Les Registres des Cancers

Les Registres des Cancers
Delphine Degré
Registre des Cancers de la Manche
Registre membre du réseau Francim
Plan

Objectifs
et
organisation
de
épidémiologique du Cancer en France
la
surveillance

Principaux indicateurs, principales sources

Registres (qualification, aspects réglementaires et information
aux patients)

Recueil et validation des cas de cancers par les registres
(critères
d’inclusion,
d’enregistrement)

sources,
variables,
règles
Rôle du data-manager (import-export-croisements, contrôle
qualité des données, production d’indicateurs statistiques)

Quelques exemples d’indicateurs
13 juin 2012, Caen
D. Degré
2
Surveillance épidémiologique du
Cancer en France

Surveillance épidémiologique :


Collecte continue et systématique,
analyse et interprétation des données de santé essentielles
pour la planification, la mise en place et l’évaluation des
pratiques en santé publique (prévention, dépistage, prise en
charge)

diffusion en temps opportun de ces données à ceux qui en ont
besoin
Renforcement de la surveillance épidémiologique des cancers
inscrit dans le plan cancer 2009-2013 (mesure 7 : soutien aux
registres existants pour augmenter et optimiser leur activité et mise en
place du système multisources cancer SMSC).
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3
Organisation de la surveillance
épidémiologique du Cancer en France
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D. Degré
4
Principaux indicateurs, ≠ sources

Mortalité (CépiDC, INSERM)

Incidence (Registres, SMSC =ALD +
PMSI + CRAP, Dossier Communicant en
Surveillance
du risque et
alerte
Cancérologie, enquêtes hospitalières)

Prévalence (PMSI, registres)

Survie (Registres, études épidémio)
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Planification des soins
Efficacité des soins
5
Principaux indicateurs, ≠ sources

Mortalité (CépiDC, INSERM)

Incidence (Registres, SMSC =ALD +

Arrêté du
06/11/1995
- Art.3 :
Certif de décès,
National, continu et
exhaustif, comparable
•ALD (n-1) non
exhaustif, pb in situ,
PMSI + CRAP, Dossier Communicant en date d’ouverture de
droit, pérennité ?
Cancérologie, enquêtes hospitalières) •PMSI (n-1) exhaustif,
pb de codage et de
Prévalence (PMSI, registres)
chaînage, imprécis
•CRAP à construire

Survie (Registres, études épidémio)
ID anonyme unique
Recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou
plusieurs évènements de santé, dans une population géographiquement
définie, à des fins de recherche épidémiologique et de santé publique par
une équipe ayant les compétences appropriées.(n-2, couverture partielle)
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Registres qualifiés : réseau FRANCIM

Carte présentant la situation des
registres qualifiés du cancer en
France métropolitaine au 31 janvier
2011 (Source InVS)
En
2011,
la
France
métropolitaine
comporte 25 registres qualifiés par le CNR
(Comité national des registres, présidé par l’InVS et
l’INSERM selon les arrêtés de 1986 et 1995)

13 registres généraux

9 registres spécialisés

(14 départements ≈20%
de la population : Bas Rhin, Calvados, Doubs et territoire
de Belfort, Gironde, Haut Rhin, Hérault, Isère, Lille et sa
région, Limousin, Pays de Loire Atlantique, Manche et
Tarn)
: digestif (Bourguignon,
Calvados, Finistère), hémopathies malignes (Basse
Normandie, Côte d'Or, Gironde), Cancers du sein et
gynécologiques (Côte d'Or), Thyroïde (Marne Ardenne) et
Système nerveux central (Gironde)
2 registres nationaux des cancers de
l'enfant : Registre national de l'hémopathie de l'enfant
et registre national des tumeurs solides de l'enfant

1
registre
multicentrique
nationale du mésothéliome
à
vocation
Note : ne figurent pas sur la carte le registre multicentrique à vocation nationale des mésothéliomes pleuraux Mesonat et les 2 registres nationaux de l’enfant (Registre national des hémopathies malignes de l'enfant
RNHME et Registre national des tumeurs solides de l'enfant RNTSE) ainsi que les registres généraux outremarins qualifiés (Guyane et Martinique).
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7
Registres qualifiés : réseau FRANCIM

Qualification (si autorisation CNIL et avis favorable du CCTIRS,
évaluation tous les 3 à 4 ans par CNR selon qualité des données,
pertinence locale et Nle, composition de l’équipe et participation à la
surveillance épidémiologique et à la recherche)



