soins » fait aussi bien référence à celui du médecin généraliste que du spécialiste impliqué. Le refus d’un prestataire de soins d’entamer un trajet de soins peut être enregistré en modifiant le statut d’un éventuel itinéraire de soins de « en construction » à « refusé par le prestataire de soins ». « Refus » fait référence à toute décision prise, que ce soit par le médecin généraliste ou le spécialiste, de ne pas entamer de trajet de soins chez un patient qui répond aux conditions, quelle qu’en soit la raison. Le refus peut être complété d’un commentaire. Actions : C004 Le système permet d'enregistrer et de documenter le refus d'un prestataire de soins pour démarrer un trajet de soins et de modifier le statut de l’itinéraire/trajet de soins en « refusé par le prestataire de soins ». 8.7.4. Initialisation du trajet de soins proprement dit Après acceptation du spécialiste consulté, après réception – éventuellement – de la date effective de démarrage, on peut passer à l’initialisation – pour le patient concerné – des différents paramètres (voir point 6.7.3). Le trajet de soins peut ensuite être activé en modifiant le statut de « en construction » à « actif », après vérification des aspects évoqués sous 6.4.2, 6.4.3, 6.4.4 et 6.4.5. Actions : C005 Le système permet de modifier le statut de “en construction” vers “actif”, après initiation individuelle des paramètres de l’itinéraire de soins. 116 8.8. Exigences en matière d’enregistrement et de fonctionnalités du DMI Afin de pouvoir déterminer de manière assistée, plus ou moins automatisée, de l’applicabilité d’un itinéraire de soins ordinaire ou INAMI, des données suffisantes et spécifiques doivent être enregistrées dans le DMI. Ainsi, on ne peut déterminer si un patient répond aux conditions d’un itinéraire de soins INAMI Diabète si l’on ne peut vérifier si ce patient reçoit de l'insuline et, le cas échéant, selon quel schéma. De même, on ne peut dire si un trajet de soins est contreindiqué pour un patient souffrant d’insuffisance rénale chronique, si l’on ne sait pas s’il est dialysé ou non. Certaines données sont également requises pour gérer et organiser efficacement un itinéraire de soins. Notre but n’est pas de répéter ici toutes les exigences auxquelles un DMI labellisé doit répondre dans tous les cas : • • • • • Détermination par item enregistré et/ou par collection d’items de la nature de la donnée (diagnostic, médication, prescription, etc.…) Enregistrement de la date de début d’un traitement (médication) : pour vérifier quand une insulinothérapie a débuté. Utilisation de listes de code pour l’enregistrement des diagnostics, des Eléments de soins ou des problèmes. Possibilité de coupler une Démarche (un itinéraire de soins) avec un Elément de soins (déjà évoquée). Recours à une base de données des médicaments qui repose sur un code CNK (et ATC) pour l’identification des médicaments prescrits, essentiel pour s’assurer de la présence d’une insulinothérapie suivie par un patient. Nous nous limitons aux données essentielles qui doivent être présentes et qui ne sont pas encore obligatoire pour l’instant. À cet égard, nous distinguons les éléments qui importent pour tout trajet de soins et ceux qui sont plus spécifiques au diabète et à l’insuffisance rénale chronique. 8.8.1. Enregistrement d’éléments d’ « intérêt général » La possibilité de définir une équipe de soins constitue sans aucun doute une des conditions à remplir pour encadrer efficacement le trajet de soins du patient. Cela suppose : • • la composition d’une équipe de soins au niveau du patient, en indiquant pour chaque membre de l’équipe son rôle exact (diabétologue ou néphrologue, ophtalmologue, podologue, diététicien, éducateur en diabétologie…), éventuellement la possibilité de définir une équipe de soins propre à ou couplée à un trajet de soins déterminé. 117 Une gestion spécifique des lettres de renvoi et des rapports rédigés ou reçus par les différents membres de l’équipe de soins s’impose évidemment, mais elle constitue une fonction standard dans tous les logiciels. Le système permet également de prescrire des « outils » en général, de conserver ces prescriptions et d’assurer le suivi de ces prescriptions. Ce point sera développé plus loin pour chacun des itinéraires de soins en particulier. Bien que cet élément ne soit pas indiqué spécifiquement dans l’itinéraire de soins Diabète, tous les itinéraires de soins supposent sans doute que le patient soit suffisamment capable de se déplacer pour bénéficier d’un suivi ambulatoire. Il n’y a aucun sens à imposer une obligation de consultation à un patient qui n’est pas en état de la respecter. Il est en particulier souhaitable de pouvoir enregistrer le fait qu’un patient ne souffre pas de diabète ni d’insuffisance rénale. Cela facilite tant le dépistage que la prise de décision. La majorité des systèmes ne peuvent pour l’instant enregistrer de diagnostic manquant. Cela pourrait se faire en mentionnant un diagnostic comme étant « absent ». Ce n’est cependant pas aussi simple, vu l'existence de plusieurs codes pour le diabète (différents types de diabète et de complications) et pour l’insuffisance rénale. La plupart des systèmes de codage ne disposent pas de codes « racine » qui permettent de signaler toutes les « variantes » d’une maladie comme étant « inexistantes ». Par ailleurs, la possibilité de consigner l'absence d'une maladie sera de plus en plus utile, par exemple dans le traitement des anamnèses des patients ou de l'intégration des données provenant de la recherche clinique (clinical trials). Enfin, nous formulons quelques exigences fonctionnelles qualitatives se rapportant à des prestations de soins optimales, comme le contrôle des substances néphrotoxiques. Actions : D001 Le système permet d’enregistrer une équipe de soins au niveau du patient. D002 Le système permet de lier les membres d’une équipe de soins à un trajet de soins individuel. D003 Le système permet d’indiquer qu’un suivi ambulatoire est possible pour un patient. D004 Le système permet d’enregister l’absence d’un diagnostic/plainte/symptôme. D005 Le système permet d‘enregister le degré de certitude d’un diagnostic, en particulier si le diagnostic est confirmé par anatomo-pathologie. D006 Le système permet d’enregistrer les actions liées aux “objectifs généraux” repris dans les “plans de suivi” tels que définit par le Conseil national de Promotion de la Qualité. 118 8.8.2. Enregistrement d’éléments nécessaires pour un itinéraire de soins Diabète Les éléments qui suivent – propres à un itinéraire de soins Diabète – doivent pouvoir être enregistrés de manière très claire et précise : • • • • un schéma journalier de médication est essentiel pour vérifier le nombre d’administrations prescrites par jour, une grossesse doit pouvoir être effectivement consignée. Cette donnée doit être « fiable » : on ne peut évidemment concevoir des grossesses de plus de trois ans. Idéalement, le système « surveillera » la fin d’une grossesse. Un souhait de grossesse devra être signalé ou enregistré d’une manière ou d’une autre, tant qu’il est considéré comme un critère d’exclusion. Le profil de risque ‘podologie’ doit pouvoir être enregistré. Cfr 7.5.1.4. D007 Le système permet d’enregistrer un schéma de médication journalier et irrégulier. D008 Le système permet d’enregistrer ou de signaler un souhait de grossesse. D009 Le système avertit de l’existence d’un souhait de grossesse lors de l’activation/l’initiation d’un trajet de soins. D010 Le système identifie les patients avec une grossesse encore active lors de l’initiation d’un trajet et avertit le prestataire de soins. D011 L’équipe de soins peut contenir un ou plusieurs éducateurs en diabétologie, diététiciens et/ou podologues. 8.8.3. Enregistrement d’éléments nécessaires pour un itinéraire de soins IRC Les éléments qui suivent – propres à un itinéraire de soins IRC – doivent pouvoir être enregistrés de manière très claire et précise : • • • • Chaque fois qu’un « diagnostic rénal » est introduit dans un dossier, il faudrait encoder un diagnostic ou code diagnostic indiquant dans quelle mesure la fonction rénale est touchée. La « volémie » constitue une donnée spécifique importante. Idéalement, le système assure un « contrôle » des médicaments néphrotoxiques, en particulier les produits de contraste IV. Outre le diagnostic et une évaluation de la fonction rénale, il importe également d’indiquer si un patient est dialysé ou s’il a subi une transplantation rénale. Actions : D012 Le système contrôle au moment de l’enregistrement d’une affection rénale s’il y a eu un enregistrement relatif au degré de sévérite de l’insuffisance rénale. D013 Le système permet d’enregister le taux de volémie. D014 La surveillance de la médication comprend également un contrôle de la médication néphrotoxique. 119 8.9. Détection de l’applicabilité d’un itinéraire de soins L’identification des patients qui sont éligibles pour un itinéraire de soins demeure de la compétence du prestataire de soins responsable. Le système ne peut ici que « prêter assistance ». Un premier niveau d’assistance consiste en la mise à disposition d'une description textuelle de l'itinéraire de soins (« description professionnelle de l’itinéraire de soins »), consultable à partir du système de gestion du DMI. Le niveau supérieur d’assistance à la pratique médicale constitue un système capable, sur base des données enregistrées antérieurement et de questions spécifiques, d’identifier (la majorité) des patients qui répondent aux conditions pour l’application d’un itinéraire de soins. Le système le notifie à l’utilisateur, pour autant qu’aucun trajet de soins ne soit déjà activé pour ce patient, ou que l’itinéraire de soins n’affiche pas un statut « refusé »( soit par le patient, soit par le médecin (généraliste) en charge du dossier, soit par les organismes assureurs). Ce contrôle de l’applicabilité d’un itinéraire de soins s’effectue : • soit de manière automatique, comme fonction d’arrière-plan, pendant ou à l’occasion d’un contact avec le patient individuel / le dossier (pour ce patient individuel), éventuellement après un intervalle donné entre deux dépistages (i.e. deux détections de l’applicabilité), • soit individuellement sur base d’une « requête » de la part du médecin en charge du dossier, • soit en appliquant une routine qui va effectuer un dépistage pour l’ensemble de la patientèle d’un cabinet afin de déterminer les candidats possibles à un itinéraire de soins. Le dépistage est effectué sur base des éléments mentionnés au chapitre 7. Les organigrammes de dépistage sont présentés en guise d’illustration d’une mise en œuvre possible. Les données d’un patient contenues dans le dossier sont en outre analysées par rapport aux critères d’inclusion comme d’exclusion. Le dépistage débouche sur un « avis » qui peut conduire à des inscriptions spécifiques dans le DMI des patients. Pour ce faire, différentes options réglables sont proposées à l’utilisateur : • • • • • lors d’un contrôle individuel, un résultat positif est automatiquement inscrit dans le dossier du patient en tant que « éligible », lors d’un contrôle individuel, un résultat négatif est automatiquement inscrit dans le dossier du patient en tant que « pas d’application », lors d'un contrôle individuel, le résultat (positif ou négatif) n’est inscrit dans le dossier qu’après confirmation par le gestionnaire du dossier, lors d'une analyse de la patientèle, une liste des patients qui sont éligibles pour l'itinéraire de soins est établie, avec inscription dans le dossier, lors d'une analyse de la patientèle, une liste des patients qui ne sont pas éligibles pour l'itinéraire de soins est établie, avec inscription dans le dossier. 120 >>Les rédacteurs du présent avis estiment qu’il est préférable qu’aucune inscription ne soit effectuée automatiquement dans le dossier des patients. Il peut arriver, à l’issue du dépistage, que le système ne puisse émettre aucun avis clair du fait que certains éléments manquent. Le cas échéant, un statut « Dossier à compléter » sera proposé ; on précisera idéalement quels éléments manquent pour aboutir à une conclusion : certaines valeurs biologiques (non confirmées dans les délais), par exemple. Le dépistage peut également révéler que le patient n’est pas éligible pour un trajet de soins, mais fait partie d’un groupe à risque. Les patients appartenant à un groupe à risque subiront vraisemblablement un dépistage plus fréquent que d’autres patients. Aussi serait-il utile d’inscrire qu’un patient appartient à un tel groupe à risque, soit en consignant le risque, soit en indiquant un statut spécifique de/pour un itinéraire de soins donné. Il paraît important – surtout lors du dépistage à l’ouverture d’un dossier – de fixer un intervalle entre deux dépistages, intervalle qui dépendrait du résultat du précédent dépistage, mais serait également « réglable », soit au niveau du cabinet soit pour un patient individuel. Cela suppose de conserver la date et le résultat du dépistage précédent (évidemment). Cela suppose également la possibilité de moduler l’intervalle entre deux dépistages au niveau du cabinet ou d’un patient individuel. À cet égard, l’appartenance ou non à un groupe à risque pourrait entrer en ligne de compte. Il pourrait être utile, chez les patients pour lesquels un ou plusieurs trajet(s) de soins ont été initiés, de vérifier s’ils répondent toujours aux critères d’inclusion et/ou si aucun élément n’est apparu entretemps qui induirait l’exclusion du patient. Ce dépistage peut être réalisé tant sur place (intégré / plug-in) qu'à distance (service web). Le choix entre ces options dépend de la méthode d'implémentation et de la performance de la fonction. La détection à distance suppose le transfert sécurisé des données du patient. Lors de l’utilisation d’une application externe, tous les éléments nécessaires à l'analyse sont exportés. Cela comprend au minimum les données discutées au chapitre 7 : • les diagnostics / les problèmes / les Eléments de soins • les traitements médicamenteux, y compris la posologie et les schémas d’administration • les résultats de laboratoire • les renvois et rapports – pas tellement les rapports en eux-mêmes, mais les « événements » indiquant qu’il y a eu renvoi et/ou qu’un rapport a été intégré, avec l’identité et/ou le rôle du membre de l’équipe de soins auteur ou bénéficiaire du renvoi / du rapport. 121 Actions : E001 Le système permet un contrôle de l’applicabilité d’un itinéraire de soins pour un patient individuel. E002 Le système offre la possibilité de régler, pour la pratique, si le contrôle se produit automatiquement lors de l'ouverture du dossier ou sur ordre explicite du prestataire de soins et/ou à des intervalles réglables. E003 Le dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins INAMI tient compte des critères d’inclusion et d’exclusion tels que définis dans les documents officiels. E004 Le système permet de contrôler toute la population du cabinet quant à la possibilité d’être éligible pour un itinéraire de soins. E005 L’utilisateur peut organiser la manière d’enregistrer le résultat du dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins dans les dossiers des patients78, soit directement dans le dossier soit après confirmation du prestataire de soins responsable. Les deux possibilités doivent être reconnaissables. E006 Le système enregistre que le dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins au niveau du patient ou au niveau du cabinet a eu lieu et à quel moment. E007 Le système permet de définir, pour un patient individuel, à quel moment un nouveau dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins doit avoir lieu. E008 Le système permet de définir, au niveau du cabinet, à quel moment et avec quelle fréquence un dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins doit avoir lieu. E009 Le système permet de définir la fréquence du dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins en fonction du profil de risque du patient pour cet itinéraire de soins. E010 Il est possible de vérifier si un patient repris dans un trajet de soins répond encore aux conditions d’inclusion ou s’il n’y a pas de critère d’exclusion qui se présente. E011 Le système suggère – pour des éléments du dossier manquants – de compléter le dossier, de manière à ce que le système puisse formuler une proposition. 