« Santé, génétique et éthique »

UMR 7268 ADéS Aix Marseille Université–EFS‐CNRS INSCRIPTIONS L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire. Un bulletin d’inscription est disponible à l’adresse suivante : http://www.touschercheurs.com/index.php?page=68 Journée d’information, d’échange et de questionnement avec les associations (Cliquer sur le bouton s’inscrire) Date limite d’inscription : 9 mai 2014 Pour toute question concernant l’inscription, merci de contacter Marion MATHIEU, Association Tous Chercheurs ([email protected] ou 04.91.82.81.45.) PLAN D’ACCES « Santé, génétique et éthique » > Comment venir à l’hôpital de la Timone ? Hôpital d’adultes de la Timone ‐ 264, rue Saint Pierre 13385 Marseille Cedex 5 Transports en commun : Métro, ligne M1, arrêt : « La Timone » Parking à proximité de l’hôpital Timone: Parking Timone, Parking Blancarde, Parking Saint‐Pierre > Comment venir à l’espace éthique ? Espace Éthique Méditerranéen ‐ Hôpital d’adultes de la Timone Tél : 04 91 38 44 26/27 A partir de la sortie du métro Timone : La signalétique est en cours de mise en place en raison des travaux. Nous vous enverrons donc le plan d’accès au plus tard 10 jours avant la journée du 21 mai. A partir du parking public de la Timone : Rejoindre le Hall d’entrée de l’Hôpital Timone Adultes Se diriger vers les ascenseurs (à droite) et suivre la signalétique « Espace Ethique Méditerranéen » ou « Cultes » ©Inserm/Latron, Patrice ©Inserm/Latron, Patrice Mercredi 21 mai 2014 ‐ Espace Éthique Méditerranéen (La Timone, Marseille) ‐ Suite au succès de la 1ère journée de tables rondes « santé, génétique et éthique » organisée en 2013, l’Espace Éthique Méditerranéen et Tous Chercheurs souhaitent renouveler l’expérience en 2014. Lors de chacune des deux tables rondes, l'accent sera mis sur les échanges avec les participants, à partir d’exemples concrets, pour replacer les problématiques abordées dans un contexte et sous un format qui répondent aux questions des malades et de leurs proches. Programme De 10H30 à 13H00 Table ronde n°1 : « Les conséquences de l’annonce (prise en charge, information familiale, …) » « Il n’existe pas de bonnes façons d’annoncer une mauvaise nouvelle mais certaines sont moins dévastatrices que d’autres » disait le Dr Isabelle Moley‐Massol. En règle générale, l’annonce, dans le cas d’une maladie génétique héréditaire, doit être considérée comme un processus et non un acte unique : elle doit pouvoir se faire en plusieurs étapes, en prenant en compte la capacité du patient à intégrer l’information. Cette table ronde abordera à la fois l’annonce en elle‐même, mais aussi ses conséquences pour l’individu et ses proches. Exemples de questions qui pourraient être discutées lors de la table ronde :  Annoncer, informer … pour quoi faire ?  Comment adopter le juste discours ? Approche, par des équipes pluridisciplinaires de l’annonce et du conseil génétique.  L’annonce du diagnostic … et après ? Aspects psychologiques, information familiale.  Rôle des centres de références, de compétences et des filières de soin dans le cadre du PMR Intervenants :  Dr Philippe Hanriat, Président de l’Association Strümpell Lorrain et délégué régional de l'Alliance maladies rares  Mme Brigitte Jarret, Psychologue clinicienne, Département de génétique médicale, Hôpital d'enfants de La Timone (Marseille)  Mme Audrey Mallet, Conseillère en génétique, Département de génétique médicale, Hôpital d'enfants de La Timone  Pr Nicole Philip, Généticienne, Professeur des Universités ‐ Praticien Hospitalier, Département de génétique médicale, Hôpital d'enfants de La Timone De 14H00 à 16H30 Table ronde n°2 : « Accompagnement des personnes en fin de vie dans le cas des maladies génétiques » Les progrès récents en sciences et en médecine ont abouti à une augmentation de l’espérance de vie, permettant ainsi à de nombreuses personnes, soit de guérir, soit de vivre avec leur maladie ou leur handicap pendant de nombreuses années. De plus en plus, la médecine crée, malgré elle, des situations de détresse ou prolonge, en fin de vie, la survie de personnes dans des conditions qui peuvent être considérées comme relevant d’une obstination déraisonnable. Parallèlement, une revendication citoyenne s’est développée: être reconnue, en tant que personne malade, comme sujet de droit à part entière. Cette question de la fin de vie nous interpelle tous (équipe soignante, proches de personnes malades, citoyens, …) et nous incite à une réflexion, d’autant plus justifiée, qu’il est difficile de fixer une norme. Sans prétendre apporter une réponse à l’ensemble des problèmes posés par cette vaste question, nous souhaitons ouvrir le débat lors de cette 2ème table ronde et aborder ce thème à la fois pour les enfants et les adultes. Exemples de questions qui pourraient être discutées lors de la table ronde :  Droit des malades et fin de vie : que dit la loi ?  Les directives anticipées : un dispositif pour « qui » et pour « quoi » ? Aspects juridiques associés.  L’accompagnement de fin de vie : comment le personnel médical, en lien avec la personne malade et sa famille, fait‐il face à ces situations ?  Les services de soins palliatifs : par qui, comment et où sont pratiqués les soins palliatifs ? Intervenants :  Dr Emmanuelle Campana‐Salort, Neurologue, Praticien hospitalier, Service de Neurologie et des Maladies Neuromusculaires, Hôpital La Timone  Pr Brigitte Chabrol, Neuropédiatre, Professeur des Universités ‐ Praticien Hospitalier, Chef du service de Neurologie et Maladies Métaboliques de l'hôpital d'enfants de La Timone  Dr Béatrice Eon, Anesthésiste, Praticien hospitalier, Service de Réanimation, Hôpital de la Timone  Mme Anne Sophie Lapointe, Présidente de l'association « Vaincre les maladies lysosomales » Comité d’organisation : Perrine Malzac – Espace Ethique Méditerranéen Marion Mathieu ‐ Tous Chercheurs Marie Antoinette Voelckel – Département de génétique médicale