L`accompagnement pluridisciplinaire dans les structures de

«L’ACCOMPAGNEMENTPLURIDISCIPLINAIREAUBENEFICEDEL’AIDE,DEL’AIDANTETDULIENAIDANT‐
AIDE,DANSLESSTRUCTURESDEREPITETD’ACCOMPAGNEMENT»
Cadrethéoriqueetpratiquesprofessionnellesconstatées
Contributionàlaréflexionsurladimensionthérapeutiquedel’offrederépitetd’accompagnement
desplateformesderépitetd’accompagnement:centred’accueiljour,hébergementtemporaire,
séjourdevacances,bistrotmémoire,groupedeparolesauxaidants,formationspouraidants,garde
itinérantedenuit,…
Etuderéaliséedanslecadredelamesure1cduPlanAlzheimer2008‐2012
Mars2011

Etuderelativeà«L’accompagnementpluridisciplinairedanslesstructuresderépitetd’accompagnement»‐Anesm‐Mars2011
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/36
INTRODUCTION ........................................................................................................................................................... 3
Contextedelademande..................................................................................................................................... 3
Définitiondesstructuresd’accompagnementetderépit .................................................................................. 3
Historique............................................................................................................................................................ 3
Unpréalable:lerespectdeladignitédelapersonnehumaine......................................................................... 4
Duquestionnementsurladimensionthérapeutique….auquestionnementsurl’accompagnement
pluridisciplinaire.................................................................................................................................................. 6
1.L’APPROCHEPHYSIO‐PATHOLOGIQUECENTRÉESURLESSYMPTÔMESDÉFICITAIRESETLAMALADIE ......................................... 8
1.1.L’approche«médicamenteuse»:diagnostiquer,prescrireetassurerlesuivi......................................... 8
1.2.L’approcherééducativedetypecognitivo‐comportementale:amélioreret/oumaintenirlescapacités
fonctionnellesetcognitives ................................................................................................................................9
1.2.1.Pourl’aidé ............................................................................................................................................ 9
1.2.2.Pourl’aidant........................................................................................................................................ 10
1.3.Del’approchecentréesurlarééducation….àl’approchecentréesurleplaisirdefaireetlavalorisation
delapersonne................................................................................................................................................... 11
2.L’APPROCHECENTRÉESURLESENSDESSYMPTÔMESETLEVÉCUSUBJECTIF....................................................................... 12
2.1.L’approchepsychologique ......................................................................................................................... 12
2.1.1.Pourl’aidé ........................................................................................................................................... 12
2.1.2.Pourl’aidant ....................................................................................................................................... 13
2.2.Del’approchepsychologique….àl’approchepsycho‐socialeetsociale................................................... 14
3.L’APPROCHECENTRÉESURL’ENVIRONNEMENTPHYSIQUEETSOCIAL................................................................................ 14
3.1.Aménagerl’environnementphysique........................................................................................................ 14
3.2.Favoriserleslienssociaux .......................................................................................................................... 15
3.2.1.Pourl’aidé ........................................................................................................................................... 15
3.2.2.Pourl’aidant........................................................................................................................................ 17
3.3.Del’«activisme»...àl’approchefavorisantlaqualitédelarelationprofessionnel‐usagersetlerespect
deschoixetdesdésirsdelapersonne.............................................................................................................. 18
4.L’APPROCHECENTRÉESURL’ACCESSIBILITÉDESSERVICESETLARECONNAISSANCEDESDROITS ............................................. 19
4.1.L’accessibilitéfinancière ............................................................................................................................ 19
4.2.L’accessibilitéliéeàla(re)connaissancedesservices ............................................................................... 20
4.3.L’accessibilitéliéeàlareconnaissancedesdroitsdel’aidantetdel’aidé ................................................. 21