Francim asso loi 1901 : harmoniser les pratiques
d’enregistrement et de codage (formation, guide, forum),
coordonner des études multicentriques utilisant les données
collectées par les registres, contribuer à des recherches
collaboratives en épidémiologie descriptive ou analytique.
Base commune anonyme des registres français (au 30/06/2011
987 690 tumeurs entre 1975 et 2009 dans 24 registres), gérée par le
dép de biostatistique des Hospices Civils de Lyon et analysée selon
modalités définies en commun entre INCa – InVS – Francim –
HCL dans le cadre du comité de pilotage et du comité de suivi du
programme partenarial.
Surveillance nationale (http://invs.sante.fr): Incidence observée
annuelle dans la zone registre, projections annuelles nationales
d’incidence, estimations régionales ou nationales d’incidence tous
les 5 ans, survie et prévalence (+ GLOBOCAN et CI-V)
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Aspects règlementaires



Délibération n°03-053 du 27/11/2003 portant adoption d’une
recommandation relative aux traitements des données à
caractère personnel mis en œuvre par les registres des
cancers.
« la loi autorise les médecins qui participent au diagnostic et à la
prise en charge des patients en cancérologie à transmettre des
données nominatives à des personnes nommément désignées
et astreintes au secret professionnel… »
« il appartient à chaque registre de formaliser dans une charte
de sécurité l’ensemble des mesures prises pour assurer la
confidentialité des données. Ce document devra être porté à la
connaissance de chaque personne appelée à travailler au sein du
registre. »

Accès aux locaux, conservation des supports d’information,
condition d’accès au système informatique, chiffrage des données
…
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Information au patient

« les personnes dont les données sont transmises aux registres de
cancer doivent être, avant le début du traitement de ces données,
individuellement informées de la nature des données
transmises, de la finalité du traitement de données, des
personnes physiques ou morales destinataires des données et des
modalités d’exercice du droit d’accès, de rectification et
d’opposition »


« la CNIL recommande aux registres de cancer de mettre en place
une procédure de rappel systématique aux professionnels
de
santé
concernés
de
la
nécessité
d’informer
individuellement les personnes… »
« la Commission souhaite que lorsqu’une prise en charge
individualisée est proposée dans le cadre d’un réseau régional
de soins en cancérologie, le document d’information, qui
doit être, à ce titre, remis à la personne et signé par elle,
mentionne aussi l’activité du registre de cancers »
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10
Recueil par les registres des cancers

Nécessité d’utiliser des sources multiples, pertinentes
(département ou voisins, sites spécifiques) et de qualité afin
d’améliorer l’exhaustivité (sources de notification des cas) et la
qualité de l’information collectée (sources d’information) (CNR
évalue le nb de sources /cas)


Data
Recueil systématique actif ou passif, papier ou informatique.
Critères d’inclusion : lieu de résidence et date de diag, codes
CIM10, codes ADICAP pour sélectionner tous les cas de cancers
(solides ou hémopathies) malins ou in situ (incertains pour la
vessie ou borderline pour l’ovaire, et incertains ou bénins pour le
système
nerveux
central),
généralement,
les
registres
n’enregistrent pas les basocellulaires (tri manuel ou automatique)

Nécessité de compléter et valider les informations par la
consultation directe des dossiers médicaux
ARC
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D. Degré

11
Data
Sources des registres

Sources de notification
 Comptes-
(primaires)








ANAPATH
Labo AP et hémato
DIM (PMSI) cliniques,
hôpitaux, CLCC, RTpie
Assurance maladie
Réseau de soins en C
Structures de dépistage
Autres registres (dt RNTSE et
RNHME)
Médecins
Sources d’informations
(secondaires)
rendus
MS & MG
 Fiche de
signalement de cas
DIM

PMSI
CLCC
et CH
EPC
Réseau
Cancer
 RCP
CPAM

ALD30
DDASS
AUTRES
REGISTRES
 Certificat
de décès
Recherche dans la base de données
Data
Patient
Connu
Même cancer :
Cancer différent :
Compléter la fiche
Etablissement de soins &
services spécialisés (dossiers
Mairies  Lettres aux
médical : services, archives)
mairies de naissance ou de
résidence
médicales  Médecins (dossiers, courriers,
tel)
RNIPP

Labo
Data  Statut
vital

RCP

Mairies, Préfectures
Statut vital

RNIPP, INSEE, DDASS

Archives départementales
administratives

Bureaux des entrées
Base décès

Médecins
Correction

Assurance maladie
Patient
Inconnu
Mise à jour de la date de
dernières nouvelles
Créer une nouvelle fiche
Data

