Information des malades atteints de cancer Besoins, attentes et

Information des malades atteints de cancer
Besoins, attentes et perspectives
Septembre 2004
PRÉFECTURE DE LA RÉGION DE BOURGOGNE
DIRECTION RÉGIONALE
DES AFFAIRES SANITAIRES
ET SOCIALES

Information des malades atteints de cancer
Besoins, attentes et perspectives
Septembre 2004
RÉALISATION
Isabelle MILLOT, médecin épidémiologiste, chargée d'études à l'ORS
Sofia AOUICI, infirmière de santé publique, chargée d'études à l'ORS
REMERCIEMENTS
Groupe de travail "Information des usagers"
Sofia AOUICI (ORS) ; Dr David BIRMAN (Conseil Général de la Nièvre) ; Mme CARRIERE (CCAS
Dijon ville santé) ; Anne DEGODET (CRISS) ; Dr Sylvie HABRAN (DRSM CNAMTS) ; Christine
JOËSSEL (Dijon ville santé) ; Dr Isabelle MILLOT (ORS) ; Marie-Louise THIERY (Ligue
bourguignonne de lutte contre le cancer).
L'ensemble des personnes malades interrogées et leur entourage
Le groupe IDE du réseau Oncobourgogne, et particulièrement Mme DOUTRE-ROUSSEL
(directrice des soins infirmiers au CGFL)
Les travailleurs sociaux : les assistantes sociales de la CRAM, les agents de santé et les
PASS. notamment Mme BITOUZET (responsable régionale adjointe du service social de la
CRAM) et Mme DECOSTER-VILLE (conseillère technique en travail social à la DRASS)
Le service de cancérologie pédiatrique, Dr Gérard COUILLAULT, Mme ARNOLDSTEEN
(assistante sociale) et l'association Coup d'Pouce particulièrement Mme SALMI.
Étude réalisée avec le soutien de la DRASS de Bourgogne
dans le cadre de la déclinaison régionale du Plan cancer

SOMMAIRE
INTRODUCTION 5
MÉTHODOLOGIE 7
1. OBJECTIFS 7
2. COMITÉ DE PILOTAGE 7
3. DÉROULEMENT DE L'ÉTUDE 7
3.1. LES MALADES ET/OU LEUR ENTOURAGE 7
3.2. LES ASSOCIATIONS DE MALADES ET D'USAGERS 8
3.3. LES TRAVAILLEURS SOCIAUX 9
3.4. LES FAMILLES D'ENFANTS ATTEINTS DE CANCER 9
RÉSULTATS 11
1. LE POINT DE VUE DES PERSONNES MALADES, DE LEUR FAMILLE OU DE LEUR ENTOURAGE 11
1.1. DESCRIPTIF DE L'ÉCHANTILLON 11
1.2. LES DIFFICULTÉS RENCONTRÉES 12
1.3. LE RECOURS À DES ASSOCIATIONS D'ENTRAIDE ET DE SOUTIEN 14
1.4. LES MANQUES PAR RAPPORT À L'INFORMATION 15
1.5. L'ANNONCE DE LA MALADIE 16
1.6. ACCÈS À L'INFORMATION 17
1.7. LES INFORMATIONS COMPLÉMENTAIRES QU'ILS AURAIENT SOUHAITÉ AVOIR… 19
1.8. PROPOSITIONS POUR L'AMÉLIORATION DE L'ACCÈS À L'INFORMATION 21
2. LE POINT DE VUE DES TRAVAILLEURS SOCIAUX 23
2.1. LES TRAVAILLEURS SOCIAUX INTERROGÉS 23
2.2. LES MANQUES PAR RAPPORT À L'INFORMATION 24
2.3. L'ACCÈS À L'INFORMATION 24
2.4. LES MODALITÉS DE RECOURS DES MALADES ET/OU DE LEUR ENTOURAGE À UN TRAVAILLEUR SOCIAL 27
2.5. ORIENTATIONS PROPOSÉES PAR LES TRAVAILLEURS SOCIAUX 29
2.6. PROPOSITIONS DES TRAVAILLEURS SOCIAUX POUR AMÉLIORER L’ACCÈS À L'INFORMATION 30
3. LE POINT DE VUE DES ASSOCIATIONS 33
3.1. CARACTÉRISTIQUES DES ASSOCIATIONS 33
3.2. PROPOSITIONS DES ASSOCIATIONS POUR AMÉLIORER L'ACCÈS À L'INFORMATION 37
3.3. LE RÔLE DES ASSOCIATIONS 39
4. LA CANCÉROLOGIE PÉDIATRIQUE 41
4.1. GÉNÉRALITÉS SUR LES CANCERS DE L'ENFANT 41
4.2. LES PRINCIPAUX TRAVAUX ET TEXTES LÉGISLATIFS TRAITANT DE L’INFORMATION AUX FAMILLES ET
AUX ENFANTS ATTEINTS DE CANCER 41
4.3. L’INFORMATION EN BOURGOGNE DU POINT DE VUE DES PROFESSIONNELS 43
4.4. LE POINT DE VUE DES FAMILLES CONCERNÉES 46
DISCUSSION 51
CONCLUSION 61
BIBLIOGRAPHIE 63

