Diabetes Charter for Canada Charte du diabète
publicité
Charte du diabèteDocument: pour le Canada Background Diabetes Charter for Canada Document d’accompagnement avril 2014 Charte du diabète pour le Canada Document d’accompagnement Table des matières Définitionsi La Charte du diabète pour le Canada 1 Pourquoi le Canada a-t-il besoin d’une Charte du diabète? 2 Pourquoi est-il important de prendre la mesure du changement? 3 Droits et responsabilités des Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète 4 Comment mesurer les progrès? 10 Responsabilités des gouvernements 11 Comment mesurer les progrès? 14 Droits et responsabilités des fournisseurs de soins de santé 15 Comment mesurer les progrès? 16 Responsabilités de l’Association canadienne du diabète 17 Où obtenir de plus amples renseignements? 18 À propos de l’Association canadienne du diabète 19 2 | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement DÉFINITIONS Aidant(e) : Personne responsable des soins d’une personne vivant avec une maladie, mais qui n’est pas son fournisseur de soins de santé. Les parents, les enfants, les amis, les bénévoles et les conjoints peuvent jouer le rôle d’aidants auprès des personnes vivant avec le diabète. Autogestion : Personnes ou membres de la famille/amis assurant la prise en charge et le contrôle de la maladie au quotidien sans la supervision directe d’un fournisseur de soins de santé. Dans le cas du diabète, cela comprend la prise des médicaments, la mesure de la glycémie, l’équilibrage du régime alimentaire, l’exercice, etc. Charte : Document qui définit les droits, privilèges et responsabilités d’une population. Communauté du diabète : Communauté regroupant les personnes qui vivent avec le diabète, sont affectées par la maladie ou s’y intéressent. Elle peut notamment inclure les personnes vivant avec le diabète, les aidants, la famille, les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé, les amis et les collègues. Dentiste : Personne dûment qualifiée titulaire d’un permis l’autorisant à exercer la médecine dentaire et à proposer des soins dentaires dans une province ou un territoire du Canada. Diabète : Maladie chronique non transmissible rendant l’organisme incapable soit de produire de l’insuline, soit d’utiliser correctement celle qu’il produit. Le diabète peut conduire à une concentration élevée de glucose dans le sang et endommager les organes, les vaisseaux sanguins et les nerfs. • Le diabète de type 1 se développe lorsque les cellules productrices d’insuline (cellules bêta) du pancréas ont été détruites et que l’organisme est totalement incapable de produire de l’insuline. Le diabète de type 1 affecte environ 10 pour cent des Canadiens et Canadiennes diabétiques. • Le diabète de type 2 se développe lorsque l’organisme ne produit pas suffisamment d’insuline, ou que l’organisme n’utilise pas efficacement l’insuline produite. Le diabète de type 2 affecte environ 90 pour cent des Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète et survient généralement à l’âge adulte, bien qu’un nombre croissant d’enfants aient été diagnostiqués au sein des populations à risque élevé. • Le diabète gestationnel est initialement diagnostiqué ou se développe pendant la grossesse. Il affecte entre 2 et 4 pour cent de toutes les femmes enceintes (au sein de la population non autochtone) et sa prévalence tend à augmenter. La glycémie revient généralement à la normale après l’accouchement, mais la mère comme l’enfant ont de plus fortes chances de contracter plus tard un diabète de type 2. • Le prédiabète est diagnostiqué lorsque la concentration de glucose dans le sang d’une personne est élevée, mais pas suffisamment pour établir un diagnostic de diabète. Les personnes prédiabétiques ont de plus fortes chances de contracter un diabète de type 2 que celles qui ne présentent pas de prédiabète. Droit : Attente s’accompagnant d’une obligation redditionnelle. Il convient de noter que le terme « droit » ne constitue pas un concept juridique dans le cadre de la Charte du diabète pour le Canada (« la Charte »). Par conséquent, même si les droits énoncés dans la Charte sont considérés comme des attentes qui devraient être respectées, les parties responsables ne sauraient y être contraintes en vertu de la Charte. Éducateur agréé en diabète : Fournisseur de soins de santé maîtrisant des connaissances relatives au traitement et à la prise en charge du diabète, des processus éducatifs et des compétences communicationnelles, qui a réussi l’examen d’agrément. i Endocrinologiste : Médecin qui se spécialise dans le diabète et d’autres problèmes de santé liés aux hormones (endocrinologie). Fournisseur de soins de santé : Tout professionnel qui a été formé pour dispenser des soins ou une éducation affectant la santé. Les médecins, les infirmiers, les dentistes, les éducateurs agréés en diabète, les travailleurs en santé mentale, les diététistes, les pharmaciens, les podologistes/podiatres et les ergothérapeutes sont des exemples de fournisseurs de soins de santé. Glucose : Sucre présent dans le sang. Lorsque des aliments ou des boissons sont consommés, l’organisme les convertit en glucose qu’il absorbe dans le sang pour s’en servir comme source d’énergie. Hyperglycémie : Forte concentration de glucose dans le sang. Hypoglycémie : Faible concentration de glucose dans le sang. Indicateur : Statistique employée pour mesurer une occurrence ou une tendance d’intérêt. Insuline : Hormone produite par les cellules bêta qui permet aux muscles, au foie et à certains autres tissus d’absorber le glucose contenu dans le sang. Ophtalmologiste : Médecin qui se spécialise dans la santé des yeux. Optométriste : Fournisseur de soins de santé qui se spécialise dans la santé des yeux. Plan de soins : Mesures convenues suite aux discussions entre le patient et ses fournisseurs de soins de santé. Podiatre : Fournisseur de soins de santé qui se spécialise dans la santé des pieds. Podologiste : Fournisseur de soins de santé qui se spécialise dans la santé des pieds. Programme d’éducation en matière de diabète : Programmes offerts par des équipes composées de diététistes, d’infirmiers et d’autres fournisseurs de services qui contribuent à éduquer les personnes diabétiques à l’égard de la maladie et à leur apprendre à la prendre en charge. Ces programmes sont dispensés dans les hôpitaux, les centres de santé communautaire et les autres types d’établissements de santé. Responsabilité : Devoir s’accompagnant d’une obligation redditionnelle. Il convient de noter que le terme « responsabilité » ne constitue pas un concept juridique dans le cadre de la Charte. Par conséquent, même si les responsabilités énoncées dans la Charte sont considérées comme des devoirs qui devraient être respectés, les parties concernées ne sauraient y être contraintes en vertu de la Charte. Système de soins de santé : Organisation regroupant les personnes, les établissements et les ressources qui promeuvent, rétablissent et préservent la santé d’une population. ii | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement LA CHARTE DU DIABÈTE POUR LE CANADA La vision de l’Association canadienne du diabète en ce qui concerne la Charte du diabète pour le Canada est celle d’un pays où les personnes diabétiques vivent au maximum de leur potentiel. Les principes directeurs de l’Association canadienne du diabète, en élaborant la présente Charte, consistent à : •veiller à ce que les personnes qui vivent avec le diabète soient traitées avec dignité et respect; •promouvoir l’accès équitable à des soins et soutiens de qualité contre le diabète; •améliorer la santé et la qualité de vie des personnes qui vivent avec le diabète et de leurs aidants. L’Association a élaboré la Charte en menant des travaux de recherche et des consultations à grande échelle pendant plus d›un an. Elle repose sur : •une analyse documentaire des chartes de santé et du patient rédigées au Canada et à l’international; •un groupe d’experts de la question composé de Canadiens et Canadiennes diabétiques et de professionnels de la santé chargé d’identifier les principaux enjeux touchant les personnes diabétiques; •quatre ateliers de consultation auxquels ont pris part plus de 