la fin de cette vie… - Pallia-Vie

LA FIN DE CETTE VIE…
Quelques repères
Petit guide à l’intention des proches d’un patient en fin de vie
COMPASSION RESPECT DIGNITÉ

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Elle est loin l’époque où l’on veillait ses morts chez soi, où tous les proches du
défunt faisaient cortège derrière le corbillard. Maintenant, la mort est le plus
souvent affaire d’institution. Elle a déserté notre quotidien. On vit à 100 milles
à l’heure en oubliant que nous sommes tous mortels.
L’approche de la mort, que ce soit la nôtre ou celle d’un proche, nous prend
donc souvent par surprise. Elle nous choque et nous bouleverse. Elle change
notre perception de nous-mêmes, nos perspectives, nos espoirs et nous oblige
à revoir nos priorités tant matérielles, qu’affectives et même spirituelles. Elle
peut accentuer le vécu religieux, notre soif de sens, d'infini.
Être admis à la Maison de soins palliatifs c’est accepter de se confronter à
l’inconnu, aux derniers moments de la vie et au mystère de la mort. Cela peut
susciter bien des réactions, réveiller nos peurs, nos appréhensions et nous
donner l’impression d’être bien démunis. Il est donc normal de vivre des
émotions intenses, de ressentir du stress et même de l’impuissance.
Voilà pourquoi nous avons élaboré ce petit guide. Nous vous y parlons des
signes et des symptômes que nous allons surveiller et que nous tenterons de
soulager. Il sera aussi question de l’état de conscience et des signes
annonciateurs d’une mort imminente.
Il ne faut cependant pas oublier que chaque personne est unique et, que
conséquemment, chaque fin de vie l’est également. Ainsi, certains patients
présenteront plusieurs symptômes alors que d‘autres n’en présenteront que
quelques-uns.
Nous espérons que la lecture de ce petit guide vous éclairera sur ce que peut
vivre votre proche malade et vous aidera à mieux vivre ensemble cette
dernière étape.
Nous espérons également qu’il contribuera à ce que vous vous sentiez partie
prenante de cette grande équipe où personnel infirmier, médecins,
psychologue, accompagnateurs spirituels, bénévoles et personnel de soutien
se dédient à la qualité de la vie jusqu’au bout de cette vie.
La maladie a déjà beaucoup évolué et elle continuera de le faire au cours des
heures, des jours et peut-être des semaines à venir. À quel rythme ? Bien
humblement, nous l’ignorons. La mort, comme la naissance, arrive à son
heure. Cependant, nous pouvons vous assurer que peu importe le temps qu’il
reste, nous nous efforcerons de soulager l’être aimé, nous nous assurerons de
son bien-être et cela, dans le plus grand respect de ses choix, de ses croyances
et de son histoire.

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Vous l’avez probablement accompagné et soutenu au cours de sa maladie. Ici,
il vous est encore possible de poursuivre votre implication. Dans la mesure où
vous le souhaitez, vous pourrez participer aux soins de confort qui lui seront
prodigués. Mais si vous préférez vous en abstenir, pour ne reprendre que votre
place de proche aidant, sachez que votre décision sera respectée.
Vous serez également invité à vous préoccuper de votre propre bien-être, à
prendre soin de vous, à respecter vos limites, à reprendre votre souffle, etc.
Accompagner un proche en fin de vie demande beaucoup d’énergie. Plus vous
serez en équilibre, plus vous serez en mesure d’offrir une présence de qualité
et plus vous serez satisfait de ces derniers moments partagés.
Enfin, soyez assurés qu’au fur et à mesure que la situation évoluera, nous vous
informerons de ce que nous observerons, mais également, de ce que nous
ferons.
L’équipe de soins

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1 à 3 mois avant la mort
Détachement
La personne malade commence à se retirer, à se détacher du monde qui
l’entoure. Elle peut se désintéresser de l’actualité, des journaux, de la
télévision. Elle n’a pas nécessairement le goût d’aller à l’extérieur même s’il
fait très beau.
En fait, le regard qu’elle porte sur ce qui l’entoure est différent de celui des
bien-portants. Elle peut insister sur l’accomplissement de tâches concrètes
non réglées, sur son bilan de vie ou sur le dénouement de conflits qui
perdurent depuis longtemps. Elle peut souhaiter obtenir ou demander pardon.
Il est souhaitable de respecter le travail de bilan et de détachement qu’elle
entreprend, ses priorités et ses préférences. Graduellement, l’énergie
nécessaire pour entretenir plusieurs relations, aussi agréables soient-elles, est
de moins en moins là. Elle peut donc commencer à réduire le cercle des gens
autour d’elle.
Sommeil
Les heures passées à dormir sont de plus en plus nombreuses. Les siestes sont
plus fréquentes même si la nuit a été bonne. Le simple fait d’aller au bain peut,
tout en la détendant, lui prendre toute l’énergie qu’elle avait.
Alimentation
Autre signe que la maladie évolue, l’appétit n’est plus toujours au rendez-vous.
Quand la personne malade mange, quelques bouchées peuvent lui suffire.
Parfois, même ses mets préférés ne l’attirent plus.
Accompagner quelqu'un ce n'est pas le précéder, lui indiquer
la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la
direction qu'il va prendre. C'est marcher à ses côtés en le
laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas.

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1 à 2 semaines avant la mort
Détachement
Le détachement se poursuit. À cette étape, la personne aimée n’a plus
vraiment envie de voir beaucoup de personnes. Elle n’en conserve que
quelques-unes dans son entourage. Elle n’a plus le goût de parler longuement
et d’échanger. Ce n’est pas nécessairement qu’elle veuille absolument être
seule, bien qu’il arrive parfois que certaines personnes désirent s’isoler
complètement. Désormais, la communication doit se vivre d’une manière
différente. À ce stade, la personne parle moins fort et moins longtemps, mais
elle apprécie habituellement votre présence discrète et calme.
Le repli sur soi s’accentue de jour en jour et confirme que bientôt le silence
s’imposera la majeure partie du temps. La personne entreprend de se détacher
du monde extérieur pour se centrer sur son monde intérieur où il y reste du
travail à faire, un bilan à dresser et un trait à tirer sur toute une vie. Or, pour
cette révision intérieure, il n’y a de place que pour soi.
Sommeil
Elle se fatigue plus vite. Il n’est pas rare qu’après 20 minutes, la personne
malade soit épuisée. Il devient nécessaire de respecter cette nouvelle limite.
Les mobilisations peuvent maintenant être difficiles et on doit l’aider dans ses
déplacements. Si elle n’a plus la force de se rendre à la toilette, l’utilisation de
la chaise d’aisance lui permettra de préserver plus longtemps son autonomie
et sa dignité.
Sa capacité physique continue de diminuer. Elle souhaite demeurer de plus en
plus longtemps dans son lit pour, finalement, ne plus en sortir. Elle peut être
de plus en plus somnolente et dormir plus de 20 heures sur 24. Il est
cependant encore possible de la réveiller.
Respecter cet état de grande faiblesse et de somnolence de la personne
malade témoignera de votre compréhension de la tâche essentielle qu’elle
accomplit et de votre délicatesse à son égard en dépit du fait qu’elle ne puisse
plus partager avec vous son cheminement.