CONCLUSION ............................................................................................................................................................ 23
L’accompagnementpluridisciplinaireaubénéficedel’aidant,del’aidéetdulienaidant‐aidé....................... 23
Lerespectdeladignitédelapersonne ............................................................................................................ 23
Lesdifférentsaxesdel’accompagnement........................................................................................................ 23
Leurarticulation:personnalisationetcomplémentarité ................................................................................. 24
L’organisationdesstructuresderépit:leprojetdeservice.............................................................................. 24
Evaluerlapertinenceetl’efficacitédesdispositifs ........................................................................................... 25
TABLEAUDESYNTHÈSE:OBJECTIFS/SERVICES‐PRESTATIONS/PROFESSIONNELS‐INTERVENANTS ............................................... 25
ANNEXES ................................................................................................................................................................. 28
ANNEXE1‐METHODOLOGIEDEL’ETUDE ......................................................................................................... 28
ANNEXE2‐COMITEDEPILOTAGEDEL’ETUDE ................................................................................................. 29
ANNEXE3‐LISTEDESETABLISSEMENTSDEL’ENQUETE ................................................................................... 30
ANNEXE4‐BIBLIOGRAPHIE ............................................................................................................................... 31

Etuderelativeà«L’accompagnementpluridisciplinairedanslesstructuresderépitetd’accompagnement»‐Anesm‐Mars2011
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INTRODUCTION
Contextedelademande
Danslecadredudéveloppementetdeladiversificationdes«structuresderépit»(mesure1
duplanAlzheimer2008‐2012),l’Agencenationaledel’évaluationetdelaqualitédesétablissements
etservicessociauxetmédico‐sociaux(Anesm)aétésaisieparlaDirectiongénéraledelacohésion
sociale(DGCS)afindemeneruneétudesur«ladimensionthérapeutiquedesstructuresderépitet
d’accompagnement»(mesure1c).Cetravailconstitueunecontributionàlaréflexionencourssurle
répitetl’accompagnementenvuedel’améliorationdelaqualitédelapriseenchargeducouple
aidant‐aidéetdel’élaborationdunouveaucahierdeschargesdanslecadredudéveloppementdes
«plateformesderépitetd’accompagnement».
Définitiondesstructuresd’accompagnementetderépit
Lesstructuresd’accompagnementetrépitontétéconçuesafindepermettreauxaidantsde
proximitédespersonnesatteintesdelamaladied’Alzheimerdedisposerderelaisprofessionnelleur
permettantdemarquerunepausedansleuraccompagnementrapproché.Eneffet,lesaidantsde
proximité,leplussouventfamiliaux(conjointsouenfantsdanslamajoritédescas)peuvents’épuiser
dansl’accompagnementdeleurprochemalade1.Cesdispositifsontégalementpourobjectif
d’apporterunsoutienauxaidants(information,soutienpsychologique…)etdeproposerun
accompagnementpourlapersonnemalade2.
Cesstructuresrecouvrentunepalettediversifiéededispositifs(accueildejour,hébergement
temporaire,séjourdevacances,serviceàdomicilerenforcétype«baluchonnage»…).Ellespeuvent
êtrespécialiséesdansl’accueildepersonnesatteintesdelamaladied’Alzheimer(accueilsdejourpar
exemple3)ouaccueillirdesrésidentsdeprofilplushétérogène(hébergementstemporaires
notamment4).Lespersonnesmaladesaccueilliessontgénéralementâgées5bienquedespersonnesde
moinsde60anspuissentégalementbénéficierdecetypedestructures.
Historique
Leterme«structured’accompagnementetderépit»estrelativementnouveau.Dansleplan
Alzheimer2004‐2007,iln’existaitpas.Lesstructuresdetypeaccueildejourethébergement
temporairefaisaientpartiedudispositif«d‘améliorationdel’accompagnementdesmaladesau
domicile»(mesure6).Letermeapparaitdanslacirculairedu30mars20056oùilestfaitréférenceau
terme«structuresd’accompagnementetderépit»pourqualifierlesaccueilsdejouretlesgardes
itinérantes.Leplan2008‐2012donneàcetermeunesignificationpluslargepuisquelesstructuresde
répitrecouvrentdésormaisunelargepalettedeservices:accueilsdejour,hébergementtemporaire,
1«Silarelationd’aidepeutêtresourcedesatisfactionetdegratification,elleaaussibiensouventcommeconséquencela
détériorationdel’étatdesantéetdelaqualitédeviedesprochesdelapersonnemalade.»Source:Appelàcandidatures2009
pourl’expérimentationd’undispositifdeplateformesderépitetd’accompagnementpourlesaidantsfamiliauxdepersonnes
atteintesdemaladiesd’Alzheimeretapparentées»(janvier2009).
2Appelàcandidatures2009op.cit.
3Seuls10%desrésidentsdesaccueilsdejourneprésententpaslamaladied’Alzheimer.Source:CNSA,DRESS.Activitésdes
accueilsdejourethébergementstemporairesen2008.Résultatsdel’enquêteAlzheimerdite«enquêteMauve».Paris:CNSA,
Paris:Ministèredelasantéetdessports,2009.
