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Editores Medicorum Helveticorum
Bulletin des mรฉdecins suisses | Schweizerische ร„rztezeitung | Bollettino dei medici svizzeri | 2013;94: 9
Plateforme pour la recherche et le monitoring du cancer de lโ€™enfant depuis bientรดt 40 ans
Le Registre suisse du cancer de lโ€™enfant:
expรฉriences comme Registre national du cancer
Introduction
Dans le cadre de la procรฉdure de consultation de la
nouvelle loi fรฉdรฉrale sur lโ€™enregistrement du cancer,
les avantages et les inconvรฉnients dโ€™un tel enregistre๎€น
ment au niveau national font ร  nouveau lโ€™objet de
discussions en Suisse. Le registre suisse du cancer de
lโ€™enfant (RSCE) possรจde une expรฉrience de bientรดt
40 ans en tant que registre national du cancer chez les
enfants et les adolescents. Le prรฉsent article explique
les particularitรฉs des cancers pรฉdiatriques, dรฉcrit lโ€™ex๎€น
pรฉrience du RSCE en tant que registre national du
cancer et montre lโ€™importance des donnรฉes rรฉcoltรฉes
pour la clinique, la recherche et la santรฉ publique.
Comment fonctionne le Registre suisse
du cancer de lโ€™enfant?
Le RSCE a รฉtรฉ fondรฉ en 1976 par le Groupe dโ€™onco๎€น
logie pรฉdiatrique suisse (SPOG). Il est depuis lors
la seule plateforme nationale dโ€™enregistrement des
maladies oncologiques en Suisse [1, 2]*. Les maladies
oncologiques adultes sont dโ€™abord enregistrรฉes au
niveau cantonal. Une couverture nationale ne sera
mise en place quโ€™ร  partir de 2013 au mieux [3,4]. Le
RSCE est similaire aux registres nationaux des can๎€น
cers de lโ€™enfant dans dโ€™autres pays, ร  savoir que cโ€™est
ร  la fois un registre รฉpidรฉmiologique populationnel
pour le monitoring des cancers de lโ€™enfant et un
r egistre clinique collectant des donnรฉes sur leur trai๎€น
tement et lโ€™รฉvolution de la maladie.
Sont collectรฉes les donnรฉes de toutes les personnes
de 0 ร  20 ans rรฉsidant en Suisse chez qui une leucรฉ๎€น
mie, une tumeur cรฉrรฉbrale bรฉnigne ou maligne, une
tumeur solide maligne ou une histiocytose a รฉtรฉ
d iagnostiquรฉe [5]. Pour ces cas, des donnรฉes supplรฉ๎€น
mentaires sont collectรฉes auprรจs des cliniques qui les
prennent en charge, auprรจs des laboratoires de patho๎€น
logie et auprรจs dโ€™autres registres tel que ceux des
h รดpitaux ou de la statistique suisse de la mortalitรฉ.
Une mise ร  niveau de ces donnรฉes est effectuรฉe rรฉgu๎€น
liรจrement avec les registres cantonaux du cancer. Les
enfants entre 0 et 15 ans sont enregistrรฉs de maniรจre
presque complรจte (>95 %). Les personnes dรฉvelop๎€น
pant un cancer entre 15 et 20 ans nโ€™ont รฉtรฉ que par๎€น
tiellement enregistrรฉs jusquโ€™ici (env. 60โ€“70 %). Les
maladies sont codรฉes au moyen de la classi๎€ cation
i nternationale des maladies oncologiques (3
e
rรฉvision,
CID๎€นO๎€น3) et de la classi๎€ cation internationale des can๎€ฅ
cers de lโ€™enfant (3e rรฉvision, ICCC๎€น3) [6].