8.10 Services liés spécifiquement aux rapports d’un itinéraire de soins INAMI 8.10.1 Les rapports annuels Les rapports INAMI – du moins d’après la documentation disponible – sont produits une fois par an pour chaque patient. Nous supposons – en tout cas dans la présente version de l’avis – que cette exportation est effectuée simultanément pour tous les patients. Les modalités définitives de ces rapports ne sont toutefois pas encore arrêtées. Les rapports annuels sont réalisés à l’initiative du responsable de la pratique. Le système doit donc être à même d’identifier les patients pour lesquels une exportation INAMI doit être effectuée. Cette exportation n’est effectuée que pour les patients dont l’itinéraire de soins affiche le statut « actif »79. Pour l’instant, il est décidé de ne créer qu’un seul fichier pour l’ensemble de la pratique. Au moment de clôturer le présent avis, on ne sait pas encore quand doit avoir lieu l’exportation annuelle : par patient avant la fin de chaque année du trajet de soins de ce patientou annuellement à une date fixe pour tous les patients ? 78 Pour autant qu’un enregistrement automatisé du résultat (« Eligible ») soit admis. Il n’est pas clairement indiqué si les rapports se limitent aux patients pour lesquels un trajet de soins est encore actif – au moment de l’exportation. L’exportation doit-elle également porter sur les patients dont le trajet de soins s’est achevé dans le courant de l’année antérieure ? La question n’est pas urgente. 79 122 Actions : F001 Le système est en mesure d’établir, à l’initiative du responsable de la pratique, un fichier d’exportation contenant, pour chaque patient pris individuellement et ayant un trajet de soins actif ou au niveau de la pratique, toutes les données obligatoires des patients tel que stipulé dans l’itinéraire de soins. F002 Sur base de la date d’initiation et d’envoi du dernier fichier d'exportation, le système avertit l’utilisateur lorsqu’un nouveau fichier doit être produit et envoyé. F003 Le système permet de définir dans quel délai le prestataire de soins doit être avertit. L’option par défaut est de trois mois avant l’échéance. 8.10.2 Enregistrement des fichiers d’exportation Les rapports ne peuvent en principe être exportés deux fois pour les mêmes patients. Le système doit donc « retenir » qu’un fichier d’exportation a déjà été créé et à quelle date. À partir de là, il est possible d’obtenir un historique des exportations. Les fichiers exportés sont – en principe – conservés dans le système80. Cela permet une réexportation des fichiers. Actions : F004 Le système est en mesure de proposer un historique des exportations INAMI effectuées dans le cadre des trajets de soins. F005 Le fichier d’exportation d’un trajet de soins est archivé tel quel et peut – si nécessaire – être visualisé. F006 Le système peut renvoyer – si souhaité - un fichier d’exportation d’un trajet de soins. 8.10.3 Aspects relatifs au contenu et à la forme Le fichier n’est considéré comme définitif qu’après confirmation par le responsable de la pratique. Le système offre pour ce faire une fonction de visualisation qui permet au prestataire de soins responsable de vérifier le contenu du fichier à exporter. L’avis ne prévoit pas la possibilité d’ajouter au fichier d’exportation des « données manquantes » ni des « nuances » par le biais de cette fonction. Si un fabricant envisage de proposer ce type d’ajout de données, il doit garantir une intégration parfaite et tout aussi structurée de ces données dans le DMI. Il importe également que le système utilise la/une syntaxe définie au niveau national, sans doute compatible avec le Kmehr. D’un point de vue scientifique, il paraît utile d’exporter, outre les données du patient, celles relatives à l’itinéraire de soins (plus précisément les objectifs définis pour ce patient individuel) ainsi que le protocole de soins (ou sa variante) retenu pour le patient en question. 80 Si le système peut garantir que le contenu du fichier d’exportation restera identique même après une génération multiple des fichiers, il peut être envisagé de ne pas conserver le fichier en tant que tel. 123 Cela permettrait de réviser le protocole de soins centralisé, en fonction par exemple des variantes fréquemment appliquées pour les itinéraires de soins rapportés. Cette donnée pourrait également être importante pour le benchmarking locorégional. Actions : F007 Le système permet de consulter le fichier d’exportation et de confirmer son contenu avant l’exportation du fichier. F008 Si le système permet d’ajouter les données manquantes ou des nuances au fichier d’exportation, alors le système garantit aussi l’intégration structurée et parfaite de ces données dans le DMI. F009 Le fichier d’exportation contenant les données du dossier relatives à un trajet de soins est compatible avec le standard syntaxique national. F010 Le système exporte l’ensemble des données du dossiers relatives à un trajet de soins ainsi que les données de l’itinéraire de soins, plus particulièrement les valeurs cibles et les objectifs mais aussi les fréquences qui sont prévues pour les différents services et qui ont été fixées spécifiquement pour le patient concerné. F011 Le système exporte simultanément avec les données du dossier relatives à un trajet de soins, l’identité (éventuellement une variante) et le contenu du protocole de soins qui est retenu comme ligne directrice pour ce patient. 8.10.4 Exportation initiale de base (baseline) Une exportation initiale de base semble essentielle pour l’évaluation scientifique de l’impact d’une approche par itinéraire de soins. Par « exportation initiale de base », nous entendons ici l’exportation de données préalablement au lancement d’un trajet de soins. Le système permettra idéalement de paramétrer l’ampleur du fichier à exporter, soit en termes de temps, soit en termes de nombre de valeurs d’une donnée du dossier. Actions : F012 Le système exporte en même temps l’ensemble des données propres au trajet de soins en cours et, pour les mêmes paramètres, les valeurs précédant le démarrage du trajet de soins. F013 Le système permet de définir pour l’exportation jusqu’où on retourne dans le passé. 8.10.5 Sécurisation des exportations d’itinéraire de soins Pour permettre un feedback cohérent au niveau loco-régional tout en respectant le caractère codé (ou anonymisé) des données, il est nécessaire de gérer au niveau des pratiques : • des ID-patients secondaires spécifiques au trajet de soins (et à la pratique) en fonction soit des patients soit des pratiques. • des identifiants des structures loco-régionales déterminées (éventuellement accessibles via la plateforme eHealth) Dans certains cas, les DMI doivent pouvoir intégrer des identifiants secondaires des pratiques, fournis par un tiers de confiance. Ceci est nécessaire si on veut assurer un 124 feedback individualisé vers chaque pratique ou si on veut relier pour une même pratique d’une façon fiable les données en provenance de plusieurs sessions d’exportation et/ou si on veut assurer une analyse longitudinale anonymisée des données d’un patient dans le cadre d’une même pratique. Pour transférer les données, le DMI doit pouvoir s’interfacer avec des services externes de communication sécurisée pour réaliser les fonctions de routage et de cryptage telles que décrites en 7.6. Si une pseudonymisation est nécessaire (regroupement des données d’un même patient en provenance de différentes pratiques), les DMI doivent pouvoir faire appel aux services de tiers de confiance. Actions : F014 Le système gère les données d'identification des structures loco-régionales ou nationales qui doivent recevoir des fichiers d'exportation de l'itinéraire de soins sur base d’une liste délivrée ou mise à disposition par les autorités. F015 Le système permet de créer et de gérer des identifiants patients secondaires spécifiques à un trajet de soins d'un patient déterminé au sein d’une pratique.. F016 Le système permet d’utiliser des identifiants secondaires, pour la pratique et/ou le médecin, fournis par des tiers de confiance (TTP). F017 Le système utilise des systèmes externes de communication sécurisée. 8.11 Suivi clinique d’un trajet de soins Le suivi effectif d’un trajet de soins d’un patient individuel fait partie de la phase 2 du projet. Le présent avis doit être considéré comme une ébauche. Des modifications pourront y être apportées en fonction des suggestions émises aussi bien par les producteurs de logiciels de gestion de DMI que par les utilisateurs et les autorités scientifiques. 8.11.1 Sélection et modulation individuelle d’un itinéraire de soins Comme décrit précédemment, un protocole de soins sera – sur base d’une décision du responsable qui gère le dossier – sélectionné et lié au dossier et/ou à un Elément de soins81 en tant qu’itinéraire de soins. Comme mentionné précédemment, l’utilisateur a la possibilité de modifier un certain nombre de variables : fréquence des « services » à exécuter et objectif pour certains paramètres. Il crée ainsi un fichier de pilotage « individualisé » pour l’itinéraire de soins. Actions : G001 Le système permet pour un patient pris individuellement, et éventuellement après l’ouverture du trajet de soins, de définir la fréquence de certains actes / procédures et d’adapter les valeurs cibles pour les valeurs à mesurer. Le fichier de pilotage individualisé sera conservé comme documentation du trajet de soins de ce patient. G002 La modification de la fréquence et/ou des valeurs cibles est possible en utilisant la même interface de synthèse de dossier que celle qui est utilisée pour la visualisation spécifique et/ou la saisie de données spécifiques pour cet itinéraire de soins. 81 Ou problème dans le cadre d’une approche axée sur le problème. 125 G003 8.11.2 Le système est capable d’offrir un historique des valeurs cibles individualisées. Application d’un itinéraire de soins au sein de la pratique L’application d’un itinéraire de soins à un patient comporte, en plus des activités propres à un itinéraire de soins INAMI telle l’exportation, les activités suivantes : 1. une synthèse des données du dossier axée sur l’itinéraire de soins, 2. une interface axée sur l’itinéraire de soins pour la collecte des données, 3. une gestion du planning de l’itinéraire de soins avec actualisation (automatique) des variables, 4. un plan de soins personnel pour le patient, 5. une communication avec les autres prestataires de soins impliqués dans l’itinéraire de soins. Ces activités s’ajoutent à la gestion standard d’un DMI. Cette gestion standard comporte une gestion des Démarches et des services (planifiés). Elle comprend également tous les écrans spécialisés pour la saisie de certaines données du dossier (comme les données de vaccination) et/ou la visualisation des données / « services » liés à une Démarche. 8.11.2.1 Synthèse de dossier axée sur un itinéraire de soins Lors de l’ouverture du dossier d’un patient qui suit un trajet de soins, il importe d’avoir un aperçu du « statut » ou des « valeurs » des différents éléments qui font partie de l’itinéraire de soins. Cette synthèse doit être aisément accessible ou proposée automatiquement à l’ouverture du dossier. Cette synthèse comprend les éléments récapitulés ci-après et décrits au chapitre 7.6 : • Les paramètres repris dans l’itinéraire de soins (sur base du protocole de soins, c'est-à-dire tous les paramètres qui devraient être suivis dans le cadre de cette pathologie et donc plus que les quelques mesures qui doivent être effectuées dans le cadre d’un itinéraire de soins INAMI), avec leur dernière valeur (et éventuellement l’unité d’application), • la possibilité d’obtenir un historique pour chacun de ces paramètres, • la valeur cible applicable au patient à ce moment-là, en fonction de l’itinéraire de soins qu’il suit. Une échéance est automatiquement calculée sur base des règles / fréquences définies dans le fichier de pilotage de l’itinéraire de soins qui s’applique au patient, • les données discutées au chapitre 7.4 relatives au « suivi » des patients, • le statut des « mesures de soutien » évoquées au chapitre 7.5 et plus précisément l’éducation, les consultations multidisciplinaires et les outils auxilliaires proposés par l’INAMI, • les services (actes diagnostiques et/ou thérapeutiques) à prester / exécuter sur base de l’itinéraire de soins, avec mention de la date de la dernière exécution, • la possibilité d’obtenir un historique des services prestés dans le cadre du trajet de soins, • la possibilité de visualiser les éventuels rapports liés à ces actes, 126 • • • les renvois vers d’autres membres de l’équipe de soins, en précisant quand doit avoir lieu le prochain renvoi, la possibilité d’obtenir un historique de ces renvois, la possibilité de visualiser les éventuels rapports liés à ces renvois. Le chapitre 7.6 décrit une synthèse de dossier pour le diabète et l’insuffisance rénale chronique. Actions : G004 Le système propose une synthèse orientée « itinéraire de soins » avec les paramètres et services repris dans l'itinéraire de soins du patient, incluant chaque fois la dernière valeur ou date d’exécution de ces paramètres et/ou services. Cette synthèse est analogue aux aperçus des données du dossier sur base d'un Elément de soins et/ou d'une combinaison Elément de soins/Démarche. G005 Le système peut être paramétré – par patient – de manière à ce que la synthèse soit automatiquement proposée à l’ouverture du dossier ou uniquement à la demande de l’utilisateur. G006 La synthèse contient les valeurs cibles et les objectifs qui ont été fixés pour le patient concerné. G007 La valeur cible d’un paramètre peut être une date cible, calculée sur base de l’itinéraire de soins tel que stipulé pour ce patient et sur base de la date de l’occurence précédente de cette donnée du trajet de soins. G008 En cas de défaut de valeurs cibles spécifiques au patient, les valeurs cibles standards ou les dates cibles standards seront proposées, éventuellement en tenant compte de l’âge et du sexe du patient. G009 Le système permet de faire appel à l’historique des enregistrements pour chacun des paramètres. G010 La synthèse de dossier contient également les données reprises dans le plan de suivi valable pour ce trajet de soins. G011 La synthèse de dossier contient également les données concernant les moyens d’aide auxiliaires. G012 L’utilisateur peut ouvrir la synthèse à partir de l’aperçu des trajets de soins. G013 Le système offre un aperçu (journal) historique orienté vers le trajet de soins, incluant les paramètres et les services tels qu’ils sont enregistrés dans le DMI lors d’un contact individuel et utilisant le concept de « Contact partiel » de la structuration. G014 A partir de la synthèse et des aperçus, le système permet, pour les services et les renvois, de consulter les documents de base, tels que les rapports. 