tsa : nouvelles approches et perspectives
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TSA : NOUVELLES APPROCHES ET PERSPECTIVES Céline Clément Pr. En psychologie et sciences de l’Education [email protected] • Remerciements à: • Jennifer Ilg • Nicolas Daigneault • Aux familles Historique • Des mères réfrigérateurs à l’Intervention Comportementale Intensive Nouvelles Approches • Interventions intégrées : de la génétique à l’intervention psychosociale Perspectives • Autonomie, participation sociale et qualité de vie des personnes avec un TSA et leurs familles Historique « Mères réfrigérateurs » Lorna Wing et la triade autistique • Kanner /Bettelheim • Emphase sur le rôle des parents et en particulier la mère • Dès les années 70 définit l’autisme • Exhume les travaux d’Hans Asperger Méthode Lovaas • Se fonde sur les principes de l’apprentissage opérant • Curriculum individualisé • Travail en 1/1 à table • Parents comme cothérapeutes La croisée des chemins • • • Applied Behavior Analysis Lovaas Early Intensive Behavioral Intervention Intervention Comportementale Intensive (Québec) L’ABA n’est pas une « méthode » Caractéristiques : - Intensif - Individualisé - Evaluations en continu - Evolution constante Autisme et ABA | I.M.E. petite enfance de la Maison du XXIe siècle https://www.youtube.com/watch?v=sCSvNk53VVg http://agir-vivre-autisme.org/wp-content/uploads/efficacite_aba.pdf Historique Développement des connaissances sur l’origine du trouble Limites des interventions chez certains enfants Considération des troubles et caractéristiques associés Nouvelles demandes des parents Changement de paradigme Limites des interventions • Bonne efficacité des programmes d’intervention type ABA/ICI chez environ 50% des enfants avec un diagnostic précoce • Efficacité moyenne chez d’autres enfants avec par exemple une déficience intellectuelle • « verrous » à faire sauter pour rendre efficaces les interventions Historique Développement des connaissances Limites des interventions chez certains enfants Considération des troubles et caractéristiques associés Nouvelles demandes des parents Changement de paradigme Meilleures connaissances : étiologie complexe du trouble Plus de mille gènes candidats ; séquençage du génome, intérêt également pour des régions entières (p.ex. X fragile) Gènes Biochimie Les études biochimiques chez les patients autistes ont principalement porté sur les monoamines (sérotonine, noradrénaline, dopamine) et les opioïdes (les betaendorphines). Intérêt pour le système de récompenses Recherche moins dense au niveau de la transmission synaptique. Etudes sur les cellules de Purkinje (cervelet, contrôle du comportement moteur) Cellule Anatomie Cérébrale Entre autres on observe une croissance excessive du cerveau des personnes avec autisme, dans le cortex préfrontal, une région qui contrôle le langage, la communication et la pensée. Cette croissance excessive dans des certains sousgroupes est génétiquement définie : suppression sur 16p11 Brun, L., Auzias, G., Viellard, M., Villeneuve, N., Girard, N., Poinso, F., ... & Deruelle, C. (2016). Localized misfolding within Broca’s area as a distinctive feature of autistic disorder. Biological Psychiatry: Cognitive Neuroscience and Neuroimaging, 1(2), 160-168. Les particularités neurospychologiques sont la conséquence des dysfonctionnements au niveau neurobiologique. Cognition Comportements différents Fonctionnement sensoriel souvent différent Fonctionnement cognitif différent Risques environnementaux associés incluent : médication (p.ex. valproate), pollution aux pesticides, pollution automobile, pratiques parentales, etc. Environnement Historique Développement des connaissances Limites des interventions chez certains enfants Considération des troubles et caractéristiques associés Nouvelles demandes des parents Changement de paradigme Considération des troubles et caractéristiques associés • TSA atteint l’ensemble de la personne. • Parmi les troubles et pathologies fréquemment associées : • Épilepsie • Troubles du sommeil • Déficience intellectuelle • Intégration sensorielle • Troubles gastros intestinaux • Troubles de l’alimentation • Anxiété • Dépression • TDAH/ tbs dys • …. http://www.generationrescue.org/assets/Blog-Images-2/MedicalComorbiditiesinAutism2014FRENCH.pdf Considération des troubles et caractéristiques associés Les problèmes de comportements peuvent être une conséquence du trouble. La personne atteinte d’autisme peut présenter une condition médicale (maux de ventre, maux de dents, migraines, etc.) qu’elle ne peut exprimer, ce qui peut conduire à des problèmes de comportements Un diagnostic complet, prenant en considération les problèmes concomitants est une première étape lors du diagnostic. Historique Développement des connaissances Limites des interventions chez certains enfants Considération des troubles et caractéristiques associés Nouvelles demandes des parents Changement de paradigme Demandes des parents • Etre acteurs du parcours de leur enfant • Faire des choix éclairés • Avoir accès à des interventions spécifiques • Favoriser l’inclusion et la participation sociale de leur enfant/adolescent • Empowerment : davantage de pouvoir pour agir sur leurs conditions de vie Nouvelles approches • Diversification des voies de recherche : chimie, génétique, neurosciences, neuropsychologie, psychologie, psychiatrie : continuum d’interventions • Diversification des modèles d’intervention auprès de l’enfant et de sa famille • Intégration des interventions. Ce n’est pas de l’éclectisme. • P. ex. développementale et comportementale • P. ex. pharmacologie et intervention comportementale + développementale • Comprendre quelles sont les interventions les plus efficaces, les médiateurs et modérateurs aux interventions (p.ex. caractéristiques de l’enfant ou de l’intervention) et les évolutions à long terme. • Avoir des outils sous forme d’arbre décisionnel pour accompagner l’enfant et sa famille. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18444052# Historique • Des mères réfrigérateurs à l’Intervention Comportementale Intensive Nouvelles Approches • Interventions intégrées : de la génétique à l’intervention psychosociale Perspectives • Autonomie, participation sociale et qualité de vie des personnes avec un TSA et leurs familles Efficacité des interventions Qu’est-ce qui fonctionne?! Bien établie (forte évidence de preuves scientifiques) • Intervention Comportementale Intensive* (basée sur l’ABA / Lovaas– Applied Behavior Analysis ; Analyse Appliquée du Comportement) Preuves d’efficacité • Positive Behavioral Support (méthode de gestion basée sur l’ABA) • PECS (Picture Exchange Communication System ; basé sur l’ABA) • Thérapie Comportementale et Cognitive • Stratégies médiatisées par les pairs Preuves d’efficacité ou en émergence • Scénarios sociaux • TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren) • Supports visuels (p.ex. emploi du temps) • Apprentissage incident • Réponse pivot (PRT) • Entraînement aux habiletés sociales Aucune évidence • Thérapie d’intégration sensorielle Non recommandée / effets délétères • Communication facilitée • Intégration auditive (Tomatis) Wilkinson-Cullen, 2010 Recommandations HAS Avant 4 ans Interventions éducatives, comportementales et développementales (B) : 1/1 25h semaine, 20h semaine au domicile Une approche globale ne peut être une juxtaposition de pratiques avec des techniques hétérogènes ou éclectiques. ABA (B) / Denver (B) / TEACCH (C) Thérapie d’échange et de développement (accord d’expert) Après 4 ans Grade C Exception : interventions éducatives, comportementales et développementales (B) associant un orthophoniste (accord d’experts) A : preuve scientifique établie / B : présomption scientifique / C : faible niveau de preuve Early Start Denver Model Approche éducative et développementale Validation pour les jeunes enfants S’appuie sur le jeu, vise le langage, les interactions sociales, l’imitation. Early Start Denver Model Approche éducative et développementale Validation pour les jeunes enfants S’appuie sur le jeu, vise le langage, les interactions sociales, l’imitation. https://vimeo.com/7983899 Interventions auprès des familles Groupes d’échanges et de parole Partage social des émotions Information sur le trouble Programme de soutien Compréhension du trouble Connaissances sur les pratiques fondées sur les preuves Connaissances sur les services disponibles Programme de formation aux habiletés parentales Apprentissage de pratiques éducatives Développement de la communication sociale, des compétences adaptatives et la diminution des comportements problèmes AdaptédeBearss,Burrell,Stewart,Scahill,2015;Ilg,2015 Au-delà du TED, des compétences parentales à ma portée UQTR ; Validation française E. Cappe, Paris 5 L’ABC des parents d’enfant ayant un TSA : des parents en action! Ilg, Rousseau et Clément, 2016 ; Ilg, 2015 Atelier Contenu Rencontre individuelle Atelier 1 Présentation générale sur les Troubles du Spectre de l’Autisme Atelier 2 Comment décrire et observer un comportement? Atelier 3 Aider efficacement en adaptant l’environnement Atelier 4 Augmenter un comportement souhaité et/ou apprendre un nouveau comportement Atelier 5 Diminuer les comportements inappropriés Rencontre individuelle Atelier 6 Comportement défi : difficultés d’alimentation, difficultés de sommeil ou acquisition de la propreté Atelier 7 Maintien et généralisation des comportements souhaités Atelier 8 Développement de la communication sociale Atelier 9 Développement de la communication sociale (suite) Atelier 10 Scolarisation : aspects législatifs et collaboration avec les partenaires de l’Education Nationale Atelier 11 Comportement défi : difficultés d’alimentation, difficultés de sommeil ou acquisition de la propreté Atelier 12 Maintien des gains et identification des objectifs futurs Rencontre individuelle Contenus basés sur : • les procédures issues de l’approche naturaliste de l’analyse appliquée du comportement • Une construction de connaissances : des ateliers qui reposent les uns sur les autres • Des exercices d’application individualisés à chaque enfant selon ses compétences et selon des objectifs personnels définis par chaque famille Interventions auprès des familles http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/778829/ciusss-mcq-programme Historique • Des mères réfrigérateurs à l’Intervention Comportementale Intensive Nouvelles Approches • Interventions intégrées : de la génétique à l’intervention psychosociale Perspectives • Autonomie, participation sociale et qualité de vie des personnes avec un TSA et leurs familles Perspectives • Les travaux ou choix politiques récents nous incitent à interroger : • Une meilleure compréhension des attentes des parents, des défis qui sont associés aux interventions proposées pour développer les possibilités en termes d’offre de services. • le partenariat et l’arrimage entre les établissements adaptés et les milieux de garde, les écoles ou les hôpitaux de jour • Les ressources disponibles. http://ici.radio-canada.ca/nouvelle/648335/autisme-quebec-services-delais, 2014 http://www.lapresse.ca/actualites/sante/201703/21/01-5080760-quebec-devoile-son-plan-pour-lautisme.php 21 Mars 2017 Perspectives • Les modèles d’intervention ne sont pas une fin en soi. • Ce qui nous guide : • Favoriser l’autonomie et la participation sociale • Améliorer la qualité de vie de la personne et des aidants Au travers de notre compréhension de l’autisme • Etablir de nouveaux modèles d’intervention en • Sortant d’un schéma 3-7 ans sans DI • Nous basant sur des données probantes • Evaluant la validité sociales de ces interventions • Considérant les ressources disponibles • Etablissement des partenariats • Merci de votre attention!
