Déclaration du groupe européen d`éthique des

IP/03/273
Bruxelles, le 24 février 2003
Déclaration du groupe européen d'éthique des
sciences et des nouvelles technologies relative à la
publicité pour les tests génétiques sur l'internet
Cette déclaration vise à alerter la société civile et les décideurs sur les
problèmes que soulève la publicité pour les tests génétiques sur l'internet.
On assiste à une prolifération des offres qui proposent sur l'internet des
tests génétiques, destinés en particulier à des recherches en paternité, ainsi
que des tests visant à déterminer les prédispositions à diverses
maladies - maladies cardiaques, diabètes, etc. Cette publicité devient de plus
en plus agressive et envahissante, en Europe également; dans certains pays,
elle est même présente dans certaines chaînes de magasins populaires, les
stations-service, les restoroutes et à la télévision.
Le Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies
considère que la publicité à grande échelle pour les tests génétiques soulève
plusieurs graves problèmes aux niveaux éthique, social et juridique, auxquels il est
urgent de réfléchir. Il y a lieu de penser que les informations actuellement
disponibles sont trompeuses et incomplètes, notamment en raison du niveau de
prévisibilité limité des maladies liées aux résultats des tests en cas de
caractéristiques multigéniques. Souvent, les garanties données sont insuffisantes
pour assurer que les données génétiques envoyées pour ces tests ont été collectées
dans le respect des réglementations applicables en matière de consentement des
personnes dont les données sont collectées - notamment en ce qui concerne les
tests de paternité. Les tests génétiques peuvent avoir des conséquences
dommageables si un conseil et une assistance adéquats ne sont pas dispensés; en
application de l'article 12 de la convention du Conseil de l'Europe sur les droits de
l'homme et la biomédecine, la licéité des tests génétiques est également
subordonnée à un "conseil génétique approprié". Le groupe européen d'éthique a
déclaré dans son avis n° 6 sur les aspects éthiques du diagnostic prénatal
(20 février 1996): «Un conseil génétique de qualité, devant être fourni avant aussi
bien qu'après le test, fait partie intégrante du test et ne doit donc pas être séparé du
prélèvement et des tests». Des bases de données contenant des résultats de tests
génétiques pourraient être utilisées pour opérer une discrimination à l'égard de
certains groupes de personnes.
Il convient d'apprécier avec soin les conséquences des tests génétiques tant pour
les personnes que pour la société. Étant donné les caractéristiques particulières des
données génétiques, certains droits fondamentaux pourraient faire l'objet de
violations, les droits à l'égalité notamment. La santé des individus comme la
confidentialité des données relatives à la santé pourraient être mises à mal. La
publicité pour les tests génétiques tend à transformer ces derniers en marchandises;
en outre, elle créée une demande de tests génétiques, qui pourrait entraîner des
conflits sociaux et personnels.

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Le groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies a
l'intention de travailler sur ces questions à l'avenir également. Un avis sur les
aspects éthiques en milieu de travail est en préparation.
Pour de plus amples informations:
http://europa.eu.int/comm/european_group_ethics