8.11.2.2 Collecte des données axée sur l’itinéraire de soins Le système passe très simplement de l’écran de visualisation à une fenêtre de saisie. • La fenêtre de saisie peut faire partie de la synthèse telle que décrite au point précédent. • Il peut également s’agir d’un écran spécifique ne comportant que les données pour lesquelles, d’après la fréquence prévue dans l’itinéraire de soins, une nouvelle valeur ou date pourrait être saisie. Les données qui, à l’occasion d’un contact, sont ajoutées à partir d’une synthèse d’itinéraire de soins, peuvent être consultées dans le système en tant que « collection », sur base du concept de « Contact partiel », par exemple. Il n’est pas pour autant nécessaire que des données aient été enregistrées dans le cadre d’un trajet de soins précis pour pouvoir être proposées dans le cadre d’une approche orientée « trajet de soins ». Les données enregistrées dans une « fenêtre 127 de saisie » peuvent être complétées « automatiquement » sur base des enregistrements réalisés ailleurs dans le DMI. • Les résultats de laboratoires ne doivent évidemment pas être réencodés dans un itinéraire de soins. • Tant les paramètres que les services (renvois, services diagnostiques et thérapeutiques) actualisés à l’occasion d’une utilisation « générale » du DMI sont traités de la même manière et repris dans les écrans de synthèse. Par ailleurs, le système est en mesure d’enregistrer des données très spécifiques, propres à une gestion du dossier basée sur les itinéraires de soins. Actions : G015 Le système permet d’ajouter au dossier les valeurs des paramètres ou les dates des services sélectionnés soit via la synthèse du trajet de soins, soit moyennant une fonction de saisie spécifique. G016 La fonction de saisie spécifique orientée vers l’itinéraire de soins comprend au moins les paramètres et les services qui sont prévus dans le fichier de pilotage de l’itinéraire de soins qui est lié à cette instance du trajet de soins. G017 Les données qui sont saisies via un écran de synthèse ou moyennant la fonction de saisie spécifique sont couplées de la même façon à l’Elément de soins auquel le trajet de soins est lui-même relié. G018 Les données saisies simultanément (à l’occasion d’un même contact) et moyennant une fonction de saisie spécifique peuvent être appelées comme collection. Pour la structuration du DMI on parle des données qui appartiennent au même contact partiel. G019 Les données qui ne sont pas saisies moyennant une synthèse de trajet de soins ou une fonction de saisie spécifique peuvent également et automatiquement, sur base de leur nature, être considérées comme faisant partie du trajet de soins. G020 Le système permet la prescription des sessions d’éducation au diabète. G021 Le système retient le nombre, la date et la fréquence des sessions d’éducation au diabète. G022 Le système permet la prescription des sessions de consultations de podologie conformément à la règlementation. G023 Le système permet la prescription des consultations diététiques avec précision de l’indication et conformément à la règlementation. G024 Le système peut enregistrer le risque de lésions du pied pour un patient diabétique. G025 Le système offre des facilités pour la prescription des moyens d’aide auxiliaires (pour le diabète ou l’insuffisance rénale). 8.11.2.3 Gestion du planning Une fonction essentielle d’une application d’itinéraire de soins est le planning et le monitoring des actes / services exigés, conformément à la fréquence proposée / arrêtée pour l’exécution de ces services. Ces services comprennent les services purement cliniques, mais aussi les services d’ordre médico-administratif et plus précisément les services de soutien, telle l’éducation, ou encore le droit à du « matériel » propre à la pathologie. Pour les détails quant à leur nature, voir http://www.trajetdesoins.be/. La date planifiée pour la prochaine « occurrence » de chaque acte / service / paramètre / intervention pour du « matériel » peut être reprise dans l’aperçu de synthèse. Le cas échéant, cela permet de cerner aisément les services qui sont « hors délai ». 128 Sur base de la date planifiée, un service est ajouté ou non aux actes à exécuter (« to do’s ») ou aux priorités, dans une synthèse de l’itinéraire de soins ou une fenêtre de saisie. De façon facultative, le délai de préavis pour l’exécution d’une donnée planifiée peut être modulé. Le système offre la possibilité de demander une liste chronologique des données planifiées se rapportant à un itinéraire de soins donné. Le système permet d’effacer une donnée planifiée ou de modifier manuellement la date de planification. Cela génère de facto un trajet de soins différent de l’itinéraire de soins de base et la donnée modifiée doit être identifiable comme telle. Actions : G026 Le système calcule automatiquement – sur base du fichier de pilotage de l’itinéraire de soins appliqué au trajet de soins personnel du patient – l’échéance de la session suivante pour chaque “service” ou paramètere et il enregistre automatiquement l’acte ou le service concerné avec son échéance comme donnée de planification. G027 Les données de planification pour les services / paramètres qui font partie d’un trajet de soins seront reprises dans la synthèse de l’itinéraire de soins. G028 Par trajet de soins, le système offre en plus une liste des données de planification par ordre chronologique. G029 Pour chaque présentation de données, les données de planification qui sont “hors délai” seront visualisées en tant que telles. G030 Des données de planification peuvent être supprimées, par exemple en supprimant la date de planification. Mais elles restent visibles dans les aperçus. G031 L’utilisateur peut modifier une date de planification proposée sur base de l’itinéraire de soins. G032 Une date de planification qui a été modifiée par rapport au fichier de pilotage de l’itinéraire de soins qui est applicable, est reconnaissable. G033 Le système enregistre l’usage des services auxiliaires prévus dans les protocoles de soins et calcule, sur base de la règlementation, les quantités et les fréquences des prescriptions. G034 Le système enregistre les échéances des ”droits” repris dans le suivi et le soutien des trajets de soins comme données de planification. G035 Le système distingue dans l’itinéraire de soins diabète les “situations critiques”, contrôle l’obligation de suivre de l’éducation au diabète et adapte la fréquence de l’éducation. G036 Le système contrôle le suivi de l’éducation au diabète via l’usage des services auxiliaires proposés pour le diabète. 8.11.2.4. Plan de soins personnel par patient Il arrive régulièrement que des actes ou services qui n’ont aucun rapport avec l’un ou l’autre itinéraire de soins soient planifiés pour un patient individuel. Ils font alors partie du plan de soins individuel de ce patient, au même titre que les données de l’itinéraire de soins. Il est tout aussi possible que plus d’un itinéraire de soins soit d’application pour un patient donné, par exemple pour le diabète et pour l’insuffisance rénale. Le plan de soins représente dans ce cas la fusion des différentes données planifiées applicables à ce patient. 129 Si un seul et même service ou acte fait partie de plusieurs itinéraires de soins actifs ou a été enregistré plusieurs fois pour un même patient, l’échéance sera déterminée en fonction de la fréquence la plus élevée arrêtée soit dans le cadre d’un des itinéraires de soins, soit manuellement. L’échéance indiquée manuellement prime sur celle calculée automatiquement. Si différentes valeurs cibles ont été définies pour un même service ou des mêmes paramètres, c’est la valeur la moins ambitieuse au niveau du patient qui sert de référence, tant qu’elle n’a pas été atteinte. La plus ambitieuse est celle qui se rapproche le plus de la valeur cible indépendante du patient, telle que définie dans le fichier de pilotage de l’itinéraire de soins. Les rappels et avertissements adressés au prestataire de soins reposent sur le plan de soins. Idéalement, l’utilisateur paramétrera les données planifiées pour lesquelles un avertissement est souhaité, y compris l’intervalle entre la date planifiée et l’avertissement. Cette fonction n’est évidemment pas spécifique à une application de gestion des trajets de soins. Actions : G037 Le système regroupe les données de planification d’origines différentes et/ou qui résultent de plusieurs trajets de soins, dans un seul plan de soins par patient. G038 Le plan de soins individuel peut être appelé et imprimé. G039 Pour le plan de soins individuel, c’est l’échéance calculée la plus proche (en fonction des différents algorithmes) qui vaut comme échéance pour cette donnée du plan de soins. G040 Les avertissements concernant les services à exécuter sont basés sur le plan de soins individuel. G041 Le système offre la possibilité d'ouvrir et/ou d'imprimer les données du plan de soins au niveau de la pratique pour une période définie par l'utilisateur. 8.11.2.5. Échange de données de soins entre prestataires de soins Échange limité aux données de soins La coopération interprofessionnelle au profit du patient constitue une des pierres angulaires d'une approche orientée « itinéraire de soins ». Les trajets de soins sont en principe multidisciplinaires, surtout les trajets de soins INAMI, spécialement conçus autour d’une collaboration multidisciplinaire. Cela suppose un échange bidirectionnel et même multidirectionnel des données requises au sujet du patient et plus précisément des soins administrés ou à administrer. Ces renvois et « rapports » ne diffèrent pas fondamentalement de l’échange de données qui est ou devrait généralement avoir lieu. Vu qu’il s’agit dans le cas présent d’un échange interprofessionnel de données du patient, il convient certainement de veiller à une gestion fiable de la confidentialité de ces données en fonction du rôle que remplit chacun des membres de l'équipe de soins. Dans le cadre d’une approche orientée « itinéraire de soins », il importe d’établir un lien entre : 130 • • • les documents de renvoi et les données de planning correspondantes, les documents de rapport et de renvoi, les documents de rapport et certaines valeurs / résultats qui seraient compris dans ou pourraient être déduits de l’existence d'un tel rapport (rapport d'un ophtalmologue, par exemple). Il est souhaitable que la création (l’envoi) et l’intégration de ces « documents » donnent lieu à une actualisation du planning des soins et du plan de soins du patient concerné. Encore faut-il pour cela que les documents puissent être « reconnus » en fonction de leur nature (ophtalmologue et ECG, par exemple) et/ou que les documents contiennent des références. Les « actions » énumérées ci-après ne sont pas spécifiques aux trajets de soins et valent aussi bien pour tout échange de données entre prestataires de soins. Nous les mentionnons car elles ne sont pas reprises « en tant que telles » et de manière aussi explicite dans les critères de labellisation des logiciels de DMI. Actions : G042 Le système actualise le trajet de soins et le plan de soins du patient concerné lors d’un renvoi vers un membre de l’équipe de soins identifié comme partenaire d’un trajet de soins pour ce patient. G043 Le système actualise le trajet de soins et le plan de soins du patient concerné lors de l’intégration d’un rapport émanant d’un membre de l’équipe de soins identifié comme partenaire d’un trajet de soins pour ce patient. G044 Le système fait le lien entre le renvoi et le rapport, pour autant que le rapport contienne une référence qui rend l’identification du rapport possible. G045 Le système permet de coupler “manuellement” un rapport à un renvoi précédent. Échange de données de soins liées à un trajet de soins Il peut être utile / instructif que le médecin généraliste et le spécialiste concerné échangent des données plus détaillées au sujet du trajet de soins du patient et de l’évolution de l’itinéraire de soins applicable au sein d’un trajet de soins. Ce fichier d’échange pourrait revêtir la forme d’un message structuré, basé sur la synthèse évoquée sous 8.11.2.1. Il peut s’agir d’un document (composé par l’expéditeur), mais il sera de préférence structuré. Idéalement, le système du destinataire sera capable d’intégrer les données de ce fichier. Le « rapport » de l’éducateur en diabétologie occupe une place un peu spéciale. Ce document doit non seulement être conservé, mais il doit également être transmis avec la « prescription de matériel pour diabétique ». Actions : G046 Le système peut créer un document de synthèse reprennant les données de soins concernant un trajet de soins. G047 Le système peut créer un fichier structuré conformément à un format “standard” qui contient une synthèse reprenant les données de soins concernant un trajet de soins. 131 G048 Le système intègre automatiquement les paramètres repris dans un rapport d’un membre de l’équipe de soins lorsqu’il est fait usage d’un rapport structuré conformément au standard national. G049 Le système peut également – en cas de traitement des rapports - suggérer la prochaine « instance » du service et la planifier après confirmation par l'utilisateur. Échange de données sur le trajet de soins proprement dit Le fichier de pilotage de l’itinéraire de soins lié au trajet de soins du patient pourrait lui aussi être échangé entre le médecin généraliste et le spécialiste concerné. Ce fichier reprend les différents services avec leur fréquence prévue, ainsi que les mesures avec la valeur cible visée. Il peut être identique à un fichier standard de pilotage de l’itinéraire de soins ou être une variante « personnallisée ». Il peut s’agir d’un document (composé par l’expéditeur), mais il sera de préférence structuré. Idéalement, le système du destinataire sera capable d’intégrer les données de ce fichier. Actions : G050 Le système peut créer un document qui contient le contenu du fichier de pilotage de l’application du trajet de soins à un patient individuel. G051 Le système peut créer un fichier structuré, conformément à un format “standard”, qui contient le contenu du fichier de pilotage de l’application du trajet de soins à un patient individuel. G052 Le système peut importer et intégrer les données du fichier de pilotage structuré, dans le fichier de pilotage local de l’itinéraire de soins de ce patient. De ce fait une nouvelle version du fichier de pilotage de l’itinéraire de soins est produite et conduit éventuellement à une actualisation des données enregistrées précédemment pour ce trajet de soins. 8.11.2.6. Actualisation des données existantes du trajet de soins Lorsqu’une nouvelle version (centrale) d’un protocole de soins et du fichier de pilotage correspondant sont fournis, seule cette version devra être utilisée et toutes les données du trajet de soins déjà présentes devront en principe être actualisées par la suite. Les données du plan de soins définies « manuellement » (valeurs cibles ou échéances) par le prestataire de soins ne seront toutefois pas adaptées à la nouvelle version du fichier de pilotage de l’itinéraire de soins. Il en va de même pour les données basées sur une « variante » du fichier de pilotage de l’itinéraire de soins qui est d’application. Il est bon que l’utilisateur confirme que cette actualisation peut être réalisée. Si aucune actualisation n’est effectuée, les trajets de soins actifs doivent être indiqués comme divergents du fichier de pilotage standard désormais en vigueur pour ces itinéraires de soins. Une actualisation similaire doit être effectuée lors de toute modification d’un fichier de pilotage de l’itinéraire de soins, comme par exemple après l’échange de données à ce sujet entre le médecin généraliste et le spécialiste. Dans ce dernier cas, il s’agit de la modification des données d’un patient individuel. 