PSYCHOÉDUCATION DES AIDANTS NATURELS DE PATIENTS ATTEINTS DE MALADIE PSYCHIATRIQUE CHRONIQUE Marie-Joëlle Stauffer-Corminboeuf Infirmière spécialisée de santé publique, santé té mentale t l ett psychiatrie hi t i Unité des troubles de l’humeur Service des Spécialités Psychiatriques RÉPERCUSSIONS DU TROUBLE BIPOLAIRE (TB) SUR LES PROCHES Les familles de p patients avec un trouble bipolaire p doivent faire face à des stress émotionnels, sociaux et financiers liés aux symptômes et changements de comportements liés aux épisodes (hypo)maniaques et dépressifs. Cette charge émotionnelle semble persister même entre les épisodes, p , p probablement à cause des symptômes y p résiduels qui peuvent perturber les capacités et les performances du patient dans les différentes dimensions de sa vie socio-professionnelle. Perlick et al, Bip Disorders 2007; Gonzalez et al, Psy Services 2007 RÉPERCUSSIONS DU TB SUR LES PROCHES Analyses d’une vingtaines d’études d’études. La majorité rapportent la présence de symptômes psychiatriques chez les proches. Les plus fréquents concernent la dépression et l’anxiété et s’accompagnent d’une augmentation de l’utilisation des services de soins. Plusieurs études suggèrent que ceux qui sont le plus symptomatiques sont les proches ayant un lien biologique avec celui/celle souffrant de TB. RÉPERCUSSIONS DU TB SUR LES PROCHES Parmi les patients avec un TB, perception que les familles sont souvent excluent des soins et des choix et décisions thérapeutiques. Les patients ont également l’impression que l leurs proches h sontt mall informés i f é sur la l maladie l di bipolaire. Highet et al Med J Aust. 2004 PSYCHOÉDUCATION ET FAMILLES DE PATIENTS BIPOLAIRES Psychoéducation avec familles de patients bipolaires permet d’augmenter le délai jusqu’au prochain épisode (hypo)maniaque mais pas pour les épisodes p dépressifs. p d’effet p Thérapie centrée sur la famille avec 21 sessions (family focused therapy) permet d’améliorer la compliance au traitement et de diminuer les récidives. Reinares et al, Bip Disord 2008; Miklowitz et al, Biol Psy 2000 Entretiens médicaux et/ou infirmiers Thérapie groupale selon Bauer et McBride Psychoéducation Evaluation diagnostique et proposition de traitement Groupe des proches Groupe g gestion des émotions Chronothérapie PATIENT Groupes basés sur la pleine conscience Associations de patients Protocoles recherches Psychothérapie individuelle Assistance sociale Remédiation cognitive LE G GROUPE OU DES S PROCHES OC S Groupe psychoéducatif et de soutien. Destiné aux proches de patients souffrant d'un trouble bipolaire. Améliorer la qualité de vie des proches. Avoir un impact sur la prévention des récidives. Améliorer la collaboration entre les proches et les équipes soignantes soignantes. y et al,, Santé Mentale 2011 Aubry LE G GROUPE OU DES S PROCHES OC S 10 séances hebdomadaires de 2 heures + 1 séance de rappel à 3 mois. 2 animatrices infirmières spécialisées La première moitié de la séance, les proches s’expriment sur leur vécu de la maladie, difficultés et les progrès qui ont pu être accomplis. La 2ème moitié est consacrée à la psychoéducation, Groupe fermé avec une dizaine de participants participants. Aubry et al, Santé Mentale, 2011 LES S THÈMES S Les têtes de chapitre Qu’est Qu est-ce ce qu qu’un un trouble bipolaire ? Les manifestations de la maladie Les causes et les facteurs précipitants Les principaux traitements La famille et la prévention des rechutes Les habiletés de communication de base Une méthode de résolution de problème Comment obtenir l’aide nécessaire Vivre avec la maladie Le rôle des associations Aillon et al, Soins Psy 2003 ETUDE PILOTE But: Evaluer ll’impact impact d un groupe psychoéducatif destiné d’un aux proches de patients souffrant de trouble bipolaire. Méthodes: Inclusion de 20 patients sur 25 contactés, aves TB I ou II et 26 proches (délai depuis la fin de la participation au groupe g p = 1 à 8 ans). ) Patients ayant été ou actuellement suivi dans notre programme spécialisé pour les troubles bipolaires. Accord préalable du patient pour