Santé, génétique et éthique

Journéed’information,d’échangeet
dequestionnementaveclesassociations
«Santé,génétiqueetéthique»
©Inserm/Latron,Patrice ©Inserm/Latron,Patrice
Mercredi21mai2014
‐EspaceÉthiqueMéditerranéen(LaTimone,Marseille)‐
Suiteausuccèsdela1èrejournéedetablesrondes«santé,génétiqueetéthique»organiséeen
2013,l’EspaceÉthiqueMéditerranéenetTousChercheurssouhaitentrenouvelerl’expérienceen
2014.
Lorsdechacunedesdeuxtablesrondes,l'accentseramissurleséchangesaveclesparticipants,à
partird’exemplesconcrets,pourreplacerlesproblématiquesabordéesdansuncontexteetsousun
formatquirépondentauxquestionsdesmaladesetdeleursproches.

Préprogramme
Tableronden°1:«Lesconséquencesdel’annonce(priseencharge,informationfamiliale,…)»
«Iln’existepasdebonnesfaçonsd’annoncerunemauvaisenouvellemaiscertainessontmoins
dévastatricesqued’autres»disaitleDrIsabelleMoley‐Massol.Enrèglegénérale,l’annonce,danslecas
d’unemaladiegénétiquehéréditaire,doitêtreconsidéréecommeunprocessusetnonunacteunique:elle
doitpouvoirsefaireenplusieursétapes,enprenantencomptelacapacitédupatientàintégrer
l’information.Cettetablerondeaborderaàlafoisl’annonceenelle‐même,maisaussisesconséquences
pourl’individuetsesproches.
Voicidesexemplesdequestionsquipourraientêtrediscutéeslorsdelatableronde:
 Annoncer,informer…pourquoifaire?
 Commentadopterlejustediscours?Approche,pardeséquipespluridisciplinairesdel’annonceetdu
conseilgénétique.
 L’annoncedudiagnostic…etaprès?Aspectspsychologiques,informationfamiliale.
 Rôledescentresderéférences,decompétencesetdesfilièresdesoindanslecadreduPMR
Tableronden°2:«Accompagnementdespersonnesenfindeviedanslecasdesmaladiesgénétiques»
Lesprogrèsrécentsensciencesetenmédecineontaboutiàuneaugmentationdel’espérancedevie,
permettantainsiàdenombreusespersonnes,soitdeguérir,soitdevivreavecleurmaladieouleurhandicap
pendantdenombreusesannées.Deplusenplus,lamédecinecrée,malgréelle,dessituationsdedétresse
ouprolonge,enfindevie,lasurviedepersonnesdansdesconditionsquipeuventêtreconsidéréescomme
relevantd’uneobstinationdéraisonnable.Parallèlement,unerevendicationcitoyennes’estdéveloppée:être
reconnue,entantquepersonnemalade,commesujetdedroitàpartentière.
Cettequestiondelafindevienousinterpelletous(équipesoignante,prochesdepersonnesmalades,
citoyens,…)etnousinciteàuneréflexion,d’autantplusjustifiée,qu’ilestdifficiledefixerunenorme.Sans
prétendreapporteruneréponseàl’ensembledesproblèmesposésparcettevastequestion,nous
souhaitonsouvrirledébatlorsdecette2èmetablerondeetabordercethèmeàlafoispourlesenfantsetles
adultes.
Exemplesdequestionsquipourraientêtrediscutéeslorsdelatableronde:
 Droitdesmaladesetfindevie:queditlaloi?
 Lesdirectivesanticipées:undispositifpour«qui»etpour«quoi»?Aspectsjuridiquesassociés.
 L’accompagnementdefindevie:commentlepersonnelmédical,enlienaveclapersonnemaladeetsa
famille,fait‐ilfaceàcessituations?
 Lesservicesdesoinspalliatifs:parqui,commentetoùsontpratiquéslessoinspalliatifs?

INSCRIPTIONS
L’inscriptionàcettejournéeestgratuitemaisobligatoire.Unbulletind’inscriptionestdisponibleà
l’adressesuivante:
http://www.touschercheurs.com/index.php?page=68
(Cliquersurleboutons’inscrire)
Datelimited’inscription:9mai2014
Pourtoutequestionconcernantl’inscription,mercidecontacterMarionMATHIEU,Association
TousChercheurs([email protected]ou04.91.82.81.45.)
PLAND’ACCES
>Commentveniràl’hôpitaldelaTimone?
Hôpitald’adultesdelaTimone‐264,rueSaintPierre
13385MarseilleCedex5
Transportsencommun:
Métro,ligneM1,arrêt:«LaTimone»
Parkingàproximitédel’hôpitalTimone:
ParkingTimone,ParkingBlancarde,ParkingSaint‐Pierre
>Commentveniràl’espaceéthique?
EspaceÉthiqueMéditerranéen‐Hôpitald’adultesdelaTimone
Tél:0491384426/27
ApartirdelasortiedumétroTimone:
Enraisondestravaux,contournerl'hôpitalpourrejoindrel'entréeruesaintpierreetsuivreles
mêmesindicationsquedepuisleparking
ApartirduparkingpublicdelaTimone:
RejoindreleHalld’entréedel’HôpitalTimoneAdultes
Sedirigerverslesascenseurs(àdroite)etsuivrelasignalétique«EspaceEthiqueMéditerranéen»
ou«Cultes»