132 Actions : G053 Les données du trajet de soins et du plan de soins seront actualisées au moment de l’activation d’une nouvelle version du protocole de soins et du fichier de pilotage y afférent. G054 Les données du trajet de soins et du plan de soins qui ont auparavant été adaptées “manuellement” (valeur cible, date cible) ne seront pas actualisées au moment de l’activation d’une nouvelle version du fichier de pilotage. G055 Les données du trajet de soins et du plan de soins qui sont basées sur une autre version (une variante) d’un fichier de pilotage ne seront pas actualisées sur base d’une nouvelle version du fichier de pilotage original ou central. G056 Le système permet à l’utilisateur de confirmer qu’une actualisation des données du plan de soins peut (ne peut pas) être exécutée. G057 Le système avertit le prestataire de soins quand une donnée du plan de soins n’a pas été adaptée à la version la plus récente du fichier de pilotage de l’itinéraire de soins, à l’exception des données du plan de soins fixées manuellement. 133 9 Plan d'implémentation et recommandations 9.1. Nécessité d’utiliser les technologies d’information Le suivi efficace d’un patient dans le cadre d’un itinéraire de soins paraît exclu si cela ne se fait pas en utilisant des DMI certifiés. Pour les experts, il semblerait encore moins acceptable que des utilisateurs de DMI agréés aient à revenir à la solution papier pour certains aspects de la gestion d’un itinéraire de soins. 9.2. Mode d’implémentation d’un itinéraire de soins électronique Nous opérons une distinction entre le développement de certaines fonctions au sein du dossier même, intégrées dans l'application DMI, et l'utilisation d'une routine plug-in mise en œuvre localement ou à distance, à partir de cette application DMI. À l’exception de l’aspect « sécurisation » des données, le mode d’implémentation d’un suivi de l’itinéraire de soins influe peu sur les aspects fonctionnels liés à une gestion efficace d'un tel itinéraire de soins. 9.2.1. Implémentation intégrée Dans le cas d’une implémentation intégrée, les fonctions nécessaires pour gérer un itinéraire de soins sont ajoutées au DMI. Ces fonctions peuvent être réparties dans le logiciel. Il semble utile que la fonctionnalité « itinéraire de soins » puisse être désactivée par l’utilisateur. Cela se justifie tant que la participation aux itinéraires de soins repose sur une décision autonome du prestataire de soins et non sur un droit du patient. 9.2.2. Implémentation « externe » Dans le cas d'une implémentation externe, les données du patient sont proposées à une application externe qui les « interprète » et propose un « résultat » au DMI. L’application externe peut éventuellement disposer d’une interface pour la saisie de données complémentaires, par exemple celles qui manquent d’habitude dans un DMI. Cette interface complémentaire pourrait également servir à enregistrer des données indispensables qui manqueraient dans le dossier. Le fait que cette application externe soit proposée « localement », sur la machine du médecin, ou « en dehors du cabinet » importe peu. Un module externe change évidemment considérablement la donne en matière de sécurisation des données. Les performances d’un service périphérique, qui demeurent un problème à la base, sont l’affaire du prestataire de services et du prestataire de soins. Si les données collationnées et transmises au module externe sont également stockées en périphérie / en externe, les services d’un tiers de confiance pour la 134 pseudonymisation de l'identité du patient sont incontournables – étant donné les aspects longitudinaux du suivi d'un itinéraire de soins – surtout lorsqu’il faut pouvoir fusionner des données d’origines différentes concernant un même patient. Il est toutefois essentiel : • qu’il n’existe pas de dossier parallèle qui, à terme, diffère du dossier du prestataire de soins. Autrement dit, toutes les informations générées ou importées par le biais du système périphérique doivent être intégralement intégrées dans le DMI, • que cette application externe puisse être ouverte directement depuis le DMI, sans autre démarche de la part de l’utilisateur / du prestataire, sans qu’il ne doive, par exemple, identifier à nouveau le patient ou le trajet au sujet duquel il consulte les données. 9.2.3. Implémentation mixte Dans ce scénario, seules certaines « fonctions » sont externalisées, exécutées soit par une application externe, soit par un plug-in, alors que d’autres sont intégrées dans le logiciel de gestion du DMI. Certaines « composantes techniques » requises pour gérer efficacement un itinéraire de soins, comme la consultation de sources authentiques, pourraient être proposées de cette manière. 9.3. Classement et phases de l’implémentation Les auteurs recommandent une mise en œuvre progressive en trois étapes au moins, vraisemblablement réparties sur une durée minimale de trois à cinq ans après le début de la mise en œuvre. Les différents services / fonctionnalités / investissements sont seulement énumérés dans ce chapitre, avec éventuellement une explication de la raison pour laquelle ils sont repris dans la phase en question, du moins si cette raison est évidente et peut être documentée. 9.3.1. Classement des différentes fonctions D’un point de vue fonctionnel, on distingue trois composantes : • Le management82 de l’itinéraire de soins proprement dit : recouvre toutes les démarches administratives et réglementaires qui portent sur l'initiation d'un itinéraire de soins et les rapports qui vont de pair. Les démarches réglementaires ne portent bien entendu que sur un itinéraire de soins INAMI. Cette fonctionnalité pourrait être mise en œuvre assez rapidement, à condition que quelques investissements initiaux soient réalisés. • 82 83 L’exécution effective83 de l’itinéraire de soins, dans laquelle le fichier de pilotage de l’itinéraire de soins interagit avec les données du dossier et donne l’orientation En bleu dans le schéma qui suit En vert dans le schéma qui suit 135 effective des prestations des soins, plus précisément par l’élaboration d’un plan de soins spécifique au patient et le monitoring du suivi de ce plan. Cette composante comporte un large éventail de fonctions, comme la structuration des données dans le dossier sur base du plan de soins, la saisie et la visualisation adaptées de ces données ainsi qu’un pilotage du planning et un suivi assisté des prestations de soins. • La détection intelligente84 des patients qui répondent aux conditions d’un itinéraire de soins en général et d’un itinéraire de soins INAMI en particulier. Cela suppose une interprétation du contenu de chaque dossier médical individuel en fonction de critères d’inclusion et d’exclusion, de préférence très clairs et précis. Cette fonctionnalité impose au DMI des exigences élevées de standardisation (au niveau structurel et au niveau du contenu) et la disponibilité de critères qui puissent être interprétés / traduits par ordinateur. Cette fonctionnalité apportera certainement une importante valeur ajoutée médicale, notamment par la reconnaissance précoce des patients éligibles pour un itinéraire de soins, donc pour des soins ‘evidence-based'. La limitation des trajets de soins aux patients qui se trouvent déjà à un stade avancé d’une maladie – pour laquelle un suivi intraprofessionnel et interprofessionnel intensif est nécessaire – réduit significativement la « valeur ajoutée médicale » d’un suivi par itinéraire de soins. Idéalement, un « risque » de certaines maladies devrait suffire pour être éligible et bénéficier d’un suivi spécifique. De plus, cette fonction (détection) se justifie le plus lorsque des patients sont susceptibles de suivre différents itinéraires de soins, une approche / un contexte « multi-itinéraires ». La détection de patients présentant un risque pour une maladie particulière (une phase de la maladie) et éligibles pour un itinéraire de soins, risque encore de se faire attendre un certain temps, vu sa complexité. A chacune de ces phases, des « avertissements » ou « messages » sont produits à l’attention du prestataire de soins. Le schéma qui suit représente, à titre indicatif, les différentes composantes et/ou phases d’un système entièrement basé sur un protocole de soins, initialement créé pour l’itinéraire de soins DM2, mais qui vaut aussi bien pour l’itinéraire de soins IRC. 84 En rouge dans le schéma qui suit 136 Itinéraire clinique du diabeté Intégré Manuellement Export - quoi quand comment (pourquoi) - fréquence / format - sécurisation / confidentialité Intégré Positivement Indirecte Module interne externe/outil a u t o m a t i c t r i g g e r i n g consentement Identification patient Gestion du DMI - itinéraire de soins = démarche - relier les données du dossier - visualisation en fonction de l'itinéraire Gestion administrative - Demande - Permission - Péremption Management de l'itinéraire de soins Alertes I , II, III Accompagnem ent - Gestion planning - surveillance qualitative traitement - surveillance quantitative traitement module interne et/ou externe Systèm e de pilotage axé sur l'itinéraire de soins Détection-Prévention 9.3.2. Obligatoire / facultatif Le présent avis compte environ 170 actions différentes, nécessaires pour une mise en œuvre complète d’un itinéraire de soins INAMI DM2 ou IRC. Toutefois, les critères sont de nature telle qu’ils seront également valables pour la plupart des itinéraires de soins ultérieurs. Outre l’aspect chronologique de la mise en œuvre, un certain nombre de ces « actions » doivent être considérées comme essentielles, alors que d'autres – surtout dans une première phase – peuvent être considérées comme des extensions intéressantes par lesquelles un logiciel peut se différencier des autres, sans nuire pour autant à la cohérence entre les solutions. Dans les tableaux, ces actions sont indiquées par différentes lettres : • • M Mandatory : obligatoire dès le début de la phase chronologique indiquée. O Optional : une « extension libre » qui, si elle est proposée, doit répondre au critère imposé. Il ne faut pas s'attendre à ce que le critère défini soit rapidement, ou même un jour, rendu obligatoire. Il s’agit surtout d’aspects liés à la convivialité et à la configuration des applications. 137 • • L Later : encore aucune obligation à ce stade. Les critères ‘L’ sont toujours suivis d’un ‘M’, un moment auquel le critère devient obligatoire. C Conditional : critères obligatoires uniquement si le fabricant a choisi une option déterminée de mise en œuvre. Le caractère obligatoire ou facultatif d’une action dépend pour l’instant d’une suggestion faite par le groupe de travail. Il est clair que le choix définitif doit être effectué en concertation avec les autorités, les utilisateurs et les développeurs des systèmes de DMI concernés. Pour bon nombre de fonctions, une concertation s’impose également avec les fournisseurs des systèmes utilisés par les médecins spécialistes (intramuraux), étant donné l’interaction qui existe entre les médecins généralistes et ces spécialistes. 9.3.3. Phases de l’implémentation Outre la structure fonctionnelle, nous tentons – dans la mesure du possible – de définir les différentes phases chronologiques de mise en œuvre. La division du projet en différentes phases se justifie de plusieurs manières : • La plupart des fabricants de systèmes de DMI ne peuvent tout développer du jour au lendemain. • Certaines fonctionnalités dépendent d’autres fonctions qui doivent d’abord être disponibles. • Bien d’autres « investissements contextuels préalables » doivent encore être réalisés, des investissements qui nécessiteront, eux aussi, du temps. Ces investissements se situent dans la phase d’implémentation 0, mais ils peuvent – pour certains aspects – courir sur plusieurs années. Sur base de ce qui précède, nous tentons à présent d’établir des priorités chronologiques, en quatre phases différentes, prescrites et validées pour un itinéraire de soins DM2 et IRC de l’INAMI, mais qui en principe s’appliqueraient également aux autres itinéraires de soins. Les phases ne sont pas « absolues ». Certains aspects mettront plusieurs années à être mis en œuvre. • Phase préliminaire 0, qui comporte tous les investissements de base qui ont un lien que ce soit direct ou même très indirect avec une pratique médicale axée sur l’itinéraire de soins et plus particulièrement un itinéraire de soins INAMI. • La phase 1 comprend toutes les données nécessaires pour pouvoir initier un trajet de soins – au moins manuellement, sans soutien décisionnel – et répondre aux obligations légales pour l’application d’un trajet de soins. Elle recouvre les obligations d’exportation de certaines données du dossier, mais aussi les aspects de saisie et de visualisation des données relatives / liées à un trajet de soins au sein du DMI. Cette première phase se subdivise en une partie liée au lancement du trajet de soins proprement dit et une autre à prévoir à partir de 20112012, comme l’exportation des données du patient ou les fonctions en rapport avec la gestion des différents fichiers liés à l’itinéraire de soins. 138 • La phase 2 comprend le suivi, le soutien de la pratique et des prestataires de soins afin que les soins se déroulent le plus conformément possible à l'itinéraire de soins : gestion du contenu des données des patients au sein du DMI. Tant que cette phase n’est pas implémentée, nous ne pouvons pas parler d’une gestion de pratique orientée vers les itinéraires de soins ni de trajets de soins informatisés. Certains aspects de la gestion de la pratique relèvent déjà de la première phase, parce qu’ils reposent, par exemple, sur une fonction déjà imposée auparavant dans le cadre de la labellisation des systèmes de DMI. • 9.3.4. La phase 3 ajoute une détection assistée aux phases précédentes, de manière à cerner les patients qui sont ou qui ne sont plus éligibles pour un itinéraire de soins donné. Cette fonction suppose une « interprétation » intelligente des données et signaux présents dans le dossier. La phase 3 s’annonce particulièrement complexe et n’est importante quasiment que si plusieurs protocoles de soins peuvent être générés au sein d’une même pratique ou pour un même patient. Phase d’implémentation 0 Nous avons répertorié dans cette phase un certain nombre d’investissements très importants et essentiels qui devraient être réalisés avant le démarrage effectif non seulement des trajets de soins INAMI, mais aussi de n’importe quelle pratique médicale axée sur les itinéraires de soins électroniques. Nous voulons essentiellement parler : • du dossier médical structuré et indépendant de la langue85. • d’une gestion professionnelle des utilisateurs, comme l’exige toute application multi-utilisateurs. Un certain nombre d’investissements peuvent être réalisés en parallèle à l’initiation de la phase 1 des trajets de soins en question. Les membres du groupe de travail recommandent néanmoins de porter une attention particulière à cette phase et de l’initier au plus tôt. Hélas, aucun signe ne va encore clairement dans ce sens. 9.3.4.1. Options réglementaires et légales • • • Les droits et devoirs des patients et des prestataires de soins sont actuellement décrits dans l’engagement auquel souscrivent toutes les parties, y compris le contenu et l’objectif de la collecte de données. A partir du moment où l’on vise un suivi longitudinal des patients individuels et encore plus si des données provenant de différentes pratiques doivent être fusionnées (éventuellement plus tard), les services d’un TTP s’avèrent incontournables. Cela paraît un peu moins urgent, vu que la première exportation n’est pas attendue avant fin 2011. Utilisation d’un identifiant national unique pour un patient. Cela semble acquis. 