pouvoir contacté son proche qui a participé au groupe des proches. Aubry et al, Group psychoeducation for relatives of persons with bipolar disorder: perceived benefits for participants and patients, patients J Nerv Ment Dis, Dis accepted ETUDE PILOTE (SUITE) Plusieurs paramètres évalués : la stabilité de l’humeur, la compliance au traitement, les relations interpersonnelles, l’amélioration de la communication dans la famille, la gestion et ll’acceptation acceptation de la maladie par le patient et son entourage la capacité à prévenir un nouvel épisode, sont évalués à l’aide de 2 questionnaires élaborés par les investigateurs et proposé au patient et à son(ses) proche(s). QUESTIONNAIRES Un questionnaire contenant 11 items adressé aux patients. Un autre questionnaire destiné aux proches contenant t t 15 it items. 7 questions ti id identiques ti avec lle questionnaire patients. Un questionnaire Qualité de vie WHOQOL-26. WHOQOL 26 Le WHOQOL-26 (validé en français) est rempli par le patient et par le proche ayant participé au groupe. Questionnaire pour les patients bipolaires (11 items) Entourez ou soulignez la proposition qui vous semble la plus juste. Les lignes sont mises à disposition pour tout commentaire ou toute précision que vous aimeriez apporter. 1) Vous sentez‐vous mieux compris par votre (vos) proche(s) depuis qu’il(ils) ont suivi le groupe ? Pas du tout Un peu Modérément Beaucoup 2) Le fait que votre (vos) proche(s) ait (aient) participé au groupe a‐t‐il amélioré la régularité de la prise de votre traitement ? Pas du tout Un peu Modérément Beaucoup Questionnaire pour les proches (15 items) Entourez ou soulignez la proposition qui vous semble la plus juste. Les lignes sont mises à disposition pour tout commentaire ou toute précision que vous aimeriez apporter. 1) Le groupe des proches vous a‐t‐il aidé à mieux percevoir les signaux d’alarme d’une rechute de la maladie chez votre proche malade? Pas du tout Pas du tout Un peu Modérément Beaucoup 2) Est‐ce que la participation dans ce programme a eu des répercussions sur la qualité Est ce que la participation dans ce programme a eu des répercussions sur la qualité de l’accompagnement que vous apportez au membre de votre famille souffrant de maladie bipolaire ? Pas du tout Un peu Un peu Modérément Beaucoup RÉSULTATS Descriptif Patients (n=20) : 9 hommes (45%) 11 femmes (55%) 12 TB I (60%) et 8 TB II (40%) Descriptifs Proches (n=26) : 9 hommes (34,6%) 17 femmes (65,4%) ( , ) GROUPE DES PROCHES Réponses Lien Total N Pourcentage Père 3 11,5% Mère 9 34,6% Mari 4 15,4% Epouse 5 19,2% Frère 1 3,8% Sœur 3 11,5% Compagnon 1 3 8% 3,8% 26 100% RÉPONSES DES PATIENTS RÉPONSES DES PROCHES CONCLUSIONS D’après les proches, l’impact du g groupe est le plus marqué concernant: l’amélioration de la détection des prodromes de nouveaux épisodes thymiques ll’amélioration amélioration de la qualité de vie Après la participation au groupe, les proches se sentent également plus impliqués dans la gestion de la maladie. maladie CONCLUSIONS L’impact du groupe sur la qualité de vie est moins marqué chez les patients que chez les proches . Le groupe semble correspondre aux besoins des proches de patients avec un TB I ou II. Pas d’impact notable du médicamenteuse des patients. groupe sur la compliance TEMOIGNAGES «Sans ce groupe, je ne vois pas comment c’est possible de comprendre ou de réaliser l’énormité de l’effet que cette maladie va avoir sur la personne malade et encore moins sur son entourage». entourage» «Chaque malade est une personne, mon expérience avec mon frère est loin de la théorie vue pendant les séances de groupes, mais le groupe m’a fait comprendre exactement ça». REMERCIEMENTS Nancy Aillon, Marianne Gex-Fabry1, Alexandra GROZ Prof Jean-Michel Prof. Jean Michel Aubry, Aubry chef du département de psychiatrie Sandrine Marielle Cuénoud, Patrice Croquette, Myriam y VAUCHER Programme Troubles de l’humeur, Département de Santé mentale et psychiatrie, HUG Et toute l’équipe pluridisciplinaire de l’Unité des Troubles de l’Humeur MERCI POUR VOTRE ATTENTION 20/08/2015 23