80 Canadiens et Canadiennes issus de la communauté du diabète; •une enquête de validation des droits et responsabilités proposés lors des ateliers. Un comité consultatif constitué de professionnels de la santé et de défenseurs des intérêts dans le domaine du diabète a été consulté régulièrement tout au long du projet. Au total, plus de 200 personnes de tout le Canada ont participé à l’élaboration de la Charte du diabète pour le Canada. Le présent document d’accompagnement a pour but : •d’expliquer pourquoi il nous faut une Charte du diabète pour le Canada et pourquoi il est important de prendre la mesure des changements dans le domaine des soins et des soutiens contre le diabète; •de décrire les droits et responsabilités énoncés dans la Charte; •de suggérer des indicateurs permettant de surveiller les changements; •de fournir des liens permettant d’en savoir plus sur la manière de bien vivre avec le diabète et sur la façon de venir en aide aux Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète. 1 POURQUOI LE CANADA A-T-IL BESOIN D’UNE CHARTE DU DIABÈTE? La proportion de la population canadienne vivant avec le diabète croît à une vitesse alarmante. À l’heure actuelle, plus de neuf millions de Canadiens et de Canadiennes, soit près d’une personne sur quatre, vivent avec le diabète ou le prédiabète. D’ici à 2020, on s’attend à ce que près de 11 pour cent de la population canadienne reçoivent un diagnostic de diabète, avec à la clé un coût d’environ 16 milliards de dollars par an pour le système de santé. Si rien n’est fait d’ici là, le diabète et le prédiabète concerneront une personne sur trois au Canada. Les personnes vivant avec le diabète au Canada devraient avoir la possibilité de jouir de leur plein potentiel de santé en bénéficiant d’un accès approprié aux soins et aux soutiens requis. L’Association fait activement valoir la nécessité d’offrir à tous les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète un meilleur accès à des soins et soutiens de qualité. Le rapport intitulé Un tsunami économique : le coût du diabète au Canada a confirmé le fardeau financier de plus en plus lourd que représente le diabète pour le système de santé et l’économie au sens large, de même que les défis auxquels font face les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète. En effet, ces derniers ont toutes les raisons de s’inquiéter : au Canada, le taux d’hospitalisation liée au diabète est supérieur à la moyenne des autres pays de l’OCDE (l’Organisation de coopération et de développement économiques). Le Canada affiche également le troisième taux de mortalité liée au diabète parmi les pays pairs. Le taux d’amputation d’un membre inférieur se situe dans la moyenne, en 8e position au sein des 18 pays de l’OCDE (figure 1). Qui plus est, l’accès aux soins, à l’éducation, aux médicaments, aux appareils, aux fournitures et aux aliments sains varie grandement selon la région du Canada, le niveau de revenu, le contexte ethnique et culturel. Les personnes diabétiques sont victimes de stigmatisation et de discrimination dans les écoles, sur le lieu de travail et dans d’autres lieux publics, ce qui génère des obstacles supplémentaires à leur pleine intégration au sein de la société. Nombre d’entre elles se sentent également exclues du processus décisionnel lié à leur propre plan de soins. Leurs aidants, à l’écart de tout réseau de soutien, peuvent se sentir écrasés par la responsabilité de prendre soin des personnes diabétiques. Afin que la prise en charge du diabète puisse se faire de façon optimale, tous ces problèmes doivent être réglés. 2 | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement L’information et la sensibilisation sont essentielles – Les participant(e)s de l’atelier régional de Calgary aident à concevoir la Charte du diabète en juin 2013 Remettre en question la stigmatisation et la discrimination : Les participant(e)s de l’atelier régional de Calgary aident à concevoir la Charte du diabète en juin 2013 La Charte du diabète pour le Canada se fait l’écho des membres de la communauté du diabète. Elle présente une vision commune véhiculée par un ensemble de principes qui assoient les rôles des membres clés de la communauté. Nous caressons l’espoir qu’au fil du temps, la Charte sera le vecteur d’un changement positif et qu’elle aidera l’ensemble de la population canadienne vivant avec le diabète à exploiter son potentiel de santé. Figure 1: Source : OCDE, FID 2009 POURQUOI EST-IL IMPORTANT DE PRENDRE LA MESURE DU CHANGEMENT? « Ce qui est mesuré est fait » Dre Margaret Chan, Organisation mondiale de la Santé Il y a plus de vingt ans de cela, les pays et organismes de santé européens se sont rendu compte de l’importance que revêtaient les objectifs en matière de traitement du diabète au sein de leurs systèmes de soins de santé. Ensemble, ils ont rédigé, en 1989, la Déclaration de Saint Vincent, qui soulignait combien il était primordial de mesurer les progrès réalisés à l’échelle nationale par rapport à des objectifs clairement définis en termes de traitement du diabète. La Déclaration et le Document d’Istanbul qui suivit en 1999 ont contribué à déclencher une amélioration durable du traitement du diabète sur le plan continental. Les gouvernements canadiens aussi prennent de plus en plus conscience qu’il est important de fixer des objectifs et de les utiliser pour surveiller le rendement du système de santé et en rendre compte. Cependant, pour ce qui est du diabète, il n’existe sur tout le spectre du traitement de la maladie au Canada aucune mesure faisant l’objet de rapports réguliers qui fasse appel à un ensemble commun d’indicateurs bien définis. Chaque territoire choisit ses propres indicateurs pour mesurer la qualité des soins en matière de diabète; parfois, les données diffèrent d’une autorité sanitaire à l’autre au sein d’un même territoire, sans compter qu’elles ne sont pas toutes mises à la disposition du public. En outre, d’autres soutiens requis pour une meilleure prise en charge du diabète, notamment l’accès aux médicaments, l’éducation en matière de diabète, les aliments sains, les mesures d’adaptation sur le lieu de travail ou à l’école, ne sont pas évalués et ne font pas l’objet de rapports. Il est de ce fait difficile de bénéficier d’une vue d’ensemble des soutiens et soins contre le diabète offerts au Canada et de savoir s’ils s’améliorent avec le temps. Compte tenu de l’écrasant fardeau que représente le diabète pour la population canadienne et les systèmes de soins de santé du pays, il est plus important que jamais de choisir des indicateurs adaptés au traitement du diabète, puis d’effectuer un contrôle régulier et de produire des rapports de progrès. Dans le présent document, les exposés des droits et responsabilités sont suivis de propositions d’indicateurs à même de prendre la mesure des changements survenant dans le domaine des soutiens et des soins contre le diabète au Canada. Partenariat en action : Les participant(e)s de l’atelier régional d’Ottawa aident à concevoir la Charte du diabète en juin 2013 3 DROITS ET RESPONSABILITÉS DES CANADIENS ET CANADIENNES VIVANT AVEC LE DIABÈTE* Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont le droit : d’être traités avec respect, dignité, et d’être à l’abri de toute stigmatisation ou discrimination. De nombreux Canadiens et Canadiennes sont victimes de discrimination et de stigmatisation en raison de leur diabète. La stigmatisation est une forme de préjugé qui véhicule une information erronée, catégorise les individus et perpétue des stéréotypes négatifs. Certains enfants sont exclus des activités scolaires telles que les excursions à cause de leur diabète, ou laissés tout seuls alors qu’ils sont en proie à de dangereux troubles de santé comme l’hypoglycémie. Certaines personnes diabétiques se sont vu refuser des emplois sans même avoir l’occasion d’évoquer leur situation personnelle avec leur employeur potentiel. La discrimination à l’égard de toute forme de diabète peut avoir un impact négatif sur le bien-être mental des personnes diabétiques et l’autogestion de leur maladie. En raison d’une stigmatisation ou de la crainte d’être stigmatisées, 37 pour cent des personnes atteintes d’un diabète de type 2 interrogées par l’Association ont indiqué qu’elles hésiteraient à divulguer leur diabète1. Les personnes diabétiques devraient être à l’abri de toute forme de discrimination et pouvoir faire le nécessaire pour prendre en charge leur diabète dans les lieux publics, y compris traiter ou prévenir l’hypoglycémie ou l’hyperglycémie. Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont le droit : de jouir d’un accès abordable et en temps opportun à des médicaments prescrits, des appareils, des fournitures et des soins de qualité ainsi que d’un accès abordable et suffisant à des aliments sains et des loisirs, quel que soit leur revenu ou leur lieu de résidence. 4 | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement Tous les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète devraient avoir la possibilité d’exploiter leur potentiel de santé. Pourtant, nombre d’entre eux n’ont pas les moyens de se procurer les soutiens dont ils ont besoin pour jouir d’une santé optimale. Ces soutiens incluent les médicaments prescrits contre leur diabète, les appareils tels que les pompes à insuline, les fournitures comme les bandelettes de mesure de la glycémie et les soins de santé globaux dispensés par une équipe soignante bien coordonnée. Les travaux de recherche de l’Association montrent que les personnes habitant certaines régions du Canada sont obligées de débourser des milliers de dollars de plus pour se procurer les médicaments, les appareils et les fournitures de traitement du diabète, et rencontrent davantage de difficultés pour obtenir les soins préconisés et voir des éducateurs spécialisés en diabète2,3. Par conséquent, 57 pour cent des Canadiens et Canadiennes diabétiques déclarent qu’ils ne peuvent pas suivre les plans de traitement prescrits en raison du coût des médicaments, appareils et fournitures requis4. * et de leurs aidants naturels, le cas échéant. 1 Association canadienne du Diabète, Diabète : la Canada à l’heure de la remise en question - Le point de vue du public, Enquête nationale sur la population canadienne, document destiné à l’Association canadienne du diabète préparé par Environics Research Group, 2011. http://www.diabetes.ca/CDA/media/documents/publications-and-newsletters/advocacy-reports/environics-opinion-poll-report-french.pdf 2 Ibid. 3 Association canadienne du diabète, The Burden of Out-of-pocket Costs for Canadians with Diabetes, Toronto, Association canadienne du diabète, 2011. http://www.diabetes.ca/CDA/media/documents/publications-and-newsletters/advocacy-reports/ burden-of-out-of-pocket-costs-for-canadians-with-diabetes.pdf 4 Ibid. De même que les médicaments requis, les choix alimentaires sains sont indispensables pour bien prendre en charge le diabète et contribuer à prévenir le diabète de type 2. L’ensemble de la population canadienne devrait avoir accès à une quantité suffisante d’aliments abordables, nutritifs et sains. Il est souvent plus difficile pour les personnes vivant dans les collectivités éloignées ou du Nord ou pour celles dont le revenu est inférieur à la moyenne de pouvoir se permettre de faire des choix alimentaires sains que pour le reste de la population canadienne. Ce phénomène, fréquemment qualifié d’« insécurité alimentaire », se solde par des compromis en ce qui concerne le choix et la consommation des aliments ainsi que par du stress ou de l’anxiété liés à l’obtention d’aliments de qualité en quantité suffisante. L’insécurité alimentaire va de la faim occasionnelle à une grave privation de nourriture. Sur tout ce continuum, l’insécurité alimentaire s’accompagne également de conséquences psychologiques et sociales. De façon similaire, l’accès aux activités de loisirs des familles ayant un revenu modeste est limité (c.-à-d. nombre inférieur de parcs et de trottoirs dans les collectivités à faible revenu, et difficultés pour s’offrir les activités de loisirs devant être payées de sa poche). L’absence d’un accès comparable aux soutiens essentiels à la prise en charge du diabète compromet la santé des personnes malades. Ces iniquités doivent être réglées pour que les personnes diabétiques puissent mener des vies saines. De nombreux Canadiens et Canadiennes vivent avec le diabète sans même le savoir. D’après l’Agence de la santé publique du Canada, les cas de diabète non diagnostiqués représentent plus de 20 pour cent de tous les cas de diabète5. Il s’agit pour notre système de soins de santé d’une occasion manquée de prendre les mesures adéquates pour prévenir ou retarder l’apparition de graves complications du diabète, comme la crise cardiaque, l’accident vasculaire cérébral, la maladie du rein, la cécité, l’amputation d’un membre inférieur et la dépression. Le fait de proposer des dépistages réguliers dans les lieux publics ou de travail peut contribuer à identifier les personnes diabétiques ou prédiabétiques suffisamment tôt pour qu’elles puissent commencer à œuvrer avec leurs fournisseurs de soins de santé à la prévention ou la prise en charge de leur diabète. 5 Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont le droit : de recevoir un diagnostic en temps opportun, suivi d’une éducation et de conseils fournis par une équipe pluridisciplinaire qui pourrait inclure le fournisseur de soins primaires, un éducateur agréé en diabète, un membre du personnel infirmier, un pharmacien, un diététiste et d’autres spécialistes. Agence de la santé publique du Canada, Le diabète au Canada : Perspective de santé publique sur les faits et chiffres, Ottawa, 2011. http://www.phac-aspc.gc.ca/cd-mc/publications/diabetes-diabete/facts-figures-faits-chiffres-2011/chap1-fra.php 5 DROITS ET RESPONSABILITÉS DES CANADIENS ET CANADIENNES VIVANT AVEC LE DIABÈTE Il est par ailleurs normal de se poser de nombreuses questions suite à un diagnostic de diabète. La consultation d’un membre de l’équipe soignante peu après le diagnostic peut apprendre aux personnes diabétiques à autogérer leur maladie. Elle permet d’expliquer ce qu’est le diabète, d’élaborer un régime alimentaire, d’apprendre comment utiliser l’insuline et les autres médicaments le cas échéant, comment mesurer la glycémie et comment reconnaître les premiers signes d’hypoglycémie et d’hyperglycémie. Les éducateurs aident également les personnes diabétiques à gérer le stress et l’anxiété susceptibles d’accompagner le diagnostic. Les travaux de recherche récents montrent que seul un adulte récemment diagnostiqué sur cinq suit un programme d’éducation à l’autogestion au cours des six mois suivant son diagnostic6. Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont le droit : de bénéficier d’un soutien affectif et en santé mentale, de même que leurs aidants si besoin est. Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont le droit : de jouer un rôle actif dans le processus décisionnel au côté de leurs fournisseurs de soins de santé. Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont le droit : d’avoir accès, sur demande, à leur dossier médical et autres renseignements médicaux, et de les comprendre facilement. 6 | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement Les personnes diabétiques et celles qui prennent soin d’elles ressentent souvent beaucoup de stress et d’anxiété à cause du diagnostic de diabète et des exigences permanentes liées à la prise en charge de la maladie. Environ 30 pour cent des personnes diabétiques souffrent de dépression7. Ces problèmes psychologiques peuvent avoir un impact négatif sur la prise en charge du diabète et le contrôle de la glycémie. Un soutien affectif et en santé mentale, que ce soit dans le cadre du plan de traitement du diabète ou au sein de la société au sens large, devrait être proposé aux personnes diabétiques ainsi qu’à leurs aidants en vue de favoriser l’autogestion de la maladie. Les Canadiens et Canadiennes diabétiques devraient prendre, en partenariat avec leurs fournisseurs de soins de santé, une part active à la prise des décisions concernant leur propre traitement, par exemple l’élaboration de leur plan de soins. L’établissement d’une relation de confiance et de collaboration entre les personnes diabétiques et leurs fournisseurs de soins de santé favorise également grandement l’autogestion8. Les relations entre les personnes diabétiques et leurs fournisseurs de soins de santé devraient être fondées sur le respect mutuel, la compréhension et l’absence de jugement. La fonction principale des dossiers médicaux est de consigner les renseignements cliniques importants, auxquels les professionnels de la santé intervenant dans le traitement du patient peuvent avoir besoin d’accéder. L’accès aux renseignements médicaux personnels tels que les résultats d’analyse sanguine est primordial pour l’autogestion et peut convaincre les patients de s’investir dans leurs propres soins. Toutes les personnes diabétiques ont le droit 6 K. Cauch-Dudek, J.C. Victor, M. Sigmond, B.R. Shah, Disparities in attendance at diabetes self-management education programs after diagnosis in Ontario, Canada: a cohort study, BMC Public Health 2013, vol. 13, n° 85. http://www.biomedcentral.com/14712458/13/85 7 Lignes directrices de pratique clinique 2013 de l’Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada, Canadian Journal of Diabetes 2013, vol. 37 (suppl. 