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Consultation du dossier médical
(Centre de soins publics et privés régionaux)
Informations complémentaires
Mise à jour
Data
D. Degré
Validation
Base registre
Exclusion
Base Exclus
Contrôle qualité des données
Transfert des données au
niveau national
Statistiques épidémiologiques
Publications scientifiques12
Exemples d’intégration des données aux registres
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D. Degré
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Variables enregistrées

Variables indispensables :










Identification (nom, prénom)
Sexe
Date de naissance
Adresse (complète +code
INSEE)
Date de diagnostic
Base de diagnostic
Topographie (localisation
CIM-O3)
Morphologie (histologie CIMO3)
Comportement
Sources d’information

Variables recommandées :









Variables supplémentaires :





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Commune de naissance (code
INSEE)
Date et état aux dernières
nouvelles
Stade (extension)
Grade (spécifique de la topo)
Différenciation, latéralité
Traitement initial
Mode découverte (dépistage)
Médecins
Bilan d’extension
Marqueurs tumoraux, caryotypes
Traitements (ordre, type, durée)
Profession, expositions
Comorbidités, ATCD familiaux
14
Règles d’enregistrement des cancers




Règles ENCR (date de diag, base de diag)
Codification stades TNM ou TNM condensés ENCR
Tumeurs multiples (groupes topographiques ENCR, organes pairs)
Codification CIM-O3 (transcodages CIM-10 et ADICAP)













Règle A: régions topographiques et localisations mal définies
Règle B: si préfixes modifient la topo  localisations mal définies
Règle C: tumeur impliquant plus d’1 (sous-)catégorie topographique
Règle D: localisation des lymphomes (gg C77 ou extra-gg C80)
Règle E: localisation des leucémies (C42 sf sarcomes myélocytaires)
Règle F: comportement évolutif
Règle G: grade histo ou différenciation (max)
Règle H: termes morpho liés à une localisation
Règle J: morphologie à mots composés
Règle K: morphologie multiple (max)
Groupes morphologiques de Berg
Guides de recommandation de codage Francim
Formation TSEECC
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Data
Contrôle de la qualité des registres

Exhaustivité








x=bc/a
BDD
a
source 2
c
% de confirmation histologique
source 1
perdus
b
x
Complétude des données
Pas de sur-enregistrement (doublons patients ou tumeurs, cas
prévalents, mauvais critères d’inclusion)
IarcTools, DepEdits (adéquation aux règles d’enregistrement, plausibilité du codage
selon l’âge et le sexe, compatibilité topo-morpho, détection des tumeurs multiples)
Standardisation – Comparabilité




estimer la perte de cas)
Exactitude


Nb de sources/cas
Croisement avec les certif décès anonymes
Méthode de capture-recapture (croisement de 2 sources « indépendantes » pour
Comparaison inter-registres, nationale, internationale
Stabilité temporelle
Rapport M/I en fonction de l’âge (effet cohorte)
Efficience – Utilité


Publier des incidences de qualité rapidement et à moindre coût
Infos complémentaires et études HR
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Data
Production d’indicateurs (définitions)

Incidence : nb de nouveaux cas d’une maladie donnée
survenus dans une population pendant une période définie

Taux d’incidence brut : rapport entre le nb de nouveaux cas




d’une maladie donnée survenus dans une population pendant une
période définie et la somme des temps passés par les sujets
susceptibles d’être atteints de cette maladie dans la population
pendant la même période (nb de cas pour 100 000 par an)
Taux d’incidence standardisé : taux d’incidence qu’aurait la
population si sa structure démographique était la même que
dans la population standard (Glmt mondiale)
Cancer incidence and mortality in France over the period 19802005. Belot et al 2008, Rev Epidemiol Sante Publique 56:159-75
Belot A, Velten M, Grosclaude P, Bossard N, Launoy G, Remontet L,
Benhamou E, Chérié-Challine L et al. Estimation nationale de
l’incidence et de la mortalité par cancer en France entre 1980 et
2005. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, décembre
2008, 132p
http://www.invs.sante.fr/Dossiers-thematiques/Maladieschroniques-et-traumatismes/Cancers/Surveillance-epidemiologiquedes-cancers ...
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Incidence observée
dans les départements couverts par les registres
Francim entre 1978-1982 et 2003-2008
http://www.invs.sante.fr/applications/cancers/francim2011/default.htm




Données par
localisation ou
pour tous
cancers
Sur toute la
période ou par
quinquennat
Nb de cas, taux
bruts et taux
standardisés
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D. Degré
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Incidence nationale estimée


Estimation basée sur le rapport entre le taux d’incidence
et le taux de mortalité dans les départements à registres
Modèle âge-période-cohorte lissé par splines et ajusté aux
données des registres en tenant compte de l’ancienneté
du registre
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D. Degré
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Evolution de l’incidence (tous cancers)