Les donnรฉes de base sur la maladie et son traite๎€น
ment par rapport sont fournies peu aprรจs le diagnos๎€น
Claudia E. Kuehni a,
Gisela Michel a,
Matthias Egger a,
Marcel Zwahlen a,
Maja Beck Popovic d,
Felix Niggli b,
Nicolas X. von der Weid c
Pour le Groupe dโ€™oncologie
pรฉdiatrique suisse (SPOG)*
et le Registre suisse du cancer
de lโ€™enfant (RSCE)*
a Registre suisse du cancer de
lโ€™enfant, Institut de mรฉdecine
sociale et prรฉventive,
Universitรฉ de Berne
b P rรฉsident, Groupe dโ€™oncolo๎€น
gie pรฉdiatrique suisse,
Universitรคtkinderklinik,
Zurich
c A ncien prรฉsident, Groupe
dโ€™oncologie pรฉdiatrique
suisse, Universitรคtskinder๎€น
spital UKBB, Bรขle
d M รฉdecin chef, unitรฉ
dโ€™hรฉmato๎€นoncologie
pรฉdiatrique, CHUV, Lausanne
* Les membres des groupes et
les rรฉfรฉrences se trouveront
sous www.bullmed.ch
โ†’ Numรฉro actuel ou Archives
โ†’ 2013 โ†’ 9.
Correspondance:
Prof. Dr Claudia E. Kuehni
Institut de mรฉdecine sociale
et prรฉventive
Finkenhubelweg 11
CH๎€น3012 Berne
Tรฉl. 031 631 3507
Fax 031 631 3520
kuehni[at]ispm.unibe.ch
tic, par les mรฉdecins traitants (SPOG), sur la base du
dossier mรฉdical. Lโ€™รฉvolution en cours de traitement
est enregistrรฉe de faรงon rรฉguliรจre, toujours sur la base
dossier mรฉdical. Par la suite, la survie du patient est
noti๎€ฐรฉe grรขce ร  un recoupement avec les registres des
habitants des communes et les statistiques de morta๎€น
litรฉ. Les tumeurs secondaires sont rรฉpertoriรฉes grรขce
ร  un recoupement avec les registres cantonaux du
cancer. Lโ€™รฉtude suisse des survivants du cancer de
lโ€™enfant (Swiss Childhood Cancer Survivor Study)
permet dโ€™analyser les morbiditรฉs et la qualitรฉ de vie ร 
long terme des patients guรฉris [7].
Protection des donnรฉes: ร  lโ€™instar des registres can๎€น
tonaux, le RSCE possรจde une autorisation gรฉnรฉrale
pour les Registres, donnรฉe par la Commission fรฉdรฉ๎€น
rale dโ€™experts du secret professionnel en matiรจre de
recherche mรฉdicale [2]. Cette autorisation permet la
collecte gรฉnรฉralisรฉe de donnรฉes non๎€นanonymisรฉes
sur les cancers pรฉdiatriques en Suisse provenant de
diffรฉrentes sources, ainsi quโ€™une synchronisation de
ces donnรฉes avec la statistique suisse de la mortalitรฉ
et les registres cantonaux du cancer. Les mรฉdecins
traitants sont tenus dโ€™informer les patients et leurs
parents sur lโ€™existence du Registre. Un consentement
รฉclairรฉ รฉcrit nโ€™est pas obligatoire. Toutefois, les fa๎€น
milles possรจdent un droit de vรฉto. Ce droit dโ€™opposi๎€น
tion nโ€™est utilisรฉ que trรจs rarement dans notre expรฉ๎€น
rience: plus de 98 % des personnes contactรฉes auto๎€น
risent la collecte de leur donnรฉes, rendant possible
un enregistrement gรฉnรฉralisรฉ de donnรฉes reprรฉsenta๎€น
tives. Le RSCE reste sous la surveillance des prรฉposรฉs
cantonaux et nationaux ร  la protection des donnรฉes
et doit observer des lignes directrices strictes concer๎€น
nant celle๎€นci. Les donnรฉes personnelles (nom,
adresse) et les donnรฉes cliniques sont enregistrรฉes sur
des bases de donnรฉes strictement sรฉparรฉes.
