Personnaliser les soins et services en contexte interculturel: moins d’accommodement et plus d’éthique Marie-Eve Bouthillier, conseillère en éthique clinique au CSSS de Laval Delphine Roigt, conseillère en éthique clinique au CHUM Elodie Petit, présidente du CER de l’ASSSM Éthiquement vôtre Septembre 2009 Plan de la présentation • Introduction • Exemples de situations en milieux de soins et en santé publique • Contexte social, politique et organisationnel • Contexte juridique : l’accommodement raisonnable • Contexte des soins et services de la santé : la personnalisation • Propositions d’interventions CONTEXTE SOCIAL, POLITIQUE ET ORGANISATIONNEL • En 2006, médiatisation de cas « d’accommodements » mais problématiques «terrain» antérieures • Sentiment d’augmentation des demandes particulières en milieux de soins provenant de la clientèle issue de communautés culturelles • Constat que certains services dont l’obstétrique et la gynécologie sont souvent le premier contact des communautés culturelles avec le milieu de soins québécois • Questionnement fréquent des intervenants quant à la modification de la relation intervenants-soignants, dans un contexte de revendication des droits • Questions interculturelles = usagers difficiles • Commission Bouchard Taylor EXEMPLES DE SITUATIONS EN MILIEUX DE SOINS • Questions spécifiques: • Devons-nous accepter le refus d’intervention possible de professionnels masculins (médecins, préposés aux bénéficiaires, entretien ménager, externe, étudiant en soins infirmiers)? • Impossibilité de faire des changements de pansement pendant les fêtes juives. Patient a besoin de visites 3 fois par jour pendant deux semaines, mais il refuse d’ouvrir. Résultat : ré-hospitalisation avec surfinfection des plaies et plainte de la famille. EXEMPLES DE SITUATIONS EN MILIEUX DE SOINS • Questions spécifiques: • Refus des services SIPPE par une patiente hindoue car les intervenants n’acceptent pas d’enlever leurs souliers à l’entrée. • Pouvons-nous refuser que la prière soit pratiquée dans les lieux communs (corridors, cafétéria)? • Campagnes de sensibilisation en santé publique EXEMPLES DE SITUATIONS EN MILIEUX DE SOINS • Questions spécifiques: • Demandes de la part d’immigrants qui ne connaissent pas le système, ni la langue, d’être accompagnés dans diverses instances, ce qui dépasse le mandat et les responsabilités des intervenants. Aussi, demande de traduction de certains documents pour qu’ils puissent les comprendre (certificat de mariage, diagnostic médical). EXEMPLES DE SITUATIONS EN MILIEUX DE SOINS • Questions générales: • Comment agir face au choc entre les valeurs culturelles/religieuses et les valeurs et obligations des intervenants? • Devons-nous modifier, voire alléger nos exigences en comparaison de ce que nous attendons des usagers « québécois »? • Jusqu’où aller lorsque cela a des conséquences sur le fonctionnement de l’équipe de soins et services ou bien sur l’organisation? CONTEXTE SOCIAL, POLITIQUE ET ORGANISATIONNEL • Le Canada: un pays multiculturel • Plusieurs siècles d’immigration • La proportion de la population née à l’étranger est la plus élevée en 75 ans • Plus de 200 groupes ethniques • Immigration plus diversifiée à partir des années ‘60 – Avant 1960, immigration essentiellement européenne – Après : Asie, Afrique, Caraïbes, Amérique latine et Moyen-Orient – La plupart de ces immigrants ont pris racine à Montréal Sources: http://www12.statcan.ca/francais/census/index.cfm CONTEXTE SOCIAL, POLITIQUE ET ORGANISATIONNEL Pluralisme religieux Canada Qc Ont. en milliers Population totale 29 639 035 7 125 580 11 285 550 Catholique 12 936 905 5 939 715 3 911 760 8 654 850 335 590 3 935 745 Orthodoxe chrétienne 479 620 100 375 264 055 Chrétienne non incluse ailleurs 780 450 56 750 301 935 Musulmane 579 640 108 620 352 530 Juive 329 995 89 915 190 795 Bouddhiste 300 345 41 380 128 320 Hindoue 297 200 24 525 217 555 Sikh 278 410 8 225 104 785 Religions orientales 37 550 3 425 17 780 Autres religions 63 975 3 870 18 985 4 900 090 413 190 1 841 290 Protestante Aucune appartenance religieuse Source : Statistique Canada, Recensement de la population. Dernières modifications apportées : 2005-01-28. CONTEXTE JURIDIQUE : L’ACCOMMODEMENT RAISONNABLE • Politique canadienne du multiculturalisme • Notion inhérente au droit à l’égalité et à l’interdiction de la discrimination (Chartes québécoise et canadienne) • Fonction sociale