Du côté des patientes : synthèse – The point of view of the patients

Du côté des patientes : synthèse
The point of view of the patients
C
ela a été rappelé à plusieurs reprises par les différents
auteurs de ce dossier, les États Généraux de la Ligue
nationale contre le cancer ont permis, dès 1998, de
mettre en évidence le souhait clair des patients d’une information meilleure, tant en qualité (conditions d’annonce, écoute,
respect), qu’en quantité (explications claires et répétées).
De nombreuses enquêtes ont été réalisées depuis, auprès de
patientes atteintes de cancer, confirmant cette notion sur laquelle repose le DAA. Ainsi nous citerons celle réalisée en
2002 par l’équipe d’Alain Bremond (1), auprès de 700 patientes, sur leur connaissance du droit du patient à l’information
médicale et à leur préférence, ce suite à la loi du 4 mars 2002
relative au droit du malade. Pour 77 % des patientes, la préoccupation majeure est l’obtention d’informations sur leur
état de santé et les traitements nécessaires. Elles désirent une
information “vraie” ; 52,1 % des patientes sont opposées à la
communication des résultats par téléphone, en revanche, seules 42,9 % considèrent obligatoire leur participation active aux
décisions médicales les concernant.
Une autre étude plus récente s’inscrit dans la validation du besoin
du DAA (2). Elle a été réalisée d’avril 2005 à mai 2006, afin d’avoir
des données sur la prise en charge initiale des patientes.
Quatre-vingt-deux centres d’oncologie ont participé à cette enquête, 8 800 questionnaires ont été transmis, 20 % dans les CHU,
30 % dans les CHG, 20 % dans les CAC et 21 % dans les centres
libéraux, 9 % pour les PSPH. Mille cinq cent cinquante-six questionnaires ont été renvoyés et analysés. Vingt-deux pour cent
des patients avaient bénéficié de l’expérimentation du DAA :
58 % étaient des femmes, 38 % présentaient un cancer du sein.
Dans 90 % des cas, le diagnostic de cancer a été évoqué par un
médecin non oncologiste, 18 % par le médecin traitant, 19 % par
un radiologue, 21 % par le chirurgien et 35 % par un spécialiste
d’organes. Les résultats de cette étude mettent essentiellement
en évidence l’importance du “temps” consacré à la patiente par
le médecin. Vingt-neuf pour cent des patientes considèrent la
durée de leur première consultation comme très suffisante, 63 %
comme suffisante. Soixante-deux pour cent sont satisfaites des
informations reçues, mais ce résultat est directement corrélé à
la durée de la consultation.
Le manque de documents remis (23 %), manque de temps du
médecin (19 %) et un discours trop technique ont été cités
comme raison du manque éventuel d’informations.
Quatre-vingt-trois pour cent estiment avoir eu le temps de
s’exprimer, mais 17 % n’ont pas osé poser de question et 27 %
n’ont pas su les aborder.
Quarante-cinq pour cent des patients considèrent avoir partagé les décisions thérapeutiques les concernant ; dans les
49 % qui considèrent ne pas y avoir participé, 54 % n’auraient
pas souhaité le faire.
La Lettre du Sénologue - n° 37 - juillet-août-septembre 2007
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D ossier
Enfin, 70 % des patientes souhaitent une consultation prolongée par une infirmière spécialisée.
Même si cette étude présente un certain nombre de biais, à
commencer par une proportion relativement limitée des patientes ayant répondu (1 556/8 800 questionnaires distribués,
soit 17,6 %), il n’en demeure pas moins qu’elle donne des
conclusions en ce qui concerne la demande de prise en charge
par les patients : temps, langage compréhensible, relais par
d’autres professionnels, avec notamment optimisation du trio
médecin-secrétaire-infirmière ou technicien de radiothérapie
selon les cas.
Sur le site Internet de l’INCA, un certain nombre de témoignages de patients sont disponibles, valorisant à la fois la disponibilité des équipes, la discussion plutôt que le monologue,
l’explication du pourquoi des traitements.
À notre tour, nous avons désiré également nous informer auprès
des patients ayant bénéficié du DAA de leur vécu. Le bilan est
plutôt positif, les patients étant satisfaits de cette procédure.
“Souvent les patients ne savent pas à quoi s’attendre lorsqu’ils
viennent rencontrer l’infirmière d’annonce. Certains pensent
que cela ne va pas leur apporter grand-chose de plus, mais ils s’y
rendent quand même par curiosité. D’autres sont en perpétuelle
recherche d’informations et acceptent toute proposition qui leur
permettra d’en savoir un peu plus, d’autres enfin pensent que ce
temps va leur permettre de faire le point, de mieux comprendre
comment faire, ce qu’ils peuvent ou ne peuvent pas faire.”
Le temps d’échange avec l’infirmière leur permet de mieux comprendre la maladie parce qu’elle reprend, avec des mots simples,
les explications données par le médecin. Elle peut, par exemple,
expliquer comment va se passer la chimiothérapie dans le détail pratique, l’infirmière expliquant au patient le déroulement
d’une séance. Des détails techniques tels que le lieu où la perfusion sera effectuée, des précisions sur la chambre implantable,
les produits utilisés, sont autant de notions qui permettront de
débuter le traitement avec moins d’appréhension.