466%despersonnesenhébergementtemporaireneprésententpaslamaladied’Alzheimer.Source:CNSA,DRESS.Activitésdes
accueilsdejourethébergementstemporairesen2008.Résultatsdel’enquêteAlzheimerdite«enquêteMauve».Paris:CNSA,
Paris:Ministèredelasantéetdessports,2009.
5Lesdonnéesdesentretiensetdesrapportsd’activitéscollectésdanslecadredel’enquêtedeterrainmettentenévidenceune
moyenned’âgede83ansdanslesaccueilsdejour.
6Circulairedu30mars2005relativeàl’applicationduplanAlzheimeretmaladiesapparentées2004‐2007.Annexe4:structures
d’accompagnementetderépit.

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gardeitinérantedenuitoudejour,groupedeparolepouraidants,séjourdevacances,bistrot
mémoire….
Toutefois,surleplanquantitatif,l’accueildejouretl’hébergementtemporaire(aj‐ht)sontles
deuxdispositifslesplusdéveloppéspuisqu’ilsontétélargementencouragésparlespolitiques
publiquesdepuisunedizained’années7.Leursmissionsontétépréciséesdansunecirculaireen20028
puisen20059concernantspécifiquementlamaladied’Alzheimer.Laloidu2janvier200210aintégré
lesaj‐htdanslesecteurmédico‐socialetleursconditionsd’organisationontétépréciséesdansle
décretdu17mars200411.Lesaj‐htsontfinancésdefaçonconjointeparl’assurancemaladie,les
conseilsgénéraux(parlebiaisdel’APAetdel’aidesociale)etlesusagers.
Lesautresdispositifs(séjoursdevacances,groupedeparole,bistrotsmémoires…)sontplus
récents.Juridiquement,ilsnesontpasintégrésdansledispositifmédico‐socialtoutenétant
encouragésparlespolitiquespubliquesdanslecadreduplanAlzheimer2008‐2012.Ilssontfinancés
pardessubventions,desdonset/oumisenœuvrepardesbénévoles(séjoursdevacancesde
l’associationFranceAlzheimer,bistrotsmémoires…)
Cesdispositifssontplusoumoinsinsérésdansunréseauouunefilière.Ilspeuventêtre
organiséssousformede«plateforme»,c'est‐à‐direunensemblededispositifsdifférents(accueilde
jour,serviceàdomicilerenforcé…)gérésparunmêmeréseauouunemêmeentitéinstitutionnelle
afindeproposerunepaletted’offresdiversifiéesetcomplémentaires12.Cesstructurespeuventêtre
autonomesourattachésàunserviceplusclassique(typeEhpadouSsiad)telquecelaaétéobservé
dansl’expérimentationréaliséedanslecadreduplanAlzheimer.Certainsdispositifspeuventproposer
unaccueilpourl’aidantetl’aidé(accueildejourouséjoursdevacances).
Unpréalable:lerespectdeladignitédelapersonnehumaine
Toutaccompagnementdepersonnesmaladesimpliqueaupréalableuneréflexionsurle
respectdesdroitsdelapersonnehumaine13.Cettequestionestcentraledanslecasde
l’accompagnementdepersonnesatteintesdelamaladied’Alzheimerenraisondeleurstroubles
cognitifsetdeleurgrandevulnérabilité.Ilexisteencoresouventun«dénid’humanité»des
personnesmalades,mêmesilesreprésentationstendentàévoluer14.Ainsi,prendresoincommence
parreconnaitreunemêmehumanité15entoutecirconstance,quelquesoitlestadedelamaladie.
Lestextesdeportéeinternationale(Déclarationuniverselledesdroitsdel’homme16,
Principesdesnationsuniespourlespersonnesâgées17,Conventioninternationalerelativeauxdroits
despersonneshandicapées18),nationale(Préambuledelaconstitutionde1946)etceuxrelatifsaux
7CaisseNationaledeSolidaritéàl’Autonomie(CNSA):recensementdel’ensembledesplacesd’accueildejouret
d’hébergementtemporaire.Cetétatdeslieuxestdisponiblesursonsiteinternet.
8Circulairedu16avril2002relativeàlamiseenœuvreduprogrammed’actionspourpersonnessouffrantdelamaladie
d’Alzheimeretapparentées.Annexe3:cahierdeschargespourlesaccueilsdejour.Annexe4:recommandationspour
l’ouverturedeplacesd’hébergementtemporaireaccueillantdespersonnessouffrantdelamaladied’Alzheimer.
