RELECTURE DU DOCUMENT « RECOMMANDATION POUR LA PRATIQUE CLINIQUE – L’information du patient avant thyroïdectomie » Modifications / annotations proposées à partir de commentaires d’opérés sur le Forum « Vivre sans thyroïde », www.forum-thyroide.net Page 1 – 11 : pas de commentaires, il s’agit d’indications strictement médicales qui ne sont pas de nos compétences. Page 12 alinéa 4 : - Si le diagnostic préopératoire ou peropératoire indique la nécessité d’un geste ganglionnaire, le chirurgien expliquera les différents types de curage, plus ou moins étendu, à l’aide d’un dessin simplifié de la zone d’opération. Idéalement, l’explication sera adaptée à la pathologie personnelle du patient. Page 12 alinéa 6 : - Le conseil du chirurgien d’un type de chirurgie, (lobectomie, thyroïdectomie totale, isthmectomie) - si un choix est médicalement possible - tiendra également compte de la situation personnelle du patient, de son âge, des désirs éventuels de grossesse, et de sa faculté d’assumer le choix fait – certains patients craignent plus une 2ème intervention qu’une ablation totale, tandis que d’autres ressentent une angoisse à l’idée de devoir vivre sans thyroïde et préfèrent prendre le risque d’une deuxième opération quelques années plus tard. - Si le choix d’un type d’intervention est laissé au patient, le chirurgien le rassurera sur sa décision, tout en lui précisant qu’en cas d’une lobectomie plutôt qu’une thyroïdectomie totale, ce choix n’est par irréversible. Il expliquera au patient les avantages de son choix, mais aussi la possibilité d’une thyroïdectomie totale ultérieure, avec les risques éventuels encourus. Page 14 alinéa 1 (fin) : - Le chirurgien expliquera avec des mots simples et compréhensibles (en s’aidant de schémas/d’un modèle ou en réalisant un dessin) les risques opératoires, la probabilité d’être concerné par ces risques et la réversibilité (ou non) de ceux-ci, et mentionnera les traitements mis en œuvre si jamais cela devait se produire. Page 16 alinéa 1 (hypoparathyroïdie) : mentionner les symptômes d’une hypocalcémie postopératoire (fourmillements, crampes, pouvant aller jusqu’à la tétanie) tout en dédramatisant et en soulignant que c’est rare – pour que le patient sache reconnaitre ces symptômes et puisse réagir rapidement, s’ils surviennent lors de son retour à la maison. www.forum-thyroide.net, mars 2012 1 Page 17, recommandation 5 : Il est préférable de donner au patient une information claire et compréhensible, sans minimiser la possibilité de survenue de risques opératoires. Une bonne compréhension permet au patient de dédramatiser certains symptômes, s’il s’y trouve confronté. Page 18 – Paragraphe E : En expliquant l’examen extemporané, mentionner également ses limites, et le risque que résultat soit ensuite infirmé par l’analyse anatomopathologique. Page 19 – Paragraphe I : Information sur les suites - Il serait préférable que le chirurgien s’assure avant l’intervention que le patient sait qui va assurer son suivi (MT, endocrinologue), notamment chez les patients n’ayant pas bénéficié d’un suivi endocrinologique avant l’intervention. Page 26/27, paragraphe A2 La remise d’une fiche ou d’un livret d’information au patient, expliquant dans des termes simples et compréhensibles - la thyroïde, sa fonction et son fonctionnement (avec dessin …) l’essentiel de l’acte opératoire les risques opératoires (et leur probabilité) les suites opératoires la cicatrice et ses soins le traitement substitutif lui facilitera la compréhension de l’intervention – et surtout, lui permettra de relire les explications, après la consultation (où il ne retient jamais « tout »). Idéalement, cette fiche pourra être remise par le médecin qui orientera le patient vers une chirurgie (MT ou endocrinologue) avant le RDV préopératoire avec le chirurgien, afin que le patient puisse se familiariser avec sa pathologie et poser des questions ciblées au chirurgien. Une bonne information claire et bien comprise, renforcée par les explications rassurantes d’un médecin, améliorera considérablement la confiance et l’adhésion du malade aux soins proposés. Elle diminue l’angoisse causée par un manque d’information ou une compréhension insuffisante de celle-ci. Cette fiche ou ce livret ne remplaceront en aucun cas les informations orales du soignant, mais serviront de support et d’aide-mémoire pour le patient (reste à s’assurer de la qualité et de l’actualité de ce support …) Le dernier paragraphe de la page 27, sur la disponibilité du soignant et la qualité de l’information et des explications « personnalisées », adaptées au niveau de connaissances et à la personnalité du patient, nous semble particulièrement important ! www.forum-thyroide.net, mars 2012 2 Remarque additionnelle : Pour permettre au patient de revenir sur certaines questions qu’il se poserait après la consultation, et d’échanger avec ses pairs, notamment avec des personnes déjà opérées, pour profiter de leur expérience et se faire rassurer, en plus d’informations écrites, il peut être utile de lui fournir des adresses de sites sérieux et d’associations de patients (le forum Vivre sans Thyroïde, www.forum-thyroide.net, qui existe depuis 2000, gère notamment une rubrique « Opération » très fournie, avec récits d’opération, conseils pratiques, liens et échanges d’expérience, permettant aux futurs opérés de se renseigner et d’être rassurés par des personnes qui sont déjà « passées par là »). www.forum-thyroide.net, mars 2012 3