REVUE MÉDICALE SUISSE Neurorééducation aiguë neurooncologique : projet pilote et revue de la littérature Drs KARIN DISERENS a,b*, JEAN-PAUL ROBERT f*, CRISTINA PELLET a,b,c, LORIC BERNEY a,b, Pr MARC LEVIVIER b,d et Dr ANDREAS F. HOTTINGER b,c,e Rev Med Suisse 2016 ; 12 : 848-52 Les nouvelles stratégies thérapeutiques en oncologie, radiothérapie et chirurgie ont permis une amélioration importante de l’espérance de vie. Certains patients présentent cependant des déficits neurologiques sévères avec une dépendance à l’aide aux activités de la vie quotidienne. Pour en limiter l’impact, il est essentiel de pouvoir offrir une neuroréhabilitation (NR) optimale. Dans ce contexte, un projet pilote de NR précoce pour les patients souffrant de tumeurs du système nerveux a été établi. Une collaboration étroite entre les équipes de neuro-oncologie, de neurorééducation aiguë, de neurochirurgie du CHUV et la clinique La ­Lignière permet une prise en charge hospitalière des patients au décours de l’intervention chirurgicale. Cette rééducation intensive a permis à 75 % des patients inclus dans ce projet de retourner à domicile. Acute neurorehabilitation in neurooncology : Swiss Pilot Project and review of the litterature New treatment modalities in oncology, radiation oncology and surgery have led to a significant improvement in life expectancy for cancer patients. Some will however develop severe neurologic deficits that will impact their quality of life. To limit this impact, it is essential to offer optimal neurorehabilitation. In this context, a pilot project of early and intensive neurorehabilitation for brain tumor patients has been set up. A collaboration between the teams of neurooncology, acute neurorehabilitation and neurosurgery from the CHUV and the Clinique La Lignière allows an intensive and direct neurorehabilitation following neurosurgery. This neuroreeducation has allowed 75 % of the patients included in this program to return home. Introduction Réhabilitation oncologique Ces dernières années, le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques en oncologie et l’amélioration des techniques radiothérapeutiques et chirurgicales ont permis une amélio­ ration significative de l’espérance de vie des patients oncolo­ giques. Comme conséquence, les cancers doivent être de plus en plus considérés comme des maladies chroniques et dans ce contexte, la réhabilitation oncologique devient une partie a Unité de neurorééducation aiguë, b Département des neurosciences cliniques, c Unité de neuro-oncologie, d Service de neurochirurgie, e Département d’oncologie, CHUV, 1011 Lausanne, f Clinique La Lignière, 1196 Gland [email protected] * Ces deux auteurs ont contribué de manière égale à la rédaction de cet article. 848 32_36_39191.indd 848 intégrante et importante de la prise en charge. Les patients doivent bénéficier d’une prise en charge globale qui permette non seulement une réhabilitation physique, mais aussi de gé­ rer les conséquences à long terme de la maladie et de ses trai­ tements.1,2 Chez les patients oncologiques, les interventions de réhabilitation sont recommandées non seulement dans les phases précoces de la maladie pour permettre de restaurer les fonctions au décours des interventions chirurgicales et des trai­ tements oncologiques, mais également dans les phases plus avancées de la maladie. Elles permettent de compléter les prises en charge palliatives pour prévenir les complications, contrôler les symptômes, maintenir au mieux l’indépendance et la qualité de vie des patients.3-5 Ceux souffrant de tumeurs cérébrales, primaires ou secondaires, n’échappent pas à cette règle. Au contraire, ils reflètent bien cette complexité puisque ces patients vont présenter, au cours de leur maladie, de mul­ tiples déficits neurologiques qui seront sévères pour 40 % d’entre eux. Ces atteintes vont entraîner une dépendance à l’aide aux activités de la vie quotidienne.6 Au début de la maladie, ces déficits vont être liés directement à la