Chumagazine vol 7 no 2_ 5 aout 2016.indd

DOSSIER – Médecine génique
> Dépistage et prévention
> Prédisposition héréditaire au cancer
> La petite histoire de la médecine génique au CHUM
Aussi dans ce numéro :
L’aide médicale à mourir, le soutien de toute une équipe
CENTRE HOSPITALIER DE L’UNIVERSITÉ DE MONTRÉAL VOLUME 7 - NUMÉRO 2 - ÉTÉ 2016
Linda et Loïc
La mère et le fils ont en
commun une maladie
orpheline, toute une équipe
de médecins et spécialistes,
et une vie intense qui les
rapprochent chaque jour.
Leur histoire, page 7

2 CHUMAGAZINE
ÉDITRICE
Irène Marcheterre
RÉDACTRICE EN CHEF
Lucie Poirier
COLLABORATRICES
Mariane Bouvette, Marie-Claude Bray, Isabelle Girard,
Josée Laflamme, Marie-Pierre Laflamme, Claudette Lambert
CONCEPTEUR GRAPHIQUE
André Bachand
PHOTOGRAPHES
Luc Lauzière, Stéphane Lord (page couverture)
RÉVISEURE
Johanne Piché
IMPRIMEUR
Imprimerie JB Deschamps
Sauf pour les infirmières, le masculin est utilisé dans les textes afin de faciliter
la lecture, et désigne aussi bien les hommes que les femmes.
Les articles du CHUMAGAZINE peuvent être reproduits sans autorisation,
avec mention de la source. Les photos ne peuvent pas être utilisées
sans autorisation.
ISSN 1923-1822 CHUMAGAZINE (imprimé)
ISSN 1923-1830 CHUMAGAZINE (en ligne)
POUR JOINDRE LA RÉDACTION, COMMENTAIRES ET SUGGESTIONS
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DISPONIBLE SUR LE WEB
chumagazine.qc.ca
L’EXCELLENCE AU SERVICE DE NOS PATIENTS ET DE LA POPULATION
Le Centre hospitalier de l’Université de Montréal est un hôpital innovant au
service des patients. Il offre les meilleurs soins, spécialisés et surspécialisés,
aux patients et à toute la population québécoise. Grâce à ses expertises
uniques et ses innovations, il améliore la santé de la population adulte et
vieillissante. Hôpital universitaire affilié à l’Université de Montréal, le CHUM
a une vocation de soins, de recherche, d’enseignement, de promotion de la
santé ainsi que d’évaluation des technologies et des modes d’intervention
en santé. Dans une perspective d’offrir un continuum de soins et de services
à la communauté, la gouvernance du CHUM est partagée avec celle du CHU
Sainte-Justine, centre hospitalier universitaire mère-enfant.
Le CHUM est affilié à l'Université de Montréal et membre actif du
Réseau universitaire intégré de santé (RUIS).
umontreal.ca
HÔTEL-DIEU DU CHUM
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Pavillon R, 900, rue Saint-Denis, Montréal (Québec) H2X 0A9
UN SEUL NUMÉRO DE TÉLÉPHONE : 514 890-8000
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3 Éditorial
4 L’aide médicale à mourir,
le soutien de toute une équipe
6 Recherche — Chasseurs de réservoirs
7 Témoignage — L’histoire de Linda et Loïc
8 DOSSIER : La médecine génique
15 Enseignement — Une relation de confiance
entre patient et stagiaire
16 Une journée dans la vie de Caroline Landry,
perfusionniste
18 Promotion de la santé — Trois minutes pour
favoriser l’arrêt tabagique
19 Actualités
21 La passerelle du nouveau CHUM
22 La Fondation du CHUM
Sommaire
Le CHUMAGAZINE
est publié par la Direction des
communications et de l’accès
à l’information du CHUM
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Montréal (Québec)
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d’activités 2015-2016
du CHUM
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CHUMAGAZINE 3
Dr Fabrice Brunet
Président-directeur général
Éditorial
La médecine de l’avenir
à nos portes
Détecter les cancers plus tôt, mieux cibler les traitements pour
chaque patient, diagnostiquer la maladie avec plus de précision et
même l’éviter lorsque cela est possible… N’est-ce pas là notre objectif
à tous?
Au printemps dernier, des centaines d’intervenants participaient
au tout premier Congrès international sur les soins de santé
personnalisés qui se tenait à Montréal. J’ai eu le plaisir d’y animer
une table ronde sur le rôle des administrateurs dans l’intégration de
cette approche novatrice en santé.
La médecine étant, de par sa nature-même, personnalisée, qu’en
est-il donc de cette nouveauté? Les professionnels du Regroupement
en soins de santé personnalisés au Québec vous diront que cette
approche s’appuie non seulement sur une information plus complète
et une meilleure connaissance des patients, de leur environnement
et de leur mode de vie, mais aussi sur certaines caractéristiques
moléculaires et sur leur profil génétique.