85 A terme, il sera peut-être possible d’interpréter de manière suffisamment performante des données en langage naturel de manière à rendre superflue cette présentation indépendante de la langue du contenu d’un DMI. En fonction de la langue dont il est question, cela risque encore de durer plusieurs dizaines d’années. 139 9.3.4.2. Investissements dans la sémantique et le contenu, non spécifiques aux trajets de soins • • • • • 9.3.4.3. Investissements dans la sémantique et le contenu spécifiques aux protocoles de soins • • • • • • • • • 9.3.4.4 Codes nationaux de laboratoires indépendants de la langue pour les résultats de laboratoire86 et dispositions pour le passage des listes de codage utilisées actuellement de facto vers ces codes nationaux. Cette tâche est actuellement « en cours ». Identification nationale, indépendante de la langue, des données biométriques. Identification nationale, indépendante de la langue, des actes diagnostiques (par exemple les différents examens ophtalmologiques). Identification nationale, indépendante de la langue, des actes thérapeutiques (non médicinaux). Identification univoque des spécialités (sur une base clinique) pour l’enregistrement des renvois. Liste nationale, indépendante de la langue, des protocoles de soins, dans les deux (trois) langues nationales Fichiers de pilotage (structurés) dans les deux (trois) langues nationales pour une interaction efficace avec le DMI Explication de l’itinéraire de soins dans les deux (trois) langues nationales : description textuelle de l’itinéraire de soins destinée au patient Description de l’itinéraire de soins dans les deux (trois) langues nationales, destinée au prestataire professionnel de soins Modèles dans les deux (trois) langues nationales pour les formulaires qui devraient éventuellement être imprimés et complétés à l’aide des données du patient. Définition Kmehr 287 d’un contrat en vue de l’initiation d’un itinéraire de soins. Définition Kmehr 2 de l’exportation annuelle des données du cabinet. Définition Kmehr 2 pour un échange structuré de données de soins relatives à un trajet de soins (basée sur la synthèse décrite sous 7.6) Définition Kmehr 2 pour un échange structuré des fichiers de pilotage. Investissements dans des services de soutien Les services énumérés ci-après (dans le désordre) sont indispensables à une pratique médicale efficace, aussi bien lors de la conclusion d’un contrat en vue de l’initiation d’un trajet de soins que pour le suivi interprofessionnel d’un patient pour lequel un trajet de soins a été activé. • Une application serveur utilisable pour les contrats en vue de l’initiation d’un trajet de soins, avec une fonction de dispatching vers l’organisme assureur du patient. 86 Il ne semble pas essentiel pour ce projet d’attribuer des codes uniques aux analyses en laboratoire, qui seraient utilisés pour les demandes de laboratoires et différeraient, en principe, des résultats. 87 Ne doit pas absolument être Kmehr 2. N’importe quelle syntaxe au sujet de laquelle il existe un consensus est possible à condition qu’elle soit bien documentée et maintenue. 140 • • • • Un serveur d’autorisations pour la gestion des trajets de soins actifs, à destination des prestataires de soins autorisés. Il devrait idéalement faire partie intégrante d’un serveur d’autorisations. Un serveur d’assurabilité qui puisse être consulté par les prestataires de soins (l’assurabilité constitue un des éléments à vérifier au préalable, de préférence). Un serveur de « liens thérapeutiques » qui puisse être consulté par les prestataires de soins, non seulement les médecins lors de l’initiation d’un trajet de soins, mais aussi tout prestataire de soins impliqué dans le trajet de soins d’un patient. Une filière de distribution pour les protocoles de soins et les fichiers de pilotage. 9.3.5 Phase d’implémentation 1 La première phase d’implémentation met l’accent sur l’enregistrement et l’activation d’un trajet de soins dans le dossier d’un patient, sur la production des formulaires requis (y compris les formulaires électroniques) pour l’initiation du trajet de soins ou encore sur le rapport demandé dans le cadre d’un itinéraire de soins INAMI. La production de documents sur papier ne peut être considérée que comme une « concession » provisoire, sans empêcher la production de fichiers électroniques. Il est regrettable que des formalités sur papier soient imposées à un prestataire qui utilise un DMI agréé. La première phase ne comporte aucune fonction en vue de l’exécution effective de l’itinéraire de soins sur base des données d’un patient déterminé. Cette phase ne comporte pas non plus d’actions relatives au contrôle de l’applicabilité de l’itinéraire de soins ni à la détection des patients susceptibles de suivre un trajet de soins. Ces actions sont reprises respectivement dans les phases 2 et 3 de l’implémentation. Les fonctions qui sont encore incluses dans le label des systèmes de DMI y font exception ; il s’agit notamment du couplage de services à un Elément de soins sur base de la Démarche et de la possibilité de structurer ainsi les données d’un dossier. En revanche, cette première phase d’implémentation comprend les fonctions nécessaires pour l’échange des données entre les différents prestataires de soins qui participent à l’itinéraire de soins en tant que membres de l’équipe de soins du patient. A ce stade, ces fonctions ne vont pas encore de pair avec une gestion assistée de la fréquence de ces échanges de données. La première phase comporte également un nombre limité d’investissements de base dans le DMI, nécessaires pour l’initiation ultérieure des phases 2 et 3, une fois que les données requises figureront dans le DMI. Les actions relatives à l’exportation de données et les fonctions de maintenance qui se rapportent aux protocoles de soins constituent la phase 1b. 141 9.3.6 Phase d’implémentation 2 Cette phase comprend le suivi des patients qui bénéficient d’un trajet de soins, dans le cadre d’une direction effective de la pratique médicale basée sur le fichier de pilotage. Quant à son degré et à son mode, l’ « automatisation » de ce pilotage doit encore être précisée et elle sera répartie sur une plus longue période, en commençant par exemple par une planification assistée « simple » des différents services. Elle comporte une interface spécifique sur les données existantes du patient (synthèse), une collection des données orientée vers un itinéraire de soins, ainsi que la gestion du planning clinique basé sur l’itinéraire de soins avec actualisation (permanente) en fonction de l’avancement de ce trajet de soins. • • Il est prévu ici de pouvoir individualiser les « valeurs cibles ». La fréquence de certaines actions peut également être adaptée, ou du moins l’échéance suivante. Moyennant les normes ou engagements nécessaires, cette phase recouvre également l’implémentation des besoins complets en communication liés à cet itinéraire de soins. Le plan de soins orienté vers le patient, qui allie une planification / prévention classique aux données découlant d’un ou de plusieurs itinéraires de soins, fait également partie de la phase 2. Cette phase comprend encore la personnalisation des protocoles standard de soins au niveau du cabinet88, voire au niveau d’un patient individuel. L’exécution effective de cette phase peut démarrer dès qu’un certain nombre d’investissements, principalement au niveau du contenu, ont été réalisés dans la phase 0. La réalisation de l’ensemble des interactions avec un fichier de pilotage, essentielle pour pouvoir proposer une véritable valeur ajoutée au patient et aux prestataires de soins, doit probablement s’étaler sur deux ou trois ans, à compter du début de cette phase. Il n’est pas certain que tous les fournisseurs seront disposés ou en mesure de mener à bien cet effort. Aussi faudra-t-il bien réfléchir à l’imposition ou non d’un certain nombre de critères. 9.3.7 Phase d’implémentation 3 La phase 3 de l’itinéraire de soins INAMI et des itinéraires de soins en général porte essentiellement sur la « détection assistée » des patients qui sont ou non éligibles pour l’application d’un itinéraire de soins et/ou qui évoluent d’un itinéraire de soins vers un autre. 88 Pour autant que cela soit souhaitable 142 Ce dernier point fait référence à l’existence de plusieurs itinéraires de soins, par exemple : en fonction de différents stades d’une même maladie. Cette phase 3, bien que très importante pour obtenir une valeur ajoutée, surtout lorsque plusieurs protocoles de soins seront disponibles dans le système belge des soins de santé, sera de préférence et initiallement définie comme facultative… et elle le restera sans doute très longtemps. 9.3.8 Aperçu de l’implémentation Les tableaux ci-après énumèrent les différentes actions reprises au Chapitre 8, avec indication de leur phase d’implémentation et leur caractère obligatoire ou facultatif. Ces dernières indications ne sont mises qu’à titre purement indicatif et elles peuvent évidemment faire l’objet d’une négociation, à la condition que la consistence de l’ensemble soit maintenue. Les critères sont répartis selon les principes suivants : 1. Les critères ont d’abord été répartis entre les différentes phases, sur base de la structure décrite dans ce chapitre 9. 2. Les critères compliqués ou moins prioritaires dans le contexte belge ont reçu la lettre « L », compte tenu également de l’état actuel de développement des logiciels existants. Ces critères deviendront toutefois obligatoires dans une phase ultérieure. 3. Exceptions : • C001 et C002 sont déjà obligatoires dans la phase 2, vu leur importance pour la cohérence des solutions, même s’ils relèvent logiquement de la phase 3. • G004 apparaît déjà comme obligatoire dans la phase 1b, vu l’importance clinique de la possibilité de structurer les données du dossier en tant que composante d’un trajet de soins, et ce d’autant plus que la fonction existe déjà par le biais du couplage de l’Elément de soin avec la Démarche. 143 Proposition préliminaire des priorités Code description Fase 1 Fa se 2 Fa se 3 Y0Y2 Y3 -4 > Y4 A b Gestion, sélection et enregistrement des itinéraires/trajets de soins dans le DMI A001 Le système permet de désactiver au niveau central les fonctions automatisées propres à la gestion d’un DMI par itinéraire de soins. A002 Le système utilise au moins la liste d'identification de protocoles de soins délivrée de façon centralisée. M A003 Le système permet à l'utilisateur d'utiliser en plus ses propres protocoles de soins. L A004 Les protocoles de soins propres et/ou modifiés sont reconnaissables en tant que tels. V A005 Le système permet de différencier les versions des protocoles de soins. A006 Les protocoles de soins délivrés de façon centralisée ne peuvent pas être supprimés. Ils peuvent ne plus être offerts pour utilisation A007 Les anciennes versions, les variantes locales des protocoles de soins et les protocoles de soins propriétaires sont archivés quand ils ne sont plus utilisés et plus présentés pour utilisation. A008 A009 A010 A011 O L L Le système gère la liste des libellés possibles pour les Démarches, y inclus les libellés des protocoles de soins, et présente ceux-ci pour sélection M Le système gère les fichiers de pilotage d’itinéraire de soins, la documentation publique ainsi que les descriptions professionnelles d’itinéraire de soins délivrés de façon centralisée pour chaque protocole de soins Le système offre la possibilité de gérer des variantes complémentaires de ces fichiers de pilotage, de ces documentations ainsi que des descriptions professionnelles d’itinéraire de soins. A012 M A013 Le système enregistre le code "indépendant de la langue" pour l'itinéraire de soins sélectionné M A014 Le système empêche l'activation d'un ancien fichier de pilotage dès qu'une version plus récente est disponible. A015 Chaque itinéraire de soins repris dans le dossier du patient a un statut "d'activité". M M L Le système offre la possibilité de créer pour ses propres itinéraires de soins une documentation ainsi qu’une description professionnelle appropriée. Le système enregistre pour chaque trajet de soins le libellé et la version de l'itinéraire de soins (et du fichier de pilotage correspondant) qui a été sélectionné pour un patient déterminé. M M L M O L M M A016 Une date de « valeur » et l’identité du responsable de l’enregistrement seront inscrits pour chaque statut et pour chaque modification de statut. M A017 L'utilisateur peut modifier le statut d'un itinéraire de soins manuellement. M A018 A019 Le système peut suggérer des modifications du statut d'un itinéraire de soins. Le système peut proposer un historique des modifications du statut d'un itinéraire de soins, en mentionnant, pour chaque modification, l'utilisateur qui en est responsable. A020 Des statuts temporaires enregistrés automatiquement, pour un itinéraire de soins,peuvent être distingués des statuts validés par l’utilisateur.. A021 Le système offre la possibilité d'ajouter un commentaire pour chaque modification de statut d'un itinéraire de soins. Le système enregistre par itinéraire de soins – dans le DMI - les attributs appropriés tel que la nature et la version de l’itinéraire de soins activé, la date de l’enregistrement, la date de démarrage, le médecin généraliste responsable, le médecin spécialiste responsable, l’échéance prévue, la date finale effective, les membres de l’équipe de soins et des commentaires éventuels. A022 M 144 L M V M M M A023 Dès qu’une nouvelle version d’un protocole de soins et d’un fichier de pilotage est disponible, le système offre la possibilité d’activer la nouvelle version. Le cas échéant les services planifiés seront adaptés. L A024 Les dossiers des patients utilisant encore une version plus ancienne du fichier de pilotage sont reconnaissables. L A025 Le système offre un historique des versions de l’itinéraire de soins et du fichier de pilotage qui sont utilisés. L A026 Le système utilise la documentation de l’itinéraire de soins rédigée dans la langue du patient ou, à défaut, dans la langue de l’utilisateur du système. M A027 Le système utilise la langue de l’utilisateur du système pour la description professionnelle de l’itinéraire de soins. M A028 Le système offre la possibilité d'adapter la fréquence de certains actes / procédures et/ou les valeurs cibles pour certaines valeurs mesurées et/ou les objectifs. Le fichier de pilotage ainsi modifié sera conservé comme une variante du fichier de pilotage original. L A029 Le système offre la possibilité de coupler un trajet de soins (et toutes les données y afférentes) qui résulte d’un itinéraire de soins individue,l comme une Démarche à un Elément de soins. Le trajet de soins deviendra ainsi une des Démarches de cet Elément de soins. M A030 Le système offre la possibilité de sélectionner un itinéraire de soins au moment de l’enregistrement d’une Démarche. M A031 Le système offre la possibilité de coupler plusieures Démarches de soins au même itinéraire de soins. L M M M M M 89 A032 Le système offre un aperçu des itinéraires de soins et des trajets de soins repris dans le dossier , y compris la documentation sur la version et/ou la variante de l‘itinéraire de soins qui était utilisé et l’Elément de soins auquel il est couplé. 