Le rôle infirmier dans l`accompagnement de l`enfant

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Le rôle infirmier dans
l’accompagnement de
l’enfant
polyhandicapé en
institut spécialisé.
(IME EMI EEAP)
DU POLYHANDICAP DE L’ENFANT
Dirigé par le Pf Brigitte Chabrol de l’Hôpital de la Timone
Formation 2013-2014
Chantal Germain
Infirmière EEAP l’ENVOL APEAHM

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SOMMAIRE
Préambule ………………………………………….………………………………………………………………....…… 3
Définitions .......................................................................................................................................................……….…… 4
Historique de la prise en charge institutionnelle
Du haut Moyen Age au XXème Siècle………………………………………………………..……..….…..5
Depuis les années 2000
La loi N°2002-2 du 2 janvier 2002 ……………………………………………………………..…. 8
La refondation de la politique du handicap…………………………………………….……. 9
Le milieu familial et Institutionnel...................................................................................................11
Les établissements spécialisés ……………………………………………………………...………. 12
La scolarisation des enfants handicapés…………………………………………………...…. 13
Le rôle des associations…………………………………………………………………….…………… 14
Le rôle des professionnels………………………………………………………………….………….. 15
Du côté de la Santé………………………………………………………………….…………..…………. 16
Les besoins de l’enfant polyhandicapé
Les besoins de l’enfant polyhandicapé…………………………………………..……………. 18
Les principales déficiences et incapacités
Les troubles moteurs
Les troubles fonctionnels
Les troubles somatiques
Les soins infirmiers
Le cadre législatif…………………………………………………………………………..…………….. 20
Les diagnostics infirmiers…………………………………………………………………………… 22
Les soins infirmiers auprès des enfants polyhandicapés
La spasticité…………………………………………………………………………………….……………. 23
Le risque orthopédique……………………………………………………………………………….. 24
Les troubles alimentaires……………………………………………………………………………. 25
Le bavage…………………………………………………………………………………………..………….. 27
La douleur……………………………………………………………………………………….……………. 28
Les troubles du comportement……………………………………………………...……………. 31
Les troubles du sommeil……………………………………………………………………………… 32
Les troubles ventilatoires……………………………………………………………….……………. 33
L’épilepsie…………………………………………………………………………………………………….. 35
La qualité de vie…………………………………………………………………………………………… 36
L’adolescent polyhandicapé
La fin de vie
L’éducation thérapeutique……………………………………………………………………….…. 38
Conclusion……………………………………………………………………………………………………..…….……. 39
Bibliographie…………………………………………………………………………………………………….….…… 40
ANNEXES

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Préambule
Je suis arrivée par hasard en 1993 dans un établissement accueillant des personnes
polyhandicapées APEAHM (association des parents d’enfant et d’adulte handicapé de
Marignane) sans connaitre ce secteur de soin, n’ayant aucune notion sur ces
particularités de prise en charge. Mes études d’infirmières n’ont pas abordé ce sujet.
J’ai pu constater un isolement des établissements qui, le plus souvent associatifs,
travaillaient en vase clos, les personnels ayant peu d’accès aux autres structures, ainsi
que la particularité de travailler avec une équipe éducative, les difficultés rencontrées
lors des soins à l’extérieur (consultations spécialisées, dentistes, examens médicaux).
Les outils de soins étaient à créer, en effet le dossier de soins infirmiers était très
sommaire, les fiches d’observations et d’évaluations quasi inexistantes, les pratiques de
soins spécialisés non connues.
Les médecins de cet établissement m’ont permis d’améliorer cet état en m’apportant
des connaissances, une expertise et un soutien dans ces démarches.
Les infirmières de l’établissement ont participé à améliorer nos pratiques.
J’ai rapidement rejoint un groupe d’infirmières d’institutions qui souhaitait partager
les pratiques de soins et se former. L’association d’Infirmières d’Institutions (AII) a été
créée pour mener ces actions.
Le DU Polyhandicap de l’Enfant de l’hôpital de la Timone m’a permis de me
perfectionner dans la connaissance que j’avais de ces enfants différents .Je rédige ce
mémoire dans l’idée de faire reconnaitre le travail de l’infirmière qui accompagne les
enfants polyhandicapés.
Remerciements
Je tiens à remercier dans ce domaine les professionnels qui ont permis de me
perfectionner.
Le Dr Catherine Gire neuropédiatre de l’hôpital Nord de Marseille
Le Dr Cécile Fouilloux médecin au centre l’Envol à Marignane
Le Dr Michel Roussel neuropédiatre de l’hôpital Nord de Marseille
Le Dr Christophe Boulay médecine physique et réadaptation de l’hôpital de la Timone
Enfant à Marseille.
Le PF Elke Viehweger chirurgien orthopédique de l’hôpital de Timone Enfant
Les équipes de pédiatrie de l’hôpital San Salvadour à Hyères dirigées par le Dr
Elisabeth Grimont
Le PF Brigitte Chabrol pédiatre spécialisé, chef de service de l’hôpital de la Timone