1), p. S87. 8 Ibid, p. S27. de consulter directement ces renseignements et de recevoir de la part de leurs fournisseurs de soins de santé des explications formulées de telle sorte qu’elles soient en mesure de les comprendre. L’accès à des renseignements exacts et à une éducation en matière de diabète permet aux personnes diabétiques de mieux autogérer leur maladie. Cependant, de nombreux Canadiens et Canadiennes éprouvent des difficultés lorsqu’il s’agit d’obtenir des renseignements ou une éducation dans une langue et à un niveau qu’ils comprennent et dont ils peuvent faire usage, ou de recevoir des conseils quant à la façon d’intégrer la prise en charge du diabète à leurs propres pratiques culturelles ou religieuses, telles que le jeûne ou la préparation de certains aliments. Le fait d’être en mesure d’obtenir des renseignements et des soins qui prennent en compte tous ces aspects importants du milieu dont provient la personne est indispensable pour une meilleure prise en charge du diabète. Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont le droit : L’adage « mieux vaut prévenir que guérir » est particulièrement vrai pour les personnes diabétiques. Elles courent le risque de développer des complications potentiellement mortelles. Pour prévenir ou retarder ces graves complications, les personnes diabétiques sont obligées de subir des contrôles et des soins réguliers, comme le préconisent les lignes directrices de pratique clinique, y compris des examens de la vue et des pieds, des dépistages de maladie du rein et de troubles de la santé mentale, un contrôle régulier de la glycémie et des facteurs de risque cardiovasculaire. Les études montrent que moins d’un tiers des Canadiens et Canadiennes diabétiques effectuent l’ensemble des quatre tests cliniques recommandés, à savoir les tests A1C, les tests de l’urine, les examens de la vue et les examens des pieds, auprès de leurs fournisseurs de soins de santé9. Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont le droit : Les personnes diabétiques sont souvent victimes de discrimination lorsqu’elles cherchent à souscrire une assurance, du simple fait de leur diagnostic. Certaines personnes se voient immédiatement refuser l’assurance; d’autres sont contraintes de payer des primes extrêmement élevées. Le manque de couverture d’assurance abordable, notamment dans les domaines de l’assurance voyage ou automobile, peut rendre les personnes diabétiques vulnérables. Cela est injuste dans la mesure où nombre d’entre elles sont bien prises en charge et ne devraient pas être considérées comme présentant un risque élevé aux fins d’assurance. Les personnes diabétiques devraient pouvoir accéder à une couverture d’assurance appropriée à un tarif raisonnable déterminé au cas par cas. 9 de recevoir des renseignements, une éducation et des soins relatifs au diabète qui tiennent compte de l’âge, de la culture, de la religion, des souhaits, de la langue et du niveau d’instruction de la personne. de faire examiner leur vue, leurs pieds, leurs reins, leur glycémie, leurs facteurs de risque cardiovasculaire et leur santé mentale aussi souvent que le préconisent les lignes directrices de pratique clinique actuelles. Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont le droit : de jouir d’un accès abordable à la couverture d’assurance. Institut canadien d’information sur la santé, Lacunes et disparités en matière de soins aux personnes diabétiques au Canada, 2009. https://secure.cihi.ca/free_products/Diabetes_care_gaps_disparities_aib_e.pdf 7 DROITS ET RESPONSABILITÉS DES CANADIENS ET CANADIENNES VIVANT AVEC LE DIABÈTE Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont le droit : de bénéficier de soins de transition adaptés et ininterrompus qui tiennent compte de la progression de la maladie. Les enfants vivant avec le diabète ont le droit : de prendre pleinement part aux activités de garde de jour, préscolaires, scolaires et extrascolaires, en bénéficiant de mesures d’aide et d’adaptation raisonnables si besoin est. La transition vers les soins aux adultes est identifiée comme une lacune par bon nombre de jeunes adultes. D’après les rapports, entre 25 et 65 pour cent d’entre eux ne bénéficient d’aucun suivi médical durant la transition des services pédiatriques de traitement du diabète vers ceux destinés aux adultes10. Pour veiller à ce que la transition vers les soins aux adultes se fasse en douceur et sans interruption, elle doit être planifiée, bien préparée et inclure les soutiens et l’éducation appropriés. À l’école, les enfants diabétiques dépendent énormément du réseau de soin formé par leurs parents, leurs tuteurs, le personnel scolaire et leurs fournisseurs de soins de santé. Il est essentiel que ces personnes communiquent et fassent preuve de coordination entre elles afin de soutenir les élèves diabétiques et leurs aidants. Hélas, les enfants sont parfois stigmatisés, exclus de certains aspects de la vie scolaire ou placés dans des situations de vulnérabilité. Les problèmes auxquels sont confrontés les élèves diabétiques et leurs familles au sein des écoles sont les suivants : •manque de connaissances du personnel scolaire au sujet du diabète et de sa prise en charge; •manque de souplesse des règlements scolaires pour répondre aux besoins essentiels en matière de gestion du diabète (p. ex., consommation de jus ou contrôle de la glycémie interdits en classe); Les établissements de garde de jour, préscolaires et scolaires ont la responsabilité : de veiller à ce que le personnel et les pairs de l’enfant disposent de renseignements exacts sur le diabète, d’offrir un environnement sécuritaire propice à l’autogestion du diabète et de protéger les enfants diabétiques de toute discrimination. •manque d’aide pour contrôler la glycémie chez les élèves qui ne sont pas encore capables de s’autogérer et pour leur administrer de l’insuline durant les heures d’école; •manque de soutien en faveur des élèves diabétiques pendant les activités extrascolaires, se soldant par l’exclusion de certains élèves lors d’événements sportifs, d’excursions, etc. Tous les enfants diabétiques ont le droit de prendre pleinement part à leurs activités scolaires ou extrascolaires. Ils ne devraient en aucun cas être exclus d’événements en raison de craintes injustifiées ou de renseignements erronés. Par ailleurs, il faut absolument éviter de les placer dans des situations à risque et leur permettre, au besoin, de contrôler leur glycémie, de s’injecter de l’insuline et de prendre une collation dans un environnement sécuritaire. Les établissements préscolaires, scolaires et de garde de jour ont la responsabilité de veiller à ce que leur personnel et les autres élèves disposent de renseignements exacts sur le diabète. L’administration scolaire devrait travailler main dans la main avec chaque élève vivant avec le diabète, ses parents/aidants et professionnels de la santé en vue d’élaborer et de communiquer au personnel scolaire un plan de soins personnalisé respectant son régime prescrit de prise en charge du diabète. Le personnel scolaire devrait être formé pour identifier les situations d’urgence et réagir de manière appropriée selon le plan de soins personnalisé de l’élève. 