programme - Alliance Maladies Rares

Médecine
personnalisée
Solidarité
Altruisme
Jeudi 28 et vendredi 29 mai 2015
Université PARIS Descartes
PROGRAMME
LES JOURNÉES
DE L’AGENCE
DE LA BIOMÉDECINE
2015

Médecine
personnalisée
Solidarité
Altruisme
2
LES JOURNÉES
DE L’AGENCE
DE LA BIOMÉDECINE
2015
10h00 - 11h30 page 3
Plénière d’ouverture
Les 10 ans de l’Agence de la biomédecine
11h30 - 13h00 pages 3 et 4
International - Europe
La solidarité à l’échelle des échanges internationaux
de cellules souches hématopoïétiques
Procréation et cellules souches embryonnaires humaines
La prise en charge individuelle du diagnostic
prénatal : le centre pluridisciplinaire de diagnostic
prénatal
Du don à la greffe
La demande de greffe dans les collectivités
d’Outre-Mer
De l’innovation à la pratique
La révolution technologique en génétique
14h00 - 15h30 pages 5 et 6
International - Europe
Le donneur décédé après arrêt
circulatoire - Maastricht 3
Procréation et cellules souches embryonnaires humaines
L’assistance médicale à la procréation et l’infertilité
Du don à la greffe
Les tissus
De l’innovation à la pratique
La prise en charge des maladies rares
16h00 - 18h00 pages 7 et 8
International - Europe
La coopération internationale dans le domaine
de la transplantation (hors Union-européenne)
Procréation et cellules souches embryonnaires humaines
La thérapie cellulaire avec cellules souches
pluripotentes : où en sommes-nous ?
Du don à la greffe
L’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques :
où en sommes-nous ?
De l’innovation à la pratique
La médecine personnalisée : les examens
de pharmacogénétique associés à la prescription
de médicaments
9h30 - 11h00 pages 9 et 10
International - Europe
L’organisation du prélèvement chirurgical :
les modèles étrangers
Procréation et cellules souches embryonnaires humaines
L’accueil d’embryon
Du don à la greffe
L’attribution des greffons
De l’innovation à la pratique
L’innovation en greffe de cellules souches
hématopoïétiques
11h30 - 13h00 page 11
Plénière de clôture
Médecine personnalisée, solidarité et altruisme
14h00 - 16h00 pages 11 et 12
International - Europe
La coopération européenne dans le domaine
de la transplantation
Procréation et cellules souches embryonnaires humaines
Les nouvelles cellules thérapeutiques
Du don à la greffe
Le donneur vivant
De l’innovation à la pratique
La médecine personnalisée : de l’innovation
à la pratique
Jeudi 28 mai 2015 Vendredi 29 mai 2015

Médecine
personnalisée
Solidarité
Altruisme
3
LES JOURNÉES
DE L’AGENCE
DE LA BIOMÉDECINE
2015
10h00 - 11h30
Plénière d’ouverture
Les 10 ans de l’Agence de la biomédecine
2005 - 2015… et demain
Le rôle de l’Agence de la biomédecine dans le paysage sanitaire français.
Avec les témoignages et regards croisés :
- du Pr Didier HOUSSIN, dernier directeur général de l’Etablissement français des Greffes
- de Mme Carine CAMBY, directrice générale de l’Agence de la biomédecine de 2005 à 2008
- de Mme Emmanuelle PRADA-BORDENAVE, directrice générale de l’Agence de 2008 à 2014
- de Mme Anne COURRÈGES, directrice générale de l’Agence de la biomédecine depuis 2014
- de M. Marc GRASSIN, philosophe, membre du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine depuis 2014
- de M. Jean-Louis TOURAINE, député, membre de l’Opecst, membre du conseil d’orientation de l’Agence de la biomédecine depuis 2012
International - Europe
La solidarité à l’échelle des échanges internationaux
de cellules souches hématopoïétiques
Pr Eliane GLUCKMAN, Dr Fabienne POUTHIER
La recherche d'un greffon de cellules souches hématopoïétiques, pour un patient sans donneur intra-familial compatible, nécessite de
s'appuyer sur un réseau international de registres et de banques de sang placentaire, interconnectés et solidaires.
Aucun pays au monde ne peut fournir de façon autonome des greffons de cellules souches hématopoïétiques à ses patients, car la com-
patibilité HLA est très rare entre individus non apparentés.
Les échanges internationaux sont donc essentiels. Ils permettent chaque année à plus de 20 000 patients de toutes origines de bénéficier
d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques.
- La place des registres de donneurs dans la recherche de greffons de cellules souches hématopoïétiques :
exemple du registre France Greffe de Moelle - Dr Federico GARNIER
- Le logiciel EMDISCORD : un exemple de mutualisation de données au service des patients - M. Amar BAOUZ
- L’information des familles sur le don de sang placentaire à l’échelle de l’Europe - Dr Catherine FAUCHER
Programme du jeudi 28 mai 2015
11h30 - 13h00