“L’infirmière d’annonce explique des choses qui sont difficiles à
entendre, mais que l’on a déjà enregistrées, ou que l’on devine
qui vont arriver. Elle permet de se préparer aux événements,
comme la chute des cheveux, des poils pubiens et prendre les
devants afin de ne pas être surpris.” Les patients peuvent, en
effet, anticiper des actions à mettre en place. Ils ont le choix
de ne pas voir tomber leurs cheveux et les raser avant ou bien
les laisser tomber à leur rythme, ils savent que la chute des
cheveux va être une épreuve pour eux ou leur entourage, mais
ils peuvent s’y préparer un peu en consultant le catalogue de
prothèses capillaires, en famille ou seul à leur domicile.
“Les conseils donnés sont très utiles” : toutes les adresses pour
les prothésistes, qu’ils soient capillaires ou mammaires seront
les bienvenues.
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“L’infirmière a le temps de parler avec nous, c’est agréable, on
n’est pas pressé, on peut poser des questions.” Les patients apprécient le fait que l’infirmière ait du temps à leur consacrer, qu’elle
soit à l’écoute, attentive à leur histoire. Par cette écoute du patient, de ce qui lui pose problème, l’infirmière pourra tenter de
trouver une solution avec lui et de le soulager, le rassurer.
“Rencontrer l’assistante sociale au début du traitement, même
sans avoir besoin d’elle immédiatement, est très utile, cela m’a
permis de faire le point et de connaître mes droits.”
“Je ne pensais pas avoir besoin de rencontrer la psychologue, et
elle m’a apporté un grand réconfort et une grande aide.” Les patients peuvent être réticents à rencontrer l’assistante sociale ou
la psychologue, ils ont peur d’être stigmatisés un peu plus. Leur
présenter cette intervention comme juste une prise de contact
qui n’engage à rien de plus est nécessaire afin qu’ils acceptent et
se rendent compte par la suite que ce n’était pas inutile.
Les patients savent que s’ils ont un problème administratif
ultérieurement, même plusieurs mois après, ils peuvent faire
appel à l’assistante sociale de l’établissement et ne pas avoir à
aller à la mairie de leur commune pour en rencontrer une qui
ne comprendra pas forcément leur parcours.
La visite des locaux et la présentation à l’équipe de soin sont
très importants pour eux.
Cela peut faire peur, comme la visite des locaux, parce qu’à ce
moment-là, le patient prend conscience de la réalité des choses, il visite un lieu où des gens sont en traitement, tout ce
qui était virtuel devient réel. Il est confronté aux lieux où il va
subir les soins.
Cela peut aussi rassurer, comme rencontrer l’équipe, parce
que d’une pathologie, ils deviennent un nom, une personne
qui va débuter un traitement dans quelques jours. Ils rencontrent l’équipe, voient les divers intervenants (préparatrice, infirmière, secrétaire), savent qu’ils peuvent faire appel à l’une
d’entre elles en cas de besoin.
Lorsqu’un patient va venir pour sa première cure de chimiothérapie, il aura reconnu des visages déjà rencontrés, se sentira
moins perdu et plus en confiance.
Avec le temps, le patient connaît le prénom de chaque personnel soignant, il se sent à l’aise.
“J’ai cru que j’avais eu un traitement de faveur lorsque j’ai discuté avec d’autres malades de l’entretien que j’avais eu avec l’infirmière du dispositif d’annonce. Je me suis sentie gênée, car eux
n’en avaient pas bénéficié et ne comprenaient pas pourquoi, ils
auraient aimé l’avoir, eux aussi.”
Certains patients ont débuté leur traitement avant la mise en
place du dispositif d’annonce et n’ont donc pas pu en bénéficier, d’autres n’ont pas souhaité rencontrer l’infirmière d’annonce.
“J’ai pu planifier mon voyage à l’avance avec l’aide de l’infirmière d’annonce qui m’a bien expliqué les dates de ma chimio.”
Le patient peut organiser sa vie quotidienne et se projeter
dans le futur avec la planification théorique de son plan de
traitement. Il est tenu compte de ses impératifs familiaux
(récupérer les enfants à l’école...) pour établir les heures de
consultations. Tout cela est expliqué au patient pendant l’entretien et il sait qu’en cas de besoin, il peut changer un horaire
de rendez-vous.
“Je sais ce que je dois faire si j’ai un problème à la maison, je
sais qui appeler.”
L’infirmière d’annonce donne au patient les numéros de télén
phones qu’il peut composer en cas de besoin.
Références bibliographiques
1. Camhi B, Moumjid N, Brémond A. Connaissances et préférences des
patients sur le droit à l’information médicale : enquête auprès de 700
patients dans un Centre régional de lutte contre le cancer. Bulletin du
Cancer 2004;91,12:977-84.
2. Les soins oncologiques de support. Oncologie décembre 2006, horssérie.
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