Financement: le Registre suisse du cancer de lโ€™en๎€น
fant se bat en permanence pour survivre ๎€ฐnanciรจre๎€น
ment, รฉtant donnรฉ quโ€™il ne reรงoit aucune aide rรฉgu๎€น
liรจre de lโ€™Etat fรฉdรฉral ou des cantons. Jusquโ€™ร  mainte๎€น
nant, il a รฉtรฉ subventionnรฉ par le SPOG et lโ€™Institut de
mรฉdecine sociale et prรฉventive de lโ€™universitรฉ de Berne
ainsi que par les dons dโ€™associations de parents et de
personnes privรฉes. Ces moyens ne suf๎€ฐront malheu๎€น
reusement pas ร  conserver le haut niveau de qualitรฉ
atteint et ร  remplir les exigences ร  venir en matiรจre de
protection des donnรฉes. Jusquโ€™ร  lโ€™entrรฉe en vigueur
de la loi sur lโ€™enregistrement du cancer, la Confรฉrence
suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santรฉ
(CDS) apporte une contribution annuelle bienvenue.
SPOG ORGANISATIONS DU CORPS MEDICAL
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Collaboration รฉtroite avec les mรฉdecins et les orga๎€ฅ
nisations de patients: le Registre suisse du cancer de
lโ€™enfant travaille en รฉtroite collaboration avec les
o ncologues pรฉdiatres et dโ€™autres spรฉcialistes et est lui๎€น
mรชme membre du SPOG. Ceci permet un fonction๎€น
nement optimal du processus dโ€™enregistrement. Les
demandes des cliniciens peuvent รชtre rapidement
r รฉsolues par le RSCE et les rรฉsultats des recherches
รฉpidรฉmiologiques rapidement transmis aux per๎€น
sonnes intรฉressรฉes. Un contact รฉtroit existe รฉgale๎€น
ment avec les associations de patients et de parents.
Comment les cancers des enfants
se diffรฉrencient-ils de ceux des adultes?
Les maladies oncologiques pรฉdiatriques sont rares:
seuls 1 % de tous les cancers apparaissent avant lโ€™รขge
de 21 ans [3]. Nรฉanmoins, le cancer est la deuxiรจme
cause de mortalitรฉ chez les enfants, aprรจs les acci๎€น
dents. Lโ€™importance, en termes de santรฉ publique,
des maladies oncologiques de lโ€™enfant se rรฉvรจle bien
mieux dans le nombre dโ€™annรฉes de vie aprรจs le dia๎€น
gnostic quโ€™ร  travers leur seule incidence. Dans ce
cas, les cancers de lโ€™enfant occupent la 3e place de
tous les cancers, juste aprรจs les cancers du sein et du
poumon [8].
En raison du jeune รขge ร  lโ€™apparition de
la maladie, les rรฉpercussions sur lโ€™enfant touchรฉ et
ses proches sont grandes. Les enfants et les adoles๎€น
cents malades ont devant eux de nombreuses annรฉes
de vie et devraient, aprรจs la guรฉrison, bรฉnรฉ๎€ฐcier dโ€™un
dรฉveloppement, dโ€™une scolaritรฉ et dโ€™une vie fami๎€น
liale et professionnelle normaux. Pour ce groupe
dโ€™รขge, il nโ€™est pas seulement essentiel dโ€™obtenir la
guรฉrison; les enfants devraient aussi pouvoir vivre
avec le minimum dโ€™effets secondaires et de complica๎€น
tions ร  long terme.
