Des cas individuels, plus que de simples forfaits journaliers

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Les patientes et patients:
Des cas individuels, plus que de
simples forfaits journaliers
Candy Heberlein
Présidente, Verein Knochenmarktransplantation
(greffe de moelle osseuse)
Vice-présidente, patienten.ch,
association faîtière des organisations de patients
liées à une indication médicale
Thèmes
-
Présentation du point de vue du patient
Point noir médecin adressant/généraliste
Le facteur (perte de) temps
Les centres de compétences
Soucis et détresse: les interfaces
Quand la caisse ne paie pas/plus
Les enfants, des cas particuliers
De cas en cas, et non de jour en jour
2
Présentation du point de vue du patient
3
Présentation du point de vue du patient (I)
- Diagnostic de la leucémie =
cancer dans la moelle osseuse
- Mortel en l‘absence de traitement
- Assister les personnes atteintes, les
informer et les soutenir
- Groupes SOS: réseau dans sept villes
- Sans dons de moelle osseuse, pas
d‘aide à la lutte pour la survie
4
Présentation du point de vue du patient (II)
- Engagement lié à une indication en
faveur des vrais patients
- Sans compromis pour les personnes
atteintes
- Les droits du patient passent avant les
freins aux coûts
- Droit à l‘accès aux meilleurs
diagnostic/traitement/thérapie
- L‘association patienten.ch représente
ces intérêts en tant qu‘organisation
faîtière
5
Point noir médecin adressant/généraliste
6
Point noir médecin adressant/généraliste
- Course d‘obstacles en quête du
spécialiste compétent
- L‘envoi à un spécialiste ou à un centre
de compétences n‘a pas lieu ou se fait
attendre
- Mauvaises incitations et surestimation
- Médecins qui „piquent la mouche“
- Frustration et colère des médecins
lorsque les intéressés prennent un
deuxième avis
7
Le facteur (perte de) temps
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Le facteur (perte de) temps
- Le plus tôt est le mieux
- Plus grande est la rapidité, plus les
chances de succès sont élevées
- Pertes de temps, freins et chicanes
réduisent les chances de survie
- Faciliter l‘accès au traitement
- Augmenter le nombre de donneurs
- Trouver rapidement le bon donneur
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Centres de compétences
- Tous les hôpitaux ne peuvent pas
prodiguer tous les traitements
- Les forfaits par cas augmentent la
pression pour concentrer les forces
- Le système des DRG favorise donc la
création de centres de compétences
- Un nombre de cas plus élevé et une
expérience accrue améliorent le
traitement et la qualité
10
Soucis et détresse: les interfaces
Désirs…
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Soucis et détresse: les interfaces
- En particulier pour les jeunes atteints
de leucémie
- Les réseaux de soins intégrés qui
fonctionnent sont rares
- Des fossés séparent les soins
ambulatoires et stationnaires
- Va-et-vient de la prévention au suivi
en passant par le stationnaire
- Financements différents dont les
patients/parents font les frais
12
Soucis et détresse: les interfaces
… et réalité
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Quand la caisse ne paie pas/plus
- La détresse financière s‘ajoute
souvent à la souffrance physique
- Les caisses maladie rechignent ou
contestent
- Franchise pour les soins ambulatoires
- Mauvaises incitations chez les
adressants (les caisses freinent les
coûts dans les modèles de Managed
Care)
- Combien «vaut» un enfant?
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Les enfants, des cas particuliers
- Les enfants et les jeunes ont besoin
de soutiens accrus et différents
- Des forfaits spéciaux doivent être
prévus pour toutes les prestations
sensibles des hôpitaux pour enfants
- Un suivi psychosocial complémentaire
doit être pris en charge par les caisses
- Au travers de leurs enfants, les
parents sont aussi des cas
particuliers!
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De cas en cas, et non de jour en jour
- Le système des forfaits est favorable
au patient et à la qualité de par sa
structure et l‘effet espéré sur les
centres de compétences
- Chaque cas nécessite un passage
sans heurts de l‘ambulatoire au
stationnaire et vice-versa
- Un retour aux forfaits journaliers serait
un recul
16
Merci de votre attention –
Je réponds volontiers à vos questions
17
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