10 Lignes directrices de pratique clinique 2013 de l’Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada, Canadian Journal of Diabetes 2013, vol. 37 (suppl. 1), p. S158. 8 | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement Forts ensemble : Les participant(e)s de l’atelier régional de Halifax aident à concevoir la Charte du diabète en juin 2013 Les progrès en matière de traitement du diabète permettent désormais à la plupart des Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète de s’intégrer pleinement à la population active. La majorité des personnes diabétiques sont à même d’assumer les fonctions liées à leur poste grâce à des mesures d’adaptation minimes de la part de l’employeur, comme des pauses de nutrition ou du temps pour le contrôle de la glycémie et/ou les injections d’insuline au sein d’un espace prévu à cet effet. En outre, la flexibilité des horaires permet aux gens de se rendre aux rendez-vous avec les fournisseurs de soins de santé, ou de prendre soin de personnes diabétiques incapables de s’autogérer. Les employés vivant avec le diabète ont le droit : À l’heure actuelle, au Canada, les personnes diabétiques sont susceptibles d’être victimes de discrimination sur le lieu de travail du simple fait qu’elles ont le diabète. Des employeurs licencient les employés diabétiques, les rétrogradent ou leur refusent des postes sans disposer de connaissances adéquates au sujet de la maladie et sans examen valable de leur situation personnelle. de créer un environnement au sein duquel les gens sont en mesure d’exploiter leur plein potentiel, en proposant des mesures d’adaptation et en proscrivant la discrimination envers les personnes diabétiques. Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ne devraient pas craindre de perdre leur emploi ou de se voir refuser une promotion s’ils annoncent à leur employeur qu’ils ont le diabète. Une personne diabétique devrait être admissible à n’importe quel emploi pour lequel elle est qualifiée à titre individuel. Lorsque sa candidature est à l’étude à un poste critique pour la sécurité, une personne diabétique a le droit de bénéficier d’une évaluation de sa capacité d’exercer des fonctions particulières sur la base de ses seuls mérites et en fonction de normes raisonnables appliquées de façon uniforme. Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète doivent jouer un rôle prépondérant dans la prise en charge de leur diabète au quotidien. Reposant sur la résolution de problèmes et la fixation d’objectifs, l’autogestion permet à la personne de prendre une part active à la prise en charge de ses propres soins.11 L’autogestion du diabète peut consister à faire de l’exercice, à planifier ses repas, à suivre son plan de soins, à prendre ses médicaments, à mesurer sa glycémie et à suivre l’évolution de sa santé mentale et de ses émotions. Il incombe aux personnes vivant avec le diabète de faire de leur mieux pour s’autogérer. De surcroît, plus les gens étofferont leurs connaissances sur le diabète, mieux ils sauront gérer leur maladie efficacement. Même si les fournisseurs de soins de santé suggèrent un traitement, dispensent renseignements et éducation, la personne diabétique devrait, de son côté, chercher les renseignements et soutiens qui lui permettraient de mieux s’en sortir. Pour aider leurs fournisseurs de soins de santé à concevoir les plans de soins les plus adaptés, les personnes diabétiques devraient quant à elles fournir des renseignements exacts sur leur propre santé. 11 Lignes directrices de pratique clinique 2013 de l’Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada, Canadian Journal of Diabetes 2013, vol. 37 (suppl. 1), p. S23.. de travailler dans des milieux positifs proscrivant la discrimination et autorisant au besoin des mesures d’adaptation raisonnables. Les employeurs ont la responsabilité : Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète ont la responsabilité : • d’autogérer leur maladie de leur mieux, compte tenu de leurs capacités et de leur situation personnelle, notamment en adoptant un régime alimentaire sain, en faisant de l’exercice, en suivant leur plan de soins et en allant à leurs consultations; • de faire preuve d’honnêteté et d’ouverture à l’égard de leurs fournisseurs de soins de santé en ce qui concerne leur état de santé courant, afin que puissent être élaborés les plans de soins les plus adaptés; • d’adopter une démarche active de recherche d’éducation, de renseignements et de soutiens pour bien vivre avec le diabète; • de respecter les droits des autres personnes diabétiques et des fournisseurs de soins de santé. 9 COMMENT MESURER LES PROGRÈS? Diagnostic >> Proportion de Canadiens et de Canadiennes vivant avec le diabète qui ne sont pas diagnostiqués. >> Laps de temps entre le diagnostic de diabète et la première visite chez un éducateur agréé en diabète. Information et autogestion >> Proportion de Canadiens et de Canadiennes vivant avec le diabète qui : • sont capables de citer les signes et symptômes d’hyperglycémie et d’hypoglycémie, et de prendre les mesures appropriées; • contrôlent eux-mêmes leur glycémie; • disposent d’un plan de soins écrit. >> Proportion de Canadiens et de Canadiennes vivant avec le diabète subissant les tests requis et satisfaisant aux objectifs de traitement en matière : • • • • • de contrôle de la glycémie (hbA1C); de cholestérol; de tension artérielle; de tour de taille/de poids/d’IMC; d’heures hebdomadaires d’exercice. Accès >> Proportion de Canadiens et de Canadiennes vivant avec le diabète qui ont un fournisseur de soins primaires. >> Proportion de Canadiens et de Canadiennes vivant avec le diabète qui sont en mesure d’accéder aux médicaments, appareils et fournitures appropriés conformément aux recommandations de leurs fournisseurs de soins de santé, mesurée en fonction des dépenses que les malades paient de leur poche. >> Délai moyen d’aiguillage des soins primaires vers : • • • • • • un soutien en santé mentale et affectif professionnel; un endocrinologiste; un podologiste/podiatre; un diététiste; un cardiologue; un ophtalmologiste. Respect et dignité >> Plaintes en matière de droits de la personne liées à la discrimination envers le diabète. >> Disponibilité de polices d’assurance abordables pour les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète. >> Sondage des attitudes du public à l’égard du diabète. Enfants à l’école >> Politiques des conseils scolaires visant à : • proclamer le droit des enfants de s’autogérer; • sensibiliser le personnel et l’ensemble des élèves au diabète; • répondre à l’intimidation des enfants diabétiques. Emploi >> Reconnaissance de la discrimination envers le diabète dans la législation sur l’emploi et mesures pour y répondre. >> Dispositions législatives et politiques sur le milieu de travail qui prévoient l’autogestion du diabète. 10 | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement RESPONSABILITÉS DES GOUVERNEMENTS Le traitement efficace du diabète nécessite des plans et stratégies globaux, un investissement permanent, des objectifs ambitieux et des efforts soutenus. Il convient de placer l’accent sur la prévention du diabète et de ses complications, tout en venant en aide aux personnes vivant avec la maladie. La complexité de cette dernière requiert la mise en place d’un plan systématique régissant la conception et la mise en œuvre de programmes de prévention à l’échelle régionale, lesquels soumettent les gens à un dépistage régulier du diabète ou du prédiabète. Elle exige également que les soins primaires et spécialisés, les programmes en matière de diabète, les hôpitaux et les autres établissements de santé se concentrent sur la prévention des complications. Le gouvernement fédéral, les gouvernements provinciaux et territoriaux, et les bureaux de santé publique à l’échelon municipal, ont tous un rôle à jouer dans l’élaboration et l’actualisation des plans concernant le diabète. Ces stratégies et plans devraient être gérés par l’administration centrale en répartissant les fonds de manière homogène entre les ministères afin de garantir que les bénéfices sont optimaux