ANNEXES 64
Annexe I : Questionnaires utilisés
Annexe II : Liste des associations interrogées
Annexe III : Liste des associations ayant répondu

Information des malades atteints de cancer – besoins, attentes et perspectives ORS Bourgogne – 2004
5
INTRODUCTION
Le plan national cancer 2003-2007 affirme dans le cadre des mesures concernant les soins, la
nécessité
"de répondre aux attentes des patients et de leurs proches pour un accompagnement
thérapeutique favorisant aux mieux la relation humaine et l'information du malade afin de lui
permettre d'être acteur de sa prise en charge"
. L'information des malades atteints de cancer est
dès lors considérée comme un élément constitutif de la qualité de la prise en charge.
Le droit à l'information des malades est prévu dans plusieurs textes législatifs, réglementaires et
jurisprudentiels (Code de déontologie médicale, la charte du patient hospitalisé, arrêt de la cour
de cassation du 25 février 1997 (arrêt dit
Hédreul ), le manuel d'accréditation des
établissements de santé…). L'ANAES a présenté en 2000 des recommandations dans le but de
permettre aux médecins de satisfaire à leur obligation d'information.
Une autre approche de la question de l'information aux malades l'inscrit dans le débat sur la
place de l'usager dans le système de santé. L'information est alors considérée comme un
moyen contribuant à établir une relation équilibrée, un partenariat entre le malade et les
acteurs du système de prise en charge. En effet, le poids croissant des maladies chroniques a
transformé aussi bien les rapports individuels que collectifs des usagers avec le système de
santé. Par leur contact fréquent avec le système de soins, les malades atteints de pathologies
chroniques ont acquis une connaissance du système qui les met en position d'énoncer des
demandes et des attentes. En cancérologie également les progrès spectaculaires sur certaines
localisations (leucémie de l'enfant, maladie de Hodgkin…) amènent de nouvelles préoccupations
comme les séquelles, les effets à long terme, les difficultés de réinsertion professionnelle et
sociale, qui interpellent les professionnels dans leur pratique.
Parallèlement à l'évolution de la relation individuelle, on constate une évolution de la
représentation collective, avec par exemple l’émergence d’un Collectif Interassociatif sur la
Santé (CISS)a, présent notamment dans les conseils d'administration des hôpitaux publics, dont
l'un des objectifs principaux est de développer l'information des usagers du système de santé.
L'information est un thème central des discussions. En effet, lors des États généraux des
malades, "cinq mots-clés" résumaient l'objet des discussions : information et transparence,
relation et respect de la personne, prévention, accessibilité et participation [1]. Lors des États
généraux des personnes atteintes de cancer, organisés par la Ligue contre le cancer, les propos
tenus se résumaient ainsi : importance du dialogue avec le médecin, besoin d'information et
difficultés rencontrées pour atteindre les deux cas.
L'objectif du plan cancer "
de rendre le système de prise en charge du cancer transparent et
compréhensible pour les patients en développant au plus près de leurs lieux de vie, des points
d'information sur le cancer
" s'inscrit dans la continuité des propositions des États généraux des malades [2].
Dans le cadre de la déclinaison régionale du "plan cancer 2003 - 2007", le Service Médical de
l'Assurance Maladie et l'Observatoire Régional de la Santé de Bourgogne ont proposé une étude
sur les attentes des usagers et de leurs proches en matière d'information. Il s'agissait de
recueillir aussi bien le point de vue des malades que celui des professionnels de santé et des
travailleurs sociaux qui interviennent auprès d’eux. Les résultats doivent permettre d’adapter
l’information, les outils, les lieux et les moyens de diffusion aux besoins des populations
(adultes malades, enfants malades, entourage…).
a Le CISS regroupe 26 des principales associations nationales de personnes malades, de personnes handicapées,
d'associations familiales et de consommateurs.