visant à pallier les effets d’exclusion de normes générales: discrimination indirecte • Corollaire de l’interdiction de discrimination indirecte: – Obligation d’accommodement raisonnable: devoir de prendre tous les moyens raisonnables pour soustraire les victimes des effets de cette discrimination ÉTENDUE DE L’OBLIGATION D’ACCOMMODEMENT RAISONNABLE • Ne se limite pas à la discrimination pour motifs religieux • Motifs de discrimination prohibés par la Charte québécoise (art 10): La race, la couleur, le sexe, la grossesse, l'orientation sexuelle, l'état civil, l'âge, la religion, les convictions politiques, la langue, l'origine ethnique ou nationale, la condition sociale et le handicap. • La notion s’applique à tous, même aux membres majoritaires démographiques QUAND DOIT-ON LÉGALEMENT ACCOMMODER? • Trois conditions doivent être présentes : – La norme, la règle est à la base d’une distinction, exclusion ou préférence + – motif prohibé par la Charte (art 10) + – situation portant préjudice à la personne (détruit ou compromet son droit à l’égalité) À QUOI ENGAGE L’OBLIGATION D’ACCOMMODEMENT ? • Obligation de s’efforcer de s’entendre afin de trouver un arrangement • Obligation de moyen et non de résultat (devoir de négocier) • Négociation de bonne foi des parties invitant à chercher une solution raisonnable LIMITES À L’OBLIGATION D’ACCOMMODEMENT : LES CONTRAINTES EXCESSIVES • Notion de contrainte excessive (accommodement déraisonnable) • Nécessité d’évaluer les contraintes en présence: question de fait: – coûts de l’accommodement réclamé – atteinte de l’accommodement aux droits d’autrui – impact sur le bon fonctionnement de l’institution • Certaines institutions publiques ont une clientèle captive ou vulnérable dont les pratiques religieuses exigent un effort d’adaptation supplémentaire DÉMYSTIFIER L’ACCOMMODEMENT RAISONNABLE • Ne signifie pas « se plier inconditionnellement » à toutes les demandes, à tous les particularismes individuels ou collectifs • Réflexion inséparable de l’exercice des droits et libertés d’autrui et du bien-être collectif • Caractère déraisonnable d’un accommodement demandé ne signifie pas la fin du dialogue • Invite plutôt, dans la mesure du possible, à poursuivre la réflexion et les échanges pour trouver des adaptations satisfaisantes pour les personnes impliquées « De moyen visant à rétablir l’égalité dans une situation concrète et individualisée de discrimination, l’accommodement raisonnable semble être devenu un terme générique désignant l’ensemble des arrangements auxquels aboutit la « gestion » des conflits de valeurs ou de droits, particulièrement dans les rapports interculturels » Pierre Bosset, « Les fondements juridiques et l’évolution de l’obligation d’accommodement raisonnable » dans Myriam Jézéquel, Les accommodements raisonnables : quoi, comment, jusqu’où? Des outils pour tous, Cowansville, Éditions Yvon Blais, 2007, p.3, à la page 6. CONTEXTE DES SOINS ET SERVICES DE SANTÉ : LA PERSONNALISATION Accommoder ou personnaliser? • S’il y a une obligation juridique d’accommoder: obligation pour les deux parties de rechercher une solution raisonnable • S’il n’y a pas d’obligation juridique d’accommoder : la recherche d’une entente relève davantage de la bonne volonté et de la nécessité de personnaliser la solution et les soins et services… CONTEXTE DES SOINS ET SERVICES DE SANTÉ : LA PERSONNALISATION • La personnalisation : pratique quotidienne – Caractère unique des individus, pas juste une pathologie (Balint, 1970) – Réaction au paternalisme – Distinction du modèle biomédical PERSONNALISATION ET INTERCULTUREL – 5 dimensions associées (Mead&Bower, 2000) 1- perspective biopsychosociale 2- patient en tant que personne 3- pouvoir et responsabilités partagés 4- alliance thérapeutique 5- médecin en tant que personne Teintées par la dimension interculturelle PERSONNALISATION ET INTERCULTUREL • Facteurs qui influencent : – Culture – Expérience des individus (intervenants et usagers) – Attributs des individus – Contexte – Temps – Processus PERSONNALISATION ET INTERCULTUREL • Difficulté à mesurer ce concept et ses dimensions • Peu de recherches ont réussi à prouver que cela donne de bons résultats pour les patients et les soignants • Satisfaction et qualité Pourquoi personnaliser? Éthique Dignité Autonomie Liberté Confiance Reconnaissance Clinique Soins adaptés Appropriés Globaux Satisfaction Qualité Meilleur résultat Le fondement