90 M A033 Le système peut offrir un historique des versions différentes d’un protocole de soins sélectionné pour un Elément de soins. A034 A partir de l’aperçu des trajets de soins, le système offre la possibilité de consulter une synthèse du dossier médical basée sur l’itinéraire de soins, qui est propre à la pathologie, et d’utiliser celle-ci pour l’importation des données. particulier. L A035 A partir de l’aperçu des trajets de soins, le système offre les plans de suivi tels qu’ils sont repris sur www.trajetdesoins.be. M A036 A partir de l’aperçu des trajets de soins, le système offre les informations de base, notamment la documentation sur les itinéraires de soins et les descriptions professionnelles sur les itinéraires de soins, tel qu’ils sont repris sur www.trajetdesoins.be. M A037 A partir de l’aperçu des trajets de soins, le système offre les informations relatives aux mesures de soutien qui prévoient des avantages pour le patient, tel qu’ils sont repris sur www.trajetdesoins.be. M A038 Le système qui utilise une application externe, le fera à partir du DMI, sans ré-identification du patient et du prestataire de soins. A039 Le système qui utilise une application externe pour la gestion de certains aspects de l'itinéraire de soins (monitoring du patient par ex,) exporte du DMI les données de soins exigées vers cette application sur base d'une syntaxe standard (une fois qu'elle est définie) et de manière complètement sécurisée. V A040 Les informations qui sont créées dans une application externe ou qui y ont été introduites à l'occasion de l'utilisation de cette application externe, sont totalement intégrées au DMI de manière complètement sécurisée. V A041 La liste des itinéraires de soins et des trajets de soins, y inclus les versions individualisées, est maintenue de façon synchrone entre le DMI et le service externe. M V V 89 Les deux sont cités ici car il est possible d’enregistrer un itinéraire de soins avec un attribut « pas d’application » ou « refusé » (par plusieurs acteurs possibles). Dans ces cas-là, un trajet de soins n’est pas initié pour le patient. Du moment qu’un itinéraire de soins est activé pour un patient déterminé, nous parlons d’un trajet de soins.. 90 Après sélection d’une nouvelle version d’un protocole de soins pour un patient déterminé, menant à une nouvelle version de l’itinéraire des soins, les données pour ce patient sont adaptées après l’accord du gestionnaire de dossier, à l’exception des valeurs et des dates cibles antérieurement adaptées manuellement. 145 M Actions administratives lors de l’initiation effective d’un trajet de soins INAMI B001 Le système contrôle l’assurabilité du patient avant de rédiger une convention pour initier un trajet de soins INAMI. L B002 En cas de non-assurabilité du patient, le système suggère une modification du statut de l’itinéraire de soins vers “refusé par les organismes assureurs”. L M M B003 Le système contrôle localement l’existence d’un DMG à l’ocassion du démarrage d’un trajet de soins et à défaut de DMG le système avertit le prestataire de soins. B004 B006 Le système rapelle au prestataire de soins le fait qu’un DMG doit être souscrit tant qu’un DMG est non actif pour des patients ayant un trajet de soins actif. O Le système contrôle auprès d’un prestataire de service e-Health, aussi bien au démarrage d’un trajet de soins que par après, l’existence ou non d’un lien DMG actif. Si le DMG est identifié chez un autre prestataire de soins, le système sera actualisé91. En outre, il sera proposé de modifier le statut de l’itinéraire de soins en « refusé » où il sera possible de faire un choix entre “refusé par l’organisme assureur” et “refusé par le prestataire de soins”, avec la possibilité d’y ajouter un commentaire. V Le système contrôle chez un prestataire de service e-Health (serveur d’autorisations) l’existence d’un trajet de soins (encore actif), conformément aux spécifications exigées. En cas d’existence d’un tel trajet de soins la procédure d’initiation d’un trajet de soins est interrompue. En outre, il sera proposé de modifier le statut de l’itinéraire de soins en « refusé » et il sera possible de faire un choix entre “refusé par l’organisme assureur” et “refusé par le prestataire de soins” avec la possibilité d’y ajouter un commentaire. V B007 En cas d’existence d’un trajet de soins externe, le système sera mis à jour, y inclus l’identité du médecin généraliste responsable pour ce trajet de soins. O B008 Le sytème avertit de l’existence d’un passeport du diabète (convention) avant d’initier un trajet de soins diabète type 2 INAMI. M B009 Le système avertit de l’existence d’un trajet de soins diabète type 2 INAMI actif avant de créer un passeport du diabète. M B010 Le système donne la possibilité d’imprimer un formulaire d’engagement papier pour un trajet de soins INAMI, tel que proposé par l’autorité. M B011 Le système fait le choix de la langue du formulaire d’engagement conformément à la langue du patient. A défaut, la langue de la session ou de l’utilisateur du système sera proposé. O B012 Le système enregistre la création d’un formulaire d’engagement papier et utilise la date comme date (provisoire) de démarrage d’un trajet de soins. Le trajet de soins reste « en construction » tant qu’il n’y a pas une confirmation reçue de l’organisme assureur. M B013 Le système permet à l’utilisateur de modifier la date de démarrage d’un trajet de soins suite à la notification de l’organisme assureur et de modifier le statut (actif ou refusé par l’organisme assureur). M B014 Le système offre la possibilité de créer un engagement électronique structuré pour l’activation d’un trajet de soins, selon la forme et le contenu compatibles avec le message standard qui est définit à cette fin. Cette option est offerte “par défaut” lors de la sélection d’un itinéraire de soins pour un patient. B015 Le système offre la possibilité de créer un engagement pour l’activation d’un trajet de soins sous forme d’un document standard (PDF…) qui peut être envoyé électroniquement dans une enveloppe Kmehr. M B016 L’engagement est archivé comme documentation dans le DMI. M B017 Le système permet la signature électronique des demandes par le médecin traitant, au moyen de la carte d’identité électronique. L M B018 Le système permet la signature électronique des demandes par le patient, au moyen de la carte d’identité électronique. L M B019 Le système adresse l’engagement au diabétologue ou au néphrologue pour acceptation. L M B020 Le système adresse l’engagement signé à l’organisme assureur. L M B021 Le système utilise la date d’envoi d’un engagement électronique à l’organsime assureur comme date (provisoire) de démarrage d’un trajet de soins. Le trajet de soins reste « en construction » tant qu’il n’y a pas une confirmation reçue de l’organisme assureur. B005 M L 91 Actuellement, il n’est pas précisé ce qu’il faut faire si, dans le cas d’un trajet de soins actif, le lien DMG disparaît, se déplace verrs un autre prestataire de soins.. 146 M O B022 Le système est capable d’intégrer et de traiter une notification électronique du démarrage d’un trajet de soins émanant de l’organisme assureur, y inclus la modification du statut et/ou de la date de début. L M Exigences en matière d’enregistrement dans le DMI à l’occasion de l’initiative d’un trajet de soins C001 Le système contrôle la présence d’un Elément de soins qui correspond à l’indication pour l’itinéraire de soins concerné. Il avertit l’utilisateur en cas d’absence d’une telle indication et refuse l’initiation du trajet de soins en question. C003 Le système interrompt chaque initiative pour initier un trajet de soins quand le dossier contient une confirmation que le diagnostic concerné n’est pas présent chez le patient. Le système permet d’enregistrer et de documenter le refus d’un trajet de soins par le patient et de modifier le statut de l’itinéraire de soins en « refusé par le patient ». C004 C002 L M L M L M Le système permet d'enregistrer et de documenter le refus d'un prestataire de soins pour démarrer un trajet de soins et de modifier le statut de l’itinéraire/trajet de soins en « refusé par le prestataire de soins ». L M C005 Le système permet de modifier le statut de “en construction” vers “actif”, après initiation individuelle des paramètres de l’itinéraire de soins. L D001 Le système permet d’enregistrer une équipe de soins au niveau du patient. L D002 Le système permet de lier les membres d’une équipe de soins à un trajet de soins individuel. . L D003 Le système permet d’indiquer qu’un suivi ambulatoire est possible pour un patient. L D004 Le système permet d’enregister l’absence d’un diagnostic/plainte/symptôme. L D005 Le système permet d‘enregister le degré de certitude d’un diagnostic, en particulier si le diagnostic est confirmé par anatomo-pathologie. L D006 Le système permet d’enregistrer les actions liées aux “objectifs généraux” repris dans les “plans de suivi” tels que définit par le Conseil national de Promotion de la Qualité. L D007 Le système permet d’enregistrer un schéma de médication journalier et irrégulier. L D008 Le système permet d’enregistrer ou de signaler un souhait de grossesse. L M Exigences en matière d’enregistrement dans le DMI précédant l’initiation d’un trajet de soins M M M M M M M M D009 Le système avertit de l’existence d’un souhait de grossesse lors de l’activation/l’initiation d’un trajet de soins. L D010 Le système identifie les patients avec une grossesse encore active lors de l’initiation d’un trajet et avertit le prestataire de soins. L M D011 L’équipe de soins peut contenir un ou plusieurs éducateurs en diabétologie, diététiciens et/ou podologues. L D012 Le système contrôle au moment de l’enregistrement d’une affection rénale s’il y a eu un enregistrement relatif au degré de sévérite de l’insuffisance rénale. D013 Le système permet d’enregister le taux de volémie. D014 La surveillance de la médication comprend également un contrôle de la médication néphrotoxique. E001 Le système permet un contrôle de l’applicabilité d’un itinéraire de soins pour un patient individuel. M E002 Le système offre la possibilité de régler, pour la pratique, si le contrôle se produit automatiquement lors de l'ouverture du dossier ou sur ordre explicite du prestataire de soins et/ou à des intervalles réglables. O M M O L M O Détection assistée de l’applicabilité d’un itinéraire de soins E003 Le dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins INAMI tient compte des critères d’inclusion et d’exclusion tels que définis dans les documents officiels. M E004 Le système permet de contrôler toute la population du cabinet quant à la possibilité d’être éligible pour un itinéraire de soins. O 147 E005 L’utilisateur peut organiser la manière d’enregistrer le résultat du dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins dans les dossiers des patients92, soit directement dans le dossier soit après confirmation du prestataire de soins responsable. Les deux possibilités doivent être reconnaissables. O E006 Le système enregistre que le dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins au niveau du patient ou au niveau du cabinet a eu lieu et à quel moment. M E007 Le système permet de définir, pour un patient individuel, à quel moment un nouveau dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins doit avoir lieu. O E008 O E009 Le système permet de définir, au niveau du cabinet, à quel moment et avec quelle fréquence un dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins doit avoir lieu. Le système permet de définir la fréquence du dépistage de l’applicabilité d’un itinéraire de soins en fonction du profil de risque du patient pour cet itinéraire de soins. E010 Il est possible de vérifier si un patient repris dans un trajet de soins répond encore aux conditions d’inclusion ou s’il n’y a pas de critère d’exclusion qui se présente. O E011 Le système suggère – pour des éléments du dossier manquants – de compléter le dossier, de manière à ce que le système puisse formuler une proposition. M O Services liés aux rapports d’un itinéraire de soins INAMI F001 Le système est en mesure d’établir, à l’initiative du responsable de la pratique, un fichier d’exportation contenant, pour chaque patient pris individuellement et ayant un trajet de soins actif ou au niveau de la pratique, toutes les données obligatoires des patients tel que stipulé dans l’itinéraire de soins. M F002 Sur base de la date d’initiation et d’envoi du dernier fichier d'exportation, le système avertit l’utilisateur lorsqu’un nouveau fichier doit être produit et envoyé. L F003 Le système permet de définir dans quel délai le prestataire de soins doit être avertit. L’option par défaut est de trois mois avant l’échéance. O F004 Le système est en mesure de proposer un historique des exportations INAMI effectuées dans le cadre des trajets de soins. O F005 Le fichier d’exportation d’un trajet de soins est archivé tel quel et peut – si nécessaire – être visualisé.. M F006 Le système peut renvoyer – si souhaité - un fichier d’exportation d’un trajet de soins. M F007 Le système permet de consulter le fichier d’exportation et de confirmer son contenu avant l’exportation du fichier. M F008 Si le système permet d’ajouter les données manquantes ou des nuances au fichier d’exportation, alors le système garantit aussi l’intégration structurée et parfaite de ces données dans le DMI. V F009 Le fichier d’exportation contenant les données du dossier relatives à un trajet de soins est compatible avec le standard syntaxique national. M F010 Le système exporte l’ensemble des données du dossiers relatives à un trajet de soins ainsi que les données de l’itinéraire de soins, plus particulièrement les valeurs cibles et les objectifs mais aussi les fréquences qui sont prévues pour les différents services et qui ont été fixées spécifiquement pour le patient concerné. L F011 F012 F013 F014 Le système exporte simultanément avec les données du dossier relatives à un trajet de soins, l’identité (éventuellement une variante) et le contenu du protocole de soins qui est retenu comme ligne directrice pour ce patient. Le système exporte en même temps l’ensemble des données propres au trajet de soins en cours et, pour les mêmes paramètres, les valeurs précédant le démarrage du trajet de soins. Le système permet de définir pour l’exportation jusqu’où on retourne dans le passé. Le système gère les données d'identification des structures loco-régionales ou nationales qui doivent recevoir des fichiers d'exportation de l'itinéraire de soins sur base d’une liste délivrée ou mise à disposition par les autorités. L M O M F015 Le système permet de créer et de gérer des identifiants patients secondaires spécifiques à un trajet de soins d'un patient déterminé au sein d’une pratique. M F016 Le système permet d’utiliser des identifiants secondaires, pour la pratique et/ou le médecin, fournis par des tiers de confiance (TTP). M F017 Le système utilise des systèmes externes de communication sécurisée. M 92 Pour autant qu’un enregistrement automatisé du résultat (« Eligible ») soit admis. 