Une jeune association de patients autour du cancer colorectal

Une jeune association de patients autour du cancer colorectal
Pourquoi France Côlon ?
‐ Absence d’une association de patients spécifiquement dédiée aux personnes atteintes de CCR
‐ Un dépistage organisé encore insuffisamment pratiqué
‐ Une maladie dont les patients ont souvent du mal à parler autour d’eux
‐ Une sortie de l’hôpital qui pourrait être mieux accompagnée en ville ‐ Des innovations thérapeutiques coûteuses qui risquent de rendre plus difficile l’accès aux soins pour tous
France Côlon a été créée en Septembre 2012
Les missions de France Côlon
Un objectif principal
Participer, en tant que patients informés riches de notre expérience, au parcours de soin des personnes touchées par un CCR et qui souhaitent devenir des acteurs de leur prise en charge. Des objectifs opérationnels
‐ Organiser des actions de terrain autour de la prévention pour améliorer le dépistage du CCR
‐ Utiliser toutes les ressources du web et des réseaux sociaux pour diffuser une information de qualité et accompagner les patients
‐ Mettre en place des actions de compagnonnage entre patients/proches « expérimentés » et patients/proches « novices »
‐ Participer au maintien de l’accès aux innovations thérapeutiques (y compris à travers la recherche clinique)
‐ Représenter les personnes atteintes de CCR auprès des tutelles locales et nationales
Des patients et des professionnels de santé
Conseil d’Administration
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M. Jean‐Louis BERTOU
Mlle Chrystel BERTOU
M. Jean‐Luc ICARD
M. Eric LIEUTAUD
M. Dominique PERRIOT
Mme. Fabienne VESIN
M. Patrick VESIN
M. Youcef YATAGHENE
M. Jacques GRESPIER
Conseil Scientifique
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Pr Antoine ADENIS Lille
Dr Laetitia DAHAN Marseille
Pr Etienne DORVAL Tours
Pr Michel DUCREUX Paris
Pr Jean‐Pierre GERARD Nice
Pr Jean‐François SEITZ
Marseille
Pr Christophe TOURNIGAND Paris Pr Marc YCHOU Montpellier
Actions : Un pilote local sur le rôle des médias dans le succès du dépistage
Objectif
‐ Explorer l’impact des médias sur le taux de réponse d’une campagne de dépistage du CCR, dans le but d’améliorer ce taux de réponse.
Modalités
‐ Une action menée dans les Alpes de Haute‐Provence (04) et, peut‐être, l’Hérault (34).
‐ Une réunion d’information « grand public » accompagnée d’une couverture médiatique, avant, pendant et surtout après, durant deux mois.
‐ Une réunion des professionnels de santé locaux juste après la réunion grand public.
‐ Une analyse du taux de dépistage par Aprèmas pendant les mois qui suivent les réunions d’information.
Actions : Faciliter l’accès à l’activité physique adaptée près de chez soi
Objectifs
‐ Obtenir un accueil dans un club de tennis au plus près de chaque patient
‐ Sensibiliser les dirigeants de club à ces nouveaux adhérents
‐ Former les coaches sportifs qui pratiquent l’activité physique adaptée en partenariat avec la CAMI Sport et Cancer.
Modalités
‐ Signature d’une convention entre France Côlon et la Ligue de Provence de Tennis
‐ Création d’un module de formation pour les préparateurs et les entraineurs ‐ Mise en œuvre de réunions de sensibilisation auprès des dirigeants
Actions : 1e enquête nationale sur le vécu et les besoins des patients
Objectifs
‐ Obtenir une image actualisée du vécu et des besoins des personnes atteintes de CCR (possibilité de créer un observatoire en répétant l’enquête tous les trois ans)
‐ Sensibiliser les médias et le grand public sur le CCR
‐ Structurer les actions de France Côlon pour les trois années à venir en fonction des besoins exprimés par les patients
Modalités
‐ Une enquête diffusée dans les lieux de soins et en ligne d’avril à juillet 2014 (lancement durant Mars Bleu)
‐ Une enquête qui porte sur le dépistage, le diagnostic, le vécu des traitements et l’impact du CCR sur tous les aspects de la vie quotidienne
‐ Une restitution des résultats vers la presse, les tutelles et les patients
Actions : une présence en ligne
Faciliter l’information et le dialogue pour des patients qui ont souvent du mal à parler de leur maladie
Nos partenaires financiers
Des entreprises citoyennes
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‐ Caisse d’Épargne
Des ONG de solidarité
‐ Lions Club International
Des événements de collecte de fonds
‐ Course des Héros
Des fondations d’entreprise
‐ Fondation Roche
Des laboratoires pharmaceutiques
‐ Roche
‐ Sanofi
Nécessité de maintenir un équilibre, une diversité et une transparence de nos partenaires financiers pour ne nuire ni à notre crédibilité, ni au poids de la parole que nous portons auprès des tutelles.
a f [email protected]
www.association‐france‐colon.fr