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personnalisée
Solidarité
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4
LES JOURNÉES
DE L’AGENCE
DE LA BIOMÉDECINE
2015
Procréation et cellules souches embryonnaires humaines
La prise en charge individuelle du diagnostic prénatal : le centre pluridisciplinaire de
diagnostic prénatal
Dr Sixte BLANCHY, Pr Francis PUECH
Il existe 49 centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN) répartis sur le territoire national. Ces centres, constitués de méde-
cins experts en pathologie fœtale, constituent des pôles de compétences en matière de diagnostic prénatal et de thérapeutique fœtale.
La première partie de la session est centrée sur le fonctionnement des CPDPN, leurs missions et leur organisation. La seconde partie
permettra de comprendre l’itinéraire individuel des femmes enceintes confrontées à la découverte d’une anomalie de l’enfant attendu, ou
de celles qui redoutent la récidive d’une affection familiale dans leur descendance.
- Le fonctionnement des centres pluridisciplinaire de diagnostic prénatal en France - Pr Jean-Marie JOUANNIC
- Le parcours individuel des femmes / centres pluridisciplinaire de diagnostic prénatal - Mme Erika LAVROFF-TEISSIERE,
Mme Bérangère DUCLOS
Du don à la greffe
La demande de greffe dans les collectivités d’Outre-Mer
M. Patrick HOUSSEL, Dr Patrice GUERRINI
L’accès à la greffe dans les collectivités d’Outre-Mer reste difficile pour les patients.
Cette session sera l’occasion de faire un état des lieux de l’offre de soins en Outre-Mer et de rapporter l’expérience de la Polynésie
française qui a réalisé ses premières greffes.
- La présentation générale de l’offre de soins en Outre-Mer - Dr Esméralda LUCIOLLI
- Le démarrage du prélèvement sur donneur décédé en Polynésie française - Dr Pascale TESTEVUIDE
De l’innovation à la pratique
La révolution technologique en génétique
Dr Brigitte SIMON BOUY, Mme Dominique PETON - KLEIN
La génétique médicale est en train de vivre une révolution technologique. En effet, l’arrivée du NGS (Next generation sequencing ou
séquençage de nouvelle génération) dans l’offre de soins ouvre les portes du génome, et va profondément modifier l’approche du
diagnostic génétique que ce soit dans les laboratoires ou au niveau des consultations. L’objet de la session « Révolution technologique en
génétique » est d’expliquer les enjeux de cette génétique du futur déjà présente.
- Les 10 ans de thématiques liées à la génétique - Mme Pascale LEVY
- Les évolutions techniques - Pr Marc DELPECH
- L’apport des nouvelles techniques en médecine - Pr Philippe JONVEAUX

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LES JOURNÉES
DE L’AGENCE
DE LA BIOMÉDECINE
2015
International - Europe
Le donneur décédé après arrêt circulatoire - Maastricht 3
Dr Didier DOREZ, M. André LE TUTOUR
Le don d’organes à partir de donneurs décédés après arrêt circulatoire s’est développé dans de nombreux pays depuis de nombreuses
années.
La France a mis très récemment en place les dispositifs réglementaires et techniques pour le don à partir de donneurs de la catégorie III
de Maastricht 3, c’est-à-dire les personnes pour lesquelles une décision de limitation ou d’arrêt programmé des thérapeutiques est prise
en raison du pronostic des pathologies ayant amené la prise en charge en réanimation.
Cette session sera l’occasion de faire le point sur les pratiques dans les autres pays et les perspectives en France.
- An overview of end-of-life practices relevant to organ donation in europe - Pr Paul MURPHY
- Le problème éthique pour le réanimateur - Pr René ROBERT
- Le programme Maastricht 3 en France - Dr Corinne ANTOINE, Dr François MOUREY
14h00 - 15h30
Procréation et cellules souches embryonnaires humaines
L’assistance médicale à la procréation et l’infertilité
Dr Géraldine JANODY, Dr Joëlle BELAISCH-ALLART
Cette session consacrée à l’assistance médicale à la procréation et à l’infertilité va aborder plus particulièrement trois sujets :
- La démarche entreprise sur les dix années qui viennent de s’écouler sur la collecte et l’exploitation des données issues des tentatives
réalisées en France, avec une évaluation de l’activité des centres clinico-biologiques d’assistance médicale à la procréation dans une
optique de transparence pour la société, d’aide et d’accompagnement pour les professionnels.
- Dans la perspective d’une évaluation objective de l’adéquation entre l’offre de soins et les besoins en terme d’assistance médicale à
la procréation, une approche géographique a été réalisée intégrant des variables telles que l’âge des femmes, l’indicateur conjoncturel
de fécondité, la localisation des centres afin d’apprécier le temps d’accès, les flux des patients et de disposer ainsi d’un indicateur
théorique ou réel de l’offre de soins.
- Le développement et surtout le suivi d’indicateurs de la santé reproductive sont un véritable enjeu de santé publique. Les travaux
réalisés et à venir s’appuyant notamment sur les données accessibles via le registre des tentatives de fécondation in vitro seront abordés
dans cette présentation.
- Les 10 ans du registre FIV et d’évaluation des centres d'assistance médicale à la procréation en France - Pr Dominique
ROYERE
- L’offre de soins en assistance médicale à la procréation - M. Florian BAYER
- Les indicateurs de fertilité - Dr Joëlle LE MOAL
Déjeuner
13h00 - 14h00