juridique • Loi (LSSSS) • Codes de déontologie • Textes internationaux LA PERSONNALISATION DES SOINS ET SERVICES: UNE RESPONSABILITÉ PARTAGÉE 3 niveaux 1. Organisations/institutions Dispenser des services qui soient : – – – – – Efficaces Continus Accessibles Sécuritaires Respectueux des droits des personnes et de leurs besoins biopsychosociaux et spirituels - adapter Soutenir les intervenants dans la personnalisation LA PERSONNALISATION DES SOINS ET SERVICES : UNE RESPONSABILITÉ PARTAGÉE 1. Organisations/institutions Limites des responsabilités des institutions: − Dispositions législatives et règlementaires − Relatives à l'organisation et au fonctionnement − de l’établissement. − Ressources humaines, matérielles et financière LA PERSONNALISATION DES SOINS ET SERVICES : UNE RESPONSABILITÉ PARTAGÉE 2. Intervenants Responsabilités des intervenants d’agir avec: – Compétence – Courtoisie, civilité, équité et compréhension, dans le respect de la dignité, de l’autonomie, de la sécurité et des besoins des usagers; De respecter la liberté de conscience ou de religion de l’usager De respecter les collègues LA PERSONNALISATION DES SOINS ET SERVICES : UNE RESPONSABILITÉ PARTAGÉE 2. Intervenants Limites des responsabilités des intervenants: – Déontologie-standards de pratique – Sécurité, hygiène, contrôle des infections – Coûts indus – Ne pas nuire aux droits et libertés des autres – Incompréhensions LA PERSONNALISATION DES SOINS ET SERVICES : UNE RESPONSABILITÉ PARTAGÉE 3. Usagers Responsabilités des usagers: – Participer et collaborer – Respecter les intervenants – Respecter l’institution – Utilisation judicieuse des soins et services – Respecter la sécurité – Respecter les lieux LA PERSONNALISATION DES SOINS ET SERVICES : UNE RESPONSABILITÉ PARTAGÉE 3. Usagers Limites des responsabilités des usagers: – Inaptitudes – Incapacités – Incompréhensions PROPOSITIONS D’INTERVENTIONS • En milieux de soins: – Personnalisation des soins et services = principe – Accommodement = exception • Souvent, le seuil entre la personnalisation et l’accommodement est atteint lorsqu’il y a confrontation avec nos valeurs ou lorsque la demande particulière apparaît excessive • Importance du dialogue et d’une procédure de prise de décision en contexte interculturel PRISE DE DÉCISION EN CONTEXTE INTERCULTUREL 1. Établissement d’une communication interculturelle 2. Analyse de la demande 3. Prise de décision et justification 4. Communication de la décision 5. Mise en œuvre et évaluation de la décision PRISE DE DÉCISION EN CONTEXTE INTERCULTUREL - ATTITUDES • Ne pas se déresponsabiliser • Favoriser la concertation avec ses collègues • Aller chercher les appuis nécessaires • Se référer aux instances appropriées PROPOSITIONS D’INTERVENTIONS PENSER GLOBALEMENT, AGIR LOCALEMENT! • Nécessité de « penser » des solutions locales – Caractère inapproprié de normes et solutions qui seraient applicables à l’ensemble du réseau de la santé au Québec – Immigration surtout dans les grands centres urbains – Répartition géographique inégale au sein même des villes – Difficulté d’avoir des données utiles permettant de mieux connaître la clientèle PROPOSITIONS D’INTERVENTIONS PENSER GLOBALEMENT, AGIR LOCALEMENT! Actions locales • Avenues d’intervention – Laisser une latitude organisationnelle, promouvoir et soutenir les initiatives locales, approche au cas par cas – Reconnaissance accrue et création de partenariats avec les organismes communautaires locaux Cf. Rapport Bouchard-Taylor, chapitre 8 PROPOSITIONS D’INTERVENTIONS PENSER GLOBALEMENT, AGIR LOCALEMENT! Actions locales (suite) – Soutien organisationnel primordial • Formation en interculturel pour les intervenants de la santé • Responsabilisation de l’ensemble des acteurs • Mise en place d’un service dans l’organisation (consultation-liaison) qui soit responsable du dialogue interculturel spécifique au milieu de la santé et des services sociaux. (connaissance pratique à la fois du milieu de la santé, du contexte organisationnel et de la culture impliquée) PROPOSITIONS D’INTERVENTIONS PENSER GLOBALEMENT, AGIR LOCALEMENT! Actions globales • Réflexion sur l’impact du multiculturalisme dans les organisations publiques • Augmentation et répartition différentielle des ressources humaines • Nécessité de formation pour les acteurs impliqués : milieu politique, milieu scolaire et milieu juridique L’INTERCULTUREL Une rencontre entre aveugles (D. Gratton)