localisation de la tumeur cérébrale ou résulter des interventions neurochirurgicales nécessaires au diagnostic et à la prise en charge. Par la suite, les déficits peuvent se développer comme conséquence des traitements oncologiques ou de la progression tumorale.7 Les principaux symptômes neurologiques de ces patients sont des troubles de la cognition, des troubles moteurs et / ou des pro­ blèmes visuo-perceptifs.8 La classification internationale CIF (International classifica­ tion of functioning, disability and health) définit un langage commun pour décrire l’impact de la maladie à différents ni­ veaux. Par exemple, les déficits liés aux tumeurs cérébrales (céphalées, crises épileptiques, déficits neurocognitifs, paré­ sies, dysphasies) peuvent limiter les activités (diminution de la mobilité, incapacité à s’occuper de soi-même) et la partici­ pation (incapacité de travail, famille, réintégration sociale).9 Ces déficits peuvent avoir un effet cumulatif, réduire leur qualité de vie et induire une détresse importante pour les patients et leurs familles. La nécessité de réhabilitation pour les patients oncologiques n’a cependant été reconnue que tardivement puisqu’elle a été décrite pour la première fois par Lehmann et coll., en 1978. Ils ont reconnu que les patients oncologiques souffrant de défi­ cits physiques présentent plus de problèmes psychologiques. Ces patients doivent s’adapter, non seulement à une situation oncologique qui risque d’engager leur pronostic vital, mais aussi WWW.REVMED.CH 27 avril 2016 25.04.16 15:42 REVUE MÉDICALE SUISSE aux déficits qui limitent leur autonomie dans la vie de tous les jours.10 La plupart de ces problèmes n’étaient cependant pas traités de manière satisfaisante car non identifiés par les équipes en charge du patient. De manière similaire, la majorité des centres de réhabilitation se montrent plutôt réticents à accueil­ lir des patients cancéreux. Ceci est lié à plusieurs facteurs, comme l’absence d’expérience, le fait que cette population de patients soit inhabituelle pour les centres de réhabilitation, le manque de coordination entre les centres oncologiques et les centres de réhabilitation, les coûts prétendument plus élevés pour les patients oncologiques, la peur de l’instabilité de ces patients sur le plan médical, leur mauvais pronostic et l’im­ pression d’inadéquation d’une prise en charge de réhabilitation lors de la phase de traitement de la tumeur.11 Ces observations sont certainement valables et probablement encore plus per­ tinentes pour les patients neuro-oncologiques. dante au décours de cette intervention et peut rentrer à domi­ cile. Certains présentent des déficits neurologiques significa­ tifs et sont pris en charge par les équipes de neuroréhabilita­ tion ambulatoire. Une minorité de patients qui, en raison de leur déficit, ne peut pas rentrer à domicile pose un problème organisationnel important, puisque ces patients attendent en général de manière assez longue une éventuelle place dans un centre de neuroréhabilitation. Lorsqu’une place se libère, il ne reste pas assez de temps pour bénéficier d’une réhabilitation jusqu’à la reprise du traitement oncologique. Il nous semblait donc essentiel d’aborder la problématique de ces patients particulièrement difficiles, en raison de déficits neurologiques et fonctionnels plus importants, en général accompagnés d’une situation oncologique complexe. Réhabilitation en phase aiguë L’intention de cette filière de neuroréhabilitation neuro-onco­ logique a été de fournir une filière qui permette une prise en charge multiprofessionnelle des patients souffrant de tumeurs du système nerveux et nécessitant une neuroréhabilitation intensive en milieu stationnaire. Cette filière doit permettre d’optimiser la prise en charge des patients, aussi bien sur le plan de la neuroréhabilitation que de la prise en charge onco­ logique depuis la phase aiguë, postaiguë, pendant les traite­ ments oncologiques et au retour à domicile. Les patients en cours