À cet égard, je suis heureux de vous présenter en ces pages un
dossier complet sur le Service de médecine génique du CHUM dirigé
par un éminent spécialiste, le Dr Pavel Hamet. Les grandes vedettes
de cette médecine des 4P (préventive, prédictive, personnalisée
et participative) demeurent toutefois nos patients qui doivent
collaborer pleinement avec le personnel médical à titre d’experts
de leur santé. Je vous invite à lire l’histoire de Linda et Loïc, des
patients inspirants qui ont en commun une rare maladie génétique
et beaucoup de courage.
Le patient est, bien sûr, au cœur de toutes nos décisions, même si
certaines peuvent parfois être déchirantes. Ce numéro vous présente
aussi un article sur l’aide médicale à mourir et vous démontre
comment les professionnels du CHUM ont mis en place des équipes
et des protocoles pour s’assurer de respecter la volonté du patient
et les règles édictées par la loi.
Il y a un an déjà, je devenais président-directeur général du
CHUM dans le cadre du regroupement avec le Centre hospitalier
Sainte-Justine. Je tiens à réitérer à quel point je suis heureux d’être
à la tête de ces deux établissements innovants et je remercie les
équipes formidables qui vont toujours plus loin pour améliorer les
soins et les services à la population.

4 CHUMAGAZINE
Quelles sont les étapes d’une demande?
Lorsqu’un patient fait une demande, plusieurs étapes sont
nécessaires. La volonté du patient est toujours respectée,
mais les valeurs du médecin traitant et des professionnels
qui l’entourent sont aussi pris en compte. Notre experte nous
explique qu’un médecin peut refuser d’offrir l’aide médicale
à mourir par objection de conscience. Un autre médecin
désigné prend alors le relais.
Durant la réflexion préalable, une discussion ouverte
s’engage avec le patient. L’échange doit par ailleurs être
engagé par le patient. Ce dernier officialise sa demande en
signant un formulaire ministériel, qui doit aussi être signé
par son médecin traitant ou par un professionnel de la santé
membre d’un ordre professionnel reconnu.
À la suite des recommandations de la Commission
spéciale sur la question de mourir dans la dignité, la
Loi concernant les soins de fin de vie est entrée en
vigueur au Québec le 10 décembre 2015. Depuis, les
établissements de santé sont tenus d’offrir tous les
soins de fin de vie prévus par la Loi. De quelle façon ce
changement de pratique se concrétise-t-il au CHUM
et comment les professionnels accompagnent-ils les
patients dans cette étape ultime de leur vie?
Respect, écoute et dignité
Sandra D’Auteuil, adjointe au directeur des services
professionnels et mécanismes d’accès (DSP-MA) du CHUM,
et répondante de l’établissement auprès du Ministère, a
été au cœur de cette démarche. Durant les mois qui ont
précédé l’adoption de la Loi, elle a assisté à des rencontres
avec les représentants d’autres établissements de santé
et du Ministère. Au CHUM, elle préside un comité formé
de différents spécialistes (médecins, conseillères en soins
spécialisés, psychologues, pharmaciens, travailleurs
sociaux, intervenante en éthique), d’une patiente ressource
et d’autres personnes. Réunies autour d’une même table
sur cette question fondamentale, ces personnes ont eu le
mandat d’organiser les services.
« Au moment de l’entrée en vigueur de la Loi, explique
Mme D’Auteuil, nous étions prêts. La politique de
l’établissement et les deux protocoles cliniques étaient
rédigés : le protocole sur la sédation palliative continue et le
protocole sur l’aide médicale à mourir. La sédation palliative,
qui consiste à apaiser la souffrance, était déjà autorisée et
n’a pas constitué un grand changement de pratique. En ce
qui a trait à l’aide médicale à mourir, tout était à bâtir au sein
des équipes. »
L’aide médicale à mourir,
le soutien de toute une équipe
Parcours d’une
demande officielle
d’aide médicale
à mourir (AMM)
Les six conditions autorisant
l’aide médicale à mourir au Québec
Seule une personne qui satisfait à toutes les conditions
suivantes peut obtenir l’aide médicale à mourir :
1. Le patient est assuré au sens de la Loi sur
l’assurance maladie.
2. Il est majeur et apte à consentir aux soins.
3. Il est en fin de vie.
4. Il est atteint d’une maladie grave et incurable.
5. Sa situation médicale se caractérise par un déclin
avancé et irréversible de ses capacités.
6. Il éprouve des souffrances physiques ou psychiques
constantes, insupportables et qui ne peuvent être
apaisées dans des conditions qu’il juge tolérables.
