Démence et fin de vie Identifier et nommer pour mieux penser les soins en MRS Docteur Charles-Henri Serre Unité Soins Palliatifs –Valdor – Liège Vendredi 10 mars 2017 S Plan S Introduction S La démence et fin de vie S Facteurs pronostics S Séméiologie de la démence terminale S Principaux symptômes S Axes des soins S Outil d’identification: le PICT S Quelle place pour les USP? Docteur Charles-Henri Serre Introduction Docteur Charles-Henri Serre Une évolution nécessaire S 2004: patient palliatif < 3 mois espérance de vie S 2009: rapport du centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE): SP nécessaires avant la fin de vie Développement d’outil pour identifier et prendre en soins les patients cancéreux et non cancéreux Docteur Charles-Henri Serre Démence et fin de vie S Démence: étiologies multiples S Pronostic difficile S Evènements majorant risque décès à 6 mois: S Infections respiratoires S Fracture de hanche S Infections urinaires S Fièvre isolée S Perte de poids Docteur Charles-Henri Serre Démence terminale et soins palliatifs S Séméiologie de la démence terminale: S perte complète marche S troubles posturaux imposant alitement permanent S anorexie marquée S rupture contact S Causes des décès: maladie aigue ou d’évolution rapide: maladies infectieuses, troubles de la déglutition, AVC, complications du décubitus/perte mobilité Docteur Charles-Henri Serre Démence terminale S Difficile à reconnaître comme une fin de vie par entourage: S Van der Steen & al 2013: S Proportion des familles qui conçoivent la démence comme une possible maladie terminale: 43% Docteur Charles-Henri Serre Démence terminale S Mais aussi pour les soignants: S Sur estimation espérance de vie S Mitchel & al 2004: sur patients déments admis en MR/S aux USA: S Pour soignants seul 1% des patients admis étaient suceptibles de décéder à 6 mois S En réalité 71% des patients sont décédés dans les 6 mois Docteur Charles-Henri Serre Démence terminale: principaux symptômes à dépister et traiter S Douleurs: S S problème évaluation (nettement sous estimées) Nécessaire synthèse: expression patient, rapport des soignants et outils d’hétéro évaluation S Symptômes neuro-psychiques: S S S Dépression Délire Agitation S Traitement cause si existant S médicaments psychotropes S prises en charges non médicamenteuses (musicothérapie, massages) Docteur Charles-Henri Serre Démence terminale: principaux symptômes S Alimentation et déglutition S Rétractions tendineuses S Escarres et altérations cutanées Docteur Charles-Henri Serre Démence terminale: axes de prise en charge S Définir un projet de soins: S Informer et accompagner l’entourage: reconnaissance de la fin de vie S Définir les objectifs de soins en équipe et concertation avec les proches S Eviter toute obstination déraisonnable Docteur Charles-Henri Serre Démences terminale: axes de prise en charge S Evaluation et traitement de la douleur S Prévention des escarres S Soins de nursing adaptés S Alimentation Docteur Charles-Henri Serre PICT S Palliative Care Indicators Tool S 2 échelles Identification Evaluation de ses besoins S 3 statuts: Simple Majoré Complet Docteur Charles-Henri Serre 1° partie: échelle d’identification S Repérer le plus grand nombre et au plus tôt S Encourager discussion Professionnel-Patient: S Etat de santé S Projet de soins S Permettre la réévaluation systématique Docteur Charles-Henri Serre Docteur Charles-Henri Serre 2° partie: échelle de sévérité des besoins S Objectif: inclure le patient dans un programme de soins adapté à sa situation individuelle S 3 statuts: S Simple S Complet S Renforcé Docteur Charles-Henri Serre Docteur Charles-Henri Serre Estimer l’espérance de vie: le PPS S PPS: Performance Palliative Scale S Pour définir projet de soins approprié S Nécessité d’évaluer le patient et non sa pathologie S Etudié chez patients présentant un cancer S Experts: 30% d’erreur: S Survie sur estimée 2/3 S Survie sous estimée 1/3 Docteur Charles-Henri Serre Docteur Charles-Henri Serre Quelle place pour les USP? S Critères d’admission: S Pathologie chronique, évolutive et incurable S Prise en soin de la fin de vie (espérance de vie < 1 mois) S Evaluation et équilibration de symptômes gênant S Milieu hospitalier Docteur Charles-Henri Serre USP Valdor S 8 lits S Une équipe: S Médecin S Infirmiers: 12 ETP (dont chef de salle) S Psychologue S Assistante sociale S Logopède S Ergothérapeute S Kinésithérapeute S Esthéticienne sociale Docteur Charles-Henri Serre USP Valdor S Concilier: S Niveau de soins hospitalier S Intimité des patients et de leurs proches S Accessibilité : S Pas de limitations horaires strictes S Cuisine à disposition S Lit accompagnant possible dans la chambre S Deux appartements pour les familles Docteur Charles-Henri Serre Conclusion S Identifier précocement S Soins palliatifs ≠ Soins terminaux S Identifier la meilleure structure individuelle S Une prise en charge pluridisciplinaire d’où une coordination indispensable Docteur Charles-Henri Serre