Alors que chez les adultes les carcinomes prรฉ๎€น
dominent, les enfants souffrent principalement de
leucรฉmies, de tumeurs cรฉrรฉbrales, de tumeurs em๎€น
bryonnaires (rรฉtino๎€น, neuro๎€น, nรฉphro๎€น et hรฉpatoblas๎€น
tome ainsi que tumeurs germinales) et de sarcomes
[3]. En raison de la grande diversitรฉ et de la raretรฉ
r elative des maladies oncologiques pรฉdiatriques, une
expertise particuliรจre est requise pour en garantir un
diagnostic correct, un traitement ef๎€ฐcace et une bonne
documentation de leur รฉvolution [9]. Ceci nโ€™est pos๎€น
sible que si les oncologues pรฉdiatres travaillent en
รฉtroite collaboration (ร  lโ€™intรฉrieur du SPOG) et que les
donnรฉes sont centralisรฉes et traitรฉes de maniรจre uni๎€น
forme (Registre suisse du cancer de lโ€™enfant).
Les traitements du cancer de lโ€™enfant diffรจrent
รฉgalement de ceux des adultes. On peut donner aux
enfants les agents cytostatiques appropriรฉs ร  des
d osages plus รฉlevรฉs. Par contre, il faut รชtre particuliรจ๎€น
rement attentif aux organes encore en croissance (le
systรจme nerveux central ou les organes reproduc๎€น
teurs, par ex.). Cโ€™est pour cela, entre autre, que les
leucรฉmies lymphoblastiques aiguรซs ont des schรฉmas
thรฉrapeutiques diffรฉrents chez lโ€™enfant et lโ€™adulte,
pour ne citer que cet exemple.
Actuellement, plus de 80% des enfants atteints
peuvent รชtre guรฉris [10] mais parmi ceux๎€นci, deux
tiers vont dรฉvelopper des complications ร  long
terme (problรจmes endocriniens, psychiques, surditรฉ,
cรฉcitรฉ, problรจmes de fertilitรฉ, maladies cardiovas๎€น
culaires et pulmonaires ou cancers secondaires) qui
peuvent apparaรฎtre des annรฉes voire des dizaines
dโ€™annรฉes aprรจs la guรฉrison [11,12]. Cโ€™est pourquoi il
est important que lโ€™observation clinique et la re๎€น
cherche ne sโ€™arrรชtent pas 5 ou 10 ans aprรจs la ๎€ฐn du
traitement. Mรชme des dizaines dโ€™annรฉes plus tard,
les complications doivent pouvoir รชtre reconnues,
a๎€ฐn dโ€™une part de les traiter prรฉcocement et dโ€™autre
part dโ€™essayer de prรฉvenir leur apparition chez les
p atients futurs [13]. Cโ€™est pour cela que le Registre du
cancer de lโ€™enfant effectue un suivi sur toute la vie.
Parallรจlement, des programmes de suivi clinique des
survivants devront รชtre mis en place.
Quels sont les rรฉsultats du RSCE?
1. Les maladies oncologiques pรฉdiatriques sont rรฉper๎€ฅ
toriรฉes de maniรจre gรฉnรฉralisรฉe et systรฉmatique en
Suisse. Plus de 8700 malades ont รฉtรฉ enregistrรฉs
jusquโ€™ร  prรฉsent. Lโ€™incidence du cancer de lโ€™enfant
en Suisse est de 15,7 nouveaux cas pour 100 000
personnes/an et est similaire ร  celle des pays voi๎€น
sins [5]. Le monitoring effectuรฉ depuis 40 ans per๎€น
met dโ€™รฉvaluer la variation de lโ€™incidence au ๎€ฐl des
ans, pour voir par exemple si des conditions envi๎€น
ronnementales ou le mode de vie pouvaient avoir
une in๎€ฑuence. La ๎€ฐgure 1 montre quโ€™au cours des
20 derniรจres annรฉes, cette incidence est restรฉe
stable [5]. Lโ€™incidence du cancer chez lโ€™adulte en
Suisse nโ€™a รฉtรฉ jusquโ€™ร  prรฉsent quโ€™extrapolรฉe sur la
base des chiffres des registres cantonaux existants
[3]. La nouvelle loi devrait apporter une solution
nationale, aussi pour les adultes.