9Circulairedu30mars2005relativeàl’applicationduplanAlzheimeretmaladiesapparentées2004‐2007.Annexe4:structures
d’accompagnementetderépit.
10Loidu2janvier2002rénovantl’actionsocialeetmédico‐sociale.
11Décretdu17mars2004relatifàladéfinitionetàl’organisationdel’accueiltemporairedespersonneshandicapéesetdes
personnesâgéesdanscertainsétablissementsmentionnésauIdel’articlel.312‐1etL.312‐4duCASF.
12LaCNSAencouragelacréationdeplateformes;unappelàcandidaturesaétélancéen2009afind’expérimenter11
plateformesderépit.
13Acetitre,onpeutciterletitreévocateurdeMONGAUX,M.‐P.Etsilapromotiondelacitoyennetéétaitlapremièreapproche
non‐médicamenteuse?RevueFrancophonedegériatrieetdegérontologie,octobre2009,vol.XVI,n°158,pp.432‐433.
14«Lestermestelsquefantômes,naufragésdel’espritoubienencoreexistencevégétativepeuventàprésentapparaitrecomme
choquants.Soulignonstoutefoisquecetteévolutiondemeureenpartiefragile,danslamesureoùdesimagessombres,sinistres
oueffrayantessesontemparéesdel’imaginairecollectif:lamaladied’Alzheimerdevientlafigurearchétypaledelamauvaise
vieillesseetuneétiquettedésignantlenaufragesénile,oùsecôtoientfolie,déraison,aliénation,pertes,déchéances,mort
psychiqueetsociale.(…)L’imageestd’autantplusmisérabilisteque,danscertainspays,lamaladied’Alzheimerrejointde
manièredirectelesdébatssurl’euthanasie»NGATCHA‐RIBERTL.«Evolutionsrécentesdel’imagedelamaladied’Alzheimer»
P.65Réalités,Revuedel’UNAF,N°85‐86‐87,2008.
15«Danslamaladied’Alzheimer,laréflexionéthiqueestprésenteduranttoutelamaladie,dudiagnosticàlafindevie.
L’accompagnementéthique,c’estaffirmerlapermanencedelapersonnehumaineentoutescirconstancesmêmelesplus
dégradées.»Plan«Alzheimeretmaladiesapparentées»2008‐2012.
16ONU,1948,38articles.Lapremièrephrasedupréambuleestlasuivante:«considérantquelareconnaissancedeladignité
inhérenteàtouslesmembresdelafamillehumaineetdeleursdroitségauxetinaliénablesconstituelefondementdelaliberté,
delajusticeetdelapaixdanslemonde.»
171991,cettedéclarationcomportecinqrubriques:indépendance,participation,soins,épanouissementpersonnel,dignité.
18ONU,2006.

Etuderelativeà«L’accompagnementpluridisciplinairedanslesstructuresderépitetd’accompagnement»‐Anesm‐Mars2011
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établissementsetauxprofessionnelsdusoin(Chartedesdroitsetlibertésdelapersonneaccueillie19,
Chartedesdroitsetlibertésdelapersonneâgéeensituationdehandicapoudedépendance20)
précisentuncertainnombrededroitsetdeprincipesdevantgarantirlerespectdel’égaledignitéde
lapersonnehumaine.
Ladémarcheéthique,quisecaractériseparunquestionnementpermanentsurlespratiques,
doitpermettrederéfléchiràlamiseenœuvreplusopérationnelledesdroitsdelapersonnemalade21.
CetteapprocheaétélargementencouragéedanslecadreduplanAlzheimer2004‐ 2007(rédaction
d’unerecommandation«Alzheimer,l’éthiqueenquestions22»)etduplan2008‐2012(réactualisation
delaCharteAlzheimeréthiqueetsociétéde200723).
L’ensembledesproblématiqueséthiquesneserapasabordé.Toutefoisquelquespistesde
réflexionsbienqueparcellairesetnonexhaustivespeuventêtresuggérées.
