Programme d`éducation Thérapeutique – Savoir Mieux vIvre maLgré

Programme d’éducation Thérapeutique – Savoir Mieux vIvre maLgré le cancEr (SMILE)
PORTEUR DE L’ACTION : 3C BdR Nord Public
CHI Aix-Pertuis - Av des Tamaris 13616 AIX EN PROVENCE
ETABLISSEMENTS PARTICIPANTS :
CHI Aix-Pertuis
Directeur : Joël BOUFFIES
Téléphone : 04 42 33 50 12
Site internet : www.ch-aix.fr
CH Salon de Provence
Directeur : Vincent PREVOTEAU
Téléphone : 04 90 44 93 01
RESPONSABLE DE L’ACTION : Jacques LE TREUT – Pneumo-oncologue - Responsable du 3C BdR Nord
public – Membre du bureau du réseau ONCOPACA-Corse.
Centre de Coordination en Cancérologie
Av des Tamaris 13616 AIX EN PROVENCE
Personne contact : Elina SOISSONS – Assistante médico-administrative 3C
04 42 33 56 65 - [email protected]
THEME : Mieux vivre malgré le cancer
PATHOLOGIE : Tous les cancers
CONTEXTE :
Le cancer est considéré aujourd’hui comme une maladie chronique rentrant dans le cadre des
maladies bénéficiant des ALD (Affection de Longue Durée).
Le document de synthèse du Plan Cancer 2014-2019, rappelle que près de 355 000 personnes font
l’objet d’un diagnostic de cancer chaque année, dont 200 000 hommes et 155 000 femmes. Le
nombre de nouveaux cas a doublé au cours des 30 dernières années, mais parallèlement, la mortalité
a régulièrement diminué. Aujourd’hui, ce sont donc 3 millions de personnes qui vivent en France
avec ou après un cancer.
Les grandes lignes du Plan Cancer 2014-2019 sont :
-
Guérir plus de personnes malades
Préserver la continuité et la qualité de vie
Investir dans la prévention et la recherche :
Optimiser le pilotage et les organisations de la lutte contre les cancers
C’est dans le chapitre "Préserver la continuité et la qualité de vie" que ce programme d'ETP s'inscrit.
Analyse enquête auprès des patients
Soucieux de développer un programme ETP répondant spécifiquement aux attentes des patients,
nous avons réalisé une enquête exploratoire qui a porté sur 41 patients.
D’après cette enquête il apparait :
Un besoin d’informations supplémentaires sur les effets secondaires des traitements, leur
gestion. Ressentis 62,1%, accompagnement souhaité 61,5%,
 Intérêt d’une démarche éducative et non informative telle que réalisée actuellement à la
demande
-
Une prédominance de la thématique « Fatigue ». Ressentis 77,6%, accompagnement souhaité
53%,
 Intérêt de proposer un programme ETP sur cette thématique
-
Une maîtrise de la douleur pas totalement atteinte. Ressentis 55,4%, accompagnement
souhaité 50%,
 Intérêt de proposer un atelier spécifique
Cette enquête exploratoire a permis d’identifier les besoins des patients.
Aucun programme d’éducation thérapeutique n’est actuellement en place sur nos établissements
pour les patients atteints de cancer.
Notre priorité est aujourd’hui que l’ensemble des professionnels de santé prenne conscience de
l’importance du rôle éducatif ainsi que de l’aspect prioritaire des démarches éducatives et des
obstacles rencontrés par les patients atteints de pathologie cancéreuse aux différents stades de leur
maladie dans leur vie quotidienne.
Des mesures de prévention et éducatives peuvent être mises en place afin de limiter l’impact négatif,
de cette pathologie et de son traitement, sur les patients et leur permettre une meilleure qualité de
vie et réinsertion sociale.
Soucieux d’offrir des soins de qualité aux patients que nous prenons en charge, mais également
d’améliorer leur confort de vie, notre enjeu majeur, au sein des centres hospitaliers d’Aix en
Provence et de Salon est de pouvoir mettre en place un programme éducatif permettant aux patients
ayant un cancer de mieux faire face aux contraintes et difficultés rencontrées dans leur parcours de
soins et leur projet de vie.
