Délibération RN 45/2015 - 4/9
6. Après consultation du Registre national sur la base du NISS
via le service eHealth
'BulkConsultRN', le demandeur transmettra au chercheur l'ensemble de données (codées) suivant
(complété par des données spécifiques à la tumeur) de patients décédés d'un mésothéliome ou d'un
cancer du pancréas (= cancer de contrôle) :
sexe ;
âge au moment de l'incidence ;
âge au moment du décès ;
lieu de naissance ;
l'historique du code postal de la résidence principale ;
l'année du décès.
Pour les patients atteints d'un mésothéliome ou d'un cancer du pancréas (= cancer de contrôle) qui
ne sont pas décédés, le demandeur communiquera au chercheur une description du case-mix
(comportant des données agrégées/anonymes)
.
7. Le Comité estime que la finalité dépeinte ci-dessus est déterminée, explicite et légitime au
sens de l'article 4, § 1, 2° de la LVP et de l'article 5, deuxième alinéa de la LRN. Le traitement réalisé
par le demandeur en vue de cette finalité repose sur l'article 7, § 2, k) de la LVP.
B. PROPORTIONNALITÉ
B.1. Quant aux informations du Registre national qui sont demandées
8. Le demandeur souhaite accéder aux informations "lieu et date de naissance" (article 3,
premier alinéa, 2° de la LRN), "sexe" (article 3, premier alinéa, 3° de la LRN), "code postal"
(ainsi que l'intégralité de l'historique disponible) (article 3, premier alinéa, 5° de la LRN) et "date du
L'article 45
quinquies
de l'arrêté royal n° 78 du 10 novembre 1967
relatif à l'exercice des professions des soins de santé
(inséré par l'article 39 de la loi du 13 décembre 2006
portant dispositions diverses en matière de santé
) stipule au § 2, 1° que
le demandeur collecte et enregistre le numéro d'identification de la sécurité sociale (NISS) du patient. Pour les personnes
enregistrées au Registre national, le NISS est le numéro de Registre national. La Commission de la protection de la vie privée
et le Comité ont déjà estimé à plusieurs reprises que si l'utilisation du numéro de Registre national est prévue par une loi, il
ne faut plus obtenir d'autorisation du Comité.
En vertu de l'article 45
quinquies
susmentionné (plus précisément le § 3, 2° et 4°), le demandeur est notamment chargé du
couplage de données sur la base du NISS et du codage du NISS.
En vertu de l'article 45
quinquies
, § 3, 3° et 9° de l'arrêté royal n° 78 du 10 novembre 1967
relatif à l'exercice des
professions des soins de santé
, des analyses de données à caractère personnel non codées de la banque de données du
registre du cancer seront effectuées par la Fondation Registre du Cancer elle-même et cette dernière ne peut mettre à
disposition d'autres instances qu' 'une copie codée' de ces données à des fins de recherche, et ce après autorisation de la
section Santé du Comité sectoriel de la Sécurité sociale et de la Santé. Étant donné que le mésothéliome malin est un cancer
extrêmement rare, on ne peut pas exclure un risque de réidentification, même dans le cadre d'une analyse effectuée sur des
données à caractère personnel codées. Le Comité sectoriel de la Sécurité sociale et de la Santé a dès lors uniquement
autorisé une communication de données à caractère personnel codées individualisées pour les patients déjà décédés et
uniquement la communication d'une description du case-mix agrégé/anonymisé par la Fondation elle-même pour les patients
non décédés. De cette manière, l'étude peut quand même avoir lieu en respectant la protection des données à caractère
personnel des personnes physiques concernées.