Questionnerlesensdesmotsrépitetfardeau
Leprincipedelareconnaissancedel’égaledignitédetouslesêtreshumainsamèneune
réflexionsurlesensdesmots24 «répit»et«fardeau».Eneffet,lerépit,c’estl’«arrêtd’unechose
pénible:tempspendantlequeloncessed’êtremenacé,d’êtreaccabléparelle»(PetitRobert2008).Ce
termequestionnelerespectdeladignitédelapersonnemalade,celle‐ciestcomparéeàunechoseet
placéeenpositiondebourreau(ellemenace,accable).Demême,leterme«fardeau»«chose
pesantequ’ilfautlever,soulever,transporter»(PetitRobert2008)estégalementfortement
déshumanisant(lemaladeestunechoseetunpoids)etpeurespectueuxdeladignitédelapersonne
malade.D’autrestermesmoinsdévalorisantspourraientêtreutilisés:structuredesoutien,derelais,
halte‐relais,parenthèse25…
Questionnerlesrisquesliésàlastigmatisationetàl’approchedéficitaire
Lequestionnementéthiqueengageuneréflexionsurleslimitesdel’approchetraditionnelle
delapersonnemalade.Eneffet,«lespersonnessouffrantd’unemaladied’Alzheimeroud’une
maladieapparentée,quelquesoitleurâge,nepeuventsedéfiniruniquementparleurmaladieetpar
lespertesqu’elleprovoque(…).Pourcela,lessoignantsetl’entourages’interdisentdeclassifierles
comportementsdelapersonnemaladeuniquementenfonctiondesapathologie,reconnaissentson
justedroitàs’exprimeretl’acceptentcommetelchaquefoisqu’uncomportementneconstituepasun
troublepathologiqueauthentique26».
Cetteaffirmationposelaquestiondesfrontièresentrelescatégoriesdunormaletdu
«troublepathologiqueauthentique»:quelleestlafrontièreentrelevieillissementnormaletle
vieillissementpathologique?Cettefrontièrealargementévoluédepuisunevingtained’annéesen
lien,notamment,aveclamisesurlemarchéen1994d’untraitementmédicamenteuxpourles
personnesatteintesdelamaladied’Alzheimer27.Unepartieduvieillissementconsidéréauparavant
comme«normal»estdevenu«pathologique28».Ceciestliéàuneformedemédicalisationdela
vieillesse29dansuncontexteplusglobaldemédicalisationdelasociétéetdetabouautourdelamort.
19Arrêtédu8septembre2003codifiéenannexeàl’articleL.311‐4ducodedel’actionsocialeetdesfamilles
20FondationNationaledeGérontologie,2007.
21«Silefondementdelamoraleestl’impératif,lequestionnementpermanentconstituel’essencedel’éthique»P.16Anesm.Le
questionnementéthiquedanslesétablissementsetservicesmédico‐sociaux.Saint‐Denis:Anesm,2010.
22DGCS,FranceAlzheimer,AFDHA.Alzheimer:l’éthiqueenquestion.Paris:Ministèredelasantéetdessolidarités,Paris:
AFDHA,2007.63p.
23Mesuren°10duplan2008‐2010.Unsiteinternetwww.espace‐ethique.orgaétéouvertle10décembre2010.Parailleurs
,l’Anesmaélaboréunerecommandationsurl’accompagnementdespersonnesatteintesdelamaladied’Alzheimeren
établissementmédico‐socialen2009etuneautresurleQuestionnementéthiquedanslesétablissementsetservicessociaux
etmédico‐sociauxen2010.
24CetteréflexionsurlesmotsanotammentétémenéeparGEORGES,D.Surmonterlamortsocialedeladémenceparle
langage.TheLancet,2010,vol.376,n°9741,pp.586‐57.Ellemetenévidencelepoidsdesmotsdanslesreprésentations
négativesdelamaladie.
25Lesprofessionnelsdeterrainsemblentpeuutiliserletermestructurederépitpournommerlesservices.Atitred’exemple,le
centredejourdelaMutualitéd’IndreetLoireestnommé«RelaisCajou»,unservicedegardeàdomicileenAuvergneest
nomméles«Relayeuses»,leserviceàdomicilerenforcédel’EhpadlesAubépinsestnommé«LaParenthèse»….
26AP‐HP.CharteAlzheimer.EthiqueetSociété.Paris:AP‐HP,2010.
27NGATCHA‐RIBERT,L.D’unnoman’slandàunegrandecausenationale.Lesdynamiquesdesortiedel’oublidelamaladie
d’Alzheimer.Gérontologieetsociété,2007,n°123.
28Cetteévolutionn’estpasuniverselle.Concernantlamaladied’Alzheimer,ladifférenceentrelenormaletlepathologiquea
longtempsétéabsentedescatégoriesdepenséedecertainscivilisationset/oudecertainesépoques.Parexemple,dansla
médecinechinoise,lamaladied’Alzheimer«n’existepas»,ouplutôt,ellen’estpasconsidéréecommeunemaladie.Cette