de traitement oncologique peuvent béné­ ficier d’une réhabilitation aiguë. Dans une série de 55 patients oncologiques sous chimiothérapie en milieu hospitalier, 84 % montraient des déficits pouvant être améliorés par une prise en charge adéquate : déconditionnement (76 %), troubles de la mobilité (58 %), limitation du périmètre de marche (42 %), dé­ ficit dans la capacité à effectuer les activités de la vie courante (22 %). La prise en charge de ces déficits a amélioré significa­ tivement les scores d’indépendance fonctionnelle chez ces pa­ tients.12 Il est intéressant de noter que l’évaluation clinique de routine ne reflète que de manière très incomplète les déficits fonctionnels des patients.12 Ceux souffrant de tumeurs céré­ brales bénéficient également d’une neuroréhabilitation inten­ sive avec des améliorations significatives de plus de 30 % sur les échelles de Barthel et de la mesure de l’indépendance fonctionnelle (MIF).13 Comme pour les autres patients, la réhabilitation neuro-onco­ logique vise à améliorer la qualité de vie des patients, pour une participation maximale avec un minimum de dépendance, quelle que soit leur espérance de vie.14 Dans ce con­texte, il est important de se concentrer sur les changements et les capacités fonctionnelles des patients plutôt que sur le nombre de mois qu’ils leur restent à vivre. La complexité de prise en charge de ces patients neuro-oncologiques nécessite une spécialisation accrue au sein de toutes les professions qui s’en occupent.6 Neuroréhabilitation neuro-oncologique aiguë au CHUV Introduction En neuro-oncologie, la majorité des patients présente des symptômes directement liés à leur tumeur cérébrale de façon aiguë et sont généralement pris en charge par la voie des urgen­ ces de l’hôpital. Une intervention neurochirurgicale est néces­ saire pour établir le diagnostic de tumeur et / ou permettre de réduire la compression cérébrale et limiter les déficits neuro­ logiques. Pour la majorité des tumeurs cérébrales primaires et secondaires, un complément de traitement par radiothérapie et / ou chimiothérapie sera nécessaire après une période de repos, idéalement entre trois et cinq semaines, pour permettre une cicatrisation optimale. La majorité des patients est indépen­ 850 32_36_39191.indd 850 Objectifs Mise en place Après l’identification des facteurs du ralentissement du flux, nous avons recherché un partenaire volontaire et disposé à collaborer en termes de filière et à développer les compé­ tences nécessaires à cette prise en charge spécifique (tableau 1). La clinique La Lignière, à Gland, a été choisie car reconnue pour ses compétences de neurorééducation. Elle s’est engagée à mettre à disposition trois lits, réservés spécifiquement aux patients neuro-oncologiques. Cette garantie permet un trans­ fert le plus rapide possible après l’intervention neurochirurgi­ cale. Les patients bénéficient ainsi d’une neuroréhabilitation précoce et optimale entre l’intervention chirurgicale et le dé­ but des traitements oncologiques adjuvants. Comme ces pa­ tients neuro-oncologiques sont particulièrement complexes, une décision interdisciplinaire rapide est essentielle. Elle a dû être formalisée entre les équipes de neurochirurgie, de neuro­ réhabilitation aiguë et de neuro-oncologie. Les critères d’in­ clusion et les interfaces ont été définis : personnes atteintes d’une tumeur affectant le système nerveux, opérées ou non, présentant un potentiel de réadaptation, en vue d’une aug­ mentation des capacités fonctionnelles de participation avec réintégration sociale, séjournant soit dans les services de neu­ rochirurgie ou de neurologie, de médecine interne ou d’onco­ logie du CHUV, soit ultérieurement dans d’autres institutions hospitalières ou encore à domicile. Pour assurer cette interface et pour permettre un suivi continu des patients, une infirmière spécialisée a été recrutée pour cette filière. Son travail consiste à aider à identifier les pa­ tients potentiels pour cette réhabilitation