pour celles et ceux qui vivent avec le diabète et que les deniers publics sont utilisés de la meilleure manière possible compte tenu des ressources limitées. La surveillance permanente et systématique du diabète est nécessaire pour aider les gouvernements et autres parties concernées à planifier, mettre en œuvre et évaluer leurs plans et programmes en matière de diabète. Le Système national de surveillance des maladies chroniques (SNSMC) est le mécanisme qui a été conçu pour fournir de meilleures données sur le diabète. L’Agence de la santé publique du Canada rassemble, aux fins de synthèse, d’analyse et de production de rapports au niveau national, les données sur les soins de santé en matière de diabète provenant des provinces, des territoires et des organismes du gouvernement fédéral. Bien que le vérificateur général du Canada ait constaté que le système était « actuellement le plus avancé de ses systèmes de suivi des maladies chroniques12 », il reste des progrès à accomplir en vue de recueillir des données sur le fardeau du diabète, y compris en ce qui concerne le coût et les complications associées, et d’en rendre compte avec constance. Par ailleurs, des lacunes subsistent en matière de données de surveillance sur la prévalence des cas de diabète non diagnostiqués et sur le contrôle de la glycémie, ainsi qu’en matière de surveillance ciblée des populations à risque élevé telles que les Autochtones, les enfants et les jeunes. Les gouvernements ont la responsabilité : d’élaborer des politiques et des plans globaux en matière de prévention, de diagnostic et de traitement du diabète et de ses complications. Les gouvernements ont la responsabilité : de recueillir des données sur le fardeau du diabète, notamment en ce qui concerne le coût et les complications associées, et d’évaluer régulièrement les progrès réalisés. Même si les autorités et les programmes recueillent et analysent des données sur le diabète, et en rendent compte, il existe un besoin réel d’élaborer et de mettre en place des indicateurs communs à toutes les autorités et tous les programmes afin de faciliter l’analyse et l’interprétation des facteurs de risque, des pratiques en termes de soins, de l’accessibilité des soins, de la morbidité et de la mortalité du diabète, ainsi que la production de rapports en la matière. Les données doivent être recueillies avec régularité et constance par le biais d’enquêtes, de données de gestion, de registres et d’études spéciales. Elles pourront ensuite être utilisées pour décrire l’ampleur du fardeau du diabète, suivre les changements au fil du temps, orienter les programmes, partager les pratiques exemplaires, et informer les décisions et politiques. 12 Rapport du vérificateur général du Canada, Chapitre 5 : La promotion de la prévention et du contrôle du diabète, printemps 2013. 11 RESPONSABILITÉS DES GOUVERNEMENTS Les gouvernements ont la responsabilité : de garantir un accès équitable aux soins, à l’éducation, aux médicaments prescrits, aux appareils et aux fournitures en matière de diabète à tous les Canadiens et Canadiennes, quel que soit leur revenu ou leur lieu de résidence. Les gouvernements ont la responsabilité : de répondre aux besoins uniques des populations vulnérables et aux disparités constatées en matière de soins et de résultats chez ces populations, chez qui la prévalence du diabète et des complications associées est plus élevée, et qui se heurtent à des obstacles importants à l’obtention de soins et de soutien contre le diabète. Les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète devraient avoir la possibilité de jouir de leur plein potentiel de santé. Pourtant, l’accessibilité, financière ou non, des aliments sains, des médicaments prescrits, des fournitures, des soins et de l’éducation constitue un obstacle de taille pour nombre d’entre eux et fluctue grandement en fonction du niveau de revenu, du contexte ethnique et culturel, et de la situation géographique au Canada. Actuellement, le prix des médicaments contre le diabète et les complications associées varie dans tout le Canada, ce qui les rend hors de portée pour beaucoup. Il incombe aux gouvernements de veiller à ce que les processus de réglementation et de remboursement de tous les territoires permettent à tous les Canadiens et toutes les Canadiennes vivant avec le diabète de se procurer les médicaments dont ils ont besoin à des tarifs abordables. L’accès à l’éducation en matière de diabète dispensée par les éducateurs agréés en diabète n’est pas non plus uniforme dans tout le pays, bien qu’il ait été démontré qu’il s’agit d’une ressource inestimable pour l’autogestion du diabète. L’accès aux médecins de famille et spécialisés est également primordial pour gérer le diabète et prévenir les complications à long terme. Les gouvernements doivent contribuer à garantir un accès comparable aux soins et à l’éducation liés au diabète à tous les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète. Il convient de prêter une attention toute particulière aux populations présentant un risque élevé, lesquelles sont exceptionnellement vulnérables face au diabète et à ses complications. Les peuples autochtones, des Premières Nations et métis, qu’ils vivent ou non dans des réserves, affichent des taux de diabète et de complications associées extrêmement importants; la prévalence du diabète est 3 à 5 fois supérieure au sein des Premières Nations que dans la population générale. Au Canada, les femmes autochtones présentent des taux de diabète gestationnel 2 à 3 fois plus élevés que les autres. Par rapport à la population générale, beaucoup plus d›enfants et de jeunes issus de ces communautés se voient diagnostiquer un diabète de type 2. Les peuples autochtones font également face à des taux supérieurs de maladie chronique du rein, d’amputation d’un membre inférieur et de maladie des yeux plus grave13. Malgré le fardeau disproportionnément plus lourd de la maladie, les Autochtones se heurtent à des obstacles de taille pour obtenir les soins et le soutien nécessaires, notamment à des problèmes d’accès aux médicaments, aux médecins de famille et aux autres fournisseurs de l’équipe de soins, aux médecins spécialistes, aux éducateurs spécialisés en diabète, et aux groupes de soutien communautaire. Bien que ces problèmes concernent de nombreuses personnes au Canada, l’ampleur des inégalités d’accès qui touchent les populations autochtones est particulièrement grave, et elle est exacerbée par le fait de vivre dans une région éloignée, par les difficultés à s’orienter au sein des systèmes d’assurances et par l’absence d’infrastructures appuyant un mode de vie sain. Les individus issus de populations ethnoculturelles spécifiques, les nouveaux arrivants tout comme les natifs du Canada (p. ex., Africains, Asiatiques du sud et du sud-est, Hispaniques) courent également un risque plus élevé de contracter la maladie. Les 13 Lignes directrices de pratique clinique 2013 de l’Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada, Canadian Journal of Diabetes 2013, vol. 37 (suppl. 1), p. S191-S192. 