Le registre national du cancer de l`enfant en Suisse: pourquoi est

Le registre national du cancer de l’enfant en Suisse: pourquoi est-il nécessaire?
Le Registre Suisse du Cancer de l‘Enfant (www.registretumeursenfants.ch) recense les enfants et
adolescents atteints d’un cancer jusqu’à l’âge de 20 ans dans toute la Suisse. Le registre a été fondé
en 1976 par des oncologues pédiatriques suisses; son siège se situe à l’Institut de Médecine Sociale
et Préventive de l’Université de Berne depuis 2004.
Il enregistre non seulement des données statistiques, mais aussi des informations détaillées sur le
traitement, l’évolution de la maladie et la qualité de vie des jeunes patients et patientes. Les causes
du cancer, les traitements et d’éventuelles séquelles à long terme sont analysés à l’aide des données
enregistrées.
Grâce à l’étroite collaboration avec les médecins, les résultats des études sont rapidement intégrés
aux thérapies du cancer. Les parents et les patients reçoivent une assistance adéquate ainsi que des
renseignements ciblés, les autorités obtiennent une réponse rapide à des questions urgentes: par
exemple, si les enfants qui vivent dans les proximités d’une centrale nucléaire présentent un risque
accru de leucémie (l’étude CANUPIS, www.canupis.ch). Ou encore: combien de jours de travail sont
manqués par les parents pendant le traitement du cancer de leur enfant (évaluation concernant la
possibilité d’un règlement d’assurance ; postulat de Seydoux-Christe (09.4199)). Le Registre Suisse
du Cancer de l'Enfant effectue le monitorage du cancer de l’enfance et l’adolescence dans toute la
Suisse et contribue ainsi à l'information publique dans le domaine de la santé.
Quelle est la spécificité du cancer de l‘enfance?
Les maladies cancéreuses de l’enfance et de l’adolescence sont rares. En Suisse, environ 300
enfants et adolescents en sont atteints par année. L’âge moyen au diagnostic est de 5 ans ; les
garçons sont un peu plus fréquemment atteints que les filles. Les enfants souffrent d’autres formes de
cancer que les adultes. Les types les plus fréquents du cancer de l’enfance sont les leucémies, les
tumeurs cérébrales, les lymphomes et une série de tumeurs rares du tissu embryonnaire immature qui
n’affectent pas les adultes. Des connaissances spécifiques sont nécessaires au traitement des formes
de cancer propres à l'enfant ; c'est aussi le cas pour le recensement des cas par le registre. Le
Registre Suisse du Cancer de l'Enfant collabore étroitement avec tous les oncologues pédiatriques de
la Suisse; cela signifie, rétrospectivement, presque 40 ans d'expérience commune.
Pourquoi est-il important de recenser les cancers de l’enfance et de l’adolescence au niveau
national?
La surveillance des maladies rares exige un savoir-faire et le recensement national des données.
Seulement environ 1 % de tous les cancers concernent les enfants; la fréquence des différentes
tumeurs (par exemple, celle des neuroblastomes et rétinoblastomes) est encore moindre. Un
regroupement de données à l’échelle nationale ou même internationale est indispensable non
seulement pour le traitement des cancers, mais aussi pour l'enregistrement, la surveillance et la
réalisation d’études scientifiques à ce sujet. Le développement de l'expertise nécessaire à
l'enregistrement des tumeurs de l'enfant dans chaque canton constituerait un mauvais emploi des
ressources disponibles. C’est pour cette raison que le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant opère
sur le territoire national depuis 1976.
Qu'a atteint le registre national au cours de ses 40 ans d’existence?
Grâce à l’amélioration continuelle des thérapies, plus de 84% des enfants atteints d’un cancer
survivent aujourd'hui. Dans les années 1970 et 1980, le taux de survie était encore d’environ 60%. Le
Registre Suisse du Cancer de l'Enfant recense aussi la participation des enfants et des adolescents
atteints d’un cancer dans des études internationales d'optimisation thérapeutique, ce qui contribue à

une amélioration ininterrompue des traitements. Le registre peut monitorer l’augmentation continuelle
du taux de survie et déterminer les groupes de patients qui bénéficient encore insuffisamment des
progrès médicaux. L'enregistrement national permet aussi d'examiner l’association entre certains lieux
de résidence et un risque accru de cancer. A côté de centrales nucléaires, d’autres facteurs comme la
radiation atmosphérique et du sol, certains polluants environnementaux tels que le gaz
d'échappement des voitures et le benzène ou encore l’irradiation électromagnétique associée aux
appareils de radio et aux téléphones portables ont été analysés.
La vie après le cancer – Des effets à long terme?
Les thérapies du cancer sont en général agressives, surtout pour l’organisme enfantin en phase de
croissance. Pour cette raison, le traitement du cancer enfantin requiert un savoir spécialisé: il est
essentiel d'éviter une atteinte du cerveau en développement et des organes reproductifs afin que les
jeunes gens puissent mener une vie normale dans l’avenir, y compris des aspects tels que la
formation, le travail et la fondation d’une famille. Malgré tout, les anciens patients présentent un risque
élevé pour des différentes séquelles tardives du cancer. Deux tiers des patients sont confrontés à des
effets tardifs de la thérapie, dont par exemple l’apparition d’une deuxième tumeur ou le
développement d’une maladie chronique. Comme ces jeunes patients ont encore beaucoup d'années
devant eux, il est important que leur état de santé à long terme soit régulièrement contrôlé.
D’éventuelles séquelles tardives telles que les maladies cardiovasculaires, l'infécondité, les déficits
auditifs ou les problèmes psychiques peuvent ainsi être diagnostiquées précocement et traitées le
plus rapidement possible. D’ailleurs, les connaissances acquises dans ce domaine permettent
d'optimiser le traitement actuel des nouveaux patients avec moins d’effets nocifs et un résultat
thérapeutique similaire ou encore mieux qu’auparavant. Le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant
effectue déjà ce monitorage à long terme à l'aide de questionnaires spécialement élaborés à cette fin.
Les familles concernées sont motivées: 98.8 % acceptent d’être contactées par le registre et 75 %
remplissent nos questionnaires.
Au cours des 40 ans de son existence, le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant a donc:
- effectué le monitorage national du cancer de manière économique, durable et avec une excellente
qualité
- fourni des données statistiques de base fiables
- développé une plateforme de recherche compétitive
- répondu de façon rapide et compétente à des questionnements environnementaux, sociopolitiques
et de santé
- coopéré de façon étroite avec tous les médecins traitants et fourni des informations utiles au
traitement du cancer
- prouvé qu'il satisfait les besoins des patients et de leurs familles
Registre Suisse du Cancer de l‘Enfant (RSCE)
Prof. Dr. méd. Claudia Kuehni (directrice)
Finkenhubelweg 11
CH-3012 Berne
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