IP/03/273 Bruxelles, le 24 février 2003 Déclaration du groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies relative à la publicité pour les tests génétiques sur l'internet Cette déclaration vise à alerter la société civile et les décideurs sur les problèmes que soulève la publicité pour les tests génétiques sur l'internet. On assiste à une prolifération des offres qui proposent sur l'internet des tests génétiques, destinés en particulier à des recherches en paternité, ainsi que des tests visant à déterminer les prédispositions à diverses maladies - maladies cardiaques, diabètes, etc. Cette publicité devient de plus en plus agressive et envahissante, en Europe également; dans certains pays, elle est même présente dans certaines chaînes de magasins populaires, les stations-service, les restoroutes et à la télévision. Le Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies considère que la publicité à grande échelle pour les tests génétiques soulève plusieurs graves problèmes aux niveaux éthique, social et juridique, auxquels il est urgent de réfléchir. Il y a lieu de penser que les informations actuellement disponibles sont trompeuses et incomplètes, notamment en raison du niveau de prévisibilité limité des maladies liées aux résultats des tests en cas de caractéristiques multigéniques. Souvent, les garanties données sont insuffisantes pour assurer que les données génétiques envoyées pour ces tests ont été collectées dans le respect des réglementations applicables en matière de consentement des personnes dont les données sont collectées - notamment en ce qui concerne les tests de paternité. Les tests génétiques peuvent avoir des conséquences dommageables si un conseil et une assistance adéquats ne sont pas dispensés; en application de l'article 12 de la convention du Conseil de l'Europe sur les droits de l'homme et la biomédecine, la licéité des tests génétiques est également subordonnée à un "conseil génétique approprié". Le groupe européen d'éthique a déclaré dans son avis n° 6 sur les aspects éthiques du diagnostic prénatal (20 février 1996): «Un conseil génétique de qualité, devant être fourni avant aussi bien qu'après le test, fait partie intégrante du test et ne doit donc pas être séparé du prélèvement et des tests». Des bases de données contenant des résultats de tests génétiques pourraient être utilisées pour opérer une discrimination à l'égard de certains groupes de personnes. Il convient d'apprécier avec soin les conséquences des tests génétiques tant pour les personnes que pour la société. Étant donné les caractéristiques particulières des données génétiques, certains droits fondamentaux pourraient faire l'objet de violations, les droits à l'égalité notamment. La santé des individus comme la confidentialité des données relatives à la santé pourraient être mises à mal. La publicité pour les tests génétiques tend à transformer ces derniers en marchandises; en outre, elle créée une demande de tests génétiques, qui pourrait entraîner des conflits sociaux et personnels. Le groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies a l'intention de travailler sur ces questions à l'avenir également. Un avis sur les aspects éthiques en milieu de travail est en préparation. Pour de plus amples informations: http://europa.eu.int/comm/european_group_ethics 2