« Santé, génétique et éthique »

INSCRIPTIONS
L’inscriptionàcettejournéeestgratuitemaisobligatoire.Unbulletind’inscription
estdisponibleàl’adressesuivante:
http://www.touschercheurs.com/index.php?page=68
(Cliquersurleboutons’inscrire)
Datelimited’inscription:9mai2014
Pourtoutequestionconcernantl’inscription,mercidecontacterMarionMATHIEU,
AssociationTousChercheurs([email protected]ou04.91.82.81.45.)
PLAND’ACCES
>Commentveniràl’hôpitaldelaTimone?
Hôpitald’adultesdelaTimone‐264,rueSaintPierre
13385MarseilleCedex5
Transportsencommun:
Métro,ligneM1,arrêt:«LaTimone»
Parkingàproximitédel’hôpitalTimone:
ParkingTimone,ParkingBlancarde,ParkingSaint‐Pierre
>Commentveniràl’espaceéthique?
EspaceÉthiqueMéditerranéen‐Hôpitald’adultesdelaTimone
Tél:0491384426/27
ApartirdelasortiedumétroTimone:
Lasignalétiqueestencoursdemiseenplaceenraisondestravaux.Nousvous
enverronsdonclepland’accèsauplustard10joursavantlajournéedu21mai.
ApartirduparkingpublicdelaTimone:
RejoindreleHalld’entréedel’HôpitalTimoneAdultes
Sedirigerverslesascenseurs(àdroite)etsuivrelasignalétique«EspaceEthique
Méditerranéen»ou«Cultes»
UMR7268ADéS
AixMarseilleUniversité–EFS‐CNRS
Journéed’information,d’échangeet
dequestionnementaveclesassociations
«Santé,génétiqueetéthique»
©Inserm/Latron,Patrice©Inserm/Latron,Patrice
Mercredi21mai2014
‐EspaceÉthiqueMéditerranéen(LaTimone,Marseille)‐
Suiteausuccèsdela1èrejournéedetablesrondes«santé,génétiqueetéthique»
organiséeen2013,l’EspaceÉthiqueMéditerranéenetTousChercheurssouhaitent
renouvelerl’expérienceen2014.
Lorsdechacunedesdeuxtablesrondes,l'accentseramissurleséchangesavecles
participants,àpartird’exemplesconcrets,pourreplacerlesproblématiques
abordéesdansuncontexteetsousunformatquirépondentauxquestionsdes
maladesetdeleursproches.

Programme
De10H30à13H00
Tableronden°1:«Lesconséquencesdel’annonce(priseencharge,
informationfamiliale,…)»
«Iln’existepasdebonnesfaçonsd’annoncerunemauvaisenouvellemaiscertainessontmoins
dévastatricesqued’autres»disaitleDrIsabelleMoley‐Massol.Enrèglegénérale,l’annonce,dans
lecasd’unemaladiegénétiquehéréditaire,doitêtreconsidéréecommeunprocessusetnonun
acteunique:elledoitpouvoirsefaireenplusieursétapes,enprenantencomptelacapacitédu
patientàintégrerl’information.Cettetablerondeaborderaàlafoisl’annonceenelle‐même,mais
aussisesconséquencespourl’individuetsesproches.
Exemplesdequestionsquipourraientêtrediscutéeslorsdelatableronde:
 Annoncer,informer…pourquoifaire?
 Commentadopterlejustediscours?Approche,pardeséquipespluridisciplinairesdel’annonceet
duconseilgénétique.
 L’annoncedudiagnostic…etaprès?Aspectspsychologiques,informationfamiliale.
 Rôledescentresderéférences,decompétencesetdesfilièresdesoindanslecadreduPMR
Intervenants:
 DrPhilippeHanriat,
Présidentdel’AssociationStrümpellLorrainetdéléguérégionaldel'Alliancemaladiesrares
 MmeBrigitteJarret,
Psychologueclinicienne,Départementdegénétiquemédicale,Hôpitald'enfantsdeLaTimone
(Marseille)
 MmeAudreyMallet,
Conseillèreengénétique,Départementdegénétiquemédicale,Hôpitald'enfantsdeLaTimone
 PrNicolePhilip,
Généticienne,ProfesseurdesUniversités‐PraticienHospitalier,Départementdegénétique
médicale,Hôpitald'enfantsdeLaTimone
De14H00à16H30
Tableronden°2:«Accompagnementdespersonnesenfindeviedansle
casdesmaladiesgénétiques»
Lesprogrèsrécentsensciencesetenmédecineontaboutiàuneaugmentationdel’espérancede
vie,permettantainsiàdenombreusespersonnes,soitdeguérir,soitdevivreavecleurmaladieou
leurhandicappendantdenombreusesannées.Deplusenplus,lamédecinecrée,malgréelle,des
situationsdedétresseouprolonge,enfindevie,lasurviedepersonnesdansdesconditionsqui
peuventêtreconsidéréescommerelevantd’uneobstinationdéraisonnable.Parallèlement,une
revendicationcitoyennes’estdéveloppée:êtrereconnue,entantquepersonnemalade,comme
sujetdedroitàpartentière.Cettequestiondelafindevienousinterpelletous(équipesoignante,
prochesdepersonnesmalades,citoyens,…)etnousinciteàuneréflexion,d’autantplusjustifiée,
qu’ilestdifficiledefixerunenorme.Sansprétendreapporteruneréponseàl’ensembledes
problèmesposésparcettevastequestion,noussouhaitonsouvrirledébatlorsdecette2èmetable
rondeetabordercethèmeàlafoispourlesenfantsetlesadultes.
Exemplesdequestionsquipourraientêtrediscutéeslorsdelatableronde:
 Droitdesmaladesetfindevie:queditlaloi?
 Lesdirectivesanticipées:undispositifpour«qui»etpour«quoi»?Aspectsjuridiquesassociés.
 L’accompagnementdefindevie:commentlepersonnelmédical,enlienaveclapersonne
maladeetsafamille,fait‐ilfaceàcessituations?
 Lesservicesdesoinspalliatifs:parqui,commentetoùsontpratiquéslessoinspalliatifs?
Intervenants:
 DrEmmanuelleCampana‐Salort,
Neurologue,Praticienhospitalier,ServicedeNeurologieetdesMaladiesNeuromusculaires,
HôpitalLaTimone
 PrBrigitteChabrol,
Neuropédiatre,ProfesseurdesUniversités‐PraticienHospitalier,ChefduservicedeNeurologie
etMaladiesMétaboliquesdel'hôpitald'enfantsdeLaTimone
 DrBéatriceEon,Anesthésiste,Praticienhospitalier,ServicedeRéanimation,Hôpitaldela
Timone
 MmeAnneSophieLapointe,Présidentedel'association«Vaincrelesmaladies
lysosomales»
Comitéd’organisation:
PerrineMalzac–EspaceEthiqueMéditerranéen
MarionMathieu‐TousChercheurs
MarieAntoinetteVoelckel–Départementdegénétiquemédicale