Présentation Dr Wiart réunion patients réseau bx 12

1
Familles et SEP
Dr L.Wiart
Forum Aquisep 18 12 2010
Deux témoignages de familles : site Apf Sep
Patrick : la sep de ma mère m’a détruit
Annick : la sep de ma fille m’a grandit

2
Rappels statistiques :
SEP : touche 60000 personnes en France soit 60000 familles!
(500000 personnes!)
Débute chez l’adulte jeune entre 20 et 40 ans : parents ou futurs
parents
2/3 de femmes : mamans ou futures mamans
Dure toute la vie : touchant toutes les générations
L’impact familial de la SEP est donc un sujet important à prendre
en compte
Comment définir la famille?
Entité composée du père de la mère (couple) et des
enfants (fratrie) : famille nucléaire, 60%
Famille recomposée : 40%
Ensemble des personnes ayant un lien de parenté
sur plusieurs générations : famille élargie (famille
propre+famille d’origine)
Système géré par des règles, des relations et une
histoire communes, dans un contexte social,
historique, culturel particulier : définition systémique

3
Qu’est ce que la systémique?
Discipline étudiant les systèmes et les relations
entre systèmes, Ex : système familial
Ecole de Palo Alto, théories de la communication (G
Bateson), années 50-60
Multiples domaines : communication, management,
politique, thérapies familiales (école de Milan : M
Selvini : années 70-80).
Fonctionnement ordinaire de la famille
Couple : élément fondateur/destructeur
Enfants : avenir de la famille/protéger,
éduquer
Grands parents : histoire de la famille/
gardiens
Amis intimes : effet miroir/aidants

4
Place de la SEP dans la famille
La SEP agit comme un tiers, un élément
étranger à la famille, s’imposant dans ses
relations, son histoire et ses règles
Irruption brutale : traumatisme familial
Ex Patrick : relations tendues, histoire
stoppée, règles bafouées : secret de famille,
problème de couple?
Symptômes les plus gênant pour la famille
Fatigue
Dépression, irritabilité
Ralentissement, troubles de la mémoire
Dépendance physique

5
Conséquences pour la famille :
Médicalisation : consultations, hospitalisation,
traitements, examens, transports
Démarches administratives : cpam, mdph, urssaf,
préfecture…
Altération des rôles familiaux
Pertes financières et professionnelles
Réduction des activités sociales et des loisirs
Difficultés de procréation
…
Réactions affectives :
Inquiétude, anxiété, impuissance : toute la
famille
Fatigue, dépression, irritabilité, colère,
« burn out »: conjoint
Culpabilité, effacement : patient, enfants
Conflits, séparations, divorces (mais pas si
fréquents!)