12 | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement Quels sont les changements que nous aimerions voir mis en place? Atelier régional d’Ottawa nouveaux arrivants au Canada rencontrent souvent davantage de difficultés pour obtenir une éducation et des soins culturellement et linguistiquement adaptés. De surcroît, les personnes qui vivent dans la pauvreté, sans abri ou avec certains troubles mentaux chroniques paient un tribut encore plus lourd au diabète. Les gouvernements ont la responsabilité de travailler main dans la main avec les personnes affectées par le diabète appartenant à ces communautés vulnérables, en vue d’appuyer les politiques et programmes visant à éliminer ces disparités. Les personnes diabétiques sont susceptibles d’être victimes de discrimination à l’école ou sur le lieu de travail du simple fait qu’elles ont le diabète. Il convient de noter que la plupart des personnes diabétiques sont en mesure d’assumer leurs fonctions grâce à des mesures d’adaptation minimes de la part de l’école ou de l’employeur (p. ex., pauses de nutrition) leur permettant de contrôler leur glycémie, de s’administrer de l’insuline ou de traiter l’hypoglycémie et l’hyperglycémie de manière à la fois commode et sécuritaire, et ce, où et quand cela s’avère nécessaire. Cependant, certains élèves peuvent se trouver dans l’incapacité d’accomplir les tâches quotidiennes liées à l’autogestion du diabète et avoir besoin d’aide pour s’administrer de l’insuline, contrôler leur glycémie ou superviser leur alimentation et leur activité. Par conséquent, de nombreux parents ou tuteurs rendent régulièrement visite à leurs enfants à l’école ou dans le cadre d’activités scolaires pour leur prêter assistance avec les tâches quotidiennes associées à l’autogestion du diabète. Les gouvernements ont la responsabilité : de mettre en place des politiques et des règlements voués à aider les écoles et les lieux de travail à proposer des mesures d’adaptation raisonnables aux personnes diabétiques pour favoriser leur autogestion. Étant donné la gravité de la maladie, les élèves diabétiques, leurs parents, leurs aidants et le personnel scolaire doivent être au fait de leurs rôles et responsabilités à l’égard de la prise en charge des enfants vivant avec le diabète, et être à l’aise vis-à-vis de ces rôles et responsabilités. Les gouvernements provinciaux et territoriaux devraient travailler en collaboration avec les conseils scolaires à l’élaboration et la mise en œuvre de politiques scolaires qui répondent aux besoins des enfants vivant avec le diabète, sur la base des suggestions des membres de la communauté du diabète. Il y a des précédents en matière de prise en compte des besoins des enfants souffrant de maladies graves, comme la Loi Sabrina en Ontario, qui garantit que tous les conseils scolaires sont dotés de politiques et de procédures relatives à l’anaphylaxie dans les écoles, y compris des instructions à l’intention du personnel et des directives portant sur l’administration des médicaments.14 Sur le lieu de travail, le fait de disposer d’outils d’évaluation individuelle spécifiquement ajustés au contexte professionnel et conçus conjointement par l’employeur, l’employé et les professionnels de la santé est susceptible de limiter les mesures telles que la rétrogradation, le refus de promotion ou le licenciement, relevant de la discrimination ou du manque de connaissance du diabète. Les gouvernements de tout le Canada devraient montrer l’exemple en faisant office d’employeurs modèles, en élaborant au sein de leurs territoires respectifs des politiques et directives relatives au soutien des employés diabétiques et en proposant des mesures d’adaptation raisonnables. 14 Voir le document Epi-pen Fact Sheet and Sabrina’s Law, Fédération des enseignantes et des enseignants de l’élémentaire de l’Ontario. http://www.etfo.ca/AdviceForMembers/PRSMattersBulletins/Pages/Epipen%20Fact%20Sheet%20-%20Sabrinas%20Law.aspx 13 COMMENT MESURER LES PROGRÈS? Reddition de comptes >> Existence d’une stratégie publique relative au diabète dans chaque province et territoire. >> Taux d’hospitalisation des personnes diabétiques. >> Taux annuels de complications chez les personnes vivant avec le diabète, y compris les taux : • • • • • • • d’insuffisance rénale; d’accident vasculaire cérébral; de maladie cardiovasculaire; d’ulcérations du pied; d’amputation d’un membre inférieur (mineure/majeure); de cécité (rétinopathie); de troubles mentaux (p. ex., dépression, anxiété). Pauvreté, alimentation, cadre de vie et prévention >> Proportion de Canadiens et de Canadiennes ayant subi un dépistage du diabète selon les indications des lignes directrices de pratique clinique. >> Proportion de Canadiens et de Canadiennes vivant avec le diabète qui subissent les examens suivants selon les recommandations des lignes directrices de pratique clinique : • • • • • test du cholestérol LDL; test HbA1C; examen des pieds/de neuropathie; dépistage de la dépression à l’aide de l’outil PHQ-2; ensemble des tests de dépistage préventif effectués suivant les recommandations. >> Proportion de Canadiens et de Canadiennes : • physiquement inactifs; • en surpoids/obèses; • souffrant d’insécurité alimentaire. >> Couverture intégrale par le régime public d’assurance-maladie du dépistage préventif au sein de toutes les provinces et de tous les territoires : • • • • • examens de la vue par des optométristes ou des ophtalmologistes; examens des pieds par le médecin, du personnel infirmier compétent, un podiatre ou un podologiste; conseils alimentaires de la part d’un diététiste agréé; évaluations du facteur de risque cardiovasculaire; évaluation de la santé mentale. >> Inscription des Autochtones, des membres des Premières Nations, des Métis et des autres populations à risque élevé à des programmes d›éducation en matière de diabète culturellement adaptés. Données >> Prévalence du diabète par type, province, âge, sexe et niveau de revenu. >> Élaboration de mesures pancanadiennes et d’une base de données unifiée. >> Production annuelle de rapports publics sur les mesures pancanadiennes en question. 14 | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement Droits et responsabilités : l’accès à des soins de qualité – atelier régional de Halifax DROITS ET RESPONSABILITÉS DES FOURNISSEURS DE SOINS DE SANTÉ De nouveaux renseignements et données probantes sur le diabète sont produits en permanence. Les fournisseurs de soins de santé doivent rester à la page afin d’aider les personnes qu’ils soignent. Cependant, de nombreux fournisseurs de soins de santé signalent que leurs employeurs ne leur accordent pas suffisamment de temps, de fonds ou de soutien pour assumer cette responsabilité. Pour résoudre ce problème, ils devraient bénéficier d’une formation continue et d’un accès à des outils de transfert des connaissances qui favorisent la prestation de soins de qualité contre le diabète. Il faudrait débloquer des fonds pour faciliter la formation continue de tous les professionnels de la santé. Les fournisseurs de soins de santé ont le droit : Une équipe de soins de santé contre le diabète regroupe plusieurs professionnels de la santé issus de disciplines différentes œuvrant de concert pour dispenser des soins complets aux malades. Il peut entre autres s’agir de médecins de famille, de médecins spécialistes, d’infirmiers, de diététistes, de pharmaciens, de psychologues, de travailleurs sociaux, de podiatres dentistes et d’éducateurs sanitaires. Les fournisseurs de soins de santé ont le droit : Les données indiquent que le traitement du diabète en équipe améliore les résultats pour le patient. Cela nécessite le prolongement des rôles professionnels, en collaboration avec le médecin partenaire, pour ce qui est du contrôle ou de l’ajustement du traitement et de la gestion de la maladie, ainsi que l’éducation, l’accompagnement et la coordination des soins du patient15. Ces équipes présentent également d’autres avantages, comme la satisfaction du patient, l’utilisation plus efficiente des ressources et, potentiellement, une plus grande satisfaction professionnelle des membres de l’équipe. Les soins axés sur le patient sont définis comme « des soins qui sont attentifs aux préférences, valeurs et besoins personnels du patient et qui les respectent, en veillant à ce que les valeurs du patient président toujours aux décisions cliniques16 ». La collaboration étroite entre les patients et leurs fournisseurs de soins est indispensable à la gestion fructueuse d’une maladie chronique telle que le diabète. Les fournisseurs de soins de santé sont idéalement placés pour aider les personnes vivant avec le diabète et leurs aidants à s’orienter au sein de systèmes de soins de santé souvent complexes. Patients et fournisseurs de soins de santé doivent travailler ensemble pour faire en sorte que les plans de traitement soient fondés sur les données les plus probantes et soient conformes aux préférences personnelles du patient. de bénéficier de la formation continue, du financement et des outils nécessaires pour fournir des soins de qualité contre le diabète. de travailler dans des équipes bien coordonnées, que ce soit au sein d’un même lieu ou virtuellement, donnant la possibilité d’obtenir l’aide de spécialistes fournissant des soins contre le diabète dans un délai raisonnable. Les fournisseurs de soins de santé ont la responsabilité : • de traiter les personnes diabétiques comme des partenaires à part entière dans le cadre de leurs propres soins. • d’aider les personnes diabétiques et leurs aidants à s’orienter au sein du système de soins de santé. 