Le registre général des cancers de la région Poitou

Le registre général des cancers
de la région Poitou-Charentes
Par le Dr Gautier Defossez et Pr Pierre Ingrand
Un registre général des cancers en région Poitou-Charentes
Le registre général des cancers de la région Poitou-Charentes est un système d’information
épidémiologique régional d’intérêt commun aux malades et aux professionnels de santé. Il a été mis
en place en 2007 sous l’égide de l’Agence régionale de santé Poitou-Charentes afin de recenser de
façon exhaustive et continue les nouveaux cas de cancer survenant au sein de la population
régionale, quel que soit le lieu de prise en charge des patients.
Ce registre est implanté à la faculté de médecine et de pharmacie de Poitiers et bénéficie d’une
autorisation CNIL (demande d’autorisation n° 907303) pour le traitement informatisé des données
nominatives relatives à chaque patient.
Il a pour objectif de mieux connaître le nombre de nouveaux cas annuels de cancer dans la
région, leurs caractéristiques et leur évolution au cours du temps et de favoriser l’émergence de
projets de recherche à partir de la base de données consolidée du registre.
Quelles tumeurs sont enregistrées ?
- Toute nouvelle tumeur
- maligne invasive (hémopathies malignes et tumeurs solides),
- in situ,
- borderline des ovaires,
- bénigne ou d’évolution imprévisible du cerveau et de la vessie.
- Diagnostiquée depuis le 1er janvier 2008
- Chez un sujet résidant en région Poitou-Charentes
Ne sont pas enregistrées les récidives et les carcinomes basocellulaires et spinocellulaires de la peau.
Les adénomes avancés colorectaux, à haut risque d’évolution vers le cancer, font également l’objet
d’un enregistrement à partir des cas notifiés uniquement sur l’anatomie et cytologie pathologiques,
dans le but de mieux documenter l’impact des campagnes de dépistage organisé sur la précocité du
diagnostic.
Le recueil et les sources de données
Le registre garantit l’exhaustivité de son enregistrement par le rapprochement de multiples sources
de données de santé : anatomie et cytologie pathologiques, PMSI, assurance maladie, réunions
de concertation pluridisciplinaire en oncologie, dossiers médicaux.
Plus de 110 structures partenaires (publiques et privées) réparties dans la région Poitou-Charentes,
les départements limitrophes et la région parisienne alimentent activement le registre général des
cancers. La gestion de ces données fait l’objet du plus grand soin et de la plus grande confidentialité,
conformément à l’avis favorable délivrée par la CNIL. Chaque patient dispose d’un droit d’accès et de
rectification des données transmises au registre général des cancers.
Circuit de fonctionnement
L’enregistrement des cas de cancer repose sur un contrôle manuel systématique des tumeurs
notifiées en amont par des procédures automatisées déployées au sein du registre. Les critères de
définition et d’enregistrement des cas suivent les règles nationales (FRANCIM) et internationales
(ENCR, IARC, IARC) définies pour chaque localisation cancéreuse et les critères relatifs à
l’enregistrement des sites primitifs multiples.
Etat actuel du recueil
Trois années d’enregistrement sont aujourd’hui disponibles (2008 à 2010).
Le registre a recensé actuellement plus de 38 000 tumeurs. Chaque année sont recensés sur la
région Poitou-Charentes 10 800 nouveaux cas de cancer invasif (cf. Figure 1), dont la moitié est lié
au cancer de la prostate, au cancer du sein et au cancer colo-rectal. Le cancer du poumon, avec
environ 1 100 nouveaux cas annuels, est la première cause de mortalité dans la région (84 décès tous
les ans pour 100 nouveaux cas).
Labellisation du registre
Le registre général des cancers de la région Poitou-Charentes a obtenu sa labellisation par le Comité
national des registres en 2013 (INCa, InVS, Inserm). La région Poitou-Charentes devient la première
région française à être couverte par un registre général qualifié.
Projets de recherche en cours
Projet SIRCADE : détection des événements indésirables graves survenus au décours d’une
chimiothérapie : intérêt d’un registre général des cancers dans le calcul de leur incidence et
compréhension des obstacles à leur notification (financement INCa-ANSM)
Projet TRAJAN : évaluation du parcours de soins de patientes atteintes de cancer du sein.
Application d’un algorithme de représentation temporelle synthétique des trajectoires de soins à partir
des données du système d’information régional du registre des cancers de Poitou-Charentes
(financement INCa).
Projet COLOR 2 : réalisation de la coloscopie chez les individus à risque élevé de cancer colorectal
en raison d’antécédents familiaux : étude randomisée multicentrique d’une intervention personnalisée
vs utilisation d’une plaquette-support standard (finacement INCa).
Projet CADO 2 : étude haute-résolution FRANCIM sur la prise en charge diagnostique et
thérapeutique des adolescents et des jeunes adultes (AJA, 15-24 ans) atteints de cancer
(financement Ligue national contre le Cancer).
Equipe du registre
Directeur scientifique : Pr Pierre Ingrand
Médecin responsable : Dr Gautier Defossez
Attachés de recherche clinique : Violaine Goyeau, Amine Kasmi, Soizic Lellouch, Nicolas Meriau
Figure 1 : Nombre moyen annuel de nouveaux cas de cancer invasif dans
la région Poitou-Charentes (2008-2010), tous sexes confondus
Figure 2 : Répartition géographique des registres des cancers en France,
2013