Nadine Larivière - CSSS-IUGS

Le rétablissement tel que vécu
par des femmes avec un trouble
de la personnalité limite
Nadine Larivière, erg., PhD
Élise Couture, M. erg.
Carbonneau, M., M. erg.
Blackburn, C., M. erg .
Lacombe, C., M. erg.
Schnick, S.A., M. erg.
David, P., MD,
St-Cyr-Tribble, D., inf. PhD
Bref rappel du contexte de l’émergence du
courant du rétablissement
• Vient surtout des États-Unis dans les années 1980:
Désinstitutionalisation
Études longitudinales des troubles mentaux graves: 25-65%
des personnes avec la schizophrénie ont une amélioration
significative des symptômes et fonctionnement
Inspiré du mouvement des groupes de défense des droits de
personnes avec des incapacités physiques
Publications de témoignages de personnes avec des troubles
mentaux.
Davidson et al., 2005; Piat et al., 2009; Provencher, 2007
Depuis…3 visions ont émergé:
Vision provenant de la
Vision provenant des
recherches impliquant les vision des professionnels
personnes avec des
de la santé et chercheurs
troubles mentaux
Vision dans les
politiques de santé
mentale
Expérience subjective de la
personne, ses efforts
continus pour surmonter et
dépasser les limites
imposées par le trouble
mental et les conséquences
sociales qui lui sont
associées (Noiseux et
Ricard, 2005; Provencher,
2002)
Cadre d’organisation
de services intégrant
des valeurs prônées
dans le mouvement
des usagers et
données probantes
Rétablissement = processus
• des symptômes à un
degré qui n’interfère pas
significativement avec
comportements;
• Fonctionnement
psychosocial adéquat: avoir
un emploi ou être aux études;
vivre de façon autonome;
avoir des relations sociales
(Bellack, 2006)
Rétablissement = résultat
Plan d’action en santé
mentale
Vision provenant des recherches
impliquant les personnes avec des
troubles mentaux:
• Principalement étudié aux E.U, Canada et
Royaume-Uni auprès de personnes avec des
troubles psychotiques et bipolaires
Rétablissement et TPL
Noiseux et coll. (2010)
Zanarini et coll. (2010;2012)
Étude qualitative qui visait à
développer un modèle de
rétablissement en santé mentale,
incluant des personnes avec la
schizophrénie, des troubles anxieux,
des troubles affectifs ou un trouble de
la personnalité limite (n = 12), un
membre de la famille (n = 12) et un
intervenant (n = 12).
Étude longitudinale du fonctionnement
psychosocial, de l’utilisation des traitements,
des diagnostics et du rétablissement de 290
personnes avec un TPL.
Rétablissement =
• Rémission symptômes au moins 2 ans
• EGF de 61 et plus
• Avoir au moins une relation intime
• Maintenir un emploi ou des études de
façon compétente et à temps complet.
• Chez les personnes avec la
schizophrénie, la notion de
rétablissement serait plus circonscrite,
alors qu’elle serait possiblement plus
diffuse chez les personnes avec un TPL.
• 50 % des participants (n = 145) ont eu une
rémission des symptômes + bon
fonctionnement social et vocationnel.
• 48 participants n’ont pu maintenir cette
rémission.
Rétablissement et TPL
• Étude de Katsakou et al. (2012):
• Première étude qualitative sur TPL et
rétablissement (Angleterre)
• n = 39 femmes et 9 hommes suivis entre 4 mois
et 15 ans
• Entrevues individuelles sur: perceptions du
concept du rétablissement, buts et aspirations,
réflexions sur progrès et accomplissements
Étude de Katsakou et al. (2012)
• Aspects où il y a eu progrès et/ou à continuer à
travailler:
o Connaissance de soi et de son diagnostic;
o Meilleure gestion des émotions, humeur et pensées
négatives;
o Avoir de meilleures relations interpersonnelles et
habiletés relationnelles
o Avoir davantage d’activités significatives et
rencontrer ses responsabilités
o Réduire symptômes: ex. suicidalité, automutilation,
substances, troubles alimentaires.