2. La collaboration รฉtroite avec le rรฉseau suisse des cli๎€ฅ
niques dโ€™oncologie pรฉdiatrique (SPOG) permet dโ€™avoir
une vue dโ€™ensemble sur la prise en charge, les taux de
guรฉrison et les complications ร  long terme. Tous les
patients sont pris en charge selon des protocoles
Objectifs du Registre suisse du cancer de lโ€™enfant
โ€“ C ollection de donnรฉes populationnelles reprรฉsentatives sur les maladies oncolo-
giques de lโ€™enfant et lโ€™adolescent en Suisse (incidence, prรฉvalence, tendances tem-
porelles, rรฉpartition gรฉographique et taux de survie);
โ€“ D ocumentation du diagnostic prรฉcis, du traitement, de lโ€™inclusion dans une รฉtude
clinique;
โ€“ D ocumentation du pronostic ร  court et long terme des cancers de lโ€™enfant et de
lโ€™adolescent (rรฉmissions, rechute, survie, complications ร  long terme, sรฉquelles);
โ€“ C rรฉation dโ€™une plateforme de recherche pour des รฉtudes cliniques, รฉpidรฉmiolo-
giques et
de recherche fondamentale.
Il contribue ร  travers cela ร โ€ฆ
โ€“ une amรฉlioration constante du traitement;
โ€“ la plani๎€•cation de la prise en charge en oncologie pรฉdiatrique;
โ€“ l โ€™identi๎€•cation des sรฉquelles dues au traitement, avec comme objectif de pouvoir
les prendre en charge prรฉcocement et les prรฉvenir dans le futur;
โ€“ l โ€™e xploration des รฉtiologies possibles des maladies oncologiques de lโ€™enfant et
lโ€™adolescent.
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standardisรฉs, rรฉguliรจrement actualisรฉs. La majo๎€น
ritรฉ dโ€™entre eux sont inscrits sur des รฉtudes cli๎€น
niques internationales multicentriques, dites
dโ€™optimisation thรฉrapeutique. Le Registre suisse
du cancer de lโ€™enfant est ร  mรชme de documenter
lโ€™amรฉlioration impressionnante des taux de guรฉ๎€น
rison grรขce ร  ce type de stratรฉgie: les taux de sur๎€น
vie ร  10 ans pour les enfants atteints de cancer
sont passรฉs de 58 % dans les annรฉes 70 ร  82 %
d epuis 2002 (๎€ฐg. 2) [5].
3. Le suivi durant toute la vie permet un monitoring de
la santรฉ de lโ€™enfant. La mortalitรฉ est enregistrรฉe
grรขce ร  un recoupement avec le registre des habi๎€น
tants des communes. Dans le cadre de lโ€™รฉtude de
cohorte nationale (Swiss Childhood Cancer Survi๎€ฅ
vor Study) basรฉe sur les donnรฉes du Registre, un
questionnaire est envoyรฉ aux survivants et inves๎€น
tigue leur qualitรฉ de vie, les complications soma๎€น
tiques et psychiques รฉventuelles, les habitudes de
vie et le suivi mรฉdical ambulatoire [7]. Pour
exemple, cette รฉtude a montrรฉ que dans lโ€™en๎€น
semble, les jeunes adultes survivants avaient une
bonne qualitรฉ de vie et une bonne santรฉ psy๎€น
chique [14โ€“16]. Elle a permis รฉgalement identi๎€ฐer
des groupes plus ร  risque de dรฉvelopper des com๎€น
plications tardives [15, 17]. En se basant sur ces
nouvelles connaissances, le traitement et le suivi
ambulatoire peuvent รชtre amรฉliorรฉs pour les
n ouveaux patients ainsi que pour les anciens.