OBJECTIF DE L’ACTION :
Objectif général : Améliorer la qualité de vie et de diminuer les symptômes de la fatigue des patients
ayant un cancer.
Objectifs spécifiques :
-Connaitre sa maladie et comprendre ses traitements
- Savoir gérer les effets secondaires
- Connaitre les droits et les démarches administratives en fonction de certaines problématiques
sociales.
- Comprendre l’intérêt du sport et connaitre les postures adaptées
- Savoir gérer son stress
- Apprendre à verbaliser son ressenti et favoriser l’estime de soi
- Acquérir des connaissances sur l’alimentaire pour accéder à la stabilité pondérale
DESCRIPTION :
 Modalités d’entrée :
Le patient peut être orienté par un médecin de la structure, un membre de l’équipe paramédicale, un
autre établissement n’ayant pas de programme ETP, une association de patients, un médecin de ville,
le bouche à oreille, de lui-même ou par le 3C.
Les aidants peuvent être impliqués, selon les souhaits du patient, et peuvent assister aux
différentes séances. Le programme propose 8 séances éducatives et se déroulera sur 4 mois.
 Le déroulement :
Le diagnostic éducatif (réalisé après le recueil du consentement écrit du patient)
Intervenant(s) : Un médecin et/ou un membre de l’équipe formé à l’ETP
Durée : 45 à 60 minutes
Objectif : élaborer un bilan éducatif adapté aux souhaits et aux besoins du patient. Ce bilan ainsi
qu’un planning prévisionnel des séances éducatives seront remis au patient et également
communiqués qu’au médecin traitant
Les séances individuelles
Atelier 1 : Mon traitement et moi :
Intervenant(s) : Médecin et/ou IDE et/ou pharmacien
Durée : 1 heure
Fréquence : mensuelle
Compétences à acquérir : Connaitre sa maladie, le rôle et/ou la posologie des traitements prescrits
Atelier 2 : Evitons les complications :
Intervenant(s) : Médecin et/ou IDE et/ou pharmacien
Durée : 1 heure
Fréquence : mensuelle
Compétences à acquérir : Expliquer les effets secondaires liés à son traitement, exprimer son vécu du
traitement et de ses effets secondaires, reconnaitre une anomalie sanguine, connaitre les signes
d’alerte, savoir hiérarchiser les effets secondaires et les symptômes ressentis, savoir adapter son
attitude par rapport à ses effets, connaitre les personnes à contacter.
Atelier 3 : Accès aux soins :
Intervenant(s) : Assistante sociale
Durée : 1h
Fréquence : mensuelle
Compétences à acquérir : Connaître le rôle de l’assistante sociale, les droits et les démarches, savoir
faire appel aux personnes ressources, connaître le parcours hospitalier/ville adapté, en programmé
ou en urgence
Les séances collectives
Atelier 4 : Chouette, je bouge ! :
Intervenant(s) : Educateur sportif CAMI, médecin, IDE, AS
Durée : 1h
Fréquence : 1 fois par mois
Compétences à acquérir : Comprendre l’intérêt d’une activité physique régulière, analyser et adapter
les postures sur des mouvements du quotidien, orienter vers une activité physique adaptée.
Atelier 5 : Zen, toi-même ! :
Intervenant(s) : Cadre de santé, AS, IDE, psychologue, médecin
Durée : 1h30
Fréquence : 1 fois par mois
Compétences à acquérir : Savoir décrire son stress, ses manifestations, répercussions sur la vie
quotidienne et ses moyens de gestion. Favoriser la confiance en soi, l'estime de soi, un sentiment
d'auto-efficacité, l'adaptation à la maladie et aux traitements. Expérimenter des techniques de
gestion du stress.
Atelier 6 : Et si on en parlait ?
Intervenant(s) : Psychologue, patients experts
Durée : 1h
Fréquence : 1 fois par mois
Compétences à acquérir : Verbaliser, savoir mettre les mots, pour décrire son ressenti et libérer ses
émotions pour prévenir, entre autres, la fatigue psychologique. Optimiser ses ressources adaptatives
et émotionnelles. Favoriser la confiance en soi, l'estime de soi, un sentiment d'auto-efficacité,
l'adaptation à la maladie et aux traitements.
