Santé, génétique et éthique
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Journée d’information, d’échange et de questionnement avec les associations « Santé, génétique et éthique » ©Inserm/Latron, Patrice ©Inserm/Latron, Patrice Mercredi 21 mai 2014 ‐ Espace Éthique Méditerranéen (La Timone, Marseille) ‐ Suite au succès de la 1ère journée de tables rondes « santé, génétique et éthique » organisée en 2013, l’Espace Éthique Méditerranéen et Tous Chercheurs souhaitent renouveler l’expérience en 2014. Lors de chacune des deux tables rondes, l'accent sera mis sur les échanges avec les participants, à partir d’exemples concrets, pour replacer les problématiques abordées dans un contexte et sous un format qui répondent aux questions des malades et de leurs proches. Préprogramme Table ronde n°1 : « Les conséquences de l’annonce (prise en charge, information familiale, …) » « Il n’existe pas de bonnes façons d’annoncer une mauvaise nouvelle mais certaines sont moins dévastatrices que d’autres » disait le Dr Isabelle Moley‐Massol. En règle générale, l’annonce, dans le cas d’une maladie génétique héréditaire, doit être considérée comme un processus et non un acte unique : elle doit pouvoir se faire en plusieurs étapes, en prenant en compte la capacité du patient à intégrer l’information. Cette table ronde abordera à la fois l’annonce en elle‐même, mais aussi ses conséquences pour l’individu et ses proches. Voici des exemples de questions qui pourraient être discutées lors de la table ronde : Annoncer, informer … pour quoi faire ? Comment adopter le juste discours ? Approche, par des équipes pluridisciplinaires de l’annonce et du conseil génétique. L’annonce du diagnostic … et après ? Aspects psychologiques, information familiale. Rôle des centres de références, de compétences et des filières de soin dans le cadre du PMR Table ronde n°2 : « Accompagnement des personnes en fin de vie dans le cas des maladies génétiques » Les progrès récents en sciences et en médecine ont abouti à une augmentation de l’espérance de vie, permettant ainsi à de nombreuses personnes, soit de guérir, soit de vivre avec leur maladie ou leur handicap pendant de nombreuses années. De plus en plus, la médecine crée, malgré elle, des situations de détresse ou prolonge, en fin de vie, la survie de personnes dans des conditions qui peuvent être considérées comme relevant d’une obstination déraisonnable. Parallèlement, une revendication citoyenne s’est développée: être reconnue, en tant que personne malade, comme sujet de droit à part entière. Cette question de la fin de vie nous interpelle tous (équipe soignante, proches de personnes malades, citoyens, …) et nous incite à une réflexion, d’autant plus justifiée, qu’il est difficile de fixer une norme. Sans prétendre apporter une réponse à l’ensemble des problèmes posés par cette vaste question, nous souhaitons ouvrir le débat lors de cette 2ème table ronde et aborder ce thème à la fois pour les enfants et les adultes. Exemples de questions qui pourraient être discutées lors de la table ronde : Droit des malades et fin de vie : que dit la loi ? Les directives anticipées : un dispositif pour « qui » et pour « quoi » ? Aspects juridiques associés. L’accompagnement de fin de vie : comment le personnel médical, en lien avec la personne malade et sa famille, fait‐il face à ces situations ? Les services de soins palliatifs : par qui, comment et où sont pratiqués les soins palliatifs ? INSCRIPTIONS L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire. Un bulletin d’inscription est disponible à l’adresse suivante : http://www.touschercheurs.com/index.php?page=68 (Cliquer sur le bouton s’inscrire) Date limite d’inscription : 9 mai 2014 Pour toute question concernant l’inscription, merci de contacter Marion MATHIEU, Association Tous Chercheurs ([email protected] ou 04.91.82.81.45.) PLAN D’ACCES > Comment venir à l’hôpital de la Timone ? Hôpital d’adultes de la Timone ‐ 264, rue Saint Pierre 13385 Marseille Cedex 5 Transports en commun : Métro, ligne M1, arrêt : « La Timone » Parking à proximité de l’hôpital Timone : Parking Timone, Parking Blancarde, Parking Saint‐Pierre > Comment venir à l’espace éthique ? Espace Éthique Méditerranéen ‐ Hôpital d’adultes de la Timone Tél : 04 91 38 44 26/27 A partir de la sortie du métro Timone : En raison des travaux, contourner l'hôpital pour rejoindre l'entrée rue saint pierre et suivre les mêmes indications que depuis le parking A partir du parking public de la Timone : Rejoindre le Hall d’entrée de l’Hôpital Timone Adultes Se diriger vers les ascenseurs (à droite) et suivre la signalétique « Espace Ethique Méditerranéen » ou « Cultes »