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Définition du statut de l’enfant atteint de polyhandicap et des soins
infirmiers
Définition : Selon l’annexe 24 ter du décret du 29 octobre 1989 La personne
polyhandicapée présente un handicap grave à expression multiple associant déficiences
motrices et mentales, sévères à profondes, entraînant une restriction extrême de
l’autonomie, des possibilités de perception, d’expression et de relation.
Handicap a pour corollaire réadaptation qui est porteur d’espoir avec sa démarche
positive de récupération, de réparation, de compensation et de valorisation de la
personne pour un équilibre de vie.*
Le polyhandicap place l’individu dans l’impossibilité de maîtriser l’environnement ni le
moindre acte de la vie quotidienne sans le recours à une tierce personne.
La prise en charge de ces personnes nécessite une observation régulière du
développement et le recours éventuel à une équipe spécialisée et disposant de moyens
humains pluridisciplinaires et techniques adaptés.
L’utilité d’évaluer un certain nombre de déficiences qui sont la source d’une incapacité
souvent déjà reconnue mais qui ne demande qu’à s’aggraver en l’absence d’une prise en
charge adaptée.
Pour réaliser cette évaluation, ‘les outils sont aussi nombreux qu’il y a de fonctions à
mesurer’*.
Selon le Code français de la santé publique, « est considérée comme exerçant la
profession d'infirmière ou d'infirmier toute personne qui donne habituellement des Soins
infirmiers sur prescription ou conseil médical, ou en application du rôle propre qui lui
est dévolu. L'infirmière ou l'infirmier participe à différentes actions, notamment en
matière de prévention, d'éducation de la santé et de formation ou d'encadrement »
L’infirmier(e) (IDE) occupe un rôle pivot dans la prise en charge spécifique de l’enfant
polyhandicapé, avec des soins préventifs, somatiques, soutien psychologique,
d’accompagnement de fin de vie et éducatif.
Elle travaille au sein d’une équipe pluridisciplinaire composée de médecin,
kinésithérapeute, psychomotricien, orthophoniste, psychologue, d’une équipe éducative
et administrative avec entre autre l’ l’assistante sociale.
L’IDE doit tenir compte de l’expertise de ces professionnels afin d’adapter sa prise en
charge au mieux aux besoins de l’enfant.
*(L’enfant déficient moteur polyhandicapé, sous la direction de Philippe Gaudon,
Editions Solal)

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HISTORIQUE DE LA PRISE EN CHARGE INSTITUTIONNELLE DE
L’ENFANT POLYHANDICAPE
Du Haut Moyen-Age au XXème siècle*
Le Haut Moyen-Age voit l’édification des premiers « Hôtel-Dieu » destinés à accueillir
les infirmes, confondus alors avec tous les pauvres, les miséreux de la société.
A partir du XIVème siècle, la peur prend le dessus sur cette attitude charitable et
conduit à la mise à l’écart, puis au renfermement de cette population composite de
gueux et pauvres gens et notamment les infirmes et pauvres d’esprit : la création à Paris
de l’Hôpital Général - La Salpêtrière à la fin du XVIIème siècle, est l’illustration même
de cette période.
Louis XIV crée l’Institution des Invalides pour héberger les vétérans devenus inaptes au
travail.
Au siècle des Lumières, l’influence de nouvelles théories philosophiques, les avancées
de la connaissance scientifique permettent de placer sur le devant de la scène les
problèmes posés par l’éducation des enfants ou des adultes frappés de déficiences
sensorielles. Denis Diderot publie en 1749 sa "Lettre sur les aveugles à l’usage de ceux
qui voient", œuvre qui entraîne son emprisonnement à Vincennes, pour quelques mois.
En 1785, Valentin HAÜY ouvre, à ses frais, rue Coquillière à Paris, la première école
gratuite pour de jeunes aveugles, filles et garçons.
En 1790, le principe du devoir d’assistance par la Nation est pour la première fois
affirmé devant Assemblée constituante, par le Comité de mendicité présidé par La
Rochefoucauld-Liancourt.
Le début du XIXème siècle voit l’émergence d’un nouvel intérêt pour les maladies de
l’esprit et pour les enfants considérés comme idiots, avec des médecins et des
éducateurs, comme d’Esquirol, qui cherchent à mettre au point de nouvelles méthodes
médico-éducatives.
1889 Un congrès de l’assistance se réunit à Paris et rédige une charte de l’assistance.
Dans les années qui suivent, sont votées plusieurs lois d’assistance dont une loi
d’assistance aux vieillards, infirmes et incurables (1905).
1898 Loi sur les accidents du travail qui met à la charge de l’employeur une assurance
spécifique permettant le versement d’une indemnisation au titre des infirmités acquises
dans le cadre du travail.