MÉDECIN
TRAITANT
ADMINISTRATION
DE L’AMM
FIN DE LA
DÉMARCHE
OBJECTION DE
CONSCIENCE
AUTRE MÉDECIN
DÉSIGNÉ
CONFORMITÉ
AUX 6 CONDITIONS
AVIS D’UN
2e MÉDECIN
OUI
NONOUI
NON
FIN DE LA
DÉMARCHE
Une fois une demande officielle formulée, deux médecins
doivent s’assurer que la personne satisfait bien aux critères
prescrits par la Loi pour que l’aide médicale à mourir soit
accordée. Si un premier médecin considère que la personne
ne satisfait pas aux six critères, la démarche s’arrête là. Si le
premier médecin autorise la demande, l’avis d’un deuxième
médecin indépendant du premier, et du patient, est alors
exigé.

CHUMAGAZINE 5
Regard privilégié sur la vie
d’une patiente qui a frôlé la mort
Mme Ghislaine Rouly est une patiente ressource au CHUM.
Elle fait partie du comité de gouvernance de l’aide médicale
à mourir soutenu par le ministère de la Santé et des Services
sociaux ainsi que du groupe interdisciplinaire de soutien
du CHUM. Parmi les professionnels de la santé et autres
intervenants, elle se démarque en donnant le point de vue
du patient. En raison de son expérience, elle porte un regard
unique sur la vie et la mort.
Mme Rouly souffre depuis la naissance d’une maladie
orpheline rare qui lui a causé de nombreuses souffrances et
hospitalisations. Elle a subi un arrêt cardiaque en 1983 et a
été plongée dans un coma pendant presque six mois. Elle a
survécu à trois cancers et accompagné sa fille dans la mort.
Un parcours singulier qui fait en sorte qu’elle a passé sa vie
dans les hôpitaux.
Pendant de nombreuses années, elle a fait de
l’accompagnement de fin de vie dans divers hôpitaux au
Canada, au Japon et aux États-Unis. Le conseil qu’elle donne
aux proches : parler à la personne qui est en soins palliatifs
comme à une personne vivante! « Elle est là, elle est en vie,
profitez-en pour lui parler, la cajoler. Dites-lui tout ce que
vous avez envie. Vous aurez tout le temps pour pleurer
par la suite! » Une présence empreinte de sérénité et de
douceur, Ghislaine Rouly est un ange qui veille sur tous. Elle
est actuellement présidente de l’Association des auxiliaires-
bénévoles du CHUM où elle continue de faire du bien en
organisant des activités de financement au bénéfice des
patients.
Des champions de la Loi en renfort
aux équipes de soins
Afin de soutenir et d’appuyer les médecins et les
professionnels de la santé qui doivent faire face à
une demande d’aide médicale à mourir, le Ministère a
recommandé la formation d’un groupe interdisciplinaire de
soutien (GIS). Une démarche qui s’est concrétisée au CHUM.
Ces experts de la loi sont mobilisés dès qu’une demande
est formulée ou en cours de processus. Ils peuvent alors
répondre aux demandes du personnel, clarifier certains
points techniques de loi et accompagner les équipes dans le
cheminement d’une demande. Depuis la mise en application
de la Loi, les membres du GIS sont témoins d’une belle
progression au sein des équipes de soins. La crainte initiale
fait place à la confiance. Des soins palliatifs empreints de
respect continuent d’être offerts aux personnes souffrant
de maladies incurables, et l’aide médicale à mourir demeure
une situation marginale.
Le groupe interdisciplinaire de soutien
pour l’aide médicale à mourir
Rangée 1, de gauche à droite : Michèle Mayer, chef du Service de
la gestion des risques et de la qualité; Ghislaine Rouly, patiente
ressource; Dre Suzanne Leclair, psychiatre et chef du Service de la
consultation liaison; Dre Louise Gagnon, médecin et chef du Service
des soins palliatifs; Ginette David, intervenante en soins spirituels;
Amélie Coutu-Hébert, travailleuse sociale.
Rangée 2, de gauche à droite : Line St-Amour, psychologue; Louise
Handfield, conseillère en soins spécialisés; Dre Jacynthe Rivest,
psychiatre; Claudine Tremblay, conseillère en soins spécialisés;
Sandra D’Auteuil, adjointe au directeur des services professionnels
et mécanismes d’accès – volet médical, et coordonnatrice du GIS;
Lucie Martin, psychologue.
Absents : Dr Louis Blair, intensiviste; Dr Pierre Duquette, neurologue;
Dre Brigitte Migneault, anesthésiologiste; Dre Caroline Ouellet,
intensiviste; Andrée Néron, pharmacienne et Normand Tremblay,
patient ressource.
« La chose la plus importante
que j’ai apprise, c’est de ne pas
avoir peur de la mort, car elle
fait partie de la vie! »
Ghislaine Rouly, patiente ressource
Sandra D’Auteuil, adjointe
au directeur des services
professionnels et mécanismes
d’accès, et répondante de
l’établissement sur la question
de l’aide médicale à mourir