148 M M M G001 Services relatifs au pilotage d’une pratique de soins basée sur les exigences d’un trajet de soins Le système permet pour un patient pris individuellement, et éventuellement après l’ouverture du trajet de soins, de définir la fréquence de certains actes / procédures et d’adapter les valeurs cibles pour les valeurs à mesurer. Le fichier de pilotage individualisé sera conservé comme documentation du trajet de soins de ce patient. M G002 La modification de la fréquence et/ou des valeurs cibles est possible en utilisant la même interface de synthèse de dossier que celle qui est utilisée pour la visualisation spécifique et/ou la saisie de données spécifiques pour cet itinéraire de soins. M G003 G005 Le système est capable d’offrir un historique des valeurs cibles individualisées. Le système propose une synthèse orientée « itinéraire de soins » avec les paramètres et services repris dans l'itinéraire de soins du patient, incluant chaque fois la dernière valeur ou date d’exécution de ces paramètres et/ou services. Cette synthèse est analogue aux aperçus des données du dossier sur base d'un Elément de soins et/ou d'une combinaison Elément de soins/Démarche. Le système peut être paramétré – par patient – de manière à ce que la synthèse soit automatiquement proposée à l’ouverture du dossier ou uniquement à la demande de l’utilisateur. G006 La synthèse contient les valeurs cibles et les objectifs qui ont été fixés pour le patient concerné. M G007 La valeur cible d’un paramètre peut être une date cible, calculée sur base de l’itinéraire de soins tel que stipulé pour ce patient et sur base de la date de l’occurence précédente de cette donnée du trajet de soins. M G008 En cas de défaut de valeurs cibles spécifiques au patient, les valeurs cibles standards ou les dates cibles standards seront proposées, éventuellement en tenant compte de l’âge et du sexe du patient. M G009 Le système permet de faire appel à l’historique des enregistrements pour chacun des paramètres. L G004 M M G010 La synthèse de dossier contient également les données reprises dans le plan de suivi valable pour ce trajet de soins. M G011 La synthèse de dossier contient également les données concernant les moyens d’aide auxiliaires. M G012 L’utilisateur peut ouvrir la synthèse à partir de l’aperçu des trajets de soins. O G013 Le système offre un aperçu (journal) historique orienté vers le trajet de soins, incluant les paramètres et les services tels qu’ils sont enregistrés dans le DMI lors d’un contact individuel et utilisant le concept de « Contact partiel » de la structuration. G014 A partir de la synthèse et des aperçus, le système permet, pour les services et les renvois, de consulter les documents de base, tels que les rapports. L G016 M G017 Les données qui sont saisies via un écran de synthèse ou moyennant la fonction de saisie spécifique sont couplées de la même façon à l’Elément de soins auquel le trajet de soins est lui-même relié. V G018 Les données saisies simultanément (à l’occasion d’un même contact) et moyennant une fonction de saisie spécifique peuvent être appelées comme collection. Pour la structuration du DMI on parle des données qui appartiennent au même contact partiel. M G019 Les données qui ne sont pas saisies moyennant une synthèse de trajet de soins ou une fonction de saisie spécifique peuvent également et automatiquement, sur base de leur nature, être considérées comme faisant partie du trajet de soins. L G020 Le système permet la prescription des sessions d’éducation au diabète. G021 Le système retient le nombre, la date et la fréquence des sessions d’éducation au diabète. G022 Le système permet la prescription des sessions de consultations de podologie conformément à la règlementation. M G023 Le système permet la prescription des consultations diététiques avec précision de l’indication et conformément à la règlementation. M G024 Le système peut enregistrer le risque de lésions du pied pour un patient diabétique. M M M M 149 M M Le système permet d’ajouter au dossier les valeurs des paramètres ou les dates des services sélectionnés soit via la synthèse du trajet de soins, soit moyennant une fonction de saisie spécifique. La fonction de saisie spécifique orientée vers l’itinéraire de soins comprend au moins les paramètres et les services qui sont prévus dans le fichier de pilotage de l’itinéraire de soins qui est lié à cette instance du trajet de soins. G015 M M M G025 G026 Le système offre des facilités pour la prescription des moyens d’aide auxiliaires (pour le diabète ou l’insuffisance rénale).. Le système calcule automatiquement – sur base du fichier de pilotage de l’itinéraire de soins appliqué au trajet de soins personnel du patient – l’échéance de la session suivante pour chaque “service” ou paramètere et il enregistre automatiquement l’acte ou le service concerné avec son échéance comme donnée de planification. M M G027 Les données de planification pour les services / paramètres qui font partie d’un trajet de soins seront reprises dans la synthèse de l’itinéraire de soins. M G028 Par trajet de soins, le système offre en plus une liste des données de planification par ordre chronologique. M G029 Pour chaque présentation de données, les données de planification qui sont “hors délai” seront visualisées en tant que telles. L G030 Des données de planification peuvent être supprimées, par exemple en supprimant la date de planification. Mais elles restent visibles dans les aperçus. M G031 L’utilisateur peut modifier une date de planification proposée sur base de l’itinéraire de soins. M G032 Une date de planification qui a été modifiée par rapport au fichier de pilotage de l’itinéraire de soins qui est applicable, est reconnaissable. Le système enregistre l’usage des services auxiliaires prévus dans les protocoles de soins et calcule, sur base de la règlementation, les quantités et les fréquences des prescriptions. L G033 G034 G035 Le système enregistre les échéances des ”droits” repris dans le suivi et le soutien des trajets de soins comme données de planification. Le système distingue dans l’itinéraire de soins diabète les “situations critiques”, contrôle l’obligation de suivre de l’éducation au diabète et adapte la fréquence de l’éducation. G036 Le système contrôle le suivi de l’éducation au diabète via l’usage des services auxiliaires proposés pour le diabète. G037 Le système regroupe les données de planification d’origines différentes et/ou qui résultent de plusieurs trajets de soins, dans un seul plan de soins par patient. G038 Le plan de soins individuel peut être appelé et imprimé. Pour le plan de soins individuel, c’est l’échéance calculée la plus proche (en fonction des différents algorithmes) qui vaut comme échéance pour cette donnée du plan de soins. G039 M M L O M Les avertissements concernant les services à exécuter sont basés sur le plan de soins individuel. G043 Le système offre la possibilité d'ouvrir et/ou d'imprimer les données du plan de soins au niveau de la pratique pour une période définie par l'utilisateur. Le système actualise le trajet de soins et le plan de soins du patient concerné lors d’un renvoi vers un membre de l’équipe de soins identifié comme partenaire d’un trajet de soins pour ce patient. Le système actualise le trajet de soins et le plan de soins du patient concerné lors de l’intégration d’un rapport émanant d’un membre de l’équipe de soins identifié comme partenaire d’un trajet de soins pour ce patient. G044 Le système fait le lien entre le renvoi et le rapport, pour autant que le rapport contienne une référence qui rend l’identification du rapport possible. G045 Le système permet de coupler “manuellement” un rapport à un renvoi précédent. M G046 Le système peut créer un document de synthèse reprennant les données de soins concernant un trajet de soins. Le système peut créer un fichier structuré conformément à un format “standard” qui contient une synthèse reprenant les données de soins concernant un trajet de soins. Le système intègre automatiquement les paramètres repris dans un rapport d’un membre de l’équipe de soins lorsqu’il est fait usage d’un rapport structuré conformément au standard national. Le système peut également – en cas de traitement des rapports - suggérer la prochaine « instance » du service et la planifier après confirmation par l'utilisateur. M G048 G049 G050 G051 G052 Le système peut créer un document qui contient le contenu du fichier de pilotage de l’application du trajet de soins à un patient individuel. Le système peut créer un fichier structuré, conformément à un format “standard”, qui contient le contenu du fichier de pilotage de l’application du trajet de soins à un patient individuel. Le système peut importer et intégrer les données du fichier de pilotage structuré, dans le fichier de pilotage local de l’itinéraire de soins de ce patient. De ce fait une nouvelle version du fichier de pilotage de l’itinéraire de soins est produite et conduit éventuellement à une actualisation des données enregistrées précédemment pour ce trajet de soins. 150 M M G041 G047 M M G040 G042 M V O L M L M L M L M L M L M L M L M L M G053 G054 G055 G056 G057 Les données du trajet de soins et du plan de soins seront actualisées au moment de l’activation d’une nouvelle version du protocole de soins et du fichier de pilotage y afférent. Les données du trajet de soins et du plan de soins qui ont auparavant été adaptées “manuellement” (valeur cible, date cible) ne seront pas actualisées au moment de l’activation d’une nouvelle version du fichier de pilotage. Les données du trajet de soins et du plan de soins qui sont basées sur une autre version (une variante) d’un fichier de pilotage ne seront pas actualisées sur base d’une nouvelle version du fichier de pilotage original ou central. Le système permet à l’utilisateur de confirmer qu’une actualisation des données du plan de soins peut (ne peut pas) être exécutée. Le système avertit le prestataire de soins quand une donnée du plan de soins n’a pas été adaptée à la version la plus récente du fichier de pilotage de l’itinéraire de soins, à l’exception des données du plan de soins fixées manuellement. 151 L M L M L M O O Annex 1: Zorgtrajectconctract Diabetes Type 2 ZORGTRAJECTCONTRACT DIABETES TYPE 2 Kleefbriefje ziekenfonds van de patiënt VERBINTENISSEN VAN DE PATIENT NAAM VAN DE PATIËNT - Mijn huisarts, die ik verzoek om deze aanvraag aan de adviserend arts van mijn ziekenfonds te bezorgen, heeft mij vandaag de voorwaarden voor het zorgtraject diabetes type 2 uitgelegd; - Ik werd op de hoogte gebracht door mijn huisarts dat de voordelen en het welslagen van het zorgtraject afhangen van mijn actieve deelname aan het zorgplan. Ik verbind mij ertoe de praktische organisatie van dat zorgplan vast te leggen met mijn huisarts. - Mijn huisarts besprak met mij de behandelingsdoelen en hoe ze te bereiken, gebaseerd op pagina 2 van dit contract; - Bovendien geef ik mijn huisarts de toestemming om de volgende geanonimiseerde gegevens die op mij betrekking hebben: geslacht, leeftijd, gewicht, lengte, arteriële bloeddruk, en de resultaten van sommige bloedonderzoeken (HbA1c, LDL-cholesterol) over te maken aan het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid met als doel een wetenschappelijke evaluatie en met naleving van de reglementering van de persoonlijke levenssfeer Datum en handtekening Ik vraag aan mijn huisarts die dit contract ondertekent, mijn globaal medisch dossier te beheren: hij/zij moet daartoe binnen het jaar na de start van het zorgtraject het honorarium aanrekenen VERBINTENISSEN VAN DE DIABETOLOOG/INTERNIST Ik stem ermee in om deel te nemen aan het zorgtraject van deze patiënt, die behoort tot de doelgroep 93, en meer bepaald om: in onderlinge overeenstemming de huisarts te ondersteunen bij de uitwerking, de evaluatie en de aanpassing, van een individueel zorgplan voor de patiënt met diabetes type 2. Dit omvat doelstellingen, een geplande follow-up, medische raadplegingen, paramedische tussenkomsten en technische onderzoeken; de verslagen van mijn raadplegingen en technische onderzoeken aan de huisarts te bezorgen; met de huisarts een doeltreffende communicatie te onderhouden, meer bepaald via e-mail en telefonisch, ofwel op verzoek van de huisarts, ofwel naar aanleiding van de overdracht van klinische of biologische parameters; Naam+Stempel Datum en handtekening 93 Inclusiecriteria voor een zorgtraject diabetes type 2 één of twee insuline-injecties per dag onvoldoende controle bij maximale orale behandeling waarbij insuline behandeling moet overwogen worden Exclusiecriteria zwanger of zwangerschapswens meer dan 2 insuline-injecties per dag type 1 diabetes 152 VERBINTENISSEN VAN DE HUISARTS Ik stem ermee in om deel te nemen aan het zorgtraject van deze patiënt die behoort tot de doelgroep 1 en meer bepaald om: in onderlinge overeenstemming met de endocrino-diabetoloog, een individueel zorgplan uit te werken, te evalueren en aan te passen. Dit omvat doelstellingen, een geplande follow-up, medische raadplegingen, paramedische tussenkomsten en technische onderzoeken voor de patiënt met diabetes type 2; mijn observaties en de resultaten van relevante onderzoeken voor de opvolging van de patiënt aan de arts-specialist te bezorgen; indien de patiënt deze niet via een geconventioneerd diabetescentrum krijgt, de nodige educatie betreffende de ziekte, de behandeling en de follow-up, zelf of via de diabetes-educator aan de patiënt te geven en te onderhouden; het medisch dossier van de patiënt te gebruiken kopie van dit behoorlijk ingevuld contract aan de adviserend arts te bezorgen. Naam+Stempel Datum en handtekening ADVISEREND ARTS van het ziekenfonds Ik bevestig ontvangst van dit contract conform de reglementering betreffende het zorgtraject diabetes type 2 dat geldt vanaf (datum ontvangst conforme aanvraag)…………tot……………… Naam+Stempel Datum en handtekening Bankrekeningnummer voor de betaling van het zorgtrajecthonorarium -huisarts: titularis : nummer: -specialist: titularis: nummer: 153 CONTRACT ZORGTRAJECT DIABETES TYPE 2 (pagina 2) INFORMATIE OVER DE AANPAK VAN SUIKERZIEKTE (DIABETES TYPE 2) ALGEMENE DOELSTELLING Een goede aanpak van uw suikerziekte verzekert u een langer én gezonder leven. Deze aanpak houdt verwikkelingen, die ontstaan door het dichtslibben van bloedvaten, ook langer tegen. PERSOONLIJKE DOELSTELLINGEN Uw persoonlijke doelstellingen vormen de leidraad voor de aanpak van uw suikerziekte. Op basis van onderstaande doelstellingen maken u en uw huisarts een concreet zorgplan voor uw zorgtraject: • Gezonde leefstijl met aandacht voor - • Opvolgen en behandelen, zo nodig met geneesmiddelen, van - • - 95 Bloedsuiker Cholesterol en vetten in het bloed Bloeddruk Het dichtslibben van bloedvaten voorkomen met medicatie Overgewicht Tabakgebruik: stoppen met roken Bloedonderzoek: HbA1c94 • 94 Regelmatig bewegen Stoppen met roken Gezonde voeding Gewicht Controle bij uw huisarts om eventuele verwikkelingen op te sporen: Ondervraging (risico op hartlijden , zenuwpijnen,..) Onderzoek van de voeten Bloed- en urineonderzoek • Oogonderzoek bij de oogarts • Inenting tegen griep en pneumokokken95 • Beter begrijpen van uw ziekte en de geplande zorg, met de hulp van diabeteseducatie Hemoglobine A1c: geeft aan of uw bloedsuiker gedurende de voorbije 3 maanden goed geregeld was door suikerziekte vermindert uw afweer tegen griep en infectieziekten; griep kan uw suikerziekte ontregelen 154 Annex 2: Contrat Trajet de Soins Diabète Type 2 CONTRAT TRAJET DE SOINS DIABÈTE TYPE 2 Vignette mutualité du patient ENGAGEMENTS DU PATIENT Nom du patient - Mon médecin généraliste, à qui je demande de transmettre cette demande au médecin-conseil de ma mutuelle, m’a expliqué aujourd’hui les conditions du trajet de soins diabète de type 2 ; - J’ai été informé(e) par mon médecin généraliste que les bénéfices et la réussite du trajet de soins dépendent de ma participation active au plan de suivi. Je m’engage à cette fin à définir avec mon médecin généraliste l’organisation pratique de ce plan de suivi; - Mon médecin généraliste et moi-même avons parlé des objectifs du traitement et de la façon de les atteindre en nous basant sur les informations décrites en page 2 du présent contrat ; - En outre, j’autorise mon médecin généraliste à transmettre à l’Institut scientifique de Santé Publique les données anonymisées me concernant qui se rapportent à l’âge, au sexe, au poids, à la taille, à la tension artérielle, et aux résultats de certaines analyses sanguines (Hb A1c, cholestérol LDL) à des fins d’évaluation scientifique et dans le respect des dispositions