Des soins palliatifs respectueux du souhait du patient : rôle des prestataires de soins et des mutualités. Juin 2010 CONTEXTE – SITUATION ACTUELLE Au sein de notre société de soins bien organisée, les soins de "fin de vie" sont encore toujours une problématique lourde d'un point de vue éthique, dans laquelle la diversité culturelle et religieuse l'emporte constamment sur le respect du libre arbitre et des souhaits des patients. La Belgique dispose d'un système de soins palliatifs. Voilà une constatation positive. La définition du "patient palliatif" y est déterminante comme critère d'accès pour l'ouverture du droit aux "soins palliatifs". En tant qu'assureur soins, nous devons oser nous demander si la définition vise le bon public ? Les bénéficiaires qui ont droit au "statut palliatif" sont-ils en phase terminale ? Ou ont-ils un grand besoin de soins ? Dans la discussion, il faut faire une distinction entre le malade chronique, la personne qui a besoin de soins et le patient palliatif. En tant qu'assureur soins, nous devons défendre les patients et veiller à ce que le budget des soins soit correctement attribué. Correctement, avec soin signifie également que nous ne pouvons pas ignorer les débats sociétaires actuels sur la fin de vie. Nous remarquons qu'il y a un consensus toujours croissant pour accorder le plus possible de droit de décision à l'individu. En tant qu'assureur santé, nous devons nous pencher sur la manière dont cette question sociétaire doit être implémentée au niveau de la réglementation, des structures et de son financement. La question-clé est par conséquent de savoir si la définition correspond aux besoins réels de ces patients et si l'organisation des soins palliatifs y répond ? Définition d'un patient palliatif en Belgique Définition des soins palliatifs : "soins en fin de vie" et "soins en cas de maladie menaçant la vie", avec un décès prévu à court terme. Définition du patient palliatif qui a été retenue par le KCE : “ un patient souffrant d’une maladie incurable, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, sans aucune possibilité d'une rémission, d'une stabilisation ou d'un ralentissement de cette maladie”. Il existe en outre le "statut palliatif" qui ouvre le droit au forfait de soins palliatifs (pour les frais non médicaux) et à la suppression de la quote-part personnelle du patient dans le coût des visites du médecin généraliste et des prestations infirmières et kinésithérapeutiques. La définition qui est utilisée ici pour ouvrir le droit au remboursement diffère de la définition du "patient palliatif", telle que mentionnée ci-dessus. Suite page suivante 26/07/2010 Union Nationale des Mutualités Libres mémorandum soins palliatifs 1/3 Nous ventilons quatre remarques à partir du rapport du KCE, qui, selon MLOZ, mettent le doigt sur le manque de correspondance entre les besoins des patients et l'organisation des soins dans notre pays. 1. L'accent est mis sur le travail multidisciplinaire et sur la formation du personnel. C'est typiquement belge. On finance des structures plutôt que des "patients needs" 2. Les médecins généralistes connaissent les équipes de soins palliatifs, mais n'y renvoient que peu de patients ou trop tard. Le patient et son entourage doivent être mieux informés et pouvoir donner eux-mêmes un signal au médecin généraliste, mais également directement aux équipes (Patient empowerment). On parle alors également de "patients readiness", comme l'un des critères précis pour définir un patient palliatif (p. 20 KCE). 3. Définir le patient palliatif pour plus une question de "besoin de soins" qu'une question de pronostic de fin de vie. La Belgique va donc devoir adapter ses définitions pour donner également droit aux soins palliatifs aux patients souffrant d'une affection chronique et qui ont besoin de ces soins (p.ex. les personnes démentes). 4. L'identification de patients palliatifs au sein de l'hôpital doit être améliorée et être compatible avec la suppression (accélérée) d'interventions techniques et une augmentation des soins palliatifs, entre autres, par des équipes palliatives qui peuvent stimuler le lien vers le milieu familial et les soins de première ligne. POSITION MLOZ : Comment améliorer l'organisation des soins palliatifs Sur base des constatations, nous faisons les propositions suivantes : 1. Définition d'un patient palliatif : délaisser la notion de « durée » d'espérance de vie pour la reconnaissance d'un patient palliatif : les soins palliatifs, les soins de fin de vie peuvent aussi bien être supportifs que terminaux. Il faut faire une distinction claire entre les soins pour un patient en phase terminale et les soins pour patients chroniques. Les considérations budgétaires (telles que forfait de soins payable max 2 fois par 3 mois) doivent être séparées du "statut". 2. MLOZ plaide également pour l'abandon de mesures "liées aux revenus" (p.ex. tickets modérateurs compris ou non dans le MAF pour patients palliatifs). Le besoin de soins du patient en phase terminale, qui varie fortement d'un patient à l'autre, doit être le critère déterminant. 3. Conditions pour un plan de soins palliatifs : Rôle du médecin ! Le planning des soins (care planning) doit devenir une discussion ouverte. Le planning des soins de fin de vie ne doit plus être un tabou. Fournir des informations et stimuler une volonté flexible sur base d'une concertation régulière doit devenir la norme. Le médecin qui se voit attribuer plus de responsabilités doit bien évidemment être mieux rémunéré. Le DMG peut être utilisé à cette fin. Faire un choix en matière de soins peut également être de choisir de renoncer ou de refuser. Suite page suivante 26/07/2010 Union Nationale des Mutualités Libres mémorandum soins palliatifs 2/3 4. Objectif d'un plan de soins palliatifs : Advanced planning de soins ! En étant un peu irrespectueux, on pourrait dire que l'on s'occupe plus facilement de l'organisation patrimoniale et de l'héritage que de la planification de la fin de vie. La fin de vie fait toutefois encore partie de la "vie" et devrait nous concerner plus que le reste. Le choix du lieu du décès fait également partie du planning de soins. L'implication à temps des équipes de soins à domicile/palliatives, la reconnaissance du statut et l'ouverture de droits particuliers, tout ceci en concertation avec les patients et leur entourage est d'une importance cruciale pour planifier une "fin de vie digne". CONCLUSIONS MLOZ est donc plutôt satisfaite de l'organisation des soins palliatifs en Belgique via les structures d'organisations de coordination, d'équipes multidisciplinaires, de fonctions palliatives, etc. MAIS le "patient", avec ses besoins concrets et individuels, reste démuni en raison d'un manque d'informations, de liberté de choix, de formation des prestataires de soins et de vigilance ou d'intervention à temps des prestataires de soins. Nous recommandons dès lors de poursuivre la protection des patients palliatifs en organisant un plan de soins qui tienne compte des besoins spécifiques de chaque patient. Les équipes d’accompagnement, et le médecin généraliste, doivent renforcer encore leur compétence en ce domaine de manière à encadrer au mieux toutes les personnes qui entourent les patients en fin de vie. 26/07/2010 Union Nationale des Mutualités Libres mémorandum soins palliatifs 3/3