15 Lignes directrices de pratique clinique 2013 de l’Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète au Canada, Canadian Journal of Diabetes 2013, vol. 37 (suppl. 1), p. S22. 16 Institute of Medicine. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century. 2001.. 15 Les fournisseurs de soins de santé ont la responsabilité : • d’étudier et d’appliquer des lignes directrices de pratique clinique factuelles et actualisées lorsqu’ils soignent des personnes diabétiques. • de diagnostiquer les personnes vivant avec le diabète le plus tôt possible. Le diagnostic précoce du diabète ou du prédiabète permet aux gens de gérer activement leur santé et de travailler main dans la main avec leurs fournisseurs de soins de santé pour éviter l’apparition de complications du diabète. De leur côté, ces derniers doivent veiller au dépistage, chez leurs patients vivant avec le diabète, des premiers signes de complications. Cela revient à effectuer un examen régulier de leur vue, de leurs pieds, de leurs reins, de leur glycémie, de leurs facteurs de risque cardiovasculaire et de leur santé mentale, conformément aux lignes directrices de pratique clinique les plus récentes. Le diagnostic des complications grâce au dépistage préventif revêt une importance capitale dans la mesure où le dépistage précoce peut contribuer à retarder ou prévenir les complications graves et potentiellement mortelles. COMMENT MESURER LES PROGRÈS? Travailler ensemble >> Sondages de satisfaction des patients. >> Visites évitables des personnes vivant avec le diabète au service des urgences. >> Proportion de Canadiens et de Canadiennes vivant avec le diabète qui sont en mesure de communiquer régulièrement et personnellement avec leur fournisseur de soins primaires par courriel ou téléphone. >> Programmes d’éducation en matière de diabète ciblant des communautés particulières, notamment : • les Canadiens et Canadiennes issus de populations ethnoculturelles spécifiques (p. ex., Africains, Asiatiques du sud et du sud-est, Hispaniques) qui courent un risque plus élevé de contracter la maladie, nouveaux arrivants et natifs confondus; • les peuples des Premières Nations, métis, autochtones, inuits, aussi bien dans les réserves qu’en dehors; • les Canadiens et Canadiennes vivant dans la pauvreté; • les Canadiens et Canadiennes sans abri; • les Canadiens et Canadiennes ayant des maladies mentales. Rester à la page >> Diffusion des Lignes directrices de pratique clinique de l’Association canadienne du diabète. >> Suivi de programmes d’éducation en matière de diabète agréés, p. ex., formation médicale continue (FMC), formation infirmière continue. Ressources >> Cheminements cliniques définis pour les personnes diabétiques. >> Proportion de médecins soumettant un code de facturation de la prise en charge du diabète. >> Recours à la télémédecine dans le traitement du diabète. La collaboration est clé : Les participant(e)s de l’atelier régional de Vancouver aident à concevoir la Charte du diabète en juin 2013 16 | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement Soutien affectif et santé mentale : atelier régional de Vancouver Récapitulatif : atelier régional d’Ottawa RESPONSABILITÉS DE L’ASSOCIATION CANADIENNE DU DIABÈTE L’Association canadienne du diabète a la responsabilité : • de défendre avec fermeté les droits des personnes vivant avec le diabète au nom de la communauté du diabète du Canada. • de sensibiliser le public au diabète. • d’œuvrer à garantir l’exactitude des renseignements du public sur le diabète. • de s’associer aux chercheurs afin d’améliorer la planification, la prestation et la qualité des soins contre le diabète en promouvant la recherche et en la mettant en pratique. • de militer pour l’accès équitable aux soins, médicaments, appareils et fournitures en matière de diabète. La mission de l’Association canadienne du diabète consiste à aider les personnes vivant avec le diabète à mener une vie saine tandis que nous nous efforçons de trouver un remède. À cette fin, nous offrons des programmes et services innovants visant à aider les gens à prendre en charge leur diabète et à appuyer leurs fournisseurs de soins de santé en facilitant la recherche et la formation professionnelle. L’Association canadienne du diabète est une voix puissante au service de l’amélioration de la vie des personnes vivant avec le diabète par le biais de la promotion de l’autogestion, de la recherche et de la formation professionnelle en matière de diabète, et cette voix doit continuer de se faire entendre. Dans cette optique, il en va de notre responsabilité d’exiger un accès équitable aux soins, à l’éducation, aux programmes et services en matière de diabète ainsi qu’à des aliments sains, et ce, dans tout le pays. Il en va de notre responsabilité de contribuer à l’accroissement du financement en faveur de travaux de recherche novateurs dans le domaine du traitement du diabète, dans le but de rendre les soins plus efficaces, d’aider les gens à s’autogérer et de conduire les gouvernements à prendre de meilleures décisions. Il en va de notre responsabilité de sensibiliser le public au sujet du diabète et de collaborer à la promotion de messages positifs et exacts. Enfin et surtout, il en va de notre responsabilité de donner aux personnes diabétiques et à leurs aidants les moyens d’agir et d’appuyer leurs actions pour défendre leurs droits. En travaillant de concert avec la communauté du diabète, nous avons la ferme intention de continuer d’assumer nos responsabilités. 17 OÙ OBTENIR DE PLUS AMPLES RENSEIGNEMENTS? Association canadienne du diabète Bureaux régionaux : Les bureaux régionaux de l’Association canadienne du diabète jouent un rôle important dans les collectivités de tout le Canada. Chaque bureau propose des programmes et services en matière de diabète, organise des événements et offre une diversité de possibilités de collecte de fonds et de bénévolat en faveur des personnes qui, au sein de leur collectivité, vivent avec le diabète ou le prédiabète. Il y a plusieurs façons d’entrer en contact avec votre bureau local. Pour obtenir de plus amples renseignements sur l’Association canadienne du diabète dans votre région, veuillez visiter http://www.diabetes.ca/contact/regional-offices et cliquer sur votre province. Lignes directrices de pratique clinique Publiées tous les cinq ans, les Lignes directrices de pratique clinique de l’Association canadienne du diabète pour la prévention et le traitement du diabète regroupent les données factuelles sur la pratique clinique les plus pertinentes et les plus récentes à l’intention des professionnels de la santé. À l’échelle mondiale, les lignes directrices appuient le statut de chef de file en matière de prévention et de gestion du diabète de l’Association canadienne du diabète tout en aidant les médecins à guider leurs patients dans les domaines du dépistage, de la prévention, du diagnostic, du traitement, de la prise en charge et de l’éducation chez les Canadiens et Canadiennes vivant avec le diabète de type 1, de type 2 ou gestationnel. Les lignes directrices sont disponibles à l’adresse http://guidelines.diabetes.ca. 18 | Charte du diabète pour le Canada : Document d’accompagnement À PROPOS DE L’ASSOCIATION CANADIENNE DU DIABÈTE Dans tout le pays, l’Association canadienne du diabète mène le combat contre le diabète en aidant les personnes diabétiques à mener une vie saine tandis que nous nous efforçons de trouver un remède. Notre réseau communautaire de partisans nous permet de proposer des services et une éducation aux personnes vivant avec le diabète, de défendre notre cause, de dégager la voie vers le remède et de tirer des applications pratiques de la recherche. Pour de plus amples renseignements, veuillez visiter diabetes.ca, nous rejoindre sur facebook.com/CanadianDiabetesAssociation, nous suivre sur Twitter @DiabetesAssoc, ou nous appeler au 1 800 BANTING (226-8464). 19