4. Les donnรฉes dรฉtaillรฉes rassemblรฉes concernant la
prise en charge mรฉdicale aident ร  la plani๎€ cation
f uture dans le domaine de lโ€™oncologie pรฉdiatrique, en
ambulatoire comme en hospitalisation. Par exemple
la plani๎€ฐcation des lits de soins aigus, des centres
de transplantation, du suivi ambulatoire et de la
transition des soins pรฉdiatriques vers les soins
adultes. La Swiss Childhood Cancer Survivor Study
a rรฉvรฉlรฉ des lacunes signi๎€ฐcatives dans le suivi
des patients, dรจs quโ€™ils sortaient de lโ€™encadre๎€น
ment pรฉdiatrique [18, 19]. Des programmes de
r echerche en collaboration avec les oncologues
pรฉdiatres sont en cours a๎€ฐn de dรฉ๎€ฐnir les causes
et de trouver des solutions ร  ce problรจme.
5. Les questions actuelles sur le rรดle potentiel de lโ€™environ๎€ฅ
nement sur la genรจse des cancers peuvent รชtre abordรฉes
rapidement grรขce au Registre suisse du c ancer de lโ€™en๎€ฅ
fant. Lโ€™รฉtude CANUPIS en est un bon exemple
[20]. Elle a รฉtรฉ demandรฉe par le Conseil fรฉdรฉral et
le Parlement aprรจs quโ€™une รฉtude allemande ait dรฉ๎€น
montrรฉ un risque de leucรฉmies 2 fois plus รฉlevรฉ
chez les enfants en bas รขge vivant ร  proximitรฉ
dโ€™une centrale nuclรฉaire dans ce pays. Grรขce ร  sa
base de donnรฉes complรจte ร  lโ€™รฉchelon natio n al, le
RSCE a pu, en collaboration avec la cohorte nationale
suisse (www.swissnationalcohort.ch), rรฉpondre
trรจs rapidement ร  cette question politiquement
brรปlante (www.canupis.ch). Les rรฉsultats ont
montrรฉ quโ€™il nโ€™y avait pas de risque signi๎€ฐcative๎€น
ment plus รฉlevรฉ pour les enfants vivant prรจs des
centrales nuclรฉaires en Suisse [20]. Le RSCE parti๎€น
cipe รฉgalement ร  une รฉtude internationale, CE๎€น
FALO, qui a pour but dโ€™รฉvaluer lโ€™in๎€ฑuence de lโ€™uti๎€น
lisation des tรฉlรฉphones portables sur le risque de
tumeur cรฉrรฉbrale chez lโ€™enfant. Ici aussi, les rรฉsul๎€น
tats se sont rรฉvรฉlรฉs rassurants [21].
Comment les cancers de lโ€™enfant sont-ils
enregistrรฉs dans les pays voisins?
La situation est similaire ร  la Suisse en Allemagne,
en France et en Angleterre. Dans ces pays, les don๎€น
nรฉes sur les cancers de lโ€™enfant sont rรฉpertoriรฉes par
des registres spรฉcialisรฉs qui collectent รฉgalement des
dรฉtails sur les thรฉrapies et le suivi ร  long terme.
Le registre allemand du cancer de lโ€™enfant (www.
kinderkrebsregister.de) [22], le ยซRegistre National
des Tumeurs Solides de lโ€™Enfantยป et le ยซRegistre na๎€น
tional des hรฉmopathies malignes de lโ€™Enfantยป en
France [23], de mรชme que le ยซRegistre national des
tumeurs de lโ€™enfantยป ร  Oxford [24] ont tous dรฉve๎€น
loppรฉ un programme de recherche spรฉcialisรฉ qui
aborde la question de lโ€™รฉtiologie, du traitement et
du pronostic ร  long terme des cancers de lโ€™enfant.
Le RSCE travaille en รฉtroite collaboration avec ces
registres. Dans ces 3 pays, des registres rรฉgionaux du
cancer existent en parallรจle au registre national. Ils
collectent les incidences et les donnรฉes sur la survie
pour toutes les catรฉgories dโ€™รขge.