Étude de Katsakou et al. (2012)
• Problèmes avec le terme « rétablissement »:
o Dichotomie: avoir des problèmes = non
rétablies versus être complètement rétablies (va
dans le sens d’une pensée noire ou blanche)
o Irréaliste par rapport à une personne avec un TPL
qui a eu et aura toute sa vie à gérer ses
émotions?
Notre étude:
OBJECTIFS
Dans le contexte québécois, donner une voix
aux personnes avec un TPL pour :
1. Décrire leur processus de rétablissement;
2. Identifier les dimensions du rétablissement;
3. Identifier des facilitateurs et des obstacles au
rétablissement.
Notre étude:
MÉTHODES
•
•
•
•
•
Dispositif: approche narrative (Creswell, 2007; Clandinin & Connelly,
2000)
Critères inclusion: femmes avec un TPL, 18-65 ans, avoir complété
au moins deux ans de thérapie dans un programme spécialisé
Critères d’exclusion: être hospitalisée, déficience intellectuelle
Recrutement: 2 établissements de santé (2 villes différentes)
Cueillette de données:
o 2 entrevues individuelles semi-dirigées
o Collage de la participante lors de la première entrevue +
invitation à apporter des objets personnels illustrant leur
rétablissement,
o Lecture des dossiers médicaux
Notre étude:
MÉTHODES
Analyses:
• Analyse thématique des entrevues et notes prises à partir
des dossiers médicaux, avec une approche séquenciée
(Creswell, 2007; Paillé et Mucchielli, 2008)
1.
2.
3.
4.
Une première entrevue fut choisie au hasard. Une liste de
thèmes élaborée par deux étudiants de façon indépendante
puis discutée avec l’équipe de recherche.
Chaque entrevue fut codée par deux étudiants de façon
indépendante puis discutée jusqu’à consensus.
Une validation des thèmes, catégories et sous-catégories a
été effectuée après la 3e, 6e et dernière entrevue.
Modèle PEO (Law et al., 1996)
Résultats
Caractéristiques des participantes (n = 12)
Variables continues
Age
Années depuis diagnostic TPL
Variables catégoriques
État civil
Célibataire
Séparée/divorcée
Conjoint de fait
Parentalité
Oui
Niveau scolarité
Secondaire
École de métier
CEGEP
Université
Statut emploi
Sans emploi
Emploi temps complet
Emploi temps partiel
Mère au foyer
En recherche d’emploi
Moy. (é.t.)
37,2 (13,3)
4,95 (2,1)
n (%)
6 (50,0)
3 (25,0)
3 (25,0)
7 (58,3)
6 (50,0)
3 (25,0)
2 (16,7)
1 (8,3)
4 (33,3)
4 (33,3)
2 (16,7)
1 (8,3)
1 (8,3)
RÉSULTATS
Parcours de vie:
• 11 décrivent une enfance avec abus et négligence et une
adolescence à composer avec les manifestations du TPL
(automutilation, toxicomanie, fuite dans travail)
• Ont toutes utilisé des services de santé
• Point tournant pour commencement du rétablissement :
quand reçoivent leur diagnostic de TPL et référence au
programme spécialisé
Rétablissement : est-ce le bon terme ?
