Le Registre National des Hémopathies
malignes de l’Enfant (RNHE)
en 1995 à l’unité 754 de l’Inserm
Registre National
des Tumeurs Solides de l’Enfant
Epidémiologie des cancers de l’enfant
Auteurs : D. Sommelet, J. Clavel, B. Lacour
Editions Springer
LAL LAM LNH
âge < 1 an 48 [39-57] -
1-4 ans 87 [85-88] - 85 [81-90]
5-9 ans 83 [81-85] - 90 [87-93]
10-14 ans 72 [69-76] - 85 [82-89]
Trisomie 21 oui 82 [81-83] - -
non 66 [54-78] - -
Total
Un registre est un recueil continu et exhaustif
des cas de cancers dans une région
géographique donnée, quel que soit le lieu de
prise en charge des malades, à des fins de
recherche et de santé publique. Devant la
rareté des cancers pédiatriques (0,5 % de
l’ensemble des cancers), la couverture
nationale s’impose pour contribuer
efficacement à la surveillance sanitaire et
conduire un programme de recherche
d’envergure internationale.
Deux registres pédiatriques nationaux ont
été créés :
es informations sur chaque cas sont recueillies par les médecins
ou Attachés de Recherche des Registres. Elles sont couvertes
par le secret médical le plus absolu et sont strictement
confidentielles. Seules les données totalement anonymes font l'objet
d'analyses statistiques et de publications, ou sont adressées à
l'Institut de la Veille Sanitaire (InVS) et au Centre International de
Recherche sur le Cancer (CIRC) qui synthétise les données
mondiales.
Estimation de la survie en population générale
Survie à 5 ans des leucémies aiguës et lymphomes non hodgkinien diagnostiqués
sur la période 1990-2000
Dans la plupart des pays industrialisés, environ 1 enfant sur 500 est atteint d’un cancer
avant l’âge de 15 ans. Ainsi, près de 1 600 nouveaux cas de cancer surviennent chaque
année en France. Bien que leur pronostic se soit beaucoup amélioré, les cancers
constituent la deuxième cause de mortalité chez l’enfant de plus de 1 an, après les
accidents.
Leurs causes sont encore très mal connues. La recherche de facteurs de risque dans
l’environnement général de l’enfant, dans les nouveaux modes de vie et leurs
conséquences sur le système immunitaire, est très active.
Les registres de cancers pédiatriques
Ces deux registres sont qualifiés et
régulièrement évalués ; ils sont financés
par l’Institut de Veille Sanitaire (InVS) et
l’Institut National du Cancer (INCa).
Ils font partie du Réseau Français des
Registres de Cancer (FRANCIM).
Ils s’appuient sur l’organisation à la fois
concentrée et très collaborative des soins
d’oncologie pédiatrique et de la recherche
thérapeutique. Les enfants atteints de
cancer sont en règle générale traités par
une trentaine d’équipes travaillant en
réseau, réunies au sein de la Société
Française de lutte Contre les Cancers et
leucémies de l’enfant et de l’adolescent
(SFCE).
RNHE – UMRS 1018 équipe 6
16 avenue Paul Vaillant-Couturier
94807 VILLEJUIF Cedex
Tél : 01 45 59 50 30
RNTSE - Faculté de Médecine
9 avenue de la Forêt de Haye
54500 VANDOEUVRE lès NANCY
Tél : 03 83 68 38 60
brigitte.lacour@medecine.uhp-nancy.fr
Le Registre National des Tumeurs Solides
de l’Enfant (RNTSE)
en 2000 au CHU de Nancy
Bulletin n°2 – décembre 2011
es deux Registres Nationaux des cancers de l'Enfant ont l'agrément du Comité
National des Registres, présidé conjointement par le Directeur Général de la Santé
(Ministère de la Santé) et le Directeur Général de l'INSERM. Ils ont également reçu
l'autorisation de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL).
Dans ce cadre et conformément à l'article 40-5 de la loi du 06 Janvier 1978 - chapitre V
relative au recueil des données nominatives, sauf opposition des parents, les
informations sur la maladie de l’enfant sont transmises aux Registres Nationaux
pédiatriques. Un droit d'information, d'accès au fichier et de rectification des informations
peut être exercé auprès des responsables des Registres.
Le RNHE et le RNTSE incluent tous les enfants atteints
d’un cancer, âgés de moins de 15 ans et résidant en
France métropolitaine à la date de diagnostic.
Le RNHE enregistre spécifiquement les cas d’hémopathies
malignes et le RNTSE les cas de tumeurs solides.
http://www.u754.idf.inserm.fr/
page.asp?page=4611