La nouvelle loi fรฉdรฉrale prรฉvue pour lโ€™enre-
gistrement du cancer et ses consรฉquences
pour lโ€™enregistrement des cancers de lโ€™enfant
En 2010, le conseil fรฉdรฉral a chargรฉ le Dรฉpartement
fรฉdรฉral de lโ€™intรฉrieur de travailler sur un avant๎€นprojet
de loi fรฉdรฉrale concernant lโ€™enregistrement du can๎€น
cer. La nouvelle loi fรฉdรฉrale doit poser les bases
dโ€™une harmonisation des conditions gรฉnรฉrales dโ€™en๎€น
registrement du cancer en Suisse, actuellement juri๎€น
diquement trรจs diverses selon les cantons. En outre,
Figure 1
Taux dโ€™incidence (nombre de nouvelles maladies/100 000 enfants/an) des maladies oncolo-
giques pรฉdiatriques en Suisse entre 1992โ€“2011. Age au diagnostic 0โ€“14 ans, N = 3696.
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elle doit permettre la saisie au niveau suisse de tous
les nouveaux cas de cancer et de rassembler les don๎€น
nรฉes pertinentes sur leur รฉvolution. Lโ€™avant๎€นprojet
de loi est en consultation jusquโ€™au 22 mars 2013
(www.bag.admin.ch / themen / gesundheitspolitik /
10374/index.html?lang=fr).
La nouvelle rรฉglementation sera basรฉe sur les
structures existantes dโ€™enregistrement du cancer. Cet
enregistrement est effectuรฉ actuellement, pour les
tumeurs des adultes, par les registres cantonaux et
r รฉgionaux du cancer. Les maladies oncologiques de
lโ€™enfant et de lโ€™adolescent continueront ร  รชtre enre๎€น
gistrรฉes par le Registre suisse du cancer de lโ€™enfant.
De plus, la Confรฉdรฉration soutiendra un Centre
n ational pour lโ€™enregistrement et lโ€™รฉpidรฉmiologie du
cancer, responsable de la mise en commun des don๎€น
nรฉes cantonales et rรฉgionales, du traitement et de
lโ€™analyse centralisรฉs des donnรฉes et disposant dโ€™un
service ad hoc de cryptage des donnรฉes.
La nouvelle loi devrait apporter des amรฉliorations
importantes: 1) La protection des donnรฉes et lโ€™obliga๎€น
tion pour les mรฉdecins de les transmettre aux Re๎€น
gistres sera rรฉglementรฉe au niveau national. La
v alidation des donnรฉes personnelles essentielles
comme le lieu de domicile, lโ€™adresse et le statut vital
qui garantissent les fonctions centrales dโ€™un registre
du cancer (incidence et survie) sera simpli๎€ฐรฉe, moins
coรปteuse et se fera avec une meilleure protection de
ces donnรฉes. 2) Lโ€™apparition dโ€™une seconde ou troi๎€น
siรจme tumeur chez le mรชme patient pourra รชtre iden๎€น
ti๎€ฐรฉe quelque soit lโ€™รขge du patient au moment du dia๎€น
gnostic de la premiรจre tumeur. Actuellement ceci nโ€™est
le cas de maniรจre ๎€ฐable en Suisse que pour les enfants
diagnostiquรฉs avant 20 ans: les adultes ne sont plus
identi๎€ฐables ร  partir du moment oรน ils changent de
canton. 3) Le ๎€ฐnancement de lโ€™enregistrement du
cancer chez lโ€™adulte et lโ€™enfant sera en๎€ฐn rรฉglรฉ de
f aรงon satisfaisante. Quelques points du prรฉsent avant๎€น
projet peuvent nรฉanmoins รชtre amรฉliorรฉs, par ex.
lโ€™anonymisation prรฉvue de toutes les donnรฉes 10 ans
aprรจs la mort du patient. Celle๎€นci pourrait entraver
fortement la r echerche sur les causes et les traitements
du cancer. Notamment en ce qui concerne les cancers
rares, pour lesquels il est important de pouvoir garder
lโ€™accรจs aux donnรฉes de tous les cas, mรชme ceux qui
datent de plus de 10 ans. Aprรจs anonymisation, les
donnรฉes ne peuvent รชtre utilisรฉes pour la recherche
que sous certaines conditions. De plus, lโ€™รฉlimination
sรฉlective des donnรฉes des patients dรฉcรฉdรฉs conduirait
ร  une falsi๎€ฐcation systรฉmatique (biais) des rรฉsultats.
