Le registre national du cancer de l’enfant en Suisse: pourquoi est-il nécessaire? Le Registre Suisse du Cancer de l‘Enfant (www.registretumeursenfants.ch) recense les enfants et adolescents atteints d’un cancer jusqu’à l’âge de 20 ans dans toute la Suisse. Le registre a été fondé en 1976 par des oncologues pédiatriques suisses; son siège se situe à l’Institut de Médecine Sociale et Préventive de l’Université de Berne depuis 2004. Il enregistre non seulement des données statistiques, mais aussi des informations détaillées sur le traitement, l’évolution de la maladie et la qualité de vie des jeunes patients et patientes. Les causes du cancer, les traitements et d’éventuelles séquelles à long terme sont analysés à l’aide des données enregistrées. Grâce à l’étroite collaboration avec les médecins, les résultats des études sont rapidement intégrés aux thérapies du cancer. Les parents et les patients reçoivent une assistance adéquate ainsi que des renseignements ciblés, les autorités obtiennent une réponse rapide à des questions urgentes: par exemple, si les enfants qui vivent dans les proximités d’une centrale nucléaire présentent un risque accru de leucémie (l’étude CANUPIS, www.canupis.ch). Ou encore: combien de jours de travail sont manqués par les parents pendant le traitement du cancer de leur enfant (évaluation concernant la possibilité d’un règlement d’assurance ; postulat de Seydoux-Christe (09.4199)). Le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant effectue le monitorage du cancer de l’enfance et l’adolescence dans toute la Suisse et contribue ainsi à l'information publique dans le domaine de la santé. Quelle est la spécificité du cancer de l‘enfance? Les maladies cancéreuses de l’enfance et de l’adolescence sont rares. En Suisse, environ 300 enfants et adolescents en sont atteints par année. L’âge moyen au diagnostic est de 5 ans ; les garçons sont un peu plus fréquemment atteints que les filles. Les enfants souffrent d’autres formes de cancer que les adultes. Les types les plus fréquents du cancer de l’enfance sont les leucémies, les tumeurs cérébrales, les lymphomes et une série de tumeurs rares du tissu embryonnaire immature qui n’affectent pas les adultes. Des connaissances spécifiques sont nécessaires au traitement des formes de cancer propres à l'enfant ; c'est aussi le cas pour le recensement des cas par le registre. Le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant collabore étroitement avec tous les oncologues pédiatriques de la Suisse; cela signifie, rétrospectivement, presque 40 ans d'expérience commune. Pourquoi est-il important de recenser les cancers de l’enfance et de l’adolescence au niveau national? La surveillance des maladies rares exige un savoir-faire et le recensement national des données. Seulement environ 1 % de tous les cancers concernent les enfants; la fréquence des différentes tumeurs (par exemple, celle des neuroblastomes et rétinoblastomes) est encore moindre. Un regroupement de données à l’échelle nationale ou même internationale est indispensable non seulement pour le traitement des cancers, mais aussi pour l'enregistrement, la surveillance et la réalisation d’études scientifiques à ce sujet. Le développement de l'expertise nécessaire à l'enregistrement des tumeurs de l'enfant dans chaque canton constituerait un mauvais emploi des ressources disponibles. C’est pour cette raison que le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant opère sur le territoire national depuis 1976. Qu'a atteint le registre national au cours de ses 40 ans d’existence? Grâce à l’amélioration continuelle des thérapies, plus de 84% des enfants atteints d’un cancer survivent aujourd'hui. Dans les années 1970 et 1980, le taux de survie était encore d’environ 60%. Le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant recense aussi la participation des enfants et des adolescents atteints d’un cancer dans des études internationales d'optimisation thérapeutique, ce qui contribue à une amélioration ininterrompue des traitements. Le registre peut monitorer l’augmentation continuelle du taux de survie et déterminer les groupes de patients qui bénéficient encore insuffisamment des progrès médicaux. L'enregistrement national permet aussi d'examiner l’association entre certains lieux de résidence et un risque accru de cancer. A côté de centrales nucléaires, d’autres facteurs comme la radiation atmosphérique et du sol, certains polluants environnementaux tels que le gaz d'échappement des voitures et le benzène ou encore l’irradiation électromagnétique associée aux appareils de radio et aux téléphones portables ont été analysés. La vie après le cancer – Des effets à long terme? Les thérapies du cancer sont en général agressives, surtout pour l’organisme enfantin en phase de croissance. Pour cette raison, le traitement du cancer enfantin requiert un savoir spécialisé: il est essentiel d'éviter une atteinte du cerveau en développement et des organes reproductifs afin que les jeunes gens puissent mener une vie normale dans l’avenir, y compris des aspects tels que la formation, le travail et la fondation d’une famille. Malgré tout, les anciens patients présentent un risque élevé pour des différentes séquelles tardives du cancer. Deux tiers des patients sont confrontés à des effets tardifs de la thérapie, dont par exemple l’apparition d’une deuxième tumeur ou le développement d’une maladie chronique. Comme ces jeunes patients ont encore beaucoup d'années devant eux, il est important que leur état de santé à long terme soit régulièrement contrôlé. D’éventuelles séquelles tardives telles que les maladies cardiovasculaires, l'infécondité, les déficits auditifs ou les problèmes psychiques peuvent ainsi être diagnostiquées précocement et traitées le plus rapidement possible. D’ailleurs, les connaissances acquises dans ce domaine permettent d'optimiser le traitement actuel des nouveaux patients avec moins d’effets nocifs et un résultat thérapeutique similaire ou encore mieux qu’auparavant. Le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant effectue déjà ce monitorage à long terme à l'aide de questionnaires spécialement élaborés à cette fin. Les familles concernées sont motivées: 98.8 % acceptent d’être contactées par le registre et 75 % remplissent nos questionnaires. Au cours des 40 ans de son existence, le Registre Suisse du Cancer de l'Enfant a donc: - effectué le monitorage national du cancer de manière économique, durable et avec une excellente qualité - fourni des données statistiques de base fiables - développé une plateforme de recherche compétitive - répondu de façon rapide et compétente à des questionnements environnementaux, sociopolitiques et de santé - coopéré de façon étroite avec tous les médecins traitants et fourni des informations utiles au traitement du cancer - prouvé qu'il satisfait les besoins des patients et de leurs familles Registre Suisse du Cancer de l‘Enfant (RSCE) Prof. Dr. méd. Claudia Kuehni (directrice) Finkenhubelweg 11 CH-3012 Berne Tél.: +41 31 631 35 07 Fax: +41 31 631 35 20 [email protected] www.registretumeursenfants.ch