neuro-oncologique intensive. Elle permet aussi de coordonner de manière effi­ cace les trajets du patient au sein de la filière et à assurer une transmission des documents. Elle apporte les informations nécessaires à la prise en charge du patient aux différents par­ WWW.REVMED.CH 27 avril 2016 25.04.16 15:42 neurologie Tableau 1 Projet pilote suisse de neuroréhabilitation neuro-oncologique : répartition des rôles et compétences DRG : Diagnosis related group. Lieux Ambulatoire Neurochirurgie Clinique La Lignière Prise en charge oncologique Caractéristiques du patient Symptômes inauguraux Indication opératoire Potentiel de rééducation Indication thérapeutique oncologique Compétences Oncologue, neurologue, neurochirurgien Equipe neurochirurgicale + soins aigus, neuro-oncologique + Unité interdisciplinaire de neuroréhabilitation aiguë Equipe interdisciplinaire de neuroréhabilitation Equipe neuro-oncologique (oncologie, radiothérapie) + interdisciplinaire de neuroréhabilitation aiguë Structure Urgences Service de neurochirurgie Centre de neurorééducation Service de neurochirurgie ou autre service de prise en charge radiothérapeutique ou oncologique Prestation Evaluation de l’indication opératoire Opération neurochirurgicale, prise en charge neuro-oncologique, neurorééducation aiguë 2 x 30 min / j Neurorééducation : physiothérapie, ergothérapie, logopédie, neuropsychologie 2,5 h / j Radiothérapie 1 séance / j, éventuellement chimiothérapie, poursuite neurorééducation aiguë 2 x 30 min Tarmed DRG 1 Forfait au jour (STH REHA) DRG 2 tenaires intra et interinstitutionnels. Elle contribue et favorise également un contact étroit (en plus des colloques hebdoma­ daires) entre les équipes de neuro-oncologie, de neuro­chi­rur­gie et de réadaptation pour assurer un suivi optimal du patient avant, pendant et après son séjour. Elle assure ainsi la suite, soit lors de son retour au CHUV pour une chimio et / ou radio­ thérapie stationnaire, soit pour un traitement ambulatoire. De plus, elle joue un rôle-clé en qualité de personne de res­ source pour accompagner les patients et leurs proches, aussi bien à l’hôpital qu’en ambulatoire. Neuroréhabilitation neuro-oncologique A la clinique La Lignière, la prise en charge interdisciplinaire va inclure, en fonction des besoins du patient, outre la prise en charge neurologique médicale, la physiothérapie, l’ergo­ thérapie, la neuropsychologie, la logopédie, le soutien d’un psychologue et d’un aumônier, avec une intensité de prise en charge qui respecte la fatigabilité du patient. Des objectifs SMART (spécifiques, mesurables, acceptables, réalistes et per­ tinents, inscrits dans le temps) sont fixés à l’entrée et mesu­ rés régulièrement, en impliquant le patient dans la démarche, afin de définir des buts concrets utiles dans chaque corps thé­ rapeutique. Les fonctions les plus classiques à réadapter sont la mobilité (transferts couché-assis-debout et marche sans ou avec moyens auxiliaires ou déplacements en fauteuil roulant), les fonctions cognitives (langage, mémoire, fonctions exécu­ tives), l’autonomie dans la toilette-habillage, l’alimentation, la déglutition, l’élimination. La thymie, l’intégrité des téguments nécessitent une attention particulière. Les aspects assécuro­ logiques, financiers, et la conduite automobile sont également importants. Résultats Entre le 1er mai et le 31 octobre 2015, 56 patients avec un pro­ blème neuro-oncologique ont été identifiés dans le Service de neurochirurgie, dont 14 % (26 patients) ont présenté les cri­ tères d’inclusion pour la filière. Durant cette période, quatorze (53 %, dont douze avec une tumeur cérébrale primaire, deux avec des métastases cérébrales) ont pu être transférés à La www.revmed.ch 27 avril 2016 32_36_39191.indd 851 ­ignière pour une neuroréhabilitation neuro-oncologique L ­intensive. Les raisons de non-transfert des douze autres patients incluent le changement de plan de traitement (quatre patients), le refus de transfert de la part du patient (cinq) et le manque de place libre à La Lignière (trois). En moyenne, les patients sont transférés à La Lignière sept jours après l’intervention. Les équipes de La Lignière ont effectué des évaluations régu­ lières : MIF (mesure de l’indépendance fonctionnelle), CIRS (mesure des comorbidités), et autres tests selon les déficits spécifiques présents (vitesse et distance de marche, test d’équi­ libre, neuropsychologiques, de dextérité manuelle, etc.). Les patients ont présenté une amélioration cliniquement signifi­ cative sur le plan fonctionnel avec un index de Barthel passé de 64,33 / 100 à 84,62 / 100 (+20 %) et le score sur l’échelle de Rankin de 3,36 / 6 à 2,85 / 6 (-8,5 %) à la fin du séjour, confir­ mant le réel potentiel de ces patient à une neuroréhabilitation précoce et intensive. Enfin, la majorité des patients (75 %) a pu regagner le domicile. Conclusion La mise en place de cette filière de neuroréhabilitation neurooncologique a permis de confirmer qu’une prise en charge précoce et intensive de neuroréhabilitation permet d’amélio­ rer le devenir du patient et d’offrir à des patients sévèrement handicapés une chance d’améliorer leur autonomie fonction­ nelle, pour autant que les candidats soient correctement iden­ tifiés. Ce succès découle de la collaboration étroite entre les équipes de neurochirurgie, de neuro-oncologie, de neuroréé­ ducation aiguë du CHUV et de neuroréhabilitation de La ­Lignière. A notre connaissance, il s’agit du premier projet pilote en Suisse, entre un hôpital universitaire et une clinique de neurorééducation permettant une prise en charge efficiente des patients neuro-oncologiques. Remerciements : Les auteurs remercient les Prs P. Ryvlin, R. Du Pasquier et J.-B. Wasserfallen ainsi que I. Moritz, S. Pupillo, N. Walther et C. Pellet pour leur soutien dans la mise en œuvre de ce projet. Conflit d’intérêts : Les auteurs n’ont déclaré aucun conflit d’intérêts en relation avec cet article. 851 25.04.16 15:42 REVUE MÉDICALE SUISSE Implications pratiques Les patients souffrant de tumeurs cérébrales sont à haut risque de présenter des déficits neurologiques Les interventions de réhabilitation sont recommandées non seulement dans les phases précoces de la maladie pour restaurer les fonctions au décours des interventions chirurgicales et des traitements oncologiques, mais également dans les phases de maladie avancée où elles permettent de compléter les prises en charge palliatives et prévenir les complications, contrôler les symptômes et maintenir au mieux l’indépendance et la qualité de vie des patients L’indication de la prise en charge de neuroréhabilitation doit être établie de manière multidisciplinaire étroite entre la neurochirurgie, la neurologie, l’oncologie et la neuroréhabilitation La mise en place d’un tel réseau entre le CHUV et le centre de neuroréhabilitation de La Lignière a permis une prise en charge précoce postopératoire, sans prétériter la suite de prise en charge oncologique. Elle a montré un important bénéfice pour les patients puisque 75 % d’entre eux ont pu regagner leur domicile pour la suite 852 32_36_39191.indd 852 1Holman H, Lorig K. Patient self-­ management : A key to effectiveness and efficiency in care of chronic disease. Public Health Rep 2004;119:239-43. 2 Korstjens I, Mesters I, Gijsen B, van den Borne B. Cancer patients’ view on rehabilitation and quality of life : A programme audit. Eur J Cancer Care (Engl) 2008;17:290-7. 3Santiago-Palma J, Payne R. Palliative care and rehabilitation. Cancer 2001;92: 1049-52. 4Giovagnoli AR. Quality of life in patients with stable disease after surgery, radiotherapy, and chemotherapy for malignant brain tumour. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1999;67:358-63. 5Huang ME, Wartella J, Kreutzer J, et al. Functional outcomes and quality of life in patients with brain tumours : A review of the literature. Brain Inj 2001; 15:843-56. 6Bartolo M, Zucchella C, Pace A, et al. 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