réglementaires relatives à la vie privée. Date et signature Je demande à mon médecin généraliste, signataire du présent contrat, de gérer mon dossier médical global : il/elle doit à cette fin en attester les honoraires dans l’année qui suit le début du trajet de soins.. ENGAGEMENTS DE L’ENDOCRINO-DIABÉTOLOGUE / DE L’INTERNISTE J’accepte de participer au trajet de soins de ce patient, qui appartient au groupe à risque 96, et plus précisément : d’encadrer, d’un commun accord avec lui, le médecin généraliste lors de l’élaboration, de l’évaluation et de l’adaptation d’un plan de suivi individuel pour le patient présentant un diabète de type 2 ; ce plan de suivi comprend des objectifs, un suivi planifié, des consultations médicales, des interventions paramédicales et des examens techniques ; de transmettre les rapports de mes consultations et examens techniques au médecin généraliste ; d’entretenir, avec le médecin généraliste, une communication efficace plus précisément par e-mail et par téléphone, soit à la demande du médecin généraliste, soit l’ occasion d’une transmission des paramètres cliniques ou biologiques. Nom + Cachet Date et signature 96, Critères d’inclusion pour un trajet de soins diabète de type 2 1 ou 2 injections d’insuline par jour contrôle insuffisant sous traitement oral maximal : dans ce cas, une insulinothérapie doit être envisagée Critères d’exclusion grossesse ou souhait de grossesse plus de deux injections d’insuline par jour diabète de type 1 155 ENGAGEMENTS DU MÉDECIN GÉNÉRALISTE J’accepte de participer au trajet de soins du patient, qui appartient au groupe à risque 1, et plus précisément : d’élaborer, d’évaluer et d’adapter, d’un commun accord avec l’endocrino-diabétologue, un plan de suivi individuel qui comprend des objectifs, un suivi planifié, des consultations médicales, des interventions paramédicales et des examens techniques pour le patient présentant un diabète de type 2 ; de transmettre au médecin spécialiste mes observations et les résultats d’examens utiles au suivi du patient ; dans le cas où le patient ne la reçoit pas via un centre de diabète conventionné, lui prodiguer et entretenir l’éducation nécessaire concernant la maladie, le traitement et le suivi, moi-même ou via l’éducateur au diabète ; d’utiliser le dossier médical du patient ; de transmettre copie du présent contrat dûment complété au médecin-conseil. Nom + Cachet Date et signature MÉDECIN-CONSEIL de la mutualité Je confirme réception du présent contrat conformément à la réglementation portant sur le trajet de soins diabète de type 2, applicable à partir du (date de réception conformément à la demande)…………jusqu’au……………… Nom + Cachet Date et signature Numéro de compte sur lequel sont versés les honoraires du trajet de soins - médecin généraliste : titulaire : - médecin spécialiste : titulaire : 156 numéro : numéro : CONTRAT TRAJET DE SOINS DIABETE (page2) INFORMATIONS SUR LA PRISE EN CHARGE DU DIABÈTE DE TYPE 2 OBJECTIF GÉNÉRAL Une bonne prise en charge de votre diabète vous garantit une vie plus saine et plus longue. Cette prise en charge évite pendant plus longtemps les complications dues à l’obstruction des vaisseaux sanguins. OBJECTIFS PERSONNELS Vos objectifs personnels vous guident dans la prise en charge de votre diabète. En concertation avec votre médecin généraliste, vous établissez, pour votre trajet de soins, un plan de suivi concret qui repose sur les objectifs suivants : • Avoir un mode de vie sain: - • bouger régulièrement arrêter de fumer manger sainement contrôler votre poids Suivre et, si nécessaire, traiter avec des médicaments: - votre glycémie (glucose sanguin) ; votre cholestérol et graisses dans le sang ; votre tension artérielle le risque d’obstruction des vaisseaux sanguins grâce à la prise de médicaments votre surpoids votre tabagisme : arrêter de fumer • Un examen sanguin : HbA1c 97 • Un contrôle chez votre médecin généraliste pour détecter les complications éventuelles : - questionnaire (risque de maladie cardiaque, douleurs nerveuses,...) - examen des pieds - examen du sang et des urines • • Un examen des yeux chez votre ophtalmologue Vaccinations contre la grippe et le pneumocoque 98 • Mieux comprendre votre maladie et votre plan de soins, à l’aide d’éducation au diabète. 97 HbA1c = Hémoglobine A1c : indique si votre sucre (glucose) sanguin était bien réglé au cours des trois derniers mois. 98 Le diabète diminue votre résistance face à la grippe et aux maladies infectieuses; la grippe peut dérégler votre diabète. 157 Annex 3: Zorgtrajectconctract Chronische Nierinsufficiëntie ZORGTRAJECT CONTRACT CHRONISCHE NIERINSUFFICIENTIE Kleefbriefje ziekenfonds van de patiënt VERBINTENISSEN VAN DE PATIENT NAAM VAN DE PATIENT - Mijn huisarts, die ik verzoek om deze aanvraag aan de adviserend arts van mijn ziekenfonds te bezorgen, heeft mij vandaag de voorwaarden voor het zorgtraject chronische nierinsufficiëntie uitgelegd; - Ik werd door mijn huisarts op de hoogte gebracht dat de voordelen en het welslagen van het zorgtraject afhangen van mijn actieve deelname aan het zorgplan. Ik verbind mij ertoe om de praktische organisatie van het zorgplan vast te leggen met mijn huisarts. - Mijn huisarts besprak met mij de behandelingsdoelen en hoe ze te bereiken, gebaseerd op de gegevens op pagina 2 van dit contract; - Bovendien geef ik mijn huisarts de toestemming om de volgende geanonimiseerde gegevens die op mij betrekking hebben: leeftijd, geslacht, renale diagnose, arteriële bloeddruk, de resultaten van sommige bloedonderzoeken (hemoglobine, creatinine, eGFR, parathormoon) over te maken aan het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid met als doel wetenschappelijke evaluatie en met naleving van de reglementering van de persoonlijke levenssfeer; Datum en handtekening Ik vraag aan mijn huisarts die dit contract ondertekent, mijn globaal medisch dossier te beheren: hij/zij moet daartoe binnen het jaar na de start van het zorgtraject het honorarium aanrekenen VERBINTENISSEN VAN DE NEFROLOOG/INTERNIST Ik stem ermee in om deel te nemen aan het zorgtraject van deze patiënt, die behoort tot de doelgroep99, en meer bepaald om: in onderlinge overeenstemming de huisarts te ondersteunen bij de uitwerking, de evaluatie en de aanpassing, van een individueel zorgplan voor de patiënt met chronische nierinsufficiëntie. Dit omvat doelstellingen, een geplande follow-up, medische raadplegingen, paramedische tussenkomsten en technische onderzoeken; de verslagen van mijn raadplegingen en technische onderzoeken aan de huisarts te bezorgen; met de huisarts een doeltreffende communicatie te onderhouden, meer bepaald via e-mail en telefonisch, ofwel op verzoek van de huisarts, ofwel naar aanleiding van de overdracht van klinische of biologische parameters; Naam + Stempel Datum – handtekening 99, Inclusiecriteria voor een zorgtraject chronische nierinsufficiëntie: een chronische nierinsufficiëntie hebben, gedefinieerd als o een berekende glomerulaire filtratiesnelheid <45ml/min/1,73m² volgens de vereenvoudigde MDRD-formule minstens 2x bevestigd met een tussentijd van ten minste 3 maanden en/of o een proteïnurie van >1g/dag minstens 2x bevestigd met een tussentijd van ten minste 3 maanden ouder zijn dan 18 jaar niet in dialyse zijn en niet getransplanteerd zijn in staat zijn tot ambulante follow up, d.w.z. nefroloog/internist raadplegen in diens spreekkamer 158 VERBINTENISSEN VAN DE HUISARTS Ik stem ermee in om deel te nemen aan het zorgtraject van deze patiënt, die behoort tot de doelgroep 1, en meer bepaald om: - in onderlinge overeenstemming met de nefroloog, een individueel zorgplan uit te werken, te evalueren en aan te passen. Dit omvat doelstellingen, een geplande follow-up, medische raadplegingen, paramedische tussenkomsten en technische onderzoeken voor de patiënt met chronische nierinsufficiëntie; mijn observaties en de resultaten van relevante onderzoeken voor de opvolging van de patiënt aan de arts-specialist te bezorgen; het medisch dossier van de patiënt te gebruiken; een kopie van dit behoorlijk ingevuld contract aan de adviserend arts te bezorgen. Naam + Stempel Datum – handtekening ADVISEREND ARTS VAN HET ZIEKENFONDS Ik meld ontvangst van dit contract conform de reglementering betreffende het zorgtraject chronische nierinsufficiëntie dat geldt vanaf (datum ontvangst conforme aanvraag)…………tot……………… Naam + Stempel Datum – Handtekening Bankrekeningnummer voor de betaling van het zorgtrajecthonorarium -huisarts: titularis : nummer: -specialist: titularis: nummer 159 CONTRACT ZORGTRAJECT CHRONISCHE NIERINSUFFICIENTIE (pagina2) INFORMATIE OVER DE AANPAK VAN DE CHRONISCHE NIERINSUFFICIENTIE ALGEMENE DOELSTELLING Een goede aanpak van uw nierziekte verzekert u een langer én gezonder leven. Deze aanpak kan de evolutie van uw nierziekte sterk vertragen, wil de werking van uw nieren zolang mogelijk behouden en uw kans op hart en vaatziekten verminderen. UW PERSOONLIJKE DOELSTELLINGEN Uw persoonlijke doelstellingen vormen de leidraad voor de aanpak van uw nierziekte. Op basis van onderstaande doelstellingen maken u en uw huisarts een concreet zorgplan voor uw zorgtraject. • Gezonde leefstijl - • Regelmatig bewegen Stoppen met roken Gezonde voeding Gewicht verliezen indien nodig Geen geneesmiddelen gebruiken (bv. pijnstillers) zonder advies van uw dokter: zij kunnen schadelijk zijn voor uw nieren Opvolgen en behandelen, zo nodig met geneesmiddelen, van - Bloedsuiker Bloeddruk Cholesterol en vetten in het bloed Proteïnurie: eiwit in de urine Bloedarmoede Toestand van uw beenderen en gewrichten Tabakgebruik: stoppen met roken Aangepast dieet: met de hulp van een ervaren diëtist De nodige geneesmiddelen innemen zoals voorgeschreven • Bloedcontrole Uw specialist en huisarts bepalen de regelmaat waarmee de bloedcontroles moeten gebeuren • Controle: opsporen van verwikkelingen in andere organen • Inentingen: tegen griep, hepatitis en pneumokokken 160 Annex 4: Contrat Trajet de Soins Insuffisance Rénale Chronique CONTRAT TRAJET DE SOINS INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE Vignette mutuelle du patient ENGAGEMENTS DU PATIENT Nom du patient - Mon médecin généraliste, à qui je demande de transmettre cette demande au médecin-conseil de ma mutualité, m’a expliqué aujourd’hui les conditions du trajet de soins insuffisance rénale chronique ; - J’ai été informé(e) par mon médecin généraliste que les bénéfices et la réussite du trajet de soins dépendent de ma participation active au plan de suivi. Je m’engage à cette fin à définir avec mon médecin généraliste l’organisation pratique de ce suivi optimal; - Mon médecin généraliste et moi-même avons parlé des objectifs du traitement et de la façon de les atteindre en nous basant sur les informations décrites en page 2 du présent contrat ; - En outre, j’autorise mon médecin généraliste à transmettre à l’Institut scientifique de Santé Publique les données anonymisées me concernant qui se rapportent à l’âge, au sexe, au diagnostic rénal, à la tension artérielle, et aux résultats de certains examens sanguins: (hémoglobine, créatinine, e-GFR, parathormone ), à des fins d’évaluation scientifique et dans le respect des dispositions réglementaires relatives à la vie privée. Date et signature Je demande à mon médecin généraliste, signataire du présent contrat, de gérer mon dossier médical global : il/elle doit à cette fin en attester les honoraires dans l’année qui suit le début du trajet de soins. ENGAGEMENTS DU NEPHROLOGUE / DE L’INTERNISTE J’accepte de participer au trajet de soins de ce patient, qui appartient au groupe cible 100, et plus précisément : d’encadrer, d’un commun accord avec lui, le médecin généraliste lors de l’élaboration, de l’évaluation et de l’adaptation d’un plan de suivi individuel pour le patient présentant une insuffisance rénale chronique; ce plan comprend des objectifs, un suivi planifié, des consultations médicales, des interventions paramédicales et des examens techniques ; de transmettre les rapports de mes consultations et examens techniques au médecin généraliste ; d’entretenir, avec le médecin généraliste, une communication efficace plus précisément par e-mail et par téléphone, soit à la demande du médecin généraliste, soit à l ‘occasion d’une transmission des paramètres cliniques ou biologiques. Nom + Cachet Date et signature 100, - - Critères d’inclusion pour un trajet de soins insuffisance rénale chronique: Avoir une insuffisance rénale chronique définie par o une vitesse de filtration glomérulaire calculée <45ml/min/1,73m² selon la formule MDRD simplifiée confirmée au moins 2 x avec un intervalle d’au moins 3 mois et/ou o une protéinurie de >1g/jour confirmée au moins 2 x avec un intervalle d’au moins 3 mois être âgé de plus de 18 ans ne pas être en dialyse ni transplanté être capable d'un follow up ambulant, c.à.d. consulter le néphrologue/interniste dans son cabinet de consultation 161 ENGAGEMENTS DU MÉDECIN GÉNÉRALISTE J’accepte de participer au trajet de soins de ce patient, qui appartient au groupe cible 1, et plus précisément : d’élaborer, d’évaluer et d’adapter, d’un commun accord avec le néphrologue, un plan de suivi individuel qui comprend des objectifs, un suivi planifié, des consultations médicales, des interventions paramédicales et des examens techniques pour le patient présentant une insuffisance rénale chronique; de transmettre au médecin spécialiste mes observations et les résultats d’examens utiles au suivi du patient d’utiliser le dossier médical du patient ; de transmettre copie du présent contrat dûment complété au médecin-conseil. Nom + Cachet Date et signature MÉDECIN-CONSEIL DE LA MUTUALITE Je confirme réception du présent contrat conformément à la réglementation portant sur le trajet de soins applicable à partir du (date de réception conformément à la demande)…………jusqu’au……………… Nom + Cachet Date et signature Numéro de compte sur lequel sont versés les honoraires du trajet de soins - médecin généraliste : titulaire : - médecin spécialiste : titulaire : 162 numéro : numéro : CONTRAT TRAJET DE SOINS INSUFFISANCE RENALE (page2) INFORMATION SUR LA PRISE EN CHARGE DE L’INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE OBJECTIF GENERAL Une bonne prise en charge de votre maladie rénale vous garantit une vie plus saine et plus longue. Cette prise en charge peut fortement ralentir l’évolution de votre maladie. Elle permet également de maintenir le plus longtemps possible un fonctionnement « correct » de vos reins et diminue votre risque de maladie cardio-vasculaire. VOS OBJECTIFS PERSONNELS Vos objectifs personnels vous guident dans la prise en charge de votre maladie rénale. En concertation avec votre médecin généraliste, vous établissez, pour votre trajet de soins, un plan de suivi concret qui repose sur les objectifs suivants : • Avoir un mode de vie sain: - • bouger régulièrement arrêter de fumer manger sainement perdre du poids si nécessaire ne pas utiliser de médicaments (p.ex: antidouleurs) sans avis de votre médecin: ils peuvent être nocifs pour vos reins Suivre et, si nécessaire, traiter avec des médicaments : - votre glycémie (glucose dans le sang) votre tension artérielle votre cholestérol et graisses dans le sang votre protéinurie: albumine dans l’urine votre anémie l’état de vos os et articulations votre tabagisme: arrêter de fumer un régime adapté avec l’aide d’un diététicien expérimenté prendre les médicaments nécessaires comme prescrits • Un examen sanguin Votre spécialiste et votre généraliste déterminent la fréquence des ces examens sanguins. • Un examen de contrôle: dépistage des complications au niveau d’autres organes • Vaccinations contre la grippe, l’hépatite et le pneumocoque 163