Actes Tumeurs Rares
1ères Rencontres parlementaires
sur les Tumeurs rares
« Tumeurs rares : un enjeu
pour la recherche
au service de tous »
« Tumeurs rares : un enjeu pour la recherche
au service de tous »
ACTES DES RENCONTRES
(16 mars 2011)
Présidées par
Dr Yves BUR
Député du Bas-Rhin,
rapporteur du budget de la Sécurité sociale
Sous le haut patronage de
Xavier BERTRAND
Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé
SOMMAIRE
OUVERTURE DES RENCONTRES 1
Dr Yves BUR
Député du Bas-Rhin, rapporteur du budget
de la Sécurité sociale
TABLE RONDE I 5
DIAGNOSTIC, INFORMATION, TRAITEMENT
Introduction 7
Catherine GÉNISSON*
Députée du Pas-de-Calais, vice-présidente de la Commission
des affaires sociales
Présentation des résultats de l’enquête réalisée 8
par le Cercle des tumeurs rares
Dr Yves BUR
Député du Bas-Rhin, rapporteur du budget
de la Sécurité sociale
Témoignages
Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville 10
Céline BERTRAND-HARDY
Présidente, Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Association Abigaël 16
Philippe BLIN
Président, Association Abigaël
Association « Ensemble contre le GIST » 20
Estelle LECOINTE
Présidente, Association « Ensemble contre le GIST »
Tumeurs rares : faits et chiffres
Les tumeurs malignes rares 27
Dr Christine BARA
Directrice des Soins et de la Vie des malades, INCa
Les tumeurs bénignes rares 32
Pr Jean-Pierre GRÜNFELD
Rapporteur du plan Cancer
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