Rapport étude PNC enfants.

Stratélys Etude PNC 21/22 Arémis-HUDERF 1
Projet PNC_21/22_Arémis
Étude de faisabilité et étude médico-
économique de la prise en charge à domicile
de soins techniques & complexes d’hémato-
oncologie pour des enfants
Promoteurs :
Monsieur Fred MABROUK (ASBL AREMIS)
Madame Marion FAINGNAERT (ASBL AREMIS)
Coordination médicale :
Madame le Professeur Alina FERSTER (HUDERF)
Coordination infirmière :
Madame Céline DUHOUX (ASBL AREMIS)
Madame Patricia BREEDSTRAET (ASBL AREMIS)
Coordination technique :
STRATELYS - Cabinet de Conseil et d’Audit

Stratélys Etude PNC 21/22 Arémis-HUDERF 1
RESUME
L’asbl Arémis, et plus particulièrement le service d’Hospitalisation A Domicile (HAD)
pédiatrique développe un mode de prise en charge novateur de soins infirmiers
techniques et complexes à domicile (STCD) destiné aux enfants.
Dans le cadre du Plan National Cancer Belge, l’HAD pédiatrique d’Arémis et
l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) ont conduit une étude
relative à la réalisation à domicile de soins techniques et complexes d’hémato-
oncologie dans les mêmes conditions médicales, qualitatives et sécuritaires qu’en
milieu hospitalier.
Les objectifs de cette étude étaient d’évaluer la faisabilité des STCD hémato-
oncologiques à domicile pour des enfants. L’ensemble des coûts directs et indirects
des STCD dispensés à domicile par l’HAD pédiatrique a été évalué et comparé avec
les coûts hospitaliers. Enfin, en parallèle de ces données médico-économiques, la
satisfaction des patients et de leur entourage concernant la prise en charge en HAD
pédiatrique (organisation, personnel, etc) a été évaluée.
27 enfants suivis pour des cancers ou des pathologies hémato-oncologiques par le
service d’hémato-oncologie de l’HUDERF ont été inclus dans cette étude et ont
bénéficié de l’intervention de l’HAD pédiatrique pour la réalisation de soins réalisés
dans le cadre de leurs protocoles thérapeutiques.
Les résultats de l’étude montrent que le coût moyen journalier en HAD pédiatrique
pour la réalisation de soins techniques & complexes d’hémato-oncologie à domicile
s’élève à environ 179 € pour un nombre moyen d’environ 25 jours de prises en
charge à domicile.
Par ailleurs, les patients et leur entourage sont satisfaits de leur suivi global en HAD
pédiatrique puisque 100 % d’entre eux conseilleraient ce mode de prise en charge à
un proche qui en aurait besoin. Les bénéfices de la prise en charge en HAD
pédiatrique perçus par les familles sont une amélioration du rythme et de la qualité
de vie ainsi qu’un meilleur respect de la vie familiale.
En conclusion, cette étude prouve la faisabilité de la réalisation à domicile de soins
techniques et complexes d’hémato-oncologie pour la population sensible que
représente la population pédiatrique et démontre que cela permet globalement une
économie de santé d’environ 78% par rapport à une hospitalisation conventionnelle
dans un service de médecine pédiatrique (dans le cadre de la présente étude).

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AVANT-PROPOS
Ce rapport présente les résultats d’une étude réalisée dans le cadre du Plan
National Cancer sur la faisabilité d’une prise en charge à domicile de soins
techniques et complexes oncologiques et hématologiques pour des enfants dans les
mêmes conditions médicales, qualitatives et sécuritaires qu’en milieu hospitalier.
Coordonnée techniquement par le Cabinet Conseil en Santé Stratélys, l’étude a été
financée par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé Publique.
L’ouvrage a associé et bénéficié de l’expertise des promoteurs et producteurs de la
santé. L’inclusion et le suivi des patients ont été assurés par l’asbl Arémis et l’Hôpital
Universitaire Des Enfants Reine Fabiola (HUDERF).
Le soutien et l’implication des différents collaborateurs cités ci-dessous tout au long
de l’étude a permis la réalisation de cette étude par le soutien financier, l’inclusion
de patients, leur suivi médical mais aussi la mesure des coûts de prise en charge à
domicile et à l’hôpital.
Nos remerciements s’adressent à :
- Madame ONKELINKS, Vice-Première Ministre et Ministre des Affaires sociales et
de la Santé publique,
- Madame le Professeur FERSTER de l’HUDERF pour son soutien et son implication
dans la réalisation de cette étude,
- Madame DAMBLON du service tarification de l’HUDERF,
- Monsieur VAN SCHANDEVYL, Pharmacien de l’HUDERF,
- l’ensemble des médecins prescripteurs de l’HUDERF qui ont orienté les patients
vers le service d’hospitalisation à domicile pédiatrique de l’asbl Arémis.