Percent of
Change
Année
Incidence
Variation totale
Augmentation population
Vieillissement population
Changements moyen des
taux spécifiques par âge
Mortalité
Variation totale
Augmentation population
Vieillissement population
Changements moyen des
taux spécifiques par âge
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Hommes
1980
2005
95 138
183 485
+ 93 %
+ 21 %
+ 24 %
Femmes
1980
2005
73 712
135 895
+ 84 %
+ 22 %
+ 16 %
+ 48 %
+ 46 %
76 795
86 489
+ 13 %
+ 12 %
+ 30 %
52 479
59 273
+ 13 %
+ 13 %
+ 22 %
- 29 %
- 22 %
D. Degré
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Evolution de l’incidence (par localisation)


Annual
Percentage of
Change
Ex dans la
Manche entre
1994-2007 :
13 juin 2012, Caen
D. Degré
21
Taux d’incidence spécifique par âge





Tous cancers
Cancers du testicule
chez les hommes très
jeunes
Cancers du col utérin
et de la thyroïde plus
fréquents chez les
jeunes
Cancers du sein : 50%
entre 50 et 70 ans
Cancers de la vessie et
de l’estomac plus
fréquents chez les
personnes âgées
Cancers de la prostate
après 50 ans
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D. Degré
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Analyse par cohortes


Comparaison
des taux
spécifiques
d’une même
cohorte par
localisation
Comparaison
entre cohortes
(registres
anciens)
pour les
femmes nées
après 1940



Diminution du
risque de
cancer du col
utérin
Augmentation
du risque de
cancer du
poumon
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D. Degré
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Cartographie (SIR)


Estimations régionales de l’incidence entre 1980 et 2005 (InVS)
GLOBOCAN, CI-V
Poumon - Hommes
13 juin 2012, Caen
Poumon - Femmes
D. Degré
24
Projections

Scénario A : la tendance récente du risque se prolonge (modéle
âge-période-cohorte« au plus près » des données observées utilisée pour
les estimations de l’année 2005)

Scénario B : le risque de
2011 est identique à celui
de 2005 (projection en 2011
en appliquant les taux
estimés en 2005 aux effectifs
de populations de 2011) 
part des seuls changements
démographiques

Scénario C : la tendance
moyenne 1980-2006 du
risque se prolonge (modèle
âge-cohorte ne tenant pas
compte des changements
récents « effet période »)
13 juin 2012, Caen
D. Degré
25
Projections

Évolution du nombre de cas et de décès (nb, barres, échelle de
gauche) et des taux standardisés monde correspondants (TSM,
courbe, échelle logarithmique) de 1990 à 2011 en France
Poumon
13 juin 2012, Caen
D. Degré
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Projections

Sein: arrêt des traitements substitutifs
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Survie



Survival of cancer patients in France: A population-based study
from The Association of the French Cancer Registries
(FRANCIM). Bossard et al 2007, Eur J Cancer 43:149-160
Survie brute : probabilité d’être toujours en vie à un certain
délai après le diagnostic
Survie
relative
:
estimation de la survie
lorsqu’on
élimine
la
mortalité liée aux autres
causes de décès
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D. Degré
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Survie relative à 5 ans standardisée
pour l’âge
13 juin 2012, Caen
D. Degré
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Conclusion

Les registres des cancers sont la référence nationale en
matière d’enregistrement des cancers et d’estimation de l’incidence
en France.

Progression des SMSC en matière d’exhaustivité et de rapidité,

mais les registres apportent une qualité et une précision
incomparables
leur
permettant
d’enregistrer
des
variables
complémentaires et de réaliser des études Haute Résolution.

Echanges avec les structures de dépistage, les équipes de
recherche clinique et/ou épidémiologique, les bases de malades
professionnels…
REFERENCE
QUALITE
PRECISION
ECHANGES
13 juin 2012, Caen
D. Degré
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Remerciements






À Lilian Laborde et Brice Dubois co-fondateurs d’AcaDM pour
leur accueil enthousiaste des « data épidémio » et plus
particulièrement des registres,
Mme Pascale Grosclaude, présidente de FRANCIM pour la
diffusion de l’information sur ces rencontres,
Mme Simona Bara, responsable du registre des cancers de la
Manche pour sa confiance et son soutien,
L’ensemble des
enseignements,
formateurs
aux
TSEECC
pour
leurs
Et tous les intervenants qui ont accepté notre invitation à
participer aux premiers ateliers épidémio des rencontres
AcaDM.
Merci à tous !
13 juin 2012, Caen
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