• 9 n’avait jamais entendu ce terme en santé mentale
• Pour 5 participantes, rétablissement = guérir d’une
maladie physique et ne correspond pas au TPL
• Signification du mot rétablissement =
• Avoir une vie normale
• S’impliquer dans la thérapie
• Être bien dans sa peau
• Être comblée de ce que l’on fait
• Être capable de contrôler pensées et émotions
• Panser ses blessures de l’enfance
Dimensions du rétablissement
Mieux gérer ses émotions
Affirmation de soi
Définition de soi: individuation, identité femme adulte
Mettre le passé de côté
Espoir
Être plus positive, optimiste et réaliste
Reprendre goût à la vie
Prendre soin de soi
Réaliser des rôles significatifs
Avoir et maintenir un emploi
Mener un projet jusqu’au bout
Rencontrer ses responsabilités
S’impliquer dans des activités significatives
Avoir ou élargir réseau social (relations saines)
FACILITATEURS
Se donner du temps pour
introspection et réfléchir sur
soi
• Connaître le TPL
• Organiser son quotidien
• S’investir dans des rôles et
activités significatives
• Soutien de la famille et des
amis
• Certains services de santé et
organismes communautaires
• Programme spécialisé pour
TPL
•
OBSTACLES
•Relations instables avec la
famille
Nommés 3 fois et moins:
• Consommation de
substances
• Préjugés sur TPL
• Long délai avant diagnostic
TPL
«
J’étais tout le temps en pyjama. J’allais porter mes déchets en
pyjama, j’allais au dépanneur en pyjama, pis un moment donné mon
ergothérapeute m’a dit: « vois-tu ce que tes enfants peuvent penser
de toi de te voir tout le temps en pyjama? » J’ai faite comme « ayoye,
qu’est-ce qui pensent mes enfants d’me voir en pyjama? » Ça a pas
été long que le lendemain matin, je m’habillais. Tsé, je me disais « ah
je travaille pas, je suis à la maison, je vais rester en pyjama, je me
peigne pas, je me maquille pas. Ben tsé à s’t’heure c’est pas comme
ça là. J’me prépare, je m’habille. Avant ça, je m’habillais pas d’même.
Une madame, une mère, une femme…
Jamais j’aurais pensé qu’un jour là tsé j’me verrais comme ça là… tsé
j’avais une cousine, elle sortait avec ses chums de filles, y’allaient au
resto, pis dans les bistros, pis y prenaient une petite coupe de vin
entre filles…Moi j’tais là « ahh tsé, j’pas d’même, j’pas d’même… » Pis
je l’enviais comme d’être bien habillée. Pour moi, c’tait d’être
quelqu’un. Tsé, pis je l’enviais de faire ça. Pis là ben c’est moi. Tsé c’est
moi là qui va au petit resto avec mes chums de fille, pis on va
manger…j’aime ça. »
Discussion
L’expérience de ces femmes expérience subjective du
rétablissement en lien avec bien-être, mener une vie
satisfaisante (Assad, 2007; Noiseux et al., 2010; Piat et al., 2009).
Plusieurs des dimensions soulevées sont différentes des
études antérieures sur le rétablissement avec d’autres groupes
de personnes avec des troubles mentaux ou reflétaient des
enjeux différents. Par exemple :
o L’espoir exprimé par ces femmes a émergé du fait d’avoir
reçu le diagnostic de TPL et les services appropriés alors que
pour les personnes avec des troubles mentaux graves, plus
en lien avec la médication (Noiseux et al., 2010)
Discussion
o Pour ces femmes , le rétablissement = construire une identité
personnelle, celle-ci n’étant pas claire et solide dans le passé et sur
laquelle elles ne peuvent pas s’appuyer (définition de soi)
o Chez les personnes avec troubles psychotiques, les études parlent de
redéfinition de soi, c.a.d. identifier des caractéristiques personnelles et
capacités provenant de l’identité avant la psychose (Provencher, 2002;
Noiseux et al., 2010)
Exemples de nouvelles dimensions: accepter et mettre de côté le
passé; individuation (de la mère)
Exemples de dimensions similaires entre notre étude et études
antérieures :
engagement dans rôles et activités significatives;
se prendre en main et prendre sa vie en main;
gérer les symptômes; se fixer des buts; soutien social
Conclusion
Suggestions pour services femmes avec TPL:
• Services spécialisés/adaptés pour les TPL + professionnels avec
expertise sur les TPL: facilitateur important du rétablissement
• Actuellement, les interventions dans les programmes de
thérapie pour TPL ciblent surtout la personne.
Les résultats dans notre étude vont dans ce sens + montrent
que les occupations sont une dimension importante du
rétablissement:
Interventions favorisant l’engagement dans des activités et
rôles significatifs devrait être plus explicitement documentés
va dans le sens de Zanarini et coll. (2010)
MERCI !
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