Des soins palliatifs respectueux du souhait du patient : rôle des

Union Nationale des Mutualités Libres
26/07/2010 mémorandum soins palliatifs 1/3
Des soins palliatifs respectueux du souhait du
patient : rôle des prestataires de soins et des
mutualités.
Juin 2010
CONTEXTE – SITUATION ACTUELLE
Au sein de notre société de soins bien organisée, les soins de "fin de vie" sont
encore toujours une problématique lourde d'un point de vue éthique, dans
laquelle la diversité culturelle et religieuse l'emporte constamment sur le respect
du libre arbitre et des souhaits des patients.
La Belgique dispose d'un système de soins palliatifs. Voilà une constatation
positive. La définition du "patient palliatif" y est déterminante comme critère
d'accès pour l'ouverture du droit aux "soins palliatifs".
En tant qu'assureur soins, nous devons oser nous demander si la définition vise le
bon public ? Les bénéficiaires qui ont droit au "statut palliatif" sont-ils en phase
terminale ? Ou ont-ils un grand besoin de soins ? Dans la discussion, il faut faire
une distinction entre le malade chronique, la personne qui a besoin de soins et le
patient palliatif.
En tant qu'assureur soins, nous devons défendre les patients et veiller à ce que le
budget des soins soit correctement attribué. Correctement, avec soin signifie
également que nous ne pouvons pas ignorer les débats sociétaires actuels sur la
fin de vie. Nous remarquons qu'il y a un consensus toujours croissant pour
accorder le plus possible de droit de décision à l'individu. En tant qu'assureur
santé, nous devons nous pencher sur la manière dont cette question sociétaire
doit être implémentée au niveau de la réglementation, des structures et de son
financement.
La question-clé est par conséquent de savoir si la définition correspond aux
besoins réels de ces patients et si l'organisation des soins palliatifs y
répond ?
Définition d'un patient palliatif en Belgique
Définition des soins palliatifs : "soins en fin de vie" et "soins en cas de maladie
menaçant la vie", avec un décès prévu à court terme.
Définition du patient palliatif qui a été retenue par le KCE : “ un patient souffrant
d’une maladie incurable, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, sans
aucune possibilité d'une rémission, d'une stabilisation ou d'un ralentissement de
cette maladie”.
Il existe en outre le "statut palliatif" qui ouvre le droit au forfait de soins palliatifs
(pour les frais non médicaux) et à la suppression de la quote-part personnelle du
patient dans le coût des visites du médecin généraliste et des prestations
infirmières et kinésithérapeutiques. La définition qui est utilisée ici pour ouvrir le
droit au remboursement diffère de la définition du "patient palliatif", telle que
mentionnée ci-dessus.
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Nous ventilons quatre remarques à partir du rapport du KCE, qui, selon MLOZ,
mettent le doigt sur le manque de correspondance entre les besoins des patients
et l'organisation des soins dans notre pays.
1. L'accent est mis sur le travail multidisciplinaire et sur la formation du
personnel. C'est typiquement belge. On finance des structures plutôt que
des "patients needs"
2. Les médecins généralistes connaissent les équipes de soins palliatifs, mais
n'y renvoient que peu de patients ou trop tard. Le patient et son
entourage doivent être mieux informés et pouvoir donner eux-mêmes un
signal au médecin généraliste, mais également directement aux équipes
(Patient empowerment). On parle alors également de "patients readiness",
comme l'un des critères précis pour définir un patient palliatif (p. 20 KCE).
3. Définir le patient palliatif pour plus une question de "besoin de soins"
qu'une question de pronostic de fin de vie. La Belgique va donc devoir
adapter ses définitions pour donner également droit aux soins palliatifs
aux patients souffrant d'une affection chronique et qui ont besoin de ces
soins (p.ex. les personnes démentes).
4. L'identification de patients palliatifs au sein de l'hôpital doit être améliorée
et être compatible avec la suppression (accélérée) d'interventions
techniques et une augmentation des soins palliatifs, entre autres, par des
équipes palliatives qui peuvent stimuler le lien vers le milieu familial et les
soins de première ligne.
POSITION MLOZ :
Comment améliorer l'organisation des soins palliatifs
Sur base des constatations, nous faisons les propositions suivantes :
1. Définition d'un patient palliatif : délaisser la notion de « durée »
d'espérance de vie pour la reconnaissance d'un patient palliatif : les
soins palliatifs, les soins de fin de vie peuvent aussi bien être supportifs
que terminaux. Il faut faire une distinction claire entre les soins pour un
patient en phase terminale et les soins pour patients chroniques. Les
considérations budgétaires (telles que forfait de soins payable max 2 fois
par 3 mois) doivent être séparées du "statut".
2. MLOZ plaide également pour l'abandon de mesures "liées aux revenus"
(p.ex. tickets modérateurs compris ou non dans le MAF pour patients
palliatifs). Le besoin de soins du patient en phase terminale, qui varie
fortement d'un patient à l'autre, doit être le critère déterminant.
3. Conditions pour un plan de soins palliatifs : Rôle du médecin ! Le
planning des soins (care planning) doit devenir une discussion ouverte.
Le planning des soins de fin de vie ne doit plus être un tabou. Fournir
des informations et stimuler une volonté flexible sur base d'une
concertation régulière doit devenir la norme. Le médecin qui se voit
attribuer plus de responsabilités doit bien évidemment être mieux
rémunéré. Le DMG peut être utilisé à cette fin. Faire un choix en matière
de soins peut également être de choisir de renoncer ou de refuser.
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26/07/2010 mémorandum soins palliatifs 3/3
4. Objectif d'un plan de soins palliatifs : Advanced planning de soins ! En
étant un peu irrespectueux, on pourrait dire que l'on s'occupe plus
facilement de l'organisation patrimoniale et de l'héritage que de la
planification de la fin de vie. La fin de vie fait toutefois encore partie de
la "vie" et devrait nous concerner plus que le reste. Le choix du lieu du
décès fait également partie du planning de soins. L'implication à temps
des équipes de soins à domicile/palliatives, la reconnaissance du statut
et l'ouverture de droits particuliers, tout ceci en concertation avec les
patients et leur entourage est d'une importance cruciale pour planifier
une "fin de vie digne".
CONCLUSIONS
MLOZ est donc plutôt satisfaite de l'organisation des soins palliatifs en Belgique
via les structures d'organisations de coordination, d'équipes multidisciplinaires, de
fonctions palliatives, etc.
MAIS le "patient", avec ses besoins concrets et individuels, reste démuni en
raison d'un manque d'informations, de liberté de choix, de formation des
prestataires de soins et de vigilance ou d'intervention à temps des prestataires de
soins.
Nous recommandons dès lors de poursuivre la protection des patients palliatifs en
organisant un plan de soins qui tienne compte des besoins spécifiques de chaque
patient.
Les équipes d’accompagnement, et le médecin généraliste, doivent renforcer
encore leur compétence en ce domaine de manière à encadrer au mieux toutes
les personnes qui entourent les patients en fin de vie.