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Table des matières
SOMMAIRE DES FIGURES ET TABLEAUX ....................................................................... 6
GLOSSAIRE ..................................................................................................................... 8
INTRODUCTION : OBJECTIFS DE L’ETUDE ..................................................................... 9
1. PRESENTATION DE L’ASBL AREMIS ET DU SERVICE D’HOSPITALISATION A
DOMICILE ..................................................................................................................... 11
1.1. Présentation de l’HAD pédiatriqu e ............................................................ 11
1.2. Activités de l’HAD pédiatrique ................................................................... 13
1.2.1. Processus de prise en charge en HAD pédiatrique ......................... 13
1.2.2. Ages des patients .................................................................................. 14
1.2.3. Pathologies ............................................................................................. 14
1.2.4. Suivi thérapeutique à domicile ............................................................ 16
1.2.5. Soins dispensés par l’HAD pédiatrique ............................................... 17
1.2.6. Spécificités de la prise en charge pédiatri que ................................. 19
1.3. Secteur d’intervention de l’HAD pédiatrique .......................................... 20
1.4. Le cadre législatif et financier relatif à l’HAD ........................................... 21
1.5. Le personnel de l’HAD pédiatrique ........................................................... 22
2. PRESENTATION DE L’HOPITAL UNIVERSITAIRE DES ENFANTS REINE FABIOLA . 2 3
2.1. Présentation générale ................................................................................. 23
2.2. Le service d’hémato-onco logie ................................................................. 2 4
3. METHODOLOGIE DE L’ETUDE ............................................................................... 2 5
3.1. Méthodologie générale de l’étude .......................................................... 25
3.2. Rédaction et approbation du protocole d’étude ................................ 26
3.3. Déclarations auprès de la Commission de la Protection de la Vie
Privée (CPVP) .......................................................................................................... 26
3.4. Inclusion des patients de l’étude ............................................................... 26
3.5. Détails des soins techniques et complexes réalisés à domicile ou en
structure d’hébergement dans le cadre de l’étude ........................................ 27
3.6. Coûts de prise en charge ............................................................................ 28
3.6.1. Détail des forfaits hospitaliers appliqués ............................................ 28
3.6.2. Coûts de prise en charge en HAD pédiatrique ................................ 28
3.6.2.1. Détails des coûts considérés pour l’analyse financière
comparative ........................................................................................................ 28
3.6.2.2. Coût des médicaments administrés à domicile ............................ 29
3.6.2.3. Frais de déplacement du personnel de l’HAD pédiatrique ........ 30
3.6.2.4. Coût du personnel pour les déplacements et la réalisation des
soins ............................................................................................................... 31

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3.6.2.5. Coût de la coordination interne ...................................................... 32
3.6.2.6. Coordination médicale entre l’HAD pédiatrique d’Arémis et
l’HUDERF ............................................................................................................... 32
3.6.2.7. Coût du matériel de soins utilisé au domicile des patients ......... 33
3.6.2.8. Gestion des Déchets d’Activités de Soins à Risques Infectieux
(DASRI) ............................................................................................................... 34
3.6.2.9. Frais de fonctionnement ................................................................... 35
3.7. Mesure de la satisfaction des patients ...................................................... 37
4. RESULTATS DE L’ETUDE .......................................................................................... 38
4.1. Description de la population ...................................................................... 38
4.2. Détails des soins techniques et complexes réalisés à domicile ou en
structure d’hébergement dans le cadre de l’étude ........................................ 40
4.3. Durées de prise en charge en HAD pédiatrique ..................................... 41
4.4. Evaluation médicale .................................................................................... 43
4.5. Analyse des coûts de prise en charge à domicile ou en structure
d’hébergement et comparaison avec l’hospitalisation conventionnelle .... 44
4.5.1. Coûts de prise en charge en HAD pédiatrique ................................ 44
4.5.1.1. Coût de la journée de prise en charge en HAD pédiatrique ..... 44
4.5.1.2. Part de chaque coût intermédiaire dans le coût global journalier
de prise en charge ............................................................................................. 45
4.5.1.3. Influence de la durée et du nombre d’interventions à domicile
sur le coût total moyen journalier de la prise en charge en HAD
pédiatrique. ......................................................................................................... 55
4.5.2. Synthèse .................................................................................................. 57
4.6. L’évaluation de la satisfaction des familles de patients ........................ 58
4.6.1. Répartition des questionnaires analysés et taux de réponse ......... 58
4.6.2. Représentativité et limites de l’étude ................................................. 58
4.6.3. Satisfaction globale de l’entourage des patients concernant la
prise en charge à domicile ............................................................................... 58
4.6.4. Satisfaction concernant l’information délivrée par Arémis sur la
prise en charge en HAD pédiatrique .............................................................. 59
4.6.5. Satisfaction concernant l’accueil téléphonique assuré par Arémis .
.................................................................................................................. 61
4.6.6. Satisfaction concernant les soins en hospitalisation à domicile
assurés par l’HAD pédiatrique d’Arémis ......................................................... 62
4.6.7. Satisfaction concernant le matériel mis à disposition par Arémis .. 64
4.6.8. Avis concernant la prise en charge globale des patients .............. 65
4.6.9. Avis comparatif sur l’hospitalisation à domicile et l’hospitalisation
conventionnelle en établissement hospitalier ............................................... 67