La projet de loi prรฉvoit que seules des donnรฉes de
base trรจs limitรฉes (minimal data set) puissent รชtre ras๎€น
semblรฉes sans consentement mais avec toutefois un
droit de vรฉto du patient. Les donnรฉes sortant de ce
cadre, par ex. dรฉjร  celles concernant le traitement,
nรฉcessiteront dans le futur un consentement รฉclairรฉ
รฉcrit. Ceci reprรฉsenterait un grand pas en arriรจre par
rapport ร  la rรฉglementation actuelle. En rรจgle gรฉnรฉ๎€น
rale, ce que les patients ne souhaitent pas, cโ€™est juste๎€น
ment lโ€™enregistrement du diagnostic de leur cancer
(donc le minimal data set). Il nโ€™est encore jamais
a rrivรฉ jusquโ€™ร  maintenant, dans le Registre suisse du
cancer de lโ€™enfant, que des patients ou leurs parents
qui รฉtaient dโ€™accord pour la collecte du minimal data
set รฉmettent une objection ร  la collecte des donnรฉes
complรฉmentaires concernant leur traitement ou le
cours de leur maladie. Lโ€™obtention dโ€™un consente๎€น
ment รฉclairรฉ peut รชtre considรฉrรฉe comme une acti๎€น
vitรฉ de relative routine pour les grands hรดpitaux.
Dans les plus petites structures qui ne sโ€™occupent
quโ€™occasionnellement de patients atteints de cancer,
lโ€™introduction dโ€™une telle obligation serait dif๎€ฐcile ร 
mettre en place de maniรจre ef๎€ฐciente. On y renonce๎€น
rait ainsi probablement dans la majoritรฉ des cas, ce
qui conduirait ร  une situation anarchique, oรน un
contrรดle de la qualitรฉ du traitement ne pourrait รชtre
effectuรฉe que pour les patients traitรฉs dans les grands
hรดpitaux. Une analyse complรจte et systรฉmatique du
devenir des tous les patients atteints de cancer dans
notre pays deviendrait alors impossible.
Conclusion
Le Registre national suisse du cancer de lโ€™enfant,
avec ses presque 40 ans dโ€™expรฉrience, a fait ses
preuves. Le recensement national centralisรฉ et les
liens รฉtroits avec les cliniciens du SPOG permettent
un enregistrement ef๎€ฐcient et de haute qualitรฉ des
cancers pรฉdiatriques en Suisse; cette qualitรฉ serait
perdue si lโ€™enregistrement รฉtait fractionnรฉ au ni๎€น
veau cantonal ou rรฉgional. Lโ€™activitรฉ du Registre
couplรฉe ร  la collaboration รฉtroite avec les mรฉdecins
spรฉcialistes a permis dโ€™รฉnormes progrรจs dans la maรฎ๎€น
trise de ces maladies graves et a considรฉrablement
amรฉliorรฉ la situation des enfants et de leurs fa๎€น
milles. Cโ€™est la raison pour laquelle nous nous rรฉ๎€น
jouissons et saluons la nouvelle loi qui base sur ces
acquis et en favorise les dรฉveloppements futurs.
Figure 2
Modi๎€•cation du taux de survie des enfants atteints de cancer en Suisse depuis 1976,
(annรฉe du diagnostic [Dx] 1976โ€“2011).
Editores Medicorum Helveticorum
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Comitรฉ du SPOG
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Responsables des Centres du SPOG / Reprรฉsentant(e)s du
Conseil de Recherche du SPOG๎Ž
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Registre suisse du cancer de lโ€™enfant
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Rรฉfรฉrences
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