Atelier 7 : Je n’ai pas d’appétit J’ai perdu du poids, je ne sais plus quoi manger :
Intervenant(s) : Diététicienne, IDE, Aide-Soignante
Durée : 1h30
Fréquence : 1 fois tous les 2 mois
Compétences à acquérir : Exprimer ses connaissances sur l’alimentation et le cancer. Connaitre
l’impact de la dénutrition sur la fatigue. Identifier les aliments conseillés pour lutter contre la perte
de poids. Analyser et résoudre une situation concrète. Savoir enrichir ses préparations culinaires et
choisir les bons aliments pour couvrir les besoins journaliers. Savoir gérer ses compléments
nutritionnels oraux.
J’ai pris du poids, je ne sais plus quoi manger :
Intervenant(s) : Diététicienne, IDE, Aide-Soignante
Durée : 1h30
Fréquence : 1 fois tous les 2 mois
Compétences à acquérir : Exprimer ses connaissances sur l’alimentation et le cancer. Identifier les
aliments conseillés pour lutter contre la prise de poids. Analyse et résoudre une situation concrète.
 Coordination
- Réunion une fois par mois de l'ensemble des intervenants du programme
- Médecins traitants et soignants informés du suivi de leur patient par courrier d'entrée dans
le programme ainsi que l'évaluation finale des compétences acquises.
 Éthique et confidentialité
- Signature d'un formulaire de consentement par le patient avant l'entrée dans le
programme
- Signatures de la charte de confidentialité et d'engagement par les intervenants du
programme
ANNEE DE REALISATION :
2017
ANNEE DE FIN DE REALISATION :
2020
DUREE :
4 ans
PUBLIC :
Tous les patients atteints d’un cancer.
FREQUENCE :
Suivie
NOMBRE DE PERSONNES CONCERNEES :
30 personnes la première année
TYPE D’ACTION :
Education thérapeutique. Coordination locale
PARTENAIRE D’ACTION :
Comité départemental 13 Ligue contre le Cancer
CAMI
OUTILS ET SUPPORTS UTILISES et/ou CREES:
Atelier 1 : Fiches médicaments, diaporama de synthèse sur le rôle des traitements, cas concrets et
cartes actions, ordonnances et carnet de suivi du patient.
Atelier 2 : Fiches médicaments, cas concrets, cartes de Barrows sur les anomalies biologiques, puzzle
« effets secondaires et conduites à tenir ».
Atelier 3 : Entretien semi-directif, Cartes « mes problèmes » et « mes projets »
Atelier 4 : Cartes « affirmations » sur l’activité physique, photos « activités », mise en situation.
Atelier 5 : Metaplan, mise en situation avec matériel spécifique (tapis, musique, huile de massage…)
et descriptif des différentes techniques.
Atelier 6 : Photoexpression, Test de Rosenberg.
Atelier 7 : Cartes « affirmations », cas concrets.
FINANCEUR :
ARS : Fond d’Intervention Régional (FIR)
EVALUATION DE L’ACTION :
 Indicateurs quantitatifs :
Nombre de patients pouvant bénéficier de l’activité
Nombre de patients bénéficiant d’ETP
Nombre de séances totales individuelles et collectives effectuée dans l’année
Nombre de patients par atelier collectif
Taux de participation des patients
 Indicateurs qualitatifs :
Profil des patients (caractéristiques socio démographique, accessibilité géographique et évènements
successifs dans la maladie)
Temps passé par les intervenants
Evolution des compétences des membres de l’équipe (formations)
NIVEAU GEOGRAPHIQUE :
Territorial
ANCIEN DECOUPAGE REGIONAL :
PACA
NIVEAU TERRITORIAL DE SANTE :
Pays d’Aix et Pays Salonnais
PLAN NATIONAL :
Maladies Chroniques – Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes
atteintes de maladies chroniques
Cancer – Plan Cancer III (2014-2019)
LIEU D’INTERVENTION :
CHI Aix- Pertuis – av des tamaris 13100 AIX EN PROVENCE
CHI Aix-Pertuis - locaux du 3C BdR Nord public – 1 av Paul Cézanne 13100 AIX EN PROVENCE
CH Salon de Provence – 207 av Julien Fabre 13300 SALON DE PROVENCE
PRISE EN CHARGE :
Ambulatoire