Télécharger le bulletin d`information des registres

L
es informations sur chaque cas sont recueillies par les médecins
ou Attachés de Recherche des Registres. Elles sont couvertes
par le secret médical le plus absolu et sont strictement
confidentielles. Seules les données totalement anonymes font l'objet
d'analyses statistiques et de publications, ou sont adressées à
l'Institut de la Veille Sanitaire (InVS) et au Centre International de
Recherche sur le Cancer (CIRC) qui synthétise les données
mondiales.
Registre National
des Tumeurs Solides de l’Enfant
Les cancers de l’enfant
L
es deux Registres Nationaux des cancers de l'Enfant ont l'agrément du Comité
National des Registres, présidé conjointement par le Directeur Général de la Santé
(Ministère de la Santé) et le Directeur Général de l'INSERM. Ils ont également reçu
l'autorisation de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL).
Dans ce cadre et conformément à l'article 40-5 de la loi du 06 Janvier 1978 - chapitre V
relative au recueil des données nominatives, sauf opposition des parents, les
informations sur la maladie de l’enfant sont transmises aux Registres Nationaux
pédiatriques. Un droit d'information, d'accès au fichier et de rectification des informations
peut être exercé auprès des responsables des Registres.
Dans la plupart des pays industrialisés, environ 1 enfant sur 500 est atteint d’un cancer
avant l’âge de 15 ans. Ainsi, près de 1 600 nouveaux cas de cancer surviennent chaque
année en France. Bien que leur pronostic se soit beaucoup amélioré, les cancers
constituent la deuxième cause de mortalité chez l’enfant de plus de 1 an, après les
accidents.
Leurs causes sont encore très mal connues. La recherche de facteurs de risque dans
l’environnement général de l’enfant, dans les nouveaux modes de vie et leurs
conséquences sur le système immunitaire, est très active.
Les registres de cancers pédiatriques
RNHE – UMRS 1018 équipe 6
RNTSE - Faculté de Médecine
16 avenue Paul Vaillant-Couturier
94807 VILLEJUIF Cedex
9 avenue de la Forêt de Haye
54500 VANDOEUVRE lès NANCY
Tél : 01 45 59 50 30
[email protected]
Tél : 03 83 68 38 60
[email protected]
Un registre est un recueil continu et exhaustif
des cas de cancers dans une région
géographique donnée, quel que soit le lieu de
prise en charge des malades, à des fins de
recherche et de santé publique. Devant la
rareté des cancers pédiatriques (0,5 % de
l’ensemble des cancers), la couverture
nationale
s’impose
pour
contribuer
efficacement à la surveillance sanitaire et
conduire un programme de recherche
d’envergure internationale.
Deux registres pédiatriques nationaux ont
été créés :
 Le Registre National des Hémopathies
malignes de l’Enfant (RNHE)
en 1995 à l’unité 754 de l’Inserm
www.chu-nancy.fr/rntse
http://www.u754.idf.inserm.fr/
page.asp?page=4611
Ces deux registres sont qualifiés et
régulièrement évalués ; ils sont financés
par l’Institut de Veille Sanitaire (InVS) et
l’Institut National du Cancer (INCa).
Ils font partie du Réseau Français des
Registres de Cancer (FRANCIM).
Ils s’appuient sur l’organisation à la fois
concentrée et très collaborative des soins
d’oncologie pédiatrique et de la recherche
thérapeutique. Les enfants atteints de
cancer sont en règle générale traités par
une trentaine d’équipes travaillant en
réseau, réunies au sein de la Société
Française de lutte Contre les Cancers et
leucémies de l’enfant et de l’adolescent
(SFCE).
 Le Registre National des Tumeurs Solides
Editions Springer
de l’Enfant (RNTSE)
en 2000 au CHU de Nancy
Bulletin n°2 – décembre 2011
Epidémiologie des cancers de l’enfant
Auteurs : D. Sommelet, J. Clavel, B. Lacour
Les critères d’inclusion
Le RNHE et le RNTSE incluent tous les enfants atteints
d’un cancer, âgés de moins de 15 ans et résidant en
France métropolitaine à la date de diagnostic.
Le RNHE enregistre spécifiquement les cas d’hémopathies
malignes et le RNTSE les cas de tumeurs solides.
Les objectifs de santé publique
 Estimation de la survie en population générale
 Estimation des taux d’incidence des cancers de l’enfant
Survie globale à 5 ans (%) des enfants atteints de cancer en France métropolitaine,
par groupes diagnostiques et tranches d’âge (RNHE et RNTSE, 2000-2007)
Incidence des cancers de l’enfant en France métropolitaine par tranche d’âge
et répartition en fréquence (RNHE et RNTSE, 2004-2008)
Les objectifs de recherche
 Surveillance de l’incidence des cancers pédiatriques dans les populations
considérées comme potentiellement à risque
(enfant ayant subi des traitements particuliers,
résidant dans une localité ayant subi une
exposition particulière…),
et investigation des clusters
(concentration de cas de cancers
localisés dans le temps ou l’espace).
Le RNHE et le RNTSE offrent par exemple la possibilité d’associer l’approche
écologique, en comparant l’incidence des cancers dans des unités géographiques exposées
à celle de zones non exposées, et l’approche cas-témoins, en comparant la fréquence
d’exposition de cas à celle de témoins non malades issus de la même population.
Des études écologiques ont suggéré une augmentation de l’incidence des leucémies dans
les communes où les mouvements de population ont été les plus marqués, évoquant la
possibilité de transmission d’agents infectieux. D’autres études ont évoqué une augmentation
d’incidence des leucémies aiguës myéloblastiques dans les zones les plus riches en
radon.
Des études cas-témoins sur les leucémies de l’enfant ont suggéré un lien avec certaines
expositions environnementales pendant la vie intra-utérine et l’enfance, comme l’exposition
domestique aux pesticides ou la proximité immédiate de garages et stations-service, et
le rôle protecteur des infections banales de la première année de la vie.
Une étude nationale cas-témoins ESTELLE est activée afin d’étudier les facteurs de risques périnataux, infectieux, environnementaux et
génétiques des principaux cancers de l’enfant (leucémie aiguë, lymphome, tumeur cérébrale maligne, neuroblastome et néphroblastome).
L’étude internationale MOBI-KIDS, rassemblant des unités de recherche de 13 pays différents, a pour objectif d'étudier l'association possible
entre la survenue de tumeur cérébrale et l'utilisation des nouveaux outils de communication (dont le téléphone portable) et d'autres
expositions environnementales. La coordination de la partie française de cette étude, MOBI-KIDS France, a été confiée au RNTSE.