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Forum Aquisep 18 12 2010
Familles et SEP
Dr L.Wiart
Deux témoignages de familles : site Apf Sep
Patrick : la sep de ma mère m’a détruit
Annick : la sep de ma fille m’a grandit
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Rappels statistiques :
SEP : touche 60000 personnes en France soit 60000 familles!
(500000 personnes!)
Débute chez l’adulte jeune entre 20 et 40 ans : parents ou futurs
parents
2/3 de femmes : mamans ou futures mamans
Dure toute la vie : touchant toutes les générations
L’impact familial de la SEP est donc un sujet important à prendre
en compte
Comment définir la famille?
Entité composée du père de la mère (couple) et des
enfants (fratrie) : famille nucléaire, 60%
Famille recomposée : 40%
Ensemble des personnes ayant un lien de parenté
sur plusieurs générations : famille élargie (famille
propre+famille d’origine)
Système géré par des règles, des relations et une
histoire communes, dans un contexte social,
historique, culturel particulier : définition systémique
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Qu’est ce que la systémique?
Discipline étudiant les systèmes et les relations
entre systèmes, Ex : système familial
Ecole de Palo Alto, théories de la communication (G
Bateson), années 50-60
Multiples domaines : communication, management,
politique, thérapies familiales (école de Milan : M
Selvini : années 70-80).
Fonctionnement ordinaire de la famille
Couple : élément fondateur/destructeur
Enfants : avenir de la famille/protéger,
éduquer
Grands parents : histoire de la famille/
gardiens
Amis intimes : effet miroir/aidants
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Place de la SEP dans la famille
La SEP agit comme un tiers, un élément
étranger à la famille, s’imposant dans ses
relations, son histoire et ses règles
Irruption brutale : traumatisme familial
Ex Patrick : relations tendues, histoire
stoppée, règles bafouées : secret de famille,
problème de couple?
Symptômes les plus gênant pour la famille
Fatigue
Dépression, irritabilité
Ralentissement, troubles de la mémoire
Dépendance physique
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Conséquences pour la famille :
Médicalisation : consultations, hospitalisation,
traitements, examens, transports
Démarches administratives : cpam, mdph, urssaf,
préfecture…
Altération des rôles familiaux
Pertes financières et professionnelles
Réduction des activités sociales et des loisirs
Difficultés de procréation
…
Réactions affectives :
Inquiétude, anxiété, impuissance : toute la
famille
Fatigue, dépression, irritabilité, colère,
« burn out »: conjoint
Culpabilité, effacement : patient, enfants
Conflits, séparations, divorces (mais pas si
fréquents!)
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La résilience familiale
La résilience familiale, Michel Delage, Ed Odile Jacob
Capacité à transcender les épreuves
(témoignage d’Annick)
La maladie peut développer :
La compassion, empathie, une meilleure
compréhension de l’autre
La cohésion familiale, solidarité
Le développement personnel, artistique,
associatif, spirituel, vocations…
L’humanisation
Éléments influents la résilience
Sévérité de la maladie
Personnalités individuelles (patients, membres de la
famille)
Fonctionnement familial (et conjugal) :
communication, histoire, conflits anciens ou récents
Soutiens sociaux et médico-sociaux
Société, culture, religion
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Améliorer la souffrance des famille grâce
aux soignants
Attitude générale : reconnaissance de la souffrance,
empathie, réassurance, accompagnement, engagement
Rencontrer les familles, expliquer la maladie et les
symptômes, évaluer leurs besoins
Orienter vers les autres soignants (MPR, kiné, psy,
ortho…) et les réseaux pour personnes handicapées :
Mdph, Aquisep, APF, HLA 33, GIHP, CHF, IDES…
Améliorer la souffrance des familles grâce à elle même
A faire :
S’informer auprès des soignants et des associations
Communiquer avec le conjoint et les enfants
Proposer des activités pour le couple et la famille
Déléguer des charges
Conserver un espace personnel (loisir, spiritualité, association…)
Demander un accompagnement psychologique individuel,
conjugal ou familial
A ne pas faire :
S’occuper de tout
Faire des secrets
Réagir de façon violente : alerte à l’épuisement
Ignorer ou dénigrer les symptômes
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Améliorer la souffrance des familles grâce aux patients
A Faire :
Se prendre en charge, prendre soin de soi, accepter le suivi et les
traitements, faire confiance aux soignants, s’informer, montrer à la
famille que l’on est acteur de sa vie et de sa santé
Conserver au maximum une vie sociale : sortir, bouger, faire du
sport, se rendre utile aux autres (famille, bénévolat..), travailler
(temps partiel), mener une vie culturelle, spirituelle…
Maintenir une vie intime et affective avec le conjoint et les enfants
A ne pas faire:
Trop attendre du conjoint ou de la famille
Utiliser la maladie à des fins personnelles
« Télé-canapé » : alerte à la dépression
Se plaindre constamment à la famille ou au conjoint, faire appel à
un psychologue pour cela et demander un traitement
Conclusion
La souffrance familiale dans la sep est une
réalité mais pas une fatalité
Des ressources importantes sont présentes
chez les patients et au sein des familles
L’aide extérieure est riche et disponible : ne
pas hésiter à y faire appel
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Quelques coordonnées « indispensables » :
Aquisep : 44 Boulevard Wilson, 33000 Bordeaux : 05 56 17 48 71
MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) :
264 Bld Godard, 33000 Bordeaux, 05 56 99 69 00
HLA 33 (Handicap lourd Aquitaine 33) :
9 Rue Montgolfier, 33700 Mérignac, 05 56 18 08 60
APF (Association des paralysés de France) :
49 Rue Marceau, 33110 Le Bouscat, 05 57 22 47 52
GIHP (Groupement pour l’insertion des handicapés physiques) :
436 Av de Verdun, 33700 Mérignac, 05 56 12 39 39
CHF (Consultation famille handicap) :
Service de MPR USN Tastet Girard, CHU Pellegrin, 05 57 82 03 19
IDES (Institut d’étude systémique) :
52 Rue Turenne, 33000 Bordeaux, 05 56 52 73 86
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