THÈSE POUR LE DIPLÔME D`ÉTAT DE DOCTEUR EN MÉDECINE

UNIVERSITÉ PARIS DIDEROT - PARIS 7
F A C U L T É D E M É D E C I N E
Année 2016 n° __________
THÈSE
POUR LE DIPLÔME D’ÉTAT
DE
DOCTEUR EN MÉDECINE
PAR
NOM : VIOT Prénom : Camille
Date et Lieu de naissance : 5 Juillet 1986, à Pontoise (95).
Présentée et soutenue publiquement le : 29 Septembre 2016
Les freins identifiables à la mise en œuvre des prescriptions
anticipées personnalisées dans le maintien à domicile des
patients en fin de vie, par les réseaux de soins palliatifs.
Étude qualitative.
Président de thèse : Professeur AUBIN-AUGER Isabelle
Directeur de thèse : Docteur Baumann-Coblentz Laurence
DES de Médecine Générale

« Ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter des jours à la vie. »
Jean Bernard - Médecin et académicien français
« Il y a encore tant de choses à faire quand il n’y a plus rien à faire. »
Cicely Saunders

REMERCIEMENTS
À Madame le professeur Aubin-Auger Isabelle ; pour l'intérêt porté à mon travail et pour me
faire l’honneur de présider le jury de cette thèse et de juger mon travail. Veuillez recevoir ma
sincère gratitude et mon profond respect.
À Madame le docteur Baumann-Coblentz Laurence ; pour m’avoir fait l’honneur de diriger
ce travail, pour l’attention toute particulière que vous y avez porté et pour votre patiente et
vos nombreux conseils toujours avisés. Vous m’avez non seulement initié et donné goût à la
recherche qualitative, mais vous m’avez également permise de donner le meilleur de moi-
même dans ce travail.
À Madame le docteur Nisenbaum Nathalie ; pour m’avoir fait l’honneur de superviser ce
travail. Tu m’as proposé ce sujet - qui m’a tout de suite passionné et qui a rendu le long
travail de thèse plus agréable – tu as eu confiance en moi et tu m’as soutenu. Ce travail
n’aurait pas été possible sans toi.
A Monsieur le professeur Sibony Olivier ; pour avoir accepté de faire partie du jury de cette
thèse.
A Monsieur le professeur Pocard Marc ; pour avoir accepté de faire partie du jury de cette
thèse.
À Mesdames, l'équipe du réseau Arc-en-Ciel ; Nathalie, Maia, Isabelle, Marie-Ange,
Nathalie, Anne et Sabrina ; pour m'avoir accueilli avec tant de gentillesse au sein de votre
équipe. Vous m'avez fait découvert l'univers particulier des soins palliatifs et de
l'accompagnement des patients, vous avez partagé avec moi votre passion pour l'être humain,
votre joie de vivre indéfectible et votre enthousiasme malgré les difficultés de votre métier.
Vous êtes une source d’inspiration pour moi.
Aux médecins de soins palliatifs interrogés, pour avoir pris le temps de me recevoir et de
répondre à mes questions toujours avec gentillesse, et pour avoir partagé avec moi votre
passion pour ce travail difficile qui est le vôtre.

À mes parents Sylvie et Bernard, à mes frères et sœurs, Noémie et Victor, mes grands-
parents ; pour m'avoir toujours soutenu, épaulé, supporté, écouté, et souvent consolé. Merci
d'être toujours là dans les bons comme les mauvais moments, et de m'aimer de façon
inconditionnelle. Vous avez toujours cru en moi et vous savoir fiers de moi est probablement
ma plus belle réussite. Je vous aime.
A ma belle-famille, Sylvie, Georges, Nathanaël, Olivia, Raphaël et Nina ; pour m’avoir
accueillie à bras ouverts parmi les vôtres, pour votre générosité et votre amour.
À mes amis de longue (tellement qu'on ne compte plus) et de moins longue date pour tous ces
bons moments partagés. Merci d'être toujours là, merci pour votre amitié qui m’est très
précieuse. Je suis sûre qu'il nous reste encore plein de belles choses à vivre ensemble.
À mes amies de médecine pour avoir été de si belles rencontres. Une mention toute
particulière à Céline et Constance, sans qui, cette thèse n’aurait pas été possible.
Et enfin, à Jonathan, pour être celui qui me correspond en tout point, celui que j’ai longtemps
attendu. Tu es celui sans qui rien ne serait pareil, celui sans qui rien n’aurait la même saveur,
ni le même éclat. Ta présence à mes côtes illumine le quotidien, rend la vie un peu plus belle
chaque jour. Ton soutien et ton amour m’apaisent et me comblent de bonheur, mais me
donnent aussi la force de me dépasser et font de moi quelqu’un de meilleur. Merci infiniment
pour tout ça, et pour toutes les belles choses qu’ils nous restent encore à partager.

1
SOMMAIRE
RÉSUMÉ 8
LISTE DES FIGURES 9
LISTE DES ABRÉVIATIONS 10
1. INTRODUCTION 12
2. PRÉAMBULE : LES SOINS PALLIATIFS ET L’ANTICIPATION 14
2.1. Les soins palliatifs 14
2.1.1. Définition des soins palliatifs 14
2.1.2. Les soins palliatifs : quand et pour qui ? 16
2.1.3. Rappel historique de l’avènement des soins palliatifs 18
2.1.4. Législation française des soins palliatifs 22
2.1.5. Organisation structurelle des soins palliatifs en France 27
2.1.5.1. Les soins palliatifs au sein d’établissements de santé 28
2.1.5.2. Les soins palliatifs à domicile 29
2.2. Les Réseaux de santé et de soins palliatifs 31
2.2.1. Historique des réseaux 31
2.2.2. Définition 32
2.2.3. Cadre légal des réseaux de santé 32
2.2.4. Pourquoi des réseaux de soins palliatifs ? 35
2.2.5. Les objectifs et missions des réseaux de soins palliatifs 38
2.2.6. Exemple du Réseau Arc-en-Ciel 40
2.2.6.1. Historique du réseau 40
2.2.6.2. Organisation du réseau 41
2.2.6.3. Objectifs du réseau 41
2.2.6.4. Actions du réseau 42
2.3. Anticipations et prescriptions anticipées 46
2.3.1. Définition d’anticipation 46
2.3.2. Cadre médico-légal des prescriptions anticipées 47
2.3.3. Les prescriptions anticipées personnalisées : définitions et généralités 49
2.3.4. Les prescriptions anticipées personnalisées : indications et conditions 51
2.3.5. Particularités de l’anticipation au domicile 54
2.3.6. Modalités de mise en œuvre des PAP au sein du réseau Arc-en-Ciel 54